Myalgische Enzephalomyelitis / CFS (Chronic Fatigue Syndrom)

 

 

 

 

 

 

 

cfc.charite.de ....Charité eröffnet deutschlandweit erstes Fatigue Centrum (März 2019)

Als Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die sich mit Fatigue beschäftigen, haben sie es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten und Ärzten Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie zu geben. Für Ärzte bieten sie Fortbildungsveranstaltungen an und stellen Informationsmaterial für Ärzte und Patienten zur Verfügung.

Im interdisziplinären Verbund versuchen sie die Ursachen der Fatigue zu erforschen, diagnostische Marker zu entwickeln und Therapiestudien durchzuführen.

An der Charité gibt es mehrere Spezialambulanzen für Patienten mit Fatigue-Erkrankungen

 

  • Kinderpoliklinik der Technischen Universität München

  • Die Spezialsprechstunde für Hämatologie und Immunologie ist ambulante Anlaufstelle für Patienten im Alter von 0-25 Jahren, die an einem postinfektiösen ME/CFS leiden. Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV). Kontakt: Infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de

 

Weiterführende Informationen für behandelnde Ärzte und Pflegepersonal

 

Informationen für behandelnde Ärzte zu MC/CFS bei der Berliner Charité:

Fatigue-centrum@charite.de  + cfc.charite.de

Informationen für Pflegeberufe

cfs-aktuell.de/Pflegebroschuere.qxd.pdf

Informationen nur für medizinische Fachkreise zugänglich unter DocCheck.

mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

Chronisches Fatigue-Syndrom - Myalgische Enzephalomyelitis

Ein Handbuch für Ärzte 

fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/shopdocs_schriftenreihe/schrift22.pdf

Informationen für Ärzte und Pflegeberufe

buendnis-mecfs.de/infomaterial
  • www.fatigatio.de...Die neue Kinderbroschüre ist da: ME/CFS in Kindheit und Jugend (64 Seiten) - Handlungssicherheit für Beteiligte im Umgang mit der neuro-immunologischen Multisystemerkrankgung. Aktuelle Auflage 2019. Erhältlich bei Fatigatio in der Geschäftsstelle: info@fatigatio.de
  • Die Kinderbeauftragten bei www.fatigatio.de beraten betroffene Familien und wirken weiter darauf hin die Situation in Deutschland weiter zu verbessern. Kontakt der Kinderbeauftragten bei Fatigatio.

    Zudem möchte der Fatigatio e.V. ein Netz von Kinderbeauftragten auf Landesebene aufbauen, da sich die Bedingungen und Vorschriften länderspezifisch stark unterscheiden. Sie sollen Hilfestellungen bei Anfragen von Eltern, Schulen und Institutionen geben.

 

  • Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. wurde 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet.
    www.mecfs-kinder-muc.de

    Chronisches Fatigue Syndrom Informationen für Lehrkräfte:
    www.mecfs-kinder-muc.de


    Flyer der Elterninitiative München für an CFS-ME erkrankte Kinder-und Jugendliche
    www.mecfs-kinder-muc.de

 


 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

youtube.com/channel/UC8eFBrwILKRmbLgvtVxXAFg ... YouTube Kanal von Fatigatio e.V – mit aktuellen Vorträgen verschiedener Mediziner oder Anwälte.

 

 

Lost-Voices-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

  CFS-ME: ein umfassender Newsletter (auch bundesweit) aus dem Rheinland über Aktivitäten, neue Informationen verschiedener Gruppen und offen für unterschiedliche Thematiken, die das Leben mit ME-CFS betreffen.

Hier unter der Mailadresse: selbsthilfe@fatigeufunk.de

Titel des Newsletters: Fatiguefunk

 

www.mecfs-kinder-muc.de ...Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. wurde 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet.

 

www.mecfs.de/...Anfang 2016 von einem jungen aktiven Team gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

www.schleudertrauma-selbsthilfe.at ...Schleudertrauma Selbsthilfe – Kopfgelenksinstabilität…schwaches Genick - Patienten mit schweren Symptomen erleben eine jahrelange Odyssee und Fehldiagnosen

Wie auch bei Dr. Bodo Kuklinski, in seinen Büchern beschrieben – kann eine Kopfgelenksinstabilität eine Kaskade an Veränderungen im Körper auslösen – Fatigue dabei nicht ausgeschlossen!

 

https://waisen-der-medizin.de ...Die Initiative „Waisen der Medizin“…besteht seit 2018 – hier geht es um erkrankte Menschen die „jenseits des medizinischen Alltags“ stehen und somit einer individuellen Vorgehensweise in Diagnostik, Behandlung und Beratung bedürfen.

