Neuigkeiten und Termine ME/CFS 2020

 

 



A K T U E L L  

 

 

  • www.bzk-online.de/verein/veranstaltungen ...10.10.20 Onlineanmeldung nötig für die Gesundheitsveranstaltung des Bundesverband Zecken-Krankheiten-Neutrope Erreger e.V. über ZOOM

    Hier geht es nicht nur um Borreliose sondern auch um andere Viren, die auch das Gehirn betreffen können – wie EBV.
    Mischinfektionen auch in Verbindung mit CFS oder MS. Die Gesundheits-Veranstaltung läuft online über die ZOOM-Plattform
    um Anmeldung mit Mailadresse wird daher gebeten: www.bzk-online.de/verein/veranstaltungen/anmeldeformular

    Themen: Stärkung Immunsystem, Ernährung, Darmgesundheit, Borreliose, Covid…u.a.

 

Trotz der diesjähren EU-Resolution, die die Mitgliedsstaaten dazu auffordert die Situation der Betroffenen in den Ländern zu verbessern – sieht die Bundesregierung nach wie vor keinen Bedarf.

  • So auch die Einschätzung des Abgeordneten Dr. Achim Kessler:

...die Bundesregierung zeige ein geringes Interesse an der Situation und Besserung für die Betroffenen. Dies hat die Bundesregierung bei der Beantwortung seiner schriftlichen Fragen wieder zum Ausdruck gebracht….“

Die ganze Antwort vom 29.09.20 und meine Frage auf: www.abgeordnetenwatch.de/profile/achim-kessler/fragen-antworten/554209

 

Das Gleiche in der Schweiz. Auch hier sind Abgeordnete aktiv, wie Herr Damian Müller.

Der Bundesrat dort sieht keinen Handlungsbedarf – trotz der Schilderungen des Abgeordneten Müller, dass die Erkrankung auch immer mehr jüngere Menschen trifft und eine Gesellschaft sich auch um Minderheiten zu kümmern habe.


https://www.damian-mueller.ch/vorstoesse/myalgische-enzephalomyelitis/

https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=58rOAQ0nWFs

  • youtube.com/watch?v=qbfu2P30VF8&feature=youtu.be ...Gerichtlicher Gutachter bestätigt CFS-Erkrankung und volle Erwerbsunfähigkeit - Rechtsanwalt Vormbaum berichtet über ein von ihm vor dem Sozialgericht Köln durchgeführtes Verfahren, in welchem der gerichtlich beauftragte Gutachter das Bestehen der CFS-Erkrankung und die daraus resultierende volle Erwerbsminderung auf Dauer bestätigt hat. (Youtube 13.09.20)

 

www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me- ....Petition für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung (August 2020)

Ein junger, schwer erkrankter Mann setzt sich mit seiner Petition für eine Veränderung von ME-CFS Betroffener Erkrankter ein. Ausführlich beschreibt er den aktuellen Stand in Deutschland, was die (Nicht)Versorgungslage der Erkrankten betrifft und zeigt auf was notwendig wäre um hier eine Veränderung zu erzielen!

Verbesserungen - auch im Konsens mit der EU-Resolution für ME-CFS 2020

  • Bei Diagnose und Behandlung
  • Forschung
  • Anlaufstellen und ausreichende medizinische Versorgung in ganz Deutschland
  • Verhinderung einer weiteren Ausbreitung der Erkrankung
  • Kenntnisse und Aufklärung für Ärzte
  • Krankenhausausaufenthalte
  • Kenntnisse im Begutachtungsverfahren in Sachen Rente, Pflege und Behinderungen
  • Damit Ärzte ME-Patienten nicht schaden, müssen sie über ME korrekt aufgeklärt werden.

