Patientengerechtigkeit .... auch für cfs/me und mcs Patienten?

 

Stellungnahme: Patientenwohl als ethischer Maßstab für das Krankenhaus

...darüber machte sich dieses Jahr der deutsche Ethikrat seine Gedanken und gab seine Empfehlungen dazu ab...

Was ist eigentlich die Aufgabe des deutschen Ethikrates? ....Der Rat verfolgt die ethischen, gesellschaftlichen, naturwissenschaftlichen, medizinischen und rechtlichen Fragen sowie die voraussichtlichen Folgen für Individuum und Gesellschaft, die sich im Zusammenhang mit der Forschung und den Entwicklungen insbesondere auf dem Gebiet der Lebenswissenschaften und ihrer Anwendung auf den Menschen ergeben.

 

Stellungnahme des deutschen Ethikrates zum Thema Patientenwohl 2016:

 

 

Die Niederlande erkennt inzwischen (März/18) ME als ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an! Damit sind sie schon einmal einen wesentlichen Schritt weiter als nach wie vor in Deutschland! Das ist immerhin (hoffentlich) der Beginn eines Weges zur besseren Versorgung der Erkrankten! dg.mecfs/posts

Leider aber haben es Multisystem-Erkrankte generell in einem auf Effektivität und Gewinn ausgelegten medizinischen System sehr schwer eine adäquate Behandlung zu erhalten!

 

So kam der deutsche Ethikrat zu dem Ergebnis dass:

Gegenwärtig als Outcome-Parameter vor allem die Effektivität und Effizienz der Behandlungen in Vordergrund stehen, während andere für das Patientenwohl relevante Aspekte, wie zum Beispiel die Sorge für den Patienten oder der Respekt vor seiner Selbstbestimmung, nicht angemessen beachtet werden.  Vgl.S63/64

 

Exkurs Patient:….Kommt von leiden, erdulden (aus dem lateinischen)….dahingegen spricht man inzwischen vom sogenannten „mündigen“ Patienten…(ist er jetzt volljährig geworden?) aus der Ableitung „in der Lage sich selbst zu schützen…das Gegenteil bekannt von „entmündigt“ „entrechtet“.

 

Die Gefährdung des Patientenwohls sieht der Ethikrat aufgrund dessen der Bedarf von (besonderen) Patienten mit „Mehr Aufwand“ wiederum Faktoren sind die ökonomisch nur schwer operationalisierbar sind und ökonomischen Sichtweisen entgegenstehen…..

 

Der besondere Patient ist anscheinend multiborbide, chronisch erkrankt, jung, alt, behindert, in einer Stresssituation, hat Schmerzen, befindet sich in einer ungewohnten Umgebung und Situation, hat nicht genug für ihn verständliche Informationen, unterschiedliche kulturelle Hintergründe und eine seltene (oder schwer heilbare) Erkrankung oder nicht be-(an)erkannte Erkrankung dazu.

 

Dieser „besondere Patient“ wiederum erfordert quasi einen besonderen Aufwand (kann nicht über DRG abgerechnet werden) in der Diagnostik, Therapie, Pflege, Begleitung und Kommunikation und nicht selten (sogar) auch spezielle Kenntnisse und Einfühlungsvermögen seitens der Behandelnden. (!)

 

 

 

 

 

Jetzt frage ich mich allerdings wie viele „normale“ Patienten es gibt?!

 

 

Für den Rat gehört zum Patientenwohl auch:

 

  • Die Behandlungsqualität
  • Selbstbestimmung des Patienten
  • Zugang- und Verteilungsgerechtigkeit
  • Berücksichtigung der ungewohnten Lebenssituation durch die stationäre Aufnahme und der dadurch entstehenden psychischen Belastungen und Einschränkungen
  • Eine achtsame und informative Kommunikation von Arzt zu Patient (ohne ausreichende Informationen ist eine Ausübung selbstbestimmter Entscheidungen für den weiteren Behandlungsablauf kaum möglich)
  • Einbeziehung des Patienten und die Förderung des Selbstpflegemanagements
  • Interkulturelle Kompetenz
  • Umgangsmöglichkeiten mit bereits bestehenden Erkrankungen
  • Selbstreflektion

 

