Neuigkeiten und Termine ME/CFS 2023

 

 

A K T U E L L

Dezember 2023

04. Dezember 2023

Der zweite Runde Tisch zu LongCovid (Kurze Anmerkung es gab vor Jahren (vor der Pandemie) auch runde Tische zu ME-CFS…)

Presserklärung vom Gesundheitsminister zum zweiten runden Tisch – LongCovid.

https://www.youtube.com/watch?v=KDMoCokO07Y

Mit dabei:

  • Die deutsche Gesellschaft ME-CFS
  • Nichtgenesen
  • Nichtgenesenkids
  • LongCovidDeutschland

Sowie u.a. Vertreter*innen der Kankenkassen, Rentenversicherung, Reha, G-BA, sowie natürlich Frau Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin

  • Nicht dabei; Vertreter*innen von PostVac Betroffenen und auch nicht der älteste Bundesverband ME-CFS in Deutschland: Fatigatio

 

November 2023

30.11.2023

Tagung im Gesundheitsausschuss im Thüringer Landtag.

Der ME/CFS Antrag „das stille Leiden an ME-CFS zu beenden“ wurde mit großer Mehrheit vom Fachausschuss in Thüringen angenommen.

Damit nähert sich das Ziel, den ME/CFS Antrag im Januar-Plenum durch den Landtag beschließen zu lassen. Damit wäre dann der Weg frei, dass umfangreiche Verbesserung bei Aufklärung über die Krankheit, Verbesserung der Versorgung für betroffene Erwachsene und Kinder, sowie gestärkte Forschungsstrukturen in Thüringen etabliert werden.

Pressemitteilung vom Sozialverband Deutschland – Landesverband Niedersachsen (SoVD) zum jährlichen „Schwarzbuch sozial“:
https://www.sovd-nds.de/presse/pressemitteilungen-vom-22112023

Hier wird auf Ungerechtigkeiten bei der gesellschaftlichen Teilhabe von Erkrankten und Behinderten aufmerksam gemacht - dieses Mal auch dabei eine Betroffene mit ME-CFS und eine Jungerkrankte mit PostVac.

Sowie die Broschüre "Schwarzbuch sozial" Niedersachsen:
https://www.sovd-nds.de/fileadmin/landesverbaende/nds/downloads/broschueren/pdf/20231106_Schwarzbuch_2023_web.pdf

24.-25. November 2023 - Der 2. Long Covid Kongress in Jena, ein internationaler Fachkongress.
https://long-covid-kongress.de

Herbst 2023

Im Haushaltsauschuss des Bundestages wurden nun mehrere Millionen Forschungsgelder zu LongCovid bereit gestellt.

Diese sind auf mehrere Jahre verteilt und die genauen Zahlen und Forschungsthemen für den Laien etwas schwierig zu verstehen und einzuordnen.

 

Daher hat LongCovidDeutschland hier eine erhellende Übersicht erstellt:

https://longcoviddeutschland.org/haushalt-2024

 
04. November 2023
Der Trauergang für alle Nichtgenesenen - ME-CFS-PostCovid-PostVac kommt nach Mannheim- 400 Meter für ein ganzes Leben. Deutschlandweite Aktionen von der Initiative @Liegenddemo

29.10.2023

„Wir haben Angst um ihr Leben, jeden Tag“

ME/CFS-Patienten sind arm dran: Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch durch Corona verändert sich die Lage – langsam. Von Eva Schläfer

https://zeitung.faz.net/fas/leben/2023-10-29/FOhzumeDsGbyH4E30

 

  • 23. oder 25. oder 30. Oktober 23 -Online-Schulungen für pädagogische Fachkräfte zu Bildung/Nachteilsausgleich und schulische Teilhabe von ME-CFS-Long/PostCovid und PostVac erkrankten Kindern und Jugendliche an der Uniklinik Würzburg:

Anmeldung:

service.ukw.de/Formular_2023_me-cfs

Mehr Informationen für pädagogische Fachkräfte:

www.ukw.de/behandlungszentren/fruehdiagnosezentrum-sozialpaediatrisches-zentrum/schulungen/mecfs/informationen-fuer-lehrkraefte-und-betreuende

07. November 2023 - Fachgespräch digital - Long COVID, ME/CFS und Post-Vac: „Durch mehr Forschung zurück ins Leben!“Videokonferenz der Unionsfraktion von 19.00 bis 21.00 Uhr.
https://www.cducsu.de/veranstaltungen/fachgespraech-digital-long-covid-mecfs-und-post-vac-syndrom-durch-mehr-forschung-zurueck-ins-leben
20. November 2023 - „Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen - mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS” Hyprid - 10:00 - 17:30
Hybrid: Festsaal der Veterinärmedizinischen Universität Wien & online
https://goeg.at/symposium_long-covid
21. Oktober 2023
ME-CFS-Fachtag: – ME-CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg
https://medotcfs.wpcomstaging.com/fachtag-me-cfs-und-post-covid-am-21-10-2023-in-aalen
20.10.2023
PotsDys-Symposium – Pots und andere Dysautonomien mit und ohne Post-Covid
Hypride Veranstaltung in Bochum
https://www.pots-dysautonomia.net/termine
05.10.2023
Magdeburg – Trauergang – ME-CFS- Post-Covid – von Liegenddemo
05.10.2023
Österreich-Wien-PostVac Kundgebung
16.10.2023
Mainz - Trauergang - ME/CFS-PostCovid-PostVac - Nichtgenesene -Inititiative - @Liegenddemo

9. Oktober 2023

Zweiter offener Brief mit ausführlicher Stellungnahme an das Bundesgesundheitsministerium von Fatigatio e.V. - dem Bundesverband ME-CFS gemeinsam mit inzwischen insgesamt 16 Betroffenenverbände!

www.fatigatio.de/aktuelles/detail/gemeinsame-pressemitteilung-zum-2-offenen-brief-an-das-bundesministerium-fuer-gesundheit-bmg-jetzt-entschlossen-ueber-me-cfs-aufklaeren

 

September 2023
Noch bis zum 30.9.23 sucht ZDF/ARTE für eine internationale Dokumentation zu schwerem ME/CFS Porträtfotos von Betroffenen.
Alle Infos dazu hier unter Visibel: lebenszeit-cfs.de/aktionen.html
30. September 2023 - ME/CFS-PostCovid- Trauermarsch in Köln mehr bei Liegend-Demo und ME-Hilfe

27. September 2023

Die Petition von #SIGNforMECFS wird einstimmig (aber nicht in allen Punkten) an den Deutschen Bundestag überwiesen.

Ausführliche Informationen hierzu bei:

https://signformecfs.de

oder zusammengefasst hier: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
16.September 2023 - Post Vac Aktionstag in Düsseldorf. Mehr Infos bei Coverse Selbsthilfe
09.September 2023-Die diesjährige ME/CFS-Fachtagung– Bundesverband ME/CFS Fatigatio in Berlin. Zusätzlich zur Präsenzveranstaltung eine Online-Übertragung auf YouTube.
www.fatigatio.de/termine/detail/me-cfs-fachtagung-2023
06.September 2023- „Long COVID -eine Herausforderung im Versorgungssystem“ der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein in Düsseldorf (Vor Ort und Digital auch für Betroffene)
www.kvno.de/termine/veranstaltungen-detail/veranstaltung/long-covid-eine-herausforderung-im-versorgungssystem
01. September 2023 - ME/CFS Symposium & Vernetzungstreffen der MedUni Wien
mecfs.at/wp-content/uploads/2023_09_MECFS_Symposium_Vernetzungstreffen_Einladung.pdf
  1. August 2023
NRW: Versorgungslage bei Long-COVID, ME/CFS, Post-VAC-Syndrom: Gesundheitsminister Laumann lädt Erkrankte und Verantwortliche des Gesundheitswesens zum Austausch ein.

https://www.mags.nrw/pressemitteilung/versorgungslage-long-covid-mecfs-post-vac-syndrom-gesundheitsminister-laumann-laedt

Jetzt: Geschlossen über ME/CFS Aufklärung gefordert
Gemeinsame Stellungnahme der Selbsthilfe-Organisationen und Betroffenenverbände und Betroffenen von Menschen mit Long COVID bzw. dem Post-COVID-Syndrom und anderen postviralen bzw. vergleichbaren Erkrankungen zur BMG-Initiative Long COVID (07.08.23)
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/news_import_fatigatio/2023.08.07b_Stellungnahme-BMG-LC-Initiative_fin.pdf
Bundesverband Fatigatio ME/CFS, Lost Voices Stiftung, Deutsche Gesellschaft ME/CFS, Elterninitiative ME/CFS kranker Kinder und Jugendlicher München e.V., Nichtgenesen, Nichtgenesenkids, Bildung aber sicher, Liegenddemo, ME-Hilfe
Am 8.August den SevereME Tag um 15.OO Uhr am Alexanderplatz in Berlin:
Die Initiative LiegendDemo und ME-Hilfe organisiert einen Trauermarsch. Traditionell wird hier der Schwersterkrankten gedacht…umso mehr – als die Versprechungen der Politik sich um eine bessere Versorgungsstruktur zu kümmern…doch nicht so groß ist, wie angekündigt:
Hilfe für Menschen mit Long Covid: Senat kassiert Versprechen des Koalitionsvertrags (01.08.23)
www.berliner-zeitung.de/hilfe-fuer-menschen-mit-long-covid-senat-kassiert-versprechen-des-koalitionsvertrags
  • mecfs.at/wp-/Ideenbox_Universität-Befragung-Praxisleitfäden
    Bis zum 13. August 2023 – Umfrage der Universität Wien länderübergreifend zur Sammlung von Informationen zur Ausgestaltung der optimalen Anlaufstellen, Arztbesuche, Diagnostik u.w. für Erkrankte, Angehörige und mediz, Fachkräfte – zur Erstellung von Praxisleitfäden
  • LongCovid Strategie im Europäischen Parlament angenommen (aber nicht einstimmig!)

