Neuigkeiten und Termine ME/CFS 2023

 

 

A K T U E L L

 

  1. April 2023

Öffentliche  Anhörung am Mittwoch, den 19. April 2023 im Bundestag mit Liveübertagung. Hintergrund ist es, dass Expertinnen und Experten vom Ausschuss geladen werden, um die Abgeordneten tiefergehend zu informieren.

  1. März 2023

Zusätzlich zur Anhörung im Ausschuss wird noch ein öffentliches Fachgespräch am 29. März 23 geführt.

Dieses findet in einer hybriden Form statt so dass alle Interessierten daran teilnehmen können. Ziel dieser Veranstaltung soll es sein, Abgeordnete über ME/CFS zu informieren und auf das Leid vieler Betroffener sowie deren Angehörigen aufmerksam zu machen.

 

Januar 2023

Visualisation der unsichtbaren Erkrankung ME/CFS - LongCovid vor dem deutschen Bundestag

https://www.tagesschau.de/multimedia/livestream-3-107.html(Minute 12:08)

Am 19. Jan.23 werden 400 Lazarettbetten vor dem Deutschen Bundestag stehen. Auf jedem Bett wird das Foto eines Menschen zu sehen sein, der sich von der Politik im Stich gelassen fühlt, weil sie viel zu lange keine Verantwortung übernommen hat, Leitsignale an die Medizin zu richten um sie für Forschung und Verantwortung gegenüber den an ME/CFS, LongCovid erkrankten Menschen zu aufzubringen.



Für viele Gesunde mag so ein Artikel erschüttern:

m.focus.de/gesundheit/news/liegt-seit-einem-jahr-in-dunklem-zimmer-9-jaehriger-long-covid-patient-ruehrt-zu-traenen-und-inspiriert-zu-protestaktion_id_183284589.html

…aber genauso sieht das Leben vieler erkrankter Menschen weltweit aus! Und auch das von Kindern und Jugendlichen

Durch die Zunahme von ME/CFS als schwerste Form von LongCovid hat @nichtgenesen – diese Aktion initiiert.

 

  • Die neue Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten Kindern ist online: www.nichtgenesenkids.de

    Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen.

 

 

https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002

Dezember 2022

Studie zum Post-Covid-Syndrom startet - 20.12.2022 - es kann noch daran teilgenommen werden!

Die vom Würzburger Institut für Allgemeinmedizin geleitete Pilotstudie PreVitaCOV ist eine der ersten medikamentösen Therapiestudien zu langfristigen Symptomen nach einer Infektion mit COVID-19.

Gegen das Post-Covid-Syndrom gibt es bislang keine wirksame Therapie. Die Universitätskliniken Würzburg, Tübingen und Kiel evaluieren jetzt eine Behandlungsoption in der Studie PreVitaCOV. Die Studie wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

www.uni-wuerzburg.de/aktuelles/einblick/single/news/studie-zum-post-covid-syndrom-startet

 

Am 21.12.2022 wurde im Landtag von Baden-Württemberg ein fraktionsübergreifender Antrag zu ME/CFS, LongCovid und PostCovid eingereicht.

Der Antrag soll die Landesregierung auffordern, über den aktuellen Stand der Forschung in Baden-Württemberg zu berichten sowie Hilfen für Erkrankte in die Wege zu leiten - darunter der Aufbau von Kompetenzzentren gemäß des Koalitionsvertrags der Bundesregierung.

Er kam infolge der Anhörung im Sozialausschuss des Landtags Baden-Württemberg zustande, die am 20. Juni 2022 u.a. unter Beteiligung von ME/CFS-Expertinnen sowie den Patientenorganisationen stattfand.


www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP17/Drucksachen/3000/17_3780.pdf

 

www.aerzteblatt.de/nachrichten/Baden-Wuerttemberg-foerdert-Studie-zu-Chronischem-Fatigue-Syndrom ...

Baden-Württemberg fördert Studie zu Chronischem Fatigue-Syndrom (23.12.22)

Villingen-Schwenningen/Stuttgart – Das Forschungszentrum Villingen Institute of Public Health bekommt 30.000 Euro vom Land für eine Studie zur Erforschung des Chronischen Fatigue-Syndroms (CFS), das zum Beispiel infolge einer Coronainfektion auftreten kann.

Weil die Erkrankung kaum bekannt ist und häufig fehldiagnostiziert wird, will die Villinger Projektleiterin Lotte Habermann-Horstmeier mit der Berliner Charité Handlungsempfehlungen für Arztpraxen erstellen.

 

  • www.podcast.de/episodeueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.
    In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.

 

  • Am 12.12.2022 fanden die mündlichen Erörterungen der Patientenvereine zu ihrer Stellungnahme zum Vorbericht des IGWiG statt! Das IQWiG plant, seinen endgültigen Bericht zum Frühjahr 2023 zu veröffentlichen.

und:

  • Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht!

 

Unter G93.3 wird die Übersetzung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst. Die bagatellisierende und irreführende Bezeichnung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" ist damit bald vorbei. Dies geht auf einen Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit ihrem Ärztlichen Beirat zurück.

Alle Infos dazu hier unter:

www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/

www.dimdi.de/static/de/klassifikationen/icd/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2023/block-g90-g99.htm#G93

Antrag: multimedia.gsb.bund.de/BfArM/downloads/klassifikationen/icd-10-gm/vorschlaege/vorschlaege2023/icd2023-017-chronisches-fatigue-syndrom.pdf

 

  • Im Thüringer Landtag sollen führende Experten aus Medizin und Wissenschaft angehört werden lt. einem Beschluss des Gesundheitsausschuss.

Die jetzt beschlossene Anhörung ist Teil der parlamentarische Beratung eines Antrags der Freien Demokraten. Im Fokus der Initiative steht:
die Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS zu fördern und zu intensivieren, insbesondere am Uniklinikum Jena, der Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen sicherzustellen und über das Krankheitsbild ME/CFS aufzuklären.

 

  • Neue Finanzierungsmöglichkeiten zu ME/CFS Forschung in Europa: „Forschung von wenig verstandenen Krankheiten mit hoher Krankheitslast“ ME/CFS Forscher sind aufgerufen Vorschläge zu machen

europeanmecoalition.com/wp-content/uploads/2022/12/EMEC-Presseerklarung-In-Deutsch.pdf

Horizont Europa bietet neue Finanzierungsmöglichkeiten für die Erforschung von Krankheiten, die eine hohe Krankheitslast darstellen und zu wenig erforscht sind.

 

 

November 2022

30. Nov. 22 - www.kv-rlp.de/mitglieder/termine …Kassenärztliche Vereinigung Rheinland-Pfalz für "Digitaler Dialog zu ME/CFS und LongCovid: in der ambulanten Versorgung – aus der Praxis für die Praxis" mit Dr. Astrid Weber + Dipl. Psychologin Bettina Grande 18-20 Uhr. Wichtige Abgrenzungsmerkmale von ME/CFS zu psychischen Erkrankung u.a.

