Neuigkeiten und Termine ME/CFS 2021

 

 



A K T U E L L  

 

Petition direkt beim deutschen Bundestag: Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten

Die Petition 122600 direkt beim deutschen Bundestag kann innerhalb und auch außerhalb Deutschlands unterzeichnet werden

Hier direkt zur Petition:

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2021/_04/_09/Petition_122600.nc.html

Hier zu allen Informationen in Deutsch und in Englisch und entsprechenden Links

https://signformecfs.de

Es gibt es auch Vordrucke für Unterschriftslisten

Bei der Petitionsseite vom Deutschen Bundestag ist eine Registrierung zur Mitzeichnung nötig, dazu gibt es hier eine Anleitung:

https://signformecfs.de

Eine #SIGNforMECFS-Petition direkt beim Deutschen Bundestag – hat den Vorteil gegenüber anderen Plattformen – dass  bereits eine Art Vorprüfung vorgenommen wurde und  dass sich nach Ende der Mitzeichnungsfrist der Petitionsausschuss des Bundestages in jedem Fall mit dieser Petition befassen wird.

 

Und auch in Österreich gibt es derzeit eine ME-CFS-Petition:

openpetition.eu/at/petition/online/me-cfs-anerkennung-medizinische-versorgung-absicherung-von-betroffenen-sowie-forschungsfoerderung ...Jetzt auch eine Petition von der Österreichischen Gesellschaft ME/CFS die auch aus anderen Ländern unterschrieben werden kann

ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung

www.facebook.com/CFSHilfe

 

18.Oktober 2021

Nachdem die Veröffentlichung der neuen NICE Guidline in England pausiert hat – gab es nun am 18.10.21 einen „runden Tisch“…u.a. mit aktiven Patientenvereinen und Vertretern, die nicht locker gelassen haben

Laut Info bei Twitter von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS und NICE – wird die NICE Guidline wohl in den nächsten Tagen veröffentlicht.

Jetzt mal sehen was da konkret drinsteht – und wieweit das Einfluss auf die „Müdigkeitsleitlinie“ in Deutschland hat, die auch in Bearbeitung ist. (Das hat zwar nichts mit ME/CFS zu tun – aber auf diese Leitlinien verweisen viele Ärzte und auch das RKI – wenn es um ME/CFS geht)… und diese ist noch auf dem Stand das Aktivierung wie auch kognit. Verhaltenstherapie – die Lösung sei.

 

 

  • Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID - Live-Webinar am 13. Oktober 2021

Die Charité Berlin und die Technische Universität München führen am 13. Oktober 2021 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID durch.

Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (CFS-Hilfe) begleiten und unterstützen die Veranstaltung organisatorisch.

www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/postvirale-erkrankungen-me-cfs-und-long-covid-live-webinar/

  • Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen [Charité Fatigue Centrum] -Überblick ME/CFS: Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik u. Therapieansätze

  • Prof. Dr. med. Uta Behrends [Technische Universität München] -ME/CFS und Long COVID bei Kindern und Jugendlichen

  • Dr. med. Claudia Kedor [Charité Fatigue Centrum] -Long COVID in der Forschung

  • Dr. med. Michael Stingl [Neurologie, Wien] - ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis

 

05.Oktober 2021

Der Ausschuss für Gesundheit und Pflege des Landtags Bayern entschied am 5. Oktober 2021 einstimmig, dass die ME/CFS-Petition von #MillionsMissing Deutschland der bayerischen Staatsregierung zur Berücksichtigung überwiesen wird.

Abgesehen davon, dass es in Bayern Thema bleibt, wollen sie es weiter auf Bundesebene vorantreiben.

Dabei geht es auch um:

Forschungsgelder
Beratungsstellen
Beschulung Kinder
Empfehlungen für Ärzte

Und…Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerkes – sowie Öffentlichkeitsarbeit zur allgemeinen Anerkennung von ME/CFS

Im Link vom Bio von @mmissinggermany ist die Sequenz abrufbar.

https://linktr.ee/MillionsMissing

 

fatigatio.de/aktuelles/detail/me-cfs-fachtagung-2021-verfuegbar…die Vorträge von der Fachtagung zu ME/CFS von Fatigatio 2021 sind Online

Es gibt inzwischen zwei englische Petitionen mit der Aufforderung die NICE Leitlinie nach ihrem Stopp zu veröffentlichen.

 

 

PETITION 1: Publish the NICE ME/CFS Guideline Now - Veröffentlicht die NICE Leitlinie zu ME/CFS

change.org/p/the-national-institute-for-health-and-care-excellence-publish-the-nice-me-cfs-guideline-now

oder auch bei @meactuk: linktr.ee/meactnet

Die neu entwickelte Leitlinie sollte am 18. August 2021 veröffentlicht werden, wurde aber auf Druck von Interessengruppen zurückgezogen. MEactuk fordert nun: NICE muss diese Entscheidung rückgängig machen und den mutigen und ethischen Schritt unternehmen, diesen Leitfaden in seiner jetzigen Form zu veröffentlichen.

und

PETITION 2: Don't let vested interests perpetuate harmful treatments for ME/CFS! - Lasst es nicht zu, dass Interessen bestimmter Gruppen - die Veröffentlichung der neuen ME/CFS Leitlinie zurückhalten können!

NICE-Leitlinie-Veröffentlichung


Das Dogma von der Therapie von ME/CFS mit Verhaltenstherapie und Aktivierungstherapie – hätte in der medizinischen Leitlinie NICE in England – aufgebrochen werden können. Und damit Lenkungscharakter für viele Länder - auch Deutschland haben können!

 

 

Die Initiative: www.bunte-kittel.de setzt sich für dringend notwendige Veränderungen im medizinischen System ein:openpetition.de/petitionkeine-profite-mit-krankenhaeusern-menschvorprofit und abstimmung21.de/thema-2-keine-profite-mit-krankenhaeusern
(Wichtige Voraussetzungen für chronisch Erkrankte oder Multisystem Erkrankte und für alle Patienten - die nicht nur "abgerechnet" werden wollen - das Besondere: es geht direkt von den behandelnden Mediziner/innen und Pflegekräfte aus)

 

www.mecfs.de/wahlpruefsteine ...Am 26. September 2021 ist Bundestagswahl. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im Vorfeld fünf Parteien – CDU/CSU, SPD, FDP, die Linke und Bündnis 90/Die Grünen – zu ME/CFS befragt. Der Fokus der Fragen liegt darauf, mit welchen Maßnahmen die Parteien die jahrzehntelange dramatische Unterversorgung angehen werden.

Die Antworten der Bundestagsparteien auf die Fragen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind hier zu finden:

www.mecfs.de/wahlpruefsteine

 

25.09.21

Gesundheitstag mit der ME-CFS-Selbsthilfe Köln. Infos und Flyer bei newsletter@fatiguefunk.de

 

www.focus.de/gesundheit/ratgeber/sabine-wird-mit-ende-40-pflegefall-wegen-krankheit-die-auch-long-covid-patienten-trifft...

Sabine wird mit Ende 40 Pflegefall - wegen Krankheit, die auch Long-Covid-Patienten trifft - 14.09.21

Eine Ärztin, mit Ende 40 ein Pflegefall – sie berichtet…im Gesundheitssystem mit ME/CFS!

Zitat:

Das Risiko ist also groß, einen Arzt zu konsultieren, der den veralteten Wissensstand hat und davon ausgeht, ME/CFS sei eine psychosomatische Krankheit,“ beschreibt sie das Problem vieler Patienten. ME/CFS ist eben schwer zu fassen und die Erfahrung damit bei den meisten Ärzten ist gering.

Ich musste zu einem Gutachter, den das nicht interessierte, sondern der Fragenkataloge abarbeitete, etwa zu einer Depression. Dann stellte er fest, dass ich nicht depressiv bin, was er nicht verstand. Die Befragungen und Untersuchungen gingen weiter, stundenlang. Immer wieder bat ich um Pausen, weil es mir immer schlechter ging.

Alles überstieg bei weitem meine Kräfte. Doch es hieß nur: So lange Sie hier noch sitzen und mit mir sprechen können, können Sie ja noch – und wenn Sie rausgehen, bedeutet dass, das Sie die Untersuchung abgebrochen haben. Wann Sie erschöpft sind, entscheide ich!

...wie Viele (ich auch) beschreibt sie diese unwürdigen und gesundheitsschädigend Situationen - die bei ME/CFS eigentlich einer Körperverletzung gleichkommen...In Untersuchungssituationen oder Reha oder Krankenhausaufenthalten bleiben zu müssen - bis man kollabiert - mit den entsprechenden Folgen - einer heftigen Symptomverschlechterung bis hin zu einem (manchmal unwiederkehrbaren) Krankheitsschub!

 

20. September 2021 um 19.OO Uhr

Bundesweite Online-Selbsthilfegruppe für multisystemische Umwelterkrankungen:

Die Gruppe wendet sich an Betroffene von: Myalgische Enzephalomyelitis ME - Chronisches Fatigue-Syndrom CFS.

Die Gruppe ist auch offen für: Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS),-Elektrohypersensibilität (EHS),-Fibromyalgiesyndrom (FM),

Sick-Building-Syndrom, toxische Enzephalopathie,Polyneuropathie, sowie von Post-Covid Erkrankungen.

