ME-CFS und Covidinfektion

Gedanken zum Jahr 2021-22

 

... das abgesehen von Corona – noch ganz andere Herausforderungen (die keiner wollte) mit sich gebracht hat.

 

Ja- das Jahr 2021 – wie war das eigentlich? Geprägt von medialen Coronaängsten und Spaltungen der Menschen mit ihren unterschiedlichen Einstellungen dazu.

 

Ich selbst hatte mich entschlossen – über mein „Vorgehen“ oder Meinung dazu nicht zu schreiben.

 

Ob gesunde oder kranke Menschen – es war kaum eine hilfreiche Kommunikation mehr möglich…

 

Ängste, Furcht, Zwiespalt…sind nicht gerade die Grundkomponenten eines gesunden Immunsystems oder ausgeglichenen Geistes…und – sie kosten viel Kraft! Auch für mich.

 

Sagen wir mal so, die Medien haben nicht wirklich zu einer versöhnenden und gemeinschaftstärkenden Sprache beigetragen! Die Politik ist das eine, die Medizin das andere, aber dass ein Berufszweig, der sehr wohl weiß, wie Sprache wirkt, was sie bewirkt – soweit entgleiten konnte, wird für mich aus dieser Zeit immer in Erinnerung bleiben!

 

Aber auch - natürlich der Lockdown...und bei ME/CFS....quasi der Lockdown im Lockdown:

...eine zugenommene Isolation – weniger Menschen und Kontakte – Perspektiven eher nicht so prickelnd. Aber irgendwann eine Form von Balance gefunden…alles weniger halt – dementsprechend auch meine Kräfte.

• Trotzallem – so 2-3 Mal im Monat einen Außentermin – gut durchdacht – und durchaus auch stimmungsaufhellend.

Zeitweilig fast alle Fremdkontakte abgesetzt, auch die Osteo und die Nachbarschaftshilfe. Aber immer wieder „Lücken“ für Schönes gefunden, verlorene Orte besucht (waren ja zugänglich und nicht geschlossen, mich in ihnen fast schon „wiedergefunden“ – in Bildern festgehalten – Bildbearbeitung und Fotografieren, das Suchen und Entdecken neuer Orte, Gemeinschaftliches mit meinem Partner – bisschen Abendteuer und vor Allem Adrenalin – das war direkt ein Flowgefühl – sehr schön. Bisschen seltsam…die Realitäten und Geschichten dieser verlassenen Gebäude – der Zerfall, die Stille, der Wind – das Wehe….passte gut zu meiner inneren Wahrnehmung – Isolation verändert auch das.

• Zeit für den darauffolgenden Crash…hatte ich ja dann genug!

Dazu Instagram entdeckt als Sprachrohr, so ergaben sich neue „Aufgaben“ und Kontakte.

 

Wichtig: Einhalten meines spezifischen Tagesrhythmus, vom Aufstehen (mir reichen ca. 7 Stunden Schlaf), der eine Espresso am Tag mit Urlaubserinnerungen und Kräfteschub, die Schreibarbeit, gezieltem Pacen, Wechsel von kognitiver, mentaler und seelischer Aktivität…mit den entsprechenden Ruhe- sprich Liegephasen – um mit und nicht gegen #POTS, #PEM und Dysautonomie zu leben.

 

• Früh gab es schon Anzeichen auch ohne medizinische Kenntnisse, dass zum einen Long Covid Betroffene etwas Ähnliches wie ME/CFS entwickeln und zum anderen ihre Erfahrungen im medizinischen und sozialen System..so gut wie identisch sind!

 

Eine bedrückende Erkenntnis, die sich leider bewahrheitet hat! Und früh schon schlossen sich die Long-Covid-Vereine mit den ME-CFS Patienteninitiativen zusammen – allerdings …dass auch hier die Betroffenen um alles Mögliche kämpfen müssen – erzeugte in mir ein bedrückendes Gefühl…von Déjà-vu.

 

• Und dann, für mich persönlich, was bedeutet eine mögliche Coronainfektion für mich…als Teil einer vulnerable Gruppe?! Niemand konnte mir das sagen!
  

