Neuigkeiten zu LongCovid und PostVac
Weiterführende Links, Patientenvereine, Ärzteinfos, Foren u.a.:Info-Links-ME-CFSMitmach-und Sichtbarkeitsaktionen zum ME-CFS, PostCovid und PostVac
Visibel-ME-CFS-PostCovidPolitischer Verlauf:
lebenszeit-cfs.de/changeme-cfsSelbsthilfe Gruppen:www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden
N E W S
zu ME-CFS, PostCovid, PostVac Deutschlandweit
April 2024
16. April 2024
Dritter Runder Tisch LongCovid mit dem Bundesgesundheitsminister Prof.Dr. Karl Lauterbach. Im Fokus stehen diesmal die neue Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), die Förderung der versorgungsnahen Forschung durch das BMG, die geplanten Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID sowie die Arbeit der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use.
https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid
Fatigatio setzte sich hier maßgeblich dazu ein...dass hier auch ME-CFS nach Covid oder anderen Erkrankungen mit eingeschlossen sind!
10. April 2024
Antrag im Landtag von Mecklenburg Vorpommern: „Long Covid und ME/CFS - Nicht behandelt, allein gelassen und ins Abseits gestellt“.
Die gesundheitspolitische Sprecherin der FDP-Fraktion ist hier aktiv. Dabei geht es ihr darum:
„…mit allen Beteiligten - ob Ärzte, Krankenkassen, Versicherer oder Kliniken - Lösungen zu entwickeln, wie die Erkrankungen besser behandelt werden können. Auch mit anderen Landesregierungen und dem Bundesministerium."
März 2024
Das Institut zur Betreuung von Menschen mit Corona-Spätfolgen in Rostock muss nach rund anderthalb Jahren wieder schließen! Die Förderung durch das Land Mecklenburg-Vorpommern läuft aus – und so ist der Betrieb nicht mehr wirtschaftlich.
Einst in der Pandemie das Vorzeigeobjekt in Sachen Long-und PostCovid mit Frau Dr. Frommhold
Aber:
Das Institut wird nicht weiter gefördert und die Integration in die Regelversorgung der Krankenkassen, konnte bis zu dem Zeitpunkt nicht erfolgen!
Über die Regelversorgung der Krankenkasse entscheidet der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA).
15.03.2024
Zum Longcovidawarenessday 2024 gab es zeitglich zu der Aktion von Nichtgenesen vor dem deutschen Bundestag:
Bundestagsdebatte zur Forschung zu LongCovid, ME/CFS und PostVac Syndrom:
https://www.youtube.com/watch
Mehr und ausführlicher dazu hier unter: https://lebenszeit-cfs.de/changeme
ME-CFS-Petition: Zur Verbesserung der Situation von Menschen in Baden-Württemberg, die an ME/CFS, Long/Post COVID oder Post-Vac leiden
https://www.change.org/p/verbesserung-der-versorgung-beim-chronischen-fatigue-syndrom-me-cfs-in-baden-w%C3%BCrttemberg
14. März 2024
Online - 8. Info- und Austauschforum der Long COVID-Vernetzungsstelle am 14. März 2024 um 15 Uhr
Thema:
„Long COVID – aktueller Stand der Wissenschaft zur Entstehung, Diagnostik und Therapie“
Referentin: Frau Prof. Dr. Maria Vehreschild, Leiterin des Schwerpunktes Infektiologie am Universitätsklinikum Frankfurt
Anmeldung und Infos unter:
https://www.long-covid-plattform.de
15. März 2024
Internationaler LongCovid- AwarenessDay mit Visualisierung vor dem Bundestag.
Presserklärung von Nichtgenesen:
https://drive.google.com/file/d/1Q1HHPdBqwqb8hN2oD0hGPaniAJILQvSJ/view?usp=sharing
Und wer vor Ort unterstützen will und kann – bitte hier eintragen:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSem7R3_FFcLbyDGV8HMUd3CDoj10l3uutGyalwfmuZj_IhUSw/viewform
18.-20. März 2024
Bremen…. Deutschlands größter und wichtigster rehabilitationswissenschaftlicher Kongress in der Messe Bremen
Und hier das Programm
https://express.converia.de/frontend/index.php?page_id=32441
23. März 2024
Liegenddemo….400 Meter für ein ganzes Leben – Betroffene, wie Freunde, Angehörige, Unterstützer*innen machen auf die Erkrankung ME-CFS, PostCovid, PostVac und ihre noch immer nicht wirklich vorhandene Versorgungssituation aufmerksam.