 

www.aerzteblatt.de/Myalgische-Enzephalomyelitis-chronisches-Fatigue-Syndrom-(ME-CFS)-Wenn-nichts-mehr-geht ...(18.11.22)

MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS): Wenn nichts mehr geht

Dtsch Arztebl 2022; 119(46): A-2014 / B-1670

 

www.sueddeutsche.de/verbesserung-geplant-menschen-mit-chronischer-erschoepfungThüringens Landtag prüft Verbesserungen für Menschen mit ME/CFS. Dem Landtag liegt ein Antrag mit einem Katalog von Verbesserungsvorschlägen unter anderem zur besseren Erforschung der Krankheit und ihrer Behandlung sowie zur Versorgung Betroffener vor.Der Antrag wurde nun zur weiteren Beratung in den Gesundheitsausschuss überwiesen.

www.mecfs.de/aktuelles ...Führende internationale Wissenschaftler*innen bitten in offenem Brief an das IQWiG, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken

Sie weisen darauf hin, dass die Empfehlungen „im Widerspruch zum internationalen Konsens des NICE (Großbritannien) und des European Network on ME/CFS (EUROMENE)“ stehen „die alle nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT festgestellt haben, sondern sich auch zu deren möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.“

fatigatio.de/aktuelles/stellungnahme...Stellungnahme zur Antwort der Bundesregierung - Versorgungssituation-Handlungsbedarf ME/CFS (2.11.22)

 

ME-CFS-Portal...…kooperiert mit dem Rechtsanwalt Frank Vormbaum, er kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. In der nächsten Zeit werden Videos erstellt zur Beantwortung der häufigsten Fragen.

 

Yes: twitter.com/StMGP_Bayern/status/...Bayerns Gesundheitsminister Klaus Holetschek will die Forschung zu der Erkrankung ME/CFS vorantreiben. (24.10.22)
No: lost-voices-stiftung.org/herber-rueckschlag-fuer-betroffene-und-ihre-angehoerigen-in-niedersachsen (18.10.22) Mehr Informationen zur Reaktion (Unterrichtung) des Niedersächsischen Landtages auf einen Antrag zu: "Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) zu unterstützen hier unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

  • 13.10.2022 Das IQWiG hat seinen Vorbericht zu „Myalgischer Enzephalomyelitis und CFS“ vorgelegt, bis zum 27.11.22 können noch Stellungnahmen dazu abgegeben werden

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_79936.html

https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_vorbericht_v1-0.pdf

Mehr Informationen dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/chronisches-fatigue-syndrom-und-long-covid-ein-leben-im-dunkeln...Chronisches Fatigue-Syndrom Leben in der Dunkelheit

Immer liegen, kaum bewegen, nur wenige Minuten am Stück sprechen: Faraz Fallahi ist schwer an ME/CFS erkrankt. Aus seinem abgedunkelten Zimmer heraus kämpft er für mehr Forschung – und ermutigt andere Betroffene. (02.10.22)

Eine Videoreportage von Birgit Großekathöfer, Fabian Pieper und Jonathan Miske

 

www.youtube.com/watchyoutu.be...Unterschätzte Gefahr ME/CFS | DW Nachrichten

Bekannt ist sie die meisten unter dem Namen „Fatigue“-Syndrom. In Wissenschaft und Medizin hat sich der Ausdruck „ME/CFS“ durchgesetzt. Millionen sind weltweit betroffen – trotzdem konnte bislang noch keine richtige Ursache gefunden werden. Bis heute gibt es weder Medikamente noch Therapien. Daniel Loy und Frau Prof. Scheibenbogen klären auf. (01.10.22)

September 2022

www.bundespraesident.de/Frank-Walter-Steinmeier/2022Verdienstorden…am 30.9.22 erhält Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charite das Bundesverdienstkreuz für ihre Arbeit, dem Aufbau des Fatigue Centrums an der Berliner Charite und den Einsatz für das Chronische Fatigue Syndrom (ME-Myalgische Enzephalomyelitis wird hier aber leider nicht genannt) und ihre Aufklärung zu Long-Covid.
ME/CFS in Fortbildung und Dialog - September 2022
02.09.22 - webinar-verkannt-verleugnet-vergessen-me-cfs-chronisches-erschoepfungssyndrom mit Dipl. Psychologin Frau Weisband und Frau Prof.Scheibenbogen 15:00-16:30 Uhr
08.09.22 kiss-hh.fortbildungen-und-veranstaltungen/begleitung-von-me-cfs-erkrankten-wege-aus-der-isolation Video-Meeting - von 16.00 – 18.00 - Begleitung von ME/CFS-Erkrankten mit einem einführenden Vortrag, Frau Prof. Scheibenbogen aus der Charité Berlin.
17.09.22fatigatio.de/termine/me-cfs-fachtagung-2022 unter der Schirmherrschaft von der Patientenbeauftragten Frau Martina-Stamm-Fibich
21.09.22 - www.meine-krankenkasse.de/aktuelle-news/gesundheitspolitischer-dialog-zu-mecfs Expertendialog zu ME/CFS der Betriebskrankenkassen- von 14.00 Uhr bis 15.30 Uhr - Thema "Unerforscht, unterversorgt und unverstanden“: Wie verbessern wir die Versorgung von Menschen mit ME/CFS
21.09.22 - ME/CFS/onlinefortbildung/Aerzte ärztliche Online-Fortbildung zum Thema "Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID" zusammen mit der Charite Berlin und der TU München
Vortragende sind Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Frau Prof. Dr. Uta Behrends, Herr Dr. Michael Stingl, Herr Prof. Johannes-Peter Haas sowie Frau Dr. Andrea Maier

Solange Therapien fehlen oder nicht anerkannt sind…bleibt die medizinische Versorgung aus! Daher hier die Forderung nach einem pauschalen Budget

 

August 2022

  • Erstmaliger Aufbau eines Forschungsnetzwerkes zur Grundlagenforschung ME/CFS vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert! – Immune Mechanisms of ME - Alle wichtigen Infos dazu unter (26.8.22):
www.mecfs.de/bmbf-foerdert-forschungsnetzwerk
www.charite.de/service/pressemitteilung/komplikation_nach_infektionskrankheiten_was_steckt_hinter_mecfs
Und auch das Deutsches Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen ist an der Forschung beteiligt: sie suchen nach Ursachen im Blut zu fehlgeleiteten Immunreaktionen: dzne.de/pressemitteilungen/konsortium-erforscht-ursachen-von-me-cfs

 

…erst Long-Covid, dann Post-Covid und schließlich ME/CFS“ dem möchte er entgegenwirken mit seinem Forderungskatalog

www.karstenlucke.eu/aktuelles/meine-politischen-forderungen-zu-long-covid

Er möchte den Betroffenen ein „endlos erschöpfendes Diagnoseverfahren“ ersparen um so frühzeitig der Erkrankung entgegenwirken können.

  • Wenn öffentliche Personen seine politischen Forderungen hierin unterstützen möchten – können sie sich per Mail mit Vorname, Name und Funktion via E-Mail - europa (at) karstenlucke.eu – an ihn wenden, so dass dies öffentlich kenntlich gemacht werden kann und so die Forderung mehr Nachdruck erhält.

Wer öffentliche Personen – Ärzte, Politiker*innen kennt – die hieran Interesse haben könnten, dann bitte diese Information weiterleiten.