Der Gedanke, …o.k – ich habe schon ME/CFS – wie ist das dann mit noch einem Virus?

Über die Sommermonate 2021 war dann das Thema etwas rückläufig…die Entspannung war überall spürbar – zum Herbst gings dann wieder los – aber ich muss sagen – das ganze Jahr 2021 blieben wir von Covid verschont.

 

Insoweit gingen wir recht zuversichtlich ins Jahr 2022

 

 

Das begann – auch schon mal denkwürdig mit einem Infekt und Zahnproblemen – ganz ohne Covid, ging dann über in eine Herz OP meines Partners und im Februar 2022 wurde der Ukraine der Krieg erklärt!

Zu Anfang des Jahres 2022 noch Untersuchung bei einem Umweltmediziner im Dentalbereich, da große Probleme und damit auch Schmerzen und Essschwierigkeiten im Mundraum….Zähne zwar soweit o.k. allerdings auf dem Weg sich zu entmineralisieren!

 

Durch die sehr schlechte Verdauung, hatte ich vermehrt auf Bitterstoffe zurückgegriffen,…diese machten aber meinen Mundraum..zu sauer, während mein Darm zu basisch war.

 

Das Ergebnis…waren hohe Entzündungswerte – aber…was ich tun sollte oder könnte blieb in den Sternen…weitere Hilfe –außer dass ich damit leben müsse, gab es von dieser Seite nicht und wurde dann einige Wochen später auch durch die Coronainfektion dann im März 22 überlagert.

 

Jetzt war er also da, der Virus!

 

…Hmm…ging eigentlich…meist maximal so zwischen 38 – 38,5 Fieber, Hals-und Schluckbeschwerden, viel Nebenhöhlen und Kopfschmerzen.

Bei mir so 14 Tage – beim Rest der Familie 8 Tage.

Alles an Hausmitteln aufgefahren was dafür schon „vorbereitet“ war und alles Gängige.

Schon im Vorfeld Sauerstoffgerät da gehabt…auch hier für den Fall der Fälle….Warum? Meiner Hausärztin war es sehr klar, dass eine Krankenhaussituation für mich, mit ME/CFS und MCS nicht in Fragen kommt! Insoweit "baute" sie vor - und was mich sehr, sehr gesichert hat (Leider keine Kassenärztin (mehr) sie hatte irgendwann ihre Kassenzulassung aufgegeben...)

• Tägliche Mails mit Antworten von ihr, auch an den Wochenenden! Statusabgleich der Symptome und mögliche Hilfestellungen!

Das war tatsächlich wie mental sehr hilfreich und sichernd! Dafür bin ich ihr sehr dankbar, sie nahm die Situation und meine Vorerkrankung mit ME/CFS sehr ernst!

Im Prinzip - hatte ich nur an den ersten Tagen mit Fieber und Glieder-und Kopfschmerzen zu tun. Danach sehr starke Nebenhöhlensache und viel, viel Schnupfen und starke Schluckbeschwerden und Schwäche. An einem Tag ...konnte ich mich morgens nicht mehr aufrichten...und das lag nicht an der Schwäche...hier wollte die Hausärztin dann alles ganz genau wissen...das ging aber wieder weg - täglich nutzte ich das Sauerstoffgerät - aber mehr prophylaktisch - nicht dass ich es gefühlt, gebraucht hätte - ansonsten alles an Hausmittel, Zwiebel-Kartoffelwickel - um über den Schnupfen (viel, sehr viel Inhalieren) - alles nach außen zu bringen und keinen Husten oder ähnliches zu bekommen, Zwiebeln, Knoblauch, Baikal, Lysin, Echinacea, Cissus,...Eisen, Zink, Vitamin C, D, B alles hochgefahren.

Es ging, bei mir - wie bei den anderen Familienmitgliedern ca. 10 Tage - die Nacherholung dauerte länger - hier kam es zunächst zu ziemlichen Kräfte Verlust bis hin zu narkotisch müde bei kleinsten Aktivitäten zum Teil auch im Haus…Sitzen, Sprechen…

Eigentlich aber auch froh, dass es hinter uns lag und ich mich nun zu einem 1 G vorgearbeitet hatte.…

 

…die Inzidenzen fielen dann auch weiter …und meine Nachfolgereaktionen von Covid – waren zwar Gehirntechnisch noch eine Weile da aber ansonsten sahs ganz gut aus.

