Neuigkeiten und Termine cfs/ME 2019

 

 

 

  • Die neue Kinderbroschüre: "CFS/ME in Kindheit und Jugend - Handlungssicherheit für Beteiligte im Umgang mit der neuro-immunologischen Multisystemerkrankung" wird voraussichtlich im Frühjahr 2019 in Druck gehen. Erhältlich und erstellt von www.fatigatio.de
  • Und Update 2019 - ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen - Die Rolle der behandelnden Ärzt:innen beim Bildungserfolg
    https://www.mecfs.de/me-cfs-science-update-03-2019/ 
  • Informationen für Pflegeberufe (und Ärzte) wird neu aufgelegt und ist voraussichtlich ab Juni 2019 wieder erhältlich:cfs-aktuell.de/Pflegebroschuere.qxd.pdf

 

  • Petition 94165: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2019/_04/_26/Petition_94165.nc.html

    Krankheitsbekämpfung - Anerkennung von Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) als neurologische

    Erkrankung vom 26.04.2019 -
    Mitzeichnungsfrist 20.05. – 17.06.2019

    Der Deutsche Bundestag möge beschließen, dass die Erkrankung ME/CFS in allen Bereichen unseres Gesundheitssystems als neurologische Erkrankung anerkannt wird, sowie die Zuordnung nach ICD 93.3 seit 1969 Gültigkeit hat. Insbesondere ist eine offizielle Unterscheidung zu psychosomatischen Störungen gefordert. Die Lebensqualität Betroffener ist zu sichern. Die Forschung ist zu fördern. Integration in Lehrpläne heilender Berufe notwendig. Aufklärung von Ärzten und anderen Heilberufen soll folgen.

  • Millions-Missing-Deutschland hat eine Kooperation mit Studenten/Studentinnen der Hochschule für angewandte Wissenschaften Würzburg-Schweinfurt hinsichtlich eines Filmprojekts. Das Filmteam der Hochschule sucht nach ME/CFS-Erkrankten, die einen Video Clip drehen möchten.

    Sie möchten das Ende des Films mit ein paar persönlichen Botschaften von Betroffenen abschließen.

    Ihr könnt einen kurzen Videoclip, in dem ihr kurz sagt was ihr ohne die Einschränkungen der Krankheit wieder machen möchtet bzw. was das erste wäre was du machen würdest, wenn du nicht mehr krank bist! Einfach den Satz vervollständigen: “Ich will wieder…”

    facebook.com/mmissinggermany/photos/a.1849387475359332/2111109332520477/?type=3&theater

 

unangepasst-laut.de...wie der Titel schon sagt...unangepasst laut...kritische, aufschlussreiche und informative Auseinandersetzung mit den neuesten, nicht nur medizinischen, sondern auch gesellschaftlichen und politischen Themen in Sachen Leben mit ME/CFS....

 

 

  • Europawahl am 26. Mai 2019 - Brüssel ist gar nicht so weit weg

 

....viele Richtlinien und gesetzliche Veränderungen in Deutschland, auch im medizinischen oder umweltbezogenen Bereich, kommen aus der EU!


Daher ist es wichtig dort Abgeordnete zu haben, die sich für Themen wie die Lebens-und Versorgungssituation von ME/CFS einsetzen - auch im Bereich Forschung und Hilfestellungen.


Stellt euren oder auch anderen Abgeordneten euer Fragen - macht Aufmerksam auf das was für euch wichtig ist...damit sie nicht darum herum kommen, sich damit auseinanderzusetzen - je öfter - je mehr umso besser!

 

www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS veranstaltet am 22. Juni 2019 das erste ME/CFS-Forum in Hamburg. Die Tagung richtet sich besonders an interessierte Fachkreise und an Erkrankte. Mehrere Referent:innen präsentieren ihre neueste Forschung, berichten aus ihrer praktischen Tätigkeit, über die rechtliche Situation und stellen ihr Engagement für ME/CFS-Betroffene vor.  Das Forum ermöglicht außerdem einen Dialog zwischen Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Patientenvertreter:innen und bietet einen Rahmen, um in Workshops einzelne Themen weiter zu vertiefen.