Die Selbsthilfegruppe möchte für Betroffene und ihre Angehörigen Raum für Austausch via Zoom bieten, so können die Teilnehmenden auch ohne direkte Treffen ihr Wissen und ihre Erfahrungen mit den Erkrankungen einbringen. Der Austausch wird von einem wertschätzenden Miteinander und gegenseitigem Verständnis geprägt sein.

 

Der Teilnahme-Link kann vor der Veranstaltung von der Homepage des Fatigatio e.V. unter "Aktuelles" abgerufen werden.

Themen und Focus:

Gastroenterologie

Lebensmittelallergien, -intoleranzen und Mastzellaktivierung und weitere Störungen des GIT bei ME

Immunologie und Post-COVID19-Fatigue

ME/CFS-Hürden zur Diagnose und Therapie

Auch Prof. Dr.med. Wolfgang Huber, Internist, Nephroploge wird zu: „Langzeitfolgen nach Virusinfektionen“ sprechen

CFS-Versorgungsformen und gesundheitspolitische Perspektive

Bildgebende Verfahren bei ME/CFS"

(Hybridveranstaltung – in geringem Umfang mit Präsenz + Digital)

Die Veranstaltung wird im Livestream über Youtube übertragen.

 

24. August 2021

20. Wahlperiode - HESSISCHER LANDTAG -Drucksache 20/ 6283 24/08/21 - Kleine Anfrage von Dr. Daniela Sommer zu ME/CFS- Erkrankung in Hessen (es gab in 2017 schonmal eine Anfrage...hier wurde auf die Müdigkeitsleitlinien usw. verwiesen - mal sehen ob sich nun etwas im "Wissenstands" getan hat!)

http://starweb.hessen.de/cache/DRS/20/3/06283.pdf

 

19-21. August 2021

www.iacfsme.org/2021-iacfsme-virtual-conference/

Internationale ME/CFS-Konferenz. Ein Teil des Treffens wird auch COVID-19 und seiner Bedeutung für die ME/CFS-Forschung und klinische Versorgung gewidmet sein.

Die IACFS/ME: International Association for CFS ME dient der Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland

 

17. August 2021

Am 18.08.21 sollten die lang erwartete NICE Leitlinie zu ME/CFS veröffentlicht werden. Nun wurde einen Tag vorher mitgeteilt…dass die Veröffentlichung „pausiert“ wird…da die Leitlinie nicht von Allen mitgetragen würde…(vom wem nicht?) - denn...sie hätte eine Paradigmenwechsel einführen können - weg von Aktivierungs-und kognitive Verhaltenstherapie...


Die neue englische Leitlinie wäre ein erster Schritt in eine hilfreich Richtung gewesen…insbesondre da bis Ende Nov. 21 in Deutschland die (leidige) „Müdigkeitsleitlinie“ sich in Überarbeitung befindet… somit spielt die NICE Leitlinie durchaus eine bedeutsame Rolle.

Zwar hat ME/CFS nichts mit Müdigkeit zu tun – aber die Mediziner wenden diese leider in dem Bereich noch immer an – da es keine eigenständige Leitlinie zu ME/CFS gibt, was auch Frau Prof. Scheibenbogen bemängelt, so gibt bis heute – keine eigenen Fachgesellschaften.

08. August 2021

An diesem Tag wird den Schwer-und Schwerstbetroffenen wie auch den Verstorbenen von ME/CFS gedacht. #SevereME - Es ist eine schwere Woche - denn auch das Schreiben und Lesen darüber über unhaltbare Zustände - in denen Menschen - die nicht mehr alleine Essen können, Geräusch-Licht-und Berührungsempfindlich sind (das ist nicht das passende Wort...es geht hier um Schmerzen und um unsägliches Leiden!) - Das kann schon das Betreten des Zimmers von einer Person sein! Die völlige Ignoranz der Medizin - Pflegedienste die sich dieser Aufgabe nicht stellen (können)...das Zusehen müssen von Angehörigen - ihr Alleingelassen werden!

Beispielhaft an der Geschichte von Anne Örtegren - ihr letzter öffentlicher Aufruf im Januar 2018

Anne, eine schwedische Fürsprecherin für ME/CFS, hat über Jahre hinweg aus ihrem krankheitsbedingten begrenzten Lebensraum, ihrem kleinen Zimmer, mit Anwälten, Patienten, Ärzten und Forschern auf der ganzen Welt kommuniziert

  • Und auch bei ihrem öffentlichen Abschied ruft sie Entscheidungsträger dazu auf - Geben Sie ME/CFS-Patienten eine Zukunft!

Es ist noch auf der alten Lost-Voices Seite zu finden:

frühereLost-Voices-Seite

Und auch dort:

Dianes Geschichte über ihre Tochter Lili

Und auch: Emily Rose Collingridge, 1981 - 2012

 

 

02. August 2021

www.instagram.com/me_cfs_portal... im Interview mit Dr. Josef Lösch – zur derzeitigen Situation von ME/CFS und welche Eckpunkte helfen könnten, etwas zu verändern. Der Arzt hat selbst einen Familienangehörigen der/die an ME/CFS erkrankt ist…daher beschäftigt er sich seit einigen Jahren damit und spiegelt auch den Erkenntnisstand oder Umgang von anderen Medizinern bzw. der politischen und Abrechnungstechnischen Lage wider.

Dabei sein Statement: „Der ME-CFS Patient ist das Gegenteil eines idealen Patienten“ und woher der Reflex kommt…“ich kenne es nicht muss psychisch sein“ ….sei auch ihm unklar.

 

01-08. August 2021

Am 08.August 2021 ist der #SERVEME Tag – an diesem Tag wird an die Schwerbetroffenen erinnert und der Verstorben an ME gedacht! Zeichen dafür: die blaue Rose

Das https://www.me-cfs.net Team – ein Gruppe aktiver Betroffener – mit unterschiedlichen Severe ME -Themen-Aktionen in der Woche vom 02-08. August 21

 

22. Juli 2021 - Offener Brief an neurologische Berufsverbände zum Welttag des Gehirns der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/welttag-des-gehirns-2021

Sie verweisen u.a darauf dass:

ME/CFS heute als eine organische Erkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels, gilt. Der wissenschaftliche Fokus liegt auf dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.

Sie verweisen auch darauf, dass es Hinweise auf Veränderungen im Bereich der grauen und weißen Substanz und auf Neuroinflammation einiger Gehirnareale (Hippocampus, Amygdala, Thalamus, Pons) in den Blickpunkt rücken- diese Erforschung jedoch noch in den Anfängen steht.

 

15. Juli 21 - Die Partei der Grünen mit Thomas Marwein hat eine entsprechende Petition zu ME an die Landesregierung in BW überwiesen. Das Sozialministerium hat wohl Gespräche zugesagt. (Die erste größere oder überhaupt Reaktion in BW die mir bekannt ist...bei meinen bisherigen Anfragen dort - gab es (wenn überhaupt) die Rückmeldung - es gäbe keinen Bedarf - wie auch im letzten Antrag von Juni 2020 von dem Abgeord. R. Hinderer Drucksache 16/8201 vom 02.06.20)

https://www.landtag-bw.de/home/aktuelles/pressemitteilungen/2021/juli/482021.html?fbclid=IwAR1pdb6__61MpMIFcA1aEVsTLtimFk2TQMqV3PYpg3BNDQg5LrlO_TEpDM8

 

14. Juli 21

abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-wieland/fragen-antworten...Der Abgeordnete und einer der Vizepräsident des europäischen Parlaments antwortet auf meine Frage – was von Seiten der EU in Sachen ME/CFS weiter angedacht ist.

 

Und hier das Interview mit Regisseurin Daniela Schmidt-Langels: „den Vergessenen ein Gesicht und eine Stimme geben“ (Juli 21) - www.mecfs.de/interview-mit-regisseurin-daniela-schmidt-langels 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS war von Anfang an dabei und hat Kontakte zu Patient:innen und Wissenschaftler:innen für die Dreharbeiten vermittelt.

5. Juli 21 Gesundheitspolitisches Gespräch auf Twitter – Robert Montag (Abgeordneter Thüringer Landtag) mit dem Thema: Long-Covid & ME/CFS mit Frau Prof. Scheibenbogen, Frau Prof. Dr. Behrends, Prof Dr. Koczulla – Uni Marburg und Dr. Korbanka von der IKK-Classic

 

1. Juli 21

Innovationsfondsprojekt dreier Betriebskrankenkassen in Zusammenarbeit mit der Berliner Charite

www.bkk-dachverband.de/versorgung/rehabilitation/chronisches-fatigue-syndrom-bessere-versorgung

www.sbk.org/presse/bessere-versorgungsstrukturen-fuer-patientinnen-mit-me/cfs/

Siemensbetriebskrankenkasse, Bahnbetriebskrankenkasse, Betriebskrankenkasse Verkehrbauunion

In der Anhörung vom Ausschuss für Gesundheit 117 vom 10.6.21 spricht ab Minute 57 Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von dem sehr interessanten Projekt.

www.landtag.nrw.de/home/aktuelles-presse/parlaments-tv

Und weitere Infos: https://www.sbk.org/fileadmin/user_upload/Presse/210323_SBK_Pressemitteilung_CFS_Projekt.pdf

Mit Zustimmung der Direktorin der Deutschen Rentenversicherung – kam (kommt) es zu einer Rehakonzeptentwicklung– es wurden Fördergelder beantragt und bewilligt.