https://www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet

Und über die derzeitigen politischen Abläufe in Deutschland mehr

https://www.riffreporter.de/de/wissen/bund-laender-long-covid-mecfs-versorgung

Und hier das Resümee der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Forschungsplanung und Versprechen in Deutschland:
(K)ein Tropfen für die ME/CFS-Versorgungswüste? - Viel angekündigt, wenig umgesetzt - Unterversorgt: der Vergleich ME/CFS mit MS

https://www.mecfs.de/versorgungswueste/

 

12. Juli 2023

Die Folgen der Pandemie – PostCovid und ME/CFS

Vortrag von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité am 12. Juli 2023 in Halle

https://www.youtube.com/watch?v=KHgd6R3NR9M

 

10. Juli 2023

Long COVID & der PR-Coup des Gesundheitsministers – und das hundert Millionen Euro Syndrom

https://www.martin-ruecker.com/lauterbach-long-covid

Wie funktioniert PR – auch in der Gesundheitspolitik – eine aufschlussreiche Einordung im politischen Umgang mit Long Covid von Martin Rücker. (Von ME/CFS ganz zu schweigen)

…und wieder wird es im Herbst vielleicht einen „Runden Tisch“ geben zu Long Covid – ich könnte jetzt hier im Verlauf auf 2020 zurückgreifen – siehe…https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik

  • Um dann leider bisher in einer Endlosschleife der Umgang mit den Erkrankten aufzuzeigen…und vielleicht auch in der Reihenfolge…LongCovid, ME/CFS, PostVAC.

 

06.Juli 2023

ME/CFS – immer nur Oppositionsthema?! Leider seit Jahren beobachtbar und final jetzt hier zu sehen:

Was jetzt zu dem seltsamen Politikspektakel geführt hat, dass Anträge der Opposition abgelehnt werden mit Hinweis auf den Koalitionsvertrag.

https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/-long-covid-MECFS

 

05. Juli 2023

Großer Erfolg für die #SIGNforMECFS-Petition! In der Sitzung hat der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages einstimmig die Beschlussempfehlung verabschiedet,  d.h. die #SIGNforMECFS-Petition wird mit dem höchstmöglichen Votum „zur Berücksichtigung“ an die Bundesregierung überwiesen.

www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-petition-signformecfs

Alles Aktuelle hier: https://signformecfs.de/news

 

  • 06. Juli 2023
    ME/CFS Liegenddemo anlässlich der Gesundheitsministerkonferenz am 6. Juli in Friedrichshafen beim Graf-Zeppelin-Haus 12-15 Uhr.
    https://twitter.com/MECFS_BW

19. Juni 2023 - Kinder-und Jugendärztetag

https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Paediater-Rund-40000-Jugendliche-von-MECFS-betroffen

Pädiater: Rund 40.000 Kinder an ME/CFS erkrankt - er fordert:

Da es für ME/CFS keine kurative Therapie oder Heilung gibt, müssten nun rasch Behandlungsoptionen geschaffen werden, forderte Behrends in Berlin. Dazu zählen:

  • Etablierung eines bundesweiten Netzwerkes und eines pädiatrischen Kompetenzzentrums in jedem Bundesland
  • Aufbau von Spezialambulanzen etwa im Rahmen von Post-COVID-Ambulanzen in jedem Regierungsbezirk
  • Multimodale und multiprofessionelle Symptomlinderung in Form von angeleitetem Selbstmanagement, Schmerztherapien und telemedizinischer Versorgung.

 

19. Juni 2023

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143982/Zeitplan-fuer-Ankerzentren-fuer-Post-COVID-in-Rheinland-Pfalz-steht

Lt. einer Sprecherin des Gesundheitsministeriums Mainz – seien 5 Oberzentren in Rheinland Pfalz zu Long Covid geplant – in denen interdisziplinär gearbeitet werden soll: – in Mainz, Trier, Ludwigshafen, Kaiserslautern und Koblenz. Das Land will die Zentren mit insgesamt bis zu 250.000 Euro unterstützen

 

Wichtiger Artikel (16.06.23) und Stellungnahme von Martin Rücker – zu der andauernden Leugnung von PostExertional Malaise kontra Aktivierung durch psychosomatische Reha – mit in Kaufnahme zunehmender Verschlechterung der Erkrankung sowie grobe Mißachtung der der Rückmeldungen der Patienten und der wissenschaftliche-medizinischen Erkenntnisse – von Ärzten und Mediziner*innen die sich mit ME/CFs auskennen  - wie u.a. an der Berliner Charité

https://web.de/magazine/gesundheit/streit-psychosomatische-reha-long-covid-steckt

 

13. Juni 2023

Neuer Entschließungsantrag zur „Verbesserung der Situation von Betroffenen von ME/CFS Betroffenen“ – Drucksache 19/1583 wurde in den Niedersächsischen Landtag eingebracht.

Dabei wurden fast alle Forderungen der Lost Voices Stiftung aus der letzten Anhörung übernommen.

https://www.landtag-niedersachsen.de/drucksachen/drucksachen

Hintergrund: Siehe dazu den Bericht von der Stiftung Lost-Voices – die in Niedersachsen aktiv sind.


https://lost-voices-stiftung.org/herber-rueckschlag-fuer-betroffene-und-ihre-angehoerigen-in-niedersachsen

 

12. Juni 2023 um 20:15 Uhr im ARD die dritten Reportage von Eckart von Hirschhausen zu Long-COVID & ME/CFS und PostVac

 

28.Mai 2023

www.mecfs.de/ConferenceBericht2023..Bericht von der internationalen ME/CFS Conference im Mai 2023 – über 60 nationale – wie internationale Forscher*innen trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte zu ME/CFS vor

https://www.mecfs.de/statement-zum-me-cfs-abschlussbericht-des-iqwig...Statement der deutschen Gesellschaft ME/CFS zum IGWiG Abschlussbericht.

 

19.Mai.23

https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen

MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen - Dtsch Arztebl 2023; 120(20): A-908 / B-780

15. Mai 2023
Informationen zum finalen Bericht des IGWiG hier beim ME-CFS-Portal
https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig
und hier direkt zum IGWiG Bericht:
https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html
 
12. Mai: Internationaler ME/CFS Tag - der Weltweit unter dem Motto ME-Millions-Missing-Day begangen wird.
Beitrag in der Tageschau zum internationalen ME/CFS Tag ab Min. 7:15…www.youtube.com/Tageschau/MECFS
Und noch etwas länger in der Tagesschau 24 mit Redebeitrag der deutschen Gesellschaft ME/CFS:
www.ardmediathek.de/video/tagesschau24/zunahme-von-me-cfs-durch-corona

 

Symposium zum internationalen ME/CFS-Tag des @chariteberlin Fatigue Centrums + im Anschluss an die Fachkonferenz unter dem Titel „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ statt. (11.-12. Mai 2023)

Diese bringt führende Wissenschaftler*innen, Kliniker*innen und Experten*innen zusammen, zu den neuesten Erkenntnisse und Forschungsergebnisse zu:

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) as part of the Post-COVID Syndrome Spectrum – Endothelial Dysfunction and Biomarker – PostExertional Malaise (PEM) – Epidemiology – Immune Signature – Autoantibodies – EBV Mimicry – Mitochondrial Dysfunction & Herpesviruses

 

10. Mai 2023

 

Anhörung im Ausschuss für Bildung, Forschung und Technikfelgenabschätzung des Deutschen Bundestags am 10.05.2023 um

Mit dabei u.a. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen, Dr. Ebel von Fatigatio

Grundlage ist der Antrag „Forschung zu Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland stärken“ (Drucksache 20/5983): https://buff.ly/3LLUmym

Fatigatio hat im Vorfeld eine umfassende Stellungnahme zum Antrag eingereicht. Alle Infos im Beitrag auf unserer Webseite: https://buff.ly/3LzKiZ6

(Der Antrag wurde, wie im Vorfeld schon Bekannt gegeben wurde von der Regierungspartei abgelehnt u.a. mit dem Vorwurf, darin seien Punkte enthalten - für die der Bund gar nicht zuständig sei)...da bleiben schon viele Fragen zurück!

  1. April 2023
www.bundestag.de/mediathek/ausschusssitzungen...Öffentliche Anhörung im Bundestag zu ME/CFS - hier die Pressemitteilung dazu: www.bundestag.depressekurzmeldungen
  1. April 2023

Nach dem Post-Vac-Gipfel Anfang Februar im Bundestag, laden der Thomas Uhlen, die Gesundheitspolitiker der Länder zum digitalen COVID-Folgen-Ländergipfel, gemeinsam mit dem Gesundheitsminister Nordrhein-Westfalens, Karl-Josef Laumann.

Ziel: Bund-Länder-übergreifende Kraftanstrengung, damit es endlich Lösungen für die vielen Betroffenen gibt. „Long COVID, Post-Vac, ME/CFS: Millionen von Bürgerinnen und Bürgern leiden an diesen Krankheiten - und vor allem daran, dass sie zu wenig gesehen und gehört werden“

 

Menschen mit Impfnebenwirkungen benötigen medizinische Unterstützung –damit alle eine Chance auf Genesung haben

https://postvac.org/news/handlungsbedarf/

Hier der aktuelle Handlungsbedarf:

  • Schaffung von Anlaufstellen mit umfassender Diagnostik
  • Versorgungsstrukturen für Schwerbetroffene
  • Forschung etablieren
  • Notwendigkeit einer Definition (bisher faktisch nicht anerkannt)

29. März 23

Im Gesundheitsausschuss des Landtags von Baden-Württemberg wird über Hilfen für Menschen mit #MECFS, #LongCovid und #PostCovid beraten. Ausgangspunkt der Debatte ist ein fraktionsübergreifender Antrag, der Ende 2022 eingereicht wurde (Drs. 17/3780).

