Neuigkeiten und Termine ME/CFS 2022

 

 

A K T U E L L 

 

  • signformecfs.de ...Geplante Anhörung der ME/CFS Petition am 14. Februar 2022 – ab 13 Uhr im deutschen Bundestag!

 

vdk.de/bawue/pages/aktuelles/vdk-zeitung/mecfs_leben_an_der_akkugrenze....aufschlussreicher Artikel zur Situation und Erkrankung  ME/CFS beim VdK Bad.Würt (Jan.22)

www.kudoboard.com/boards/MECFS...Weiter Zeichen setzen für die ME-CFS-Petition beim deutschen Bundestag - mit persönlicher Botschaft via Kudobaord. Da es nach der erfolgreichen Petition von SignforMECFS zu einer öffentlichen Anhörung im deutschen Bundestag kommen wird...können hier nochmal persönliche Botschaften...Es können Betroffene, Familienangehörige und Betreuende aus medizinischen Berufen so ihre Botschaft und ihr Anliegen zu ME-CFS darlegen:



⭕️ ein Foto von euch/ euren Schuhen/ eurer Botschaft postet

⭕️ euch kurz vorstellt (Name, Alter, Dauer der Erkrankung…)

⭕️ bspw. 2 Dinge, die euch fehlen, beschreibt

⭕️ sowie 2 Dinge, die ihr euch wünscht oder die ihr konkret fordert.

 

Januar 2022

karlsruhe.de/2022/01/Stellungnahme-der-GJ-KA-zur-Erforschung-und-Versorgung-der-Krankheit-ME-CFS-in-Baden-Wuerttemberg.pdf ...Stellungnahme der Grünen Jugend Karlsruhe zur Erforschung und Versorgung der
Krankheit ME/CFS in Baden-Württemberg vom 09.1.22 zu den irritierenden Antworten einer Beschlussempfehlung des Petitionsausschusse in BW vom Oktober 21

www.landtag-bw.de/Drucksachen/0000/17_0862_D.pdf ...(Punkt 5 – Seite 5-6) - Beschlussempfehlung des Petitionsausschusses 07.10.21 - Landtag von Baden-Württemberg - 17. Wahlperiode -Drucksache 17 / 862

 

mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung ...Postvirale Erkrankungen, ME-CFS, Long Covid – On Demand Webinar

  • Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert.

Prof.Dr. med Scheibenbogen – Charite Fatigue Centrum

Überblick ME/CFS: Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapieansätze

  • Klinisches Bild, Diagnosekriterien und diagnostische Marker
  • Autoimmune Mechanismen
  • Symptomorientierte Therapieansätze und Therapiestudien

Prof. Dr. med Uta Behrends – Technische Universität München

ME/CFS und Long COVID bei Kindern und Jugendlichen

  • Bedeutung der EBV-Diagnostik für die Diagnose des postinfektiösen ME/CFS
  • Besonderheiten von ME/CFS im Kindesalter
  • Long COVID bei Kindern

Dr. med Claudia Kedor – Charite Fatigue Centrum

Long COVID in der Forschung

  • Long COVID
  • Long COVID ME/CFS Studie Charité

Dr. med. Michael Stingl, Neurolgie

ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis

  • Erfahrungsbasierter Algorithmus in der Abklärung von Menschen mit ME/CFS
  • Pragmatische Ansätze einer (symptomatischen) Therapie

Während des Live-Webinars im Oktober 2021 hatten die Teilnehmer:innen die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Die Fragen werden von den Referent:innen in diesem Block beantwortet.

 

www.mecfs.de/longcovid...die Deutsche Geselleschaft für ME/CFS hat auf ihrer Seite Long-Covid hinzugefügt. Sie beschreiben Symptome, Diagnostik, Therapie und Überschneidungen zu ME/CFS

Da eine signifikante Subgruppe von Long COVID die Kriterien für ME/CFS erfüllt, ist Teil der Seite auch eine Übersichtstabelle zu den etablierten und in der Forschung und Klinik verwendeten ME/CFS-Diagnosekriterien.

 

01.12.2021

  • europeanmecoalition.com/2021/12 ...Nachdem Evelien Van den Brink bereits 2019 liegend vor dem europäischen Petitionsausschuss zu ME-CFS gesprochen hatte wurde sie im Dezember 2021 erneut eingeladen.
  • www.europarl.petitionsME-CFS...die ME-CFS-Petition der Niederländerin ist noch immer geöffnet und kann weiter mitgezeichnet werden

Weitere Infos zu diesem Treffen und ihrer Rede...hier unter: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu.html

 

01. Dezember 2021

/www.bkk-dachverband.de/presse/bkk-radioservice/podcast-me/cfs...Podcast ME/CFS - Im Gespräch mit Frau Prof. Carmen Scheibenbogen

Zum aktuellen Stand der Long Covid- und ME/CFS-Forschung

In einem Innovationsfonds-Projekt vernetzen sich die Betriebskrankenkassen mit dem Charité Fatigue Centrum, dort wird unter anderem die Erkrankung CFS erforscht. Ziel ist, die Diagnose, die Versorgung und den Gesundheitszustand der Menschen mit dieser Erkrankung zu verbessern. Im Podcast spricht die Leiterin des Centrums Professorin Carmen Scheibenbogen zu diesem Projekt.

Dabei geht es um die Ausarbeitung eines Versorgungskonzepts, dass dann auch auf ganz Deutschland übertragbar wäre.

Wichtige Eckpunkte dabei auch: Interdisziplinäre Zusammenarbeit –aber auch die Finanzierbarkeiten von verschiedenen Therapiepfaden

  • Frau Prof. Scheibenbogen hätte jedenfalls genug Ideen für die Umsetzung des Koalitionsvertrages und war in den letzten Wochen auch schon in 4 Landtagen unterwegs….

Hier der Flyer zu dem Projekt – und wer daran teilnehmen kann:

https://www.bkk-dachverband.de/fileadmin/user_upload/Infoflyer_des_Charite_Fatigue_Centrum.pdf

Und hier mehr Infos

bkk-dachverband.de/versorgung/rehabilitation/me/cfs-informationen-der-betriebskrankenkassen

 

24. November 2021

www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Ausbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:


Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.