 

Juli 2022

Von der Selbsthilfegruppenleiterin "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb werden Eltern gesucht, die über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen mit ME/CFS und auch Long Covid bei Bildung öffentlich sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.

Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter: ME/CFS Elterntreff me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de

Der Verein bietet auch telefonische Hilfestellung für Erwachsene, Angehörige, Eltern und Online-Meetings

Was das heißt, wissen betroffene Eltern nur zu genau! Anstatt dass, die Kräfte und Möglichkeiten noch genutzt werden – die möglich sind und in Absprache mit der Schule und den Betroffenen ein individueller Nachteilsausgleich umgesetzt wird – kann es zu einem wahren Alptraum werden!

Schlagwörter hier:

Schulverweigerung, Zuordnung psychischer Erkrankung, Schulen die keinen Nachteilsausgleich umsetzen wollen, Gutachter- und Ärzteodyssee, Homeschooling, Jugendamt, Familiengereicht, Sorgerecht, Einweisungen in medizinische Einrichtungen die sich nicht mit ME/CFS auskennen…

 

Die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS

plant derzeit den Aufbau eines Ärztenetzwerks zur Förderung der Versorgungsstrukturen für ME-Patienten. Interessierte Ärzt*innen, die sich beteiligen möchten, können sich unter:  info[at]sgme.ch melden.

Dazu auch ein Artikel in der Schweizer Ärztezeitung:

https://saez.ch/article/doi/saez.2022.20890

 

www.rki.de/SharedDocs/FAQGesundheitliche_Langzeitfolgen (Stand 19.7.22) LongCovid Informationen des RKI

Unter den Symptomen wird auch ME/CFS erwähnt - dass sich aus einem Long-Covid entwickeln kann.

Zu ME/CFS:

"Bei einem Teil der Personen entwickelt sich infolge der SARS-CoV-2-Infektion zudem ein Symptomkomplex, der Ähnlichkeit mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, ME/CFS) aufweist. Die Ursachen für CFS/ME sind bislang ungeklärt, aber Immunreaktionen nach Virusinfektionen spielen nach bisherigen Erkenntnissen eine wichtige Rolle. Schwere chronische Beeinträchtigungen der körperlichen und psychischen Funktionsfähigkeit und eine ausgeprägte Verschlechterung nach leichter körperlicher Belastung sind charakteristisch für das Krankheitsbild einer ME/CFS und haben bleibende Behinderungen bei der Ausübung von Alltagsfunktionen, sowie Verluste an Lebensqualität und gesellschaftlicher Teilhabe zur Folge. Bislang ist unklar, wie groß der Anteil von Menschen mit ME/CFS nach SARS-CoV-2-Infektion ist.

  • Bleibt die Frage – warum es zu ME/CFS keine eigene Leitlinie gibt zu Long-Covid dagegen schon. Und warum ME/CFS Betroffene trotzallem noch immer schädigende Therapie und fehlender Versorgung oder Anerkennung ausgesetzt sind – bis hin zu dem Vorwurf der Selbstinszenierung!

 

  • Sachsen-Anhalt: kleine Anfrage im Landtag zur: KA 8/756 Versorgungssituation für Patient:innen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/ Chronischem Fatigue-Syndrom (CFS) (11.7.22)

    Die Antwort der Landesregierung zeigt – dass hier noch viel Aufklärung nötig ist!

    „Patienten, die an ME bzw. CFS leiden, werden regulär über die niedergelassenen Hausärzt:Innen bzw. oftmals dann von Ärzt:lnnen der Fachgebiete: Neurologie, Psychosomatische Medizin und Psychotherapie oder Psychiatrie und Psychotherapie behandelt“ die Landesregierung sieht keine Notwendigkeit daran etwas zu ändern!

    www.dielinke-fraktion-lsa.de/Kleine_Anfrage_DIE_LINKE_8-756.pdf

 

  • Bundestag 6. Juli 22: Parlamentarisches Fachgespräch zu „Zukunft der ME/CFS Versorgung in Deutschland“ mehr Infos hier unter: livestream-fachgespraech-zukunft-der-me-cfs-versorgung-in-deutschland-am-6-juli-2022-1430-1600-uhr

    Gemeinsam mit den Abgeordneten Martina Stamm-Fibich sowie Prof. Dr. Andrew Ullmann veranstaltet sie als zuständige Berichterstatterin für ME/CFS am 6.7.22 um 14.30 Uhr ein hybrides Fachgespräch zur "Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland".


    Es sprechen auch:

    Frau Prof. Dr. Uta Behrends, die die Spezialambulanz in München leitet

    Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die das Charité Fatigue Centrum in Berlin leitet, referiert über bestehende Forschungslücken und zeigt auf, welche Voraussetzungen für Therapiestudien geschaffen werden müssen.

    Herr Prof. Dr. Thomas Harrer von der UK Erlangen spricht zu BC007 und ME/CFS


    Der Livestream ist auf YouTube verfügbar und wird dann auch auf meiner Homepage gestreamt unter:

    Livestream.youtube.com/channel

     

  • signformecfs.de/aktuellesPresseinformation (1.7.22) und aktueller Stand zur Petition vom SignforMECFS-Teams „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS Betroffene!...(Reaktion der Bundesgesundheitsministeriums zunächst mal ernüchternd)
  • www.mecfs.de/me-cfs-und-das-post-covid-syndrom-im-koalitionsvertrag-nrwME/CFS und das Post-COVID-Syndrom im Koalitionsvertrag der Landesregierung von Nordrhein-Westfalen
  • www.laborjournal.de/editorials ...Die Macht der Namen - (04.07.2022) Wenige Ärzte wissen, wie sich ME/CFS konkret bemerkbar macht. Möglicherweise mitschuldig: irreführende „Zweitnamen“ der Erkrankung.
  • Der Abschlussbericht IndikuS des Bayerischen Landesamt für Gesundheit– Interdisziplinäre Herangehensweise an Umweltattribuierte Symptomkomplexe – Projektlaufzeit 1.10.20-31.3.22 veröffentlicht Juni 22, liegt jetzt vor.

    Mit Beteiligung durch Stellungnahmen von folgenden Verbänden

    Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. - Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS in Zusammenarbeit mit der Lost Voices Stiftung - Für ganzheitliche Sozialbetreuung Augsburg (FSGB) - Arbeitskreis MCS

  • youtube.Trailer.MECFS.ARTE..."Chronisch ignoriert" - ME/CFS und verwandte Krankheiten - Daniela Schmidt-Langels und Sibylle Dahrendorf drehen einen Dokumentarfilm für ARTE. Der erste Trailer ist bereits auf YouTube. Einblicke in das Leben und die fehlende Versorgungsstruktur von schwer an ME/CFS Betroffenen (Juni 22)
  • www.mecfs.de/anhoerung-im-landtag-bw ....Zusammenfassung der Anhörung im Gesundheitsausschuss in Bad.Würt am 20.6.22 durch die deutsche Gesellschaft ME/CFS.
    Die Anhörung ist auch auf der Mediathek:l
    andtag-bw.de/home/mediathek/videos/2022/MECFS

  • Und hier: mecfs-freiburg.de/aktuelles ... interessante Hintergrundinfos in Sachen Bad.Würt zu der Anhörung im Gesundheitsausschuss BW vom 20.6.22 und sämtliche weitere Links dazu
  • www.mecfs.de/2022/06/Stellungnahme_Koalitionsvertrag_NRW_MECFS_LC.pdf
    Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, der Fatigatio e.V., Long COVID Deutschland  und Long COVID NRW haben sich anlässlich der Koalitionsverhandlungen mit einer schriftlichen Stellungnahme an die CDU und Bündnis 90/Die Grünen in NRW gewandt.