Das Gesundheitsministerium Baden-Württemberg hatte im Februar 2023 eine Stellungnahme zum Antrag veröffentlicht. Die Beratung wird live übertragen: https://buff.ly/3nqflyp Antrag & Stellungnahme des Ministeriums: https://buff.ly/3nqflOV

 

  1. März 2023

Öffentliches Fachgespräch

  • Digitales Fachgespräch der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zu ME/CFS: "ME/CFS – die vernachlässigte Krankheit: Für mehr Forschung und eine bessere Versorgung". Das Fachgespräch baut auf den Antrag der Unionsfraktion auf, der im Januar die erste Bundestagsdebatte zu ME/CFS initiierte.

    Zu den Redner*innen beim Fachgespräch zählen die Abgeordneten Sepp Müller, Herr Irlstorfer, Tino Sorge, Simone Borchardt, sowie Sebastian Musch, stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Dr. Claudia Ebel vom Fatigatio, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité sowie, Prof. Dr. Uta Behrends und Prof. Dr. Bernhard Schieffer. Nach einer Podiumsdiskussion werden Fragen der Teilnehmenden beantwortet.

    Alle Interessierten können sich bis zum 27. März zum digitalen Fachgespräch anmelden.

    www.cducsu.de/veranstaltungen/fachgespraech-digital-mecfs-die-vernachlaessigte-krankheit-fuer-mehr-forschung-und-eine-bessere-versorgung
15.März 2023 –Aktion #nichtgenesen vor dem deutschen Bundestag zum #LongCovidAwarenessDay mehr dazu bei:www.zdf.de/nachrichten/zdfheute-live
Sowie #LongCovidAwarenessDay Video auf YouTube: www.youtube.com/watch u.a. auch mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und weiteren Medizinerinnen und Betroffenen

 

www.veranstaltungen/fachgespraech-digital-mecfs-die-vernachlaessigte-krankheit-fuer-mehr-forschung-und-eine-bessere-versorgung...Mit dabei: Fatigatio e.V., Deutsche Gesellschaft ME/CFS, Frau Prof. Dr. Scheibenbogen, Frau Dr. med. Ebel, Frau Prof. Dr. Behrends und u.a. der ausdauernd aktiv unterstützende Abg. Herr Erich Irlstorfer
Anfang März 23 war die Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt zu den Themen ME/CFS und Long COVID unterwegs.
Mit Besuchen u.a. bei der mobilen Long-COVID-Ambulanz des Uniklinikums Jena, einem Schwerbetroffenen, das Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen unter Leitung von Prof. Dr. Uta Behrends an der TU München und die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) unter Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité.

Am Treffen nahmen auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LongCovidDeutschland
Mehr dazu, zusammen mit Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Uta Behrends, Faraz Fallahi und weiteren Gästen zum Thema "Wie weiter mit Post-COVID & ME/CFS?"(ein Account ist nicht erforderlich zum Nachhören):

twitter.com/GoeringEckardt/status/1632700666970877952
 
09. März 2023
Öffentliche Anhörung von Sachverständigen im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags zu ME/CFS um 10 Uhr - Mit dabei: Fatigatio, Deutsche Gesellschaft ME/CFS, Stiftung LostVoices, Pots u.a. Dysautonomien, und Daniel Loy von SignforME/CFS - Liveübertragung

www.thueringer-landtag.de/plenum/landtag-live/ausschusssitzungen-live/

Antrag im Thüringer Landtag - „Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken“ zugestimmt.

 

https://www.laekh.de/fileadmin/user_upload/Heftarchiv/Einzelartikel/2023/03_2023/CME_Fatigue_Syndrom_Covid_19_Patienten.pdf

Fatigue-Syndrom bei Covid-19-Patienten:
Nur ein Symptom oder ein Krankheitskomplex?
Betrachtung aus pulmonologischer, kardiologischer und neurologischer Sicht

Hessisches Ärzteblatt 3/2023 |

 

Februar 2023

21. Februar 2023

Das RKI hat seine Gesundheitsinformationen zu ME/CFS aktualisiert!

Nun wird an erster Stelle auf die Deutsche Gesellschaft ME/CFS (und damit ja auch deren ärztlichen Beirat)verwiesen)

Das RKI hat als gesetzliche Aufgabe – wissenschaftliche Erkenntnisse zur Basis gesundheitspolitischer Entscheidungen zu erarbeiten!

Das sollte eigentlich dann auch auf die Veröffentlichung des IGWiG ausstrahlen, zu einer eigenen Leitlinie und die Ärzte zu einer Anpassung von Fort-und Weiterbildung motivieren!

 

https://longcoviddeutschland.org/leitfaden/...Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung für Versorgung von ME/CFS und PostCovid-Syndrom (2023)

Veröffentlicht durch die Deutsche Gesellschaft ME/CFS und LongCovid Deutschland und unterstützt durch Fatigatio e.V.- Bundesverband ME/CFS – Lost-Voices Stiftung und  POTS u.a. Dysautonomien e.V. und der ME/CFS Research Foundation.

 

9. Februar 2023

Wird im Bundestag zu Post Vac gesprochen – zum Post-Vac-Gipfel sind Ärzte, Betroffene, Vertreter der Krankenkassen und der Politik geladen. Das Ziel: Konkrete Hilfen für die Betroffenen!

Das Ringen zur Anerkennung von ME/CFS - beleuchtet in dem Artikel von Martin Rücker, hier zeigt sich der absurde Weg von Erkrankten in Deutschland in der Medizin anerkannt und behandelt zu werden! „Diagnose ME/CFS: Der große Crash“ - Es ist einer der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit (10.2.23) - www.martin-ruecker.com/anna-und-das-biest

Januar 2023

Visualisation der unsichtbaren Erkrankung ME/CFS - LongCovid vor dem deutschen Bundestag

https://www.tagesschau.de/multimedia/livestream-3-107.html(Minute 12:08)

Am 19. Jan.23 werden 400 Lazarettbetten vor dem Deutschen Bundestag stehen. Auf jedem Bett wird das Foto eines Menschen zu sehen sein, der sich von der Politik im Stich gelassen fühlt, weil sie viel zu lange keine Verantwortung übernommen hat, Leitsignale an die Medizin zu richten um sie für Forschung und Verantwortung gegenüber den an ME/CFS, LongCovid erkrankten Menschen zu aufzubringen.



Für viele Gesunde mag so ein Artikel erschüttern:

m.focus.de/gesundheit/news/liegt-seit-einem-jahr-in-dunklem-zimmer-9-jaehriger-long-covid-patient-ruehrt-zu-traenen-und-inspiriert-zu-protestaktion_id_183284589.html

…aber genauso sieht das Leben vieler erkrankter Menschen weltweit aus! Und auch das von Kindern und Jugendlichen

Durch die Zunahme von ME/CFS als schwerste Form von LongCovid hat @nichtgenesen – diese Aktion initiiert.

 

  • Die neue Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten Kindern ist online: www.nichtgenesenkids.de

    Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen.

 

 

https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002

Dezember 2022

Studie zum Post-Covid-Syndrom startet - 20.12.2022 - es kann noch daran teilgenommen werden!

Die vom Würzburger Institut für Allgemeinmedizin geleitete Pilotstudie PreVitaCOV ist eine der ersten medikamentösen Therapiestudien zu langfristigen Symptomen nach einer Infektion mit COVID-19.

Gegen das Post-Covid-Syndrom gibt es bislang keine wirksame Therapie. Die Universitätskliniken Würzburg, Tübingen und Kiel evaluieren jetzt eine Behandlungsoption in der Studie PreVitaCOV. Die Studie wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

www.uni-wuerzburg.de/aktuelles/einblick/single/news/studie-zum-post-covid-syndrom-startet

 

Am 21.12.2022 wurde im Landtag von Baden-Württemberg ein fraktionsübergreifender Antrag zu ME/CFS, LongCovid und PostCovid eingereicht.

Der Antrag soll die Landesregierung auffordern, über den aktuellen Stand der Forschung in Baden-Württemberg zu berichten sowie Hilfen für Erkrankte in die Wege zu leiten - darunter der Aufbau von Kompetenzzentren gemäß des Koalitionsvertrags der Bundesregierung.

Er kam infolge der Anhörung im Sozialausschuss des Landtags Baden-Württemberg zustande, die am 20. Juni 2022 u.a. unter Beteiligung von ME/CFS-Expertinnen sowie den Patientenorganisationen stattfand.


www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP17/Drucksachen/3000/17_3780.pdf

 

www.aerzteblatt.de/nachrichten/Baden-Wuerttemberg-foerdert-Studie-zu-Chronischem-Fatigue-Syndrom ...

Baden-Württemberg fördert Studie zu Chronischem Fatigue-Syndrom (23.12.22)

Villingen-Schwenningen/Stuttgart – Das Forschungszentrum Villingen Institute of Public Health bekommt 30.000 Euro vom Land für eine Studie zur Erforschung des Chronischen Fatigue-Syndroms (CFS), das zum Beispiel infolge einer Coronainfektion auftreten kann.

Weil die Erkrankung kaum bekannt ist und häufig fehldiagnostiziert wird, will die Villinger Projektleiterin Lotte Habermann-Horstmeier mit der Berliner Charité Handlungsempfehlungen für Arztpraxen erstellen.

 

  • www.podcast.de/episodeueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.
    In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.

 

  • Am 12.12.2022 fanden die mündlichen Erörterungen der Patientenvereine zu ihrer Stellungnahme zum Vorbericht des IGWiG statt! Das IQWiG plant, seinen endgültigen Bericht zum Frühjahr 2023 zu veröffentlichen.

und:

  • Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht!

 

Unter G93.3 wird die Übersetzung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst. Die bagatellisierende und irreführende Bezeichnung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" ist damit bald vorbei. Dies geht auf einen Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit ihrem Ärztlichen Beirat zurück.

