Neuigkeiten und Termine cfs/ME 2018

 

 

 

lebenstrotz.de...das Leben trotz chronischer Erkrankung lieben; Elisa, 36, Biologin, leidet seit einigen Jahren unter MCAS, chronischen Schmerzen und CFS. Auf ihrem Blogprojekt Lebenstrotz erzählt sie mit ihren Bildern und Texten von inneren Ressourcen und Kraftquellen, richtet aber auch einen kritischen Blick auf die moderne Medizin und auf unseren Umgang mit Seele und Körper, mit Krankheit und Leid.

 

edelgard-klasing-kondolenz ...Der Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom
trauert um seine Vereinsvorsitzende -
Edelgard Klasing -* 6. Juli 1958     † 1. Juli 2018 - in einem Online-Kondolenz-Buch kann sich eingetragen werden.

 

fatigatio.de/veranstaltungen ...jährliche Fachtagung von Fatigatio am 15.09.2018 in Berlin; Anmeldungen noch bis 10.09.18 möglich.

 

Unter www.mecfs.de/aerzteportal hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerzte

in Zusammenarbeit mit der Charité (Berlin) Informationen zum Krankheitsbild ME/CFS zusammengestellt.

Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal

Wer den medizinischen Fachkreisen angehört, kann weitere Informationen zu ME/CFS nach dem Login via DocCheck erhalten. Dort finden sich:

  • Ansätze für Diagnose- und Therapieempfehlungen
  • Veranstaltungs- und Fortbildungshinweise für Fachkreise
  • die Möglichkeit, sich für einen kostenlosen Newsletter anzumelden

 

immunologie.charite.de ...Das Chronische Fatigue Syndrom–eine unterschätzte Erkrankung. Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen: Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), auch myalgische Enzephalomyelitis (ME)genannt, ist eine häufige und schwer verlaufende Multisystemerkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels. In: Forum Sanitas - Das informative Medizinmagazin · 3. Ausgabe 2018

 

lost-voices-stiftung.org/stipendium/ ....Und zwei aktuelle Berichte über Forschungsansätze aus London - Berichte der Stipendiaten zum Download

Viele Wissenschaftler aus aller Welt versuchen weiterhin die Komplexität der Erkrankung von ME zu erfassen – dabei geht es in der Ursachenforschung in die Bereiche Virologie, Immunologie, Mikrobiom (in dem Falle Dysbalance in der Darmflora und Wirkungen auf das Immunsystem, autonomes Nervensystem und Biomarker- Forschung. (Unter anderem), Metabolismus (Defizite im Energiestoffwechsel), Autoantikörper oder Virusabwehr des Körpers (um nur einen Teil zu nennen) – aber anschaulich und verständlich in den Zusammenfassungen der Stipendiaten zu lesen.

 

 

Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein fatigatio, unerwartet verstorben!

  * 6. Juli 1958               † 1. Juli 2018

Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.

 

 

dgmecfs.de  ....Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal.

Hier können aktuelle Forschungsergebnisse für Ärzte eingesehen werden. Neben Autoimmunität werden aktuell virale Trigger und ein eingeschränkter Energiestoffwechsel diskutiert. Es gibt diverse symptomatische Behandlungsmöglichkeiten, die den Allgemeinzustand der Patienten verbessern können sowie Empfehlungen, die einen besseren Umgang mit der Krankheit ermöglichen.

 

Auch bei fatigatio und der lost-voices-stiftung gibt es weitere umfassende Informationen.

 

 

mecfs.de/degam-veroeffentlicht-revidierte-fassung-der-leitlinie-muedigkeit/ ...

Leitlinie „Müdigkeit“: Kapitel zu ME/CFS ist keine „Leitlinie im engeren Sinne“ - DG für ME/CFS rügt erfolgreich gravierende methodische Mängel. Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) hat am 22. Mai 2018 ihre Leitlinie „Müdigkeit“ veröffentlicht. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht.

Wörtlich heißt es nun in dem Text der Leitlinie, die Literaturauswahl zu ME/CFS sei „selektiv“ und die Autorinnen und Autoren verzichteten auf eine „Leitlinie im engeren Sinne“.

 
Millions Missing - Chronisches Erschöpfungssyndrom (14.05.18)
Am 12. Mai haben Erkrankte, Angehörige, und Patientenorganisationen auf ME/CFS mit zahlreichen Aktionen aufmerksam gemacht. Weltweit leiden Millionen Menschen an dieser neuroimmunologischen Erkrankung. Eine Versorgung oder Anerkennung im medizinischen System in Deutschland gibt es trotzdem nicht.