 

 

 

youtube.com/channel/UC8eFBrwILKRmbLgvtVxXAFg ... YouTube Kanal von Fatigatio e.V – mit aktuellen Vorträgen verschiedener Mediziner oder Anwälte. 

 

 

1. Auflage 2018: ME/CFS erkennen und verstehen. Was wir wissen - und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom. Einführung in ein rätselhaftes Krankheitsbild, zu dem es viele Fragen - aber auch aktuelle Antworten gibt. von Sibylle Reith (Band 2 - Mulitsystem-Erkrankungen erkennen und verstehen erscheint voraussichtlich 2019)

 

 

 

 

Internationaler ME/CFS-Tag 2019

Dieses Mal finden deutschlandweit Aktionen vom 05. - 12. Mai 2019 in verschiedenen Städten statt 

 

 

 

 

charite.de/service/pressemitteilung ...Charité Fatigue Centrum in Berlin eröffnet deutschlandweit erstes Fatigue-Centrum am 20. März 2019

 

 

www.omf.ngo/translations  ...Open Medicine Foundation® - Leading research. Delivering hope. ME/CFS.

Unter News – Translations…kann man sehen welche Artikel ins Deutsche übersetzt sind (oder auch andere Sprachen)

Die Open Medicine Foundation konzentriert sich auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. Hier sind hochspezialisierte Wissenschaftler beteiligt. Die Stiftung in Kalifornien wurde 2012 von Linda Tannenbaum gegründet, deren Tochter 2006 an ME/CFS erkrankte.

 

 

www.fatigatio.de/termine ...06.04.2019 - Therapeuten-Vortrag in Köln. Ursachen finden, Krankheit bekämpfen: Wie chronisch persistierende Krankheitserreger CFS/ME auslösen - Referentin: HP Hansa S. Breidenbach, Wuppertal. Schwerpunktzentrum für EBV und CFS/ME -Der Eintritt ist kostenlos. Eine Anmeldung ist nicht notwendig!

 

mecfs.de/daenisches-parlament-erkennt-me-cfs-als-organische-erkrankung-an ....Das dänische Parlament stimmte für eine umfassende Erklärung zu ME/CFS (14.März 2019)

107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version):

  • bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten
  • spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle relevanten Fachdisziplinen einbeziehen
  • die dänische Gesundheitsbehörde (Sundhedsstyrelsen) alle relevanten Leitfäden zu ME/CFS nach G93.3 anpassen soll
  • die Gesundheitsbehörde die WHO-Klassifikation nach ICD-10 (G.93.3) und ICD-11 (8E49) für ME anerkennt und empfiehlt
  • die Behörden ME/CFS von funktionellen Störungen (psychosomatischen Störungen) abgrenzen bzw. unterscheiden
  • Wissen zur Behandlung aus anderen Ländern genutzt werden soll

Ein weiterer wichtiger Schritt zur Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung - es wird sich dafür ausgesprochen ME/CFS in die Bereiche Neurologie und Immunologie zu verschieben.

 

www.fatigatio.de ...DVD oder USB-Stick zur Fachtagung in Berlin (25 Jahre Fatigatio)...in Berlin trafen sich über 100 Ärzte, Angehörige, Betroffene und Interessierte. Die komplette Fachtagung wurde mitgeschnitten und kann in Ruhe angeschaut werden (Stick/DVD - 5 Euro)

 

mecfs.de/me-cfs-science-update-01-2019 ....Aktuelle Studien bei ME/CFS Deutsche Gesellschaft fürME/CFS e.V

  • ME/CFS-Erkrankte werden in Notaufnahmen oft nicht fachgerecht behandelt
  • Überblicksarbeit zur Wirksamkeit von Nahrungsergänzungsmitteln bei der Behandlung von ME/CFS

Es gibt Hinweise darauf, dass Schwermetalle Auswirkungen auf ME/CFS haben können. Hypersensitivität auf Metalle spielt bei einer Subgruppe von ME/CFS-Patient/innen Virusinfektionen eine Rolle bei der Entstehung der Erkrankung, da die Kapazität des Immunsystems zur Virusabwehr reduziert ist. (Jan.19)

 

facebook.com/CFSHilfe ...Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Im House of Commons in U.K. – dem Unterhaus – fand eine Debatte über Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome statt.

