Neuigkeiten und Termine cfs/ME 2019

 

 

 

 

 

A K T U E L L

 

 

 

P E T I T I O N

beim Europäischen Parlament - Antrag zur biomedizinischen Forschung ME (wird immer wichtiger - das Ganze über das Europäische Parlament zu machen - die Bundesregierung in Deutschland sieht nach wie vor keinen Forschungsbedarf und keine Unterversorgung der Betroffenen!)

Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis

 

Hier der direkte Link (alles auf deutsch): https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/de/petition/content/0204%252F2019/html/Petition-Nr.%25C2%25A00204%252F2019%252C-eingereicht-von-Evelien-Van-Den-Brink%252C-niederl%25C3%25A4ndischer-Staatsangeh%25C3%25B6rigkeit%252C-zu-einem-Antrag-auf-Finanzierung-der-biomedizinischen-Forschung-zu-der-Krankheit-myalgische-Enzephalomyelitis

(Stand 15.11.2019-  1727 Unterschriften - immer wieder kommen neue Stimmen dazu und das sich etwas ändert werden sie alle gebraucht!

Auf dem Portal ist eine Registrierung nötig...die Petition hat die Nummer: 020472019 und ist bei "Belange für Menschen mit Behinderungen" zu finden.

 

Das heißt, dass der Ausschuss mit seinen Empfehlungen dem Antrag folgt und die Petition solange zur Diskussion offenbleibt, bis die Kommission eine konkrete Maßnahme dazu vorschlägt. Die Antragsstellerin Evelien van den Brink, fuhr selbst nach Brüssel um über die Situation der ME-Betroffenen zu berichten.

 

Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlamentszu sehen

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

 

Aktuelle News auch zu anderen Themen bei: www.millionsmissing.de/news

 

Hier sind Namen, Geschichten und Gesichter, Wege im medizinischen System – Bilder von ME…mit einem Dank an Frau Maria Klein-Schmeink und mit all den Menschen, die es laut der Bundesregierung, gar nicht gibt. (Noch können weitere eingestellt werden - bis Ende Oktober 2019)

https://www.kudoboard.com/boards

https://www.facebook.com/dg.mecfs

Dann wird Millions-Missing das Board übergeben (virtuell und/oder ausgedruckt) und evtl. auch für weitere Termine mit Politiker:innen genutzt.

 

 

 

ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/ Chronic Fatige Syndrome), ist eine schwere Multisystemerkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels und im ICD 10 als Erkrankung des Nervensystems unter 93.3 klassifiziert.

Eine richtige Diagnose und Behandlung ist insbesondere für die weitere Lebensgestaltung von Kindern und Jugendlichen besonders wichtig. Daher finden zunehmend Fortbildungen statt für interessierte Ärzte...mehr Informationen bei Fatigatio - oder über weitere Veranstaltungen bei der Berliner Charite und im Bereich Kinder und Jugend bei der Kinder Poli-Klinik in München.

 

Nach wie vor gelten bereits überholte Therapieansätze wie Bewegungs- und Verhaltenstherapie immer noch empfohlen werden. Diese stützen sich auf die Müdigkeitsleitlinie und den Bericht des Robert Koch-Institutes. Beide entsprechen nicht mehr dem aktuellen Stand der Wissenschaft.

 

Und ich möchte noch hinzufügen...es gibt noch weitere Richtlinien auf die sich zum Beispiel Hessen bezieht (Kleine Anfrage von 2017) die nicht hilfreich sind:

S3-Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nichtspezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden

S3-Leitlinie: Nationale Versorgungsleitlinie Unipolare Depression  (beziehen sich auf "somatoforme Störungen"...auf körperliche Aktivität...und nach wie vor keine neuere medizinische Ausrichtung - (also Darm/Stoffwechsel/Viren...toxische Stoffe usw.) und auch nicht aus dem psychologischen Bereich...nach wie vor nur die verhaltenstherapeutischen und tiefenpsychologischen Gruppierungen (werden ja auch nur von der Krankenkasse übernommen)... -und sie kommen auf keine neuen Zusammenhänge....!