 

eggbi.eu/fileadmin/EGGBI/PDF/Appell_zum_121._AErztetag_Mai_2018.pdf ...in dem Appell darin geht es unter anderem darum:

  • Wohnortnah einen qualifizierten Umweltmediziner zu finden, der in der Lage und bereit ist, Krankheiten wie MCS, EHS, CFS zu diagnostizieren und zu attestieren
  • die Aufnahme der "klinischen Umweltmedizin"
    als zertifizierte Zusatzweiterbildung in die Zusatz- Weiterbildungsordnung

Dieser Antrag wurde beim 121. Ärztetag von 8. bis 11.5. 2018 in Erfurt im Schnellverfahren abgewiesen!

 

www.facebook.com/mmissinggermany....hier alles rund um die Aktionen vom 12.Mai 2018 - Millionsmissing - Videos, Botschaften, Photos...und  nicht nur in Berlin sondern Millions-Missing auch in Bielefeld ...Gütersloh ...Hannover ...weltweit.

 

www.youtube.com/watch ...Die Lost Voices Stiftung setzt sich für Menschen ein, die an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) erkrankt sind. Sie möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen und die medizinische Versorgung verbessern.

 

dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)

 

www.gesundheitsstadt-berlin.de ...„Viele Patienten mit CFS sind nicht mehr arbeitsfähig

Interview über die aktuelle Situation von cfs/ME Betroffenen in Deutschland mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten (14.3.2018)

 

www.facebook.com ...Hier eine sehr ausdrucksstarke Ansprache/Video eines Partners einer ME/CFS Betroffenen - das zeigt wie es ist und wie sehr es an der Zeit ist - dass sich endlich etwas ändert!

 

 

Paul Ehrlich Intitut...Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte

Meldungen von Verdachtsfällen von Nebenwirkungen von Medikamenten - Oft werden die Nebenwirkungssymptome von Betroffenen und Ärzten nicht direkt in Verbindung mit dem Medikament gebracht und daher nicht an die pharmazeutischen Aufsichtsbehörden gemeldet - auf der obigen Seite sind Onlinemeldungen über persönliche Erfahrungen möglich. 

(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).

Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de

 

lost-voices-stiftung.org/stipendium ...Ausschreibung für 2018 -LVS-Nachwuchsstipendium für junge Wissenschaftler

zu Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS -  Stichtag ist der 30. März 2018

Jahresstipendium aber auch Kurzzeit- oder Reisestipendium möglich - mehr Informationen dazu (spenden geht ja auch :-) bei lost voice
 

lost-voices-stiftung.org/informationen ...Die Lost Voices Stiftung distanziert sich klar zu der neuen Leitlinie Müdigkeit - hier die vorläufige Stellungnahme

und auch die Patientenvereinigung fatigatio.de/stellungnahme .....stimmt der Leitlinie S3 Müdigkeit nicht zu und fordert eigene Leitlinie CFS/ME

Mir ist sowieso schleierhaft - was Müdigkeit mit ME/CFS zu tun hat?! Ich bin doch nicht "müde" wenn ich nicht mehr selbstständig gehen kann - oder nach einem Gespräch "zusammenbreche" und ich Wortfindungsstörungen bis hin zur Desorientierung haben kann?!

 

www.eggbi.euAErzte ...

Umfrage zum Thema Arztsuche für Umwelterkrankte. Dabei geht es nicht nur um die Diagnose von mcs und ehs sondern auch um entsprechende Atteste.

Meldungen bitte an: beratung@eggbi.eu

Die Meldungen werden absolut vertraulich behandelt.

 

  

»ME perspective« ist eine Fotokampagne zum Mitmachen. Die Fotos zeigen die tägliche Perspektive von ME/CFS-Kranken, während sie liegen müssen, z. B. den Blick vom Bett auf die gegenüberliegende Wand. Diese Perspektive ist, unsichtbar für die Außenwelt, Alltag für viele an ME/CFS Erkrankte – 25 % sind ans Haus oder Bett gebunden.Darüber hinaus soll der Name »ME perspective« auch auf die ungewisse Zukunftsperspektive der Betroffenen aufmerksam machen. 