Wiesbaden Treffpunkt:
Ab 13:30 Uhr,
Mauritiusplatz am Wasserspiel Ziel: Neues Rathaus am Schlossplatz
Düsseldorf Treffpunkt:
ab 12:30 Uhr, am Grabbeplatz, am K20
Ulm Treffpunkt:
Ab 14:30 Uhr am
Hans-und-Sophie-Scholl Platz
Bundesregierung 27.02.2024:
Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage-Drucksache 20/10176 –Aktuelle Situation von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID, Post COVID und Myalgischer Enzephalomyelitis:
Antwort der Bundesregierung vom 27.02.24: https://dserver.bundestag.de/btd/20/104/2010492.pdf
...und hier meine Zusammenfassung: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Berlin: „Das klinische Krankheitsbild von Long-Covid und Post-Covid ist nach Angaben der Bundesregierung noch nicht hinreichend verstanden. Es seien keine Biomarker für die Diagnostik verfügbar, und die Falldefinitionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu Post-Covid bei Kindern und Jugendlichen seien wenig präzise,“ heißt es in der Antwort.
Anmerkung: Schwierig hier nicht von einem Déjà-vu zu sprechen.
Charité-Expertin: Long-Covid-Patienten schlecht versorgt (29.02.24)
https://www.zeit.de/news/2024-02/29/charit-expertin-long-covid-patienten-schlecht-versorgt
…immerhin es gibt inzwischen mehr Forschung und Studien – so auch ein Vorhaben in Berlin, bei dem Schwerkranke zu Hause besucht und untersucht werden sollen. Die Patientinnen und Patienten sollen sechs Monate lang begleitet werden. In den nächsten Monaten soll die Studie starten.
Auch leitet die Charité-Professorin leitet die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) zu Post Covid und ME/CFS
Trauergänge von Liegenddemo im Februar 2024:
Bericht in der ZDF-Mediathek zu den Liegenddemos am 24.2.24 in Frankfurt und München
https://www.zdf.de/politik/laenderspiegel/mecfs-patienten-kaempfen-um-unterstuetzung
Neue Plattform in Sachen Patientensicherheit
Auf dieser Plattform können jetzt individuelle Erfahrungen aus der Gesundheits-Versorgung – positiv oder kritisch – mitgeteilt werden.
Ziel soll es sein die Patientensicherheit zu verbessern und künftige Fehler zu vermeiden. Die Berichte sind anonymisiert und vertraulich
Ein Angebot der vdek – der Ersatzkassen: https://mehr-patientensicherheit.de
Neue Studie der Charité Berlin: So wirkt sich Corona auf das Gehirn aus
Bei einer Corona-Infektion können neurologische Symptome wie Kopfschmerzen, Gedächtnisprobleme oder Fatigue auftreten. Doch wie genau kommen diese zustande? (16.02.24)
Februar 2024
Mittwoch, 14.02.2024
Fortbildungsreihe des Post-COVID-Netzwerks der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Mit der Fortbildungsreihe zum Post-COVID-Syndrom möchte die Berliner Charité ihr Wissen weitergeben und mit Ärzten und Ärztinnen auch über die Charité hinaus in einen Erfahrungsaustausch treten.
Die Termine finden immer am zweiten Mittwoch eines Monats statt. Eine Veranstaltung dauert ca. 90 Minuten von 17 Uhr bis ca. 18.30 Uhr und besteht aus einem Vortrag einer Fachexpertin oder eines Fachexperten sowie einer anschließenden Diskussion und Fallvorstellung.
- Bei der Anmeldung zu der Veranstaltung ist es möglich eine Fallvorstellung vorzuschlagen!
Januar 2024
- Wichtiger Beitrag von der Dipl. Psychologin Bettina Grande aus Heidelberg bei der Fortbildungsveranstaltung der Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz zu Post Exertional Malaise: PEM
In der Therapiebegleitung und im therapeutischen Kontext bei Vorliegen von ME-CFS, PostCovid od. PostVac mit PEM:
PEM: Überschreiten der individuellen, pathologisch reduzierten Belastungsgrenze verschlechtert sich
typischerweise zeitverzögert (14-48 h) der Zustand.
Ausführliche Berichterstattung und Präsentation zum Download:
https://www.lpk-rlp.de/fileadmin/user_upload/PostCOVID-MECFS-31.01.24_Bettina_Grande.pdf
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/148419/Long-COVID-Richtlinie-Hausaerztliche-Lotsenfunktion
Berlin – Die Erstfassung der neuen, vom Gemeinsamen Bundesausschuss G-BA beschlossenen Long-Covid-Richtlinie ist veröffentlicht. Sie soll die Versorgung von Menschen mit Long COVID strukturieren und somit verbessern. Dabei übernehmen vor allem Hausärztinnen und Hausärzte die Koordination von Diagnostik und Therapie.