S3-LeitlinieDiagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms...und überall treffen die bisher Zuständigen...neue Bereiche der Mitochondrienmedizin, Zellstoffwechsel, Darm, Entgiftung...und andere (Umweltmedizin) werden nicht hinzugezogen...wie soll da was Neues entstehen???!

Irgendwie dreht sich das alles im Kreis...

 

 

  • www.betterplace.org/de/projects/73069-die-forschung-unterstutzen ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:

             -- Unterstützung der Forschung

             -- Spenden für junge Akademiker

 

 

...es gibt noch mehr Petitionen in Sachen ME-CFS - hier unter Visibel: lebenszeit-cfs.de/petitionen

 

Andere Länder – wie z. B. die USA, Kanada, Australien, die Niederlande, Norwegen oder Dänemark – haben die enormen Defizite beim Umgang mit ME/CFS erkannt und sehen erheblichen Behandlungsbedarf - im Gegensatz zu der Bundesregierung in Deutschland.

https://programm.ard.de/26928_1 ...Totale Erschöpfung - Leiterin der Immundefekt Ambulanz der Charité in Berlin, Prof. Carmen Scheibenbogen spricht über Fatigue (nach Erkrankungen) und CFS Chronic-Fatigue-Syndrome   (22.09.19)

 

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

 

Der Ärzte-Appell: Gegen das Diktat der Ökonomie in unseren Krankenhäusern

www.stern.de/gesundheit/aerzte-appell-im-stern--rettet-die-medizin ...vom 7.9.2019

Viele Ärzte und Ärztinnen erleben im Krankenhaus unlösbare Konflikte. Sie sollen Patienten heilen - und mit ihnen Gewinne erzielen. Ein System, das krank macht. Die Missstände sind so gravierend, dass sich 215 Ärztinnen und Ärzte als Einzelpersonen sowie 19 Organisationen geschlossen hinter den Ärzte-Appell stellen.

Der fatale Effekt: Patienten rechnen sich - egal wie krank sie sind - in diesem System vor allem, wenn an ihnen viele "Prozeduren" durchgeführt werden. In der Fallpauschalen-Logik sind das alle Eingriffe von einer Spritze über Magenspiegelungen bis hin zu großen Operationen. Nicht ökonomisch interessant ist es, wenn Krankenhausärzte mit Patienten sprechen, über die richtige Diagnose nachdenken und in der Fachliteratur nachforschen, oder wenn sie Patienten erst beobachten, bevor sie in ungezielten Aktionismus verfallen.

Das betrifft ja grundsätzlich alle Erkrankten - wie ist das aber mit nichtanerkannten Krankheiten - ein paar vorläufige Gedanken dazu: lebenszeit-cfs.de/gesetzt

 

www.br.de/mediathek/podcast/wissenschaft ...Ab Minute 3:50 - Kritischer Beitrag über die Stellungnahme der Bundesregierung zu ME/CFS (01.09.19)

Der Bayerische Rundfunk berichtet über die Antwort der Bundesregierung auf die kleine Anfrage der Grünen zu ME/CFS.

Wissenschaftsjournalistin Yvonne Maier findet klare Worte: »Die Antwort der Bundesregierung ist ein Skandal.« Auch unser Vorsitzender Sebastian Musch wurde interviewt: »Ich bin schockiert. Man sieht, dass die Bundesregierung keinerlei Verständnis vom Krankheitsbild hat.«

 

https://www.fatigatio.de/termine ...unterschiedliche Termine noch für den Spätsommer-Herbst 2019 von Leaky-Gut - Darm, Ernährungsstrategien, Bewältigung von Arztbesuchen...