»ME perspective« wurde von einer Betroffenen aus der Schweiz ins Leben gerufen. Anna ist Anfang 30 und seit 15 Jahren an ME/CFS erkrankt. Sie hofft, dass die Fotos die »Millions Missing« mit ME/CFS sichtbar machen und zeigen, warum eine angemessenere medizinische Versorgung sowie mehr Forschung benötigt werden. 

Wer seine persönliche Perspektive beitragen möchte, kann ein Foto an Anna e-mailen (Adresse auf Webseite) oder auf Twitter mit ihrem Kanal @me_perspective teilen. Anna bittet um einen Satz zum Foto sowie die Angabe eines Wunschnamens und übersetzt deutsche Einreichungen gern für ihre Webseite ins Englische. Inzwischen wird das Hashtag #meperspective auch auf Facebook und Instagram genutzt.

 

meperspective.wixsite.com/meperspective...hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener weltweit

www.facebook.com/dg.mecfs/post...mehr Informationen bei der deutschen Gesellschaft für me/cfs

 

Ab 1. Februar wieder Grundeinkommensverlosung bei www.mein-grundeinkommen.de/.....und es gibt einen neuen Kinofilm und Möglichkeiten diesen Film aktiv in die eigene Stadt zu holen....mehr Informationen dazu unter: www.mein-grundeinkommen.de/free-lunch-society

....oder gebt doch einfach diese Informationen weiter an euer örtliches Kino....

 

 

huffingtonpost.de/melanie-schickedanz ...ausführlicher und gut verständlicher Artikel in dem die zelluläre Bioenergetik von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis beleuchtet wird.

Die Studie beinhaltete auch Untersuchungen der zellulären Muster in der oxidativen Phosphorylierung (Teil des Energiestoffwechsels und der Energiegewinnung) sowie der Glykolyse (Abbau von Einfachzuckern/Kohlenhydrate).

18.11.2017 Huffington Post - Alltagsprobleme eines Forschers und neue Studienergebnisse

 

 

diagnose-funk.org/publikationen/artikel/... und auch bei der Telekom unter "Datensicherheit unter Funksignale findet sich eine Warnung zur WLAN-Strahlung vom Speedport

Ich selber habe kein Smartphone und hoffentlich nur abschaltbares WLAN in der Wohnung - als Laie finde ich es enorm schwierig mit diesen neuen und sich ständig selbstüberholenden Techniken umzugehen. Wir benutzen noch die Kabelvariante - aber auch dieses sogenannte Powerlan aus der Wand soll durch die Steckdosen Funksignale leiten...ich weiß es nicht ...aber seitdem wir es nach Gebrauch wieder ausstecken - und vor Allem nachts - ist mein Schlaf viel besser geworden! 

Und; wie ich jetzt wieder bei Dr. Bodo Kuklinski in seinem aufschlussreichem Buch; "Das HWS-Trauma" gelesen habe - wie wichtig als Grundstock für jede Verbesserung die Nachtschlafqualität ist!

 

"Der Nachtschlaf dient der Regeneration und Stabilisierung der Biorhythmen" (S.167) - die Organe sollten zur Ruhe kommen! Durch all die entzündlichen Prozesse und inneren Stressvarianten kommt der Körper sowieso schon kaum zur Ruhe - insoweit sollten zumindest alle äußeren möglichen Stressfaktoren, wie Lärm, Schadstoffe, Strahlung usw. minimiert oder am besten gänzlich im nächtlichen Ruheraum verschwunden sein.

 

Hier möchte ich nochmals auf Mitochondropathie verweisen...ich denke alles was unseren Mitochondrien hilft (den Kraftwerkszellen unseres Körpers) und alles was sie nicht weiter schwächt...kann enorm hilfreich sein zur Bewältigung von chronischen Erkrankungen!

 

Infothek...In anschaulichen Kurz-Videos erklärt: Wie kann ich mich vor elektromagnetischen Feldern in der Nieder- und Hochfrequenz im Haus schützen? (Dr. Moldan Umweltanalytik)

 

Filmpräsentation ...   perversely-dark ..... 2 Menschen und ihre Familien...... das Leben in Dunkelheit und Isolation ....norwegischer Dokumentarfilm....der Trailer sagt alles.......

 

Die Broschüre „Schule und Krankheit“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG) wird neu aufgelegt. Und.....CFS/ME wird dabei sein!

