ME-CFS bei Kindern und Jugendlichen

 

 

 

 

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. wurde 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet.

Broschüre zu Kinder und Jugendliche mit ME-CFS - PostCovid und die aktuellste Broschüre des Bundesverband Fatigatio e.V. ME-CFS: "Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem - ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen"

Wichtige Hinweise im Umgang mit Ärzten, Schulen, Behörden für Familien. Die Besonderheit der Erkrankung ME-CFS-PostCovid in der Kindheit und Jugend. Möglichkeiten der sozialen Absicherung und Teilhabe an Bildung, bzw. der Umgang mit Behörden und Schulen - wenn diese die Erkrankung nicht (aner)kennen und die Schulpflicht zum Thema wird.

Wichtige Hinweise auch zu Nachteilsausgleichen.

 

  • ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online -Susanne Ritter - "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb. Telef. Hilfestellung 07333-950196

  • Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen! Mailkontakt: me-cfs.selbsthilfe@web.de

 

  • Das deutschlandweite Netzwerk von https://nichtgenesenkids.de/ - ist ein Verein von Familien mit erkrankten Kindern - ihr Ziel ist es ein:

    Netzwerk zu schaffen, um Eltern in der neuen, schwierigen Situation zu helfen -beim Kontakt, Austausch und der Kommunikation mit Ärzten, Fachambulanzen, Ämtern, Schule, Krankenkasse, etc..

    Und auch diese Themen an die Öffentlichkeit zu tragen um auf politischer wie medizinischer Ebene an einer angepasste Versorgungsstruktur für die erkrankten Kinder mitzuwirken bzw. sie zu initiieren, ist ein.

Deutschlandweit können sich alle Eltern betroffener Kinder & Jugendlicher mit:
Post Covid, Post Vac, ME/CFS bei ihnen melden.
Kontaktformular auf der Homepage: https://nichtgenesenkids.org/kontakt
Denn nach wie vor wird durch vertane Zeit, falsche Diagnostik- unterlassene oder falsche Behandlungen - Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, PostVac und LongCovid weiter gefährdet und ihnen medizinische wie soziale Teilhabe vorenthalten.



Siehe auch:

Ein unglaublicher aber leider wahrer Bericht eines erkrankten 15. jährigen Jungen mit schwerem ME-CFS und seiner Odyssee, die noch nicht zu Ende ist! (04.12.23)

https://www.faz.net/aktuell/gesellschaft/gesundheit/chronisches-fatigue-syndrom-bei-jugendlichen-eine-mutter-berichtet-

ME/CFS bei Kindern : Mehr als erschöpft, nicht einfach nur müde von Olaf Schwabe (13.05.23)
https://www.zdf.de/nachrichten/panorama/muedigkeit-cfs-fatiguesyndrom-kinder
Ein weiterhin entscheidendes Thema:
Schule während der Erkrankung – das spielt eine wesentliche Rolle der erkrankten Kinder und Familien – denn in der Regel unterliegen sie der Schulpflicht, deren rechtliche Regelungen dazu wiederum den einzelnen Bundesländern unterliegen.
Um verschiedene Nachteilsausgleiche für das Kind zu erhalten (was ein gesetzliches Recht ist für behinderte oder chronisch erkrankte Kinder) ist es gut zusammen mit den/der behandelnden/m Arzt/Ärztin, Schulleitung, Klassenleitung individuelle Lösungen finden. (Optional auch die nächst höhere Ebene hinzuziehen)
Mehr Infos dazu auch bei Nichtgenesenkids:
https://nichtgenesenkids.org/schule_bildung/
Eine weitere Möglichkeit ist ein Avatar, denn sie ermöglichen inklusive Bildung für erkrankte Kinder

https://nichtgenesenkids.org/schule_bildung/avatar.html
Mehr dazu auch bei:
https://digikomp-wissen.bildung-rp.de/de-de/125-teleprasenzroboter
Oder auch ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS von der Lost Voices Stiftung
https://www.lifepr.de/pressemitteilung/lost-voices-stiftung/ein-beitrag-fuer-mehr-schulische-teilhabe-von-kindern-mit-me-cfs
 