Hier der Koalitionsvertrag (S.83)

www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html

Der Koalitionsvertrag für die neue Bundesregierung wurde am 24.11.2021 von SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt.

  • Es wird so (hoffentlich) immer schwieriger für die Ärzte - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit zu beschäftigen. Dieses Signal der neuen Bundesregierung wird hoffentlich auch auf die Ärztekammern wirken - endlich Fort-und Weiterbildungen zu aktivieren - und auch die Länderregierungen in Bewegung bringen!

Jetzt mal sehen...in Bad-Würt...war leider die Antwort auf eine Petition hin zum 7.10.21 noch folgende: (Seite 5-6)

landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP17/Drucksachen/0000/17_0862_D.pdf

In Baden-Württemberg gibt es derzeit keine spezialisierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose ME/CFS. …“Eine solche spezialisierte Anlaufstelle ist bisher nicht geplant, weil spezialisierte Beratungsstellen letztlich zum Nachteil von Patienten mit seltenen Erkrankungen führen würden.“….?! Antwort zur Petition: www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis

Und: Eine spezifisch auf ME/CFS ausgerichtete Fördermaßnahme sei auf Bundes- und Landesebene derzeit nicht geplant.
  • Und - jetzt mal sehen - ob sich das mit dem Kooaltionsvertrag - verträgt?!
Petition: Und auch in Österreich wurde das dort benötigte Quorum erreicht: openpetition.eu/at/petition/online/me-cfs-anerkennung-medizinische-versorgung-absicherung-von-betroffenen-sowie-forschungsfoerderung
meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte ...Die Medizinische Universität Wien möchte mit ihrem Projekt in: Zusammen mit ME/CFS-PatientInnen für ME/CFS-PatientInnen forschen. Gemeinsam mit ME/CFS-Betroffenen, WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen aus verschiedenen Fachbereichen will die Universität dieses Wissen zusammenführen.
Lt. der Projektbeschreibung sehen sie, dass innerhalb der Bevölkerung es große Wissenslücken über ME/CFS gibt. Dabei zieht das Fehlen von Information schwerwiegende Folgen nach sich. Betroffene leiden unter mangelnder Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung, was meist zu weiteren Verschlechterungen führt.
In einem Symposium zum 12. Mai 2022 - zum internationalen ME/CFS Tag  - wollen sie die Ergebnisse veröffentlichen um so weiter Aufmerksamkeit auf die Betroffenen zu lenken und sie zu unterstützen.

Unter anderem daran beteiligt: Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

 

16. November 2021

https://signformecfs.de...Die vierwöchige Mitzeichnungsfrist der Petition 122600 an den Deutschen Bundestag
(„Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“) endete mit Ablauf des 9.11.21

Somit haben innerhalb von nur 28 Tagen insgesamt mindestens 93.033 Personen unterzeichnet!!!

Abgesehen von dem enormen Zuwachs an Öffentlichkeit zur Situation der ME/CFS Betroffenen, wird es nun zu einer Anhörung in einer öffentlichen Ausschusssitzung des Bundes kommen.

  • So großen Dank an das Team der Petenten: Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer
  • Betroffenen und ihre Familien und Freunde
  • Künstler und Künstlerinnen, Sänger'innen, Caroonisten, Schauspieler'innen u.v.m.
  • Patienteninitiativen aus dem In-und Ausland - auch Österreich, Schweiz, Frankreich, England, Belgien...

 

10. November 2021

Nach dem Antrag vom 2.11 (mit dem 9-PunktePlan) an die niedersächsische Landesregierung: www.landtag-niedersachsen.de/Drucksachen

kam es am 10.11.21 zu einer Anhörung. Hier sprachen Abgeordneter mehrerer Parteien sich für den 9 Punkte Plan aus:

landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Beiträge

Mit Redebeiträgen von:

Burkhard Jasper (CDU)
Dr. Thela Wernstedt (SPD)
Susanne Victoria Schütz (FDP)
Meta Janssen-Kucz (Bündnis 90/Die Grünen)

Der 9-Punkte-Plan umfasst u.a.:

  • Beratungsstellen über die Erkrankung informieren
  • Initiativen zu ME-CFS – Ambulanzen unterstützen
  • Auf Fortbildungsangebote für Ärzte hinwirken
  • Netzwerkstrukturen und Synergien auch mit der Long-Covid-Thematik
  • Internationalen Forschungsnetzwerken (z. B. EUROMENE) durch geeignete Anreize zu intensivieren,
  • Zu prüfen, ob spezielle ambulante und stationäre Rehamaßnahmen notwendig sind.

Der Antrag wurde nun einstimmig an den Gesundheitsausschuss in Niedersachsen überwiesen.

 

02. November 2021

In Hessen sieht es ganz anders aus als in Niedersachsen...hier kam es nach einer kleinen Anfrage vom 24.8.21 zu der Antwort: Die Landesregierung hat keine Hinweise darauf, dass die Versorgung in Hessen unzureichend ist“.

http://starweb.hessen.de/cache/DRS/20/3/06283.pdf

 

 

29. Oktober 2021

Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie sich auf deutsche Leitlinien auswirken kann.

Ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.

Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.  

 

18.Oktober 2021

Nachdem die Veröffentlichung der neuen NICE Guidline in England pausiert hat – gab es nun am 18.10.21 einen „runden Tisch“…u.a. mit aktiven Patientenvereinen und Vertretern, die nicht locker gelassen haben

Laut Info bei Twitter von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS und NICE – wird die NICE Guidline wohl in den nächsten Tagen veröffentlicht.

Jetzt mal sehen was da konkret drinsteht – und wieweit das Einfluss auf die „Müdigkeitsleitlinie“ in Deutschland hat, die auch in Bearbeitung ist. (Das hat zwar nichts mit ME/CFS zu tun – aber auf diese Leitlinien verweisen viele Ärzte und auch das RKI – wenn es um ME/CFS geht)… und diese ist noch auf dem Stand das Aktivierung wie auch kognit. Verhaltenstherapie – die Lösung sei.

