Bio-Instagramkanal-ChangeMECFS
Links - zu den Posts auf meinem Instagramkanal:
https://www.instagram.com/change_mecfs
@change_mecfs
Links zum Post - ME-Kinder-und Jugendliche - Vernetzung und Unterstützung
Nichtgenesenkids e.V. – Vernetzung, Informationen, Konzepte, Fachvorträge, Sozialrecht u.w.
https://nichtgenesenkids.de/
Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. - Aufklärung, Informationen, Broschüren, Sozialteam
https://www.fatigatio.de/
Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder u. Jugendliche e.V.
https://eimecfs.de
Stimmen von Eltern und Angehörigen von ME/CFS-Patienten - „Was wünschen Sie sich im Umgang mit ME/CFS?“
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s15014-022-4039-8.pdf
Medizinischer Fachartikel mit u.a. dem Kinderarzt Renz Polster und Frau Prof. Dr.Uta Behrends
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9203140/
Und hier mit u.a. Frau Prof.Dr. Behrends: https://www.dsai.de/fileadmin/user_files/fachartikel/cfs_artikel_behrends_nl24.pdf
Rechtstipp bei fälschlicher Inobhutnahme:
https://www.anwalt.de/rechtstipps/me-cfs-familienrecht-faelschliche-inobhutnahmen-an-me-cfs-erkrankten-kindern-und-jugendlichen-228150.html
Recherche zu solchen Erfahrungen von Familien mit erkrankten Kindern
Kampagnenseite:
https://bcause.com/one-pager/transaction/sozialheldinnen-germany/frc-324872256173219840
Video von Raul Krauthausen zur Recherche:
https://www.instagram.com/p/DbDMM_0Ic0l/
Bei Fragen zur Recherche hier:
verdachtsfall(at)sozialhelden.de
Umfrageergebnisse von Nichtgenesenkids e.V.: Kindeswohl ME-CFS und die Folgen fehlender Sensibilisierung“
https://ngk4family.org/materialien-und-informationen/
Auch am Kinder-und Jugendärztetag von 2023 wird von einem Pädiater ein bundesweites Netzwerk zur Versorgung ME-erkankter Kind.u.Jug. gefordert:
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Paediater-Rund-40000-Jugendliche-von-MECFS-betroffen-440328.html
Forschungsprojekte - Versorgung Kinder-und Jugendliche mit ME jeglicher Ursache:
https://pednet-lc.de/
PEDNET-LC, interdisziplinär ausgerichtetes pädiatrisches Netzwerk, das sich der Forschung und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen widmet. (Theoretische für alle Kind.u.Jug. mit ME/CFS unabhängig vom Auslöser)
Kids Care PVS auch bis 2028:
https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs
Hier gibt es noch eine Umfrage für Kind.Juge.junge Erw. bis 20 Jahren:
https://mcfc.mri.tum.de/de/ueber-uns/pressemitteilungen/aufruf-zur-teilnahme-einer-umfrage-zur-betroffenenperspektive
Auf dieser Seite von Nichtgenesenkids e.V:
Materialien, die als weiterführende Informationen im Zusammenhang mit der Vorstellung von NGK4Family zur Verfügung stellen. Die Inhalte richten sich an Forschende, Studierende, Fachöffentlichkeit und alle, die sich für die Perspektive schwer- und schwerstbetroffener Kinder und Jugendlicher sowie deren Familien interessieren.
https://ngk4family.org/materialien-und-informationen/
https://nichtgenesenkids.de/info/info-fuer-jugendaemter/
https://nichtgenesenkids.de/regional/
Pädagogische Informationen zu Long-COVID und ME/CFS bei Kindern:
https://move-me-cfs.de/fileadmin/user_upload/PDF/Flyer_MECFS_Schule.pdf
Informationen für Lehrkräfte und Betreuende von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid und ME/CFS -Wie erkennt man, dass ein Schüler oder eine Schülerin ME/CFS hat?
https://move-me-cfs.de/informationen-fuer/schule
ME-Petition: Keine Pflicht zur Reha bei ME-CFS
https://www.openpetition.de/petition/kommentare/keine-reha-pflicht-bei-me-cfs-rehabilitation-muss-freiwillig-sein#petition-main
Umfrage von Nichtgenesenkids zur Pflege und Pflegebegutachtung bei ME-erkrankten Kindern:
https://survey.lamapoll.de/NGK_Umfrage_Pflege-NGKfinal/
Links zum September 2026 Post - Veranstaltungen zu ME-CFS
🎈Wer seiner Geschichte noch als Inspiration (geht auch anonym) für ein anstehendes Kinofilmprojekt teilen will - Alle Informationen dazu hier:www.ichbinnochda.de/deine-stimme
🎈Link zum neuen Filmprojekt von der Regisseurin Sibylle Dahrendorf. Teilnahmemöglichkeiten per Fotos und/oder Videoclip - Einsendschluss ist der 30. September 2026. Alle Infos hier:
https://sibylledahrendorf.jimdofree.com/labyrinth-at/labyrinth-aufruf-call/
Verschiedene Themen bei Nichtgenesenkids e.V. auf ihrem Veranstaltungskalender:
02.9.26 Möglichkeiten der Pflegebegutachtung bei Kind.u.Jug.
03.9.26 Herausforderung der Bildung für chron.-erk. Kinder
08.9.26 -I. Fachgespräch in Ortenau (Bad,Würt)
Johannes Rothenberger MdB lädt für den CDU-Kreisverband Ortenau am 8. September um 18:00 ein zu einem Videofachgespräch ME/CFS.