Alle Infos dazu hier unter:

www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/

www.dimdi.de/static/de/klassifikationen/icd/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2023/block-g90-g99.htm#G93

Antrag: multimedia.gsb.bund.de/BfArM/downloads/klassifikationen/icd-10-gm/vorschlaege/vorschlaege2023/icd2023-017-chronisches-fatigue-syndrom.pdf

 

  • Im Thüringer Landtag sollen führende Experten aus Medizin und Wissenschaft angehört werden lt. einem Beschluss des Gesundheitsausschuss.

Die jetzt beschlossene Anhörung ist Teil der parlamentarische Beratung eines Antrags der Freien Demokraten. Im Fokus der Initiative steht:
die Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS zu fördern und zu intensivieren, insbesondere am Uniklinikum Jena, der Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen sicherzustellen und über das Krankheitsbild ME/CFS aufzuklären.

 

  • Neue Finanzierungsmöglichkeiten zu ME/CFS Forschung in Europa: „Forschung von wenig verstandenen Krankheiten mit hoher Krankheitslast“ ME/CFS Forscher sind aufgerufen Vorschläge zu machen

europeanmecoalition.com/wp-content/uploads/2022/12/EMEC-Presseerklarung-In-Deutsch.pdf

Horizont Europa bietet neue Finanzierungsmöglichkeiten für die Erforschung von Krankheiten, die eine hohe Krankheitslast darstellen und zu wenig erforscht sind.

 

 

November 2022

30. Nov. 22 - www.kv-rlp.de/mitglieder/termine …Kassenärztliche Vereinigung Rheinland-Pfalz für "Digitaler Dialog zu ME/CFS und LongCovid: in der ambulanten Versorgung – aus der Praxis für die Praxis" mit Dr. Astrid Weber + Dipl. Psychologin Bettina Grande 18-20 Uhr. Wichtige Abgrenzungsmerkmale von ME/CFS zu psychischen Erkrankung u.a.

 

www.aerzteblatt.de/Myalgische-Enzephalomyelitis-chronisches-Fatigue-Syndrom-(ME-CFS)-Wenn-nichts-mehr-geht ...(18.11.22)

MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS): Wenn nichts mehr geht

Dtsch Arztebl 2022; 119(46): A-2014 / B-1670

 

www.sueddeutsche.de/verbesserung-geplant-menschen-mit-chronischer-erschoepfung…Thüringens Landtag prüft Verbesserungen für Menschen mit ME/CFS. Dem Landtag liegt ein Antrag mit einem Katalog von Verbesserungsvorschlägen unter anderem zur besseren Erforschung der Krankheit und ihrer Behandlung sowie zur Versorgung Betroffener vor.Der Antrag wurde nun zur weiteren Beratung in den Gesundheitsausschuss überwiesen.

www.mecfs.de/aktuelles ...Führende internationale Wissenschaftler*innen bitten in offenem Brief an das IQWiG, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken

Sie weisen darauf hin, dass die Empfehlungen „im Widerspruch zum internationalen Konsens des NICE (Großbritannien) und des European Network on ME/CFS (EUROMENE)“ stehen „die alle nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT festgestellt haben, sondern sich auch zu deren möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.“

fatigatio.de/aktuelles/stellungnahme...Stellungnahme zur Antwort der Bundesregierung - Versorgungssituation-Handlungsbedarf ME/CFS (2.11.22)

 

ME-CFS-Portal...…kooperiert mit dem Rechtsanwalt Frank Vormbaum, er kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. In der nächsten Zeit werden Videos erstellt zur Beantwortung der häufigsten Fragen.

 

Yes: twitter.com/StMGP_Bayern/status/...Bayerns Gesundheitsminister Klaus Holetschek will die Forschung zu der Erkrankung ME/CFS vorantreiben. (24.10.22)
No: lost-voices-stiftung.org/herber-rueckschlag-fuer-betroffene-und-ihre-angehoerigen-in-niedersachsen (18.10.22) Mehr Informationen zur Reaktion (Unterrichtung) des Niedersächsischen Landtages auf einen Antrag zu: "Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) zu unterstützen hier unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

  • 13.10.2022 Das IQWiG hat seinen Vorbericht zu „Myalgischer Enzephalomyelitis und CFS“ vorgelegt, bis zum 27.11.22 können noch Stellungnahmen dazu abgegeben werden

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_79936.html

https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_vorbericht_v1-0.pdf

Mehr Informationen dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/chronisches-fatigue-syndrom-und-long-covid-ein-leben-im-dunkeln...Chronisches Fatigue-Syndrom Leben in der Dunkelheit

Immer liegen, kaum bewegen, nur wenige Minuten am Stück sprechen: Faraz Fallahi ist schwer an ME/CFS erkrankt. Aus seinem abgedunkelten Zimmer heraus kämpft er für mehr Forschung – und ermutigt andere Betroffene. (02.10.22)

Eine Videoreportage von Birgit Großekathöfer, Fabian Pieper und Jonathan Miske

 

www.youtube.com/watchyoutu.be...Unterschätzte Gefahr ME/CFS | DW Nachrichten

Bekannt ist sie die meisten unter dem Namen „Fatigue“-Syndrom. In Wissenschaft und Medizin hat sich der Ausdruck „ME/CFS“ durchgesetzt. Millionen sind weltweit betroffen – trotzdem konnte bislang noch keine richtige Ursache gefunden werden. Bis heute gibt es weder Medikamente noch Therapien. Daniel Loy und Frau Prof. Scheibenbogen klären auf. (01.10.22)

September 2022

www.bundespraesident.de/Frank-Walter-Steinmeier/2022Verdienstorden…am 30.9.22 erhält Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charite das Bundesverdienstkreuz für ihre Arbeit, dem Aufbau des Fatigue Centrums an der Berliner Charite und den Einsatz für das Chronische Fatigue Syndrom (ME-Myalgische Enzephalomyelitis wird hier aber leider nicht genannt) und ihre Aufklärung zu Long-Covid.

August 2022

  • Erstmaliger Aufbau eines Forschungsnetzwerkes zur Grundlagenforschung ME/CFS vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert! – Immune Mechanisms of ME - Alle wichtigen Infos dazu unter (26.8.22):
www.mecfs.de/bmbf-foerdert-forschungsnetzwerk
www.charite.de/service/pressemitteilung/komplikation_nach_infektionskrankheiten_was_steckt_hinter_mecfs
Und auch das Deutsches Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen ist an der Forschung beteiligt: sie suchen nach Ursachen im Blut zu fehlgeleiteten Immunreaktionen: dzne.de/pressemitteilungen/konsortium-erforscht-ursachen-von-me-cfs

 

„…erst Long-Covid, dann Post-Covid und schließlich ME/CFS“ dem möchte er entgegenwirken mit seinem Forderungskatalog

www.karstenlucke.eu/aktuelles/meine-politischen-forderungen-zu-long-covid

Er möchte den Betroffenen ein „endlos erschöpfendes Diagnoseverfahren“ ersparen um so frühzeitig der Erkrankung entgegenwirken können.

  • Wenn öffentliche Personen seine politischen Forderungen hierin unterstützen möchten – können sie sich per Mail mit Vorname, Name und Funktion via E-Mail - europa (at) karstenlucke.eu – an ihn wenden, so dass dies öffentlich kenntlich gemacht werden kann und so die Forderung mehr Nachdruck erhält.

‍Wer öffentliche Personen – Ärzte, Politiker*innen kennt – die hieran Interesse haben könnten, dann bitte diese Information weiterleiten.

 

Juli 2022

Von der Selbsthilfegruppenleiterin "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb werden Eltern gesucht, die über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen mit ME/CFS und auch Long Covid bei Bildung öffentlich sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.

Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter: ME/CFS Elterntreff me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de

Der Verein bietet auch telefonische Hilfestellung für Erwachsene, Angehörige, Eltern und Online-Meetings

Was das heißt, wissen betroffene Eltern nur zu genau! Anstatt dass, die Kräfte und Möglichkeiten noch genutzt werden – die möglich sind und in Absprache mit der Schule und den Betroffenen ein individueller Nachteilsausgleich umgesetzt wird – kann es zu einem wahren Alptraum werden!

Schlagwörter hier:

Schulverweigerung, Zuordnung psychischer Erkrankung, Schulen die keinen Nachteilsausgleich umsetzen wollen, Gutachter- und Ärzteodyssee, Homeschooling, Jugendamt, Familiengereicht, Sorgerecht, Einweisungen in medizinische Einrichtungen die sich nicht mit ME/CFS auskennen…

 

Die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS

plant derzeit den Aufbau eines Ärztenetzwerks zur Förderung der Versorgungsstrukturen für ME-Patienten. Interessierte Ärzt*innen, die sich beteiligen möchten, können sich unter:  info[at]sgme.ch melden.

Dazu auch ein Artikel in der Schweizer Ärztezeitung:

https://saez.ch/article/doi/saez.2022.20890

 

www.rki.de/SharedDocs/FAQGesundheitliche_Langzeitfolgen (Stand 19.7.22) LongCovid Informationen des RKI

Unter den Symptomen wird auch ME/CFS erwähnt - dass sich aus einem Long-Covid entwickeln kann.

Zu ME/CFS:

"Bei einem Teil der Personen entwickelt sich infolge der SARS-CoV-2-Infektion zudem ein Symptomkomplex, der Ähnlichkeit mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, ME/CFS) aufweist. Die Ursachen für CFS/ME sind bislang ungeklärt, aber Immunreaktionen nach Virusinfektionen spielen nach bisherigen Erkenntnissen eine wichtige Rolle. Schwere chronische Beeinträchtigungen der körperlichen und psychischen Funktionsfähigkeit und eine ausgeprägte Verschlechterung nach leichter körperlicher Belastung sind charakteristisch für das Krankheitsbild einer ME/CFS und haben bleibende Behinderungen bei der Ausübung von Alltagsfunktionen, sowie Verluste an Lebensqualität und gesellschaftlicher Teilhabe zur Folge. Bislang ist unklar, wie groß der Anteil von Menschen mit ME/CFS nach SARS-CoV-2-Infektion ist.