Die Richtlinie ermöglicht es dem Arzt jetzt (der sich auskennt und willig ist)...ein breites Spektrum von Patienten miteinzubeziehen.
https://www.g-ba.de/downloads/39-261-6374/2023-12-21_LongCOV-RL_Erstfassung.pdf
Lt. der Regelung erfolgt in der Anamnese auch die Erfassung von:
Häufige Symptome, Zeitpunkt des Auftretens und Dauer einschließlich Fatigue, Belastungsintoleranz (PEM), orthostatische Intoleranz (OI), Schmerz, Schlafstörungen, Impfstatus aber auch psychischer Status
Ausführlicher körperliche + neurologische Untersuchung
+Erfassung einer möglichen orthostatischen oder eines posturalen Tachykardiesyndroms (POTS).
Dazu:
Durchführung notwendiger Differenzialdiagnostik,
+ die die Information, Aufklärung, Beratung, Betreuung der Patienten
Insbesondere beim Vorliegen einer Belastungsintoleranz mit PEM, ist auf Einhaltung der individuellen Leistungsgrenzen zu achten. Bei allen Verordnungen sollten Besonderheiten wie PEM, ausgeprägte Reizempfindlichkeit oder eingeschränkte Mobilität ausdrücklich vermerkt werden.
Hoffentlich ist (wird) das so und wird so umgesetzt!
Im Falle von #PEM sollte die Möglichkeit der aufsuchenden und telemedizinischen Umsetzung der Verordnung geprüft werden.
Die Richtlinie muss noch vom BGM rechtlich geprüft werden bevor sie in Kraft tritt.
📌Und…meine Frage…woher kennen sich jetzt die Ärzte aus mit POTS und PEM und können und wollen Sie die benötigte Zeit für die Anamnese sich jetzt nehmen?
(Hoffentlich hilft das den Long/PostCovid Betroffenen weiter und die Ärzte haben sich auch gut fortgebildet...bei den ME-CFS Erkrankten von vor der Pandemie bin ich mir nicht ganz so sicher...sie laufen dort so ungefähr unter "ähnlichen Erkrankungen/Symptome)
- Neues ME/CFS Forschungsprojekt zu Biomarkern und Krankheitsmechanismen an der Charité, gefördert durch ME/CFS Research Foundation
https://mecfs-research.org/researchfunding-charite
Gefördert wird das Projekt über drei Jahre von der ME/CFS Research Foundation und der Lost Voices Stiftung
Projektziele und Ablauf:
Das Projekt wird mögliche Veränderungen in Gestalt (Morphologie) und Verformbarkeit von Blutkörperchen (Zellverformbarkeit) sowie das Auftreten sogenannter Mikrogerinnsel („microclots“) bei ME/CFS-Patient:innen untersuchen. Umgesetzt wird das Projekt in enger Kooperation mit Prof. Dr. Jochen Guck und Dr. Martin Kräter, Forschende am Max-Planck-Institut für Physik des Lichts in Erlangen
Das Projekt erforscht auch, ob Zellmorphologie, Zellverformbarkeit und Mikrogerinnsel zur Diagnose und als prognostische Marker im Rahmen von klinischen Studien zur Therapie von ME/CFS verwendet werden können.
21. Dezember 2023
G-BA: Neue Richtlinie über die Versorgung von Patienten mit Post & Long COVID und Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/neue-richtlinie-ueber-die-versorgung-von-patienten-mit-post-long-covid-und-erkrankungen-mit-aehnlicher-symptomatik
Vortrag einer Neurologin in der Schweiz (Dez. 23) an der Jahrestagung der Schweizerischen Schulärzte. Sie erklärt ME sehr detailliert und geht auch auf die tiefe Lebensqualität, die stark reduzierte Lebenserwartung, den Forschungsmangel und die desolate Lage im Gesundheitswesen und den Sozialversicherungen ein.
https://assets-global.website-files.com_LongCovidWebsite_Schul%C3%A4rzte.pdf
Inzwischen gibt es einige Leitlinien im Sinne von Post-Covid
...(am Rande wird hier auf ME-CFS verwiesen - das noch immer keine eigene Leitlinie hat!)
- Wer sich genauer dazu informieren will - auch als Grundlage für seinen Arztbesucht...zumindest werden hier Belastungsintoleranz (PEM), Atemnöte, Herzprobleme, Konzentrationsprobleme (BrainFog), Schmerzen usw. angesprochen!
