...zur Ruhe kommen aber auch Tonus aufbauen

Es ist nicht einfach - dieser Spagat zwischen "aktivem Pacen"...also wirklich "Nichts" zulassen...ohne jegliche Sinnesreize - weder von Außen noch von Innen...aber das resetet die Kräfte im Rahmen der jeweiligen Möglichkeiten (Baseline) am ehesten.

Dann gibt es noch die anderen oft notwendigen Liegezeiten - auch durch Pots, orthostatischen Intoleranzen oder anderen Dysautonomien.

Da ist dann wieder die Gradwanderung - zwischen "Kräftehaushalten" - zwischen den "Geist beruhigen"...der da sehr aktiv sein kann...insbesondere auch zwischen kreisenden Gedanken - zwischen Trauer, zwischen verzweifelten Gedanken - oder wütenden oder resignierenden...weil ein Leben so zu gestalten - mit so wenig Kräften und so wenig Unterstützung durch fehlende Anerkennung der Erkrankung und dem was "eigentlich sein sollte" und "eigentlich auch schonmal war"...mehr als schwierig und komplex ist.

Anbei ein paar Ideen - die mich persönlich ein wenig unterstützt haben - aber das ist bei jedem anders und sehr individuell.

Die Liste wird auch kaum mehr aktualisiert - da ich gar keine Bücher mehr lesen kann - und das versuche zu "praktizieren" - was ich in den letzte Jahren so - je nach Phase - für mich angewendet habe.

Heil-und Entspannungs CD´s um das Nervensystem zu beruhigen, zu sichern - oder auch mit inneren Bildern zu beleben in den Ruhephasen, falls Geräusche und Musik möglich und zuträglich ist. (Jeder mag eine andere Stimme oder andere Art zu sprechen...da man oft "wegdriftet"...versuche ich einmal die CD im Wachzustand zu hören, ob die darin erhaltenen Bilder oder Suggestionen auch für mich passen) - mir liegen weniger Suggestionen...als Trancehaltige Bilder um ein ruhenden Geist zu bekommen - ohne zu schlafen und ohne zu denken. Auch liegt mir mehr die indirekten Formulierungen wie bei Milton Erickson zu finden - und weniger die "direktiven". Nicht jeder der so eine CD anbietet - "kann das auch" oder passt zu einem...inneres Wohl-und Sicherheitsgefühl...können hier Hinweise geben.
Yoga Nidra - auch hier in Sachen Körperzuwendung und die Kreativität der Alpha-Ebene nutzen
Heilsame Organmeditationen – Körperkontakt mit den Organen – die besonders bei chronischer Erkrankung jeden Tag so unendlich viel für uns leisten….

Heilsames Atmen –Atemübungen die zu einem passen - sei es in Sachen Ent-Spannung, Tiefenatmung oder auch zum Trainieren des Zwerchfells und der Lunge - je nachdem was passt.
Für mich auf jedenfall wichtig war die Beschäftigung mit der Buyteko-Atmung...zuvor hatte ich oft mit Hyperventilation zu tun - später mit chronischer Hyperventilation (das merkt man selbst gar nicht...hat aber immense Auswirkungen auf den Sauerstoffgehalt im Blut...von daher...für sich das richtige finden.
Strömen ....angelegt an das sogenannte "Strömen"...halte ich immer einen Finger nach dem anderen für ein paar Minuten und übe mich im "grundlos Lächeln" in dieser Zeit - wie alles - Übungssache - aber so kann der Körper und Geist irgendwann, wenn er sich an diese "Haltung" gewöhnt hat...recht schnell - und wenn vielleicht auch nur kurz "zur Ruhe" kommen. Auch das kann zum "Hobby" werden - aus verschiedenen Methoden sich seine eigene und passende zu kreieren und beobachten was das mit einem macht...

Körperübungen auch im Liegen- in kleinsten Einheiten auch gut abwandelbar - und bitte immer dem jeweiligen Zustand anpassen - nur da wo es für das jeweilige Kräftelevel noch angemessen und anwendbar ist!

Dem vorangestellt - ein Reminder an Therapeuten, Betroffene und Angehörige:

...Normale Erschöpfung verhält sich proportional zur Intensität und Dauer der Aktivität - mit jeweils angemessener Wiederherstellung der Energie.