  • Bleibt die Frage – warum es zu ME/CFS keine eigene Leitlinie gibt zu Long-Covid dagegen schon. Und warum ME/CFS Betroffene trotzallem noch immer schädigende Therapie und fehlender Versorgung oder Anerkennung ausgesetzt sind – bis hin zu dem Vorwurf der Selbstinszenierung!

 

  • Sachsen-Anhalt: kleine Anfrage im Landtag zur: KA 8/756 Versorgungssituation für Patient:innen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/ Chronischem Fatigue-Syndrom (CFS) (11.7.22)

    Die Antwort der Landesregierung zeigt – dass hier noch viel Aufklärung nötig ist!

    „Patienten, die an ME bzw. CFS leiden, werden regulär über die niedergelassenen Hausärzt:Innen bzw. oftmals dann von Ärzt:lnnen der Fachgebiete: Neurologie, Psychosomatische Medizin und Psychotherapie oder Psychiatrie und Psychotherapie behandelt“ die Landesregierung sieht keine Notwendigkeit daran etwas zu ändern!

    www.dielinke-fraktion-lsa.de/Kleine_Anfrage_DIE_LINKE_8-756.pdf

 

  • Bundestag 6. Juli 22: Parlamentarisches Fachgespräch zu „Zukunft der ME/CFS Versorgung in Deutschland“ mehr Infos hier unter: livestream-fachgespraech-zukunft-der-me-cfs-versorgung-in-deutschland-am-6-juli-2022-1430-1600-uhr

    Gemeinsam mit den Abgeordneten Martina Stamm-Fibich sowie Prof. Dr. Andrew Ullmann veranstaltet sie als zuständige Berichterstatterin für ME/CFS am 6.7.22 um 14.30 Uhr ein hybrides Fachgespräch zur "Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland".


    Es sprechen auch:

    Frau Prof. Dr. Uta Behrends, die die Spezialambulanz in München leitet

    Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die das Charité Fatigue Centrum in Berlin leitet, referiert über bestehende Forschungslücken und zeigt auf, welche Voraussetzungen für Therapiestudien geschaffen werden müssen.

    Herr Prof. Dr. Thomas Harrer von der UK Erlangen spricht zu BC007 und ME/CFS


    Der Livestream ist auf YouTube verfügbar und wird dann auch auf meiner Homepage gestreamt unter:

    Livestream.youtube.com/channel

     

  • signformecfs.de/aktuelles…Presseinformation (1.7.22) und aktueller Stand zur Petition vom SignforMECFS-Teams „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS Betroffene!...(Reaktion der Bundesgesundheitsministeriums zunächst mal ernüchternd)
  • www.mecfs.de/me-cfs-und-das-post-covid-syndrom-im-koalitionsvertrag-nrw…ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom im Koalitionsvertrag der Landesregierung von Nordrhein-Westfalen
  • www.laborjournal.de/editorials ...Die Macht der Namen - (04.07.2022) Wenige Ärzte wissen, wie sich ME/CFS konkret bemerkbar macht. Möglicherweise mitschuldig: irreführende „Zweitnamen“ der Erkrankung.

  • Der Abschlussbericht IndikuS des Bayerischen Landesamt für Gesundheit– Interdisziplinäre Herangehensweise an Umweltattribuierte Symptomkomplexe – Projektlaufzeit 1.10.20-31.3.22 veröffentlicht Juni 22, liegt jetzt vor.

    Mit Beteiligung durch Stellungnahmen von folgenden Verbänden

    Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. - Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS in Zusammenarbeit mit der Lost Voices Stiftung - Für ganzheitliche Sozialbetreuung Augsburg (FSGB) - Arbeitskreis MCS

  • youtube.Trailer.MECFS.ARTE..."Chronisch ignoriert" - ME/CFS und verwandte Krankheiten - Daniela Schmidt-Langels und Sibylle Dahrendorf drehen einen Dokumentarfilm für ARTE. Der erste Trailer ist bereits auf YouTube. Einblicke in das Leben und die fehlende Versorgungsstruktur von schwer an ME/CFS Betroffenen (Juni 22)
  • www.mecfs.de/anhoerung-im-landtag-bw ....Zusammenfassung der Anhörung im Gesundheitsausschuss in Bad.Würt am 20.6.22 durch die deutsche Gesellschaft ME/CFS.
    Die Anhörung ist auch auf der Mediathek:l    andtag-bw.de/home/mediathek/videos/2022/MECFS

  • Und hier: mecfs-freiburg.de/aktuelles ... interessante Hintergrundinfos in Sachen Bad.Würt zu der Anhörung im Gesundheitsausschuss BW vom 20.6.22 und sämtliche weitere Links dazu

  • www.mecfs.de/2022/06/Stellungnahme_Koalitionsvertrag_NRW_MECFS_LC.pdf
    Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, der Fatigatio e.V., Long COVID Deutschland  und Long COVID NRW haben sich anlässlich der Koalitionsverhandlungen mit einer schriftlichen Stellungnahme an die CDU und Bündnis 90/Die Grünen in NRW gewandt.

    Das Ziel ist, dass konkrete Maßnahmen zur Bewältigung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in den Koalitionsvertrag der Landesregierung 2022–2027 aufgenommen werden. (31. Mai 22)

    ppgme.co.uk/publications...Ein überparteilicher Report aus England verweist auf die schwerwiegenden Folgen für ME/CFS Erkrankte hin….wenn sie nicht oder falsch diagnostiziert werden.
  • dserver.bundestag.de/btd...Antwort des Bundes zur kleinen Anfrage an den deutschen Bundestag zum Handlungsbedarf und Verbesserung der Situation von ME/CFS Betroffenen (09. Mai 22) (Ausführlicher dazu hier auf: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs )

  • www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund....Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei zu ME/CFS und Post-Covid-Syndrom

    Mit dem Geld soll eine Nationale Klinische Studien-Gruppe (NKSG PCS/CFS) aufgebaut und gefördert werden, um zeitnah Medikamente und Behandlungsoptionen für das Post-COVID-Syndrom und ME/CFS zu prüfen.

    Die Therapiestudien sollen (an mehreren Kliniken) unter der Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin (Prof. Scheibenbogen) durchgeführt werden. Partner*innen des Projekts sind derzeit vier Universitätskliniken in Deutschland (Berlin, München, Erlangen und Lübeck).

    Hier sehr aktiv dazu beigetragen haben – der Patientenbeauftragte Stefan Schwartze der Bundesregierung und Frau Dr. Wiebke Esdar (Abgeordnete)

  • www.bundestag.deChronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdf …Der Wissenschaftliche Dienst des Bundestags ist ein Info-Pool für die Abgeordneten – und jetzt auch hier Informationen zu ME/CFS! (4.Mai 2022)

 

  • dserver.bundestag.de/btd...Kleine Anfrage an den deutschen Bundestag zum Handlungsbedarf und Verbesserung der Situation von ME/CFS Betroffenen vom 25.04.2022 - gut vom Zeitpunkt und auch durchdachte Fragen - in den nächsten Tagen - zum 12. Mai - wird ja aller Voraussicht nach - das Gesundheitsministerium mit Post überflutet - durch die Millions-Missing-Aktion 2022 - was dem Ganzen Nachdruck verleihen wird!

  • Stigmatisierung und Abwertung gehören leider zu den Erfahrungen von ME/CFS Erkrankten – in Deutschland. Aber was Ärzte, Gutachter wirklich von sich geben im Kontakt mit Patienten und Patientinnen (!)… – wie kann und darf das sein?!

Im Rahmen von Millions-Missing hat das ME/CFS/Portal die Aussagen vieler Betroffener gesammelt – und schickt sie zum 12. Mai an den Gesundheitsminister und andere Entscheidungsträger wie Krankenkassen und die Deutsche Rentenversicherung.

Und hier ist die Broschüre einsehbar: www.dropbox.com/s/spmm/ME/CFS-Statements

 

youtube/ME-CFS-Aktionstag-Wien…jetzt auf Youtube abrufbar - das Gespräch zwischen Betroffenen und Fachleuten von #IAmHere – INTERNATIONALER ME/CFS-AKTIONSTAG in Wien

 

  • Bundesministerium für Gesundheit informiert über ME/CFS-Register und -Biobank

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat erstmals einen Beitrag zu ME/CFS auf seiner Seite veröffentlicht. Es informiert über das Projekt: „Aufbau eines multizentrischen, altersübergreifenden, klinischen ME/CFS-Registers (MECFS-R) sowie einer multizentrischen, altersübergreifenden ME/CFS-Biobank (MECFS-Bio) mit Auswertung der epidemiologischen, klinischen Versorgungsdaten aus dem MECFS-R den Aufbau eines ME/CFS-Registers und einer ME/CFS-Biobank“

www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung-1/handlungsfelder/gesundheitsversorgung/mecfs.html

 

Millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2022 ...Hier alles rund um die Millions-Missing-Postkartenaktion von 2022

#IAmHere – INTERNATIONALER ME/CFS-AKTIONSTAG zum 12. Mai– in Österreich - Ein Gespräch zwischen Betroffenen und Fachleuten

 

 

ME-CFS-Schweizer-Doku-Youtube...Das Schweizer Fernsehen hat eine so wichtige Doku über ME und die Situation der Patient:innen in der Schweiz gemacht. Einblicke in das Leben von ME/CFS Betroffenen in der Schweiz – so ein wertvoller Beitrag für Millions-Missing – für all die Menschen – im Verborgenen liegen. Jetzt auch auf Youtube! Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS – Ein Albtraum für die Betroffenen | Reportage | SRF Dok (30.3.22)

 

Neue informative Seiten im Web:

 

 

  • www.landtag-mv.de/petition...Anhörung zu ME/CFS im Landtag Mecklenburg-Vorpommern - 02.03.2022 -geladen wurden auch Claudia Schreiner und Sonja Kohl vom Team # SignforMECFS und MillionsMissing. Die Anhörung resultierte noch aus der Postkartenaktion vom Mai 2021 über MillionsMissing.  