 

 

  • Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID - Live-Webinar am 13. Oktober 2021

Die Charité Berlin und die Technische Universität München führen am 13. Oktober 2021 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID durch.

Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (CFS-Hilfe) begleiten und unterstützen die Veranstaltung organisatorisch.

www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/postvirale-erkrankungen-me-cfs-und-long-covid-live-webinar/

  • Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen [Charité Fatigue Centrum] -Überblick ME/CFS: Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik u. Therapieansätze

  • Prof. Dr. med. Uta Behrends [Technische Universität München] -ME/CFS und Long COVID bei Kindern und Jugendlichen

  • Dr. med. Claudia Kedor [Charité Fatigue Centrum] -Long COVID in der Forschung

  • Dr. med. Michael Stingl [Neurologie, Wien] - ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis

 

05.Oktober 2021

Der Ausschuss für Gesundheit und Pflege des Landtags Bayern entschied am 5. Oktober 2021 einstimmig, dass die ME/CFS-Petition von #MillionsMissing Deutschland der bayerischen Staatsregierung zur Berücksichtigung überwiesen wird.

Abgesehen davon, dass es in Bayern Thema bleibt, wollen sie es weiter auf Bundesebene vorantreiben.

Dabei geht es auch um:

Forschungsgelder
Beratungsstellen
Beschulung Kinder
Empfehlungen für Ärzte

Und…Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerkes – sowie Öffentlichkeitsarbeit zur allgemeinen Anerkennung von ME/CFS

Im Link vom Bio von @mmissinggermany ist die Sequenz abrufbar.

https://linktr.ee/MillionsMissing

 

fatigatio.de/aktuelles/detail/me-cfs-fachtagung-2021-verfuegbar…die Vorträge von der Fachtagung zu ME/CFS von Fatigatio 2021 sind Online

 

Die Initiative: www.bunte-kittel.de setzt sich für dringend notwendige Veränderungen im medizinischen System ein:openpetition.de/petitionkeine-profite-mit-krankenhaeusern-menschvorprofit und abstimmung21.de/thema-2-keine-profite-mit-krankenhaeusern
(Wichtige Voraussetzungen für chronisch Erkrankte oder Multisystem Erkrankte und für alle Patienten - die nicht nur "abgerechnet" werden wollen - das Besondere: es geht direkt von den behandelnden Mediziner/innen und Pflegekräfte aus)

 

www.mecfs.de/wahlpruefsteine ...Am 26. September 2021 ist Bundestagswahl. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im Vorfeld fünf Parteien – CDU/CSU, SPD, FDP, die Linke und Bündnis 90/Die Grünen – zu ME/CFS befragt. Der Fokus der Fragen liegt darauf, mit welchen Maßnahmen die Parteien die jahrzehntelange dramatische Unterversorgung angehen werden.

Die Antworten der Bundestagsparteien auf die Fragen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind hier zu finden:

www.mecfs.de/wahlpruefsteine

 

 

Themen und Focus:

Gastroenterologie

Lebensmittelallergien, -intoleranzen und Mastzellaktivierung und weitere Störungen des GIT bei ME

Immunologie und Post-COVID19-Fatigue

ME/CFS-Hürden zur Diagnose und Therapie

Auch Prof. Dr.med. Wolfgang Huber, Internist, Nephroploge wird zu: „Langzeitfolgen nach Virusinfektionen“ sprechen

CFS-Versorgungsformen und gesundheitspolitische Perspektive

Bildgebende Verfahren bei ME/CFS"

 

 

24. August 2021

20. Wahlperiode - HESSISCHER LANDTAG -Drucksache 20/ 6283 24/08/21 - Kleine Anfrage von Dr. Daniela Sommer zu ME/CFS- Erkrankung in Hessen (es gab in 2017 schonmal eine Anfrage...hier wurde auf die Müdigkeitsleitlinien usw. verwiesen - mal sehen ob sich nun etwas im "Wissenstands" getan hat!)

http://starweb.hessen.de/cache/DRS/20/3/06283.pdf

 

19-21. August 2021

www.iacfsme.org/2021-iacfsme-virtual-conference/

Internationale ME/CFS-Konferenz. Ein Teil des Treffens wird auch COVID-19 und seiner Bedeutung für die ME/CFS-Forschung und klinische Versorgung gewidmet sein.

Die IACFS/ME: International Association for CFS ME dient der Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland

 

08. August 2021

An diesem Tag wird den Schwer-und Schwerstbetroffenen wie auch den Verstorbenen von ME/CFS gedacht. #SevereME - Es ist eine schwere Woche - denn auch das Schreiben und Lesen darüber über unhaltbare Zustände - in denen Menschen - die nicht mehr alleine Essen können, Geräusch-Licht-und Berührungsempfindlich sind (das ist nicht das passende Wort...es geht hier um Schmerzen und um unsägliches Leiden!) - Das kann schon das Betreten des Zimmers von einer Person sein! Die völlige Ignoranz der Medizin - Pflegedienste die sich dieser Aufgabe nicht stellen (können)...das Zusehen müssen von Angehörigen - ihr Alleingelassen werden!

Beispielhaft an der Geschichte von Anne Örtegren - ihr letzter öffentlicher Aufruf im Januar 2018

Anne, eine schwedische Fürsprecherin für ME/CFS, hat über Jahre hinweg aus ihrem krankheitsbedingten begrenzten Lebensraum, ihrem kleinen Zimmer, mit Anwälten, Patienten, Ärzten und Forschern auf der ganzen Welt kommuniziert

  • Und auch bei ihrem öffentlichen Abschied ruft sie Entscheidungsträger dazu auf - Geben Sie ME/CFS-Patienten eine Zukunft!

 

02. August 2021

www.instagram.com/me_cfs_portal... im Interview mit Dr. Josef Lösch – zur derzeitigen Situation von ME/CFS und welche Eckpunkte helfen könnten, etwas zu verändern. Der Arzt hat selbst einen Familienangehörigen der/die an ME/CFS erkrankt ist…daher beschäftigt er sich seit einigen Jahren damit und spiegelt auch den Erkenntnisstand oder Umgang von anderen Medizinern bzw. der politischen und Abrechnungstechnischen Lage wider.