Mitglieder des Parlaments jeder Partei waren anwesend und sprachen stellvertretend für ME-Patienten aus ihren Wahlkreisen. Sie trugen ihre Botschaften vor und beschrieben ihr Leben mit dieser verheerenden Krankheit. Viele Mitglieder des Parlaments berichteten darüber, dass sich ME-Patienten aufgrund falscher medizinischer Behandlungen weiter verschlechtert haben und oft nicht ernst genommen wurden.

Und - wann ist Deutschland soweit????!!!!!

 

www.youtube.com/watch ...Wie Gehirnentzündungen ME/CFS verursachen kann – ein Vortrag von Jarred Younger, PhD

Der Vortrag wurde während des zweiten jährlichen Gemeinschafts-Symposium über die molekularen Grundlagen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome gehalten.

Mit deutschem Untertitel – ME – eione neuroinflammatorische Störung?

…“wenn das zentrale Immunsystem alarmiert ist, reagiert es so, als ob Sie gerade eine schwere Infektion hätten und alles, was Sie getan haben, war ein Spaziergang.“

 

nw.de/lokal/kreis ...Chronisches Erschöpfungssyndrom: Vom Leben ausgeklammert

Nicht selten und dennoch fast unbekannt: Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine Krankheit, die oft ohne Diagnose bleibt, weil sich nur wenige Ärzte damit auskennen und sie allzuschnell als psychische Störung abtun. Die Forschung läuft eher auf Sparflamme. Betroffene aus der Region berichten über ihr Leben mit „ME“.

 

www.lost-voices-stiftung ....Expertenschreiben an die WHO - über 70 internationale Experten & Organisationen wenden sich mit Brief an die WHO, in dem es heißt: "Anerkennung, Forschung und Respekt: Eine Agenda für den Wandel bei ME"

actionforme.org.uk/uploads/images/2018/12/IAFME-recognition-research-respect-041218.pdf

 

 

lebenstrotz.de...das Leben trotz chronischer Erkrankung lieben; Elisa, 36, Biologin, leidet seit einigen Jahren unter MCAS, chronischen Schmerzen und CFS. Auf ihrem Blogprojekt Lebenstrotz erzählt sie mit ihren Bildern und Texten von inneren Ressourcen und Kraftquellen, richtet aber auch einen kritischen Blick auf die moderne Medizin und auf unseren Umgang mit Seele und Körper, mit Krankheit und Leid.

 

 

Unter www.mecfs.de/aerzteportal hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerzte

in Zusammenarbeit mit der Charité (Berlin) Informationen zum Krankheitsbild ME/CFS zusammengestellt.

Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal

Wer den medizinischen Fachkreisen angehört, kann weitere Informationen zu ME/CFS nach dem Login via DocCheck erhalten. Dort finden sich:

  • Ansätze für Diagnose- und Therapieempfehlungen
  • Veranstaltungs- und Fortbildungshinweise für Fachkreise
  • die Möglichkeit, sich für einen kostenlosen Newsletter anzumelden

 

immunologie.charite.de ...Das Chronische Fatigue Syndrom–eine unterschätzte Erkrankung. Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen: Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), auch myalgische Enzephalomyelitis (ME)genannt, ist eine häufige und schwer verlaufende Multisystemerkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels. In: Forum Sanitas - Das informative Medizinmagazin · 3. Ausgabe 2018

 

Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein fatigatio, unerwartet verstorben!

  * 6. Juli 1958               † 1. Juli 2018

Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.

 

 

dgmecfs.de  ....Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal.

Hier können aktuelle Forschungsergebnisse für Ärzte eingesehen werden. Neben Autoimmunität werden aktuell virale Trigger und ein eingeschränkter Energiestoffwechsel diskutiert. Es gibt diverse symptomatische Behandlungsmöglichkeiten, die den Allgemeinzustand der Patienten verbessern können sowie Empfehlungen, die einen besseren Umgang mit der Krankheit ermöglichen.

 

Auch bei fatigatio und der lost-voices-stiftung gibt es weitere umfassende Informationen.

 

 

 

www.youtube.com/watch ...Die Lost Voices Stiftung setzt sich für Menschen ein, die an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) erkrankt sind. Sie möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen und die medizinische Versorgung verbessern.