(Wortfindungsstörungen…Schreibstörungen- also gehirntechnisch noch viel, viel lädierter als sonst)

 

Eher anstrengend – abgesehen von den wieder sehr kurzen Zykluszeiten – jetzt auch noch Zwischenblutungen! Und nicht nur mal so bisschen, sondern ziemlich und lange. Heißt auch wieder viel Kräfteverlust und ganz praktisch, viel Ferritin/Eisen Verluste.

Bin im Wechsel….von dem ich aber ansonsten keine Symptome verspüre.

Im Ganzen kam ich aber wieder auf „mein Level“ zurück, vielleicht – weder körperlich noch mental wie kurz vor der Pandemie, wo sich – zumindest gefühlt – die Möglichkeit eröffnetet…bzw. der Gedanke…ob sich das „Rad doch noch einmal in die andere Richtung“ wenden könnte, soviel Enthusiasmus ist dann jedoch doch nicht geblieben.

 

Aber stabil, mental und für ca. zwei Aktivitäten pro Woche, also eine in Begleitung von meinem Partner draußen und eine in der Wohnung - mit je 3 Tagen Ruhe - möglich.

Im Sommer 22, nachdem der Virus, für mich ohne weitere sichtlichen Folgen, abgeklungen war, zu einem Heilpraktiker – da ich einen neuen Blick auf meine nicht vorhandene Verdauung werfen wollte.

• Einige Blutwerte und Euro später – auch hier Auffälligkeiten, wieder hohe Entzündungswerte, schlechter Blutfluß, angegriffene Bauchspeicheldrüse usw…

 

Die vorgeschlagenen Mittel zur Verdauungsförderungen konnte ich am Ende zur Hälfte nutzen, die andere Hälfte – tat mir eher nicht gut.

 

ME/CFS war nicht bekannt und trotz meiner ausführlichen Unterlagen…ließ er sich nicht darauf ein…so zog ich mit den gewonnenen Erkenntnissen, wieder weiter und optimierte auf eigene Recherche.

 

• Für „normale“ Ärzte habe ich keine Kraft mehr…rein faktisch nicht…(hinkommen, im Wartezimmer sitzen, Untersuchungen) und rein pragmatisch…mich zu erklären und dann doch keinen Arzt vor mir zu haben – der die Zusammenhänge versteht…nein…ich kann das einfach nicht mehr…meine Ärzte Odyssee ist beendet…dazu sind mir meine Kräfte zu schade! Ist doch löblich, so entlaste ich das Gesundheitssystem…einmal im Jahr leiste ich mir (da privat zu bezahlen) einen Arzt – mehr Spielraum habe ich da auch nicht.

 

Mit der Zeit (Monate) wurde der Mundraum, wie auch die Verdauung wieder besser – das benötigt aber beständige Aufmerksamkeit, …und gute Balance zwischen verträglichen Enzymen, verträglichen Bitterstoffen, verträglichen Ballaststoffen usw…, passenden Darmbakterien…und..und…, nicht zu kalt, nicht zu heiß…selbst Wasser auf Zimmertemperatur tat viel zu weh…also wurde es halt immer vorerwärmt…

Ich glaube…im Darm….lägen viele Möglichkeiten - ….das zeigen ja auch viele Veröffentlichungen interessierter Ärzte und Ärztinnen – auch zu ME/CFS und sogar inzwischen bei LongCovid! Die Verbindung zum Immunsystem, Energiehaushalt des Körpers, Gehirn usw…ist einfach enorm! Warum dieses Potential nicht genutzt wird…ich weiß es nicht…stattdessen wird auf ein Medikament fokussiert –das eine multisystemische Erkrankung wie ME/CFS/LongCovid und inzwischen auch PostVac heilen könnte…denn das weckt Forschungsinteresse, Forschungsgelder …anstatt sich anzuschauen was macht jetzt schon Sinn, was sind bestehenden hilfreichen komplementären Möglichkeiten oder einfach mal flächendeckend das Wissen der Patienten zu sammeln und auszuwerten, das insbesondere Betroffene sich erarbeitet haben, die schon länger krank sind und eine Verbesserung erfahren haben (sei es körperlich oder mentaler Natur) – aber nein…es wird weiter Zeit verspielt!