S1-Leitlinie Long/ Post-COVID - Living Guideline Version:3.0Stand:05.03.2023Gültig bis:04.03.2024
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/020-027
S2k-Leitlinie COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation Version:4.0Stand:01.12.2023Gültig bis:30.11.2028
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/080-008
S1-Leitlinie SARS-CoV-2 / Covid-19 Informationen und Praxishilfen für niedergelassene Hausärztinnen und Hausärzte
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-054
Aber hier geht es mehr für den akuten Verlauf einer aktuellen Coviderkrankung
Zumindest geben diese neuen Leitlinien, Ärzten - die wollen oder das Wissen dazu haben, die Möglichkeit auch offiziell dem Patienten anders zu begegnen, verschiedene Untersuchungen einzuleiten und im besten Falle auch symptomorientiert zu behandeln.
Inwieweit - insbesondere die Postexertionelle Malaise (PEM) - massive (zeitlich versetzte) Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung (Stehen, Gehen, Sitzen, Reden, Denken, Sinneseindrücke) wirklich mitberücksichtigt wird, wird sich noch zeigen.
04. Dezember 2023
Der zweite Runde Tisch zu LongCovid (Kurze Anmerkung es gab vor Jahren (vor der Pandemie) auch runde Tische zu ME-CFS…)
Presserklärung vom Gesundheitsminister zum zweiten runden Tisch – LongCovid.
https://www.youtube.com/watch?v=KDMoCokO07Y
Mit dabei:
- Die deutsche Gesellschaft ME-CFS
- Nichtgenesen
- Nichtgenesenkids
- LongCovidDeutschland
Sowie Vertreter*innen der Kankenkassen, Rentenversicherung, Reha, G-BA, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), verschieden Universitätskliniken - unter anderem PD Dr. Roland Pädiater Elling aus Freiburg, Prof. Dr. Jochen Schmitt von der Uniklinik Dresden, sowie natürlich Frau Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin
- Nicht dabei; Vertreter*innen von PostVac Betroffenen und auch nicht der älteste Bundesverband ME-CFS in Deutschland: Fatigatio
Daher bleibt die Frage:
- Wird es einen Aufbau von PostCovid-Ambulanzen, Fortbildungen für Ärzte und ein Ausbau für soziale und medizinische Versorgungsstrukturen geben?!
- Werden Post-Vac Erkrankte und an ME-CFS Erkrankte von vor der Pandemie hier überhaupt berücksichtigt?!
Long-COVID-Kongress in Jena: Plädoyer für mehr Aufklärung (30.11.23)
Es waren knapp 𝟯𝟬𝟬𝟬 Teilnehmende registriert, davon 𝟲𝟬𝟬 vor Ort in Jena und es wurden über 𝟲𝟬 wissenschaftliche Vorträge gehalten.
Herbst 2023
Im Haushaltsauschuss des Bundestages wurden nun mehrere Millionen Forschungsgelder zu LongCovid bereit gestellt.
Diese sind auf mehrere Jahre verteilt und die genauen Zahlen und Forschungsthemen für den Laien etwas schwierig zu verstehen und einzuordnen.
Daher hat LongCovidDeutschland hier eine erhellende Übersicht erstellt:
https://longcoviddeutschland.org/haushalt-2024
07. November 2023
Fachgespräch digital | Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom: Durch mehr Forschung zurück ins Leben!
Videokonferenz der Unionsfraktion: Dienstag, 7. November 2023, 19.00 bis 21.00 Uhr.
Hier geht’s zur Anmeldung:
20. November 2023 - „Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen - mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS” Hyprid - 10:00 - 17:30
Hybrid: Festsaal der Veterinärmedizinischen Universität Wien & online
https://goeg.at/symposium_long-covid
Das Land Bad.Würt hat inzwischen folgende Projekte im Sinne von Aufbau Strukturen für Long/Post Covid (ME-CFS ist hier leider noch nicht verankert – auch als schwerste Form von PostCovid) oder auch bereits Erkrankte vor der Pandemie!
Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long-COVID in BW
- Informationen zu Long COVID
- Unterstützungsangebote für Betroffene
- grundlagenorientierte & patientennahe Forschung
Wenn Kinder & Jugendliche an Long-COVID erkranken, sind viele Fragen offen
Was kann ich tun, wenn die Diagnose Long-COVID im Raum steht?
Wer kann die Diagnose von Long-COVID bei Kindern und Jugendlichen stellen?
Wo findet man eine Anlaufstelle, wenn ein Kind erkrankt ist?
Wer kann die Betreuung des Kindes übernehmen?
Kann man Long-COVID heilen?
Land Bad.Würt in Zusammenarbeit mit den Universitätskliniken: Freiburg, Heidelberg, Tübingen und Ulm
+
Das Kompetenznetz Long/Post-COVID Baden-Württemberg
https://knpc-bw.de/ueber-uns
Das Kompetenznetz Long/Post-COVID Baden-Württemberg besteht aus den vier regionalen Partnern (Freiburg, Heidelberg, Tübingen und Ulm), die in engem Austausch stehen. Die Koordination erfolgt durch die Abteilung Allgemeinmedizin in Heidelberg. Durch das Projekt soll die medizinische Versorgung von Patient:innen mit Long/Post-COVID verbessert werden.