Auf die Möglichkeiten des Nachteilsausgleiches für erkrankte Kinder mit ME/CFS - LongCovid, die noch schulpflichtig sind, wird auch im IQWiG verwiesen - einer "wissenschaftichen Bewertung", die vom Bundesgesundheitsministerium in Auftrag gegeben wurde - mehr dazu hier unter. lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik.html

 

Schweiz:

Mutter einer Jungerkrankten bietet Austausch und Beratung für Menschen aus der Schweiz, die Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit ME versorgen/pflegen und für andere Angehörige von ME-CFS. Kontaktdaten bei der Schweizerischen Gesellschaft ME/CFS: https://long-covid-info.ch/news/

 

Medizinische Fachartikel:

 

  • Das Chronische FatigueSyndrom bei Kindern und Jugendlichen - u.a. Dr. Verena Kraus, Pof. Dr. Uta Behrends

https://www.dsai.de/fileadmin/user_files/fachartikel/cfs_artikel_behrends_nl24.pdf

  • Chronische Erschöpfung bedeutet nicht, einfach nur müde zu sein - u.a. mit Herbert Renz-Polster, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde, und Prof. Dr. Uta Behrends

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9203140/

 

 

longcoviddeutschland.org sucht Unterstützung von engagagierten Menschen die sich politisch für Kinder und Jugendliche, die von Long-Covid und ME/CFS betroffen sind, einsetzen wollen!

Wer sich vorstellen kann konstruktiv mit politischen Akteur*innen und Menschen im Gesundheitswesen in Kontakt zu treten, kann sich melden unter:

info@longcoviddeutschland.org mit Betreff “Long Covid Kids”.

 

Sie möchten Aufmerksam schaffen für die fehlende Versorgungsstrukturen von ME/CFS / Long-Covid Betroffenen!

Die Erkrankung ist weder medizinisch, noch sozialrechtlich anerkannt! ME/CFS Betroffene erleben (erleiden) dies schon seit Jahrzehnten!
Leider müssen dies nun auch Long-Covid Betroffene erfahren.

Gerade auf für Kinder-und Jugendliche – die zudem noch schulpflichtig sind – greifen bisher keine allgemein anerkannten Konzepte – daran soll und muss sich dringend etwas ändern.

 

 

  • https://www.facebook.com/groups/418704538908275/ ...Eine eigene Gruppe zum Austausch jung erkrankter ME/CFS Betroffener mit dem Titel: ME/CFS Youngster- Gemeinsam Perspektiven entwickeln – ist die Überschrift der Gruppe für junge ME/CFS Betroffene.Die Plattform für junge Betroffene zwischen 16 und 35 Jahren möchte sich gezielt vernetzen und gemeinsam Perspektiven für eine positive Lebensgestaltung mit ME/CFS zu entwickeln.Neben Diskussionen und Beiträgen in der Gruppe, werden regelmäßigen Austausch durch Skype-Treffen angeboten, in denen Themen der Gruppe gezielt angesprochen und diskutiert werden können.Ebenfalls versuchen sie für bestimmte Themen Experten zu gewinnen.

Für die private Vernetzung von jung Erkrankten, gibt es eine Kontaktliste mit Interesse und Ortsangaben.

Themen der Gruppe können sein:

Bildungsmöglichkeiten mit ME/CFS (Ausbildung, Studium oder andere Bildungsmöglichkeiten),

Einstieg in den Beruf und Möglichkeiten wie dieser erleichtert werden kann,

Soziale Kontakte und der Umgang mit ME/CFS,

Beziehungen und Familienplanung mit ME/CFS.

 

Spenden könnten den Ausbau der ME/CFS-Ambulanz in München für Kinder fördern.

www.betterplace.org/de/projects/75244-eure-spende-foerdert-den-ausbau-der-me-cfs-ambulanz-in-muenchen-fuer-kinder

Ein Projekt ins Leben gerufen von der Stiftung Lost-Voices...den Erkrankten eine Stimme geben! Dabei kann jeder selbst entscheiden, was genau er unterstützen möchte!