CFS_CARE – Versorgungskonzept für Patienten mit Chronischem Fatigue Syndrom/Myalgischer Enzephalomyelitis (CFS/ME): innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/cfs-care-versorgungskonzept-fuer-patienten-mit-chronischem-fatigue-syndrom-myalgischer-enzephalomyelitis-cfs-me.427

Das Projekt mit angepasster Reha für ME/CFS Patienten - könnte nach erfolgter Evaluation – (aus meiner Sicht) zu tatsächlichen Veränderungen führen - …das ginge dann weniger über den langen Diskurs über die Ursache(n) von ME – sondern was hilft und vor Allem „was hilft nicht – bzw. schadet)…das könnte dann auch von anderen Ärzten nicht mehr so einfach vom Tisch gewischt werden, sowenig wie von den Gutachtern.

Die Rentenversicherungen – wollen erfolgreiche Rehas, schon aus wirtschaftlichen Gründen – und eine frühe und angepasste Symptombehandlung von ME/CFS könnte (kann) den Verlauf und die Prognose stark positiv beeinflussen! (Allein das Weglassen was schadet – und jeder der bisher in Reha war – weiß was ich meine) kann da schon den Verlauf maßgeblich mit beeinflussen!

Sie möchten nach Abschluss des Projekts:

  • Gewonnene Erkenntnisse in Fachkreisen verbreiten
  • Impulsgebung für den Aufbau von Versorgungsstrukturen für Erkrankte mit ME/CFS
  • Genereller Impuls in der Versorgungslandschaft: um die im deutschen Gesundheitswesen festen Grenzen zwischen Leistungssektoren zu überwinden – d.h. Interdisziplinäre Medizin als Normalfall und nicht als Ausnahme!
  • Vorbild sein mit diesem Modellprojekt: „ Nicht nur, aber gerade bei Erkrankungen wie dem chronischen Fatigue-Syndrom ist es für den Behandlungserfolg immens wichtig, eine integrative, patientenzentrierte Sicht einzunehmen.
  • „ Abschottung der einzelnen medizinischen Sektoren führt unweigerlich zu „Schnittstellenverlusten“, also intransparenten Abläufen und nicht optimal aufeinander abgestimmte Behandlungen.
  • Leitfäden für Haus- und Fachärzte zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS zu implementieren.

 

22 .Juni 21 - der Abgeordnete Andreas Wagner frägt die Bundesregierung, in einer schriftlichen Anfrage, wann sie die von dem Europäischen Parlament geforderte Aufklärungs-und Sensibilisierungskampagne zu ME/CFS (vom 18.6.21) auf den Weg bringt.

Und er und alle ME/CFS Betroffenen erhalten leider am 29.6.21 die Rückmeldung: "…dass erst die Ergebnisse der IQWiG abgewartet werden – dies wird dann 2023 sein! twitter.com/Andi_Wagner

 

Lt. Millions-Missing-Deutschland gab es von 9 Ländern (Berlin, Brandenburg, Hessen, Niedersachsen, NRW, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Bayern und Schleswig Holstein) eine Rückmeldung zur Postaktion vom 12. Mai 2021


Einige Länder haben das Schreiben direkt in eine Petition umgewandelt, andere als Petitionseingabe gewertet und an den Petitionsausschuss geschickt. Die übrigen Länder haben es an die zuständigen Mitarbeiter:innen der jeweiligen Gesundheits-Ausschüsse sowie Fraktionen der Landtage weitergeleitet.

Die Politik beginnt, sich mit #MECFS auseinanderzusetzen. Hier nur drei Beispiele:
Mehr Infos zu aktiven Politikern und ihren Statements zum 12. Mai - hier unter....lebenszeit-cfs.de/me-millions-missing

 

11.Juni 21:

Interview Carmen Scheibenbogen -  Chronisches Fatigue Syndrom: Endlich Fortschritt?

Proadcast-Interview-FrauScheibenbogen

„Wir stehen heute eigentlich da, wo wir vor 30 Jahren schon mal standen.“

 

10. Juni 21:

Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW

www.landtag.nrw.de/home/aktuelles-presse/parlaments-tv/video....Übertragung der Anhörung des des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales zum Thema: Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom in NRW

Vorlage, Fragenkatalog und geladene Sachverständige auch hier einsehbar:

https://www.landtag.nrw.de/home/parlament-wahlen/ausschusse-und-gremien/ausschussubersicht-17wp/a01/anhorungen.html

Und hier zur Stellungnahme des Fatigatio: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-4015.pdf

Und hier zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft ME/CFS: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-3983.pdf

 

9. Juni 2021Der erste runde Tisch auf europäischer Ebene.

Zusammenkommen ME-CFS Interessenvertretern, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie- und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis der vielen ungedeckten Bedürfnisse und der verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und ihrer Familien zu schaffen.

www.europeanmealliance.org/meineurtagenda

 

 

07. Juni 21:

Der Gesundheitsausschuss des Bundestages befasst sich in einer öffentlichen Anhörung mit #LongCovid und ME/CFS als mögliche Langzeitfolge. Das aktuelles Grundlagenpapier von #MillionsMissing lag jedem Mitglied des Gesundheitsausschusses vor. Die Aufzeichnung der Sitzung ist unter http://bit.ly/bundestagMECFS abrufbar.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erklärte, Studien zeigten, dass eine Subgruppe der Long-Covid-Patienten nach sechs Monaten die Kriterien der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom erfülle. Das Kernsyndrom von ME/CFS, das auch bei Long-Covid diagnostiziert werde, sei die Post-Exertional Malaise (PEM), eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach kognitiver und körperlicher Anstrengung.

04. Juni 21:

Einstimmige Annahme des Antrages von FDP und CDU im Thüringischen Landtag zur Priorisierung der Erforschung und Behandlung von Long Covid und ME/CFS, u.a. durch die Errichtung eines Mitteldeutschen Forschungszentrums.

Der Abgeordnete Robert-Montag – ist hier sehr aktiv – Neuigkeiten bei ihm auch auf Twitter usw.

 

 

  • www.euro-me.org/pan-european-survey2021 ....Erste europäische Umfrage, die die Situation und Erfahrungen von ME-Patienten in europäischen Ländern vergleicht. Die Umfrage ist einfach zu bedienen - mit der jeweiligen Landessprache - Dauer ca. 10 Minuten


Als solches ermöglicht es einen länderübergreifenden Vergleich einer Reihe von Aspekten:

  1. Das Muster beim Auftreten (Debüt) von ME im Laufe der Zeit
  2. Der Krankheitsverlauf
  3. Die positiven und negativen Faktoren, die den Krankheitsverlauf beeinflussen
  4. Die Verfügbarkeit und Erfahrungen mit verschiedenen Behandlungen von Symptomen
  5. Die Zeitspanne zwischen dem Beginn und der Diagnose
  6. Die (Un-) Zufriedenheit mit dem Umgang / der Behandlung von ME im Gesundheits- und Sozialversicherungssystem
  7. Die Akzeptanz von ME bei Familienmitgliedern und Freunden

Das Ziel ist es, mehrere hundert Befragte aus jedem der EMEA-Mitgliedsländer und eine Gesamtzahl von mindestens 10.000 Befragten zu erhalten, um weiter an einer Veränderung - europaweit - für ME/CFS-Betroffene zu arbeiten und ihrer sozialen und medizinischen Ausgrenzung - etwas entgegenzusetzen. (Mai 2021)

 

Demo in Hannover am internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai


Die https://lost-voices-stiftung.org  veranstaltet zusammen mit #Millionsmissing am 12. Mai ab 9:30 Uhr eine Demonstration am Hannah-Ahrendt-Platz in Hannover vor dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Niedersächsischer Landtag).

Die Demonstration wirbt für mehr Bewusstsein für Menschen mit ME/CFS und für Anerkennung, Versorgung und Forschung. Die Abstands-Regeln werden eingehalten, gerne auch in Liegestühlen.... Wer nicht persönlich kommen kann oder mag, kann seine Schuhe mit einer persönlichen Botschaft auf die Treppe des Landtags stellen lassen. (Es werden noch Helfer gesucht)

 

 

www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021

#MillionsMissing Protest-Aktion 2021 | Postkartenaktion an die Präsident:innen der Landesparlamente

Aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2021 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an die Präsident:innen der Landesparlamente!  

Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen unterstützt – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung.  

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

Gemeinsam persönliche Botschaften in Form einer Postkarte an die Präsident:innen der Landesparlamente schicken. Unter

www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021

findet ihr Hilfestellungen, Beispieltexte und weitere Infos zur diesjährigen Aktion

Je mehr Karten am 12. Mai in den Landesparlamenten ankommen, desto sichtbarer die Betroffenen und je eher ist eine Veränderung möglich!

Jeder ist eingeladen, sich zu beteiligen – Erkrankte, Angehörige, Freunde und alle Unterstützer:innen wie Ärzte oder Politiker.