Dabei sein Statement: „Der ME-CFS Patient ist das Gegenteil eines idealen Patienten“ und woher der Reflex kommt…“ich kenne es nicht muss psychisch sein“ ….sei auch ihm unklar.

 

01-08. August 2021

Am 08.August 2021 ist der #SERVEME Tag – an diesem Tag wird an die Schwerbetroffenen erinnert und der Verstorben an ME gedacht! Zeichen dafür: die blaue Rose

Das https://www.me-cfs.net Team – ein Gruppe aktiver Betroffener – mit unterschiedlichen Severe ME -Themen-Aktionen in der Woche vom 02-08. August 21

 

22. Juli 2021 - Offener Brief an neurologische Berufsverbände zum Welttag des Gehirns der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/welttag-des-gehirns-2021

Sie verweisen u.a darauf dass:

ME/CFS heute als eine organische Erkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels, gilt. Der wissenschaftliche Fokus liegt auf dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.

Sie verweisen auch darauf, dass es Hinweise auf Veränderungen im Bereich der grauen und weißen Substanz und auf Neuroinflammation einiger Gehirnareale (Hippocampus, Amygdala, Thalamus, Pons) in den Blickpunkt rücken- diese Erforschung jedoch noch in den Anfängen steht.

 

15. Juli 21 - Die Partei der Grünen mit Thomas Marwein hat eine entsprechende Petition zu ME an die Landesregierung in BW überwiesen. Das Sozialministerium hat wohl Gespräche zugesagt. (Die erste größere oder überhaupt Reaktion in BW die mir bekannt ist...bei meinen bisherigen Anfragen dort - gab es (wenn überhaupt) die Rückmeldung - es gäbe keinen Bedarf - wie auch im letzten Antrag von Juni 2020 von dem Abgeord. R. Hinderer Drucksache 16/8201 vom 02.06.20)

https://www.landtag-bw.de/home/aktuelles/pressemitteilungen/2021/juli/482021.html?fbclid=IwAR1pdb6__61MpMIFcA1aEVsTLtimFk2TQMqV3PYpg3BNDQg5LrlO_TEpDM8

 

14. Juli 21

abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-wieland/fragen-antworten...Der Abgeordnete und einer der Vizepräsident des europäischen Parlaments antwortet auf meine Frage – was von Seiten der EU in Sachen ME/CFS weiter angedacht ist.

 

Und hier das Interview mit Regisseurin Daniela Schmidt-Langels: „den Vergessenen ein Gesicht und eine Stimme geben“ (Juli 21) - www.mecfs.de/interview-mit-regisseurin-daniela-schmidt-langels 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS war von Anfang an dabei und hat Kontakte zu Patient:innen und Wissenschaftler:innen für die Dreharbeiten vermittelt.

5. Juli 21 Gesundheitspolitisches Gespräch auf Twitter – Robert Montag (Abgeordneter Thüringer Landtag) mit dem Thema: Long-Covid & ME/CFS mit Frau Prof. Scheibenbogen, Frau Prof. Dr. Behrends, Prof Dr. Koczulla – Uni Marburg und Dr. Korbanka von der IKK-Classic

 

22 .Juni 21 - der Abgeordnete Andreas Wagner frägt die Bundesregierung, in einer schriftlichen Anfrage, wann sie die von dem Europäischen Parlament geforderte Aufklärungs-und Sensibilisierungskampagne zu ME/CFS (vom 18.6.21) auf den Weg bringt.

Und er und alle ME/CFS Betroffenen erhalten leider am 29.6.21 die Rückmeldung: "…dass erst die Ergebnisse der IQWiG abgewartet werden – dies wird dann 2023 sein! twitter.com/Andi_Wagner

 

Lt. Millions-Missing-Deutschland gab es von 9 Ländern (Berlin, Brandenburg, Hessen, Niedersachsen, NRW, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Bayern und Schleswig Holstein) eine Rückmeldung zur Postaktion vom 12. Mai 2021


Einige Länder haben das Schreiben direkt in eine Petition umgewandelt, andere als Petitionseingabe gewertet und an den Petitionsausschuss geschickt. Die übrigen Länder haben es an die zuständigen Mitarbeiter:innen der jeweiligen Gesundheits-Ausschüsse sowie Fraktionen der Landtage weitergeleitet.

Die Politik beginnt, sich mit #MECFS auseinanderzusetzen. Hier nur drei Beispiele:
Mehr Infos zu aktiven Politikern und ihren Statements zum 12. Mai - hier unter....lebenszeit-cfs.de/me-millions-missing

 

11.Juni 21:

Interview Carmen Scheibenbogen -  Chronisches Fatigue Syndrom: Endlich Fortschritt?

Proadcast-Interview-FrauScheibenbogen

„Wir stehen heute eigentlich da, wo wir vor 30 Jahren schon mal standen.“

 

10. Juni 21:

Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW

www.landtag.nrw.de/home/aktuelles-presse/parlaments-tv/video....Übertragung der Anhörung des des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales zum Thema: Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom in NRW

Vorlage, Fragenkatalog und geladene Sachverständige auch hier einsehbar:

https://www.landtag.nrw.de/home/parlament-wahlen/ausschusse-und-gremien/ausschussubersicht-17wp/a01/anhorungen.html

Und hier zur Stellungnahme des Fatigatio: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-4015.pdf

Und hier zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft ME/CFS: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-3983.pdf

 

9. Juni 2021Der erste runde Tisch auf europäischer Ebene.

Zusammenkommen ME-CFS Interessenvertretern, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie- und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis der vielen ungedeckten Bedürfnisse und der verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und ihrer Familien zu schaffen.

www.europeanmealliance.org/meineurtagenda

 

07. Juni 21:

Der Gesundheitsausschuss des Bundestages befasst sich in einer öffentlichen Anhörung mit #LongCovid und ME/CFS als mögliche Langzeitfolge. Das aktuelles Grundlagenpapier von #MillionsMissing lag jedem Mitglied des Gesundheitsausschusses vor. Die Aufzeichnung der Sitzung ist unter http://bit.ly/bundestagMECFS abrufbar.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erklärte, Studien zeigten, dass eine Subgruppe der Long-Covid-Patienten nach sechs Monaten die Kriterien der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom erfülle. Das Kernsyndrom von ME/CFS, das auch bei Long-Covid diagnostiziert werde, sei die Post-Exertional Malaise (PEM), eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach kognitiver und körperlicher Anstrengung.