Teilnehmer:
Prof. Dr. Patrick Gerner, Chefarzt Ortenau-Kinderklinik
Gerhard Heiner, Sprecher ME/CFS-Netzwerk BW und Initiative ME/CFS Freiburg
https://www.cdu-ortenau.de/termin-FachgesprächME-cfs
10.9.26 Sozialrechtliche Ansprüche von Kind. mit chronisch.Erkr. und Behinderung
17.9.26 Pflege-Kinder und Jugendliche #severeME
03.9.26 Kollektivkompass ME-CFS Sprechstunde
https://www.kollektivkompass.de/me-cfs/me-cfs-sprechstunde
06.9.26 Freudichnichtzuspät Charity-ME-CFS-Event von 14-22h im Odonien in Köln
https://odonien.de/en/events/freu-dich-nicht-zu-spaet
10.9.26 Hessener Landtag: ME-CFS-LC Symposium
https://www.gruene-hessen.de/landtag/mecfs-und-long-covid-symposium
13.09.2026 Lostvoices Reportage 8:40 Uhr - Bei „Basis:Kirche“ auf Sat.1 mit Nicole Krüger
15.9.26 Digitale Veranstaltungen Virtuelles Dinner gegen Einsamkeit- Post Vac Selbsthilfegruppe Osnabrück
https://www.selbsthilfekontaktstelle-os.de/aktuelles/neues-aus-der-kontaktstelle
16.9.26 Informationsveranstaltung und Kennenlernen der Weimarer Selbsthilfegruppe für PostCOVID, PostVAC und ME/CFS
https://www.nakos.de/aktuelles/tag-der-selbsthilfe/veranstaltungskalender
20.9.26 Infostand ME-CFS - Liegenddemo Karlsruhe - beim Baden-Marathon
20.9.26 Tag der offenen Tür mit ME-CFS-Augsburg und der dortigen Regionalgruppe Fatigatio in Aichach Tränkmühle
Links zum Post - Begutachtung in Sachen Unfallversicherung od. Berufsgenossenschaft zu PostCovid
Rechtstipps zur Begutachtung der DGUV - Post-Covid & ME/CFS: So meistern Sie die Hürden der neuen DGUV-Begutachtung
https://www.anwalt.de/rechtstipps/post-covid-und-me-cfs-so-meistern-sie-die-huerden-der-neuen-dguv-begutachtung-272948.html
Gesetzliche Unfallversicherung zwingt ME/CFS-Betroffene in schädliche Diagnose-Verfahren
https://www.riffreporter.de/de/wissen/unfallversicherung-long-covid-mecfs-pem-leistungstest-cpet-dguv
Empfehlung für die Begutachtung von Post Covid der deutschen Unfallversicherung
https://publikationen.dguv.de/detail/index/sArticle/5055
Begutachtung nach einer COVID-19-Infektion
https://www.psychotherapeutenjournal.de/2026/1/ptj202601.002
Eckpunkte der DRV zusammen mit der Unfallversicherung zur Reha von PostCovid
https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DE/Experten/infos_reha_einrichtungen/eckpunkte-reha-post-covid
Links zum Post - Pflege bei schwerem ME und ME-sensible Unterstützungsangebote
Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
(2026)Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung:
https://link.springer.com/article/10.1007/s10354-026-01155-6
(2025)Bei der Österreichischen Gesellschaft ME/CFS (in Zusammenarbeit u.a. mit der Medizinischen Universität Wien)
https://public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/content/OE/public-health/Primary_Care_Medicine/PDFs/2025.8_Pflegeanleitung_MECFS.pdf
Bei der Schweizer Gesellschaft zeigt ein Schweregradrechner gut auf um was es bei ME eigentlich geht Genaue Unterteilung in körperliche Grundfunktionen und mögl. Zeitfenster
https://sgme.ch/funcap
Pflegeunterlagen By Linda & Greg Crowhurs
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen
Sowie bei der Autorin Birte Viermann - Erfahrung in der Pflege ihrer (verst.) Schwester mit schwerstem ME
https://birte-viermann.de/me-1.01/
Beim Bundesverband Fatigatio ME-CFS e.V. gibt es in ihrer Broschüre zur Pflege bei Belastungsintoleranz auch als PDF-Paper
https://shop.fatigatio.de/collections/3-00-schriftenreihe
Auf der HP von ME-CFS-verstehen:
https://mecfs-verstehen.ch/tipps-fuer-pflegepersonal/
Links und Infos zu ME-sensiblen Unterstützungsdiensten in Sachen Assistenz und teilweise auch Pflege hier:
https://lebenszeit-cfs.de/pflegedienste-assistenz.html
Und auf der Seite des BGM zu finden in Sachen Rechte und Hilfe von pflegebedürftigen Menschen:
https://www.bmbfsfj.bund.de/bmbfsfj/service/publikationen/charta-der-rechte-hilfe-und-pflegebeduerftiger-menschen
Links zum Post #severeME-Day 8. August 2026
Alle Aktionstage zum SevereME-Day rund um den 8. August 2026 hier:
https://liegenddemo.de/termine/
Diese Städte sind u.a. mit dabei:
Berlin, Essen, Frankfurt, Regensburg, Göttingen, Hamburg, Köln, Oldenburg, Kaiserslautern, Ludwigsburg
Recherche zum Gedenken der ME-Verstorbenen:
https://www.zeitfürmecfs.info/gedenkliste
dort gibt es auch eine Flyeraktion – zur Info und wie man mitmachen kann:
https://www.zeitfürmecfs.info/flyerkampagne
Wer sich über einen noch anstehendes Filmprojekt informieren will bei "Ichbinnochda" und
wer seine Stimme und Geschichte dort mitteilen will, hier alle Infos:
https://www.ichbinnochda.de/deine-stimme/
Der Film "Chronisch ignoriert" zeigt das ungeschönte Leben mit schwerem ME – er kann auch gut für Themenabende usw. genutzt werden:
https://www.inselfilm.de/de/portfolio-item/chronisch-ignoriert/
https://www.youtube.com/watch?v=YnnDSHPaAsY&t=280s
Links zu Portalsuche für Zahnärzte für Hausbesuche und Umweltmedizin
🎈Auf den meisten Seiten der Landeszahnärztekammern gibt es im Suchmodus auch „Hausbesuch“.
Die Seiten sind nicht alle gleich aufgebaut, von daher direkt im Netz suchen nach der jeweiligen Landeszahnärztekammer (+Bundesland) Zahnarztsuche Hausbesuch eingeben
Teilweise gibt es auch inzwischen auch:
🎈mobile Behandlungseinheiten
– da bietet sich die Suche im Netz an oder man frägt direkt bei Landeszahnärztekammer nach.
🎈Weitere Portale Bundesweit:
https://www.zahnarzt-arztsuche.de/rubrik/zahnarzt-hausbesuche/
https://www.portal-der-zahnmedizin.de/zahnaerzte/leistungen/hausbesuche/
Und in Sachen Umweltzahnmedizin bei MCS, Entgiftungsstörungen, Unverträglichkeiten von Materialien oder einfach mal eine zusätzliche Sicht von Zähnen (Zahnherden) und Gesundheit (bzw. Krankheit)
https://www.zahnarzt-arztsuche.de/rubrik/umweltzahnmedizin/
Bund der naturheilkundlich tätigen Zahnärzte e.V.
https://www.bnz.de/fuer-patienten/therapeutensuche/
Ärzte für Naturheilverfahren und Regulationsmedizin
https://www.zaen.org/verband.html
Ganzheitliche Zahnmedizin
https://www.gzm.org/zahnmedizinerin-suche/
Europäische Gesellschaft für Klinische Umweltmedizin e.V.
https://www.egku.eu/expertensuche
https://www.pluspatient.de/spezial/vielfache-chemikalienunvertraeglichkeit/
Mehr zu diesen Portalen bei:
https://mcs-rosenheim.de/experten/
Patientenberatungen
https://www.patientenberatung-der-zahnaerzte.de/
https://www.bzaek.de/fileadmin/PDFs/b/pflegebroschuere.pdf
Links zur anstehenden Pflegereform
Noch ist nichts beschlossen…und das Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) noch kein rechtlich verabschiedetes Gesetz…die Inhalte der geplanten Pflegereform 2026 befinden sich derzeit noch im Gesetzgebungsverfahren.