  • Gründe Ausmaß und Folgen erforschen bei ME-CFS von Kindern-und Jugendlichen um das Team von Frau Prof. Behrends in München
  • Förderung der Arzt-aus und Fortbildung für Anlaufstellen von Kinder-und Jugendärzten
  • Elterninitiative München – Kommunikation und Informationsplattform ausbauen.

Auch Kinder und Jugendliche sind von ME betroffen!

 

appgme.co.uk/publications...Und auch eine überparteilicher Report aus England verweist auf die schwerwiegenden Folgen für ME/CFS Erkrankte hin….wenn sie nicht oder falsch diagnostiziert werden, insbesondere auch was Kinder und Jugendliche und ihre Familien betrifft.
  • Leider erfahren dies auch zunehmend Familien und erkrankte Kinder und Jugendliche - die an Long-Covid erkrankt sind! Welche Hilfe und Möglichkeiten es hier gibt dazu mehr bei: longcoviddeutschland.org

 

19. Juni 2023 - Kinder-und Jugendärztetag

https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Paediater-Rund-40000-Jugendliche-von-MECFS-betroffen

Pädiater: Rund 40.000 Kinder an ME/CFS erkrankt - er fordert:

Da es für ME/CFS keine kurative Therapie oder Heilung gibt, müssten nun rasch Behandlungsoptionen geschaffen werden, forderte Behrends in Berlin. Dazu zählen:

  • Etablierung eines bundesweiten Netzwerkes und eines pädiatrischen Kompetenzzentrums in jedem Bundesland
  • Aufbau von Spezialambulanzen etwa im Rahmen von Post-COVID-Ambulanzen in jedem Regierungsbezirk
  • Multimodale und multiprofessionelle Symptomlinderung in Form von angeleitetem Selbstmanagement, Schmerztherapien und telemedizinischer Versorgung.

 

Durch die jahrzehntelange, geduldige und ausdauernde Arbeit der bestehenden Patienteninitiativen und einigen motivierten Ärzten, die ihre Augen davor weder verschließen können noch wollen...gibt es zwar für diesen speziellen Bereich immer mehr Informationen - so dass die sehr eingeschränkte und ausgebremste Lebenswelt der Heranwachsenden, zumindest für die Beteiligten im System, die interessiert sind - Hilfestellungen und Informationen angeboten werden - aber eine Selbstverständlichkeit ist das leider noch lange nicht.

 

 

Obwohl ME/CFS von der WHO als neuroimmunologische Krankheit anerkannt ist, gibt es für Betroffene nach wie vor keine wirksame Behandlung und in der Regel nur unzureichende medizinische Versorgung. Trotz geschätzter 300.000 Betroffener allein nur in Deutschland bleibt die Erkrankung fast schon als eine Art von blindem Fleck im medizinischen System. Und die Lücken...diese Lücken die die Menschen hinterlassen, diese Lücken hinterlassen auch Kinder und Jugendliche!

 

Zudem sind Kinder und Jugendliche beim Beginn der Erkrankung durch ihr Lebensalter in einer sehr sensiblen Phase ihrer individuellen Entwicklung - was es besonders unverständlich macht - wenn Kinder und Jugendliche durch jahrelange Ärzteodysseen, Fehldiagnosen und daraus resultierende Falschbehandlungen in ihrer Entwicklung auf eine Weise geprägt werden - die ihnen das Leben mit der Erkrankung und die Entwicklung ihrer Persönlichkeit noch viel schwerer macht - als es die neuen Lebensumstände sowieso schon erfordern.

 

Denn damit sich Kinder körperlich, geistig und seelisch gut entwickeln mit oder trotz chronischer Erkrankung – benötigen sie genau das – was alle anderen Kinder/Jugendlichen auch benötigen:

 

 

 

 

 

Was aber geschieht wenn das Leben sich durch eine chronische Erkrankung wie ME grundlegend ändert?!

