Myalgische Enzephalomyelitis / CFS (Chronic Fatigue Syndrom)

 

 

 

 

 


 

 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voice-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

www.mecfs.de/    ...Anfang 2016 von einem jungen aktiven Team gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

www.netzwerk-cfs.de/ ... Selbsthilfegruppe in Hannover für Betroffene, Angehörige und Interessierte mit der Möglichkeit Erfahrungen auszutauschen und neue Informationen über die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue ME/CFS Syndrome G93.3 zu bekommen.

Die Gruppe unterstützt sich gegenseitig mit den schwerwiegenden Folgen der Krankheit, wie Verlust des Arbeitsplatzes, soziale Isolation und fehlende Behandlungsmöglichkeiten, zurecht zu kommen. Durch aktive Informationsarbeit wollen wir die Versorgungslage ME/CFS-Kranker verbessern und die Öffentlichkeit, Medien, Mediziner, Versorgungsämter und Rentenversicherungsträger auf das Krankheitsbild aufmerksam machen. Durch Vernetzung mit anderen CFS-Gruppen, sollen diese Ziele weiter ausgebaut werden.

 

mcs-cfs-initiative.de/ ... MCS + CFS - Initiative NRW e.V. Hier gibt es vielfältige Informationen, Neuigkeiten und Austauschmöglichkeiten. Hier findet sich auch einiges an Literaturvorschlägen zu der Erkrankung sowie Informationsbroschüren und Mappen für Betroffene wie für Mediziner.

 

cfs-hilfe.at/   - eine private cfs-Initiative aus Österreich - ein früherer Komponist und selbst erkrankt, engagiert sich mit anderen Betroffenen - sie beraten · informieren · helfen und vermitteln. 

...und interessante aktuelle Beiträge aus unserem Nachbarland auf Facebook: CFSHilfe-Österreich

 

 

www.bag-selbsthilfe.de/start-bag.html...Die BAG SELBSTHILFE vertritt als bundesweiter Zusammenschluss die Interessen der Gesamtheit der behinderten und chronisch kranken Menschen
www.euro-me.org/...Die Europäische ME Alliance ist ein Zusammenschluss von europäischen Organisationen, die sich für die Unterstützung von CFS/ME-Betroffenen einsetzt und die Fördermittel für die biomedizinische Forschung zur Behandlung von CFS organisiert.

 

Unter www.mecfs.de/aerzteportal hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerzte

in Zusammenarbeit mit der Charité (Berlin) Informationen zum Krankheitsbild ME/CFS zusammengestellt.

Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal

Wer den medizinischen Fachkreisen angehört, kann weitere Informationen zu ME/CFS nach dem Login via DocCheck erhalten. Dort finden sich:

  • Ansätze für Diagnose- und Therapieempfehlungen
  • Veranstaltungs- und Fortbildungshinweise für Fachkreise
  • die Möglichkeit, sich für einen kostenlosen Newsletter anzumelden

 

 

 


 

 

 

  • fatigatio.de/interaktiv-mitgliederforum/ ...Mitgliederforum von der Patientenvereinigung Fatigatio
  • cfs-treffpunkt.de/ ... Chronic Fatigue Syndrom - cfs-Forum
  • forum.csn-deutschland.de/ ...CSN-Forum - Chemical-Sensitivity-Network (auch cfs-Themen)
  • fluorchinolone-forum...Forum für Antibiotikageschädigte
    Schwerwiegende Nebenwirkungen und bleibende Gesundheitsschäden können durch Fluorchinolon-Antibiotika entstehen. Betroffene und Interessensvertreter von Geschädigten bieten hier eine Anlaufstelle für Informationen und Austausch.Antibiotika können abgesehen, davon dass der Darm geschädigt wird, auch in den mitochondrialen Stoffwechselprozess eingreifen.  
  • libase.de ...Internetportal für Laktoseintoleranz und Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • chronische-infektion.de ...Forum Chronische Infektionen…Borreliose u. Co. EBV, CFS…..Immunsystem, Entgiftung…

 

 


 

 

lebenstrotz.de ...das Leben trotz chronischer Erkrankung lieben; Elisa, 36, Biologin, leidet seit einigen Jahren unter MCAS, chronischen Schmerzen und CFS. Auf ihrem Blogprojekt Lebenstrotz erzählt sie mit ihren Bildern und Texten von inneren Ressourcen und Kraftquellen, richtet aber auch einen kritischen Blick auf die moderne Medizin und auf unseren Umgang mit Seele und Körper, mit Krankheit und Leid.