Von daher…hier Infos zu Musteranschreiben, auch indiv. abänderbar…um Abgeordnete noch zu sensiblisieren.
Siehe zum Beispiel: https://bvkm.de/ratgeber/pflegereform/
Das sagt selbst Verdi zur anstehenden "Reform"
https://cms-s3.verdi.de/drupal/public/2026-06/2606
Das BMG zum Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) 2027
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/gesetze-und-verordnungen/guv-21-lp/pnog
Die Pflegeform bezieht sich auch auf ein Gutachten des IGES-Instituts im Auftrag des GKV-Spitzenverbandes.
Und u.a. auch laut Referentenentwurf soll die Regelung, wonach sich die Bezahlung in der Altenpflege nach Tarifverträgen richten muss, bis Ende 2030 ausgesetzt werden.
Links zum Post Begutachtungen
Sozialmedizinische Beurteilung Myalgische Enzephalomyelitis - Chronisches Fatigue Syndrome der Deutschen Rentenversicherung (11.07.2025)
In Sachen Begleitpersonen bei einer Begutachtung in Deutschland -Eine Begleitung zu den Begutachtungen mitzunehmen ist (grundsätzlich) möglich wird aber leider oft (meist) auch abgelehnt.
Ein Beispielurteil:
Änderungen in Österreich zur Mitnahme einer Begleitperson zu Begutachtungen
https://www.sozialministerium.gv.at/Services/Aktuelles/archiv-2026/vertrauensperson.html
Dokumentation u.a. auch für Begutachtungen der Postexertionellen Malaise (PEM) , z. B. mittels des DePaul Symptom Questionnaire (DSQ-PEM)
Links zum Post Erwerbsminderungsrente ME/CFS
VDK-Nord und Sozialrecht bei ME-CFS
https://www.youtube.com/@vdknord
Bundesverband Fatigatio ME/CFS e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie
Youtube Aufklärung zu Sozialrecht ME/CFS von Rechtsanwalt Vorbaum
https://www.youtube.com/@VormbaumRAe
R0215 - Selbsteinschätzungsbogen zur Feststellung der Erwerbsminderung von der DRV
https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Formulare/DE/_pdf/R0215
Tagesablauf/Symptom und Funktionseinschränkungsschilderungen Beispiele:
https://mail.me-cfs.net/blog/item/110-me-cfs-und-erwerbsunfaehigkeitsrente
Wichtige Tools um verschiedene Alltagstätigkeiten auch nach Dauer - Länge - und entsprechende Folgen aus der Schweiz.
https://sgme.ch/funcap55
Konsensleitlinien ME/CFS – einsehbar u.a. bei der Berliner Charité
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
In Sachen Wegefähigkeit beim VdK kurz erklärt
https://www.youtube.com/watch?v=6R-GO3aiULA&t=3s
EUTB-Beratungsstellen können vielleicht auch weiterhelfen…Deutschlandweit auf der Suchleiste ME/CFS eingeben:
https://www.teilhabeberatung.de/search/node?keys=ME+CFS
Links zum Post Ärztesuchlisten für ME(cfs)...alles bitte ohne Gewähr
Örtliche regionale Gruppen und das dortige „Schwarmwissen“ sind bestimmt auch eine gute Anlaufstelle.
Hier die mir bekannten Ärzte(such)listen
Beim MECFS-Portal gibt es auf deren Homepage eine Datenbank durch Hinweise von Betroffenen + nach dem Registrieren dort, ist sie zugänglich
https://www.me-cfs.net/datenbanken-anmeldung
Auf Facebook vom MECFS-Portal gibt es Gruppen nach Bundesländern gelistet, auch das kann hilfreich sein
Bei Fasynation:
https://www.fasynation.de/mecfs-ressourcen/
Bei MECFSmed:
https://mecfsmed.de/verzeichnis
In den Kommentaren dieser Insta-Seiten gibt es einiges zu „Ärztesuche“
Bei Postvsyndrome (Post vom 29. Juli 2024)
https://www.instagram.com/p/C-ANR_Ht6YD/?igsh=MWQ2ZG9waTFybmVibw%3D%3D
Bei Leben_mit_Longcovid (Post vom 23.4.2024)
https://www.instagram.com/p/C3sDaJUMw1e/?igsh=ajA2YXlodTlvNDJy
Bei der Stiftung Lostvoices gibt es noch das Projekt der virtuellen Sprechstunde mit Fachärzten…inwieweit da Wartezeiten usw. sind ist mir nicht bekannt. Das Projekt ist Spendenfinanziert.
Links zum Post - Rehafähigkeit und Rehaprognose
Grenzen der Mitwirkungspflicht:
https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbi/65.html
Kassenärztliche Bundesverband in einer Ärzteschulung:
„VERSORGUNG VON PATIENT*innen MIT LC und ME/CFS“ (Okt.2025) auf S. 9:
https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
Weiter steht hier: ab einem Bell-Score ≤ 30 ist keine Rehafähigkeit mehr gegeben. Gegebenenfalls kann auch schon bei einem höheren Bell-Score (!)