    Das Ziel ist, dass konkrete Maßnahmen zur Bewältigung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in den Koalitionsvertrag der Landesregierung 2022–2027 aufgenommen werden. (31. Mai 22)

    ppgme.co.uk/publications...Ein überparteilicher Report aus England verweist auf die schwerwiegenden Folgen für ME/CFS Erkrankte hin….wenn sie nicht oder falsch diagnostiziert werden.
  • dserver.bundestag.de/btd...Antwort des Bundes zur kleinen Anfrage an den deutschen Bundestag zum Handlungsbedarf und Verbesserung der Situation von ME/CFS Betroffenen (09. Mai 22) (Ausführlicher dazu hier auf: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs )
  • www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund....Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei zu ME/CFS und Post-Covid-Syndrom

    Mit dem Geld soll eine Nationale Klinische Studien-Gruppe (NKSG PCS/CFS) aufgebaut und gefördert werden, um zeitnah Medikamente und Behandlungsoptionen für das Post-COVID-Syndrom und ME/CFS zu prüfen.

    Die Therapiestudien sollen (an mehreren Kliniken) unter der Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin (Prof. Scheibenbogen) durchgeführt werden. Partner*innen des Projekts sind derzeit vier Universitätskliniken in Deutschland (Berlin, München, Erlangen und Lübeck).

    Hier sehr aktiv dazu beigetragen haben – der Patientenbeauftragte Stefan Schwartze der Bundesregierung und Frau Dr. Wiebke Esdar (Abgeordnete)

  • www.bundestag.deChronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdfDer Wissenschaftliche Dienst des Bundestags ist ein Info-Pool für die Abgeordneten – und jetzt auch hier Informationen zu ME/CFS! (4.Mai 2022)

 

  • dserver.bundestag.de/btd...Kleine Anfrage an den deutschen Bundestag zum Handlungsbedarf und Verbesserung der Situation von ME/CFS Betroffenen vom 25.04.2022 - gut vom Zeitpunkt und auch durchdachte Fragen - in den nächsten Tagen - zum 12. Mai - wird ja aller Voraussicht nach - das Gesundheitsministerium mit Post überflutet - durch die Millions-Missing-Aktion 2022 - was dem Ganzen Nachdruck verleihen wird!

  • Stigmatisierung und Abwertung gehören leider zu den Erfahrungen von ME/CFS Erkrankten – in Deutschland. Aber was Ärzte, Gutachter wirklich von sich geben im Kontakt mit Patienten und Patientinnen (!)… – wie kann und darf das sein?!

Im Rahmen von Millions-Missing hat das ME/CFS/Portal die Aussagen vieler Betroffener gesammelt – und schickt sie zum 12. Mai an den Gesundheitsminister und andere Entscheidungsträger wie Krankenkassen und die Deutsche Rentenversicherung.

Und hier ist die Broschüre einsehbar: www.dropbox.com/s/spmm/ME/CFS-Statements

 

youtube/ME-CFS-Aktionstag-Wien…jetzt auf Youtube abrufbar - das Gespräch zwischen Betroffenen und Fachleuten von #IAmHere – INTERNATIONALER ME/CFS-AKTIONSTAG in Wien

 

  • Bundesministerium für Gesundheit informiert über ME/CFS-Register und -Biobank

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat erstmals einen Beitrag zu ME/CFS auf seiner Seite veröffentlicht. Es informiert über das Projekt: „Aufbau eines multizentrischen, altersübergreifenden, klinischen ME/CFS-Registers (MECFS-R) sowie einer multizentrischen, altersübergreifenden ME/CFS-Biobank (MECFS-Bio) mit Auswertung der epidemiologischen, klinischen Versorgungsdaten aus dem MECFS-R den Aufbau eines ME/CFS-Registers und einer ME/CFS-Biobank“

www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung-1/handlungsfelder/gesundheitsversorgung/mecfs.html

 

Millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2022 ...Hier alles rund um die Millions-Missing-Postkartenaktion von 2022

#IAmHere – INTERNATIONALER ME/CFS-AKTIONSTAG zum 12. Mai– in Österreich - Ein Gespräch zwischen Betroffenen und Fachleuten

 

 

ME-CFS-Schweizer-Doku-Youtube...Das Schweizer Fernsehen hat eine so wichtige Doku über ME und die Situation der Patient:innen in der Schweiz gemacht. Einblicke in das Leben von ME/CFS Betroffenen in der Schweiz – so ein wertvoller Beitrag für Millions-Missing – für all die Menschen – im Verborgenen liegen. Jetzt auch auf Youtube! Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS – Ein Albtraum für die Betroffenen | Reportage | SRF Dok (30.3.22)

 

Neue informative Seiten im Web:

 

 

  • www.landtag-mv.de/petition...Anhörung zu ME/CFS im Landtag Mecklenburg-Vorpommern - 02.03.2022 -geladen wurden auch Claudia Schreiner und Sonja Kohl vom Team # SignforMECFS und MillionsMissing. Die Anhörung resultierte noch aus der Postkartenaktion vom Mai 2021 über MillionsMissing.  

 

  • www.landtag-mv.de/petition...Anhörung zu ME/CFS im Landtag Mecklenburg-Vorpommern - 02.03.2022 -geladen wurden auch Claudia Schreiner und Sonja Kohl vom Team # SignforMECFS und MillionsMissing. Die Anhörung resultierte noch aus der Postkartenaktion vom Mai 2021 über MillionsMissing.  

 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom" vorgelgt und Gespräche aufgenommen.

Da es immer noch kein koordinierter Wissenstransfer zu ME/CFS – Post-Covid – und andere postinfektiöse Erkrankungen gibt, braucht es ein Kompetenznetzwerk der unterschiedlichsten Akteure – zum Versorgungsaufbau der Betroffenen und der Umsetzung des Koalitionsvertrages und der EU-Resolution!

 

  • signformecfs.de ...Akutelle Stellungnahme (24.02.22) zur Anhörung der ME/CFS Petition im deutschen Bundestag am 14.2.22 – Transkript, Mediatheklink und die aktuelle Stellungnahme zur Anhörung des #SignforMECFS Teams -Der Petitionsausschuss wird sich nun weiter mit dieser Petition befassen, bis es dann zu einem abschließenden Beschluss über das Anliegen kommen wird.