 

  • Die Ressourcen und das Erleben der eigenen Kräfte (auf meist nicht nachvollziehbare Weise) nachlassen – plötzlich – oder auch schleichend.
  • Wenn es immer schwieriger wird den Anforderungen eines (Schul)-Alltags standzuhalten.
  • Wenn instinktiv der Rückzug gesucht wird – da die Kräfte ein normales Freizeitverhalten nicht mehr zulassen – wenn liebgewonnene Hobbies aufgegeben werden müssen.
  • Wenn die Kommunikation und die Kontaktpflege mit Gleichaltrigen immer schwerer wird.
  • Wenn (Zukunfts-)Perspektiven in sich zusammenfallen.
  • Wenn das Erleben von „ich schaffe das – ich kann das“ – das Leben ist für mich „bewältigbar“ immer brüchiger wird.
  • Wenn die Außenerfahrungen immer weniger werden.
  • Wenn von außen familiäre Strukturen in Frage gestellt werden (Angriff auf die (meistens) Mutter – in Richtung Münchhausensyndrom) oder an den Jugendlichen in Richtung Schulverweigerung.
  • Wenn Abwertung erlebt wird durch die fehlende Anerkennung der Erkrankung in der Öffentlichkeit und bei den Ärzten oder Behörden.
  • Erleben von depressiven Zuständen oder Ängsten durch erlebte Hilflosigkeit und Überforderung (alles nicht Ursache sonder verständliche Begleiterscheinung der neuen Lebenssituation) (chronische Erkrankungen gelten generell als Risikofaktoren in dieser Richtung).
  • Wenn Fehldiagnosen die Eigenwahrnehmung des Kindes in Frage stellen und es womöglich zu Krankenhauseinweisung und/oder falscher Medikation und überfordernden Therapien kommt - (und hier stehen dann plötzlich Diagnosen wie (larvierte) Depression oder somatoforme Störung und andere im Raum!

 

Wichtige Hilfestellung für Kinder-und Jugendliche, im Kontakt mit ihren Familien, Behörden und sich Selbst bietet hier im ersten Schritt ein:

  • ME/CFS Symptomtagebuch für Kinder bei der ME-CFS-Eltern Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich

https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch

Gerade Kinder- und Jugendliche – die mit dieser Erkrankung so unvorbereitet aus ihrem bisherigen Lebensmöglichkeiten gerissen werden, können vielleicht ihre Symptome zu Beginn nicht immer differenziert benennen.

Das ist aber wichtig, insbesondere um Möglichkeiten zu finden – gegenzuwirken, Verläufe besser einschätzen zu können und für einen klarere Kommunikation mit Ärzten und Behörden.

 

In dem bildlich sehr schön gestalteten Symptomtagebuch lässt sich einfach darstellen:

  • Was tut mir gut oder hilft mir, mich besser zu fühlen?
  • Welche Aktivitäten und in welchem Zeitumfang führen zu einer Verschlechterung meiner Symptome?
  • Sieht man langfristig vielleicht kleine, aber stetige Verbesserungen oder Fortschritte?
  • Gibt es Zusammenhänge oder Auslöser für meine Haupt- und Nebensymptome? Finde ich eine Möglichkeit diese mit der Zeit zu reduzieren?
  • Nutze ich mein Tagebuch als Grundlage für den nächsten Arztbesuch oder auch für Anträge bei diversen Behörden zum Erläutern meiner Erkrankung?

 

Denn leider noch immer fehlen dem Arzt Informationen (und dies eigentlich nicht mehr, weil es sie nicht gäbe) und das wiederum, insbesondere das Verhalten der Mediziner und Therapeuten, Schule, Lehrer usw. wirkt sich destabilisierend für das betroffene Kind mit ME-CFS, POSTCovid, LongCovid, PostVac und seinen weiteren Entwicklungs(und Genesung)weg aus.