Im IGWiG Bericht (2023) - (In Auftrag gegeben durch das BMG) - zu wissenschaftlichen Bewertung von ME/CFS
https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html
Kommentar zu den Ergebnissen zur aktuellen CFS_CARE Studie von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen:
https://x.com/C_Scheibenbogen/status/2070950134544757188
Hilfreiche Infostellen zu Sozialrecht: Bundesverband Fatigatio e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Youtube-Kanal vom VdK-Nord: https://www.youtube.com/channel/vdk-nord-sozialrechtliche Fragen zu ME-CFS
Weitere Infoblätter auch zu PEM, Orthost., POTS bei der deutschen Gesellschaft ME CFS
https://www.mecfs.de/informationsblatt/
Oder auch bei Millions-Missing-Germany
Warum Aktivierung von ME/CFS schädlich ist + Argumentationsgrundlage zur Post Exertionellen Malaise (PM)
https://www.millionsmissing.de/handouts
Und die wissenschaftliche Veröffentlichung: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
👉Und zum ausführlichen Artikel - Reha und ME(cfs) hier: https://lebenszeit-mecfs.de/reha.html
Links zum Post- Untersützungsdienste – Assistenz, Pflege, Nachbarschaftshilfe, Haushalt:
NRW: Assistenzdienst
https://sozialhummel.de/mecfs/
NRW: https://gemeinsam-bewegen-nrw.de/assistenzdienst-me-cfs-nrw/
Köln: https://seilerassistenz.de/ueber-uns
Niedersachsen: (Intensivpflege und Assistenz)
https://pflegediensthorizont.com
Assistenz4you agiert von Bayern aus auch überregional und bietet:
Pflege, Betreuung, Assistenz
- Deutschlandweite monatliche Online-Sprechstunden speziell zu ME/CFS
Würzburg und Umgebung
https://assiston.de/ueber-uns
Freiburg: https://pacingteam.de/
Hilfe im Alltag – in Form von ME/CFS Nachbarschaftshilfe Ehrenamtliche können sich hier auch gerne melden.
...eine warme Mahlzeitkochen, zum Arzt fahren + kleinere Hilfestellungen im Alltag,
Raum Stuttgart: Kollektivkompass
https://www.kollektivkompass.de/
Haushaltshilfe mit Standorten deutschlandweit:
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs/
Und:ME-Hilfe e.V baut ein ehrenamtliches Helfernetzwerk deutschlandweit für Menschen mit ME, ME/CFS, PostCovid, PostVac, LongCovid auf.
Alle Infos dazu hier: https://wonderl.ink/@me-hilfe-home?HelfernetzwerkME-CFS, PostCovid deutschlandweit
In Österreich zum Beispiel: https://www.assistenz24.at/ueber-uns/
Oder Assistenzhunde bei ME https://helfende-pfoten.de/blog/auf-den-assistenzhund-gekommen/
👉Und weitere Infos zu Reha, Pflege, GdB, ME-Care hier auf der Webseite
Post Liegenddemo Freiburg:
Und noch Hinweise auf die Seiten eines Vater von einem schwerkranken Sohn. - Jonas - #severeme
Musik und Texte begleiten so diesen Weg.
Jonas‘ Vater und pflegt ihn Tag und Nacht. Alle Worte seiner Liedes sind wahr und zutiefst so erlebt.
Worst Monster That Scares - ME | Blumen für Jonas
https://www.youtube.com/watch?Blumen für Jonas
https://justme-icke.com/jonas/
Post-Melde-und Beschwerde-und Beratungsstellen bei Verletzung der Patientenrechte im Gesundheitswesen
- Hier zu den Schulungsunterlagen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zu ME(CFS- Long/PostCovid)
https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
- Ratgeber für Patientenrechte
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/ratgeber-patientenrechte - Beschwerdestellen Ärztekammern - Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte. Sie können überprüfen, ob der Arzt seine Berufspflichten verletzt hat.
https://www.tk.de/techniker/versicherung/tk-leistungen/arzt-und-krankenhausbesuch/haeufigste-fragen-zu-behandlungsfehlern/beschwerdestellen-aerztekammer-laender-zustaendigkeit
- Antidiskriminierungsstelle des Bundes
https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/wir-beraten-sie/wir-beraten-sie-node.html
Regionale Beratungsstellen gegen Diskriminierung
https://fachstelle.antidiskriminierung.org/beratungsstellen - Kassenärztliche Vereinigung (KV): Bei Problemen mit Vertragsärzten
- Deutsche Stiftung Patientenschutz – für Schwerstkranke, Pflegebedürftige und Sterbende
https://www.stiftung-patientenschutz.de - UPD - Stiftung unabhängige Patientenberatung Deutschland
https://patientenberatung.de/ - Schutz und Rechte von Patienten bei Problemen in der Psychotherapie
https://www.therapie.de/psychefragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen
- Patientenbeauftragte und Behindertenbeauftragte bei Bund und Länder – sind eher für die politische Ausrichtung zu dem Thema zuständig – vielleicht kann es aber hilfreich sein – dass sie bestimmte Missstände immer wieder vor Augen geführt werden!
- Patientenrechte und -beratung der Verbraucherzentralen (vzbv) https://www.vzbv.de/patientenrechte-und-beratung
- Für Erkrankte mit seltenen Erkrankungen gibt es bei der ACHSE e.V. Unterstützung - Beratung für Betroffene und Angehörige
https://www.achse-online.de/achse-bietet/beratung-fuer-betroffene-und-angehoerige - LAGH (Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für Menschen mit Behinderung): Einsatz für die Rechte von Menschen mit Behinderung, oft auch mit Fokus auf Patientenrechte im Gesundheitswesen
Post-Patientenschutz und Patientensicherheit bei ME
Alle Links und näherer Erläuterungen dazu hier im Artikel:
https://lebenszeit-mecfs.de/patientenrechte
Post- Palliativmedizinische Versorgung und ME
Die G-BA Richtlinie – mit Hinweisen die auf mögliche Palliative Versorgung schließen lassen. §8 (1)
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
Da gibt es die deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin mit ihrer anderer Sicht dazu:https://www.dgpalliativmedizin.de/dgp-aktuell/deutsche-gesellschaft-fuer-palliativmedizin-nimmt-stellung-zur-long-covid-richtlinie-des-gemeinsamen-bundesausschusses
In Österreich wiederum fordern selbst die Palliativmediziner eine (bessere)Versorgung
https://www.palliativ.at-detailseite/me-cfs-palliativmediziner-fordern-bessere-versorgung
Inzwischen setzt sich ja bereits die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben in Sachen Prävention und Aufmerksamkeit zur prekären Versorgungslage von schwerst an ME-Erkrankten ein!
https://www.dghs.de_presse/pressematerialien2025/Bundespressekonferenz_MECFS_12-2025.pdf
In dem Video „Alleingelassen“ der DGHS sprechen schwerst an ME-Erkrankte und ihre Angehörigen
+ und nicht alle sind mehr am Leben.