 

 

Hier zur Antwort der Bundesregierung vom 23.08.2019 zur kleinen Anfrage der Grünen

bundestag.de/dip21/btd/19/126/1912632.pdf

 

Stellungnahme der Abgeordneten die nachgefragt haben vom 29.8.2019:

klein-schmeink.de/aktuelles/meldung/geringes-interesse-der-bundesregierung-an-der-verbesserung-der-situation-von-an-mecfs-erkrankten.html

 

...So sieht das die Bundesregierung derzeit:

  • ... „ In Deutschland bestehen insgesamt sehr gute Rahmenbedingungen für eine entsprechende Versorgung.“
  • Und es sei nicht „ Aufgabe der Bundesregierung, die Kenntnisse der Ärzteschaft zu einzelnen Erkrankungen einzuschätzen und zu bewerten. Die Ausgestaltung der Weiterbildungen der Ärzte bleibt somit weiter eine innerärztliche Angelegenheit.“
  • Weiterhin wird angepasstes Ausdauertraining und kognitive Verhaltenstherapie propagiert und sich nach wie vor auf die (leidliche) Robert-Koch-Studie von 2015 berufen (die auf reiner (selektiver) Literaturrecherche beruht – und nur wiederholt was sowie schon vorher Konsens war.

 

Stellungnahme der Deutsche Gesellschaft für ME-CFS vom 28.8.19:

www.mecfs.de/stellungnahme-zur-kleinen-anfrage-antwort-der-bundesregierung/

..."die Regierung hat keine Vorstellung davon wie prekär die Versorgungssituation und wie dringend der Handlungsbedarf ist..."

 

 

  • Übertragung der Fachtagung von Fatigatio per Live-Stream – 31.08.19 ab 9.45 Uhr

Der Kanal ist frei zugänglich.

Zugang zum YouTube-Kanal:

youtube.com/channel

Onlinegeschalten wird der Live-Stream am 31.08.2019 um 09:45 Uhr und endet um 18:00 Uhr: www.youtu.be/TVvcl5QYdu0

 

 

 

www.fatigatio.de ...Die neue Kinderbroschüre ist da: ME/CFS in Kindheit und Jugend - Handlungssicherheit für Beteiligte im Umgang mit der neuro-immunologischen Multisystemerkrankung. Akutelle Auflage von 2019. Erhältlich bei Fatigatio in der Geschäftsstelle: info@fatigatio.de (3,45 Euro)

 

 

 

  • Kinderpoliklinik der Technischen Universität München

Die Spezialsprechstunde für Hämatologie und Immunologie ist ambulante Anlaufstelle für Patienten im Alter von 0-25 Jahren, die an einem postinfektiösen ME/CFS leiden. Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV). Kontakt: Infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de

 

 

 

 

 

www.fatigatio.de/cfs-me-fachtagung-2019-des-fatigatio-ev/ ...Fatigatio: Fachtagung in Stuttgart am 31.08.2019

  • Es referiert: Prof.Dr.med. Behrends; Klinik und Poliklinik für Kinder und Jugendmedizin der Technischen Universität München
  • Dr. rer nat. Bhupesh K. PrustyInstitut für Virologie und Immunbiologie, Bio zentrum Universität Würzburg
  • Dr. med. Philipp Steininger - Virologisches Institut, Klinische und Molekulare Virologie, Universitätsklinikum Erlangen
  • Prof. Dr. med. Wolfgang HuberFacharzt für Innere Medizin, Nephrologie und Umweltmedizin in Heidelberg

 

www.youtube.com/watch?v=qM-BTK80lk8 ...Am 08. August 2019 ist Severe ME Day. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert – da sie ans Haus oder Bett gefesselt sind, sind sie für die Gesellschaft unsichtbar geworden. Das Datum geht auf den Geburtstag von Sophia Mirza zurück, die im Alter von 32, nach sechsjähriger Krankheit, an ME/CFS verstarb. Sie war die erste Betroffene in Großbritannien, deren Todesursache offiziell von der Gerichtsmedizin als »CFS« dokumentiert wurde.