Eine pathologische, niedrige "Erschöpfungsschwelle" wiederum ist gekennzeichnet durch eine anormale, teils auch anhaltende und teils auch direkte oder zeitversetzte Verschlimmerung der Symptome als Reaktion auf (normale) Belastung (Gehen, Sitzen, Sprechen usw.)

PEM= Post-Exertional Malaise
PENE= Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion
PESE ist bei Long-Covid-Thematik zu finden: Post-Exertional Symptom Exacerbation

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem

Ich denke vor Allem bei längerer Erkrankung ist das eine....Anspannungen im Körper abzubauen - aber auch auf sehr sanfte Weise Organe/Muskeln/Sehnen....wieder im Tonus stärken - da langfristig durch die eingeschränkten Bewegungsmöglichkeiten der Körper im Gesamten in seinem Energie herunterfährt (was nicht benutzt/bewegt wird..."vergisst der Körper" - und auch die Entgiftung und Sauerstoffversorgung wird so weniger und die Muskeln verlieren auch schnell an Kraft und Tonus.

Da Aktivierungstherapien jedoch völlig am Energielevel eines Erkrankten vorbei gehen...sind kleinste aktive Einheiten - oder passive Bewegungseinheiten (Massage/Cranio/Osteo...) - je nach Phase eine Möglichkeit - ...evt. auch nur ein paar Minuten.

Im gesamten Krankheitsverlauf den Körper immer wieder auch in "Bewegung" zu bringen - wenn nur das Liegen möglich ist...dann oft nur über das Gehirn möglich - hilfreich dabei: die Ist-Situation sehr genau zu kennen und von dort aus losgehen.

Kleine Venenpumpen...mit den Füßen oder Händen - das Drehen des Kopfes...wer kann...eine kleine Beckenschaukel im Liegen...wenn es geht...wenn nicht...n i c h t!

Während sehr dämmrigen Phasen mit Kaum-Bewegungsmöglichkeiten habe ich mir zum Beispiel überlegt wie ein Komapatient wieder aufwachen könnte...das heißt - trotz des "Cleanraumsgebot" (wg.MCS und Entlastung von Leber, Niere und Lymphe) im Schlafzimmer habe ich dort bestimmte Farben oder mir bedeutsame Bilder - die auch ohne "viel Denken" zu können, meinem Geist "etwas sagen"...oder entsprechende CDs auch wenn ich den Worten nicht folgen kann (falls Geräusche verträglich) - manchmal waren meine Wahrnehmungen nur in den Nachtträumen möglich...

Auch habe ich versucht zu erfahren wie "Einsiedler" leben bzw. ich bin der Frage nachgegangen: Wie erhalten sie sich ohne andere Menschen (Spiegelneuronen) - oder wie übe ich meine Wahrnehmung auch wenn "nichts" um mich ist...am Ende bleibt der eigenen Körper - innere Zellen und Organe - da wo es weh tut...da wo es kalt ist...da wo es schwer ist...da wo es vielleicht ein bißchen leichter ist...da wo es eng ist...da wo es vielleicht nicht ganz so eng ist.

Oder es bleibt...(bei mir) Tage im "Steinbewusstsein"....und in Tagen mit mehr innerer Bewegung Tage im "Pflanzenbewusstsein"...(sie reagiert noch auf Wind und Umgebung, wächst, wendet sich der Sonne zu)

Oft bleibt vom "Ich" wenig übrig...ein schwieriger Weg - manchmal kommt ein wenig mehr "Ich" zurück im Laufe des Tages...in den vielen Stunden...der Isolation und vielleicht der kurzen Begegnung mit Familienmitgliedern... es fordert so viel!

Und ich wünschte mir wirklich mehr Respekt von Therapeuten und Ärzten...für diese hohe emotionale Leistung!

In einer anderen Phase hing ein Tigerbild an der Wand...stundenlang waren meine Augen wie in Trance darauf gerichtet...bis ich mit "seiner" Kraft aufstehen und etwas essen holen konnte....ein Tierbild kann vielleicht auch Erinnerungen erzeugen, Begleitung sein - eine Art von Gegenüber in dieser massiven Isolation von alleine in einem Raum liegen (zu müssen).