 

meversuscfs.blogspot ...Die Autorin von ME; Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom - Katharina Voss und Mutter zweier schwer an ME erkrankter Kinder, blockt zu aktuellen Themen ME, CFS, SEID betreffend: (Eines ihrer Kinder konnte inzwischen eine Besserung erfahren - mehr detaillierte Informationen dazu auf ihrem Block)

 

Leben mit cfs  - eine in jungen Jahren erkrankte Frau berichtet aus ihrem Leben, mit eindrücklichen Bildern und Texten was das mit cfs bedeutet!

 

meinseelenauftrag.de....Leben mit mcs und me/cfs - Gedanken, Erfahrungen, Eindrücke - die Auseinandersetzung und Verwirklichung eines lebensbejahenden Umgangs mit den vielfältigen Einschränkungen, die chronische Krankheiten mit sich bringen.

 

instabile-halswirbelsaeule.de...informative Homepage mit Informationen über instabile Halswirbelsäule und Ehlers-Danlos-Syndrom  

 

new-details-from-open-medicine-foundations-end-mecfs-project/  der Sohn Whitney Dafoe des weltweit renommierten Genetiker Ronald W. Davis, PhD, Direktor des Stanford Genome Technology Center. Dr. Davis ist stark an ME erkrankt.

Sein Vater treibt die Forschung voran mit der Suchen nach sensiblen und unverwechselbare molekulare Biomarker (en) und das Verstehen der Erkrankung auf molekularer Ebene. (Seite kann auch auf Deutsch übersetzt werden)

mehr zum Leben des Photographen und schwer an ME erkrankten unter Whitney Dafoe oder unter http://www.whitneydafoe.com/news/

 

 

 

www.dbu-online.de ....Berufsverband der Umweltmediziner

 

Die Broschüre „Schule und Krankheit“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG) wird neu aufgelegt. Und.....CFS/ME wird dabei sein!

Hier können sich Lehrer, Schüler und Eltern informieren wie sich bestimmte Krankheitsbilder auf den Schulalltag auswirken können und so den benötigten Nachteilsausgleich besser gestalten.

Quelle: CFS/ME-Forum Heft 41/17 S.11

 

 

www.euro-me.org/...Die Europäische ME Alliance ist ein Zusammenschluss von europäischen Organisationen, die sich für die Unterstützung von CFS/ME-Betroffenen einsetzt und die Fördermittel für die biomedizinische Forschung zur Behandlung von CFS organisiert.

 

meassociation.org.uk/me-association/Seite aus Großbritannien über cfs/me

 

immunologie.charite.de ...: Berliner Charite | Chronisches Fatigue/Erschöpfungs Syndrom (CFS)

 

omundernaehrung.com/Fachzeitschrift für Orthomolekulare Medizin

 

Ken Wilber; Philosoph und Autor vieler Bücher. Seine integrale Philosophie orientiert sich an fernöstlichen Weisheitstraditionen des Nicht-Dualismus und entwickelte diese weiter. Ken Wilber erkrankte bereits in den 80iger Jahren an cfs. Mehr dazu unter Ken Wilber - Leidens- und Gnadenweg  oder wie er sagen würde: "Meditiere und iss dein Gemüse"

 

Leitfaden zur Wohnungssuche bei cfs/mcs/es ... 

 

 

 

 

Übrigens...leider macht cfs an Grenzen nicht halt....auch wenn die Erkrankung standhaft in den meisten medizinischen oder sozialrechtlichen Bereichen ignoriert wird...

 

 

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