Hier können sich Lehrer, Schüler und Eltern informieren wie sich bestimmte Krankheitsbilder auf den Schulalltag auswirken können und so den benötigten Nachteilsausgleich besser gestalten.

Quelle: CFS/ME-Forum Heft 41/17 S.11

 

 

ICD-11 - Neuer Vorschlag für ME/CFS

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) überarbeitet aktuell die Internationale Klassifikation der Krankheiten

2018 soll die erste Version der neuen ICD-11 erscheinen. In der aktuellen Version ICD-10 ist ME/CFS unter G93.3 "Chronisches Müdigkeitssyndrom" und "Benigne myalgische Enzephalomyelitis" gelistet. Hier fällt es unter die Kategorien: "Krankheiten des Nervensystems" und "Sonstige Krankheiten des Gehirns".

Der neue Vorschlag der Patienteninitiativen: ME und CFS wie bisher unter den neurologischen Krankheiten zu listen. Zusätzlich sollten ME und CFS getrennt unter demselben Kapitel aufgeführt werden. Der Zusatz benigne (medizinisch: gutartig) vor ME sollte gestrichen werden, da es sich um eine schwere Krankheit handelt, die sich fortlaufend verschlechtern kann.  

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich diesem Vorschlag mit vielen weiteren Patientenorganisationen auf der ganzen Welt angeschlossen und unterstützt ihn offiziell.

 

uk/cms-english...(Googelübersetzte Seite auf Deutsch) (sehr informativ auch was die Komplexität dieser Abläufe in so einem Verfahren betrifft)

 

 

https://cfs-hilfe.at/   - eine private cfs-Initiative aus Österreich - ein früherer Komponist und selbst erkrankt, engagiert sich mit anderen Betroffenen - sie beraten · informieren · helfen und vermitteln. 

...und interessante aktuelle Beiträge aus unserem Nachbarland auf Facebook: CFSHilfe-Österreich

 

www.patientube.com/... Eine neue Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me oder mcs dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

anilvanderzee  ...ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine  - er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen. Da ich diese “Bewegung” in keiner Weise erschaffen kann, fragte ich einige meiner fantastischen Freunde, die (ehemalige) professionelle Tänzer und Künstlerkollegen sind, um dies für mich zu tun. Und für alle Patienten, die ihr Leben aufgrund von ME und PEM nicht leben können. Wie kannst Du helfen!?!

  • Gehe raus und tanze, choreografiere, singe, schauspielere, zeichne, spiele, fotografiere. Mit was auch immer Du Dich wohlfühlst. In Deinem Wohnzimmer, Studio, Theater oder, noch besser, auf der Straße. Vielleicht hast Du einige ältere Arbeiten, welche Du dieser Sache widmen möchtest, erstelle ein kleines Tanzstück oder eine ganze Vorstellung. Aber was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram).

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

theblueribbonfoundation

...auch hier können persönliche Geschichten eingereicht werden...

 

die-arbeit-der-open-medicine-foundation  ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.

 

Jennifer Brea  ...eine an ME erkrankte Regisseurin erzählt ihre Geschichte. Inzwischen auch mit deutschem Untertitel; links auf der Bildfläche (subtitle languages)

  

Music for ME ...Ein neues Projekt von der Stiftung Lost-Voice mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit 
                   möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in   
                   Deutschland hinweisen.

    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

Erzähle deine Geschichte unter: We want to hear

 

Schwere Erkrankung durch die Pille; ....

Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.

Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe  http://www.risiko-pille.de/  Drospirenon Geschädigter

Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff  Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.

 

http://www.experimenta.de/ Lyrische Auseinandersetzung - wer hat Lust? Zu lesen, selber zu schreiben...

Experimenta: Zeitschrift/Onlinemagazin für zeitgenössische Lyrik und Prosa. Entstanden aus dem Netzwerk für alternative Medien - und Kulturarbeit e.V. gegründete INKAS INstitut für KreAtives Schreiben.
Das Onlinemagazin ist immer auf der Suche nach neuen Autor(inn)en, Fotograf(inn)en oder Grafiker(inne)n.

 

Erfahrene Fachleute werden zu ehrenamtlichen Coaches, die die Stipendiaten unterstützen ihr Projekt weiter zu entwickeln. Projekte mit gesellschaftlicher Relevanz werden so nachhaltig unterstützt und gefördert.

Mehr zu dieser Fördermöglichkeit unter: https://www.startsocial.de/