Eine Krankheit im Verborgenen«.

 

  • Sonntag, 15.9.19, 14:00-16:30 Uhr - Mit dem Arzt auf gleicher Augenhöhe? Bewältigungsstrategien beim Arztbesuch.

Ziel ist, dass immer mehr Menschen selbstbewusst im professionellen Gesundheitssystem agieren. Es kommen Methoden des Improvisationstheaters zur Anwendung. Es werden Situationen aus der Praxis dargestellt und Lösungen dazu auf der Bühne ausprobiert und durchgespielt. Der Eintritt ist frei…mehr Infos dazu beim Fatigatio Köln e.V.

  • www.fatigatio.de/termine/ ... Und weitere Workshops in Sachen "instabile Halswirbelsäule" gibt es auch in Köln - (sind schnell ausgebucht)

gadolinium-vergiftung.de/gadolinium-vergiftung-mrt-kontrastmittel-symptome  ...Gadoliniumhaltiges Kontrastmittel für MRT-Aufnahmen kann giftig sein!
Gadolinium bleibt lange im Körper, in der Haut, in den Knochen – im Gehirn. Zudem sind Kontrastmittel Histaminliberatoren. Menschen mit Mastzellerkrankung oder Histaminintoleranz können Nebenwirkungen spüren.

 

Hier paar interessante Informationen über Inhaltsstoffe von Impfstoffen aus Österreich: www.impffrei.at/interessante-fakten/inhaltsstoffe

...und Aktuelles aus Deutschland: www.individuelle-impfentscheidung.de

...übrigens  zur Herstellung eines viralen Impfstoffen wird ein so genannter lebendigen Wirt gebraucht, in welchem die Viren sich vermehren können.

Mehr zur Inhaltsstoffen und Herstellungsverfahren hier unter: www.zentrum-der-gesundheit.de/impfstoff-herstellung-ia.html

 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS veranstaltet am 22. Juni 2019 das erste ME/CFS-Forum in Hamburg. Die Tagung richtet sich besonders an interessierte Fachkreise und an Erkrankte. Mehrere Referent:innen präsentieren ihre neueste Forschung, berichten aus ihrer praktischen Tätigkeit, über die rechtliche Situation und stellen ihr Engagement für ME/CFS-Betroffene vor.  Das Forum ermöglicht außerdem einen Dialog zwischen Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Patientenvertreter:innen und bietet einen Rahmen, um in Workshops einzelne Themen weiter zu vertiefen.

 

 

 

 

  • Millions-Missing-Deutschland hat eine Kooperation mit Studenten/Studentinnen der Hochschule für angewandte Wissenschaften Würzburg-Schweinfurt hinsichtlich eines Filmprojekts. Das Filmteam der Hochschule sucht nach ME/CFS-Erkrankten, die einen Video Clip drehen möchten.

    Sie möchten das Ende des Films mit ein paar persönlichen Botschaften von Betroffenen abschließen.

    Ihr könnt einen kurzen Videoclip, in dem ihr kurz sagt was ihr ohne die Einschränkungen der Krankheit wieder machen möchtet bzw. was das erste wäre was du machen würdest, wenn du nicht mehr krank bist! Einfach den Satz vervollständigen: “Ich will wieder…”

    facebook.com/mmissinggermany/photos/a.1849387475359332/2111109332520477/?type=3&theater

 

  • unangepasst-laut.de...wie der Titel schon sagt...unangepasst laut...kritische, aufschlussreiche und informative Auseinandersetzung mit den neuesten, nicht nur medizinischen, sondern auch gesellschaftlichen und politischen Themen in Sachen Leben mit ME/CFS....

 

Nach der Wahl ist vor der Wahl...daher fragt weiter eure Abgeordneten zu den Themen die euch wichtig sind.


Stellt euren oder auch anderen Abgeordneten euer Fragen - macht Aufmerksam auf das was für euch wichtig ist...damit sie nicht darum herum kommen, sich damit auseinanderzusetzen - je öfter - je mehr umso besser!