Und obwohl die EU diese Entwicklungsschritte wünscht, sieht die Landesregierung in BW (leider noch immer fast zeitgleich im Konsens mit der Bundesregierung) - keinen Bedarf an Veränderungen! (In Bayern sieht es derzeit bißchen besser aus) (Frage 104+131)

bundestag.de/doc/btd/19/203/1920374.pdf

„Auch in Baden-Württemberg gibt es nach derzeitigem Kenntnisstand keine spezialisierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose ME/CFS und eine solche spezialisierte Anlaufstelle ist auch nicht geplant.“

Es wird auf Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte verwiesen – was aber lernen diese über ME-CFS – denn zeitgleich verweist die Landesregierung auf die Müdigkeitsleitlinie und bezeichnet diese als wissenschaftlich fundiert…Aber Fatigue – hat nichts mit Müdigkeit zu tun, das sehen alle Patienteninitiativen, einschlägige Wissenschaftler und Ärzte und auch die Berline Charite so . Außerdem verbleiben so stereotyp Aktivierungstherapien als Mittel der Wahl samt dem Hinweis auf resistente Patienten.

Die Landesregierung von BW bezeichnet diese Leitlinie als „praxiserprobte“um die „ Versorgungsqualität in der hausärztlichen Praxis zu verbessern.“

Drucksache als PDF-Download: http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf

 

  • Daraufhin habe ich über abgeordnetenwatch Herr Rainer Hinderer (den Anfragenden bei der Landesregierung gefragt) – wie sich das mit der EU-Resolution verbinden lässt und ob weitere Schritte geplant seien..: (hier meine Frage + Antwort des Abgeordneten) (5.9.20)

https://www.abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-hinderer/fragen-antworten/553934

Er bezweifelt auch die geringen Zahlen die die Landesregierung als Betroffenenzahl zugrunde legt und möchte die Sache weiterverfolgen – auch meine Anfrage –ME/CFS bei den EUTB-Stellen zu hinterlegen nahm er zur Kenntnis.

 

  • http://young-carers.de ...Eine Initiative zur Unterstüzung junger Pflegender - Jugendlichen und Kinder von chronisch Erkrankten oder behinderter Eltern

  • www.behinderte-eltern.de ...Bundesverband behinderter und chronischkranker Eltern - auch Informationen zur Elternassistenz

  • www.youtube.com/watch ...eine junge Tänzerin berichtet über das Ende ihres Traumes durch ME/CFS (25.08.2020)

 

  • www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/ ....Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz - der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (17.08.2020) 

 

  • neue Schriftenreihe (Nr. 29) - Rente und Schwerbehinderung bei ME/CFS und (Nr.30) Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Diagnose und Management bei jungen Menschen. Eine Einführung...bei Fatigatio erhältlich.

 

  • Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.  ist nun Online. Die Initiative wurde von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet. Nun sind sie auch Online - dort können weitere Informationen eingesehen werden.
    www.mecfs-kinder-muc.de

    Chronisches Fatigue Syndrom Informationen für Lehrkräfte:
    www.mecfs-kinder-muc.de


    Flyer der Elterninitiative München für an CFS-ME erkrankte Kinder-und Jugendliche
    www.mecfs-kinder-muc.de

 

 

 

 


Drucksache als PDF-Download: http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf

 

  • Daraufhin habe ich über abgeordnetenwatch Herr Rainer Hinderer (den Anfragenden bei der Landesregierung gefragt) – wie sich das mit der EU-Resolution verbinden lässt und ob weitere Schritte geplant seien..: (hier meine Frage + Antwort des Abgeordneten)

https://www.abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-hinderer/fragen-antworten/553934

Er bezweifelte die geringen Zahlen die die Landesregierung als Betroffenenzahl zugrunde legt und möchte die Sache weiterverfolgen – auch meine Anfrage –ME-CFS bei den EUTB-Stellen zu hinterlegen nahm er zur Kenntnis.

 

 

 

  • www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs ...Hier die Zusammenfassung und der Ausblick beschrieben von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Die Resolution in Sachen Forschung ME/CFS wurde mit überwiegender Mehrheit im EU-Parlament zugestimmt! Darüber hinaus geht es nicht "nur" um Forschungsgelder...(17.06.2020)

  • www.europarl.europa.eu ...hier sind sehr viele Punkte aufgelistet die alle europäischen Länder auffordert - aktiv etwas in der Versorgung und Anerkennung von ME-CFS Betroffenen zu tun! Sie wenden sich aktiv gegen die Stigmatisierung der Betroffenen!
  • Forschungsgelder für ME-CFS? Im für Herbst angesetzten Haushaltsgespräch des Bundes für das Jahr 2021, sollen staatliche Mittel zur Forschungsförderung für ME/CFS berücksichtigt werden. So der Abgeordnete Sebastian Brehm MdB