  • thueringer-landtag.de/ParlDok/dokument...Thüringer Landtag: Antrag einer Parlamentarischen Gruppe: „Das stille Leiden von ME/CFS beenden“ Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken

 

Mitglieder des Ärztlichen Beirats

Vorsitzende
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Hämatologie/Onkologie und Fachimmunologie

Stellvertretende Vorsitzende
Prof. Dr. med. Uta Behrends, Kinder-Hämatologie und -Onkologie

Prof. Dr. med. Gabriela Riemekasten, Rheumatologie

Dr. med. Herbert Renz-Polster, Pädiatrie

 

Januar 2022

Nordrhein-Westfalen - NRW will Vorreiter werden – Runder Tisch plant erste Maßnahmen zur Versorgung von ME/CFS-Erkrankten (28.1.22) - Als Landesbehinderten- und –patientenbeauftragte von NRW (Claudia Middendorf)

www.mecfs.de/Runder-Tisch-NRW

 

Im Zusammenhang mit einem Antrag zu Rehabilitationsmaßnahmen für Long-Covid Betroffene auch auf ME/CFS hingewiesen.

www.landtag-niedersachsen.de/drucksachen/drucksachen.pdf vom 26.1.22

Eine weitere Stellungnahme speziell zu ME/CFS von Lost-Voices an die Niedersächsische Landesregierung:

lost-voices-stiftung.org/lost-voices-stiftung-anhoerung-menschen-mit-MECFS-unterstuetzen-27.12.2021.pdf

 

vdk.de/bawue/pages/aktuelles/vdk-zeitung/mecfs_leben_an_der_akkugrenze....aufschlussreicher Artikel zur Situation und Erkrankung  ME/CFS beim VdK Bad.Würt (Jan.22)

 

karlsruhe.de/2022/01/Stellungnahme-der-GJ-KA-zur-Erforschung-und-Versorgung-der-Krankheit-ME-CFS-in-Baden-Wuerttemberg.pdf ...Stellungnahme der Grünen Jugend Karlsruhe zur Erforschung und Versorgung der
Krankheit ME/CFS in Baden-Württemberg vom 09.1.22 zu den irritierenden Antworten einer Beschlussempfehlung des Petitionsausschusse in BW vom Oktober 21

www.landtag-bw.de/Drucksachen/0000/17_0862_D.pdf ...(Punkt 5 – Seite 5-6) - Beschlussempfehlung des Petitionsausschusses 07.10.21 - Landtag von Baden-Württemberg - 17. Wahlperiode -Drucksache 17 / 862

 

mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung ...Postvirale Erkrankungen, ME-CFS, Long Covid – On Demand Webinar

  • Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert.

Prof.Dr. med Scheibenbogen – Charite Fatigue Centrum

Überblick ME/CFS: Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapieansätze

  • Klinisches Bild, Diagnosekriterien und diagnostische Marker
  • Autoimmune Mechanismen
  • Symptomorientierte Therapieansätze und Therapiestudien

Prof. Dr. med Uta Behrends – Technische Universität München

ME/CFS und Long COVID bei Kindern und Jugendlichen

  • Bedeutung der EBV-Diagnostik für die Diagnose des postinfektiösen ME/CFS
  • Besonderheiten von ME/CFS im Kindesalter
  • Long COVID bei Kindern

Dr. med Claudia Kedor – Charite Fatigue Centrum

Long COVID in der Forschung

  • Long COVID
  • Long COVID ME/CFS Studie Charité

Dr. med. Michael Stingl, Neurolgie

ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis

  • Erfahrungsbasierter Algorithmus in der Abklärung von Menschen mit ME/CFS
  • Pragmatische Ansätze einer (symptomatischen) Therapie

Während des Live-Webinars im Oktober 2021 hatten die Teilnehmer:innen die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Die Fragen werden von den Referent:innen in diesem Block beantwortet.

 

www.mecfs.de/longcovid...die Deutsche Geselleschaft für ME/CFS hat auf ihrer Seite Long-Covid hinzugefügt. Sie beschreiben Symptome, Diagnostik, Therapie und Überschneidungen zu ME/CFS

Da eine signifikante Subgruppe von Long COVID die Kriterien für ME/CFS erfüllt, ist Teil der Seite auch eine Übersichtstabelle zu den etablierten und in der Forschung und Klinik verwendeten ME/CFS-Diagnosekriterien.

 

01.12.2021

  • europeanmecoalition.com/2021/12 ...Nachdem Evelien Van den Brink bereits 2019 liegend vor dem europäischen Petitionsausschuss zu ME-CFS gesprochen hatte wurde sie im Dezember 2021 erneut eingeladen.
  • www.europarl.petitionsME-CFS...die ME-CFS-Petition der Niederländerin ist noch immer geöffnet und kann weiter mitgezeichnet werden

Weitere Infos zu diesem Treffen und ihrer Rede...hier unter: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu.html

 

24. November 2021

www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Ausbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:


Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.

Hier der Koalitionsvertrag (S.83)

www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html

Der Koalitionsvertrag für die neue Bundesregierung wurde am 24.11.2021 von SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt.

  • Es wird so (hoffentlich) immer schwieriger für die Ärzte - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit zu beschäftigen. Dieses Signal der neuen Bundesregierung wird hoffentlich auch auf die Ärztekammern wirken - endlich Fort-und Weiterbildungen zu aktivieren - und auch die Länderregierungen in Bewegung bringen!

Jetzt mal sehen...in Bad-Würt...war leider die Antwort auf eine Petition hin zum 7.10.21 noch folgende: (Seite 5-6)

landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP17/Drucksachen/0000/17_0862_D.pdf

In Baden-Württemberg gibt es derzeit keine spezialisierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose ME/CFS. …“Eine solche spezialisierte Anlaufstelle ist bisher nicht geplant, weil spezialisierte Beratungsstellen letztlich zum Nachteil von Patienten mit seltenen Erkrankungen führen würden.“….?! Antwort zur Petition: www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis

Und: Eine spezifisch auf ME/CFS ausgerichtete Fördermaßnahme sei auf Bundes- und Landesebene derzeit nicht geplant.
  • Und - jetzt mal sehen - ob sich das mit dem Kooaltionsvertrag - verträgt?!
meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte ...Die Medizinische Universität Wien möchte mit ihrem Projekt in: Zusammen mit ME/CFS-PatientInnen für ME/CFS-PatientInnen forschen. Gemeinsam mit ME/CFS-Betroffenen, WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen aus verschiedenen Fachbereichen will die Universität dieses Wissen zusammenführen.
Lt. der Projektbeschreibung sehen sie, dass innerhalb der Bevölkerung es große Wissenslücken über ME/CFS gibt. Dabei zieht das Fehlen von Information schwerwiegende Folgen nach sich. Betroffene leiden unter mangelnder Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung, was meist zu weiteren Verschlechterungen führt.
In einem Symposium zum 12. Mai 2022 - zum internationalen ME/CFS Tag  - wollen sie die Ergebnisse veröffentlichen um so weiter Aufmerksamkeit auf die Betroffenen zu lenken und sie zu unterstützen.

Unter anderem daran beteiligt: Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

 

16. November 2021

https://signformecfs.de...Die vierwöchige Mitzeichnungsfrist der Petition 122600 an den Deutschen Bundestag
(„Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“) endete mit Ablauf des 9.11.21

Somit haben innerhalb von nur 28 Tagen insgesamt mindestens 93.033 Personen unterzeichnet!!!