Dabei geht es um selten Erkrankungen aber auch Menschen die Jahrelang ohne (anerkannte)Diagnose dastehen und damit auch ohne medizinische Hilfe.

Die Folgen…eine medizinische Odyssee oder das Gegenteil…der komplette Rückzug aus dem medizinischen System. Die Patienten begegnen oft einer "Bagatellisierung" und "Psychologisierung" der Beschwerden. Somit ist der Anfang gesetzt für eine Patienten-Isolierung und Stigmatisierung. Eine Situation, die das deutsche Gesundheitssystem so nicht stehen lassen sollte. www.instagram.com/waisen_der_medizin

Die Initiative hat sich zum Ziel gesetzt:

  • Vernetzung der Interessenvertreter der einzelnen Krankheitsbilder, denn nur gemeinsam wird es möglich sein die Lage für die Betroffenen im Gesundheitswesen zu verbessern.
  • Öffentlichkeitsarbeit, denn nur wenn das Schweigen zur bestehenden Problemlage gebrochen wird können Lösungen gefunden werden.
  • Unterstützung für diejenigen die unsere Hilfe benötigen, denn eine Gemeinschaft ist immer so stark wie ihr schwächstes Glied.
  • Information, denn nur der „informierte Patient“ ist in der Lage sich im „Dschungel“ des Gesundheitswesens zu orientieren und geeignete Ansprechpartner zu finden.
  • Kooperation mit der Ärzteschaft: Denn „Seltene Erkrankungen“ stellen sowohl für die Betroffenen als auch für die Ärzteschaft eine große Herausforderung dar.

 

www.netzwerk-ME-CFS.de ... Selbsthilfegruppe für Betroffene, Angehörige und Interessierte mit der Möglichkeit Erfahrungen auszutauschen und neue Informationen über die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue ME/CFS Syndrome G93.3 zu bekommen.

Die Gruppe unterstützt sich mit den schwerwiegenden Folgen der Krankheit, wie Verlust des Arbeitsplatzes, soziale Isolation und fehlende Behandlungsmöglichkeiten, zurecht zu kommen. Durch aktive Informationsarbeit wollen wir die Versorgungslage ME/CFS-Kranker verbessern und die Öffentlichkeit, Medien, Mediziner, Versorgungsämter und Rentenversicherungsträger auf das Krankheitsbild aufmerksam machen. Durch Vernetzung mit anderen CFS-Gruppen, sollen diese Ziele weiter ausgebaut werden.

 

 

www.buendnis-mecfs.de...Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet.
Patienten mit ME/CFS haben in Deutschland mit extrem widrigen Umständen zu kämpfen, da ihre Erkrankung oft missverstanden und verharmlost wird. Ziel des Bündnisses ist es, über die Krankheit ME/CFS aufzuklären und dadurch die bisherigen Zustände zu verbessern. Wir wollen einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzen uns für eine bessere medizinische Versorgung ein.

 

mcs-cfs-initiative.de/ ... MCS + CFS - Initiative NRW e.V. Hier gibt es vielfältige Informationen, Neuigkeiten und Austauschmöglichkeiten. Hier findet sich auch einiges an Literaturvorschlägen zu der Erkrankung sowie Informationsbroschüren und Mappen für Betroffene wie für Mediziner.

 

cfs-hilfe.at/   - eine private cfs-Initiative aus Österreich - ein früherer Komponist und selbst erkrankt, engagiert sich mit anderen Betroffenen - sie beraten · informieren · helfen und vermitteln. 

...und interessante aktuelle Beiträge aus unserem Nachbarland auf Facebook: CFSHilfe-Österreich

 

www.euro-me.org/...Die Europäische ME Alliance ist ein Zusammenschluss von europäischen Organisationen, die sich für die Unterstützung von CFS/ME-Betroffenen einsetzt und die Fördermittel für die biomedizinische Forschung zur Behandlung von CFS organisiert.

 

Unter www.mecfs.de/aerzteportal hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerzte

in Zusammenarbeit mit der Charité (Berlin) Informationen zum Krankheitsbild ME/CFS zusammengestellt.

Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal

Wer den medizinischen Fachkreisen angehört, kann weitere Informationen zu ME/CFS nach dem Login via DocCheck erhalten. Dort finden sich:

  • Ansätze für Diagnose- und Therapieempfehlungen
  • Veranstaltungs- und Fortbildungshinweise für Fachkreise
  • die Möglichkeit, sich für einen kostenlosen Newsletter anzumelden

 

www.millionsmissing.de/news/ ...ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu machen.