  • OffenderBriefdeutscheÜbersetzung ....115 Wissenschaftler:innen haben sich  in einem offenen Brief an das europäische Parlament gewandt, um den dringenden Bedarf der Finanzierung für die Erforschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyeltitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) zu verdeutlichen. (10. Juni 2020)

    Anlass ist die für Mitte Juni 2020 angesetzte Abstimmung des Europäischen Parlaments über eine Resolution für biomedizinische Forschungsförderung sowie weitere Maßnahmen, um die kritische Versorgungslage ME/CFS-Erkrankter innerhalb der EU zu verbessern. Hier zu Englischsprachigen Seite der EU-ME-Koalition: europeanmecoalition.com

 

 

  • Aktion Millions-Missing „Herr Spahn sie haben Post“…zeigt erste Früchte.

 

Der Abgeordnete Erich Irsltorfer – Mitglied des Gesundheitsausschusses im Bundestag, zeigte sich betroffen und möchte weitere Schritte einleiten:

  • Er will sich mit weiteren Zuständigen im Bereich Forschung, Wissenschaft vernetzen und laut seinen Worten: …“auch können wir uns vorstellen, Forschungseinrichtungen oder Pilotprojekte in Bayern einzurichten, die sich mit der Krankheit ME/CFS befassen“.

  • Zudem will er sich mit der Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB, abstimmen.

  • Sich mit den bestehenden ME-CFS Patienteninitiativen besprechen und den Kontakt zu ihnen suchen.

  • Als bayerischer Abgeordneter könne, er…“sich ebenfalls vorstellen, für das Bundesland Bayern eine entsprechende Veranstaltung zu organisieren, die auf die Thematik aufmerksam macht und Expertinnen und Experten sowie Betroffene zusammenbringt".

 

 

pressnetwork.de/chronisch-kranke-menschen-fuer-teilnahme-an-studie-gesucht/ ... Chronisch Krank und dann?

Die Autorin Ilka Baral ist selbst mehrfach chronisch krank. Sie verfügt u. a. über eine medizinische Ausbildung und arbeitet derzeit als Autorin an einem umfangreichen Buch über chronisch kranke Menschen.

Das Buch befasst sich mit den Erfahrungen von Betroffenen innerhalb der Gesellschaft, dem deutschen Sozialsystem und speziell dem deutschen Gesundheitssystem. Es wird getragen von 24 ausführlichen Lebensgeschichten von Betroffenen - auch ME-CFS und MCS (diese Geschichen stehen schon fest) sowie den Ergebnissen dieser Online-Befragung.

Bei der Umfrage spielt keine Rolle, welcher Art die Erkrankung ist: Auch, seltene, nichtsichtbare bzw. wenig anerkannte Erkrankungen, sind hier gefragt. Hier direkt zur Umfrage: www.soscisurvey.de/baral-chronischkrank   Die Umfrage läuft noch bis Ende 2020

 

 

https://waisen-der-medizin.de ...Die Initiative „Waisen der Medizin“…besteht seit 2018 – hier geht es um erkrankte Menschen die „jenseits des medizinischen Alltags“ stehen und somit einer individuellen Vorgehensweise in Diagnostik, Behandlung und Beratung bedürfen. Die Initiative möchte vernetzen und unterstützen - dabei geht es auch um Erkrankte die jahrelang ohne (anerkannte) Diagnose sind und damit ohne medizinischen Hilfe leben müssen!

 

 

 

cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Informationen_f%C3%BCr_Patienten_mit_dem_Coronavirus.pdf ...Eine Registerstudie zum Verlauf von Covid-19 bei ME/CFS-Erkrankten bei der Berliner Charité.

Frau Prof. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends von der Kinderklinik in München planen diese Studie zu Erfassung des Verlaufs für alle Altersgruppen.

Bei diagnostiziertem ME/CFS und Corona kann Kontakt mit der Berliner Charité aufgenommen werden.