https://www.youtube.com/Alleingelassen - Versorgung - Schweran-Me-Erkrankter
Post - SevereME - Versorgungssituation
Video „Alleingelassen“ der DGHS – sprechen ME-Schwererkrankte und Angehörige
https://www.youtube.com/watch?v=rve7_OP4Ro8&t=10s
Hilfestellungen und Informationen zur Pflege von schwerst an ME-Erkrankte:
Bei der deutschen Gesellschaft ME-CFS
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
Angehörige, Unterstützer*innen sowie Pflegekräfte erhalten bei der Sozialeinrichtung Sozialhummel fachliche Informationen zur Pflege von #severeme https://sozialhummel.de/mecfs/
Bei der Österreichischen Gesellschaft ME/CFS (in Zusammenarbeit u.a. mit der Medizinischen Universität Wien)
https://public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/content/OE/public-health/Primary_Care_Medicine/PDFs/2025.8_Pflegeanleitung_MECFS.pdf
Weitere wichtige Hinweise:
Pflegeunterlagen By Linda & Greg Crowhurs
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen
Einblicke und Erfahrung in die Pflege ihrer (verst.) Schwester mit schwerstem ME
https://birte-viermann.de/me-1.01/
Beim Bundesverband Fatigatio e.V. gibt es in ihrer Broschüre zur Pflege bei Belastungsintoleranz + Hilfen bei der Antragsstellung
https://shop.fatigatio.de/products/3-31_1
Und Adressen von ME-CFS-Sensibler Pflege und Assistenz hier:
https://lebenszeit-mecfs.de/schweres-me-pflege
Post-Unterstützungsmöglichkeiten ME(cfs)
ME-CFS sensible Assistenzdienste:
https://sozialhummel.de/mecfs/
https://seilerassistenz.de/
https://www.kollektivkompass.de/
https://assiston.de/ueber-uns
https://assistenz4you.de/
Agentur für Haushaltshilfe:
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs/
Nachbarschaftshilfe ME(cfs) Freiburg: https://pacingteam.de/
Mir nicht bekannt aber im Netz gefunden:
https://gemeinsam-bewegen-nrw.de/assistenzdienst-me-cfs-nrw/
Assistenzhunde ME(cfs) https://www.mecfs-assistenzhund.de/
sowie: https://www.assistenz24.at/a24tmosphaere/12052025mecfs/
Post-Forschungsdekade-Gedanken
2019, die Rede der Niederländerin Evelien Van Den Brink, die liegend (!) vor dem EU-Parlament sprach mit ihrer Petition zum Aufruf zur Finanzierung der biomedizinischen Forschung!
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc
Forschungsförderstrategie 2026 - MECFS-Research
https://mecfs-research.org/fundingstrategy2026/
Was die Dekade betrifft hier noch mehr Gedanken dazu
https://mecfs-research.org/news-nationaledekade-stellungnahme/
Versorgungsforschung: https://www.gesundheitsforschung-bmftr.de/de/versorgungsforschung-9447.php
Klinische Forschung: https://www.gesundheitsforschung-bmftr.de/de/wie-funktionieren-klinische-studien-6877.php
Welche Arten von klinischen Studien gibt es? https://flexikon.doccheck.com/de/Klinische_Studie
Hier gibt’s Infos zu Forschungsförderprogrammen
https://mecfs-research.org/researchfunding2026/
https://www.mecfs.de/forschungsprogramm/
https://lost-voices-stiftung.org/forschungsfoerderung/
Öffentlichkeitsarbeit & ME
Die Autorin Birte Viermann bietet ihre Expertise und Erfahrungen an – sei es auf einer Leseveranstaltung, an Volkshochschulen, Kulturzentren aber auch bei Behörden oder bei Fortbildungen im Pflege-und Gesundheitswesen u.w.
Hier mehr Infos und Kontaktdaten
https://birte-viermann.de/lesungen
In Sachen Pressearbeit zu und mit ME-Erkrankten hier Hinweise zu Interviews und TV-Drehs mit ME/CFS-Erkrankten von der Deutschen Gesellschaft ME-CFS
https://www.mecfs.de/presse
+
Für eine realistische Darstellung zur Aufklärung von ME Pressefotos für die Presse aber auch für ME/CFS-Initiativen
https://www.mecfs.de/mecfsfotos
Reha & ME(cfs) - Gedanken
Die Grenzen der Mitwirkungspflicht nach den §§ 60 bis 64 sind jedoch auch definiert:
https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbi/65.html
Umgang der DRV mit ME und Reha
im Rahmen der LongCare Tagung 22.1.26 wurde wieder festgestellt - : Bei PEM keine Reha
https://x.com/GrandeBettina/status/2015102778993979526
"Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden".
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1865921724000928
Erfahrungen von ME/CFS-Kranken (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) mit Arztsuche, Reha- und Klinikaufenthalten, Gutachter:innen sowie Kranken- und Rentenversicherungen (Lotte Habermann-Horstmeier)
https://link.springer.com/article/10.1007/s11553-024-01170-8
Hier die Bell-Skala
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Bell-Skala.pdf
KBV - Hinweis..."… ab einem Bell-Score ≤ 30 keine Rehafähigkeit gegeben ist. Gegebenenfalls kann auch schon bei einem höheren Bell-Score eine Rehaunfähigkeit vorliegen.
https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
Veröffentlichung der internationalen Studie„Zwangsisolierung durch unsichtbare Barrieren: Internationale Erhebung über die Auswirkungen von Duftstoffen auf die Lebensqualität“
https://link.springer.com/article/10.1186/s12302-025-01259-7
Markante Stellen der Studie auch auf Youtube
https://www.youtube.com/watch?v=2xDi2y1iOSs
Alle Infos dazu bei MCS-Rosenheim:
https://mcs-rosenheim.de/umwelt/duftstoffe-studie-2024-2025/
Noch bis 28. Febr. 2026 Bundesweite Umfrage der Antidiskriminierungsstelle des Bundes zu Erfahrungen mit Diskriminierung für alle Menschen ab 14 Jahren (anonym)
https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/2025/_Betroffenenumfrage.html
Links: ICD 10 - 2026
Auf der Seite vom ME-CFS-Portal - Kommentierung und mögliche Bedeutung für ME-Erkrankte durch den ICD 10 - 2026
Codierung im ICD-10-2026
Offener Brief von Medizinern aus Österreich der auf die Gefahren der Fehlklassifikation von PEM als unspezifisches Symptom in der R53-Kategorie hinweist.
Sonstige Krankheiten des Nervensystems
(G90-G99) zu finden.
https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026/block-g90-g99.htm
Links zum Post: Versorgungsvorhaben für 2026 für ME-Erkrankte aus der Patientenhilfe:
Fatigatio e.V.:
Patientenlotsen für ME-Erkrankte - Alle Infos dazu hier:
Lost Voices Stiftung:
Virtuelle Sprechstunde mit fachärztlicher Beratung und individuellen Therapieansetzen an.