Sie sehen allerdings eine Gefährdung des Patientenwohls im Rahmen:

 

  • der leistungsorientierten Vergütung nach DRG, die zu einem starken Anreiz für wirtschaftliches Handeln führt.
  • Eine defizitäre Kommunikation
  • Ausbaufähige Strukturqualität (z.Bsp. Personalausstattung, Räumlichkeiten)
  • Gerechte und flächendeckende Verteilung von Gesundheitsleistungen
  • Medizinische Indikation in angemessener Zeit
  • Ökonomisch bedingtes Interesse, vorwiegend Patienten mit bestimmten umschriebenen Krankheitsbildern zu behandeln und die Aufnahme von Patienten mit komplikationsbehafteten Erkrankungen zu vermeiden

 

Die Krankenhausversorgung soll  gemäß § 1 Abs. 1 KHG „bedarfsgerecht“ und „leistungsfähig“ sein. Diese Ziele wurden 2015 mit dem Krankenhausstrukturgesetz um die Ziele „qualitativ hochwertig“ und „patientengerecht“ ergänzt.S37

 

Problematik speziell für cfs/mcs Patienten allerdings:

 

Fehlende Strukturqualität: Theoretisch dürfen durch die Strukturqualität keine besonderen gesundheitsgefährdenden Risiken entstehen: Jedoch Räumlichkeiten die nicht auf Baubiologische Aspekte beruhen, sowie, Putzmittel, Desinfektionsmittel usw…sind für mcs Patienten gesundheitsgefährdend! 

(Immerhin gibt es diese zwei Zimmer in Hamburg…hier erfolgt zwar keine spezielle mcs-Behandlung aber mcs – Patienten – die eine andere zusätzliche Erkrankung haben, können hier normal Schulmedizinisch behandelt werden)

 

Krankenhäuser sind nicht unbedingt barrierefrei auch für cfs – Patienten…ihre speziellen kognitiven Symptomatik (Licht/Geräusch/schnelle Reizüberflutung (2-Bett-Zimmer), anstrengende Untersuchungen, aktivierende Therapien, zu weite Wege oder gar Wartezeiten innerhalb des Krankenhauses, Ernährung, schlechte Verträglichkeit von Medikamenten….die nicht Berücksichtigung all dieser Faktoren kann zu einer erheblichen Verschlechterung führen.

 

Die erforderliche Prozessqualität ist nicht gegeben:

 

  • Die Wahl der richtigen Behandlungsschritte (Indikationsstellung, Effektivität) die zur Behandlung erforderlichen Teilschritte (Effizienz)
  • die medizinische Indikation in angemessener Zeit gemäß
  • dem aktuellen Stand der medizinischen Wissenschaft gestellt und nur auf dieser Grundlage eine Behandlung begonnen werden soll.

 

Da weder cfs/me und mcs anerkannt sind trotz der bestehenden Diagnoseschlüssel und den Forschungen an der Berliner Charité und der weltweiten Beschäftigung mit diesen Erkrankungen besteht derzeit weder eine flächendeckende Versorgung noch eine Indikation in angemessener Zeit.

 

Immer wieder fallen Worte wie Patientenwohl, Selbstbestimmung, Patientengerechtigkeit….aber wie kann das erfolgen solange eine defizitäre Haltung von Krankheiten an sich besteht…von  „etwas das nicht in Ordnung ist“….“beseitigt werden muss“ …“ bekämpft werden muss“….“es sich rechnen muss“…“es normiert werden muss“…. nicht gelöst werden?

 

Solange der Mensch in Einzelteile zerlegt wird….und nur das jeweilig Symptom äußernde Organ betrachtet und behandelt wird…nicht der ganze Mensch gesehen wird…oder neueste Forschungen im Rahmen von Molekularbiologie, Zellbiologie, Biomedizin, Umweltmedizin, Mikrobiom-Forschung, Neuroplastizität des Gehirns, Mikrobiomforschung… außer Acht gelassen werden, kann die Begründung..."nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen" in der Schulmedizin schon lange nicht mehr aufrecht gehalten werden!

 

Es ist gut und wichtig, dass der Ethikrat sich an der Patientenorientierung ausrichtet und sich Gedanken darüber macht, was das heißen könnte. Aber wir schreiben das Jahr 2016…und offensichtlich gibt es andere „Leitlinien“ in den Häusern für Kranke als das Patientenwohl!