Außerdem besteht das Angebot, dass das Projektteam den Vor-Ort betreuenden Arzt/Ärtzin telefonisch berät

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/der-historiker-ilko-sascha-kowalczuk-schreibt-einen-offenen-brief-an-jens-spahn-li.83328

 

 

Ilko-Sascha Kowalczuk fordert Hilfe für ME/CFS-Kranke - Der Berliner Historiker leidet selbst an der schweren Erkrankung - so wie eine Viertelmillion anderer Deutscher. Er ruft dazu auf, die Forschung zu intensivieren. 12.05.2020

 

[vorproduzierte Sendung]

Der 12. Mai ist der ME/CFS Awareness Day, ein Tag, an dem darauf hingewiesen wird, wie sich ME/CFS auf die Betroffenen auswirkt. Im Beitrag hören Sie Patient_innen und Angehörige, die von ihrem Alltag, von den Herausforderungen sowie von ihren Sorgen und Wünschen sprechen.

Eine der größten Herausforderungen für ME/CFS-Patient_innen ist der Umgang mit der Krankheit in der Gesellschaft und im Gesundheitssystem. ME/CFS wird einerseits nicht ernst genommen, andererseits wird ME/CFS meist mit Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen verwechselt. Hauptsymptom und Erkennungsmerkmal dieser schweren Multisystemerkrankung ist eine Zustandsverschlechterung nach Belastung. In der Radiosendung beschreiben Betroffene ihr Leben und ihren Alltag!

 

  • www.millionsmissing.de/news ....Die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai können aufgrund der aktuellen Lage nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, Post aus der Quarantäne zu schicken – direkt an Minister Jens Spahn! Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen – der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio und der Lost Voices Stiftung – unterstützt.

ME/CFS-Patient:innen wissen, was es heißt, in Isolation zu leben. Mit dem großen Unterschied, dass das Ende der Quarantäne bzw. unfreiwilligen Isolation nicht absehbar ist, da es keine zugelassene Behandlung, ärztliche Ausbildung und Forschungsförderung gibt. Die Aktion soll das Ausmaß der Versorgungskrise und den dringenden Handlungsbedarf verdeutlichen.

Situationsbeschreibung und mögliche Lösungsansätze für ca. 250.000 Menschen in Deutschland, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind. #MEACTION#MillionsMissing

 

  • Forschungsförderung für ME durch die Europäische Union

Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug. Eine Video-Aufzeichnung der Anhörung im Europaparlament vom 3.10.19 kann noch hier angeschaut werden:
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

europeanmecoalition.wordpress.com/2020/04/30/eu-committee-adopts-resolution-on-me/

Zusammenfassende Gedanken...warum es in Deutschland bisher keine Forschungsförderung für ME gibt! Und wieviel Stellwerke umgestellt werden müssten, damit das geschieht! lebenszeit-cfs.de/downloadme

 

 

P E T I T I O N

beim Europäischen Parlament - Antrag zur biomedizinischen Forschung ME (wird immer wichtiger - das Ganze über das Europäische Parlament zu machen - die Bundesregierung in Deutschland sieht nach wie vor keinen Forschungsbedarf und keine Unterversorgung der Betroffenen!)

Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis

 

Hier der direkte Link (alles auf deutsch): https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/de/petition/content/0204%252F2019/html/Petition-Nr.%25C2%25A00204%252F2019%252C-eingereicht-von-Evelien-Van-Den-Brink%252C-niederl%25C3%25A4ndischer-Staatsangeh%25C3%25B6rigkeit%252C-zu-einem-Antrag-auf-Finanzierung-der-biomedizinischen-Forschung-zu-der-Krankheit-myalgische-Enzephalomyelitis

(Stand  25.04.2020- 2781 Unterschriften - es braucht noch viel mehr Stimmen, bitte unterstützt diese wichtige Petition - damit sich etwas ändern kann!

Auf dem Portal ist eine Registrierung nötig...die Petition hat die Nummer: 02042019 und ist bei "Belange für Menschen mit Behinderungen" zu finden.