Spendenfinanziert…und da die Anschubfinanzierung ausgelaufen ist - ….alle Infos hier:
https://www.betterplace.org/de/projects/virtuelle-sprechstunde-fuer-schwerstkranke-me-cfs-betroffene
Birte Viermann, die Autorin des Buches „Liebesilja“
möchte nun im neuen Jahr eine deutschlandweite Hilfe-App entwickeln – um Hilfesuchende und Helfende für ME-CFS Erkrankte zusammenzubringen. Auch diese App wird Spendenfinanziert sein – und alle Infos dazu gibt es bei
https://www.we-aid.org/de/project-details/Nachbarschaftshilfe-ME-CFS
Weiter sozialrechtliche Hilfestellung insbesondere bei #severeme bei dem monatlichen Onlineangebot von
https://sozialhummel.de/mecfs/
Und ein weiterer Assistenzdienst der sich für ME-Erkrankte einsetzen will:
https://www.kollektivkompass.de/
Nationale Dekade zu postinfektiösen Erkrankungen
https://www.mecfs.de/nationale-dekade/
Wichtige Grundlagen hierfür:
Sozialrechtliche Informationen für ME(cfs)Erkrankte:
Sozialteam vom Bundesverband ME/CFS Fatigatio e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Veranstaltungen zu sozialrechtlichen Themen bei erkrankten Kindern mit ME, PostCovid, PostVac bei Nichtgenesenkids e.V.
https://nichtgenesenkids.de/regional/
https://nichtgenesenkids.de/wwt/
Sozialhummel klärt zur Versorgung für Schwerst an ME-Erkrankten auf– faktisch wie in Sachen Pflege und Assistenz und Eingliederungshilfe.
https://sozialhummel.de/mecfs/
Allgemeine Teilhabeberatung bei den EUTB-Stellen:
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
Die inzwischen deutschlandweite Elterninitiative ME/CFS kranker Kinder München e.V.
https://www.mecfs-kinder-muc.de/ueber-uns/
Links und Info in Sachen ME und Pflegeantrag - Pflegemodule hier:
Derzeit läuft eine Petition dazu:
Bei der schweizer ME-Gesellschaft sind gut aufgeteilte Module, die ein Vorbild sein könnten
Weitere:
https://www.bundesweites-pflegenetzwerk.de/me-cfs-eine-einfuehrung-in-die-erkrankung/
https://pflegewaechter.de/hilfe/pflegegrad/wie-wird-der-pflegegrad-bei-me-cfs-ermittelt/
und alles was mir bekannt ist in Sachen Pflegeantrag hier:
https://lebenszeit-mecfs.de/pflegegrade.html
Links zur Versorgung von (Schwerst) an ME-Erkrankter - #severeMe
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Ärzteportal – Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS)
https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
Informationen der Berliner Charitè zum ME-(cfs)
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte
Bitte an Pflegekräfte – hier gibt es Informationen zu Pflege von ME-Erkrankten
https://www.mecfs.de/versorgung-schweres-mecfs/
Oder bei der Sozialeinrichtung Sozialhummel mit ihren monatlichen Sprechstunden (für Fachkräfte wie für Angehörige)
https://sozialhummel.de/mecfs/
Weitere Unterstützungen könnten u.a. sein:
Einfühlsame Haushaltshilfen
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs/ (In Kooperation mit @fatigatio_mecfs
Oder persönliche Assistenz
Und für erkrankte Elternteile gibt es auch „Elternassistenz“
https://www.familienratgeber.de/lebensbereiche/familie-partnerschaft/eltern-assistenz
Für Kinder zu pflegender Elternteile gibt es hier Verschiedenes:
Hier der Link zur Charta: „Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen“
https://www.bmfsfj.de/charta-der-rechte-hilfe-und-pflegebeduerftiger-menschen-data.pdf
Anbei einige Hilfestellungen und Informationen:
Bei der deutschen Gesellschaft ME-CFS - "Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis"
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
Aufklärung über häusliche Pflege u.a. auch mit Assistenz - rechtliche und fachliche Infos bei Sozialhummel in ihren monatlichen Sprechstunden ME-CFS:
👉 𝗪𝗲𝗶𝘁𝗲𝗿𝗲 𝗜𝗻𝗳𝗼𝘀 & 𝗔𝗻𝗺𝗲𝗹𝗱𝘂𝗻𝗴: www.sozialhummel.de/mecfs
Bei der Schweizer Gesellschaft ME-CFS: Schweregradrechner zu ME-CFS:
Übersetzte Pflegeunterlagen von Pflegeunterlagen By Linda & Greg Crowhurs
Sowie die Autorin Birte Viermann von dem Buch "liebesilja" gibt hier Einblicke und Erfahrung in die Pflege ihrer (verst.) Schwester mit schwerstem ME
Beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. - die Broschüre: "Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von Myalgischer Enzephalomyelitis" jeweils auch mit Informationen zur Antragsstellung.
https://shop.fatigatio.de/products
Eindrückliche Einblicke in den Alltag schwerst an ME-Erkrankter gibt es in der Doku der Regisseurin Sibylle Dahrendorf: „Chronisch krank – Chronisch ignoriert“.
https://www.youtube.com/chronischkrank-chronischignoriert
Sowie die eindrückliche Geschichte einer ME Schwerst-Betroffenen: https://www.youtube.com/watch?v=AvAufK7vv44
SAPV - spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
https://www.kbv.de/html/sapv.php
SAPV in der LC-G-BA Richtlinie (gilt auch für ME anderer Ursachen) unter § 8 - Verordnung weiterer Leistungen u.a.:
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
ACCESS - ein neues Forschungsprojekt der Medizinischen Hochschule Hannover. Ziel: Verbesserung der medizinischen Versorgung von Post-COVID- und ME/CFS anderer Ursachen im Bereich der Schwersterkrankten zu verbessern.