Nicht einmal die so schädigenden Therapien, die inzwischen bekannt sind - werden unterlassen! (Insoweit hat das nichts mit Finanzen zu tun...! Fahrlässig und Bewusst - werden Ärzte und Patientenorganisationen - mit all ihrem sich an der Wirklichkeit erarbeiteten Wissen - weiter ignoriert!

Ich weiß nicht wie sich das sozial und medizingeschichtlich einmal erklären lassen will - dass man soviel Zeit verstreichen lässt...medizinisch wie politisch und die Erkrankten und ihre Familien weiterhin im Stich läßt!

 

• Zumal durch die Coronapandemie und den vielen LongCovid Betroffenen -sich die Anzahl der ME/CFS Erkrankten in Deutschland drastisch erhöhen wird und dazu noch die PostVac Erkrankten!

 

Eine kurze Anmerkung hierzu noch: der angedrohte Zwang während der Pandemie, das habe ich als sehr bedrohlich erlebt und hat mir viele, viele Kräfte geraubt! Es sollte freigestellt bleiben, denn die Verantwortung mit dem was dann geschieht oder nicht geschieht – mit der bleibt jeder am Ende alleine! Und…- ich habe auch geglaubt,…dass eine aktivierende Reha mir helfen könne (Und dieses Vorgehen wird ja auch wissenschaftlich genannt - unabhängig davon wie viele Menschen die Reha langfristig kränker verlassen - als sie hineingegangen sind!) Die Folgen körperlich (wie auch mental) spüre ich bis heute!!!

Stichwort: Medicalgaslighting

Die mediale Aufmerksamkeit zeigt inzwischen auch mehr Bereitschaft, das Thema zumindest zu erwähnen…eine ganze Weile, war das kaum möglich…und dabei ist es doch egal…ob es viele oder wenige betrifft! Es sollte doch keiner zurückgelassen oder vom medizinischen (oder medialen) System ausgegrenzt werden!

• Zu der Wunde...selbst mit einer nichtankerkannten Erkrankung leben zu müssen, keine medizinische Versorgung zu haben und sozial - die Existenzsicherung über psychische Diagnosen akzeptieren zu müssen - kam also eine weitere dazu.

Und zusätzlich zu sehen - dass es all den Neuerkrankten nicht anders geht und darunter viele junge Menschen, ja sogar Kinder!...N e i n....so komme ich mental nicht zur Ruhe!

 

• Ob nun dieser mediale und zum Teil auch medizinische und politische Aufschwung derzeit - dazu führen wird, dass Versorgungsstrukturen aufgebaut werden in Deutschland, ob es tatsächlich im Alltag für die Betroffenen spürbar wird – und ob hier nicht schon wieder unterschieden wird…mit ME/CFS nach und während der Pandemie oder davor und ob auch die PostVac Erkrankten Hilfe bekommen, das wird jedoch erst die Zukunft zeigen!

 

Dieser "neue Schwung" an Erkrankten - aus unterschiedlichen Berufsfeldern - mit viel schnellerer Vernetzung und Know How in Sachen Öffentlichkeitsarbeit - unter den Neuerkrankten, hat zu diesem "Aufschwung" in der öffentlichen Aufmerksamkeit geführt - denn nun erleben auch einige:

Politiker, Journalisten, Menschen aus dem Gesundheitswesen oder der Öffentlichkeitsarbeit, Sportler - , Influenzer…und auch viele Familien, zeitgleich die Problematik - einer nichtanerkannten Erkrankung und eines nichtvorhandenen Versorgungsystems.