 

dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)

 

www.facebook.com ...Hier eine sehr ausdrucksstarke Ansprache/Video eines Partners einer ME/CFS Betroffenen - das zeigt wie es ist und wie sehr es an der Zeit ist - dass sich endlich etwas ändert!

 

 

Paul Ehrlich Intitut...Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte

Meldungen von Verdachtsfällen von Nebenwirkungen von Medikamenten - Oft werden die Nebenwirkungssymptome von Betroffenen und Ärzten nicht direkt in Verbindung mit dem Medikament gebracht und daher nicht an die pharmazeutischen Aufsichtsbehörden gemeldet - auf der obigen Seite sind Onlinemeldungen über persönliche Erfahrungen möglich. 

(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).

Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de

 

 

 

www.eggbi.euAErzte ...

Umfrage zum Thema Arztsuche für Umwelterkrankte. Dabei geht es nicht nur um die Diagnose von mcs und ehs sondern auch um entsprechende Atteste.

Meldungen bitte an: beratung@eggbi.eu

Die Meldungen werden absolut vertraulich behandelt.

 

  

»ME perspective« ist eine Fotokampagne zum Mitmachen. Die Fotos zeigen die tägliche Perspektive von ME/CFS-Kranken, während sie liegen müssen, z. B. den Blick vom Bett auf die gegenüberliegende Wand. Diese Perspektive ist, unsichtbar für die Außenwelt, Alltag für viele an ME/CFS Erkrankte – 25 % sind ans Haus oder Bett gebunden.Darüber hinaus soll der Name »ME perspective« auch auf die ungewisse Zukunftsperspektive der Betroffenen aufmerksam machen. 

»ME perspective« wurde von einer Betroffenen aus der Schweiz ins Leben gerufen. Anna ist Anfang 30 und seit 15 Jahren an ME/CFS erkrankt. Sie hofft, dass die Fotos die »Millions Missing« mit ME/CFS sichtbar machen und zeigen, warum eine angemessenere medizinische Versorgung sowie mehr Forschung benötigt werden. 

Wer seine persönliche Perspektive beitragen möchte, kann ein Foto an Anna e-mailen (Adresse auf Webseite) oder auf Twitter mit ihrem Kanal @me_perspective teilen. Anna bittet um einen Satz zum Foto sowie die Angabe eines Wunschnamens und übersetzt deutsche Einreichungen gern für ihre Webseite ins Englische. Inzwischen wird das Hashtag #meperspective auch auf Facebook und Instagram genutzt.

 

meperspective.wixsite.com/meperspective...hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener weltweit

www.facebook.com/dg.mecfs/post...mehr Informationen bei der deutschen Gesellschaft für me/cfs

 

 

huffingtonpost.de/melanie-schickedanz ...ausführlicher und gut verständlicher Artikel in dem die zelluläre Bioenergetik von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis beleuchtet wird.

Die Studie beinhaltete auch Untersuchungen der zellulären Muster in der oxidativen Phosphorylierung (Teil des Energiestoffwechsels und der Energiegewinnung) sowie der Glykolyse (Abbau von Einfachzuckern/Kohlenhydrate).

18.11.2017 Huffington Post - Alltagsprobleme eines Forschers und neue Studienergebnisse

 

 

diagnose-funk.org/publikationen/artikel/... und auch bei der Telekom unter "Datensicherheit unter Funksignale findet sich eine Warnung zur WLAN-Strahlung vom Speedport

Ich selber habe kein Smartphone und hoffentlich nur abschaltbares WLAN in der Wohnung - als Laie finde ich es enorm schwierig mit diesen neuen und sich ständig selbstüberholenden Techniken umzugehen. Wir benutzen noch die Kabelvariante - aber auch dieses sogenannte Powerlan aus der Wand soll durch die Steckdosen Funksignale leiten...ich weiß es nicht ...aber seitdem wir es nach Gebrauch wieder ausstecken - und vor Allem nachts - ist mein Schlaf viel besser geworden! 

Und; wie ich jetzt wieder bei Dr. Bodo Kuklinski in seinem aufschlussreichem Buch; "Das HWS-Trauma" gelesen habe - wie wichtig als Grundstock für jede Verbesserung die Nachtschlafqualität ist!