Es gibt jetzt auch die Möglichkeit Unterschriften auf Papierform zu sammeln.

https://www.facebook.com/dg.mecfs/photos/a.162430800831660/725885221152879/?type=3&theater

Anschließend einscannen oder abfotografieren (bitte unbedingt auf Schärfe und gute Belichtung achten) und schließlich über folgende Mail-Adresse der Petentin Evelien Van Den Brink geschickt werden: eu.me.petition@gmail.com)

 

  • www.abgeordnetenwatch.de/profile/maria-klein-schmeink/fragen-antworten/315139 ...Antwort auf einer Anfrage an Frau Maria Klein-Schmeink, die sich als aktive Bundestagsabgeordnete für ME-CFS Betroffene einsetzt… (17.April 2020)

    Auszug ihrer Antwort: „…die Versorgungslage für Menschen mit der Diagnose ME/CFS in Deutschland ist leider insgesamt sehr prekär. Außer in München und Berlin gibt es kein spezialisiertes Versorgungsangebot, es fehlt an adäquater Weiterbildung für medizinisches Fachpersonal und an Forschungsförderung für dieses Krankheitsbild. Wir Grüne haben deshalb letztes Jahr bei den Haushaltsverhandlungen einen Antrag auf Forschungsgelder stellen, um eine bessere Studienlage zum Versorgungsbedarf sowie zu den tatsächlichen Versorgungsangeboten für Menschen mit der Diagnose ME/CFS zu erhalten. Leider wurde dieser Antrag abgelehnt.
    (Ganze Frage und Antwort unter obigem Link einzusehen)

Thema: ME/CFS-Versorgung in Deutschland, wie können Potenziale genutzt und die Versorgung verbessert werden.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und MillionsMissing Deutschland haben, in Zusammenarbeit mit der Berliner Charite und der Kinderklinik TU in München, zusammen mit der Patientenbeauftragten im Bundestag – dieses Fachgespräch ermöglicht.

 

www.derblindefleck.de/2020-top-1 ...wieviel Lobby - hält eigentlich Ausbildungen in Umweltmedizin oder Infektiologie in Deutschland auf? Oder wie erklärt sich das, dass andere Länder darin mehrjährige Fachausbildungen haben - auch jetzt in Sachen - Infektionen - es versterben jährlich viele tausende von Menschen an Infektionen. Auch in Sachen Krankenhauskeime - wird in Nachbarländer ganz anders damit umgegangen. CMV, EBV, Pfeiffersche Drüsenfieber - alles bekannt - aber die möglichen Folgen nicht anerkannt...(wird übrigens alles nicht vom Hausarzt untersucht) - meist noch nichmal ein simpler Eisenmangel (Ferritin). Nicht alle sehen das Gesundheitswesen - bei mangelndem Personal und Kapazitäten wirklich gut vorbereitet - auf das was die nächsten Wochen oder Monate noch kommen könnte!

Dass die Welt immer globaler und Erkrankungen im komplexer werden, samt ihrer Übertragungswerte ist doch keine neue Erkenntnis! Ich verarbeite gerade meine ständige Dauerquarantäne - aufgund von ME-CFS - mit ein paar wenigen Außenterminen - die ich mir jetzt noch mehr überlegen muss...die Vorstellung woanders in Quarantäne oder gar in einem Krankenhaus zu sein mit Corona - erhöht mein Serotoninspiegel nicht wirklich!

Oder mal eine gute Idee aus Kanada: www.youtube.com/watch   ...sensory-friendly shopping'. Erst war das für autistische Menschen gedacht, jetzt nehmen das immer mehr Menschen wahr...Einkaufen mit weniger Licht, Geräusche, Gerüche (?)

 

 

https://sites.google.com/view/meawarenesshour/home

Jeden Mittwoch um 21.00 Uhr deutscher Zeit findet eine wichtige internationale Aktion auf Twitter statt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Wöchentlich twittern Menschen mit ME/CFS, deren Angehörige und Freunde aus aller Welt eine Stunde lang unter dem Hashtag #MEawarenesshour über ME/CFS.
Das Besondere: Die Veranstaltung findet gleichzeitig in allen Zeitzonen statt, um maximale Aufmerksamkeit zu erzielen.