Abgesehen von dem enormen Zuwachs an Öffentlichkeit zur Situation der ME/CFS Betroffenen, wird es nun zu einer Anhörung in einer öffentlichen Ausschusssitzung des Bundes kommen.

  • So großen Dank an das Team der Petenten: Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer
  • Betroffenen und ihre Familien und Freunde
  • Künstler und Künstlerinnen, Sänger'innen, Caroonisten, Schauspieler'innen u.v.m.
  • Patienteninitiativen aus dem In-und Ausland - auch Österreich, Schweiz, Frankreich, England, Belgien...

 

10. November 2021

Nach dem Antrag vom 2.11 (mit dem 9-PunktePlan) an die niedersächsische Landesregierung: www.landtag-niedersachsen.de/Drucksachen

kam es am 10.11.21 zu einer Anhörung. Hier sprachen Abgeordneter mehrerer Parteien sich für den 9 Punkte Plan aus:

landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Beiträge

Mit Redebeiträgen von:

Burkhard Jasper (CDU)
Dr. Thela Wernstedt (SPD)
Susanne Victoria Schütz (FDP)
Meta Janssen-Kucz (Bündnis 90/Die Grünen)

Der 9-Punkte-Plan umfasst u.a.:

  • Beratungsstellen über die Erkrankung informieren
  • Initiativen zu ME-CFS – Ambulanzen unterstützen
  • Auf Fortbildungsangebote für Ärzte hinwirken
  • Netzwerkstrukturen und Synergien auch mit der Long-Covid-Thematik
  • Internationalen Forschungsnetzwerken (z. B. EUROMENE) durch geeignete Anreize zu intensivieren,
  • Zu prüfen, ob spezielle ambulante und stationäre Rehamaßnahmen notwendig sind.

Der Antrag wurde nun einstimmig an den Gesundheitsausschuss in Niedersachsen überwiesen.

 

02. November 2021

In Hessen sieht es ganz anders aus als in Niedersachsen...hier kam es nach einer kleinen Anfrage vom 24.8.21 zu der Antwort: Die Landesregierung hat keine Hinweise darauf, dass die Versorgung in Hessen unzureichend ist“.

http://starweb.hessen.de/cache/DRS/20/3/06283.pdf

 

 

29. Oktober 2021

Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie sich auf deutsche Leitlinien auswirken kann.

Ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.

Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.  

 

18.Oktober 2021

Nachdem die Veröffentlichung der neuen NICE Guidline in England pausiert hat – gab es nun am 18.10.21 einen „runden Tisch“…u.a. mit aktiven Patientenvereinen und Vertretern, die nicht locker gelassen haben

Laut Info bei Twitter von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS und NICE – wird die NICE Guidline wohl in den nächsten Tagen veröffentlicht.

Jetzt mal sehen was da konkret drinsteht – und wieweit das Einfluss auf die „Müdigkeitsleitlinie“ in Deutschland hat, die auch in Bearbeitung ist. (Das hat zwar nichts mit ME/CFS zu tun – aber auf diese Leitlinien verweisen viele Ärzte und auch das RKI – wenn es um ME/CFS geht)… und diese ist noch auf dem Stand das Aktivierung wie auch kognit. Verhaltenstherapie – die Lösung sei.

 

Die Initiative: www.bunte-kittel.de setzt sich für dringend notwendige Veränderungen im medizinischen System ein:openpetition.de/petitionkeine-profite-mit-krankenhaeusern-menschvorprofit und abstimmung21.de/thema-2-keine-profite-mit-krankenhaeusern
(Wichtige Voraussetzungen für chronisch Erkrankte oder Multisystem Erkrankte und für alle Patienten - die nicht nur "abgerechnet" werden wollen - das Besondere: es geht direkt von den behandelnden Mediziner/innen und Pflegekräfte aus)

24. August 2021

20. Wahlperiode - HESSISCHER LANDTAG -Drucksache 20/ 6283 24/08/21 - Kleine Anfrage von Dr. Daniela Sommer zu ME/CFS- Erkrankung in Hessen (es gab in 2017 schonmal eine Anfrage...hier wurde auf die Müdigkeitsleitlinien usw. verwiesen - mal sehen ob sich nun etwas im "Wissenstands" getan hat!)

http://starweb.hessen.de/cache/DRS/20/3/06283.pdf

 

19-21. August 2021

www.iacfsme.org/2021-iacfsme-virtual-conference/

Internationale ME/CFS-Konferenz. Ein Teil des Treffens wird auch COVID-19 und seiner Bedeutung für die ME/CFS-Forschung und klinische Versorgung gewidmet sein.

Die IACFS/ME: International Association for CFS ME dient der Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland

 

01-08. August 2021

Am 08.August 2021 ist der #SERVEME Tag – an diesem Tag wird an die Schwerbetroffenen erinnert und der Verstorben an ME gedacht! Zeichen dafür: die blaue Rose

Das https://www.me-cfs.net Team – ein Gruppe aktiver Betroffener – mit unterschiedlichen Severe ME -Themen-Aktionen in der Woche vom 02-08. August 21

 

22. Juli 2021 - Offener Brief an neurologische Berufsverbände zum Welttag des Gehirns der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/welttag-des-gehirns-2021

Sie verweisen u.a darauf dass:

ME/CFS heute als eine organische Erkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels, gilt. Der wissenschaftliche Fokus liegt auf dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.

Sie verweisen auch darauf, dass es Hinweise auf Veränderungen im Bereich der grauen und weißen Substanz und auf Neuroinflammation einiger Gehirnareale (Hippocampus, Amygdala, Thalamus, Pons) in den Blickpunkt rücken- diese Erforschung jedoch noch in den Anfängen steht.

 

14. Juli 21

abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-wieland/fragen-antworten...Der Abgeordnete und einer der Vizepräsident des europäischen Parlaments antwortet auf meine Frage – was von Seiten der EU in Sachen ME/CFS weiter angedacht ist.

 

11.Juni 21:

Interview Carmen Scheibenbogen -  Chronisches Fatigue Syndrom: Endlich Fortschritt?

Proadcast-Interview-FrauScheibenbogen

„Wir stehen heute eigentlich da, wo wir vor 30 Jahren schon mal standen.“

 

10. Juni 21:

Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW

www.landtag.nrw.de/home/aktuelles-presse/parlaments-tv/video....Übertragung der Anhörung des des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales zum Thema: Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom in NRW

Vorlage, Fragenkatalog und geladene Sachverständige auch hier einsehbar:

https://www.landtag.nrw.de/home/parlament-wahlen/ausschusse-und-gremien/ausschussubersicht-17wp/a01/anhorungen.html

Und hier zur Stellungnahme des Fatigatio: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-4015.pdf

Und hier zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft ME/CFS: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-3983.pdf

 

9. Juni 2021Der erste runde Tisch auf europäischer Ebene.

Zusammenkommen ME-CFS Interessenvertretern, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie- und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis der vielen ungedeckten Bedürfnisse und der verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und ihrer Familien zu schaffen.

www.europeanmealliance.org/meineurtagenda

 

07. Juni 21:

Der Gesundheitsausschuss des Bundestages befasst sich in einer öffentlichen Anhörung mit #LongCovid und ME/CFS als mögliche Langzeitfolge. Das aktuelles Grundlagenpapier von #MillionsMissing lag jedem Mitglied des Gesundheitsausschusses vor. Die Aufzeichnung der Sitzung ist unter http://bit.ly/bundestagMECFS abrufbar.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erklärte, Studien zeigten, dass eine Subgruppe der Long-Covid-Patienten nach sechs Monaten die Kriterien der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom erfülle. Das Kernsyndrom von ME/CFS, das auch bei Long-Covid diagnostiziert werde, sei die Post-Exertional Malaise (PEM), eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach kognitiver und körperlicher Anstrengung.