 

  • www.mecfs.de/presse ...Pressematerialien zusammengestellt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Öffentlichkeitsarbeit oder Berichterstattung von Journalisten/innen - auch Kontakte zu Interviewpartner können hier erfragt werden

 

  • Gespräch im Niedersächsischen Landtag am 22. April 2021 über ME/CFS aufgrund ein vorangegangenen kleinen Anfrage:

https://www.landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Drucksachen%5F18%5F10000/08001-08500/18-08109.pdf

 

  • www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte ..Ärztliche On-Demand Fortbildung über ME/CFS – die ärztliche Fortbildung ist mit zwei Punkten bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert – und wurde gemeinsam mit der Berliner Charite und der TU München Klinik, sowie der Deutschen Gesellschaft  ME/CFS erstellt.

Die ca. 2-stündige Fortbildung ist kostenlos und kann von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen sowie Apotheker:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz absolviert werden.

Sie ist hier abrufbar: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

Dabei geht es um ME/CFS bei Kindern und Erwachsenen aber auch als mögliche Langzeitfolge einer Infektion mit dem Coronavirus – Post-Covid.

 

www.sbk.org/fileadmin/user_upload/Presse/210323_SBK_Pressemitteilung_CFS_Projekt.pdf ...

Im Rahmen des Innovationsfonds unterstützt die SBK (Siemens-Betriebskrankenkasse) ein Forschungsprojekt der Berliner Charité zur besseren Versorgung von Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung ist auch eine mögliche Langzeitfolge einer COVID-19-Erkrankung. 23.03.2021

Dazu arbeitet das Team um Prof. Scheibenbogen mit Expert*innen vieler Fachbereiche zusammen: unter anderem aus der Neurologie, Kardiologie, Schlafmedizin, Sportmedizin, Regenerativen Therapie, Physikalischen Therapie, Psychosomatik und Sozialmedizin. Gemeinsam erstellen sie ein interdisziplinäres Versorgungskonzept.

www.sbk.org/presse/unterstuetzung-im-kampf-gegen-das-chronische-fatigue-syndrom

 

Auch die Barmerkrankenkasse ist im Kontakt mit der Berliner Charite : https://www.instagram.com/p/CMbv4QIoemR/

Die BARMER hat eine Datenanalyse in Zusammenarbeit mit Frau Prof. Scheibenbogen durchgeführt. Diese Expertin leitet die CFS-Ambulanz in der Charité in Berlin. Die Ergebnisse werden in der nächsten Ausgabe von „Gesundheitswesen aktuell“ veröffentlicht.

           Förderung Forschung von Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten ME/CFS + Versorgungsmodellkonzept und

Beratungsstellen und Aufklärung...auch : "Hinsichtlich der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS besteht nach wie vor viel Unsicherheit mit der Folge des Risikos einer fälschlichen Einordnung als psychosomatische Erkrankung und dementsprechend auch einer nicht zielführenden Therapie. Dem kann mit einer vermehrten Information der Öffentlichkeit und der Fachkreise entgegengewirkt werden."

  • Das bayerische Landesamt für Gesundheit möchte das Interdisziplinär angehen und hat dazu ein Projekt gestartet mit der Laufzeit vom 01.10.2020 - 30.09.2021

https://www.lgl.bayern.de/forschung/forschung_gesundheit/fp_2023_indikus.htm

Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.

Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also jetzt nur mal so als Auswahl :-))

https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

 

In Niedersachsen beschäftigt sich demnächst der Ausschuss für Soziales, Gesundheit wie es um die Forschung zu ME/CFS. (März 21)Aktiver Verein hier: https://de-de.facebook.com/lost.voices.stiftung

  • Die Initiative – „Was hab ich“ – setzt sich nicht nur für eine verständliche Patientensprache ein, sondern möchte auch generell eine verbesserte Arzt-Patientenkommunikation entwickeln und etablieren. (Dazu bieten sie Weiterbildungsseminare für Mediziner an)
  • Egal ob als Patient, als Mediziner oder als Angehöriger, ob in der Arztpraxis, im Krankenhaus, im Pflegeheim oder auch bei der Physiotherapie. Alles was zur Gesundheitskommunikation gehört – aus jeder Perspektive –…

    Darum sammeln sie Erfahrungsberichte (gute wie schlechte):

    https://washabich.de/10#05

und genauso auch Verbesserungsvorschläge, Wünsche und Ideen

          https://washabich.de/10#10

 

Chronisches Fatigue-Syndrom - Bremer Ärzte wollen Behandlung von rätselhafter Krankheit verbessern (01.03.21)

Bremer Ärzte wollen die Diagnostik und Behandlung von Patienten, die am chronischen Fatigue-Syndrom leiden, verbessern. Die Krankheit bricht häufig nach Virusinfektionen aus. ME/CFS. „Bei vielen bricht die Krankheit nach einer Virusinfektion wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber aus, es wird durch das Epstein-Barr-Virus ausgelöst. Auch eine durch Herpesviren verursachte Gürtelrose oder Grippe können in eine chronische Fatigue übergehen“, sagt Fakharani. Verletzungen oder Operationen spielten manchmal ebenfalls eine Rolle.

 

www.mecfs.de/online-fortbildung-zu-me-cfs-fuer-medizinisches-fachpersonal ...Online-Fortbildung zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) für medizinisches Fachpersonal – die am 10.02.2021 stattgefunden hat war ein voller Erfolg. Annähernd 400 Ärzt:innen und weitere Angehörige des medizinischen Fachpersonals aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nahmen daran teil.

 

Es soll in Bayern ein Konzept zur Behandlung von Menschen, die an umweltattribuierten Symptomkomplexen leiden, dabei soll auch ein besonderer Schwerpunkt auf dem Chronic Fatigue Syndrom, auch als myalgische Enzephalopathie (ME) bezeichnet, liegen, da auch hier u.a. ein Umweltbezug diskutiert wird. Laufzeit: 01.10.2020 - 30.09.2021

(Dies zeigt wie unterschiedlich die Länderregierungen handeln (trotz EU-Resolution 2020 und Gespräche auf Bundesebene), denn in Niedersachen wurde noch im Dez. 20 bei einer kleinen Anfrage - keinen Bedarf gesehen... www.burkhard-jasper.de/wp-content/uploads/2020/12/18-08109.pdf ...und in Bad.Würt. sieht es leider nicht anders aus.

Entsprechende Stellungnahmen und Verbesserungsvorschläge wurden von den Pat. Initiativen in Bayern beim Bayerischen Landesamt für Gesundheit eingereicht.

 

  • Lt. der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

…im Auftrag vom ARTE/NDR dreht Kobalt Documentary aus Berlin eine Wissenschaftsdokumentation über ME/CFS. Die Dreharbeiten begannen im Oktober 2020 und sind weitestgehend abgeschlossen. In der Dokumentation wird der Alltag und Umgang mit ME/CFS von vier Erkrankten gezeigt sowie die Forschung von fünf internationalen Wissenschaftler:innen, u. a. von Prof. Scheibenbogen, Prof. Behrends, oder Prof. Mella aus Norwegen intensiv begleitet. Die Erstaustrahlung ist für Mai angesetzt.

Die Regisseurin möchte gerne in dem Film Portraitfotos von ME/CFS-Betroffenen mit Namen (kann auch nur der Vorname oder die Initialen sein), Alter und Krankheitsdauer als große Collage einbauen.

  • Das Foto kann dem Produktionsteam für den Film unter folgenden Kontakt zur Verfügung gestellt werden – mit den Daten: Name (Vorname oder Initiale reicht auch) Krankheitsdauer – Alter - sowie die ausdrücklich Erlaubnis, dass das Foto für Dokumentation über ME/CFS innerhalb einer Collage verwendet werden kann.

Anette Fleming (Editorin)
anette.fleming@berlin.de

Daniela Schmidt-Langels (Regisseurin)
schmidtdok@gmail.com

Die dgmecfs hat bei dem Film beratend mitgewirkt…was und wie der Film das Leben mit ME/CFS beschreibt…ist mir allerdings nicht bekannt.

 

 

cfs-hilfe.at/report ...Der Report ME/CFS Österreich 2021 stellt fest, dass Betroffene nicht nur durch die Erkrankung selbst schwer belastet sind, sondern auch durch die Unwissenheit und der damit einhergehenden Stigmatisierung. Die CFS-Hilfe Österreich - https://cfs-hilfe.at/ - möchte daran arbeiten, dass Betroffene die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen.

Wie sieht die Lage in Österreich für ME/CFS Betroffene aus? Kompakt und übersichtlich – ein Blick auf die Ist-Lage – die Entwicklungen und was es braucht!

Denn auch in Österreich fehlen:
Beratungsstellen, ambulante Anlaufstellen oder stationäre Einrichtungen für Notfälle.

Aber auch: es lässt sich eine internationale Trendwende in der Auseinandersetzung mit ME/CFS feststellen. „Zahlreiche neue Forschungen, Publikationen und Konferenzen zum Thema und wachsender Druck durch Forschende, behandelnde ÄrztInnen und Patientenorganisationen, führten zu einer Neubewertung der vorliegenden Erkenntnisse zu ME/CFS.