Sie setzen sich ein für Betroffene von ME/CFS, Long-Covid, Post-Covid und Post-Vac-Syndrom und deren Begleiterkrankungen ein. Ihr Ziel ist es, eine bessere Versorgung und Unterstützung zu ermöglichen.
NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. Denn diese verschwinden häufig durch ihre Erkrankung aus dem öffentlichen Leben und werden unsichtbar.
Inzwischen sind auch die regionalen Gruppen der Bundesländer am Start.
Die Vorträge des ME/CFS und Post Covid Fachtages vom 21.Oktober 2023 in Aalen sind hier einsehbar:
https://medotcfs.wpcomstaging.com/fachtag-me-cfs-und-post-covid-am-21-10-2023-in-aalen
Gerne dürfen diese an Betroffene, Angehörige, Ärzte, Psychologen, medi. Fachpersonal und Interessierte weitergeleitet werden.
12. September 2023 - der "Handlungsbedarf zur Versorgung der LongCovid Patienten" wird an einem runden Tisch mit dem Gesundheitsminister diskutiert!
https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid
Anmerkungen: 2020 gab es bereits einen "runden Tisch" - nach jahrelangem Einsatz der Patientenvereine....noch immer gibt es keine Versorgungsstruktur für ME-CFS Erkrankte in Deutschland und ME-CFS ist die schwerste Form von Long/Post/Covid!
Das Gesundheitsministerium kann keine Forschungsgelder freigeben - ist das Forschungsministerium mit am Tisch?
Viele Versorgungsstrukturen betreffen die Kompetenzen der Länder...sind die Bundesländer mit am Tisch?
Es wird darüber "gesprochen" wie die Versorgungsstruktur ist...betrifft das auch die vor der Pandemie an ME-CFS erkrankten oder der PostVac betroffenen?
04. September 2023
Long COVID: Fibrinogen und D-Dimer erklären unterschiedliche Aspekte kognitiver Störungen
In Therapien werden Post-Covid-Erkrankte oft Belastungen ausgesetzt. Doch das kann die Situation verschlimmern. Bekannt ist das Phänomen als Postexertionelle Malaise (PEM) unter anderem von der Behandlung von ME/CFS, dem Chronischen Fatigue Syndrom.
03. September 2023
Schwere Langzeitfolgen - Immunologin: "Das Virus ist nicht verschwunden"(03.09.23)
Yale-Professorin Akiko Iwasaki sieht bei Long Covid viele offene Fragen aber auch Verbindungen zu ME-CFS und das Verhalten des Medizinischen Systems mit den Erkrankten und der Bereitschaft zur Forschung und Umgang der Erkrankung
www.derstandard.de/storyimmunologin-das-virus-ist-nicht-verschwunden
01. September 2023
Auch die Schweiz hat jetzt eine medizinische LongCovid-Leitlinie
www.medinside.ch/long-covid-nun-hat-auch-die-schweiz-leitlinien
Jetzt: Geschlossen über ME/CFS Aufklärung gefordert
Gemeinsame Stellungnahme der Selbsthilfe-Organisationen und Betroffenenverbände und Betroffenen von Menschen mit Long COVID bzw. dem Post-COVID-Syndrom und anderen postviralen bzw. vergleichbaren Erkrankungen zur BMG-Initiative Long COVID (07.08.23)
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/news_import_fatigatio/2023.08.07b_Stellungnahme-BMG-LC-Initiative_fin.pdf
Bundesverband Fatigatio ME/CFS, Lost Voices Stiftung, Deutsche Gesellschaft ME/CFS, Elterninitiative ME/CFS kranker Kinder und Jugendlicher München e.V., Nichtgenesen, Nichtgenesenkids, Bildung aber sicher, Liegenddemo, ME-Hilfe
30. August 2023
NRW: Versorgungslage bei Long-COVID, ME/CFS, Post-VAC-Syndrom: Gesundheitsminister Laumann lädt Erkrankte und Verantwortliche des Gesundheitswesens zum Austausch ein. Mit dabei: LongCovidDeutschland und LongCovidNRW
29. August 2023
Long Covid ist keine Depression
Immer mehr Patienten kommen verzweifelt in meine psychotherapeutische Praxis – der Hausarzt hat sie geschickt, dabei haben sie doch körperliche Symptome. Sind sie bei mir wirklich richtig?
https://www.doccheck.com/de/detail/articles/44702-long-covid-ist-keine-depression
25.8.23
(ME-CFS)Die schwerste Form von Long Covid
https://www.magazin-forum.de/de/die-schwerste-form-von-long-covid
„Denn obwohl die Weltgesundheitsorganisation WHO schon 1969 ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert hatte, die typischerweise als Folge von Infektionserkrankungen aufzutreten pflegt, blieb sie ein Stiefkind der medizinischen Forschung und wurde „konsequent ignoriert“, oder fälschlich als psychosomatisch eingeordnet,…“
Zustimmung zu einer LongCovidStrategie auf europäischer Ebene.