 

www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

  • fragdenstaat.de/aktionen/zensurheberrecht-2019/ ...übrigens bei "Frag den Staat"...kann man das staatliches Gutachten zu Krebsrisiken von Glyphosat einsehen.
    Das Gutachten darf wohl nicht veröffentlicht werden aber als Bürger hat man ein "Informationsrecht" und kann dieses Gutachten einsehen. Vorgefertigte Anfragen sind auf der Plattform zu finden...aber auch selber können Anfragen gestellt werden!

 

 

 

 

 

1. Auflage 2018: ME/CFS erkennen und verstehen. Was wir wissen - und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom. Einführung in ein rätselhaftes Krankheitsbild, zu dem es viele Fragen - aber auch aktuelle Antworten gibt. von Sibylle Reith (Band 2 - Mulitsystem-Erkrankungen erkennen und verstehen erscheint voraussichtlich 2019)

 

 

 

 

Internationaler ME/CFS-Tag 2019

Dieses Mal finden deutschlandweit Aktionen vom 05. - 12. Mai 2019 in verschiedenen Städten statt 

 

 

 

 

 

 

www.omf.ngo/translations  ...Open Medicine Foundation® - Leading research. Delivering hope. ME/CFS.

Unter News – Translations…kann man sehen welche Artikel ins Deutsche übersetzt sind (oder auch andere Sprachen)

Die Open Medicine Foundation konzentriert sich auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. Hier sind hochspezialisierte Wissenschaftler beteiligt. Die Stiftung in Kalifornien wurde 2012 von Linda Tannenbaum gegründet, deren Tochter 2006 an ME/CFS erkrankte.

 

 

www.fatigatio.de/termine ...06.04.2019 - Therapeuten-Vortrag in Köln. Ursachen finden, Krankheit bekämpfen: Wie chronisch persistierende Krankheitserreger CFS/ME auslösen - Referentin: HP Hansa S. Breidenbach, Wuppertal. Schwerpunktzentrum für EBV und CFS/ME -Der Eintritt ist kostenlos. Eine Anmeldung ist nicht notwendig!

 

mecfs.de/daenisches-parlament-erkennt-me-cfs-als-organische-erkrankung-an ....Das dänische Parlament stimmte für eine umfassende Erklärung zu ME/CFS (14.März 2019)

107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version):

  • bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten
  • spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle relevanten Fachdisziplinen einbeziehen
  • die dänische Gesundheitsbehörde (Sundhedsstyrelsen) alle relevanten Leitfäden zu ME/CFS nach G93.3 anpassen soll
  • die Gesundheitsbehörde die WHO-Klassifikation nach ICD-10 (G.93.3) und ICD-11 (8E49) für ME anerkennt und empfiehlt
  • die Behörden ME/CFS von funktionellen Störungen (psychosomatischen Störungen) abgrenzen bzw. unterscheiden
  • Wissen zur Behandlung aus anderen Ländern genutzt werden soll

Ein weiterer wichtiger Schritt zur Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung - es wird sich dafür ausgesprochen ME/CFS in die Bereiche Neurologie und Immunologie zu verschieben.

 

www.fatigatio.de ...DVD oder USB-Stick zur Fachtagung in Berlin (25 Jahre Fatigatio)...in Berlin trafen sich über 100 Ärzte, Angehörige, Betroffene und Interessierte. Die komplette Fachtagung wurde mitgeschnitten und kann in Ruhe angeschaut werden (Stick/DVD - 5 Euro)

 

mecfs.de/me-cfs-science-update-01-2019 ....Aktuelle Studien bei ME/CFS Deutsche Gesellschaft fürME/CFS e.V

  • ME/CFS-Erkrankte werden in Notaufnahmen oft nicht fachgerecht behandelt
  • Überblicksarbeit zur Wirksamkeit von Nahrungsergänzungsmitteln bei der Behandlung von ME/CFS

Es gibt Hinweise darauf, dass Schwermetalle Auswirkungen auf ME/CFS haben können. Hypersensitivität auf Metalle spielt bei einer Subgruppe von ME/CFS-Patient/innen Virusinfektionen eine Rolle bei der Entstehung der Erkrankung, da die Kapazität des Immunsystems zur Virusabwehr reduziert ist. (Jan.19)

 

facebook.com/CFSHilfe ...Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Im House of Commons in U.K. – dem Unterhaus – fand eine Debatte über Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome statt.