 

  • www.mecfs.de/presse ...Pressematerialien zusammengestellt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Öffentlichkeitsarbeit oder Berichterstattung von Journalisten/innen - auch Kontakte zu Interviewpartner können hier erfragt werden

 

www.sbk.org/fileadmin/user_upload/Presse/210323_SBK_Pressemitteilung_CFS_Projekt.pdf ...

Im Rahmen des Innovationsfonds unterstützt die SBK (Siemens-Betriebskrankenkasse) ein Forschungsprojekt der Berliner Charité zur besseren Versorgung von Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung ist auch eine mögliche Langzeitfolge einer COVID-19-Erkrankung. 23.03.2021

Dazu arbeitet das Team um Prof. Scheibenbogen mit Expert*innen vieler Fachbereiche zusammen: unter anderem aus der Neurologie, Kardiologie, Schlafmedizin, Sportmedizin, Regenerativen Therapie, Physikalischen Therapie, Psychosomatik und Sozialmedizin. Gemeinsam erstellen sie ein interdisziplinäres Versorgungskonzept.

www.sbk.org/presse/unterstuetzung-im-kampf-gegen-das-chronische-fatigue-syndrom

 

Auch die Barmerkrankenkasse ist im Kontakt mit der Berliner Charite : https://www.instagram.com/p/CMbv4QIoemR/

Die BARMER hat eine Datenanalyse in Zusammenarbeit mit Frau Prof. Scheibenbogen durchgeführt. Diese Expertin leitet die CFS-Ambulanz in der Charité in Berlin. Die Ergebnisse werden in der nächsten Ausgabe von „Gesundheitswesen aktuell“ veröffentlicht.

örderung Forschung von Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten ME/CFS + Versorgungsmodellkonzept und

Beratungsstellen und Aufklärung...auch : "Hinsichtlich der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS besteht nach wie vor viel Unsicherheit mit der Folge des Risikos einer fälschlichen Einordnung als psychosomatische Erkrankung und dementsprechend auch einer nicht zielführenden Therapie. Dem kann mit einer vermehrten Information der Öffentlichkeit und der Fachkreise entgegengewirkt werden."

  • Das bayerische Landesamt für Gesundheit möchte das Interdisziplinär angehen und hat dazu ein Projekt gestartet mit der Laufzeit vom 01.10.2020 - 30.09.2021

https://www.lgl.bayern.de/forschung/forschung_gesundheit/fp_2023_indikus.htm

Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.

Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also jetzt nur mal so als Auswahl :-))

https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

 

cfs-hilfe.at/report ...Der Report ME/CFS Österreich 2021 stellt fest, dass Betroffene nicht nur durch die Erkrankung selbst schwer belastet sind, sondern auch durch die Unwissenheit und der damit einhergehenden Stigmatisierung. Die CFS-Hilfe Österreich - https://cfs-hilfe.at/ - möchte daran arbeiten, dass Betroffene die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen.

Wie sieht die Lage in Österreich für ME/CFS Betroffene aus? Kompakt und übersichtlich – ein Blick auf die Ist-Lage – die Entwicklungen und was es braucht!

Denn auch in Österreich fehlen:
Beratungsstellen, ambulante Anlaufstellen oder stationäre Einrichtungen für Notfälle.

Aber auch: es lässt sich eine internationale Trendwende in der Auseinandersetzung mit ME/CFS feststellen. „Zahlreiche neue Forschungen, Publikationen und Konferenzen zum Thema und wachsender Druck durch Forschende, behandelnde ÄrztInnen und Patientenorganisationen, führten zu einer Neubewertung der vorliegenden Erkenntnisse zu ME/CFS.

Forschungsprojekt "CFS Care- Versorgungskonzept für Patienten mit ME/CFS @mmissinggermany erhält vom dem Innovationsausschuss des GBA eine Förderung von 2,78 Millionen Euro.

 

ww.facebook.com/dg.mecfs/posts/923407264734006

Die britische Gesundheitsbehörde hat drei Jahre lang die Leitlinie gemeinsam mit vielen Beteiligten, darunter Patientenvertreter:innen, Angehörige, Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, von Grund auf neu erarbeitet.

https://www.nice.org.uk/guidance/gid-ng10091/documents/draft-guideline

Wichtige Punkte dabei:

Patienten sollen innerhalb ihrer Belastungsgrenze bleiben und Pacing betreiben

Das Hauptsymptom Post-Exertional Malaise – eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach geringer Aktivität – wird in den Mittelpunkt gesetzt und beschreibt auch dauerhafte Rückfälle nach Überlastung.

Die Leitlinie berücksichtigt ausführlich sehr schweres ME und auch die Situation von Kindern und Jugendlichen.

Es wird auf die Stigmatisierung der Patienten hingewiesen u.a.

 

  • Anmerkung: Meine Frage wäre jetzt...was und wer kommt in diesen ME/CFS Register und in diese Biobank? Nach wie vor diagnostizieren Ärzte ME/CFS nicht weil sie es nicht kennen, leugnen, psychosomatisieren, psychiatrisieren oder sich an die bestehenden medizinischen Leitlinien halten in denen in Unterpunkten (es gibt keine eigene) CFS/ME mit anderen Deklarierungen vorkommt!
    Auch bei den Krankenkassen taucht es so gut wie nicht auf und auch nicht bei der Rente/Pflege/Behinderung...also...wie wird die Anzahl der Betroffenen gezählt werden können?

 

publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden/ ...ME/CFS: Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden von Daniel Loy…16.11.2020

Ein ausführlicher Artikel der unter anderem der Frage nachgeht: Wie und Warum…“Unwissen und Fehlvorstellungen über ME/CFS in Medizin und Gesellschaft weiterhin so verbreitet sein können.“ ?

 

youtube.com/watch?v=qbfu2P30VF8&feature=youtu.be ...Gerichtlicher Gutachter bestätigt CFS-Erkrankung und volle Erwerbsunfähigkeit - Rechtsanwalt Vormbaum berichtet über ein von ihm vor dem Sozialgericht Köln durchgeführtes Verfahren, in welchem der gerichtlich beauftragte Gutachter das Bestehen der CFS-Erkrankung und die daraus resultierende volle Erwerbsminderung auf Dauer bestätigt hat. (Youtube 13.09.20)

 

 

  • http://young-carers.de ...Eine Initiative zur Unterstüzung junger Pflegender - Jugendlichen und Kinder von chronisch Erkrankten oder behinderter Eltern

  • www.behinderte-eltern.de ...Bundesverband behinderter und chronischkranker Eltern - auch Informationen zur Elternassistenz

 

www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/ ....Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz - der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (17.08.2020) 

 

  • neue Schriftenreihe (Nr. 29) - Rente und Schwerbehinderung bei ME/CFS und (Nr.30) Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Diagnose und Management bei jungen Menschen. Eine Einführung...bei Fatigatio erhältlich.