https://www.mhh.de/presse-news/studie-access-hilfe-fuer-eine-unterversorgte-patientengruppe
Bei Sozialhummel gibt es monatliche Sprechstunden zur Pflege von Schwer an ME-Erkrankten
https://sozialhummel.de/mecfs/
Links zur Unterstützung im Alltag - Pflege und Teilhabe mit ME
🌹Deutschlandweit: Im Rahmen des Entlastungsbetrages
Die Agentur für Haushaltshilfe in Kooperation mit dem Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs
🌹In NRW bietet der Assistenzdienst Sozialhummel Informationen zu ME und Pflege mit schwerem ME
https://sozialhummel.de/mecfs
🌹In Freiburg gibt es das Pacing-Team
https://pacingteamfreiburg.de/
Infos zu Ambulant betreutes Wohnen – oder auch Assistenz
https://mecfs-undnun/mecfs-und-nun-alle-kapitel/sozialrechtliche-themen
Kostenfreie Informationen bei den EUTB -Beratungsstellen
https://www.teilhabeberatung.de/artikel/was-sind-die-eutb-angebote-und-was-machen-sie
🌹Informationsbroschüren zu Sozialrecht und Teilhabe beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. bei:
https://shop.fatigatio.de
Links zu Filme und Dokus zu ME
Der auf ARTE gesendeten Dokumentarfilm „Chronisch ignoriert“
https://www.youtube.com/watch?v=YnnDSHPaAsY
Das Leben mit schwerem ME - Der Assistenzdienst für Menschen mit Behinderungen Sozialhummel setzt sich für ME-Betroffene ein und gibt ihnen ein Gesicht (dort gibt es auch Beratungen und Infos zur Pflege mit schwerem ME)
https://www.youtube.com/watch?v=AvAufK7vv44
In den Niederlanden entstand ein Film mit 5 selbst an ME-Erkrankten Ärzten - "Docotors as Patients"
https://www.youtube.com/watch?v=J0ywwLIfH_w
Links zum Post in Sachen - "runder Tisch" und die "Suche nach ME"
https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/gastbeitraege/gastbeitrag-ricarda-piepenhagen
https://www.mecfs.de/fuenfter-runder-tisch-long-covid
https://www.degemed.de/degemed-vertritt-reha-branche/
Links zum Post erkrankte Kinder und Jugendliche mit ME-PostCovid-PostVac
Deutschlandweit:
Hier gibt es immer wieder News – Vorträge, Informationen, Austausch, Vernetzung + Ausführliche Infoquellen für Eltern, Ärzte, Jugendämter, Lehrer u.w.
Das Sozialteam vom Bundesverband
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Deutschlandweit: ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.
Dort erhältlich auch: Symptomtagebuch speziell für Kinder und Jugendliche entwickelt
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-und-jetzt/me-cfs-symptom-tagebuch
Alle Links und Infos ausführlich zusammengefasst auch auf meiner HP:
https://lebenszeit-mecfs.de/mecfskinder
Youngsteraustauschgruppe im Alter zwischen 16 und 36 Jahren bei Fatigatio e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen/youngster-im-fatigatio
Und hier aktuell eingereichte essenzielle Handlungsansätze von Bundesverband Fatigato e.V. um betroffenen Kindern und ihren Familien eine bessere Versorgung und gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen beim Bundesgesundheitsministerium
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/bmg-initiative-partizipationsprozess-versorgung-kinder-und-jugendliche-long-covid-me-cfs?
Projekt zu Unterstützung Schwer-und Schwersterkrankter Kinder mit ME, Postcovid,PostVac:
NGK4Family -ein vom Bund gefördertes Projekt – mit dem Projektteam und Expertisen von NichtGenesenKids e.V unterstützt von u.a. Dr Diegoschmidt, Elias Longcovidhilfe und der Selbsthilfegruppe Post-Vac-Syndrom Augsburg, sowie der Klinik Barmherzige Brüder Klinik St. Hedwig Regensburg
Alle Informationen dazu hier auch zur Teilnahme : https://nichtgenesenkids.de/2025/02/10/projektstart-ngk4family/
Eckpunktepapier für die medizinische Rehabilitation bei Post-COVID-Syndrom (Auflage Oktober 2023)
Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS berichten von ihren Erfahrungen mit Aktivierungstherapien (Stand 2022)
https://www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs
Links zum Post für Pflegegradstellung bei ME-CFS
- Beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V gibt’s in ihrer Broschüre zur Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von Myalgischer Enzephalomyelitis - ME-CFS jeweils mit Anhang Formulierungshilfen und Beschwerdebögen.
https://shop.fatigatio.de/collections/3-00-schriftenreihe
- Infoblätter der Deutschen Gesellschaft ME-CFS (zusammengestellt mit deren ärztlichem Beirat)
https://www.mecfs.de/informationsblatt/
- Bellskala Einschätzung:
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Bell-Skala.pdf - Auch eine gute (Ideen)Vorlage für das eigene Symptom/Pflegetagebuch in einem Tool der Schweizer Gesellschaft ME-CFS…in dem Alltagstätigkeiten auch nach Länge – Dauer und Folgen beschrieben werden.
https://sgme.ch/funcap
- Die Kanadischen Konsensleitlinien sein – einsehbar u.a. bei der Berliner Charité.
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/ - Mustervorlage eines Widerspruchs bei der Pflegekasse
https://www.verbraucherzentrale.de/sites/default/files/2020-09/Musterbrief_Widerspruch_Bescheid_der_Pflegekasse.pdf
Links zum Post in Sachen Unterstützungs-und Informationsmöglichkeiten beim Leben mit Behinderung und/oder chronischer Erkrankung und ihrer Angehörigen
📌Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, (EUTB)
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
📌Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
https://isl-ev.de/wer-wir-sind/beratung/
📌Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz
https://nitsa-ev.de/
Und noch mehr Infos zu Wohnassistenz
https://ava.services/assistenz-fuer-menschen-mit-behinderung/wohnassistenz/
Dabei geht es auch um Unterstützung bei Behördengängen, Arztbesuchen usw.
📌Caritas bietet eine Online-Beratung zu unterschiedlichen Themen
https://www.caritas-karlsruhe.de/hilfen-und-beratung/beratungszentrum-caritashaus/beratungszentrum-caritashaus
📌Und speziell zu ME-CFS beim Bundesverband Fatigatio e.V. ME-CFS
Hier gibt orientierende Erstinformationen – weiterführende Gespräche auch in Sachen Sozialrecht dann für Mitglieder (aufgrund der begrenzten Mitarbeiterressourcen)
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung
📌Und für Familien mit erkrankten Kindern mit ME+PostCovid - der Verein "Nichtgenesenkids e.V.:
📌Allgemeine Hilfen für Familien:
Der Selbstvertreterverband Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern
https://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/
📌Mehr Informationen zur Elternassistenz bei Eltern mit Behinderungen u. chronischen Erkrankungen hier:
https://www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html
📌Umgekehrt können hier:
Jugendliche und minderjährige (Mit)Pflegende - Young Carers mit erkranktem Elternteil können hier Informationen + Unterstützung (allgemein, nicht speziell für MECFS) finden.
https://young-carers.de/
📌Und akut:
Kinder- und Jugendtelefon
Anonym und kostenlos in ganz Deutschland (auch online).
https://www.nummergegenkummer.de/
So wie für alle – rund um die Uhr - Telefonseelsorge:
https://www.telefonseelsorge.de/
Links und Informationen zur Pflege Schwersterkrankter mit ME
Beim Bundesverband Fatigatio e.V.