Mitglieder des Parlaments jeder Partei waren anwesend und sprachen stellvertretend für ME-Patienten aus ihren Wahlkreisen. Sie trugen ihre Botschaften vor und beschrieben ihr Leben mit dieser verheerenden Krankheit. Viele Mitglieder des Parlaments berichteten darüber, dass sich ME-Patienten aufgrund falscher medizinischer Behandlungen weiter verschlechtert haben und oft nicht ernst genommen wurden.

Und - wann ist Deutschland soweit????!!!!!

 

www.youtube.com/watch ...Wie Gehirnentzündungen ME/CFS verursachen kann – ein Vortrag von Jarred Younger, PhD

Der Vortrag wurde während des zweiten jährlichen Gemeinschafts-Symposium über die molekularen Grundlagen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome gehalten.

Mit deutschem Untertitel – ME – eione neuroinflammatorische Störung?

…“wenn das zentrale Immunsystem alarmiert ist, reagiert es so, als ob Sie gerade eine schwere Infektion hätten und alles, was Sie getan haben, war ein Spaziergang.“

 

nw.de/lokal/kreis ...Chronisches Erschöpfungssyndrom: Vom Leben ausgeklammert

Nicht selten und dennoch fast unbekannt: Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine Krankheit, die oft ohne Diagnose bleibt, weil sich nur wenige Ärzte damit auskennen und sie allzuschnell als psychische Störung abtun. Die Forschung läuft eher auf Sparflamme. Betroffene aus der Region berichten über ihr Leben mit „ME“.

 

www.lost-voices-stiftung ....Expertenschreiben an die WHO - über 70 internationale Experten & Organisationen wenden sich mit Brief an die WHO, in dem es heißt: "Anerkennung, Forschung und Respekt: Eine Agenda für den Wandel bei ME"

actionforme.org.uk/uploads/images/2018/12/IAFME-recognition-research-respect-041218.pdf

 

 

lebenstrotz.de...das Leben trotz chronischer Erkrankung lieben; Elisa, 36, Biologin, leidet seit einigen Jahren unter MCAS, chronischen Schmerzen und CFS. Auf ihrem Blogprojekt Lebenstrotz erzählt sie mit ihren Bildern und Texten von inneren Ressourcen und Kraftquellen, richtet aber auch einen kritischen Blick auf die moderne Medizin und auf unseren Umgang mit Seele und Körper, mit Krankheit und Leid.

 

 

Unter www.mecfs.de/aerzteportal hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerzte

in Zusammenarbeit mit der Charité (Berlin) Informationen zum Krankheitsbild ME/CFS zusammengestellt.

Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal

Wer den medizinischen Fachkreisen angehört, kann weitere Informationen zu ME/CFS nach dem Login via DocCheck erhalten. Dort finden sich:

  • Ansätze für Diagnose- und Therapieempfehlungen
  • Veranstaltungs- und Fortbildungshinweise für Fachkreise
  • die Möglichkeit, sich für einen kostenlosen Newsletter anzumelden

 

 

 

Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein fatigatio, unerwartet verstorben!

  * 6. Juli 1958               † 1. Juli 2018

Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.

 

 

dgmecfs.de  ....Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal.