• Auf dem Boden dessen, was die ME/CFS Betroffenen und ihre Vereine bereits vor der Pandemie gesät haben – zum Glück unterstützt von einer wirklichen Pionierin, Frau Prof. Dr. Scheibenbogen aus der Berliner Charité. Die ein Credo aus ihrer Studienzeit nicht vergessen hat…sie ist als Ärztin f ü r die Patienten da und….sie h ö r t ihnen zu! Und ja...als Ärztin will sie sich ihrer Verantwortung für die Betroffenen nicht entziehen! (Wie es viele, allzu viele Mediziner*innen seit Jahren und leider immer noch tun!)
  

 

Ja – das eine war mein eigener Weg, den ich erleben muss mit der Erkrankung, das andere ist zu sehen wie flächendeckend auch all die anderen Neuerkrankten an einem System scheitern, dass nicht bereit ist für das was diese Erkrankung verlangt!

Was macht diese Erkrankung nur zu so einem Politikum – erweckt so den Widerstand und Leugnung der Medizin?

?

• Ich weiß es nicht…es ist eine Frustration, die zusätzlich zu meiner Erkrankung als Wunde dazu kommt, - eine die sich nicht schließt – solange das so ist.

!

• Aber ich schreibe weiter, weil viele andere Erkrankte auch ihre Kräfte investieren, sie zum Teil darin verlieren…damit endlich Anerkennung erfolgt und die Bereitschaft eine Versorgungsstruktur zu schaffen, für die Erkrankten und nicht gegen sie!

Und…ich weiß wie es sich anfühlt …mit diesem brennenden inneren Wunsch nach Leben, Bewegung, andere Menschen – tätig sein zu können – und stattdessen den eigenen Körper im Pacen und Koping zähmen zu müssen…mit all den Symptomen und Begleiterscheinungen und ich habe immerhin noch ein Umfeld, das optimal auf diese Situation inzwischen eingestellt ist, mit all den Einschränkungen, die es für diese auch bedeuten. Aber auch das ist ja nicht garantiert, dass das so bleib und dann?!

Ich verdränge den Gedanken, in dem ich weiter schreibe – solange es geht – denn es ist vermeidbares Leid! Und es sind Lebensperspektiven auch von jungen Menschen, die in die Isolation getrieben werden – und ich kenne das und ich wünsche das niemandem!

Der Gedanke treibt mich jeden Tag zum PC, wie viele andere Erkrankte auch, obwohl das meiner Muskulatur eigentlich gar nicht mehr so gut findet…ich die Zeiten einschränken musste wegen den Folgeerscheinungen. Aber was wäre auch die Alternative…? Ich kann alleine das Haus kaum und wenn nur wenige hundert Meter verlassen…und auch das nur an sehr, sehr guten Tagen.

Ich kann nicht mehr viel machen…ich kann versuchen meinen Zustand wenigstens stabil zu halten, - mit denen Dingen fertig zu werden, die auch in meinem Leben passieren, mit viel Isolation und trotzdem meine Lebensfühligkeit nicht ganz zu verlieren und…das was ich kann…dazu beitragen…dass alle die vielen leisen und schwachen Stimmen – meist von zu Hause oder dem Bett auch…in der Summe irgendwann laut genug sind um gehört und nicht immer wieder vergessen zu werden.

Es ist traurig genug…dass erkrankte Menschen – dafür kämpfen müssen, dass es sie gibt! Und das tun sie – auch für die Menschen… – die es nicht mehr schaffen sich zu äußern, die - zum Teil schon in jungen Jahren "dahin vegetieren müssen" oder/und gar versterben.

 

So – um auf mein Leben zurückzukommen…im Herbst 22 hatten wir dann noch einen Wasserschaden…ich war alleine zu Hause…Keller und mehrere Räume liefen voll…ich versuchte mit einem Handtuch das Wasser aufzusaugen – um es in einem Eimer zu sammeln…es gelang mit nicht! Ich konnte das Handtuch nicht mehr auswringen…und weil ich keine Kraft mehr zum Stehen hatte, kniete ich im kalten Wasser, in der Hoffnung, dass mir meine Nieren das verzeihen mögen, denn ich wollte den Boden trocken halten….denn eine Baustelle im Haus…mit Sanierungsarbeiten und Lärm mit zusätzlichem MCS…aber das ist eine andere Geschichte….und erzählt sich im nächsten Jahr dann weiter…