Patientengerechtigkeit .... auch für cfs/me und mcs Patienten?

 

Stellungnahme: Patientenwohl als ethischer Maßstab für das Krankenhaus

...darüber machte sich 2016 bereits der deutsche Ethikrat seine Gedanken und gab seine Empfehlungen dazu ab...

Was ist eigentlich die Aufgabe des deutschen Ethikrates? ....Der Rat verfolgt die ethischen, gesellschaftlichen, naturwissenschaftlichen, medizinischen und rechtlichen Fragen sowie die voraussichtlichen Folgen für Individuum und Gesellschaft, die sich im Zusammenhang mit der Forschung und den Entwicklungen insbesondere auf dem Gebiet der Lebenswissenschaften und ihrer Anwendung auf den Menschen ergeben.

 

Stellungnahme des deutschen Ethikrates zum Thema Patientenwohl 2016:

 

 

Leider hat sich an der Situation Behinderter oder chronisch Kranker Menschen in Krankenhäusern noch nichts geändert:

UN-Behindertenrechtskonvention „Inklusion ist kein Akt der Barmherzigkeit“

Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung Dusel stellt Deutschland ein schlechtes Zeugnis aus. Ein großes Problem etwa sei die medizinische Versorgung von Menschen mit Mehrfach- und Schwerbehinderung, wenn sie ins Krankenhaus kommen. Viele Menschen, die Unterstützung im täglichen Leben brauchen, dürften diese beispielsweise für eine Operation nicht ins Krankenhaus mitbringen. „Das führt dazu, dass OPs verschoben werden müssen oder im schlimmsten Fall völlig verängstigte Menschen auf dem OP-Tisch liegen“. www.tagesspiegel.de/politik/un-behindertenrechtskonvention-inklusion-ist-kein-akt-der-barmherzigkeit

Wenn dies schon Menschen mit anerkannten Behinderungen oder bekannten chronischen Erkrankungen betrifft - dann ME/CFS oder MCS - Betroffene um so mehr!

Die Niederlande erkennt inzwischen (März/18) ME als ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an! Damit sind sie schon einmal einen wesentlichen Schritt weiter als nach wie vor in Deutschland! Das ist immerhin (hoffentlich) der Beginn eines Weges zur besseren Versorgung der Erkrankten! dg.mecfs/posts

Leider aber haben es Multisystem-Erkrankte generell in einem auf Effektivität und Gewinn ausgelegten medizinischen System sehr schwer eine adäquate Behandlung zu erhalten!

 

So kam der deutsche Ethikrat zu dem Ergebnis dass:

Gegenwärtig als Outcome-Parameter vor allem die Effektivität und Effizienz der Behandlungen in Vordergrund stehen, während andere für das Patientenwohl relevante Aspekte, wie zum Beispiel die Sorge für den Patienten oder der Respekt vor seiner Selbstbestimmung, nicht angemessen beachtet werden.  Vgl.S63/64

 

Exkurs Patient:….Kommt von leiden, erdulden (aus dem lateinischen)….dahingegen spricht man inzwischen vom sogenannten „mündigen“ Patienten…(ist er jetzt volljährig geworden?) aus der Ableitung „in der Lage sich selbst zu schützen…das Gegenteil bekannt von „entmündigt“ „entrechtet“.

 

Die Gefährdung des Patientenwohls sieht der Ethikrat aufgrund dessen der Bedarf von (besonderen) Patienten mit „Mehr Aufwand“ wiederum Faktoren sind die ökonomisch nur schwer operationalisierbar sind und ökonomischen Sichtweisen entgegenstehen…..

 

Der besondere Patient ist anscheinend multiborbide, chronisch erkrankt, jung, alt, behindert, in einer Stresssituation, hat Schmerzen, befindet sich in einer ungewohnten Umgebung und Situation, hat nicht genug für ihn verständliche Informationen, unterschiedliche kulturelle Hintergründe und eine seltene (oder schwer heilbare) Erkrankung oder nicht be-(an)erkannte Erkrankung dazu.