Weiters - dem ich begegnet bin:

Feldenkrais und hier derzeit vor Allem: "Feldenkrais für Gesicht & Kiefer" von Birgit Lichtenau (eine CD) gut im Liegen machen - jeweils anpassbar an die eigenen Möglichkeiten- wirkt bei mir auf die gesamte Wirbelsäule, löst schmerzhafte Verspannungen auf - fördert den Blutfluss und empfinde ich vom Kraftvolumen als gering dafür sehr effektiv.
Zilgrei von Hans Greissing/Adriana Zillo - Einfache Haltungs-und Atemtherapie (gut auch im Liegen möglich, nur minimale Bewegungsformen zur Anregung der Selbstheilungskräfte und wahrnehmende Körperzuwendung, samt Entlastung für das System durch die angespannten Steh-Sitz oder Gehhaltungen.
Bindegewebsmassage von Carola Bleis - Muskelblockaden lösen und Organfunktionen verbessern
Leben ohne Asthma von Andrey Novozhilov - die Buteyko- Methode - war zumindest für mich hilfreich um chronische Hyperventilation abzubauen, mehr über die Folgen auf den Körper bei zu schnellem oder flachen Atem zu erfahren und in Belastungssituationen schneller in die Ruheatmung zurückzufinden
Entspannungstraining für Kiefer, Nacken, Schulter von Heike Höfler
Craniosacral Selbstbehandlung - Wohlbefinden und Entspannung durch sanfte Berührung von Daniel Agustoni
Die osteopathische Selbstbehandlung – Gesundheit finden von Thomas Seebeck
Viszerale Automobilisation - Osteophatie für die inneren Organe von Marco Brazzo (klingt für Laien kompliziert - tatsächlich aber viele Bilder - für kleinste Bewegungsatemübungen zur Zwerchfellstärkung - Darm - Lunge und andere wichtige Organe - Übungen fast alle im Liegen - wenigstens gibt es mir das Gefühl irgendwas in die Richtung zu tun - was die sehr einschränkende orthostatische Intoleranz betrifft.

Hier einen erfahrenen Therapeuten/Therapeutin an der Seite zu haben - die/der wenn es geht auch mit Hausbesuchen unterstützt - ist natürlich sehr hilfreich. Wenn das aber nicht geht...hilft nur der Selbstversuch...(alle Ideen hier....bitte - ohne Gewähr)

Aufarbeitung vergangener Konflikte und Schmerzverarbeitung

Hör auf deinen Kummer; Warum es uns besser geht, wenn wir unsere Sorgen nicht verdrängen von Stephen Levine
Sprache ohne Worte; wie unser Körper Trauma verarbeitet und in die innere Balance zurückführt von Peter A.Levine
Vom Schmerz befreit - Umgang mit unterschiedlichen Schmerzzuständen von Peter A. Levine / Maggie Phillips
Trauma und Gedächtnis- Die Spuren unserer Erinnerung in Körper und Gehirn von Peter A.Levine
Körperschmerz- Seelenschmerz – die Psychosomatik des Bewegungssystems – Ein Leitfaden von Hildegund Heinl und Peter Heinl.
Crash Kurs zur Selbsthilfe bei Verkehrsunfällen – Vermeidung und Auflösung von traumatischen Erlebnissen von Diane Poole Heller und Laurence S. Heller.
Lieben was ist – wie vier Fragen ihr Leben verändern können von Byron Katie mit Stephen Mitchell – nicht ganz bequem – aber sehr interessante Erkenntnisse über einen Selbst können hier auftauchen.
Chronische Schmerzen (aber auch Unwohlsein, Anspannung....) behutsam überwinden; so ziemlich alles gesammelt was es da an „Gutem gibt“...Körperwahrnehmung, Entspannung, Imagination, Achtsamkeit, Energielenkung, Zuwendung...und alles im Liegen möglich...von Maggie Phillips (Carl-Auer-Verlag)

Auch hier am allerbesten mit einem gut ausgebildeten und mit Lebenserfahrung ausgestatteten Therapeuten/Therapeutin.

Hilfreich finde ich es aber sich selbst auch zu belesen - denn (vor Allem zu Beginn der Erkrankung) herauszufinden - welcher Therapeut hilfreich und welcher weniger hilfreich ist - wird auch zur Erfahrungssache!