 

  • Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.  ist nun Online. Die Initiative wurde von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet. Nun sind sie auch Online - dort können weitere Informationen eingesehen werden.
    www.mecfs-kinder-muc.de

    Chronisches Fatigue Syndrom Informationen für Lehrkräfte:
    www.mecfs-kinder-muc.de


    Flyer der Elterninitiative München für an CFS-ME erkrankte Kinder-und Jugendliche
    www.mecfs-kinder-muc.de

 

  • www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs ...Hier die Zusammenfassung und der Ausblick beschrieben von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Die Resolution in Sachen Forschung ME/CFS wurde mit überwiegender Mehrheit im EU-Parlament zugestimmt! Darüber hinaus geht es nicht "nur" um Forschungsgelder...(17.06.2020)

  • www.europarl.europa.eu ...hier sind sehr viele Punkte aufgelistet die alle europäischen Länder auffordert - aktiv etwas in der Versorgung und Anerkennung von ME-CFS Betroffenen zu tun! Sie wenden sich aktiv gegen die Stigmatisierung der Betroffenen!
  • OffenderBriefdeutscheÜbersetzung ....115 Wissenschaftler:innen haben sich  in einem offenen Brief an das europäische Parlament gewandt, um den dringenden Bedarf der Finanzierung für die Erforschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyeltitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) zu verdeutlichen. (10. Juni 2020)

    Anlass ist die für Mitte Juni 2020 angesetzte Abstimmung des Europäischen Parlaments über eine Resolution für biomedizinische Forschungsförderung sowie weitere Maßnahmen, um die kritische Versorgungslage ME/CFS-Erkrankter innerhalb der EU zu verbessern. Hier zu Englischsprachigen Seite der EU-ME-Koalition: europeanmecoalition.com

 

  • Forschungsförderung für ME durch die Europäische Union

Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug. Eine Video-Aufzeichnung der Anhörung im Europaparlament vom 3.10.19 kann noch hier angeschaut werden:
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

europeanmecoalition.wordpress.com/2020/04/30/eu-committee-adopts-resolution-on-me/

P E T I T I O N

beim Europäischen Parlament - Antrag zur biomedizinischen Forschung ME (wird immer wichtiger - das Ganze über das Europäische Parlament zu machen - die Bundesregierung in Deutschland sieht nach wie vor keinen Forschungsbedarf und keine Unterversorgung der Betroffenen!)

Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis

 

 

Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlamentszu sehen

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

Andere Länder – wie z. B. die USA, Kanada, Australien, die Niederlande, Norwegen oder Dänemark – haben die enormen Defizite beim Umgang mit ME/CFS erkannt und sehen erheblichen Behandlungsbedarf - im Gegensatz zu der Bundesregierung in Deutschland.

 

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

 

 

 

Gadolinium bleibt lange im Körper, in der Haut, in den Knochen – im Gehirn. Zudem sind Kontrastmittel Histaminliberatoren. Menschen mit Mastzellerkrankung oder Histaminintoleranz können Nebenwirkungen spüren.

 

 

 

1. Auflage 2018: ME/CFS erkennen und verstehen. Was wir wissen - und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom. Einführung in ein rätselhaftes Krankheitsbild, zu dem es viele Fragen - aber auch aktuelle Antworten gibt. von Sibylle Reith (Band 2 - Mulitsystem-Erkrankungen erkennen und verstehen erscheint voraussichtlich 2019)

 

 

mecfs.de/daenisches-parlament-erkennt-me-cfs-als-organische-erkrankung-an ....Das dänische Parlament stimmte für eine umfassende Erklärung zu ME/CFS (14.März 2019)

107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version):

  • bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten
  • spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle relevanten Fachdisziplinen einbeziehen
  • die dänische Gesundheitsbehörde (Sundhedsstyrelsen) alle relevanten Leitfäden zu ME/CFS nach G93.3 anpassen soll
  • die Gesundheitsbehörde die WHO-Klassifikation nach ICD-10 (G.93.3) und ICD-11 (8E49) für ME anerkennt und empfiehlt
  • die Behörden ME/CFS von funktionellen Störungen (psychosomatischen Störungen) abgrenzen bzw. unterscheiden
  • Wissen zur Behandlung aus anderen Ländern genutzt werden soll

Ein weiterer wichtiger Schritt zur Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung - es wird sich dafür ausgesprochen ME/CFS in die Bereiche Neurologie und Immunologie zu verschieben.

 

Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein Fatigatio, unerwartet verstorben!

  * 6. Juli 1958               † 1. Juli 2018

Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.

 

dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)

 

(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).

Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de

 

meperspective.wixsite.com/meperspective...hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener weltweit

 

diagnose-funk.org/publikationen/artikel/... und auch bei der Telekom unter "Datensicherheit unter Funksignale findet sich eine Warnung zur WLAN-Strahlung vom Speedport

Ich selber habe kein Smartphone und hoffentlich nur abschaltbares WLAN in der Wohnung - als Laie finde ich es enorm schwierig mit diesen neuen und sich ständig selbstüberholenden Techniken umzugehen. Wir benutzen noch die Kabelvariante - aber auch dieses sogenannte Powerlan aus der Wand soll durch die Steckdosen Funksignale leiten...ich weiß es nicht ...aber seitdem wir es nach Gebrauch wieder ausstecken - und vor Allem nachts - ist mein Schlaf viel besser geworden! 

Und; wie ich jetzt wieder bei Dr. Bodo Kuklinski in seinem aufschlussreichem Buch; "Das HWS-Trauma" gelesen habe - wie wichtig als Grundstock für jede Verbesserung die Nachtschlafqualität ist!

 

"Der Nachtschlaf dient der Regeneration und Stabilisierung der Biorhythmen" (S.167) - die Organe sollten zur Ruhe kommen! Durch all die entzündlichen Prozesse und inneren Stressvarianten kommt der Körper sowieso schon kaum zur Ruhe - insoweit sollten zumindest alle äußeren möglichen Stressfaktoren, wie Lärm, Schadstoffe, Strahlung usw. minimiert oder am besten gänzlich im nächtlichen Ruheraum verschwunden sein.

 

Hier möchte ich nochmals auf Mitochondropathie verweisen...ich denke alles was unseren Mitochondrien hilft (den Kraftwerkszellen unseres Körpers) und alles was sie nicht weiter schwächt...kann enorm hilfreich sein zur Bewältigung von chronischen Erkrankungen!

 

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

 

die-arbeit-der-open-medicine-foundation  ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.

 

Schwere Erkrankung durch die Pille; ....

Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.

Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe  http://www.risiko-pille.de/  Drospirenon Geschädigter

Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff  Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.