  • Forschungsprojekt "CFS Care- Versorgungskonzept für Patienten mit ME/CFS @mmissinggermany erhält vom dem Innovationsausschuss des GBA eine Förderung von 2,78 Millionen Euro.

 

  • Lt. dgmecfs könnte die neue britische Leitlinie für ME/CFS (von Herbst 2020) einen internationalen Kurswechsel einläuten.

www.facebook.com/dg.mecfs/posts/923407264734006

Diese könnte sich maßgeblich auf die Aktualisierung der Müdigkeitsleitlinie im Herbst 2021 auswirken.

Die – obwohl nicht die einzige in der ME/CFS als Unterpunkt zu finden ist – doch leider noch immer sehr bedeutsam zu sein scheint.

Die britische Gesundheitsbehörde hat drei Jahre lang die Leitlinie gemeinsam mit vielen Beteiligten, darunter Patientenvertreter:innen, Angehörige, Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, von Grund auf neu erarbeitet.

https://www.nice.org.uk/guidance/gid-ng10091/documents/draft-guideline

Wichtige Punkte dabei:

Patienten sollen innerhalb ihrer Belastungsgrenze bleiben und Pacing betreiben

Das Hauptsymptom Post-Exertional Malaise – eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach geringer Aktivität – wird in den Mittelpunkt gesetzt und beschreibt auch dauerhafte Rückfälle nach Überlastung.

Die Leitlinie berücksichtigt ausführlich sehr schweres ME und auch die Situation von Kindern und Jugendlichen.

Es wird auf die Stigmatisierung der Patienten hingewiesen u.a.

 

  • ME/CFS Facebookselbsthilfegruppe mit über 1900 Mitgliedern

https://de-de.facebook.com/groups/292707130807803/ ...Ausschließlich für selbst an ME/CFS Erkrankte bzw. Angehörige die stellvertretend aufgenommen werden.

 

  • Runder Tisch am 10.12.2020:

𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗱𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗖𝗙𝗦-𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲𝗻 𝗺𝗶𝘁 𝗱𝗲𝗺 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁𝘀- 𝘂𝗻𝗱 𝗙𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴𝘀𝗺𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝘂𝗺 am 10.12.20

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten* des Bundes setzten sich zusammen.

Grundlage war der offene Brief, den die Patientenorganisationen nach der EU-Resolution zu ME/CFS gemeinsam an die Ministerien gerichtet haben https://www.mecfs.de/alle-vier-me-cfs und die vielfachen Anfragen bei Abgeordneten für eine verbesserte medizinische und sozialrechtliche Versorgung der ME/CFS Patienten.

Im Ergebnis:

  • Bei ME/CFS handle es sich um eine wichtige Erkrankung + es bestehe Handlungsbedarf.
  • Eine Verbesserung der Versorgungslage solle erreicht werden.

Es soll ein Review geben im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG zum aktuellen Wissensstand unter Einbeziehung der Patientenorganisationen

Soll es dann zu einer Aufklärungskampagne für Ärzt:innen kommen.

Außerdem wurden:

In Übereinstimmung mit der EU-Resolution die »Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen« um das Modul 2 erweitert, welches ermöglichen soll, dass sich ein interdisziplinäres Netzwerk von deutschen ME/CFS-Forschern auf Förderung im größeren Umfang bewerben kann. Auch hier werden die Patientenorganisationen beratend am Prozess teilnehmen.


  • Ende November 2020 - und es gibt neue Beschlüsse - die Bundesregierung - kann seit der EU-Resoultion und der hartnäckigen Arbeit der Patienteninitiativen Deutschland ME/CFS nicht mehr (völlig) ignorieren und so kommen nun erste Schritte

 

Text des Abgeordnete Eric Irlstorfer auf seinem Instagramaccount

@irlstorfer.mdb

..."In der gestrigen Bereinigungssitzung des Haushaltsausschusses des Deutschen Bundestages wurde unserem Förderantrag in Kooperation mit Frau Prof. Behrends, TU München, und Frau Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin, stattgegeben! Eine Summe von 900.000 Euro werden somit in den strukturellen Aufbau eines ME/CFS-Registers sowie einer Biobank mit Auswertung von Versorgungsdaten der Betroffenen fließen. Sowohl Kinder und Jugendliche, als auch Erwachsene und Post-Covid19-Patienten werden in diese Prozesse mit einbezogen. "

Abgeordnete Martina Stammfibich

@martina.stammfibich.mdb

..."Nach dem parlamentarischen Fachgespräch, das ich zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS im März dieses Jahr initiiert habe, ist es uns nun gelungen die Forschung im Bereich ME/CFS mit Geldern aus dem Bundeshaushalt zu unterstützen. Ich bin froh darüber, dass mein Einsatz gepaart mit der unermüdlichen Arbeit der Patientenvertreter dazu geführt hat, dass auch der Koalitionspartner den Handlungsbedarf in den Haushaltsverhandlungen erkannt hat. Die Förderung ist ein erster Schritt zu einer besseren Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und –Patienten, auf den in Zukunft weiter aufgebaut werden kann."

Das Thema ist für sie nicht abgeschlossen und sie wird sich auch in Zukunft weiter mit voller Kraft für die Sache einsetzen.

(Ende November 2020)

 

  • Anmerkung: Meine Frage wäre jetzt...was und wer kommt in diesen ME/CFS Register und in diese Biobank? Nach wie vor diagnostizieren Ärzte ME/CFS nicht weil sie es nicht kennen, leugnen, psychosomatisieren, psychiatrisieren oder sich an die bestehenden medizinischen Leitlinien halten in denen in Unterpunkten (es gibt keine eigene) CFS/ME mit anderen Deklarierungen vorkommt!
    Auch bei den Krankenkassen taucht es so gut wie nicht auf und auch nicht bei der Rente/Pflege/Behinderung...also...wie wird die Anzahl der Betroffenen gezählt werden können?

 

publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden/ ...ME/CFS: Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden von Daniel Loy…16.11.2020

Ein ausführlicher Artikel der unter anderem der Frage nachgeht: Wie und Warum…“Unwissen und Fehlvorstellungen über ME/CFS in Medizin und Gesellschaft weiterhin so verbreitet sein können.“ ?

 

facebook.com/schoen.nadine/mecfs-antwort-von-jens-spahn...es geht schrittweise voran...hier die nächsten politischen Schritte in Sachen ME/CFS berichtet von der Abgeordneten Nadine Schön (29.10.20)

  • Dass der derzeitige Kenntnisstand zentral zusammengefasst wird und für alle zugänglich gemacht
  • Mehr Anreize für Forschung durch angepasste Förderrichtlinien
  • Persönliches Gespräch von Betroffenen mit dem Gesundheitsminister - Wie kann der Informationsfluss verbessert und was braucht es noch um die Lage der Betroffenen zu verbessern

 

  • twitter.com/MariaKlSchmeink ...Nach nun Jahrzehnten der Leugnung, dass es Forschunsbedarf in Sachen ME/CFS bedarf kommt nun – wahrscheinlich als Folge der EU-Resolution und der Hartnäckigkeit der Patienteninitiativen und der etwas verstärkten Lobby durch die Veröffentlichungen über die Berliner Charite – ein Hauch von Bewegung.

    Das BMBF – Bundesministerium für Forschung und Bildung gibt bekannt, dass der „aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisstand zu CFS/ME systematisch aufgearbeitet und bewertet werden soll". Damit wird das BMG – das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWiG beauftragen den aktuellen Wissenstand zu überprüfen hinsichtlich Ätiologie, Symptomen, Risikofaktoren, Prävalenz, Diagnosen, Krankheitsverlauf – dieser Bericht soll in die Gesundheitssinformation zu CFS/ME münden, die dann auf der Webseite – Gesundheitsinformationen eingepflegt wird.

    Der BMG wird „zeitnah“ mit Vertretern der Deutschen Gesellschaft ME/CFS, Lost-Voice, Fatigatio und Millions-Missing sprechen.

 

  • www.landtag.de/lokalHilfe-fuer-Menschen-mit-Chronischem-Muedigkeitssyndrom-ME-CFS ...In Bayern ist nicht nur MCS vermehrt auf dem Tisch sondern auch ME/CFS: Im bayerischen Landtag sprachen die Gesundheits- und Pflegepolitiker u.a. mit Frau Prof. Uta Behrends (ME/CFS Kinder-und Jugendklinik München) und Vertretern der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder München e.V.

    Der gesundheitspolitische Sprecher der Partei, Bernhard Seidenath unterstrich: „ME/CFS bedeutet für die Betroffenen einen hohen Leidensdruck. Deshalb machen wir uns einerseits auf Bundesebene für die Anerkennung dieser Krankheit stark, andererseits wollen wir in Bayern – etwa im Rahmen eines Modellprojektsein Versorgungsnetzwerk schaffen und die Forschung weiter vorantreiben. (23.09.20)

 

 

  • www.bzk-online.de/verein/veranstaltungen ...10.10.20 Onlineanmeldung nötig für die Gesundheitsveranstaltung des Bundesverband Zecken-Krankheiten-Neutrope Erreger e.V. über ZOOM

    Hier geht es nicht nur um Borreliose sondern auch um andere Viren, die auch das Gehirn betreffen können – wie EBV.
    Mischinfektionen auch in Verbindung mit CFS oder MS. Die Gesundheits-Veranstaltung läuft online über die ZOOM-Plattform
    um Anmeldung mit Mailadresse wird daher gebeten: www.bzk-online.de/verein/veranstaltungen/anmeldeformular

    Themen: Stärkung Immunsystem, Ernährung, Darmgesundheit, Borreliose, Covid…u.a.