Das zum einen dringend Forschung aufruft und dabei alle zu berücksichtigen: ME/CFS, PostVac, PostCovid
Bewusstsein in der Medizin zu schaffen, Kinder-und Jugendliche und auch Erkrankte selbst mit einzubeziehen, vernetzte internationale Forschung, passende Reha u.w. und auch größer zu denken in Richtung Forschung zu Long-Erkrankungen - denn die gab es schon vorher und wird es auch zukünftig geben!
- LongCovid Strategie im Europäischen Parlament angenommen (aber nicht einstimmig!)
https://www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet
Und über die derzeitigen politischen Abläufe in Deutschland mehr
https://www.riffreporter.de/de/wissen/bund-laender-long-covid-mecfs-versorgung
Und hier das Resümee der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Forschungsplanung und Versprechen in Deutschland:
(K)ein Tropfen für die ME/CFS-Versorgungswüste? - Viel angekündigt, wenig umgesetzt - Unterversorgt: der Vergleich ME/CFS mit MS
https://www.mecfs.de/versorgungswueste/
12. Juli 2023
Die Folgen der Pandemie – PostCovid und ME/CFS
Vortrag von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité am 12. Juli 2023 in Halle
www.leopoldina.org/veranstaltungen
10. Juli 2023
Long COVID & der PR-Coup des Gesundheitsministers – und das hundert Millionen Euro Syndrom
https://www.martin-ruecker.com/lauterbach-long-covid
Wie funktioniert PR – auch in der Gesundheitspolitik – eine aufschlussreiche Einordung im politischen Umgang mit Long Covid von Martin Rücker. (Von ME/CFS ganz zu schweigen)
…und wieder wird es im Herbst vielleicht einen „Runden Tisch“ geben zu Long Covid – ich könnte jetzt hier im Verlauf auf 2020 zurückgreifen – siehe…https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
- Um dann leider bisher in einer Endlosschleife der Umgang mit den Erkrankten aufzuzeigen…und vielleicht auch in der Reihenfolge…LongCovid, ME/CFS, PostVAC.
Erfahrungsberichte telefonisch oder auch online - Eine Plattform für Patientenerfahrungen zu Long Covid – positive wie negative.
Patienten-Feedback für Patientensicherheit ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit und der Techniker Krankenkasse, gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit.
https://patienten-feedback-fuer-patienten.de
07.07.2023
Der Gesundheitsminister hatte 100 Millionen Euro für die Long-Covid-Forschung angekündigt. Doch daraus wird nichts. Was bedeutet das für die Menschen, die an der Krankheit leiden?
https://www.nordkurier.de/politik/karl-lauterbach-bricht-sein-100-millionen-euro-versprechen
19. Juni. 2023
Lt. einer Sprecherin des Gesundheitsministeriums Mainz – seien 5 Oberzentren in Rheinland Pfalz zu Long Covid geplant – in denen interdisziplinär gearbeitet werden soll: – in Mainz, Trier, Ludwigshafen, Kaiserslautern und Koblenz. Das Land will die Zentren mit insgesamt bis zu 250.000 Euro unterstützen (von ME/CFS steht jetzt hier noch nichts und ich weiß auch nicht ob 250.000 Euro überhaupt ausreichen - für 5 Oberzentren...aber immerhin das Thema wird angegangen - das kann man jetzt nicht von jedem Bundesland behaupten)
Wichtiger Artikel (16.06.23) und Stellungnahme von Martin Rücker – zu der andauernden Leugnung von PostExertional Malaise auch bei einem Teil der LongCovid Erkrankten kontra Aktivierung durch psychosomatische Reha – mit in Kaufnahme zunehmender Verschlechterung der Erkrankung sowie grobe Mißachtung der der Rückmeldungen der Patienten und der wissenschaftliche-medizinischen Erkenntnisse – von Ärzten und Mediziner*innen die sich mit ME/CFs auskennen - wie u.a. an der Berliner Charité
https://web.de/magazine/gesundheit/streit-psychosomatische-reha-long-covid-steckt
-
12. Juni 2023 um 20:15 Uhr im ARD die dritten Reportage von Eckart von Hirschhausen zu Long-COVID & ME/CFS und PostVac
28.Mai 2023
www.mecfs.de/ConferenceBericht2023..Bericht von der internationalen ME/CFS Conference im Mai 2023 – über 60 nationale – wie internationale Forscher*innen trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte zu ME/CFS vor
ZDF-Heute-Youtube-jede-Bewegung-ein-Kraftakt...Eindrücklicher Bericht von ZDF Heute zum Leben mit ME/CFS (Jede Bewegung ein Kraftakt) – und zur Liegenddemo - und die Frage bleibt; warum erhalten erkrankte Menschen mit ME/CFS, Long Covid keine medizinische und soziale Teilhabe?!