 

"Der Nachtschlaf dient der Regeneration und Stabilisierung der Biorhythmen" (S.167) - die Organe sollten zur Ruhe kommen! Durch all die entzündlichen Prozesse und inneren Stressvarianten kommt der Körper sowieso schon kaum zur Ruhe - insoweit sollten zumindest alle äußeren möglichen Stressfaktoren, wie Lärm, Schadstoffe, Strahlung usw. minimiert oder am besten gänzlich im nächtlichen Ruheraum verschwunden sein.

 

Hier möchte ich nochmals auf Mitochondropathie verweisen...ich denke alles was unseren Mitochondrien hilft (den Kraftwerkszellen unseres Körpers) und alles was sie nicht weiter schwächt...kann enorm hilfreich sein zur Bewältigung von chronischen Erkrankungen!

 

Infothek...In anschaulichen Kurz-Videos erklärt: Wie kann ich mich vor elektromagnetischen Feldern in der Nieder- und Hochfrequenz im Haus schützen? (Dr. Moldan Umweltanalytik)

 

Filmpräsentation ...   perversely-dark ..... 2 Menschen und ihre Familien...... das Leben in Dunkelheit und Isolation ....norwegischer Dokumentarfilm....der Trailer sagt alles.......

 

 

 

 

uk/cms-english...(Googelübersetzte Seite auf Deutsch) (sehr informativ auch was die Komplexität dieser Abläufe in so einem Verfahren betrifft)

 

 

https://cfs-hilfe.at/   - eine private cfs-Initiative aus Österreich - ein früherer Komponist und selbst erkrankt, engagiert sich mit anderen Betroffenen - sie beraten · informieren · helfen und vermitteln. 

...und interessante aktuelle Beiträge aus unserem Nachbarland auf Facebook: CFSHilfe-Österreich

 

www.patientube.com/... Eine neue Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me oder mcs dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

anilvanderzee  ...ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine  - er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen. Da ich diese “Bewegung” in keiner Weise erschaffen kann, fragte ich einige meiner fantastischen Freunde, die (ehemalige) professionelle Tänzer und Künstlerkollegen sind, um dies für mich zu tun. Und für alle Patienten, die ihr Leben aufgrund von ME und PEM nicht leben können. Wie kannst Du helfen!?!

  • Gehe raus und tanze, choreografiere, singe, schauspielere, zeichne, spiele, fotografiere. Mit was auch immer Du Dich wohlfühlst. In Deinem Wohnzimmer, Studio, Theater oder, noch besser, auf der Straße. Vielleicht hast Du einige ältere Arbeiten, welche Du dieser Sache widmen möchtest, erstelle ein kleines Tanzstück oder eine ganze Vorstellung. Aber was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram).

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

theblueribbonfoundation

...auch hier können persönliche Geschichten eingereicht werden...

 

die-arbeit-der-open-medicine-foundation  ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.

 

Jennifer Brea  ...eine an ME erkrankte Regisseurin erzählt ihre Geschichte. Inzwischen auch mit deutschem Untertitel; links auf der Bildfläche (subtitle languages)

  

Music for ME ...Ein neues Projekt von der Stiftung Lost-Voice mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit 
                   möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in   
                   Deutschland hinweisen.

    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

Erzähle deine Geschichte unter: We want to hear

 

Schwere Erkrankung durch die Pille; ....

Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.

Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe  http://www.risiko-pille.de/  Drospirenon Geschädigter

Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff  Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.

 

http://www.experimenta.de/ Lyrische Auseinandersetzung - wer hat Lust? Zu lesen, selber zu schreiben...

Experimenta: Zeitschrift/Onlinemagazin für zeitgenössische Lyrik und Prosa. Entstanden aus dem Netzwerk für alternative Medien - und Kulturarbeit e.V. gegründete INKAS INstitut für KreAtives Schreiben.
Das Onlinemagazin ist immer auf der Suche nach neuen Autor(inn)en, Fotograf(inn)en oder Grafiker(inne)n.

 

Erfahrene Fachleute werden zu ehrenamtlichen Coaches, die die Stipendiaten unterstützen ihr Projekt weiter zu entwickeln. Projekte mit gesellschaftlicher Relevanz werden so nachhaltig unterstützt und gefördert.

Mehr zu dieser Fördermöglichkeit unter: https://www.startsocial.de/