04. Juni 21:

Einstimmige Annahme des Antrages von FDP und CDU im Thüringischen Landtag zur Priorisierung der Erforschung und Behandlung von Long Covid und ME/CFS, u.a. durch die Errichtung eines Mitteldeutschen Forschungszentrums.

Der Abgeordnete Robert-Montag – ist hier sehr aktiv – Neuigkeiten bei ihm auch auf Twitter usw.

 


 

 

www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021

#MillionsMissing Protest-Aktion 2021 | Postkartenaktion an die Präsident:innen der Landesparlamente

Aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2021 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an die Präsident:innen der Landesparlamente!  

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

 

  • www.mecfs.de/presse ...Pressematerialien zusammengestellt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Öffentlichkeitsarbeit oder Berichterstattung von Journalisten/innen - auch Kontakte zu Interviewpartner können hier erfragt werden

 

  • Gespräch im Niedersächsischen Landtag am 22. April 2021 über ME/CFS aufgrund ein vorangegangenen kleinen Anfrage:

https://www.landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Drucksachen%5F18%5F10000/08001-08500/18-08109.pdf

 

  • www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte ..Ärztliche On-Demand Fortbildung über ME/CFS – die ärztliche Fortbildung ist mit zwei Punkten bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert – und wurde gemeinsam mit der Berliner Charite und der TU München Klinik, sowie der Deutschen Gesellschaft  ME/CFS erstellt.

Die ca. 2-stündige Fortbildung ist kostenlos und kann von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen sowie Apotheker:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz absolviert werden.

Sie ist hier abrufbar: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

Dabei geht es um ME/CFS bei Kindern und Erwachsenen aber auch als mögliche Langzeitfolge einer Infektion mit dem Coronavirus – Post-Covid.

 

www.sbk.org/fileadmin/user_upload/Presse/210323_SBK_Pressemitteilung_CFS_Projekt.pdf ...

Im Rahmen des Innovationsfonds unterstützt die SBK (Siemens-Betriebskrankenkasse) ein Forschungsprojekt der Berliner Charité zur besseren Versorgung von Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung ist auch eine mögliche Langzeitfolge einer COVID-19-Erkrankung. 23.03.2021

Dazu arbeitet das Team um Prof. Scheibenbogen mit Expert*innen vieler Fachbereiche zusammen: unter anderem aus der Neurologie, Kardiologie, Schlafmedizin, Sportmedizin, Regenerativen Therapie, Physikalischen Therapie, Psychosomatik und Sozialmedizin. Gemeinsam erstellen sie ein interdisziplinäres Versorgungskonzept.

www.sbk.org/presse/unterstuetzung-im-kampf-gegen-das-chronische-fatigue-syndrom

 

Auch die Barmerkrankenkasse ist im Kontakt mit der Berliner Charite : https://www.instagram.com/p/CMbv4QIoemR/

Die BARMER hat eine Datenanalyse in Zusammenarbeit mit Frau Prof. Scheibenbogen durchgeführt. Diese Expertin leitet die CFS-Ambulanz in der Charité in Berlin. Die Ergebnisse werden in der nächsten Ausgabe von „Gesundheitswesen aktuell“ veröffentlicht.

örderung Forschung von Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten ME/CFS + Versorgungsmodellkonzept und

Beratungsstellen und Aufklärung...auch : "Hinsichtlich der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS besteht nach wie vor viel Unsicherheit mit der Folge des Risikos einer fälschlichen Einordnung als psychosomatische Erkrankung und dementsprechend auch einer nicht zielführenden Therapie. Dem kann mit einer vermehrten Information der Öffentlichkeit und der Fachkreise entgegengewirkt werden."

  • Das bayerische Landesamt für Gesundheit möchte das Interdisziplinär angehen und hat dazu ein Projekt gestartet mit der Laufzeit vom 01.10.2020 - 30.09.2021

https://www.lgl.bayern.de/forschung/forschung_gesundheit/fp_2023_indikus.htm

Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.

Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also jetzt nur mal so als Auswahl :-))

https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

 

Chronisches Fatigue-Syndrom - Bremer Ärzte wollen Behandlung von rätselhafter Krankheit verbessern (01.03.21)

Bremer Ärzte wollen die Diagnostik und Behandlung von Patienten, die am chronischen Fatigue-Syndrom leiden, verbessern. Die Krankheit bricht häufig nach Virusinfektionen aus. ME/CFS. „Bei vielen bricht die Krankheit nach einer Virusinfektion wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber aus, es wird durch das Epstein-Barr-Virus ausgelöst. Auch eine durch Herpesviren verursachte Gürtelrose oder Grippe können in eine chronische Fatigue übergehen“, sagt Fakharani. Verletzungen oder Operationen spielten manchmal ebenfalls eine Rolle.

 

 

 

cfs-hilfe.at/report ...Der Report ME/CFS Österreich 2021 stellt fest, dass Betroffene nicht nur durch die Erkrankung selbst schwer belastet sind, sondern auch durch die Unwissenheit und der damit einhergehenden Stigmatisierung. Die CFS-Hilfe Österreich - https://cfs-hilfe.at/ - möchte daran arbeiten, dass Betroffene die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen.

Wie sieht die Lage in Österreich für ME/CFS Betroffene aus? Kompakt und übersichtlich – ein Blick auf die Ist-Lage – die Entwicklungen und was es braucht!

Denn auch in Österreich fehlen:
Beratungsstellen, ambulante Anlaufstellen oder stationäre Einrichtungen für Notfälle.

Aber auch: es lässt sich eine internationale Trendwende in der Auseinandersetzung mit ME/CFS feststellen. „Zahlreiche neue Forschungen, Publikationen und Konferenzen zum Thema und wachsender Druck durch Forschende, behandelnde ÄrztInnen und Patientenorganisationen, führten zu einer Neubewertung der vorliegenden Erkenntnisse zu ME/CFS.