Hier können aktuelle Forschungsergebnisse für Ärzte eingesehen werden. Neben Autoimmunität werden aktuell virale Trigger und ein eingeschränkter Energiestoffwechsel diskutiert. Es gibt diverse symptomatische Behandlungsmöglichkeiten, die den Allgemeinzustand der Patienten verbessern können sowie Empfehlungen, die einen besseren Umgang mit der Krankheit ermöglichen.

 

Auch bei fatigatio und der lost-voices-stiftung gibt es weitere umfassende Informationen.

 

 

www.youtube.com/watch ...Die Lost Voices Stiftung setzt sich für Menschen ein, die an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) erkrankt sind. Sie möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen und die medizinische Versorgung verbessern.

 

dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)

 

www.facebook.com ...Hier eine sehr ausdrucksstarke Ansprache/Video eines Partners einer ME/CFS Betroffenen - das zeigt wie es ist und wie sehr es an der Zeit ist - dass sich endlich etwas ändert!

 

 

Paul Ehrlich Intitut...Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte

Meldungen von Verdachtsfällen von Nebenwirkungen von Medikamenten - Oft werden die Nebenwirkungssymptome von Betroffenen und Ärzten nicht direkt in Verbindung mit dem Medikament gebracht und daher nicht an die pharmazeutischen Aufsichtsbehörden gemeldet - auf der obigen Seite sind Onlinemeldungen über persönliche Erfahrungen möglich. 

(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).

Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de

 

 

www.eggbi.euAErzte ...

Umfrage zum Thema Arztsuche für Umwelterkrankte. Dabei geht es nicht nur um die Diagnose von mcs und ehs sondern auch um entsprechende Atteste.

Meldungen bitte an: beratung@eggbi.eu

Die Meldungen werden absolut vertraulich behandelt.

 

  

»ME perspective« ist eine Fotokampagne zum Mitmachen. Die Fotos zeigen die tägliche Perspektive von ME/CFS-Kranken, während sie liegen müssen, z. B. den Blick vom Bett auf die gegenüberliegende Wand. Diese Perspektive ist, unsichtbar für die Außenwelt, Alltag für viele an ME/CFS Erkrankte – 25 % sind ans Haus oder Bett gebunden.Darüber hinaus soll der Name »ME perspective« auch auf die ungewisse Zukunftsperspektive der Betroffenen aufmerksam machen. 

»ME perspective« wurde von einer Betroffenen aus der Schweiz ins Leben gerufen. Anna ist Anfang 30 und seit 15 Jahren an ME/CFS erkrankt. Sie hofft, dass die Fotos die »Millions Missing« mit ME/CFS sichtbar machen und zeigen, warum eine angemessenere medizinische Versorgung sowie mehr Forschung benötigt werden. 

Wer seine persönliche Perspektive beitragen möchte, kann ein Foto an Anna e-mailen (Adresse auf Webseite) oder auf Twitter mit ihrem Kanal @me_perspective teilen. Anna bittet um einen Satz zum Foto sowie die Angabe eines Wunschnamens und übersetzt deutsche Einreichungen gern für ihre Webseite ins Englische. Inzwischen wird das Hashtag #meperspective auch auf Facebook und Instagram genutzt.

 

meperspective.wixsite.com/meperspective...hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener weltweit

www.facebook.com/dg.mecfs/post...mehr Informationen bei der deutschen Gesellschaft für me/cfs

 

huffingtonpost.de/melanie-schickedanz ...ausführlicher und gut verständlicher Artikel in dem die zelluläre Bioenergetik von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis beleuchtet wird.

Die Studie beinhaltete auch Untersuchungen der zellulären Muster in der oxidativen Phosphorylierung (Teil des Energiestoffwechsels und der Energiegewinnung) sowie der Glykolyse (Abbau von Einfachzuckern/Kohlenhydrate).