 

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

 

 

Quellen von toxische Stoffe die uns im Alltag umgeben sollten auch für ME/CFS minimiert bis ausgeschaltet werden, vor Allem in den Schlafräumen!

 

  • Zahnmedizin: Zahnersatzmaterialien (Metalle, Legierungen, Kleber),
  • Medizin: Medikamente und Medizinprodukte, Adjuvantien und Konservierungsstoffe in Impfstoffen,
  • Textilien, Bettwäsche, Waschmittel
  • Elektrogeräte: Flammschutzmittel - (kaum riechbar und sehr toxisch) - auch in Kabeln
  • Funk-und Strahlungsbelastung: bitte nicht unterschätzen, sie lösen weiteren oxidativen Stress aus!
  • Nahrungsmittel und Zusatzstoffe aus der Lebensmittelindustrie; auch aus der Verpackung, etwa aus Kunststoff, können Gifte in das Lebensmittel bzw. Getränk wandern;
  • Körperpflege: Reinigungsmittel, Zahnpasta, Kosmetika,
  • Haus und Wohnung: Reinigungs- und Desinfektionsmittel, Holzschutzmittel, Laserdrucker-Toner, Möbel-Ausdünstungen, Bodenbeläge, Wandfarben...

 

Diese Thematiken sind nicht nur auf MCS zu begrenzen - auch CFS und andere Erkrankungen können hieraus folgen oder/und sich verschlimmern! Denn durch die hohen Liegezeiten eines ME/CFS Betroffenen – findet immer weniger Bewegung im Darm, der Lymphe und allen anderen Bereichen des Körpers statt und dies belastet massiv die Entgiftungsmöglichkeit! Daher sollten auch andere chronisch Erkrankte (also eigentlich ja niemand) in einem schadstoffbelasteten Schlafzimmer liegen oder sich mit ausdünsteten Alltagsgegenständen hier umgeben!

 


 

 

 

  • cfs-treffpunkt.de/ ... Chronic Fatigue Syndrom - cfs-Forum
  • forum.csn-deutschland.de/ ...CSN-Forum - Chemical-Sensitivity-Network (auch cfs-Themen)
  • fluorchinolone-forum...Forum für Antibiotikageschädigte
    Schwerwiegende Nebenwirkungen und bleibende Gesundheitsschäden können durch Fluorchinolon-Antibiotika entstehen. Betroffene und Interessensvertreter von Geschädigten bieten hier eine Anlaufstelle für Informationen und Austausch.Antibiotika können abgesehen, davon dass der Darm geschädigt wird, auch in den mitochondrialen Stoffwechselprozess eingreifen.  
  • libase.de ...Internetportal für Laktoseintoleranz und Nahrungsmittelunverträglichkeiten  ..

 

 


...es kann krankheitsbedingt immer wieder zu Pausenstellung der genannten Webseiten kommen...

 

 

selpers.com/blog/eine-der-letzten-grossen-unerforschten-krankheiten-chronisches-fatigue-syndrom ...ME/CFS Betroffene auf Social Media (Instagram)

- am Ende des Artikels stehen Instagram Adressen junger Betroffenen

 

www.kudoboard.com/boards ...Bilder, Menschen, Geschichten, gestoppte Biografien...hier sind viele - sie erzählen - kurz und prägnant ihren Weg...Männer, Frauen, junge Erwachsenen - aus allen Bereichen- machen sie diese Art von Leben sichtbar!

 

lebenstrotz.de ...das Leben trotz chronischer Erkrankung lieben; Elisa, 36, Biologin, leidet seit einigen Jahren unter MCAS, chronischen Schmerzen und CFS. Auf ihrem Blogprojekt Lebenstrotz erzählt sie mit ihren Bildern und Texten von inneren Ressourcen und Kraftquellen, richtet aber auch einen kritischen Blick auf die moderne Medizin und auf unseren Umgang mit Seele und Körper, mit Krankheit und Leid.

 

meversuscfs.blogspot ...Die Autorin von ME; Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom - Katharina Voss und Mutter zweier schwer an ME erkrankter Kinder, blockt zu aktuellen Themen ME, CFS, SEID betreffend: (Eines ihrer Kinder konnte inzwischen eine Besserung erfahren - mehr detaillierte Informationen dazu auf ihrem Block)

 

Leben mit cfs  - eine in jungen Jahren erkrankte Frau berichtet aus ihrem Leben, mit eindrücklichen Bildern und Texten was das mit cfs bedeutet!