 

Dieser „besondere Patient“ wiederum erfordert quasi einen besonderen Aufwand (kann nicht über DRG abgerechnet werden) in der Diagnostik, Therapie, Pflege, Begleitung und Kommunikation und nicht selten (sogar) auch spezielle Kenntnisse und Einfühlungsvermögen seitens der Behandelnden. (!)

 

 

 

 

 

Jetzt frage ich mich allerdings wie viele „normale“ Patienten es gibt?!

 

 

Für den Rat gehört zum Patientenwohl auch:

 

  • Die Behandlungsqualität
  • Selbstbestimmung des Patienten
  • Zugang- und Verteilungsgerechtigkeit
  • Berücksichtigung der ungewohnten Lebenssituation durch die stationäre Aufnahme und der dadurch entstehenden psychischen Belastungen und Einschränkungen
  • Eine achtsame und informative Kommunikation von Arzt zu Patient (ohne ausreichende Informationen ist eine Ausübung selbstbestimmter Entscheidungen für den weiteren Behandlungsablauf kaum möglich)
  • Einbeziehung des Patienten und die Förderung des Selbstpflegemanagements
  • Interkulturelle Kompetenz
  • Umgangsmöglichkeiten mit bereits bestehenden Erkrankungen
  • Selbstreflektion

 

Sie sehen allerdings eine Gefährdung des Patientenwohls im Rahmen:

 

  • der leistungsorientierten Vergütung nach DRG, die zu einem starken Anreiz für wirtschaftliches Handeln führt.
  • Eine defizitäre Kommunikation
  • Ausbaufähige Strukturqualität (z.Bsp. Personalausstattung, Räumlichkeiten)
  • Gerechte und flächendeckende Verteilung von Gesundheitsleistungen
  • Medizinische Indikation in angemessener Zeit
  • Ökonomisch bedingtes Interesse, vorwiegend Patienten mit bestimmten umschriebenen Krankheitsbildern zu behandeln und die Aufnahme von Patienten mit komplikationsbehafteten Erkrankungen zu vermeiden

 

Die Krankenhausversorgung soll  gemäß § 1 Abs. 1 KHG „bedarfsgerecht“ und „leistungsfähig“ sein. Diese Ziele wurden 2015 mit dem Krankenhausstrukturgesetz um die Ziele „qualitativ hochwertig“ und „patientengerecht“ ergänzt.S37

 

Problematik speziell für cfs/mcs Patienten allerdings:

 

Fehlende Strukturqualität: Theoretisch dürfen durch die Strukturqualität keine besonderen gesundheitsgefährdenden Risiken entstehen: Jedoch Räumlichkeiten die nicht auf Baubiologische Aspekte beruhen, sowie, Putzmittel, Desinfektionsmittel usw…sind für mcs Patienten gesundheitsgefährdend! 

(Immerhin gibt es diese zwei Zimmer in Hamburg…hier erfolgt zwar keine spezielle mcs-Behandlung aber mcs – Patienten – die eine andere zusätzliche Erkrankung haben, können hier normal Schulmedizinisch behandelt werden)

 

Krankenhäuser sind nicht unbedingt barrierefrei auch für cfs – Patienten…ihre speziellen kognitiven Symptomatik (Licht/Geräusch/schnelle Reizüberflutung (2-Bett-Zimmer), anstrengende Untersuchungen, aktivierende Therapien, zu weite Wege oder gar Wartezeiten innerhalb des Krankenhauses, Ernährung, schlechte Verträglichkeit von Medikamenten….die nicht Berücksichtigung all dieser Faktoren kann zu einer erheblichen Verschlechterung führen.