 

  • www.landtag-mv.de/petition...Anhörung zu ME/CFS im Landtag Mecklenburg-Vorpommern - 02.03.2022 -geladen wurden auch Claudia Schreiner und Sonja Kohl vom Team # SignforMECFS und MillionsMissing. Die Anhörung resultierte noch aus der Postkartenaktion vom Mai 2021 über MillionsMissing.  

 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom" vorgelgt und Gespräche aufgenommen.

Da es immer noch kein koordinierter Wissenstransfer zu ME/CFS – Post-Covid – und andere postinfektiöse Erkrankungen gibt, braucht es ein Kompetenznetzwerk der unterschiedlichsten Akteure – zum Versorgungsaufbau der Betroffenen und der Umsetzung des Koalitionsvertrages und der EU-Resolution!

 

  • signformecfs.de ...Akutelle Stellungnahme (24.02.22) zur Anhörung der ME/CFS Petition im deutschen Bundestag am 14.2.22 – Transkript, Mediatheklink und die aktuelle Stellungnahme zur Anhörung des #SignforMECFS Teams -Der Petitionsausschuss wird sich nun weiter mit dieser Petition befassen, bis es dann zu einem abschließenden Beschluss über das Anliegen kommen wird.

  • thueringer-landtag.de/ParlDok/dokument...Thüringer Landtag: Antrag einer Parlamentarischen Gruppe: „Das stille Leiden von ME/CFS beenden“ Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken

 

Mitglieder des Ärztlichen Beirats

Vorsitzende
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Hämatologie/Onkologie und Fachimmunologie

Stellvertretende Vorsitzende
Prof. Dr. med. Uta Behrends, Kinder-Hämatologie und -Onkologie

Prof. Dr. med. Gabriela Riemekasten, Rheumatologie

Dr. med. Herbert Renz-Polster, Pädiatrie

 

Januar 2022

Nordrhein-Westfalen - NRW will Vorreiter werden – Runder Tisch plant erste Maßnahmen zur Versorgung von ME/CFS-Erkrankten (28.1.22) - Als Landesbehinderten- und –patientenbeauftragte von NRW (Claudia Middendorf)

www.mecfs.de/Runder-Tisch-NRW

 

Im Zusammenhang mit einem Antrag zu Rehabilitationsmaßnahmen für Long-Covid Betroffene auch auf ME/CFS hingewiesen.

www.landtag-niedersachsen.de/drucksachen/drucksachen.pdf vom 26.1.22

Eine weitere Stellungnahme speziell zu ME/CFS von Lost-Voices an die Niedersächsische Landesregierung:

lost-voices-stiftung.org/lost-voices-stiftung-anhoerung-menschen-mit-MECFS-unterstuetzen-27.12.2021.pdf

 

vdk.de/bawue/pages/aktuelles/vdk-zeitung/mecfs_leben_an_der_akkugrenze....aufschlussreicher Artikel zur Situation und Erkrankung  ME/CFS beim VdK Bad.Würt (Jan.22)

 

karlsruhe.de/2022/01/Stellungnahme-der-GJ-KA-zur-Erforschung-und-Versorgung-der-Krankheit-ME-CFS-in-Baden-Wuerttemberg.pdf ...Stellungnahme der Grünen Jugend Karlsruhe zur Erforschung und Versorgung der
Krankheit ME/CFS in Baden-Württemberg vom 09.1.22 zu den irritierenden Antworten einer Beschlussempfehlung des Petitionsausschusse in BW vom Oktober 21

www.landtag-bw.de/Drucksachen/0000/17_0862_D.pdf ...(Punkt 5 – Seite 5-6) - Beschlussempfehlung des Petitionsausschusses 07.10.21 - Landtag von Baden-Württemberg - 17. Wahlperiode -Drucksache 17 / 862

 

mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung ...Postvirale Erkrankungen, ME-CFS, Long Covid – On Demand Webinar

  • Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert.

Prof.Dr. med Scheibenbogen – Charite Fatigue Centrum

Überblick ME/CFS: Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapieansätze

  • Klinisches Bild, Diagnosekriterien und diagnostische Marker
  • Autoimmune Mechanismen
  • Symptomorientierte Therapieansätze und Therapiestudien

Prof. Dr. med Uta Behrends – Technische Universität München

ME/CFS und Long COVID bei Kindern und Jugendlichen

  • Bedeutung der EBV-Diagnostik für die Diagnose des postinfektiösen ME/CFS
  • Besonderheiten von ME/CFS im Kindesalter
  • Long COVID bei Kindern

Dr. med Claudia Kedor – Charite Fatigue Centrum

Long COVID in der Forschung

  • Long COVID
  • Long COVID ME/CFS Studie Charité

Dr. med. Michael Stingl, Neurolgie

ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis

  • Erfahrungsbasierter Algorithmus in der Abklärung von Menschen mit ME/CFS
  • Pragmatische Ansätze einer (symptomatischen) Therapie

Während des Live-Webinars im Oktober 2021 hatten die Teilnehmer:innen die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Die Fragen werden von den Referent:innen in diesem Block beantwortet.

 

www.mecfs.de/longcovid...die Deutsche Geselleschaft für ME/CFS hat auf ihrer Seite Long-Covid hinzugefügt. Sie beschreiben Symptome, Diagnostik, Therapie und Überschneidungen zu ME/CFS

Da eine signifikante Subgruppe von Long COVID die Kriterien für ME/CFS erfüllt, ist Teil der Seite auch eine Übersichtstabelle zu den etablierten und in der Forschung und Klinik verwendeten ME/CFS-Diagnosekriterien.

 

01.12.2021

  • europeanmecoalition.com/2021/12 ...Nachdem Evelien Van den Brink bereits 2019 liegend vor dem europäischen Petitionsausschuss zu ME-CFS gesprochen hatte wurde sie im Dezember 2021 erneut eingeladen.
  • www.europarl.petitionsME-CFS...die ME-CFS-Petition der Niederländerin ist noch immer geöffnet und kann weiter mitgezeichnet werden

Weitere Infos zu diesem Treffen und ihrer Rede...hier unter: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu.html

 

24. November 2021

www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Ausbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:


Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.

Hier der Koalitionsvertrag (S.83)

www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html

Der Koalitionsvertrag für die neue Bundesregierung wurde am 24.11.2021 von SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt.

  • Es wird so (hoffentlich) immer schwieriger für die Ärzte - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit zu beschäftigen. Dieses Signal der neuen Bundesregierung wird hoffentlich auch auf die Ärztekammern wirken - endlich Fort-und Weiterbildungen zu aktivieren - und auch die Länderregierungen in Bewegung bringen!

Jetzt mal sehen...in Bad-Würt...war leider die Antwort auf eine Petition hin zum 7.10.21 noch folgende: (Seite 5-6)

landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP17/Drucksachen/0000/17_0862_D.pdf

In Baden-Württemberg gibt es derzeit keine spezialisierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose ME/CFS. …“Eine solche spezialisierte Anlaufstelle ist bisher nicht geplant, weil spezialisierte Beratungsstellen letztlich zum Nachteil von Patienten mit seltenen Erkrankungen führen würden.“….?! Antwort zur Petition: www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis

Und: Eine spezifisch auf ME/CFS ausgerichtete Fördermaßnahme sei auf Bundes- und Landesebene derzeit nicht geplant.
  • Und - jetzt mal sehen - ob sich das mit dem Kooaltionsvertrag - verträgt?!
meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte ...Die Medizinische Universität Wien möchte mit ihrem Projekt in: Zusammen mit ME/CFS-PatientInnen für ME/CFS-PatientInnen forschen. Gemeinsam mit ME/CFS-Betroffenen, WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen aus verschiedenen Fachbereichen will die Universität dieses Wissen zusammenführen.
Lt. der Projektbeschreibung sehen sie, dass innerhalb der Bevölkerung es große Wissenslücken über ME/CFS gibt. Dabei zieht das Fehlen von Information schwerwiegende Folgen nach sich. Betroffene leiden unter mangelnder Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung, was meist zu weiteren Verschlechterungen führt.
In einem Symposium zum 12. Mai 2022 - zum internationalen ME/CFS Tag  - wollen sie die Ergebnisse veröffentlichen um so weiter Aufmerksamkeit auf die Betroffenen zu lenken und sie zu unterstützen.

Unter anderem daran beteiligt: Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

 

16. November 2021

https://signformecfs.de...Die vierwöchige Mitzeichnungsfrist der Petition 122600 an den Deutschen Bundestag
(„Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“) endete mit Ablauf des 9.11.21

Somit haben innerhalb von nur 28 Tagen insgesamt mindestens 93.033 Personen unterzeichnet!!!

Abgesehen von dem enormen Zuwachs an Öffentlichkeit zur Situation der ME/CFS Betroffenen, wird es nun zu einer Anhörung in einer öffentlichen Ausschusssitzung des Bundes kommen.

  • So großen Dank an das Team der Petenten: Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer
  • Betroffenen und ihre Familien und Freunde
  • Künstler und Künstlerinnen, Sänger'innen, Caroonisten, Schauspieler'innen u.v.m.
  • Patienteninitiativen aus dem In-und Ausland - auch Österreich, Schweiz, Frankreich, England, Belgien...

 

10. November 2021

Nach dem Antrag vom 2.11 (mit dem 9-PunktePlan) an die niedersächsische Landesregierung: www.landtag-niedersachsen.de/Drucksachen

kam es am 10.11.21 zu einer Anhörung. Hier sprachen Abgeordneter mehrerer Parteien sich für den 9 Punkte Plan aus:

landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Beiträge

Mit Redebeiträgen von:

Burkhard Jasper (CDU)
Dr. Thela Wernstedt (SPD)
Susanne Victoria Schütz (FDP)
Meta Janssen-Kucz (Bündnis 90/Die Grünen)

Der 9-Punkte-Plan umfasst u.a.:

  • Beratungsstellen über die Erkrankung informieren
  • Initiativen zu ME-CFS – Ambulanzen unterstützen
  • Auf Fortbildungsangebote für Ärzte hinwirken
  • Netzwerkstrukturen und Synergien auch mit der Long-Covid-Thematik
  • Internationalen Forschungsnetzwerken (z. B. EUROMENE) durch geeignete Anreize zu intensivieren,
  • Zu prüfen, ob spezielle ambulante und stationäre Rehamaßnahmen notwendig sind.