Und - leider ist das so - ist nicht jeder Therapeut wirklich in guter Traumaarbeit ausgebildet manchmal noch nicht mal in achtsamer Kommunikation - aber es gibt sie (!) - (Viele wertvolle Methoden sind nach wie vor alles Zusatzausbildungen und gerade die Therapien nach Levine - Somatic Experience oder Bercelli sind nicht Grundlage des Studiums oder werden auch nicht speziell von der Krankenkasse übernommen) So wenig wie der Umgang mit PEM in der Therapie oder mit Erfahrungen durch Medical Gaslighting!

Solange noch immer viele Therapeuten ME- überhaupt nicht verstehen - oder wissen was das Leben mit Postexertioneller Malaise oder / Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion bedeutet....ist es wichtig dass der Patient hier eigenständig seine nicht einfache Entscheidung trifft....ob einem dieser oder jener Therapeut hilfreich ist oder nicht.

Denn es bleibt: #PEM ist nicht verhandelbar und ich habe da auch leider schon sehr kontraproduktive Erfahrungen hinter mir....daher achtsam...der größte Experte für unser Leben - "sind wir selbst"!

`Es scheint mir existenziell wichtig - den eigenen inneren Impulsen immer mehr zu vertrauen - der Körper und der ganze Mensch muss sich bei einer therapeutischen Begleitung "sicher" fühlen...erst dann können manche, auch schwierigere, Themen angegangen werden. Aber auch sehr gute und achtsame Therapeuten die ME(cfs) nicht kennen - sind sich oft nicht konkret über die körperliche Anstrengung und daraus resultierende Zustandsverschlechterung nach Belastung bewusst.`

`Deshalb: Auflösen ist gut - setzt Energien frei zu weiteren inneren Entwicklung - aber vor Allem bei ME(cfs) - wegen der hohen inneren Gefühlsqualitäten mit Vorsicht anzuwenden - da das Nervensystem sowieso schon hypersensibel ist und die inneren Vorgänge den Stoffwechsel so ankurbeln können - dass das körperlich zu viel sein kann....immer die Therapeuten darauf hinweisen....und sanft erklären und gut die eigenen Grenzen kennen und einhalten.`

Und noch eine Anmerkung: Trauma bzw. traumatische Reaktionen können nicht nur von Gewalterlebnissen kommen! Auch medizinische Eingriffe - Operationen und Unfälle können vom Körper so wahrgenommen werden!

Stichwort hier: Medical Gaslighting

Auch das Erleben (müssen) im Rahmen einer schwer lebensveränderten Erkrankung - ohne Hilfe und ohne offizielle Anerkennung dazustehen - kann traumatische Reaktionen hervorufen - schließlich geht es hier auch um massiv erlebte Hilflosigkeit - übergriffige Untersuchungen im Rahmen von Überlastung und sogar Gefährdung dadurch der körperlichen Unversehrtheit...und starken Vertrauensverlust in seine oder die Fähigikeiten der Anderen!

Und ein kleiner Reminder...Jeder hat in seinem Leben Erfahrungen gemacht - die noch ein Stück (oder mehr) nachhängen...das hat mit der chronischen Erkrankung ME nichts zu tun...die Beschäftigung oder bessere Verortung in sich - kann aber natürlich den inneren Geist etwas beruhigen und einem mehr von sich zeigen - auch im Umgang und Erleben von Situationen oder in der Kommunikation mit anderen. (Man lernt besser seine Gesprächsmuster und Trigger kennen)

Hier durchaus interessant: "Gewaltfreie Kommunikation nach Rosenberg!"

Weitere (mentale) Gedankengänge zum Umgang mit den täglichen Herausforderungen (im Inneren) mit ME hier:

https://lebenszeit-mecfs.de/Gedanken-Gefühle-Schmerzbewältigung

https://lebenszeit-mecfs.de/Belastungen-Wahrnehmen und minimieren

https://lebenszeit-mecfs.de/was stress mitunsmachtundumgangsmöglichkeiten

PS: Gesundheitliche Empfehlungen in Büchern, körperliche Übungen, Atemtechniken oder Ernährungsvorschläge sind immer individuell zu betrachten...die Bücher die ich aufgelistet habe, sind nicht alle auf cfs ausgelegt...aber man kann ja auch ableiten und passend für sich selber machen. Als ganz wichtig erscheint mir, dass man dabei das Grundverständnis von cfs/me und mcs dabei nie außer Acht lässt und über das hinweg liest was einem nicht geeignet erscheint....und wenn möglich professionelle Begleitung sucht.