  • Ziel der MEawarenesshour ist, die Öffentlichkeit über ME/CFS zu informieren. Twitter ist eine offene Plattform, auf der viele Journalisten, Ärzte und politische Entscheidungsträger anzutreffen sind. Zudem können populäre Themen dort die Berichterstattung in den Medien beeinflussen.

  • Die MEawarenesshour ist auch eine Möglichkeit für Patienten und Angehörige, sich zu verbinden und auszutauschen.

 

 

  • SENDEHINWEIS: Bei Odysso-wissen-entdecken am 06.02.2020 um 22:00-Uhr sendet der SWR einen Beitrag zu "Seltenen Erkrankungen auf der Spur". Da geht es wohl auch um CFS dieses Mal.

 

 

cfs-hilfe.at/me-cfs-presseberichte-oesterreich ...in Österreich gibt es noch keine Ambulanz für CFS-Betroffene. Einfühlsamer Bericht eines ehemaligen aktiven Mannes und auch von Ärzten die sich für die Betroffenen in Österreich einsetzen.

Diese Thematiken sind nicht nur auf MCS zu begrenzen - auch CFS und andere Erkrankungen können hieraus folgen oder/und sich verschlimmern! Denn durch die hohen Liegezeiten eines ME/CFS Betroffenen – findet immer weniger Bewegung im Darm, der Lymphe und allen anderen Bereichen des Körpers statt und dies belastet massiv die Entgiftungsmöglichkeit! Daher sollten auch andere chronisch Erkrankte (also eigentlich ja niemand) in einem schadstoffbelasteten Schlafzimmer liegen oder sich mit ausdünsteten Alltagsgegenständen hier umgeben!

 

cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/me-cfs-artikel-kurier-24.11.2019.pdf ...Wenn der Akku immer leerer wird Chronisches Erschöpfungssyndrom - ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung mit noch unklarem Hintergrund (24.11.2019)

 

Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlamentszu sehen

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

 

 

Andere Länder – wie z. B. die USA, Kanada, Australien, die Niederlande, Norwegen oder Dänemark – haben die enormen Defizite beim Umgang mit ME/CFS erkannt und sehen erheblichen Behandlungsbedarf - im Gegensatz zu der Bundesregierung in Deutschland.

 

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

 

Der Ärzte-Appell: Gegen das Diktat der Ökonomie in unseren Krankenhäusern

www.stern.de/gesundheit/aerzte-appell-im-stern--rettet-die-medizin ...vom 7.9.2019

Viele Ärzte und Ärztinnen erleben im Krankenhaus unlösbare Konflikte. Sie sollen Patienten heilen - und mit ihnen Gewinne erzielen. Ein System, das krank macht. Die Missstände sind so gravierend, dass sich 215 Ärztinnen und Ärzte als Einzelpersonen sowie 19 Organisationen geschlossen hinter den Ärzte-Appell stellen.

Der fatale Effekt: Patienten rechnen sich - egal wie krank sie sind - in diesem System vor allem, wenn an ihnen viele "Prozeduren" durchgeführt werden. In der Fallpauschalen-Logik sind das alle Eingriffe von einer Spritze über Magenspiegelungen bis hin zu großen Operationen. Nicht ökonomisch interessant ist es, wenn Krankenhausärzte mit Patienten sprechen, über die richtige Diagnose nachdenken und in der Fachliteratur nachforschen, oder wenn sie Patienten erst beobachten, bevor sie in ungezielten Aktionismus verfallen.

Das betrifft ja grundsätzlich alle Erkrankten - wie ist das aber mit nichtanerkannten Krankheiten - ein paar vorläufige Gedanken dazu: lebenszeit-cfs.de/gesetzt

 

Hier zur Antwort der Bundesregierung vom 23.08.2019 zur kleinen Anfrage der Grünen

bundestag.de/dip21/btd/19/126/1912632.pdf

 

Stellungnahme der Abgeordneten die nachgefragt haben vom 29.8.2019:

klein-schmeink.de/aktuelles/meldung/geringes-interesse-der-bundesregierung-an-der-verbesserung-der-situation-von-an-mecfs-erkrankten.html

 