Denn was passiert, solange man eine Erkrankung negiert, abwertet oder (noch immer)leugnet und daher nicht kennt, wenn die Person:

 

  • Überfordert ist….er/sie neigt zur Abwertung
  • Der zu wenig Informationen hat….er/sie neigt zur Fehleinschätzung
  • Der unbedingt Helfen will und Ergebnisse sehen will…er/sie schießt über das Ziel hinaus
  • Der eine sofortige Lösung braucht…er/sie riskiert mit Krankenhauseinweisung eine weitere Verschlechterung
  • Der ME/CFS als psychische Erkrankung sieht…er/sie verschreibt Psychopharmaka
  • Der unbedingt einen Schuldigen oder Ursache braucht…er/sie geht gegen die Erziehungspersonen
  • Der keine Zeit hat…er/sie kann nicht genau hinsehen
  • Der kein Leid ertragen kann…er/sie kann nicht genau hinhören
  • Der alte Paradigmen nicht in Frage stellen kann…er/sie lässt keine neuen Informationen zu
  • Der sich hilflos fühlt…er/sie gibt den Patienten auf

 

(Es tut mir leid – ich versuche in meinen Texten konstruktiv zu sein…aber was hier vom medizinischen System - großflächig nicht überall!!! – den Familien und den Betroffenen angetan wird, anstatt nach Wegen zu suchen den Zustand zu verbessern und mit den jeweiligen Kräften – nach Lösungen (auch im Schul- und Bildungssystem zu finden) angetan wird – macht mich traurig, wütend und hilflos.

Hier jedoch auch einen großen Dank an all jene im medizinischen und pflegerischen Bereich – die auch für sie Unbekanntes nicht in Frage stellen…die die Würde des Menschen (Patienten) achten und versuchen soweit sie das können – seine Lebensweise zu verstehen und zu verbessern.)

 

Allen dürfte es doch verständlich erscheinen dass:

 

 

 

....nicht dazu führt die Kinder und Betroffenen zu unterstützen auf ihrem Weg und lediglich zu einer Verschlechterung der Gesamtsituation führt und damit Kräfte abzieht die dringend für eine Verbesserung und Stärkung psychisch wie körperlich benötigt werden!

 

 

Was wir mindestens dringend brauchen:

 

  • Eine Anerkennung der Erkrankung ME-CFS, PostCovid, Postvac….Die WHO hat CFS/ME in ihrem Diagnoseschlüßel ICD 10-IV unter der Ziffer G 93.3 als neurologische Krankheit klassifiziert - trotzdem gilt die Erkrankung in Deutschland als nicht anerkannt oder fällt noch allzuoft unter rein psychisch Erkrankungen.
  • Ausweitung der medizinischen und pflegerischen Versorgung (Fortbildungen für Pflegekräfte, Standard der Umweltmedizin in der Ausbildung, Hausärzte und allgemein medizinisch, pflegerisches Personal das nach Hause kommt oder bei Praxisbesuchen in ihrer Kommunikation und Selbstreflexion geschult ist im Umgang mit chronisch Erkrankten (Siehe lebenszeit-cfs.de/arzt-patienten-interaktion)
  • Ermutigung und Anleitung von Pacing-Strategien und Strategien zur Krankheits-und Alltagsbewältigung und Energiemanagement (hier sind die Eigenheiten der Erkrankung zu beachten…welche Auslöser verändern den Zustand (und wie)…Verzögerte Zustandsverschlechterung nach Belastung…
  • Hilfreiche Methoden des mentalen Umgangs mit der Erkrankung finden – wie können die Ruhephasen genutzt werden – anstelle sich „kreisender Gedanken“…Handy…“ – welche Meditation-und Entspannungsverfahren gibt es die möglich und individuell passend sind (Fatigatio gab hierzu schon Workshops für Kinder und ihre Eltern)
  • Wie können Schmerzen, belastende Symptome und Schlafstörungen vermindert werden
  • Erlernen der Selbstfürsorge – Hinhorchen auf den Körper – Aussprechen von Bedürfnissen und Gefühle aber auch Ängste oder Wut
  • Soziale und mentale Begleitung der Jugendlichen und Kinder und ihren Eltern – Hilfe bei Antragsstellung, Existenzsicherung, Schulungsmöglichkeiten – eine Sicherung und Stabilisierung der Familie (nicht eine Destabilisierung die zu oft erfolgt) – und das Leben (und damit auch die Gesundheit) der Kinder und Familien nachhaltig verschlechtert

 

Die Symptome bei Jugendlichen und Kindern sind ähnlich denen von Erwachsenen – wenn andere Krankheiten ausgeschlossen werden können.