Der Antrag wurde nun einstimmig an den Gesundheitsausschuss in Niedersachsen überwiesen.

 

02. November 2021

In Hessen sieht es ganz anders aus als in Niedersachsen...hier kam es nach einer kleinen Anfrage vom 24.8.21 zu der Antwort: „Die Landesregierung hat keine Hinweise darauf, dass die Versorgung in Hessen unzureichend ist“.

http://starweb.hessen.de/cache/DRS/20/3/06283.pdf

 

 

29. Oktober 2021

Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie sich auf deutsche Leitlinien auswirken kann.

Ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.

Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.  

 

18.Oktober 2021

Nachdem die Veröffentlichung der neuen NICE Guidline in England pausiert hat – gab es nun am 18.10.21 einen „runden Tisch“…u.a. mit aktiven Patientenvereinen und Vertretern, die nicht locker gelassen haben

Laut Info bei Twitter von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS und NICE – wird die NICE Guidline wohl in den nächsten Tagen veröffentlicht.

Jetzt mal sehen was da konkret drinsteht – und wieweit das Einfluss auf die „Müdigkeitsleitlinie“ in Deutschland hat, die auch in Bearbeitung ist. (Das hat zwar nichts mit ME/CFS zu tun – aber auf diese Leitlinien verweisen viele Ärzte und auch das RKI – wenn es um ME/CFS geht)… und diese ist noch auf dem Stand das Aktivierung wie auch kognit. Verhaltenstherapie – die Lösung sei.

 

Die Initiative: www.bunte-kittel.de setzt sich für dringend notwendige Veränderungen im medizinischen System ein:openpetition.de/petitionkeine-profite-mit-krankenhaeusern-menschvorprofit und abstimmung21.de/thema-2-keine-profite-mit-krankenhaeusern
(Wichtige Voraussetzungen für chronisch Erkrankte oder Multisystem Erkrankte und für alle Patienten - die nicht nur "abgerechnet" werden wollen - das Besondere: es geht direkt von den behandelnden Mediziner/innen und Pflegekräfte aus)

24. August 2021

20. Wahlperiode - HESSISCHER LANDTAG -Drucksache 20/ 6283 24/08/21 - Kleine Anfrage von Dr. Daniela Sommer zu ME/CFS- Erkrankung in Hessen (es gab in 2017 schonmal eine Anfrage...hier wurde auf die Müdigkeitsleitlinien usw. verwiesen - mal sehen ob sich nun etwas im "Wissenstands" getan hat!)

http://starweb.hessen.de/cache/DRS/20/3/06283.pdf

 

19-21. August 2021

www.iacfsme.org/2021-iacfsme-virtual-conference/

Internationale ME/CFS-Konferenz. Ein Teil des Treffens wird auch COVID-19 und seiner Bedeutung für die ME/CFS-Forschung und klinische Versorgung gewidmet sein.

Die IACFS/ME: International Association for CFS ME dient der Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland

 

01-08. August 2021

Am 08.August 2021 ist der #SERVEME Tag – an diesem Tag wird an die Schwerbetroffenen erinnert und der Verstorben an ME gedacht! Zeichen dafür: die blaue Rose

Das https://www.me-cfs.net Team – ein Gruppe aktiver Betroffener – mit unterschiedlichen Severe ME -Themen-Aktionen in der Woche vom 02-08. August 21

 

22. Juli 2021 - Offener Brief an neurologische Berufsverbände zum Welttag des Gehirns der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/welttag-des-gehirns-2021

Sie verweisen u.a darauf dass:

ME/CFS heute als eine organische Erkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels, gilt. Der wissenschaftliche Fokus liegt auf dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.

Sie verweisen auch darauf, dass es Hinweise auf Veränderungen im Bereich der grauen und weißen Substanz und auf Neuroinflammation einiger Gehirnareale (Hippocampus, Amygdala, Thalamus, Pons) in den Blickpunkt rücken- diese Erforschung jedoch noch in den Anfängen steht.

 

14. Juli 21

abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-wieland/fragen-antworten...Der Abgeordnete und einer der Vizepräsident des europäischen Parlaments antwortet auf meine Frage – was von Seiten der EU in Sachen ME/CFS weiter angedacht ist.

 

11.Juni 21:

Interview Carmen Scheibenbogen -  Chronisches Fatigue Syndrom: Endlich Fortschritt?

Proadcast-Interview-FrauScheibenbogen

„Wir stehen heute eigentlich da, wo wir vor 30 Jahren schon mal standen.“

 

10. Juni 21:

Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW

www.landtag.nrw.de/home/aktuelles-presse/parlaments-tv/video....Übertragung der Anhörung des des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales zum Thema: Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom in NRW

Vorlage, Fragenkatalog und geladene Sachverständige auch hier einsehbar:

https://www.landtag.nrw.de/home/parlament-wahlen/ausschusse-und-gremien/ausschussubersicht-17wp/a01/anhorungen.html

Und hier zur Stellungnahme des Fatigatio: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-4015.pdf

Und hier zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft ME/CFS: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-3983.pdf

 

9. Juni 2021 – Der erste runde Tisch auf europäischer Ebene.

Zusammenkommen ME-CFS Interessenvertretern, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie- und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis der vielen ungedeckten Bedürfnisse und der verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und ihrer Familien zu schaffen.

www.europeanmealliance.org/meineurtagenda

 

07. Juni 21:

Der Gesundheitsausschuss des Bundestages befasst sich in einer öffentlichen Anhörung mit #LongCovid und ME/CFS als mögliche Langzeitfolge. Das aktuelles Grundlagenpapier von #MillionsMissing lag jedem Mitglied des Gesundheitsausschusses vor. Die Aufzeichnung der Sitzung ist unter http://bit.ly/bundestagMECFS abrufbar.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erklärte, Studien zeigten, dass eine Subgruppe der Long-Covid-Patienten nach sechs Monaten die Kriterien der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom erfülle. Das Kernsyndrom von ME/CFS, das auch bei Long-Covid diagnostiziert werde, sei die Post-Exertional Malaise (PEM), eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach kognitiver und körperlicher Anstrengung.

 

  • www.mecfs.de/presse ...Pressematerialien zusammengestellt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Öffentlichkeitsarbeit oder Berichterstattung von Journalisten/innen - auch Kontakte zu Interviewpartner können hier erfragt werden

 

www.sbk.org/fileadmin/user_upload/Presse/210323_SBK_Pressemitteilung_CFS_Projekt.pdf ...

Im Rahmen des Innovationsfonds unterstützt die SBK (Siemens-Betriebskrankenkasse) ein Forschungsprojekt der Berliner Charité zur besseren Versorgung von Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung ist auch eine mögliche Langzeitfolge einer COVID-19-Erkrankung. 23.03.2021

Dazu arbeitet das Team um Prof. Scheibenbogen mit Expert*innen vieler Fachbereiche zusammen: unter anderem aus der Neurologie, Kardiologie, Schlafmedizin, Sportmedizin, Regenerativen Therapie, Physikalischen Therapie, Psychosomatik und Sozialmedizin. Gemeinsam erstellen sie ein interdisziplinäres Versorgungskonzept.

www.sbk.org/presse/unterstuetzung-im-kampf-gegen-das-chronische-fatigue-syndrom

 

Auch die Barmerkrankenkasse ist im Kontakt mit der Berliner Charite : https://www.instagram.com/p/CMbv4QIoemR/

Die BARMER hat eine Datenanalyse in Zusammenarbeit mit Frau Prof. Scheibenbogen durchgeführt. Diese Expertin leitet die CFS-Ambulanz in der Charité in Berlin. Die Ergebnisse werden in der nächsten Ausgabe von „Gesundheitswesen aktuell“ veröffentlicht.

örderung Forschung von Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten ME/CFS + Versorgungsmodellkonzept und

Beratungsstellen und Aufklärung...auch : "Hinsichtlich der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS besteht nach wie vor viel Unsicherheit mit der Folge des Risikos einer fälschlichen Einordnung als psychosomatische Erkrankung und dementsprechend auch einer nicht zielführenden Therapie. Dem kann mit einer vermehrten Information der Öffentlichkeit und der Fachkreise entgegengewirkt werden."

  • Das bayerische Landesamt für Gesundheit möchte das Interdisziplinär angehen und hat dazu ein Projekt gestartet mit der Laufzeit vom 01.10.2020 - 30.09.2021

https://www.lgl.bayern.de/forschung/forschung_gesundheit/fp_2023_indikus.htm

Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.

Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also jetzt nur mal so als Auswahl :-))

https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

 

cfs-hilfe.at/report ...Der Report ME/CFS Österreich 2021 stellt fest, dass Betroffene nicht nur durch die Erkrankung selbst schwer belastet sind, sondern auch durch die Unwissenheit und der damit einhergehenden Stigmatisierung. Die CFS-Hilfe Österreich - https://cfs-hilfe.at/ - möchte daran arbeiten, dass Betroffene die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen.

Wie sieht die Lage in Österreich für ME/CFS Betroffene aus? Kompakt und übersichtlich – ein Blick auf die Ist-Lage – die Entwicklungen und was es braucht!

Denn auch in Österreich fehlen:
Beratungsstellen, ambulante Anlaufstellen oder stationäre Einrichtungen für Notfälle.

Aber auch: es lässt sich eine internationale Trendwende in der Auseinandersetzung mit ME/CFS feststellen. „Zahlreiche neue Forschungen, Publikationen und Konferenzen zum Thema und wachsender Druck durch Forschende, behandelnde ÄrztInnen und Patientenorganisationen, führten zu einer Neubewertung der vorliegenden Erkenntnisse zu ME/CFS.