 

Eine andere Sicht davon gibt es schon länger und wird irgendwie hartnäckig vom „Schulmedizinischen“ Gesundheitssystem ignoriert. So stellte sich der Medizinsoziologe und Stressforscher Aaron Antonovsky schon vor Jahrzehnten die Fragen:

 

  • Die Frage nach der Dynamik gesunder Entwicklung
  • Eine Betrachtung der systemischen Beziehungen
  • Die Rolle von Kommunikation

http://www.salutogenese-zentrum.de/cms/main/wissenschaft/a-antonovsky.html

 

 

Hierbei empfiehlt sich nach der salutogenetischen Sichtweise:

 

  • Aufbauende Kommunikation
  • Nicht der Kampf gegen etwas steht im Vordergrund sondern attraktive Gesundheitsziele, wie z.B. Wohlbefinden, Sicherheit, Lust, Lebensqualität, Freude, Fitness, Sinnerfüllung, Weisheit und ähnlichem.
  • Ressourcenorientiertes vorgehen; das heißt nicht Suchen nach Blockaden und Störungen sondern nach eigenen Fähigkeiten und auch Unterstützung - allen Quellen von Wohlbefinden, für Eigenaktivität, Motivation usw.
  • Wertschätzung der Person; keine Einpressung in eine Normierung
  • Lösungsorientiert unter Einbeziehung der Selbstregulation und der salutogenen Sichtweise, dass Krankheiten zum Lebensprozess dazugehören.
  • Individuelle, soziale, kulturelle und globale Kontextbezüge werden mit einbezogen.
  • Die Möglichkeit zulassen, dass Krankheit und Gesundheit zum Lebensprozess dazugehören (wie altern und sterben ja auch) und Umstände schaffen in denen auch mit Krankheit/Behinderung/Einschränkungen „gut“ gelebt werden kann

 

Um auf das Jahr 2016 zurückzukommen....sieht der deutsche Ethikrat

 

Lösungen für Verbesserungen in der:

 

 

  • Integration (und Kommunikation) aller im Krankenhaus angesiedelter Fachkräfte
  • Klinische Ethikkomitees an jedem Krankenhaus mit Patientenvertretern
  • Paradigmawechsel von der Defizitorientierung (Beseitigung gesundheitlicher Defizite) zu einer Ressourcenorientierung (Einsatz und Förderung der Fähigkeiten,
  • „Barrierearme Krankenäuser (wobei es bei Barrieren um architektonische wie kommunikative geht oder auch die speziellen Herausforderungen bereits bestehender Erkrankungen oder Behinderungen)
  • Aus-und Fortbildung in der Kommunikationsstruktur
  • Entsprechende Personalausstattung
  • Bessere Verknüpfung von stationären und ambulanten Angeboten (wird seit Ewigkeiten gefordert)

 

Lösungen für die DRG Problematik sieht der Ethikrat im:

 

  • Aufbau „besonderer Einrichtungen“ – in denen auch komplexe individuelle Behandlungssituationen abgerechnet werden können (wieso glaubt man Menschen und Erkrankungen normieren zu können?) 
  • Paketlösungen für individuelle parallele Diagnosen (bildet doch die Wirklichkeit ab) – denn bis jetzt können mehrere Diagnosen die Zusammenspielen können, vor Allem beim chronisch Erkrankten oder geriatrischen Patienten nicht entsprechend abgerechnet werden!

 

 

 

 

Wenn jedoch die Aufgabe eines Krankenhauses ist…“Krankheiten zu erkennen, zu heilen und Verschlimmerungen zu verhüten“ bleibt die Frage warum der Mensch nicht in seinen mehrdimensionalen Beziehungen gesehen wird?

 

Gibt es einen fehlenden gesellschaftlichen Auftrag an die Häuser in denen Gesundung stattfinden soll? Ist das ökonomische Denken so ein Selbstläufer geworden – dass es über allem steht?

 

Entfremdet der Mensch sich selbst? Der Arzt im Kontakt zum „ganzen Menschen“…haben die institutionellen Vorgaben und Zeitdruck, den Mediziner quasi verschluckt?