 

Trotz der diesjähren EU-Resolution, die die Mitgliedsstaaten dazu auffordert die Situation der Betroffenen in den Ländern zu verbessern – sieht die Bundesregierung nach wie vor keinen Bedarf.

  • So auch die Einschätzung des Abgeordneten Dr. Achim Kessler:

...die Bundesregierung zeige ein geringes Interesse an der Situation und Besserung für die Betroffenen. Dies hat die Bundesregierung bei der Beantwortung seiner schriftlichen Fragen wieder zum Ausdruck gebracht….“

Die ganze Antwort vom 29.09.20 und meine Frage auf: www.abgeordnetenwatch.de/profile/achim-kessler/fragen-antworten/554209

 

Das Gleiche in der Schweiz. Auch hier sind Abgeordnete aktiv, wie Herr Damian Müller.

Der Bundesrat dort sieht keinen Handlungsbedarf – trotz der Schilderungen des Abgeordneten Müller, dass die Erkrankung auch immer mehr jüngere Menschen trifft und eine Gesellschaft sich auch um Minderheiten zu kümmern habe.


https://www.damian-mueller.ch/vorstoesse/myalgische-enzephalomyelitis/

https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=58rOAQ0nWFs

  • youtube.com/watch?v=qbfu2P30VF8&feature=youtu.be ...Gerichtlicher Gutachter bestätigt CFS-Erkrankung und volle Erwerbsunfähigkeit - Rechtsanwalt Vormbaum berichtet über ein von ihm vor dem Sozialgericht Köln durchgeführtes Verfahren, in welchem der gerichtlich beauftragte Gutachter das Bestehen der CFS-Erkrankung und die daraus resultierende volle Erwerbsminderung auf Dauer bestätigt hat. (Youtube 13.09.20)

 

www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me- ....Petition für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung (August 2020)

Ein junger, schwer erkrankter Mann setzt sich mit seiner Petition für eine Veränderung von ME-CFS Betroffener Erkrankter ein. Ausführlich beschreibt er den aktuellen Stand in Deutschland, was die (Nicht)Versorgungslage der Erkrankten betrifft und zeigt auf was notwendig wäre um hier eine Veränderung zu erzielen!

Verbesserungen - auch im Konsens mit der EU-Resolution für ME-CFS 2020

  • Bei Diagnose und Behandlung
  • Forschung
  • Anlaufstellen und ausreichende medizinische Versorgung in ganz Deutschland
  • Verhinderung einer weiteren Ausbreitung der Erkrankung
  • Kenntnisse und Aufklärung für Ärzte
  • Krankenhausausaufenthalte
  • Kenntnisse im Begutachtungsverfahren in Sachen Rente, Pflege und Behinderungen
  • Damit Ärzte ME-Patienten nicht schaden, müssen sie über ME korrekt aufgeklärt werden.

Und obwohl die EU diese Entwicklungsschritte wünscht, sieht die Landesregierung in BW (leider noch immer fast zeitgleich im Konsens mit der Bundesregierung) - keinen Bedarf an Veränderungen! (In Bayern sieht es derzeit bißchen besser aus) (Frage 104+131)

bundestag.de/doc/btd/19/203/1920374.pdf

„Auch in Baden-Württemberg gibt es nach derzeitigem Kenntnisstand keine spezialisierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose ME/CFS und eine solche spezialisierte Anlaufstelle ist auch nicht geplant.“

Es wird auf Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte verwiesen – was aber lernen diese über ME-CFS – denn zeitgleich verweist die Landesregierung auf die Müdigkeitsleitlinie und bezeichnet diese als wissenschaftlich fundiert…Aber Fatigue – hat nichts mit Müdigkeit zu tun, das sehen alle Patienteninitiativen, einschlägige Wissenschaftler und Ärzte und auch die Berline Charite so . Außerdem verbleiben so stereotyp Aktivierungstherapien als Mittel der Wahl samt dem Hinweis auf resistente Patienten.

Die Landesregierung von BW bezeichnet diese Leitlinie als „praxiserprobte“um die „ Versorgungsqualität in der hausärztlichen Praxis zu verbessern.“

Drucksache als PDF-Download: http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf

 

  • Daraufhin habe ich über abgeordnetenwatch Herr Rainer Hinderer (den Anfragenden bei der Landesregierung gefragt) – wie sich das mit der EU-Resolution verbinden lässt und ob weitere Schritte geplant seien..: (hier meine Frage + Antwort des Abgeordneten) (5.9.20)

https://www.abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-hinderer/fragen-antworten/553934

Er bezweifelt auch die geringen Zahlen die die Landesregierung als Betroffenenzahl zugrunde legt und möchte die Sache weiterverfolgen – auch meine Anfrage –ME/CFS bei den EUTB-Stellen zu hinterlegen nahm er zur Kenntnis.

 

  • http://young-carers.de ...Eine Initiative zur Unterstüzung junger Pflegender - Jugendlichen und Kinder von chronisch Erkrankten oder behinderter Eltern

  • www.behinderte-eltern.de ...Bundesverband behinderter und chronischkranker Eltern - auch Informationen zur Elternassistenz

  • www.youtube.com/watch ...eine junge Tänzerin berichtet über das Ende ihres Traumes durch ME/CFS (25.08.2020)

 

  • www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/ ....Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz - der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (17.08.2020) 

 

  • neue Schriftenreihe (Nr. 29) - Rente und Schwerbehinderung bei ME/CFS und (Nr.30) Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Diagnose und Management bei jungen Menschen. Eine Einführung...bei Fatigatio erhältlich.

 

  • Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.  ist nun Online. Die Initiative wurde von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet. Nun sind sie auch Online - dort können weitere Informationen eingesehen werden.
    www.mecfs-kinder-muc.de

    Chronisches Fatigue Syndrom Informationen für Lehrkräfte:
    www.mecfs-kinder-muc.de


    Flyer der Elterninitiative München für an CFS-ME erkrankte Kinder-und Jugendliche
    www.mecfs-kinder-muc.de

 

 

  • www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs ...Hier die Zusammenfassung und der Ausblick beschrieben von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Die Resolution in Sachen Forschung ME/CFS wurde mit überwiegender Mehrheit im EU-Parlament zugestimmt! Darüber hinaus geht es nicht "nur" um Forschungsgelder...(17.06.2020)

  • www.europarl.europa.eu ...hier sind sehr viele Punkte aufgelistet die alle europäischen Länder auffordert - aktiv etwas in der Versorgung und Anerkennung von ME-CFS Betroffenen zu tun! Sie wenden sich aktiv gegen die Stigmatisierung der Betroffenen!
  • Forschungsgelder für ME-CFS? Im für Herbst angesetzten Haushaltsgespräch des Bundes für das Jahr 2021, sollen staatliche Mittel zur Forschungsförderung für ME/CFS berücksichtigt werden. So der Abgeordnete Sebastian Brehm MdB

  • OffenderBriefdeutscheÜbersetzung ....115 Wissenschaftler:innen haben sich  in einem offenen Brief an das europäische Parlament gewandt, um den dringenden Bedarf der Finanzierung für die Erforschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyeltitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) zu verdeutlichen. (10. Juni 2020)

    Anlass ist die für Mitte Juni 2020 angesetzte Abstimmung des Europäischen Parlaments über eine Resolution für biomedizinische Forschungsförderung sowie weitere Maßnahmen, um die kritische Versorgungslage ME/CFS-Erkrankter innerhalb der EU zu verbessern. Hier zu Englischsprachigen Seite der EU-ME-Koalition: europeanmecoalition.com

 

 

  • Aktion Millions-Missing „Herr Spahn sie haben Post“…zeigt erste Früchte.

 

Der Abgeordnete Erich Irsltorfer – Mitglied des Gesundheitsausschusses im Bundestag, zeigte sich betroffen und möchte weitere Schritte einleiten:

  • Er will sich mit weiteren Zuständigen im Bereich Forschung, Wissenschaft vernetzen und laut seinen Worten: …“auch können wir uns vorstellen, Forschungseinrichtungen oder Pilotprojekte in Bayern einzurichten, die sich mit der Krankheit ME/CFS befassen“.

  • Zudem will er sich mit der Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB, abstimmen.

  • Sich mit den bestehenden ME-CFS Patienteninitiativen besprechen und den Kontakt zu ihnen suchen.

  • Als bayerischer Abgeordneter könne, er…“sich ebenfalls vorstellen, für das Bundesland Bayern eine entsprechende Veranstaltung zu organisieren, die auf die Thematik aufmerksam macht und Expertinnen und Experten sowie Betroffene zusammenbringt".