...So sieht das die Bundesregierung derzeit:

  • ... „ In Deutschland bestehen insgesamt sehr gute Rahmenbedingungen für eine entsprechende Versorgung.“
  • Und es sei nicht „ Aufgabe der Bundesregierung, die Kenntnisse der Ärzteschaft zu einzelnen Erkrankungen einzuschätzen und zu bewerten. Die Ausgestaltung der Weiterbildungen der Ärzte bleibt somit weiter eine innerärztliche Angelegenheit.“
  • Weiterhin wird angepasstes Ausdauertraining und kognitive Verhaltenstherapie propagiert und sich nach wie vor auf die (leidliche) Robert-Koch-Studie von 2015 berufen (die auf reiner (selektiver) Literaturrecherche beruht – und nur wiederholt was sowie schon vorher Konsens war.

 

Stellungnahme der Deutsche Gesellschaft für ME-CFS vom 28.8.19:

www.mecfs.de/stellungnahme-zur-kleinen-anfrage-antwort-der-bundesregierung/

..."die Regierung hat keine Vorstellung davon wie prekär die Versorgungssituation und wie dringend der Handlungsbedarf ist..."

 

 

Gadolinium bleibt lange im Körper, in der Haut, in den Knochen – im Gehirn. Zudem sind Kontrastmittel Histaminliberatoren. Menschen mit Mastzellerkrankung oder Histaminintoleranz können Nebenwirkungen spüren.

 

 

 

1. Auflage 2018: ME/CFS erkennen und verstehen. Was wir wissen - und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom. Einführung in ein rätselhaftes Krankheitsbild, zu dem es viele Fragen - aber auch aktuelle Antworten gibt. von Sibylle Reith (Band 2 - Mulitsystem-Erkrankungen erkennen und verstehen erscheint voraussichtlich 2019)

 

 

mecfs.de/daenisches-parlament-erkennt-me-cfs-als-organische-erkrankung-an ....Das dänische Parlament stimmte für eine umfassende Erklärung zu ME/CFS (14.März 2019)

107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version):

  • bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten
  • spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle relevanten Fachdisziplinen einbeziehen
  • die dänische Gesundheitsbehörde (Sundhedsstyrelsen) alle relevanten Leitfäden zu ME/CFS nach G93.3 anpassen soll
  • die Gesundheitsbehörde die WHO-Klassifikation nach ICD-10 (G.93.3) und ICD-11 (8E49) für ME anerkennt und empfiehlt
  • die Behörden ME/CFS von funktionellen Störungen (psychosomatischen Störungen) abgrenzen bzw. unterscheiden
  • Wissen zur Behandlung aus anderen Ländern genutzt werden soll

Ein weiterer wichtiger Schritt zur Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung - es wird sich dafür ausgesprochen ME/CFS in die Bereiche Neurologie und Immunologie zu verschieben.

 

mecfs.de/me-cfs-science-update-01-2019 ....Aktuelle Studien bei ME/CFS Deutsche Gesellschaft fürME/CFS e.V

  • ME/CFS-Erkrankte werden in Notaufnahmen oft nicht fachgerecht behandelt
  • Überblicksarbeit zur Wirksamkeit von Nahrungsergänzungsmitteln bei der Behandlung von ME/CFS

Es gibt Hinweise darauf, dass Schwermetalle Auswirkungen auf ME/CFS haben können. Hypersensitivität auf Metalle spielt bei einer Subgruppe von ME/CFS-Patient/innen Virusinfektionen eine Rolle bei der Entstehung der Erkrankung, da die Kapazität des Immunsystems zur Virusabwehr reduziert ist. (Jan.19)

 

www.youtube.com/watch ...Wie Gehirnentzündungen ME/CFS verursachen kann – ein Vortrag von Jarred Younger, PhD

Der Vortrag wurde während des zweiten jährlichen Gemeinschafts-Symposium über die molekularen Grundlagen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome gehalten.

Mit deutschem Untertitel – ME – eione neuroinflammatorische Störung?