 

So können unter anderem auftreten:

 

  • Ungewöhnliche Einschränkung der Konzentration und Aufmerksamkeitsspanne…sich bspw. Geschriebenes zu merken
  • Neu auftretendes Muskelzittern nach Belastung
  • Muskel-und Gelenksschmerzen
  • Ungewohntes verlangsamtes Denken oder Sprechen (kann aber auch aufgrund von chemikalischer Belastung auftreten)…inwieweit sich cfs/me und mcs überlappen ist im Einzelfall zu klären…Menschen mit cfs – entwickeln zum Teil auch eine Entgiftungsstörung – Menschen mit mcs – sind außerhalb von toxischen Belastungen noch körperlich eventuell aktiver - ….
  • Verstärkter Drang sich hinzulegen (Im Liegen verbessert sich möglicherweise das Befinden) (orthostatische Intoleranz)
  • Zustandsverschlechterung nach (bisher gewöhnlicher) Belastung
  • Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • Verstärkte Licht-und Geräuschempfindlichkeit
  • Gereiztheit (Körper und Gehirn brauche mehr Kraft als zuvor um (gewöhnliche) Außenreize zu verarbeiten)
  • Und andere neu auftretende Symptome

 

 

Kinder und Jugendliche kommunizieren möglicherweise ihren verminderten Kräftezustand anders als Erwachsene – darum sind die Familien so wichtig – die die Veränderungen vom vormaligen Aktivitätspegel her kennen und durchaus unterscheiden können. (Plötzlich auftretende „Unlust“ sich mit Freunden zu treffen – …vermehrter Rückzug…Vermeidung des Sportunterrichtes…ungewöhnliche Reizbarkeit in Sachen Schule (durch die Schwierigkeit sich Konzentrieren zu können…) –

 


Die Überlappung mit mcs durch Entgiftungsstörung kann gegeben sein…dass heißt es ist immer zu Überprüfen ob das Kind für längere Zeit toxischen Stoffen ausgesetzt war – und eben genau dann seine Symptome bekommt – es ist natürlich Detektivarbeit herauszufinden – ob das Kind/Jugendlicher aus anderen Gründen nicht mehr in die Schule will oder es gar zu einem (gesunden)Widerstand kommt – aufgrund von Symptomen analog zum Beispiel zum Sick-Buildingsyndrom.

 

Würde das Kind an sich gerne sich mit anderen Treffen – gibt es besondere Ort wo die Störungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Konzentrationsstörungen bis hin zu Bewusstseinseintrübungen (Brain-Fog) auftreten (auch an mögliche Strahlungsbelastung ist zu denken – wenn es an anderen Orten nicht auftritt.

 

Mehr über Myalgische Enzephalomyelitis /Chronisches Erschöpfungssyndrom erfahren sei bei:

 

Lost-Voice:https://lost-voices-stiftung.org/aufklaerung

 

 

Was kann also einem Kind/Jugendlichen helfen trotz chronischer Erkrankung…und auch wenn ich mich hier

wiederhole:

 

 

 

 

Der Ratschlag eines Experten zu ME/CFS an Kinderärzte hierzu:

„Geraten Sie nicht in Panik, richten Sie keinen Schaden an, teilen Sie Ihre Unsicherheit mit der Familie, sprechen Sie über mögliche Ansätze...., machen Sie, was Sie für richtig halten, kontrollieren Sie immer wieder, holen Sie eine freundliche, sanfte zweite Meinung von jemandem ein, dem Sie vertrauen, widerstehen Sie der Versuchung, zuviel zu untersuchen“….