ZDF-Heute-Youtube-Krank-nach-Coronaimpfung-wer haftet für die Folgen...Und auch bei ZDF Heute…“Krank nach Coronaimpfung – wer haftet für die Folgen?“ der Kampf um Anerkennung (und Versorgung)
19. Mai 23
MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen - Dtsch Arztebl 2023; 120(20): A-908 / B-780
15. Mai 2023
Informationen zum finalen Bericht des IGWiG hier beim ME-CFS-Portal
https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig
und hier direkt zum IGWiG Bericht:
https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html
11.-12. Mai 2023
Fachkonferenz unter dem Titel „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“. Flyer zur Fachkonferenz der Berliner Charité: https://cfc.charite.de/kompetenzzentren/cfc/MECFS-Conference-2023_Digital.pdf
10. Mai 2023 -https://www.ardmediathek.de/video/tagesschau24/carmen-scheibenbogen-immundefekt-ambulanz-charite-zur-forschung-zu-me-cfs-und-long-covid/tagesschau24... Carmen Scheibenbogen, Immundefekt-Ambulanz Charité, zur Forschung zu ME/CFS und Long Covid auf Tagesschau24
18. April 2023
https://verlag.zeit.de/veranstaltungenforum-gesundheit...Berlin & Livestream - Long Covid – ein vernachlässigtes Problem der Pandemie? Der Gesundheitsminister im Dialog mit Frau. Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité
03. April 2023
Nach dem Post-Vac-Gipfel Anfang Februar im Bundestag, laden der Thomas Uhlen, die Gesundheitspolitiker der Länder zum digitalen COVID-Folgen-Ländergipfel am 3. April ein, gemeinsam mit dem Gesundheitsminister Nordrhein-Westfalens, Karl-Josef Laumann.
Ziel: Bund-Länder-übergreifende Kraftanstrengung, damit es endlich Lösungen für die vielen Betroffenen gibt. „Long COVID, Post-Vac, ME/CFS: Millionen von Bürgerinnen und Bürgern leiden an diesen Krankheiten - und vor allem daran, dass sie zu wenig gesehen und gehört werden“
Damit es Anlaufstellen und Studien für PostVac überhaupt gibt…braucht es ein „Risikosignal“…
Hier gibt’s dazu wichtige Informationen zum „Wie meldet man Nebenwirkungen“.
Viele Forschungsgelder sind zweckgebunden…also möglicherweise nur für LongCovid und nicht für PostVac nutzbar…und wo es nicht genug „Bedarf“ gibt…da kein „Risikosignal“ – da keine Forschung oder Ausbau von medizinischer Versorgung!
Bereits bekannte Nebenwirklungen spiegeln zum Teil nicht die Schwere der Erkrankung wieder – so fehlen (soweit vorhanden)Begrifflichkeiten wie u.a. Dysautonomie, Pots u.w.….alle Informationen dazu hier unter:
Berliner Zeitung (16.03.23): Corona-Folgen: Warum müssen Kinder an Long Covid und Post Vac leiden?
#NichtGenesen fordert mehr Geld für Medikamentenforschung. Warum wird Menschen nicht geholfen, die nach Corona-Infektionen oder Impfungen schwer krank bleiben?
Menschen mit Impfnebenwirkungen benötigen medizinische Unterstützung –damit alle eine Chance auf Genesung haben
https://postvac.org/news/handlungsbedarf/
Hier der aktuelle Handlungsbedarf:
- Schaffung von Anlaufstellen mit umfassender Diagnostik
- Versorgungsstrukturen für Schwerbetroffene
- Forschung etablieren
- Notwendigkeit einer Definition (bisher faktisch nicht anerkannt) - daher gibt es auch keine medizinische Leitlinie in der Diagnostik und Behandlung von PostVac Betroffenen
15.März 2023 –Aktion #nichtgenesen vor dem deutschen Bundestag zum #LongCovidAwarenessDay mehr dazu bei:www.zdf.de/nachrichten/zdfheute-live
Sowie #LongCovidAwarenessDay Video auf YouTube: www.youtube.com/watch u.a. auch mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und weiteren Medizinerinnen und Betroffenen
Hessisches Ärzteblatt 3/2023
Fatigue-Syndrom bei Covid-19-Patienten: Nur ein Symptom oder ein Krankheitskomplex?