Broschüre zum Antrag bei Pflege mit ME-CFS - Belastungsintoleranz:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Bei der deutschen Gesellschaft ME-CFS
Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis – Übersetzung eines englischen Artikels „Caring for the patient with severe or very severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.)
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
Bei der schweizer Gesellschaft ME-CFS
Über den Schweregradrechner kann man seine Situation konkret darstellen – auch Hilfreich für den Pflegeantrag oder evt. beim GdB Antrag und für Betreuende (Genau Unterteilung in körperliche Grundfunktionen (Duschen, Zähneputzen..Aufgerichtetsein…Sitzen…Wie lange usw……Aktivitäten, Kommunikation…
+ Kurzinfo zu schwerem und schwerste ME:
https://cdn.sgme.ch/pdf/Schwere-und-schwerste-ME.pdf
Informationen zur konkreten Pflege u.a. auch bei Licht/Geräusch und herabgesetzter Sinnesreizverarbeitung und Kommunikation
Persönliche Einblicke in die Lebenssituation selbst Schwererkrankter an ME - Myalgischer Enzephalomyeltitis
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/blog/page/2
Sowie Einblicke in die Pflege ihrer Schwerst an ME-Erkrankten (und inzwischen verstorbenen) Schwester von der Autorin Birte Viermann von dem Buch „Liebesilja“
https://birte-viermann.de/me-1.01/
Und weitere Pflegehinweise und gesammelte Links hier bei der Selbsthilfe Würzburg
https://docs.google.com/document/d/1NJd4e7pfmE-99dfasNVrtgwtkOh-y5rvAcU5x08d61I/edit?tab=t.0
Berichte von persönlichen Erfahrungen von ME-CFS Erkrankten bei Gutachtern, Behörden und Ärzten - Stichwort:
Diskriminierung, MedicalGaslighting aufgrund einer Erkrankung die nach wie vor nicht anerkannt wird (werden will)
https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC
Und… auch die Studien von Villingen Schwenningen
Hier ein interessanter Artikel zu Gefährdung durch Duftstoffe im Alltag veröffentlicht bei der DAAB:
https://www.daab.de/fileadmin/images/blog/allgemein/2022/UMG_Interview_Pleschka_DAAB_4-2022.pdf
Verschiedene Flyer zu MCS:
https://lebenszeit-cfs.de/mcs-infoflyer.html
Und mehr zu Produktbeduftungen und Duftstoffe im Alltag;
https://lebenszeit-cfs.de/Produktbeduftungen
In diesem YouTube-Kurzvideo und der ergänzenden Videobeschreibung stehen weitere Informationen zur Duftstoffunverträglichkeits-Umfrage:
https://www.youtube.com/watch?v=GyRDfOjDX34
Anamnese und Diagnostik von ME-CFS - Berliner Charité:
📍Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene bei Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom
https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf
📍Kanadische Kriterien für die Diagnose ME/CFS bei der Berliner Charité + Bell Skala
https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf
Hier geht’s zur neuen Richtlinie der G-BA
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
Und mehr dazu was in der neuen Richtlinie der G-BA für ME-CFS, PostCovid und PostVac Erkrankte steht: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/neue-richtlinie-ueber-die-versorgung-von-patienten-mit-post-long-covid-und-erkrankungen-mit-aehnlicher-symptomatik
Pflegeantrag-Lebenszeit-ME-CFS
Erwerbsminderungsrente-Lebenszeit-ME-CFS
Widersprüche-Sozialgericht-Lebenszeit-Lebenszeit-ME-CFS
📌Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene
bei Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
Links zum Post von "Psychopathalogisierung" - ME-CFS
Unpassende Fragebögen führen zu Fehldiagnosen – wie Bspw. PHQ-15 – der noch immer nicht Depressionen oder psychosomatische Störungen von ME-CFS unterscheidet!
https://de.wikipedia.org/wiki/PHQ-15
Stattdessen könnte bereits heute jeder Arzt diesen Fragebogen nutzen:
Und hier eine Auflistung bei der Berliner Charité
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung
Für Patient*innen
Auch in Sachen Gutachten u.v.m mehr hier rechtliche Infos:
Und in Sachen Abklärung ob dieser Arzt einem weiterhelfen kann oder nicht:
Für Therapeut*innen weitere wichtige Hinweise zu hilfreicher therapeutischer zusätzlicher Begleitung von an ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-022-01431-x
+
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom
Aktuellste wissenschaftliche Erkenntnisse bei der Berliner Charité hier:
Das aktuelle Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis
SWR Mediathek zur Liegenddemo in Freiburg:
Die gesamte Kundgebung und Liegenddemo in Berlin:
https://www.youtube.com/watch?v=6RIlCxgSyDA
ME-CFS-Freiburg:
https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html
Eine Übersicht über Diagnose-und Behandlungswege ME-CFS-PostCovid:
Berliner Charité:
Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene bei Verdacht auf ME/CFS
Kanadische Kriterien für die Diagnose ME/CFS bei der Berliner Charité + Bell Skala
Unterschiedliche Informationsblätter zu Diagnostik, Behandlung, Krankenhaus, Anästhesie, Schule, Pacing auch in PDF Form von der Deutschen Gesellschaft ME-CFS:
https://www.mecfs.de/Informationsblatt/
Broschüren zu verschiedenen Themen, wie Kinder, Pflege, Sozialrecht usw. vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio:
https://www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose
Weiterbildungen für Ärzte:
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
Krankenhaus Operation Anästhesie
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Krankenhaus.pdf
Pacing und PEM:
Das DSQ-PEM-Screening – PEM nach Häufigkeit und Schwere unterscheiden
Screening auf Post-Exertionelle-Malaise (PEM) unterteilt in Erwachsene und Jugendliche
Informationen zu Pacing und gesundheitliche Folgen bei Nichteinhaltung
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Pacing_kurz.pdf
ME/CFS-Patienten-Leitfaden zur Vermeidung - von Post Exertional Malaise (PEM)
https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2019/09/PEM-Avoidance-Toolkit-Deutsch.pdf