Sollte es dem Kind noch möglich sein - wenn auch eingeschränkt die Schule zu besuchen, gibt es über den Nachteilsausgleich die Möglichkeit das zu gestalten:

 

Nachteilsausgleich Schüler

 

CFS/ME (MCS) gibt es in unterschiedlichen Schweregraden und gerade bei Kindern und Jugendlichen sind die Phasen nicht konstant!

Den Erhalt der möglichen Kräfte wie auch den Erhalt der Sozialkontakte im richtigen Maße ist nicht so einfach. Dazu kommt das Kinder in ihren körperlichen Entwicklungen für sie und ihr Umfeld unklare (und wechselnde) Einschränkungen erfahren und oft auch Unverständnis in den Schulen oder auch bei Freunden erleben. Hier eine individuelle Strategie zu finden ist enorm wichtig.

Trotzdem gibt es ja gesetzlich die Möglichkeit über den Nachteilsausgleich die Schulsituation individuell zu gestalten…von vermehrten Pausen, das Verständnis dass aus einer 5 Tage Woche oft nur eine drei oder vier Tage Woche wird und und und.

www.kindernetzwerk.de/downloads/aktiv/2019/2018_Nachteilsausgleich.pdf

 

 

Die Bandbreite über die Umsetzung des Nachteilsausgleichs kann groß sein und aus gesundheitlichen Gründen benötigte Pausen oder Befreiung vom Sportunterricht bis zur Fernbeschulung zu Hause führen. Wichtig ist jedoch, alles so gut wie möglich zu belegen…ansonsten kann es tatsächlich zu ganz neuen Problemen führen…eventuell bis zu angeordneten Begutachtungen des Kindes oder Überprüfung der Eltern /Mutter ob sie verschiedene Erziehungsaufgaben adäquat ausüben.

  • Die Ausübung der Gesundheitssorge steht im Raum - im schlimmsten Fall sogar das Aufenthaltsbestimmungsrechts (Einweisung) - Daher rechtliche Unterstützung nützen, sei es ein Anwalt oder eine Patientenvereinigung bzw. gute Kontakte zum Schulamt oder hilfreichen Lehrern ausbauen.

Kinder&Jugendliche mit ihren Familien können mit einer nichtanerkannten Erkrankung wie ME-CFS-PostCovid zwischen die Mühlen der zuständigen Ämter geraten.

In der Broschüre vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio gibt es hilfreiche Hinweise – was helfen kann auf diesem nicht einfachen Weg.

„Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem“

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

So zum Beispiel:

  • Notieren von Anrufen und Inhalten der Gespräche
  • Führen eines Krankheitstagebuches – wo liegen die körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen – welcher Arzt wurde aufgesucht
  • Um Pacing zu betreiben – wäre es gut dafür ein ärztliches Empfehlung oder sonstige Unterlagen dazu zu haben
  • Bei längerer Abwesenheit immer wieder den Arzt kontaktieren – evt. auch über Telemedizin
  • Beistand/Zeugen mitnehmen zu wichtigen Gesprächen – sollte es zu einem familiengerichtlichen Verfahren kommen – sind Zeugen wichtig.
  • Dokumentation von Schuleingliederungsversuchen – z. Bsp. wenn die Lehrkraft das Kind wieder nach Hause schickt…
    schriftliche Bestätigung
  • Es kann sein, dass das Jugendamt das Familiengericht einschaltet
    Spätestens jetzt sollte ein Anwalt hinzugezogen werden
  • Immer wieder sachliches Informationsmaterial beilegen - auch dem Familiengericht, man kann davon ausgehen sie kennen ME-CFS nicht.
  • Sich mit anderen betroffenen Familien vernetzen

    Denn plötzlich können entweder andere zugeschobene psychische Erkrankungen im Raum stehen bis hin zur Unterstellung von Schulverweigerung…. Weitere Probleme ergeben sich wenn keine Vollzeitausbildung möglich ist aber die Erkrankung, da ihr immer noch die Anerkennung fehlt, nicht berücksichtigt wird oder weiterhin noch Schulpflicht besteht.