Betrachtung aus pulmonologischer, kardiologischer und neurologischer Sicht
Anfang März 23 war die Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt zu den Themen ME/CFS und Long COVID unterwegs.
Mit Besuchen u.a. bei der mobilen Long-COVID-Ambulanz des Uniklinikums Jena, einem Schwerbetroffenen, das Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen unter Leitung von Prof. Dr. Uta Behrends an der TU München und die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) unter Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité.
Am Treffen nahmen auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LongCovidDeutschland
Mehr dazu, zusammen mit Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Uta Behrends, Faraz Fallahi und weiteren Gästen zum Thema "Wie weiter mit Post-COVID & ME/CFS?" (ein Account ist nicht erforderlich zum Nachhören):
twitter.com/GoeringEckardt/status/1632700666970877952
https://www.aerzteblatt-rheinlandpfalz.de/pdf/rlp2302_020.pdf
(Febr. 23) Eine selbst an Long Covid erkrankte Medizinstudentin wird aktiv
"Wir können nicht einfach auf Forschungsergebnisse warten sondern brauchen jetzt Versorgungsstrukturen".
Viele Erkrankte aus der ersten Covid „Welle“ sind noch immer arbeitsunfähig und fallen aus den Sozialsystemen.
So unter anderem:…“Denn eine rein aktivierende Reha kann bei schweren Fällen sogar
kontraproduktiv sein und zu einer Verschlechterung führen.“
Hier spricht sie das Symptom der Zustandsverschlechterung – Post-Exertional-Malaise an.
https://longcoviddeutschland.org/leitfaden/...Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung für Versorgung von ME/CFS und PostCovid-Syndrom (2023)
Veröffentlicht durch die Deutsche Gesellschaft ME/CFS und LongCovid Deutschland und unterstützt durch Fatigatio e.V.- Bundesverband ME/CFS – Lost-Voices Stiftung und POTS u.a. Dysautonomien e.V. und der ME/CFS Research Foundation
www.tagesschau.de/wissen/gesundheit/studie-long-covid ...Mindestens zehn Prozent aller Infizierten weltweit kämpfen mit den Spätfolgen einer Corona-Infektion, so das Ergebnis einer neuen Studie. Die Autoren kritisieren: Die Diagnose- und Behandlungsoptionen seien unzureichend. (23.1.23)
Visualization of the invisible disease ME/CFS - LongCovid in front of the German Bundestag!
https://www.tagesschau.de/multimedia/livestream-3-107.html
Am 19. Jan.23 wurden 400 Lazarettbetten vor dem Deutschen Bundestag stehen. Auf jedem Bett wird das Foto eines Menschen zu sehen sein, der sich von der Politik im Stich gelassen fühlt, weil sie viel zu lange keine Verantwortung übernommen hat, Leitsignale an die Medizin zu richten um sie für Forschung und Verantwortung gegenüber den an ME/CFS, LongCovid erkrankten Menschen zu aufzubringen. Eine Initiative von "Nichtgenesen".
- www.bundestag.de/dokumente/textarchiv...Am 19. Januar 2023 fand im Bundestag live eine Debatte zum Antrag „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ statt, alle Redebeiträge dazu hier:
www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/de-me-cfs
Und hier die Berichterstattung in den Tagesthemen ab Min. 7.44: www.tagesschau.de/multimedia/sendung
Für viele Gesunde mag so ein Artikel erschüttern:
m.focus.de/gesundheit/news/liegt-seit-einem-jahr-in-dunklem-zimmer-9-jaehriger-long-covid-patient-ruehrt-zu-traenen-und-inspiriert-zu-protestaktion_id_183284589.html
…aber genauso sieht das Leben vieler erkrankter Menschen weltweit aus! Und auch das von Kindern und Jugendlichen
Durch die Zunahme von ME/CFS als schwerste Form von LongCovid hat @nichtgenesen – diese Aktion initiiert.
Studie zum Post-Covid-Syndrom startet - 20.12.2022
Die vom Würzburger Institut für Allgemeinmedizin geleitete Pilotstudie PreVitaCOV ist eine der ersten medikamentösen Therapiestudien zu langfristigen Symptomen nach einer Infektion mit COVID-19.
Gegen das Post-Covid-Syndrom gibt es bislang keine wirksame Therapie. Die Universitätskliniken Würzburg, Tübingen und Kiel evaluieren jetzt eine Behandlungsoption in der Studie PreVitaCOV. Die Studie wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
www.uni-wuerzburg.de/aktuelles/einblick/single/news/studie-zum-post-covid-syndrom-startet