 

 

https://waisen-der-medizin.de ...Die Initiative „Waisen der Medizin“…besteht seit 2018 – hier geht es um erkrankte Menschen die „jenseits des medizinischen Alltags“ stehen und somit einer individuellen Vorgehensweise in Diagnostik, Behandlung und Beratung bedürfen. Die Initiative möchte vernetzen und unterstützen - dabei geht es auch um Erkrankte die jahrelang ohne (anerkannte) Diagnose sind und damit ohne medizinischen Hilfe leben müssen!

 

 

 

cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Informationen_f%C3%BCr_Patienten_mit_dem_Coronavirus.pdf ...Eine Registerstudie zum Verlauf von Covid-19 bei ME/CFS-Erkrankten bei der Berliner Charité.

Frau Prof. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends von der Kinderklinik in München planen diese Studie zu Erfassung des Verlaufs für alle Altersgruppen.

Bei diagnostiziertem ME/CFS und Corona kann Kontakt mit der Berliner Charité aufgenommen werden.

Außerdem besteht das Angebot, dass das Projektteam den Vor-Ort betreuenden Arzt/Ärtzin telefonisch berät

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/der-historiker-ilko-sascha-kowalczuk-schreibt-einen-offenen-brief-an-jens-spahn-li.83328

 

 

Ilko-Sascha Kowalczuk fordert Hilfe für ME/CFS-Kranke - Der Berliner Historiker leidet selbst an der schweren Erkrankung - so wie eine Viertelmillion anderer Deutscher. Er ruft dazu auf, die Forschung zu intensivieren. 12.05.2020

 

www.millionsmissing.de/news ....Die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai können aufgrund der aktuellen Lage nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, Post aus der Quarantäne zu schicken – direkt an Minister Jens Spahn! Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen – der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio und der Lost Voices Stiftung – unterstützt.

ME/CFS-Patient:innen wissen, was es heißt, in Isolation zu leben. Mit dem großen Unterschied, dass das Ende der Quarantäne bzw. unfreiwilligen Isolation nicht absehbar ist, da es keine zugelassene Behandlung, ärztliche Ausbildung und Forschungsförderung gibt. Die Aktion soll das Ausmaß der Versorgungskrise und den dringenden Handlungsbedarf verdeutlichen.

Situationsbeschreibung und mögliche Lösungsansätze für ca. 250.000 Menschen in Deutschland, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind. #MEACTION#MillionsMissing

 

  • Forschungsförderung für ME durch die Europäische Union

Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug. Eine Video-Aufzeichnung der Anhörung im Europaparlament vom 3.10.19 kann noch hier angeschaut werden:
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

europeanmecoalition.wordpress.com/2020/04/30/eu-committee-adopts-resolution-on-me/

P E T I T I O N

beim Europäischen Parlament - Antrag zur biomedizinischen Forschung ME (wird immer wichtiger - das Ganze über das Europäische Parlament zu machen - die Bundesregierung in Deutschland sieht nach wie vor keinen Forschungsbedarf und keine Unterversorgung der Betroffenen!)

Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis

 

Hier der direkte Link (alles auf deutsch): https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/de/petition/content/0204%252F2019/html/Petition-Nr.%25C2%25A00204%252F2019%252C-eingereicht-von-Evelien-Van-Den-Brink%252C-niederl%25C3%25A4ndischer-Staatsangeh%25C3%25B6rigkeit%252C-zu-einem-Antrag-auf-Finanzierung-der-biomedizinischen-Forschung-zu-der-Krankheit-myalgische-Enzephalomyelitis

 

  • www.abgeordnetenwatch.de/profile/maria-klein-schmeink/fragen-antworten/315139 ...Antwort auf einer Anfrage an Frau Maria Klein-Schmeink, die sich als aktive Bundestagsabgeordnete für ME-CFS Betroffene einsetzt… (17.April 2020)

    Auszug ihrer Antwort: „…die Versorgungslage für Menschen mit der Diagnose ME/CFS in Deutschland ist leider insgesamt sehr prekär. Außer in München und Berlin gibt es kein spezialisiertes Versorgungsangebot, es fehlt an adäquater Weiterbildung für medizinisches Fachpersonal und an Forschungsförderung für dieses Krankheitsbild. Wir Grüne haben deshalb letztes Jahr bei den Haushaltsverhandlungen einen Antrag auf Forschungsgelder stellen, um eine bessere Studienlage zum Versorgungsbedarf sowie zu den tatsächlichen Versorgungsangeboten für Menschen mit der Diagnose ME/CFS zu erhalten. Leider wurde dieser Antrag abgelehnt.
    (Ganze Frage und Antwort unter obigem Link einzusehen)

 

www.derblindefleck.de/2020-top-1 ...wieviel Lobby - hält eigentlich Ausbildungen in Umweltmedizin oder Infektiologie in Deutschland auf? Oder wie erklärt sich das, dass andere Länder darin mehrjährige Fachausbildungen haben - auch jetzt in Sachen - Infektionen - es versterben jährlich viele tausende von Menschen an Infektionen. Auch in Sachen Krankenhauskeime - wird in Nachbarländer ganz anders damit umgegangen. CMV, EBV, Pfeiffersche Drüsenfieber - alles bekannt - aber die möglichen Folgen nicht anerkannt...(wird übrigens alles nicht vom Hausarzt untersucht) - meist noch nichmal ein simpler Eisenmangel (Ferritin). Nicht alle sehen das Gesundheitswesen - bei mangelndem Personal und Kapazitäten wirklich gut vorbereitet - auf das was die nächsten Wochen oder Monate noch kommen könnte!

Dass die Welt immer globaler und Erkrankungen im komplexer werden, samt ihrer Übertragungswerte ist doch keine neue Erkenntnis! Ich verarbeite gerade meine ständige Dauerquarantäne - aufgund von ME-CFS - mit ein paar wenigen Außenterminen - die ich mir jetzt noch mehr überlegen muss...die Vorstellung woanders in Quarantäne oder gar in einem Krankenhaus zu sein mit Corona - erhöht mein Serotoninspiegel nicht wirklich!

Oder mal eine gute Idee aus Kanada: www.youtube.com/watch   ...sensory-friendly shopping'. Erst war das für autistische Menschen gedacht, jetzt nehmen das immer mehr Menschen wahr...Einkaufen mit weniger Licht, Geräusche, Gerüche (?)

 

https://sites.google.com/view/meawarenesshour/home

Jeden Mittwoch um 21.00 Uhr deutscher Zeit findet eine wichtige internationale Aktion auf Twitter statt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Wöchentlich twittern Menschen mit ME/CFS, deren Angehörige und Freunde aus aller Welt eine Stunde lang unter dem Hashtag #MEawarenesshour über ME/CFS.
Das Besondere: Die Veranstaltung findet gleichzeitig in allen Zeitzonen statt, um maximale Aufmerksamkeit zu erzielen.

  • Ziel der MEawarenesshour ist, die Öffentlichkeit über ME/CFS zu informieren. Twitter ist eine offene Plattform, auf der viele Journalisten, Ärzte und politische Entscheidungsträger anzutreffen sind. Zudem können populäre Themen dort die Berichterstattung in den Medien beeinflussen.

  • Die MEawarenesshour ist auch eine Möglichkeit für Patienten und Angehörige, sich zu verbinden und auszutauschen.

 

 

cfs-hilfe.at/me-cfs-presseberichte-oesterreich ...in Österreich gibt es noch keine Ambulanz für CFS-Betroffene. Einfühlsamer Bericht eines ehemaligen aktiven Mannes und auch von Ärzten die sich für die Betroffenen in Österreich einsetzen.

Diese Thematiken sind nicht nur auf MCS zu begrenzen - auch CFS und andere Erkrankungen können hieraus folgen oder/und sich verschlimmern! Denn durch die hohen Liegezeiten eines ME/CFS Betroffenen – findet immer weniger Bewegung im Darm, der Lymphe und allen anderen Bereichen des Körpers statt und dies belastet massiv die Entgiftungsmöglichkeit! Daher sollten auch andere chronisch Erkrankte (also eigentlich ja niemand) in einem schadstoffbelasteten Schlafzimmer liegen oder sich mit ausdünsteten Alltagsgegenständen hier umgeben!

 

Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlamentszu sehen

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

 

 

Andere Länder – wie z. B. die USA, Kanada, Australien, die Niederlande, Norwegen oder Dänemark – haben die enormen Defizite beim Umgang mit ME/CFS erkannt und sehen erheblichen Behandlungsbedarf - im Gegensatz zu der Bundesregierung in Deutschland.

 

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

 

Der Ärzte-Appell: Gegen das Diktat der Ökonomie in unseren Krankenhäusern

www.stern.de/gesundheit/aerzte-appell-im-stern--rettet-die-medizin ...vom 7.9.2019

Viele Ärzte und Ärztinnen erleben im Krankenhaus unlösbare Konflikte. Sie sollen Patienten heilen - und mit ihnen Gewinne erzielen. Ein System, das krank macht. Die Missstände sind so gravierend, dass sich 215 Ärztinnen und Ärzte als Einzelpersonen sowie 19 Organisationen geschlossen hinter den Ärzte-Appell stellen.