…“wenn das zentrale Immunsystem alarmiert ist, reagiert es so, als ob Sie gerade eine schwere Infektion hätten und alles, was Sie getan haben, war ein Spaziergang.“

 

www.lost-voices-stiftung ....Expertenschreiben an die WHO - über 70 internationale Experten & Organisationen wenden sich mit Brief an die WHO, in dem es heißt: "Anerkennung, Forschung und Respekt: Eine Agenda für den Wandel bei ME"

actionforme.org.uk/uploads/images/2018/12/IAFME-recognition-research-respect-041218.pdf

 

Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein fatigatio, unerwartet verstorben!

  * 6. Juli 1958               † 1. Juli 2018

Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.

 

 

dgmecfs.de  ....Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal.

Hier können aktuelle Forschungsergebnisse für Ärzte eingesehen werden. Neben Autoimmunität werden aktuell virale Trigger und ein eingeschränkter Energiestoffwechsel diskutiert. Es gibt diverse symptomatische Behandlungsmöglichkeiten, die den Allgemeinzustand der Patienten verbessern können sowie Empfehlungen, die einen besseren Umgang mit der Krankheit ermöglichen.

 

Auch bei fatigatio und der lost-voices-stiftung gibt es weitere umfassende Informationen.

 

dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)

 

www.facebook.com...Hier eine sehr ausdrucksstarke Ansprache/Video eines Partners einer ME/CFS Betroffenen - das zeigt wie es ist und wie sehr es an der Zeit ist - dass sich endlich etwas ändert!

 

Paul Ehrlich Intitut...Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte

Meldungen von Verdachtsfällen von Nebenwirkungen von Medikamenten - Oft werden die Nebenwirkungssymptome von Betroffenen und Ärzten nicht direkt in Verbindung mit dem Medikament gebracht und daher nicht an die pharmazeutischen Aufsichtsbehörden gemeldet - auf der obigen Seite sind Onlinemeldungen über persönliche Erfahrungen möglich. 

(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).

Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de

 

meperspective.wixsite.com/meperspective...hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener weltweit

 

diagnose-funk.org/publikationen/artikel/... und auch bei der Telekom unter "Datensicherheit unter Funksignale findet sich eine Warnung zur WLAN-Strahlung vom Speedport

Ich selber habe kein Smartphone und hoffentlich nur abschaltbares WLAN in der Wohnung - als Laie finde ich es enorm schwierig mit diesen neuen und sich ständig selbstüberholenden Techniken umzugehen. Wir benutzen noch die Kabelvariante - aber auch dieses sogenannte Powerlan aus der Wand soll durch die Steckdosen Funksignale leiten...ich weiß es nicht ...aber seitdem wir es nach Gebrauch wieder ausstecken - und vor Allem nachts - ist mein Schlaf viel besser geworden! 

Und; wie ich jetzt wieder bei Dr. Bodo Kuklinski in seinem aufschlussreichem Buch; "Das HWS-Trauma" gelesen habe - wie wichtig als Grundstock für jede Verbesserung die Nachtschlafqualität ist!

 

"Der Nachtschlaf dient der Regeneration und Stabilisierung der Biorhythmen" (S.167) - die Organe sollten zur Ruhe kommen! Durch all die entzündlichen Prozesse und inneren Stressvarianten kommt der Körper sowieso schon kaum zur Ruhe - insoweit sollten zumindest alle äußeren möglichen Stressfaktoren, wie Lärm, Schadstoffe, Strahlung usw. minimiert oder am besten gänzlich im nächtlichen Ruheraum verschwunden sein.

 

Hier möchte ich nochmals auf Mitochondropathie verweisen...ich denke alles was unseren Mitochondrien hilft (den Kraftwerkszellen unseres Körpers) und alles was sie nicht weiter schwächt...kann enorm hilfreich sein zur Bewältigung von chronischen Erkrankungen!

 

Infothek...In anschaulichen Kurz-Videos erklärt: Wie kann ich mich vor elektromagnetischen Feldern in der Nieder- und Hochfrequenz im Haus schützen? (Dr. Moldan Umweltanalytik)

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

 

die-arbeit-der-open-medicine-foundation  ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.

 

Schwere Erkrankung durch die Pille; ....

Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.

Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe  http://www.risiko-pille.de/  Drospirenon Geschädigter

Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff  Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.