 

meinseelenauftrag.de....Leben mit mcs und me/cfs - Gedanken, Erfahrungen, Eindrücke - die Auseinandersetzung und Verwirklichung eines lebensbejahenden Umgangs mit den vielfältigen Einschränkungen, die chronische Krankheiten mit sich bringen.

 

me-cfs.jimdofree.com ...Christine möchte gern auf ihrer Website Freunden und Angehörigen die Erkrankung ME/CFS näher bringen, um verständlich zu machen, womit man als chronisch schwer erkrankte Person kämpft. Sie selbst schreibt: "...habe selbst viele Jahre schwer beeinträchtigte Patienten begleitet…aber vieles kann man erst von „innen heraus“ erfassen…"

 

instabile-halswirbelsaeule.de...informative Homepage mit Informationen über instabile Halswirbelsäule und Ehlers-Danlos-Syndrom  

 

 

 

Hilfe und Beratung rund um das Thema Teilhabe und Behinderung (Möglicherweise sind die Eigenheiten von ME/CFS noch nicht so bekannt...Infomaterial oder vorherige Rücksprache mit CFS-Initiativen könnten vielleicht hilfreich sein)

(Eine aktive EUTB-Stelle, die sich auch für ME-CFS einsetzen will, befindet sich in Kempten im Allgäu)

 

Seit 2018 gibt es die

 

teilhabeberatung.de/artikel/ergaenzende-unabhaengige-teilhabeberatung-eutb

Das Angebot der Beratungsstellen richtet sich an Menschen mit Behinderung, an von Behinderung bedrohte Menschen, an deren Angehörige und das soziale Umfeld und an rechtliche Betreuer.

einfach-teilhaben.de/DE/AS/Home/alltagssprache_node.html

Vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales – eine Art (rechtlicher informeller) Wegweiser zum Leben mit Behinderung

 

Schon etwas länger gibt es:

 

vdk.de/deutschland/pages/teilhabe_und_behinderung/9196/der_schwerbehindertenausweis

Der Sozialverband VdK berät seine Mitglieder im Sozialrecht, setzt Rechtsansprüche (Rente/Pflege/Reha/Schwerbehinderung usw. durch) – vertritt Mitglieder im Antrags-und Widerspruchsverfahren und berät zu all diesen Themen.

www.myhandicap.de/informationsbereich

Die gemeinnützige Stiftung MyHandicap möchte Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung informieren, sowie die Schaffung und Vernetzung-Austauschmöglichkeiten durch eine Online-Community.

(Das ist jetzt nur mal eine kleine Auswahl...es gibt natürlich noch viel mehr Möglichkeiten der Information oder Beratung im Netz oder vor Ort zu finden)

 

 

 

 

www.omf.ngo/translations ....Open Medicine Foundation® - Leading research. Delivering hope. ME/CFS.  

Unter News – Translations…kann man sehen welche Artikel ins Deutsche übersetzt sind (oder auch andere Sprachen)

Die Open Medicine Foundation konzentriert sich auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. Hier sind hochspezialisierte Wissenschaftler beteiligt. Die Stiftung in Kalifornien wurde 2012 von Linda Tannenbaum gegründet, deren Tochter 2006 an ME/CFS erkrankte.

 

www.dbu-online.de ....Berufsverband der Umweltmediziner

 

 

www.euro-me.org/...Die Europäische ME Alliance ist ein Zusammenschluss von europäischen Organisationen, die sich für die Unterstützung von CFS/ME-Betroffenen einsetzt und die Fördermittel für die biomedizinische Forschung zur Behandlung von CFS organisiert.

 

meassociation.org.uk/me-association/Seite aus Großbritannien über cfs/me

 

immunologie.charite.de ...: Berliner Charite | Chronisches Fatigue/Erschöpfungs Syndrom (CFS)

 

omundernaehrung.com/Fachzeitschrift für Orthomolekulare Medizin

 

Ken Wilber; Philosoph und Autor vieler Bücher. Seine integrale Philosophie orientiert sich an fernöstlichen Weisheitstraditionen des Nicht-Dualismus und entwickelte diese weiter. Ken Wilber erkrankte bereits in den 80iger Jahren an cfs. Mehr dazu unter Ken Wilber - Leidens- und Gnadenweg  oder wie er sagen würde: "Meditiere und iss dein Gemüse"

 

Leitfaden zur Wohnungssuche bei cfs/mcs/es ... 

 

 

 

 

Übrigens...leider macht cfs an Grenzen nicht halt....auch wenn die Erkrankung standhaft in den meisten medizinischen oder sozialrechtlichen Bereichen ignoriert wird...

 

 

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