18.11.2017 Huffington Post - Alltagsprobleme eines Forschers und neue Studienergebnisse

 

 

diagnose-funk.org/publikationen/artikel/... und auch bei der Telekom unter "Datensicherheit unter Funksignale findet sich eine Warnung zur WLAN-Strahlung vom Speedport

Ich selber habe kein Smartphone und hoffentlich nur abschaltbares WLAN in der Wohnung - als Laie finde ich es enorm schwierig mit diesen neuen und sich ständig selbstüberholenden Techniken umzugehen. Wir benutzen noch die Kabelvariante - aber auch dieses sogenannte Powerlan aus der Wand soll durch die Steckdosen Funksignale leiten...ich weiß es nicht ...aber seitdem wir es nach Gebrauch wieder ausstecken - und vor Allem nachts - ist mein Schlaf viel besser geworden! 

Und; wie ich jetzt wieder bei Dr. Bodo Kuklinski in seinem aufschlussreichem Buch; "Das HWS-Trauma" gelesen habe - wie wichtig als Grundstock für jede Verbesserung die Nachtschlafqualität ist!

 

"Der Nachtschlaf dient der Regeneration und Stabilisierung der Biorhythmen" (S.167) - die Organe sollten zur Ruhe kommen! Durch all die entzündlichen Prozesse und inneren Stressvarianten kommt der Körper sowieso schon kaum zur Ruhe - insoweit sollten zumindest alle äußeren möglichen Stressfaktoren, wie Lärm, Schadstoffe, Strahlung usw. minimiert oder am besten gänzlich im nächtlichen Ruheraum verschwunden sein.

 

Hier möchte ich nochmals auf Mitochondropathie verweisen...ich denke alles was unseren Mitochondrien hilft (den Kraftwerkszellen unseres Körpers) und alles was sie nicht weiter schwächt...kann enorm hilfreich sein zur Bewältigung von chronischen Erkrankungen!

 

Infothek...In anschaulichen Kurz-Videos erklärt: Wie kann ich mich vor elektromagnetischen Feldern in der Nieder- und Hochfrequenz im Haus schützen? (Dr. Moldan Umweltanalytik)

 

Filmpräsentation ...   perversely-dark ..... 2 Menschen und ihre Familien...... das Leben in Dunkelheit und Isolation ....norwegischer Dokumentarfilm....der Trailer sagt alles.......

 

 

uk/cms-english...(Googelübersetzte Seite auf Deutsch) (sehr informativ auch was die Komplexität dieser Abläufe in so einem Verfahren betrifft)

 

 

www.patientube.com/... Eine neue Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me oder mcs dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

theblueribbonfoundation

...auch hier können persönliche Geschichten eingereicht werden...

 

die-arbeit-der-open-medicine-foundation  ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.

 

Jennifer Brea  ...eine an ME erkrankte Regisseurin erzählt ihre Geschichte. Inzwischen auch mit deutschem Untertitel; links auf der Bildfläche (subtitle languages)

  

Music for ME ...Ein neues Projekt von der Stiftung Lost-Voice mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit 
                   möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in   
                   Deutschland hinweisen.

    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

Erzähle deine Geschichte unter: We want to hear

 

Schwere Erkrankung durch die Pille; ....

Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.

Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe  http://www.risiko-pille.de/  Drospirenon Geschädigter

Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff  Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.

 

http://www.experimenta.de/ Lyrische Auseinandersetzung - wer hat Lust? Zu lesen, selber zu schreiben...

Experimenta: Zeitschrift/Onlinemagazin für zeitgenössische Lyrik und Prosa. Entstanden aus dem Netzwerk für alternative Medien - und Kulturarbeit e.V. gegründete INKAS INstitut für KreAtives Schreiben.
Das Onlinemagazin ist immer auf der Suche nach neuen Autor(inn)en, Fotograf(inn)en oder Grafiker(inne)n.

 

Erfahrene Fachleute werden zu ehrenamtlichen Coaches, die die Stipendiaten unterstützen ihr Projekt weiter zu entwickeln. Projekte mit gesellschaftlicher Relevanz werden so nachhaltig unterstützt und gefördert.

Mehr zu dieser Fördermöglichkeit unter: https://www.startsocial.de/