 

Kann der einzelne Mensch, sich, seinen Körper, seine Vergänglichkeit noch gut in sich verorten? Und so in Ruhe seine Entscheidungen treffen (ohne den Druck von Seiten der Medizin zur "Therapietreue" oder der dem Leitbild...des "Schnellen wieder Funktionierens"...aus Angst seine Existenzsicherung und seine gesellschaftliche Wertigkeit zu verlieren?

 

Es kann doch jedem Menschen passieren dass er aus seinem gesunden und leistungsstarken Lebensarrangement fällt….jeder Arzt kann zum Patient werden, jeder Politiker, jeder Krankenkassenmitarbeiter, jeder Psychologe….und gelten dann nicht auch für ihn (oder ein ihm nahestehender Mensch), all das was er vorher vertreten und gepredigt hat?

 

Und jeder wird irgendwann ein Sterbender sein…das Rennen um Gesundheit, das personalisierte Versagen wenn diese nicht mehr besteht und damit die Gefährdung der Existenzsicherung, der eigenen und der der Familie – hat sich flächendeckend ausgebreitet.

 

Alles was Energie nimmt, überfordernder oder chronifizierten Stress erzeugt, wirkt sich doch weiter auf ein geschwächtes System aus…(siehe Arzt-Patienten-Interaktion oder auch was Stress mit uns macht) – müssten die Krankenhäuser nicht zu Orten der Heilung und Begegnung werden in einer besonderen Lebenssituation?

 

Wieso muss im Jahr 2016 darüber diskutiert werden das Krankenhäuser nicht barrierefrei sind?! (Traurig genug)

 

Wieso muss im Jahre 2016 das Patientenwohl eingefordert werden?! Inwieweit gibt es noch immer hierarchische Strukturen und Abhängigkeiten die eine wertschätzende Kommunikation und Miteinander unterbinden?

 

Der ökonomisch verlangte ständig wachsende „Mehrwert“….spiegelt noch immer nicht den „Mehrwert“ einer Gesellschaft wieder in dem Kranke, Ältere, Sterbende, Kinder durch die Zuwendung ihrer Angehörigen oder entsprechendem medizinischen Personal Zuwendung und Lebensqualität erfahren können.

 

Pflegende selbst (private wie professionelle) geraten in den eigenen Druck für ihre Existenzsicherung zu sorgen und erhalten hier nicht ausreichend „Lohn“ oder die Sicherheit durch ein (bedingungsloses) Grundeinkommen – in der die Existenzberechtigung nicht an Leistungsfähigkeit und Produktion gekoppelt ist.

 

Warum beschäftigen wir uns nicht mit dem was uns (alle) nährt? Wissen wir eigentlich was uns wirklich nährt? Unsere Seele, unsere Zellen, unseren Nachbarn, unsere Umgebung?

 

Und zwar auf allen Ebenen, der Einzelne, die Politik und die gesellschaftliche Ausrichtung.

 

Wir haben nur dieses eine Leben und diese eine Erde….

 

 

 

 

Leider geht die Realtiät derzeit in eine andere Richtung: die Bürgerinitiative Gesundheit e.V. sieht die Versorgungsqualität der Krankenhäuser gefährdet...Presseinformation vom September 2016

Interessant - beim Nachschauen über weitere Aktivitäten der Initiative kam es zur folgenden Presseinformation 2017

Auszug:

Seit dem Jahr 1989 setzte sich der Verein mit all seinen Aktivitäten gegen die ausufernde Kommerzialisierung der Versorgung, Behandlung, Betreuung der Bürger im Gesundheitssystem ein.

Im Laufe des Jahres 2016 hat der amtierende Vorstand dann den Beschluss gefasst, den Verein mit Wirkung zum Jahr 2017 zu liquidieren. Die Hintergründe liegen in der destruktiven Entwicklung des Gesundheitswesens zu Lasten der Qualität der Versorgung/Behandlung/Betreuung der Bürger/Versicherten/Patienten

http://www.buerger-initiative-gesundheit.de/index.php/Pressemitteilungen.html

 

Quellen:

 

Stellungnahme Ethikrat 2016 zum Patientenwohl

Ethikratgesetz

http://www.salutogenese-zentrum.de/cms/main/wissenschaft/a-antonovsky.html