 

CFS/ME ist eine äußerst einschränkende körperliche Erkrankung, die insbesondere bei Jugendlichen und Kindern – die in ihren Möglichkeiten ins Leben hineinzuwachsen, sich aktiv zu erleben, am sozialen Umfeld zu lernen und Stärkung durch Kontakte mit Gleichaltrigen zu erfahren, stark behindert sind (im Sinne des Wortes - viel zu viele unnötige Hindernisse).

 

Für sehr schwer an ME-Erkrankten kann dies zu einer völligen Isolation führen - da keine (kaum) Außenreize mehr ohne eine starke Zunahme der Symptome toleriert werden können..dies betrifft - auch taktilen Kontakt (auch Kleidung...Licht, Geräusche - und es kann schon das Betreten der Bezugsperson in den Raum als schmerzhaft erfahren werden) - es fehlen die Kräfte zur Verdauung oder minimaler Aufrichtung im Bett.

Weniger schwer, noch schulpflichtige Erkrankten kann es eventuell passieren  - dass sie aufgrund der Unkenntnis über den Verlauf der Erkrankung auf Schultauglichkeit von einem Amtsarzt geprüft werden (der aller Wahrscheinlichkeit keine entsprechenden Kenntnisse hat...) - wenn sich dann noch das möglicherweise zugeschaltete Jugendamt lediglich auf dessen medizinischen Gutachten stützt kann das zu gravierenden Situationen für die Betroffenen und ihre Familien führen.

 

Das Gefühl der Entgleitung der Selbstwirksamkeit und möglicherweise zusätzlich die Gefährdung durch Abwertung, auch der so wichtigen Bezugspersonen von außen, kann zu erschwerenden psychischen Problematiken führen – die hier nicht primär sondern sekundär sind!

 

Dies sollte grundlegend dazu führen…. Die Selbstwirksamkeit von Kindern und Jugendlichen zu fördern und nicht zu untergraben!!!!!!!!

 

 

 

 

Also, soviel wie möglich zu vermeiden was die Erkrankung verschlechtert, soviel wie möglich umgestalten was eine Verbesserung bringt und Unterstützung im Leben auch m i t der Erkrankung....

 

 

  • Und hier berichtet ein elfjähriges Mädchen, erkrankt an ME...
    www.nordbayern.de/fehlt-einfach-die-kraft
    ........Artikel vom 01.12.2017..."mir fehlt die Kraft"...zeigt anschaulich den Leidensweg mit Behörden/Schulen und Amtsärzten wenn ein Kind an ME erkrankt!

Denn ME-CFS in all seinen Schweregraden gab es bereits auch Jahr(zehte) vor der Pandemie!

 

CFS - ME bei Kindern und Jugendlichen - eine Übersetzung von Regina Clos

www.cfs-aktuell.de/Oktober07%202.pdf

 

Artikel zur medizinischen Unterversorgung von erkrankten Kindern

www.gesundheitsstadt-berlin.de/kinder-mit-chronischem-fatiguesyndrom-nach-wie-vor-unterversorgt

 

Zwei Mädchen mit ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis

/www.youtube.com/watch

 

www.dsai.de/fileadmin/user_files/fachartikel ...Das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS)bei Kindern und Jugendlichen - AUTORINNEN: DR. MED. VERENA KRAUS M.SC. KATRIN GERRERS PROF. DR. MED. UTA BEHRENDS

 

 

www.genuk-ev.de/files/Artikel/Krankheitsbilder/ME/PsychiatrisierungPatientenMEnachKatharinaVoss.pdf ...

Dr. Hans-Ulrich Hill: Die Psychiatrisierung von Patienten mit chronischenMultisystemkrankheiten am Beispiel ME/CFS – Folgen und Hintergründe(Zusammenfassung nach dem Buch „ME – Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom. Fakten,Hintergründe, Forschung“ von Katharina Voss, 2015)