Der fatale Effekt: Patienten rechnen sich - egal wie krank sie sind - in diesem System vor allem, wenn an ihnen viele "Prozeduren" durchgeführt werden. In der Fallpauschalen-Logik sind das alle Eingriffe von einer Spritze über Magenspiegelungen bis hin zu großen Operationen. Nicht ökonomisch interessant ist es, wenn Krankenhausärzte mit Patienten sprechen, über die richtige Diagnose nachdenken und in der Fachliteratur nachforschen, oder wenn sie Patienten erst beobachten, bevor sie in ungezielten Aktionismus verfallen.

Das betrifft ja grundsätzlich alle Erkrankten - wie ist das aber mit nichtanerkannten Krankheiten - ein paar vorläufige Gedanken dazu: lebenszeit-cfs.de/gesetzt

 

Hier zur Antwort der Bundesregierung vom 23.08.2019 zur kleinen Anfrage der Grünen

bundestag.de/dip21/btd/19/126/1912632.pdf

 

Stellungnahme der Abgeordneten die nachgefragt haben vom 29.8.2019:

klein-schmeink.de/aktuelles/meldung/geringes-interesse-der-bundesregierung-an-der-verbesserung-der-situation-von-an-mecfs-erkrankten.html

 

...So sieht das die Bundesregierung derzeit:

  • ... „ In Deutschland bestehen insgesamt sehr gute Rahmenbedingungen für eine entsprechende Versorgung.“
  • Und es sei nicht „ Aufgabe der Bundesregierung, die Kenntnisse der Ärzteschaft zu einzelnen Erkrankungen einzuschätzen und zu bewerten. Die Ausgestaltung der Weiterbildungen der Ärzte bleibt somit weiter eine innerärztliche Angelegenheit.“
  • Weiterhin wird angepasstes Ausdauertraining und kognitive Verhaltenstherapie propagiert und sich nach wie vor auf die (leidliche) Robert-Koch-Studie von 2015 berufen (die auf reiner (selektiver) Literaturrecherche beruht – und nur wiederholt was sowie schon vorher Konsens war.

 

Stellungnahme der Deutsche Gesellschaft für ME-CFS vom 28.8.19:

www.mecfs.de/stellungnahme-zur-kleinen-anfrage-antwort-der-bundesregierung/

..."die Regierung hat keine Vorstellung davon wie prekär die Versorgungssituation und wie dringend der Handlungsbedarf ist..."

 

 

Gadolinium bleibt lange im Körper, in der Haut, in den Knochen – im Gehirn. Zudem sind Kontrastmittel Histaminliberatoren. Menschen mit Mastzellerkrankung oder Histaminintoleranz können Nebenwirkungen spüren.

 

 

 

1. Auflage 2018: ME/CFS erkennen und verstehen. Was wir wissen - und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom. Einführung in ein rätselhaftes Krankheitsbild, zu dem es viele Fragen - aber auch aktuelle Antworten gibt. von Sibylle Reith (Band 2 - Mulitsystem-Erkrankungen erkennen und verstehen erscheint voraussichtlich 2019)

 

 

mecfs.de/daenisches-parlament-erkennt-me-cfs-als-organische-erkrankung-an ....Das dänische Parlament stimmte für eine umfassende Erklärung zu ME/CFS (14.März 2019)

107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version):

  • bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten
  • spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle relevanten Fachdisziplinen einbeziehen
  • die dänische Gesundheitsbehörde (Sundhedsstyrelsen) alle relevanten Leitfäden zu ME/CFS nach G93.3 anpassen soll
  • die Gesundheitsbehörde die WHO-Klassifikation nach ICD-10 (G.93.3) und ICD-11 (8E49) für ME anerkennt und empfiehlt
  • die Behörden ME/CFS von funktionellen Störungen (psychosomatischen Störungen) abgrenzen bzw. unterscheiden
  • Wissen zur Behandlung aus anderen Ländern genutzt werden soll

Ein weiterer wichtiger Schritt zur Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung - es wird sich dafür ausgesprochen ME/CFS in die Bereiche Neurologie und Immunologie zu verschieben.

 

mecfs.de/me-cfs-science-update-01-2019 ....Aktuelle Studien bei ME/CFS Deutsche Gesellschaft fürME/CFS e.V

  • ME/CFS-Erkrankte werden in Notaufnahmen oft nicht fachgerecht behandelt
  • Überblicksarbeit zur Wirksamkeit von Nahrungsergänzungsmitteln bei der Behandlung von ME/CFS

Es gibt Hinweise darauf, dass Schwermetalle Auswirkungen auf ME/CFS haben können. Hypersensitivität auf Metalle spielt bei einer Subgruppe von ME/CFS-Patient/innen Virusinfektionen eine Rolle bei der Entstehung der Erkrankung, da die Kapazität des Immunsystems zur Virusabwehr reduziert ist. (Jan.19)

 

www.youtube.com/watch ...Wie Gehirnentzündungen ME/CFS verursachen kann – ein Vortrag von Jarred Younger, PhD

Der Vortrag wurde während des zweiten jährlichen Gemeinschafts-Symposium über die molekularen Grundlagen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome gehalten.

Mit deutschem Untertitel – ME – eione neuroinflammatorische Störung?

…“wenn das zentrale Immunsystem alarmiert ist, reagiert es so, als ob Sie gerade eine schwere Infektion hätten und alles, was Sie getan haben, war ein Spaziergang.“

 

www.lost-voices-stiftung ....Expertenschreiben an die WHO - über 70 internationale Experten & Organisationen wenden sich mit Brief an die WHO, in dem es heißt: "Anerkennung, Forschung und Respekt: Eine Agenda für den Wandel bei ME"

actionforme.org.uk/uploads/images/2018/12/IAFME-recognition-research-respect-041218.pdf

 

Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein fatigatio, unerwartet verstorben!

  * 6. Juli 1958               † 1. Juli 2018

Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.

 

 

dgmecfs.de  ....Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal.

Hier können aktuelle Forschungsergebnisse für Ärzte eingesehen werden. Neben Autoimmunität werden aktuell virale Trigger und ein eingeschränkter Energiestoffwechsel diskutiert. Es gibt diverse symptomatische Behandlungsmöglichkeiten, die den Allgemeinzustand der Patienten verbessern können sowie Empfehlungen, die einen besseren Umgang mit der Krankheit ermöglichen.

 

Auch bei fatigatio und der lost-voices-stiftung gibt es weitere umfassende Informationen.

 

dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)

 

www.facebook.com...Hier eine sehr ausdrucksstarke Ansprache/Video eines Partners einer ME/CFS Betroffenen - das zeigt wie es ist und wie sehr es an der Zeit ist - dass sich endlich etwas ändert!

 

Paul Ehrlich Intitut...Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte

Meldungen von Verdachtsfällen von Nebenwirkungen von Medikamenten - Oft werden die Nebenwirkungssymptome von Betroffenen und Ärzten nicht direkt in Verbindung mit dem Medikament gebracht und daher nicht an die pharmazeutischen Aufsichtsbehörden gemeldet - auf der obigen Seite sind Onlinemeldungen über persönliche Erfahrungen möglich. 

(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).

Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de

 

meperspective.wixsite.com/meperspective...hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener weltweit

 

diagnose-funk.org/publikationen/artikel/... und auch bei der Telekom unter "Datensicherheit unter Funksignale findet sich eine Warnung zur WLAN-Strahlung vom Speedport

Ich selber habe kein Smartphone und hoffentlich nur abschaltbares WLAN in der Wohnung - als Laie finde ich es enorm schwierig mit diesen neuen und sich ständig selbstüberholenden Techniken umzugehen. Wir benutzen noch die Kabelvariante - aber auch dieses sogenannte Powerlan aus der Wand soll durch die Steckdosen Funksignale leiten...ich weiß es nicht ...aber seitdem wir es nach Gebrauch wieder ausstecken - und vor Allem nachts - ist mein Schlaf viel besser geworden! 

Und; wie ich jetzt wieder bei Dr. Bodo Kuklinski in seinem aufschlussreichem Buch; "Das HWS-Trauma" gelesen habe - wie wichtig als Grundstock für jede Verbesserung die Nachtschlafqualität ist!

 

"Der Nachtschlaf dient der Regeneration und Stabilisierung der Biorhythmen" (S.167) - die Organe sollten zur Ruhe kommen! Durch all die entzündlichen Prozesse und inneren Stressvarianten kommt der Körper sowieso schon kaum zur Ruhe - insoweit sollten zumindest alle äußeren möglichen Stressfaktoren, wie Lärm, Schadstoffe, Strahlung usw. minimiert oder am besten gänzlich im nächtlichen Ruheraum verschwunden sein.

 

Hier möchte ich nochmals auf Mitochondropathie verweisen...ich denke alles was unseren Mitochondrien hilft (den Kraftwerkszellen unseres Körpers) und alles was sie nicht weiter schwächt...kann enorm hilfreich sein zur Bewältigung von chronischen Erkrankungen!

 

Infothek...In anschaulichen Kurz-Videos erklärt: Wie kann ich mich vor elektromagnetischen Feldern in der Nieder- und Hochfrequenz im Haus schützen? (Dr. Moldan Umweltanalytik)

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

 

die-arbeit-der-open-medicine-foundation  ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.

 

Schwere Erkrankung durch die Pille; ....

Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.

Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe  http://www.risiko-pille.de/  Drospirenon Geschädigter

Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff  Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.