Forschungsprojekt "CFS Care- Versorgungskonzept für Patienten mit ME/CFS @mmissinggermany erhält vom dem Innovationsausschuss des GBA eine Förderung von 2,78 Millionen Euro.

 

ww.facebook.com/dg.mecfs/posts/923407264734006

Die britische Gesundheitsbehörde hat drei Jahre lang die Leitlinie gemeinsam mit vielen Beteiligten, darunter Patientenvertreter:innen, Angehörige, Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, von Grund auf neu erarbeitet.

https://www.nice.org.uk/guidance/gid-ng10091/documents/draft-guideline

Wichtige Punkte dabei:

Patienten sollen innerhalb ihrer Belastungsgrenze bleiben und Pacing betreiben

Das Hauptsymptom Post-Exertional Malaise – eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach geringer Aktivität – wird in den Mittelpunkt gesetzt und beschreibt auch dauerhafte Rückfälle nach Überlastung.

Die Leitlinie berücksichtigt ausführlich sehr schweres ME und auch die Situation von Kindern und Jugendlichen.

Es wird auf die Stigmatisierung der Patienten hingewiesen u.a.

 

  • Anmerkung: Meine Frage wäre jetzt...was und wer kommt in diesen ME/CFS Register und in diese Biobank? Nach wie vor diagnostizieren Ärzte ME/CFS nicht weil sie es nicht kennen, leugnen, psychosomatisieren, psychiatrisieren oder sich an die bestehenden medizinischen Leitlinien halten in denen in Unterpunkten (es gibt keine eigene) CFS/ME mit anderen Deklarierungen vorkommt!
    Auch bei den Krankenkassen taucht es so gut wie nicht auf und auch nicht bei der Rente/Pflege/Behinderung...also...wie wird die Anzahl der Betroffenen gezählt werden können?

 

publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden/ ...ME/CFS: Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden von Daniel Loy…16.11.2020

Ein ausführlicher Artikel der unter anderem der Frage nachgeht: Wie und Warum…“Unwissen und Fehlvorstellungen über ME/CFS in Medizin und Gesellschaft weiterhin so verbreitet sein können.“ ?

 

youtube.com/watch?v=qbfu2P30VF8&feature=youtu.be ...Gerichtlicher Gutachter bestätigt CFS-Erkrankung und volle Erwerbsunfähigkeit - Rechtsanwalt Vormbaum berichtet über ein von ihm vor dem Sozialgericht Köln durchgeführtes Verfahren, in welchem der gerichtlich beauftragte Gutachter das Bestehen der CFS-Erkrankung und die daraus resultierende volle Erwerbsminderung auf Dauer bestätigt hat. (Youtube 13.09.20)

 

 

  • http://young-carers.de ...Eine Initiative zur Unterstüzung junger Pflegender - Jugendlichen und Kinder von chronisch Erkrankten oder behinderter Eltern

  • www.behinderte-eltern.de ...Bundesverband behinderter und chronischkranker Eltern - auch Informationen zur Elternassistenz

 

www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/ ....Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz - der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (17.08.2020) 

 

  • neue Schriftenreihe (Nr. 29) - Rente und Schwerbehinderung bei ME/CFS und (Nr.30) Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Diagnose und Management bei jungen Menschen. Eine Einführung...bei Fatigatio erhältlich.

 

  • Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.  ist nun Online. Die Initiative wurde von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet. Nun sind sie auch Online - dort können weitere Informationen eingesehen werden.
    www.mecfs-kinder-muc.de

    Chronisches Fatigue Syndrom Informationen für Lehrkräfte:
    www.mecfs-kinder-muc.de

    Flyer der Elterninitiative München für an CFS-ME erkrankte Kinder-und Jugendliche
    www.mecfs-kinder-muc.de

 

  • www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs ...Hier die Zusammenfassung und der Ausblick beschrieben von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Die Resolution in Sachen Forschung ME/CFS wurde mit überwiegender Mehrheit im EU-Parlament zugestimmt! Darüber hinaus geht es nicht "nur" um Forschungsgelder...(17.06.2020)

  • www.europarl.europa.eu ...hier sind sehr viele Punkte aufgelistet die alle europäischen Länder auffordert - aktiv etwas in der Versorgung und Anerkennung von ME-CFS Betroffenen zu tun! Sie wenden sich aktiv gegen die Stigmatisierung der Betroffenen!
  • OffenderBriefdeutscheÜbersetzung ....115 Wissenschaftler:innen haben sich  in einem offenen Brief an das europäische Parlament gewandt, um den dringenden Bedarf der Finanzierung für die Erforschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyeltitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) zu verdeutlichen. (10. Juni 2020)

    Anlass ist die für Mitte Juni 2020 angesetzte Abstimmung des Europäischen Parlaments über eine Resolution für biomedizinische Forschungsförderung sowie weitere Maßnahmen, um die kritische Versorgungslage ME/CFS-Erkrankter innerhalb der EU zu verbessern. Hier zu Englischsprachigen Seite der EU-ME-Koalition: europeanmecoalition.com

 

  • Forschungsförderung für ME durch die Europäische Union

Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug. Eine Video-Aufzeichnung der Anhörung im Europaparlament vom 3.10.19 kann noch hier angeschaut werden:
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

europeanmecoalition.wordpress.com/2020/04/30/eu-committee-adopts-resolution-on-me/

P E T I T I O N

beim Europäischen Parlament - Antrag zur biomedizinischen Forschung ME (wird immer wichtiger - das Ganze über das Europäische Parlament zu machen - die Bundesregierung in Deutschland sieht nach wie vor keinen Forschungsbedarf und keine Unterversorgung der Betroffenen!)

Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis

 

 

Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlamentszu sehen

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

Andere Länder – wie z. B. die USA, Kanada, Australien, die Niederlande, Norwegen oder Dänemark – haben die enormen Defizite beim Umgang mit ME/CFS erkannt und sehen erheblichen Behandlungsbedarf - im Gegensatz zu der Bundesregierung in Deutschland.

 

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

 

 

 

Gadolinium bleibt lange im Körper, in der Haut, in den Knochen – im Gehirn. Zudem sind Kontrastmittel Histaminliberatoren. Menschen mit Mastzellerkrankung oder Histaminintoleranz können Nebenwirkungen spüren.

 

 

 

1. Auflage 2018: ME/CFS erkennen und verstehen. Was wir wissen - und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom. Einführung in ein rätselhaftes Krankheitsbild, zu dem es viele Fragen - aber auch aktuelle Antworten gibt. von Sibylle Reith (Band 2 - Mulitsystem-Erkrankungen erkennen und verstehen erscheint voraussichtlich 2019)

 

 

mecfs.de/daenisches-parlament-erkennt-me-cfs-als-organische-erkrankung-an ....Das dänische Parlament stimmte für eine umfassende Erklärung zu ME/CFS (14.März 2019)

107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version):

  • bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten
  • spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle relevanten Fachdisziplinen einbeziehen
  • die dänische Gesundheitsbehörde (Sundhedsstyrelsen) alle relevanten Leitfäden zu ME/CFS nach G93.3 anpassen soll
  • die Gesundheitsbehörde die WHO-Klassifikation nach ICD-10 (G.93.3) und ICD-11 (8E49) für ME anerkennt und empfiehlt
  • die Behörden ME/CFS von funktionellen Störungen (psychosomatischen Störungen) abgrenzen bzw. unterscheiden
  • Wissen zur Behandlung aus anderen Ländern genutzt werden soll

Ein weiterer wichtiger Schritt zur Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung - es wird sich dafür ausgesprochen ME/CFS in die Bereiche Neurologie und Immunologie zu verschieben.

 

Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein Fatigatio, unerwartet verstorben!

  * 6. Juli 1958               † 1. Juli 2018

Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.

 

dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)

 

(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).

Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de

 

meperspective.wixsite.com/meperspective...hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener weltweit

 

diagnose-funk.org/publikationen/artikel/... und auch bei der Telekom unter "Datensicherheit unter Funksignale findet sich eine Warnung zur WLAN-Strahlung vom Speedport

Ich selber habe kein Smartphone und hoffentlich nur abschaltbares WLAN in der Wohnung - als Laie finde ich es enorm schwierig mit diesen neuen und sich ständig selbstüberholenden Techniken umzugehen. Wir benutzen noch die Kabelvariante - aber auch dieses sogenannte Powerlan aus der Wand soll durch die Steckdosen Funksignale leiten...ich weiß es nicht ...aber seitdem wir es nach Gebrauch wieder ausstecken - und vor Allem nachts - ist mein Schlaf viel besser geworden! 

Und; wie ich jetzt wieder bei Dr. Bodo Kuklinski in seinem aufschlussreichem Buch; "Das HWS-Trauma" gelesen habe - wie wichtig als Grundstock für jede Verbesserung die Nachtschlafqualität ist!

 

"Der Nachtschlaf dient der Regeneration und Stabilisierung der Biorhythmen" (S.167) - die Organe sollten zur Ruhe kommen! Durch all die entzündlichen Prozesse und inneren Stressvarianten kommt der Körper sowieso schon kaum zur Ruhe - insoweit sollten zumindest alle äußeren möglichen Stressfaktoren, wie Lärm, Schadstoffe, Strahlung usw. minimiert oder am besten gänzlich im nächtlichen Ruheraum verschwunden sein.

 

Hier möchte ich nochmals auf Mitochondropathie verweisen...ich denke alles was unseren Mitochondrien hilft (den Kraftwerkszellen unseres Körpers) und alles was sie nicht weiter schwächt...kann enorm hilfreich sein zur Bewältigung von chronischen Erkrankungen!

 

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

 

die-arbeit-der-open-medicine-foundation  ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.

 

Schwere Erkrankung durch die Pille; ....

Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.

Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe  http://www.risiko-pille.de/  Drospirenon Geschädigter

Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff  Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.