 

Die erforderliche Prozessqualität ist nicht gegeben:

 

  • Die Wahl der richtigen Behandlungsschritte (Indikationsstellung, Effektivität) die zur Behandlung erforderlichen Teilschritte (Effizienz)
  • die medizinische Indikation in angemessener Zeit gemäß
  • dem aktuellen Stand der medizinischen Wissenschaft gestellt und nur auf dieser Grundlage eine Behandlung begonnen werden soll.

 

Da weder cfs/me und mcs anerkannt sind trotz der bestehenden Diagnoseschlüssel und den Forschungen an der Berliner Charité und der weltweiten Beschäftigung mit diesen Erkrankungen besteht derzeit weder eine flächendeckende Versorgung noch eine Indikation in angemessener Zeit.

 

Immer wieder fallen Worte wie Patientenwohl, Selbstbestimmung, Patientengerechtigkeit….aber wie kann das erfolgen solange eine defizitäre Haltung von Krankheiten an sich besteht…von  „etwas das nicht in Ordnung ist“….“beseitigt werden muss“ …“ bekämpft werden muss“….“es sich rechnen muss“…“es normiert werden muss“…. nicht gelöst werden?

 

Solange der Mensch in Einzelteile zerlegt wird….und nur das jeweilig Symptom äußernde Organ betrachtet und behandelt wird…nicht der ganze Mensch gesehen wird…oder neueste Forschungen im Rahmen von Molekularbiologie, Zellbiologie, Biomedizin, Umweltmedizin, Mikrobiom-Forschung, Neuroplastizität des Gehirns, Mikrobiomforschung… außer Acht gelassen werden, kann die Begründung..."nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen" in der Schulmedizin schon lange nicht mehr aufrecht gehalten werden!

 

Es ist gut und wichtig, dass der Ethikrat sich an der Patientenorientierung ausrichtet und sich Gedanken darüber macht - jedoch scheint das medizinische System weiter im Markt und Gewinndenken zu verharren.

Mehr Gedanken dazu in: 

und weil auch Ärzte mit diesem System nicht zufrieden sind:

 

Auch Ärzte und im Heilwesen tätige Menschen, versuchen aktiv etwas in dieser Maschinerie zu verändern - schon seit Jahrzehnten wird sich darüber Gedanken gemacht - es eingefordert, darauf hingewiesen...So zum Beispiel, stellte sich der (und nicht nur er) Medizinsoziologe und Stressforscher Aaron Antonovsky schon vor Jahrzehnten die Fragen:

 

  • Die Frage nach der Dynamik gesunder Entwicklung
  • Eine Betrachtung der systemischen Beziehungen
  • Die Rolle von Kommunikation

http://www.salutogenese-zentrum.de/cms/main/wissenschaft/a-antonovsky.html

 

 

Hierbei empfiehlt sich nach der salutogenetischen Sichtweise:

 

  • Aufbauende Kommunikation
  • Nicht der Kampf gegen etwas steht im Vordergrund sondern attraktive Gesundheitsziele, wie z.B. Wohlbefinden, Sicherheit, Lust, Lebensqualität, Freude, Fitness, Sinnerfüllung, Weisheit und ähnlichem.
  • Ressourcenorientiertes vorgehen; das heißt nicht Suchen nach Blockaden und Störungen sondern nach eigenen Fähigkeiten und auch Unterstützung - allen Quellen von Wohlbefinden, für Eigenaktivität, Motivation usw.
  • Wertschätzung der Person; keine Einpressung in eine Normierung
  • Lösungsorientiert unter Einbeziehung der Selbstregulation und der salutogenen Sichtweise, dass Krankheiten zum Lebensprozess dazugehören.
  • Individuelle, soziale, kulturelle und globale Kontextbezüge werden mit einbezogen.
  • Die Möglichkeit zulassen, dass Krankheit und Gesundheit zum Lebensprozess dazugehören (wie altern und sterben ja auch) und Umstände schaffen in denen auch mit Krankheit/Behinderung/Einschränkungen „gut“ gelebt werden kann

 