  • Forschungsprojekt "CFS Care- Versorgungskonzept für Patienten mit ME/CFS @mmissinggermany erhält vom dem Innovationsausschuss des GBA eine Förderung von 2,78 Millionen Euro.

 

ww.facebook.com/dg.mecfs/posts/923407264734006

Diese könnte sich maßgeblich auf die Aktualisierung der Müdigkeitsleitlinie im Herbst 2021 auswirken.

Die – obwohl nicht die einzige in der ME/CFS als Unterpunkt zu finden ist – doch leider noch immer sehr bedeutsam zu sein scheint.

Die britische Gesundheitsbehörde hat drei Jahre lang die Leitlinie gemeinsam mit vielen Beteiligten, darunter Patientenvertreter:innen, Angehörige, Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, von Grund auf neu erarbeitet.

https://www.nice.org.uk/guidance/gid-ng10091/documents/draft-guideline

Wichtige Punkte dabei:

Patienten sollen innerhalb ihrer Belastungsgrenze bleiben und Pacing betreiben

Das Hauptsymptom Post-Exertional Malaise – eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach geringer Aktivität – wird in den Mittelpunkt gesetzt und beschreibt auch dauerhafte Rückfälle nach Überlastung.

Die Leitlinie berücksichtigt ausführlich sehr schweres ME und auch die Situation von Kindern und Jugendlichen.

Es wird auf die Stigmatisierung der Patienten hingewiesen u.a.

 

  • Anmerkung: Meine Frage wäre jetzt...was und wer kommt in diesen ME/CFS Register und in diese Biobank? Nach wie vor diagnostizieren Ärzte ME/CFS nicht weil sie es nicht kennen, leugnen, psychosomatisieren, psychiatrisieren oder sich an die bestehenden medizinischen Leitlinien halten in denen in Unterpunkten (es gibt keine eigene) CFS/ME mit anderen Deklarierungen vorkommt!
    Auch bei den Krankenkassen taucht es so gut wie nicht auf und auch nicht bei der Rente/Pflege/Behinderung...also...wie wird die Anzahl der Betroffenen gezählt werden können?

 

publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden/ ...ME/CFS: Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden von Daniel Loy…16.11.2020

Ein ausführlicher Artikel der unter anderem der Frage nachgeht: Wie und Warum…“Unwissen und Fehlvorstellungen über ME/CFS in Medizin und Gesellschaft weiterhin so verbreitet sein können.“ ?

 

 

  • twitter.com/MariaKlSchmeink ...Nach nun Jahrzehnten der Leugnung, dass es Forschunsbedarf in Sachen ME/CFS bedarf kommt nun – wahrscheinlich als Folge der EU-Resolution und der Hartnäckigkeit der Patienteninitiativen und der etwas verstärkten Lobby durch die Veröffentlichungen über die Berliner Charite – ein Hauch von Bewegung.

    Das BMBF – Bundesministerium für Forschung und Bildung gibt bekannt, dass der „aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisstand zu CFS/ME systematisch aufgearbeitet und bewertet werden soll". Damit wird das BMG – das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWiG beauftragen den aktuellen Wissenstand zu überprüfen hinsichtlich Ätiologie, Symptomen, Risikofaktoren, Prävalenz, Diagnosen, Krankheitsverlauf – dieser Bericht soll in die Gesundheitssinformation zu CFS/ME münden, die dann auf der Webseite – Gesundheitsinformationen eingepflegt wird.

    Der BMG wird „zeitnah“ mit Vertretern der Deutschen Gesellschaft ME/CFS, Lost-Voice, Fatigatio und Millions-Missing sprechen.

 

  • www.landtag.de/lokalHilfe-fuer-Menschen-mit-Chronischem-Muedigkeitssyndrom-ME-CFS ...In Bayern ist nicht nur MCS vermehrt auf dem Tisch sondern auch ME/CFS: Im bayerischen Landtag sprachen die Gesundheits- und Pflegepolitiker u.a. mit Frau Prof. Uta Behrends (ME/CFS Kinder-und Jugendklinik München) und Vertretern der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder München e.V.

    Der gesundheitspolitische Sprecher der Partei, Bernhard Seidenath unterstrich: „ME/CFS bedeutet für die Betroffenen einen hohen Leidensdruck. Deshalb machen wir uns einerseits auf Bundesebene für die Anerkennung dieser Krankheit stark, andererseits wollen wir in Bayern – etwa im Rahmen eines Modellprojektsein Versorgungsnetzwerk schaffen und die Forschung weiter vorantreiben. (23.09.20)

 

youtube.com/watch?v=qbfu2P30VF8&feature=youtu.be ...Gerichtlicher Gutachter bestätigt CFS-Erkrankung und volle Erwerbsunfähigkeit - Rechtsanwalt Vormbaum berichtet über ein von ihm vor dem Sozialgericht Köln durchgeführtes Verfahren, in welchem der gerichtlich beauftragte Gutachter das Bestehen der CFS-Erkrankung und die daraus resultierende volle Erwerbsminderung auf Dauer bestätigt hat. (Youtube 13.09.20)

 

www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me- ....Petition für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung (August 2020)

Ein junger, schwer erkrankter Mann setzt sich mit seiner Petition für eine Veränderung von ME-CFS Betroffener Erkrankter ein. Ausführlich beschreibt er den aktuellen Stand in Deutschland, was die (Nicht)Versorgungslage der Erkrankten betrifft und zeigt auf was notwendig wäre um hier eine Veränderung zu erzielen!

Verbesserungen - auch im Konsens mit der EU-Resolution für ME-CFS 2020

  • Bei Diagnose und Behandlung
  • Forschung
  • Anlaufstellen und ausreichende medizinische Versorgung in ganz Deutschland
  • Verhinderung einer weiteren Ausbreitung der Erkrankung
  • Kenntnisse und Aufklärung für Ärzte
  • Krankenhausausaufenthalte
  • Kenntnisse im Begutachtungsverfahren in Sachen Rente, Pflege und Behinderungen
  • Damit Ärzte ME-Patienten nicht schaden, müssen sie über ME korrekt aufgeklärt werden.