Um auf das Jahr 2016 zurückzukommen....sieht der deutsche Ethikrat

 

Lösungen für Verbesserungen in der:

 

 

  • Integration (und Kommunikation) aller im Krankenhaus angesiedelter Fachkräfte
  • Klinische Ethikkomitees an jedem Krankenhaus mit Patientenvertretern
  • Paradigmawechsel von der Defizitorientierung (Beseitigung gesundheitlicher Defizite) zu einer Ressourcenorientierung (Einsatz und Förderung der Fähigkeiten,
  • „Barrierearme Krankenäuser (wobei es bei Barrieren um architektonische wie kommunikative geht oder auch die speziellen Herausforderungen bereits bestehender Erkrankungen oder Behinderungen)
  • Aus-und Fortbildung in der Kommunikationsstruktur
  • Entsprechende Personalausstattung
  • Bessere Verknüpfung von stationären und ambulanten Angeboten (wird seit Ewigkeiten gefordert)

 

Lösungen für die DRG Problematik sieht der Ethikrat im:

 

  • Aufbau „besonderer Einrichtungen“ – in denen auch komplexe individuelle Behandlungssituationen abgerechnet werden können (wieso glaubt man Menschen und Erkrankungen normieren zu können?) 
  • Paketlösungen für individuelle parallele Diagnosen (bildet doch die Wirklichkeit ab) – denn bis jetzt können mehrere Diagnosen die Zusammenspielen können, vor Allem beim chronisch Erkrankten oder geriatrischen Patienten nicht entsprechend abgerechnet werden!

 

 

 

 

Wenn jedoch die Aufgabe eines Krankenhauses ist…“Krankheiten zu erkennen, zu heilen und Verschlimmerungen zu verhüten“ bleibt die Frage warum der Mensch nicht in seinen mehrdimensionalen Beziehungen gesehen wird?

 

Gibt es einen fehlenden gesellschaftlichen Auftrag an die Häuser in denen Gesundung stattfinden soll? Ist das ökonomische Denken so ein Selbstläufer geworden – dass es über allem steht?

Wird sich das ändern (können), solange der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) als das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen darüber entscheidet was "ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich" in der Gesundheitsversorgung der gesamten Bevölkerung ist? (Also nicht ganz...dies betrifft hauptsächlich die Kassenpatienten) UND: Patienten - und Pflegevereinigungen haben hier nach wie vor (politisch so gewollt)

k e i n Stimmrecht!

 

Ist das dann tatsächlich die Ausrichtung auf das "Patientenwohl"....? Um was anders kann es eigentlich gehen??? Ist das sinnführend um schneller zu Genesen und nicht auch noch mit zusätzlichen Traumatisierungen das Krankenhaus wieder zu verlassen? (In Deämemark ist das medizinische System zum Beispiel ganz anders aufgebaut)

 

 

Der ökonomisch verlangte ständig wachsende „Mehrwert“….spiegelt noch immer nicht den „Mehrwert“ einer Gesellschaft wieder in dem Kranke, Ältere, Sterbende, Kinder durch die Zuwendung ihrer Angehörigen oder entsprechendem medizinischen Personal Zuwendung und Lebensqualität erfahren können.

 

Pflegende selbst (private wie professionelle) geraten durch eine nicht mehr angemessene Entlohnung und viel zu wenig Personal in den eigenen Druck sich auch noch um die eigene Existenz oder Gesundheit fürchten zu müssen.

 

 

Wir haben nur dieses eine Leben und diese eine Erde….Krankheit und Behinderung kann jeden treffen! Es ist Teil unseres Lebens! Und nicht Teil eines stetig wachsenden Bruttosozialproduktes!

 

 

 

 

 

Quellen:

 

www.ethikrat.org/themen/medizin-und-gesundheit/patientenwohl/

Ethikratgesetz

www.salutogenese-zentrum.de/cms/main/wissenschaft/a-antonovsky.html