Und obwohl die EU diese Entwicklungsschritte wünscht, sieht die Landesregierung in BW (leider noch immer fast zeitgleich im Konsens mit der Bundesregierung) - keinen Bedarf an Veränderungen! (In Bayern sieht es derzeit bißchen besser aus) (Frage 104+131)

bundestag.de/doc/btd/19/203/1920374.pdf

„Auch in Baden-Württemberg gibt es nach derzeitigem Kenntnisstand keine spezialisierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose ME/CFS und eine solche spezialisierte Anlaufstelle ist auch nicht geplant.“

Es wird auf Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte verwiesen – was aber lernen diese über ME-CFS – denn zeitgleich verweist die Landesregierung auf die Müdigkeitsleitlinie und bezeichnet diese als wissenschaftlich fundiert…Aber Fatigue – hat nichts mit Müdigkeit zu tun, das sehen alle Patienteninitiativen, einschlägige Wissenschaftler und Ärzte und auch die Berline Charite so . Außerdem verbleiben so stereotyp Aktivierungstherapien als Mittel der Wahl samt dem Hinweis auf resistente Patienten.

Die Landesregierung von BW bezeichnet diese Leitlinie als „praxiserprobte“um die „ Versorgungsqualität in der hausärztlichen Praxis zu verbessern.“

Drucksache als PDF-Download: http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf

 

  • Daraufhin habe ich über abgeordnetenwatch Herr Rainer Hinderer (den Anfragenden bei der Landesregierung gefragt) – wie sich das mit der EU-Resolution verbinden lässt und ob weitere Schritte geplant seien..: (hier meine Frage + Antwort des Abgeordneten) (5.9.20)

https://www.abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-hinderer/fragen-antworten/553934

Er bezweifelt auch die geringen Zahlen die die Landesregierung als Betroffenenzahl zugrunde legt und möchte die Sache weiterverfolgen – auch meine Anfrage –ME/CFS bei den EUTB-Stellen zu hinterlegen nahm er zur Kenntnis.

 

  • http://young-carers.de ...Eine Initiative zur Unterstüzung junger Pflegender - Jugendlichen und Kinder von chronisch Erkrankten oder behinderter Eltern

  • www.behinderte-eltern.de ...Bundesverband behinderter und chronischkranker Eltern - auch Informationen zur Elternassistenz

 

www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/ ....Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz - der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (17.08.2020) 

 

  • neue Schriftenreihe (Nr. 29) - Rente und Schwerbehinderung bei ME/CFS und (Nr.30) Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Diagnose und Management bei jungen Menschen. Eine Einführung...bei Fatigatio erhältlich.

 

  • Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.  ist nun Online. Die Initiative wurde von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet. Nun sind sie auch Online - dort können weitere Informationen eingesehen werden.
    www.mecfs-kinder-muc.de

    Chronisches Fatigue Syndrom Informationen für Lehrkräfte:
    www.mecfs-kinder-muc.de


    Flyer der Elterninitiative München für an CFS-ME erkrankte Kinder-und Jugendliche
    www.mecfs-kinder-muc.de

 

 

  • www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs ...Hier die Zusammenfassung und der Ausblick beschrieben von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Die Resolution in Sachen Forschung ME/CFS wurde mit überwiegender Mehrheit im EU-Parlament zugestimmt! Darüber hinaus geht es nicht "nur" um Forschungsgelder...(17.06.2020)

  • www.europarl.europa.eu ...hier sind sehr viele Punkte aufgelistet die alle europäischen Länder auffordert - aktiv etwas in der Versorgung und Anerkennung von ME-CFS Betroffenen zu tun! Sie wenden sich aktiv gegen die Stigmatisierung der Betroffenen!
  • OffenderBriefdeutscheÜbersetzung ....115 Wissenschaftler:innen haben sich  in einem offenen Brief an das europäische Parlament gewandt, um den dringenden Bedarf der Finanzierung für die Erforschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyeltitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) zu verdeutlichen. (10. Juni 2020)

    Anlass ist die für Mitte Juni 2020 angesetzte Abstimmung des Europäischen Parlaments über eine Resolution für biomedizinische Forschungsförderung sowie weitere Maßnahmen, um die kritische Versorgungslage ME/CFS-Erkrankter innerhalb der EU zu verbessern. Hier zu Englischsprachigen Seite der EU-ME-Koalition: europeanmecoalition.com

 

Ilko-Sascha Kowalczuk fordert Hilfe für ME/CFS-Kranke - Der Berliner Historiker leidet selbst an der schweren Erkrankung - so wie eine Viertelmillion anderer Deutscher. Er ruft dazu auf, die Forschung zu intensivieren. 12.05.2020

 

www.millionsmissing.de/news ....Die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai können aufgrund der aktuellen Lage nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, Post aus der Quarantäne zu schicken – direkt an Minister Jens Spahn! Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen – der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio und der Lost Voices Stiftung – unterstützt.

ME/CFS-Patient:innen wissen, was es heißt, in Isolation zu leben. Mit dem großen Unterschied, dass das Ende der Quarantäne bzw. unfreiwilligen Isolation nicht absehbar ist, da es keine zugelassene Behandlung, ärztliche Ausbildung und Forschungsförderung gibt. Die Aktion soll das Ausmaß der Versorgungskrise und den dringenden Handlungsbedarf verdeutlichen.

Situationsbeschreibung und mögliche Lösungsansätze für ca. 250.000 Menschen in Deutschland, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind. #MEACTION#MillionsMissing

 

  • Forschungsförderung für ME durch die Europäische Union

Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug. Eine Video-Aufzeichnung der Anhörung im Europaparlament vom 3.10.19 kann noch hier angeschaut werden:
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

europeanmecoalition.wordpress.com/2020/04/30/eu-committee-adopts-resolution-on-me/

P E T I T I O N

beim Europäischen Parlament - Antrag zur biomedizinischen Forschung ME (wird immer wichtiger - das Ganze über das Europäische Parlament zu machen - die Bundesregierung in Deutschland sieht nach wie vor keinen Forschungsbedarf und keine Unterversorgung der Betroffenen!)

Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis

 

 

Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlamentszu sehen

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

 

Andere Länder – wie z. B. die USA, Kanada, Australien, die Niederlande, Norwegen oder Dänemark – haben die enormen Defizite beim Umgang mit ME/CFS erkannt und sehen erheblichen Behandlungsbedarf - im Gegensatz zu der Bundesregierung in Deutschland.

 

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

 

 

 

Gadolinium bleibt lange im Körper, in der Haut, in den Knochen – im Gehirn. Zudem sind Kontrastmittel Histaminliberatoren. Menschen mit Mastzellerkrankung oder Histaminintoleranz können Nebenwirkungen spüren.

 

 

 

1. Auflage 2018: ME/CFS erkennen und verstehen. Was wir wissen - und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom. Einführung in ein rätselhaftes Krankheitsbild, zu dem es viele Fragen - aber auch aktuelle Antworten gibt. von Sibylle Reith (Band 2 - Mulitsystem-Erkrankungen erkennen und verstehen erscheint voraussichtlich 2019)

 

 

mecfs.de/daenisches-parlament-erkennt-me-cfs-als-organische-erkrankung-an ....Das dänische Parlament stimmte für eine umfassende Erklärung zu ME/CFS (14.März 2019)

107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version):

  • bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten
  • spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle relevanten Fachdisziplinen einbeziehen
  • die dänische Gesundheitsbehörde (Sundhedsstyrelsen) alle relevanten Leitfäden zu ME/CFS nach G93.3 anpassen soll
  • die Gesundheitsbehörde die WHO-Klassifikation nach ICD-10 (G.93.3) und ICD-11 (8E49) für ME anerkennt und empfiehlt
  • die Behörden ME/CFS von funktionellen Störungen (psychosomatischen Störungen) abgrenzen bzw. unterscheiden
  • Wissen zur Behandlung aus anderen Ländern genutzt werden soll

Ein weiterer wichtiger Schritt zur Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung - es wird sich dafür ausgesprochen ME/CFS in die Bereiche Neurologie und Immunologie zu verschieben.

 

mecfs.de/me-cfs-science-update-01-2019 ....Aktuelle Studien bei ME/CFS Deutsche Gesellschaft fürME/CFS e.V

  • ME/CFS-Erkrankte werden in Notaufnahmen oft nicht fachgerecht behandelt
  • Überblicksarbeit zur Wirksamkeit von Nahrungsergänzungsmitteln bei der Behandlung von ME/CFS

Es gibt Hinweise darauf, dass Schwermetalle Auswirkungen auf ME/CFS haben können. Hypersensitivität auf Metalle spielt bei einer Subgruppe von ME/CFS-Patient/innen Virusinfektionen eine Rolle bei der Entstehung der Erkrankung, da die Kapazität des Immunsystems zur Virusabwehr reduziert ist. (Jan.19)

 

www.youtube.com/watch ...Wie Gehirnentzündungen ME/CFS verursachen kann – ein Vortrag von Jarred Younger, PhD

Der Vortrag wurde während des zweiten jährlichen Gemeinschafts-Symposium über die molekularen Grundlagen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome gehalten.

Mit deutschem Untertitel – ME – eione neuroinflammatorische Störung?

…“wenn das zentrale Immunsystem alarmiert ist, reagiert es so, als ob Sie gerade eine schwere Infektion hätten und alles, was Sie getan haben, war ein Spaziergang.“

 

 

Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein fatigatio, unerwartet verstorben!

  * 6. Juli 1958               † 1. Juli 2018

Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.

 

 

dgmecfs.de  ....Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal.

Hier können aktuelle Forschungsergebnisse für Ärzte eingesehen werden. Neben Autoimmunität werden aktuell virale Trigger und ein eingeschränkter Energiestoffwechsel diskutiert. Es gibt diverse symptomatische Behandlungsmöglichkeiten, die den Allgemeinzustand der Patienten verbessern können sowie Empfehlungen, die einen besseren Umgang mit der Krankheit ermöglichen.

 

dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)

 

(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).

Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de

 

meperspective.wixsite.com/meperspective...hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener weltweit

 

diagnose-funk.org/publikationen/artikel/... und auch bei der Telekom unter "Datensicherheit unter Funksignale findet sich eine Warnung zur WLAN-Strahlung vom Speedport

Ich selber habe kein Smartphone und hoffentlich nur abschaltbares WLAN in der Wohnung - als Laie finde ich es enorm schwierig mit diesen neuen und sich ständig selbstüberholenden Techniken umzugehen. Wir benutzen noch die Kabelvariante - aber auch dieses sogenannte Powerlan aus der Wand soll durch die Steckdosen Funksignale leiten...ich weiß es nicht ...aber seitdem wir es nach Gebrauch wieder ausstecken - und vor Allem nachts - ist mein Schlaf viel besser geworden! 

Und; wie ich jetzt wieder bei Dr. Bodo Kuklinski in seinem aufschlussreichem Buch; "Das HWS-Trauma" gelesen habe - wie wichtig als Grundstock für jede Verbesserung die Nachtschlafqualität ist!

 

"Der Nachtschlaf dient der Regeneration und Stabilisierung der Biorhythmen" (S.167) - die Organe sollten zur Ruhe kommen! Durch all die entzündlichen Prozesse und inneren Stressvarianten kommt der Körper sowieso schon kaum zur Ruhe - insoweit sollten zumindest alle äußeren möglichen Stressfaktoren, wie Lärm, Schadstoffe, Strahlung usw. minimiert oder am besten gänzlich im nächtlichen Ruheraum verschwunden sein.

 

Hier möchte ich nochmals auf Mitochondropathie verweisen...ich denke alles was unseren Mitochondrien hilft (den Kraftwerkszellen unseres Körpers) und alles was sie nicht weiter schwächt...kann enorm hilfreich sein zur Bewältigung von chronischen Erkrankungen!

 

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

 

die-arbeit-der-open-medicine-foundation  ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.

 

Schwere Erkrankung durch die Pille; ....

Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.

Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe  http://www.risiko-pille.de/  Drospirenon Geschädigter

Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff  Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.