ME-CFS bei Kindern und Jugendlichen

 

 

 

 

  • Die Kinderbeauftragten bei www.fatigatio.de beraten betroffene Familien und wirken weiter darauf hin die Situation in Deutschland weiter zu verbessern. Kontakt der Kinderbeauftragten bei Fatigatio.

    Zudem möchte der Fatigatio e.V. ein Netz von Kinderbeauftragten auf Landesebene aufbauen, da sich die Bedingungen und Vorschriften länderspezifisch stark unterscheiden. Sie sollen Hilfestellungen bei Anfragen von Eltern, Schulen und Institutionen geben. Selbstverständlich werden Interessierte auf die Tätigkeit vorbereitet und es wird umfangreiches Material zur Verfügung gestellt. Bei Interesse zur Mitarbeit bitte beim Fatigatio melden.

  • Kinderpoliklinik der Technischen Universität München

    Die Spezialsprechstunde für Hämatologie und Immunologie ist ambulante Anlaufstelle für Patienten im Alter von 0-25 Jahren, die an einem postinfektiösen ME/CFS leiden. Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV). Kontakt: Infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de

  • Hilfe und Beratung bei Problemen mit der Hausbeschulung von ME/CFS-betroffenen Kindern und Jugendlichen können sie bei Fatigatio erhalten.
    So wurde erst vor kurzem (April 19) für eine betroffene Person über einen Petitionsausschuss mit der dortigen Bezirksregierung eine Einigung erzielt – im Sinne einer Fortführung von einer Hausbeschulung.

 

  • www.fatigatio.de...Die neue Kinderbroschüre, aktuelle Auflage 2019: ME/CFS in Kindheit und Jugend (64 Seiten) - Handlungssicherheit für Beteiligte im Umgang mit der neuro-immunologischen Multisystemerkrankung. Erhältlich bei Fatigatio in der Geschäftsstelle: info@fatigatio.de (3,45 Euro)

 

 

Auch Kinder und Jugendliche sind von ME betroffen!

 

fatigatio.de/dokumente/move36_neuer_acku.pdf ...Einen neuen Akku gibt es nicht - Sie war zehn Jahre alt, als sie merkte das etwas nicht mehr stimmte

 

Durch die jahrzehntelange, geduldige und ausdauernde Arbeit der bestehenden Patienteninitiativen und einigen motivierten Ärzten, die ihre Augen davor weder verschließen können noch wollen...gibt es für diesen speziellen Bereich immer mehr Informationen - so dass die sehr eingeschränkte und ausgebremste Lebenswelt der Heranwachsenden, zumindest für die Beteiligten im System, die interessiert sind - Hilfestellungen und Informationen angeboten werden.

 

 

Obwohl cfs/me von der WHO als neuroimmunologische Krankheit anerkannt ist, gibt es für Betroffene nach wie vor keine wirksame Behandlung und in der Regel nur unzureichende medizinische Versorgung. Trotz geschätzter 300.000 Betroffener allein nur in Deutschland bleibt die Erkrankung fast schon als eine Art von blindem Fleck im medizinischen System. Und die Lücken...diese Lücken die die Menschen hinterlassen, diese Lücken hinterlassen auch Kinder und Jugendliche!

 

Zudem sind Kinder und Jugendliche beim Beginn der Erkrankung durch ihr Lebensalter in einer sehr sensiblen Phase ihrer individuellen Entwicklung - was es besonders unverständlich macht - wenn Kinder und Jugendliche durch jahrelange Ärzteodysseen, Fehldiagnosen und daraus resultierende Falschbehandlungen in ihrer Entwicklung auf eine Weise geprägt werden - die ihnen das Leben mit der Erkrankung und die Entwicklung ihrer Persönlichkeit noch viel schwerer macht - als es die neuen Lebensumstände sowieso schon erfordern.

 

Denn damit sich Kinder körperlich, geistig und seelisch gut entwickeln mit oder trotz chronischer Erkrankung – benötigen sie genau das – was alle anderen Kinder/Jugendlichen auch benötigen:

 

 

 

 

 

Was aber geschieht wenn das Leben sich durch eine chronische Erkrankung wie ME grundlegend ändert?!

 

  • Die Ressourcen und das Erleben der eigenen Kräfte (auf meist nicht nachvollziehbare Weise) nachlassen – plötzlich – oder auch schleichend.
  • Wenn es immer schwieriger wird den Anforderungen eines (Schul)-Alltags standzuhalten.
  • Wenn instinktiv der Rückzug gesucht wird – da die Kräfte ein normales Freizeitverhalten nicht mehr zulassen – wenn liebgewonnene Hobbies aufgegeben werden müssen.
  • Wenn die Kommunikation und die Kontaktpflege mit Gleichaltrigen immer schwerer wird.
  • Wenn (Zukunfts-)Perspektiven in sich zusammenfallen.
  • Wenn das Erleben von „ich schaffe das – ich kann das“ – das Leben ist für mich „bewältigbar“ immer brüchiger wird.
  • Wenn die Außenerfahrungen immer weniger werden.
  • Wenn von außen familiäre Strukturen in Frage gestellt werden (Angriff auf die (meistens) Mutter – in Richtung Münchhausensyndrom) oder an den Jugendlichen in Richtung Schulverweigerung.
  • Wenn Abwertung erlebt wird durch die fehlende Anerkennung der Erkrankung in der Öffentlichkeit und bei den Ärzten oder Behörden.
  • Erleben von depressiven Zuständen oder Ängsten durch erlebte Hilflosigkeit und Überforderung (alles nicht Ursache sonder verständliche Begleiterscheinung der neuen Lebenssituation) (chronische Erkrankungen gelten generell als Risikofaktoren in dieser Richtung).
  • Wenn Fehldiagnosen die Eigenwahrnehmung des Kindes in Frage stellen und es womöglich zu Krankenhauseinweisung und/oder falscher Medikation und überfordernden Therapien kommt - (und hier stehen dann plötzlich Diagnosen wie (larvierte) Depression oder somatoforme Störung und andere im Raum!

 

 

 

 

  • Überfordert ist….er neigt zur Abwertung
  • Der zu wenig Informationen hat….er neigt zur Fehleinschätzung
  • Der unbedingt Helfen will und Ergebnisse sehen will…er schießt über das Ziel hinaus
  • Der eine sofortige Lösung braucht…er riskiert mit Krankenhauseinweisung eine weitere Verschlechterung
  • Der cfs/me als psychische Erkrankung sieht…er verschreibt Psychopharmaka
  • Der unbedingt einen Schuldigen oder Ursache braucht…er geht gegen die Erziehungspersonen
  • Der keine Zeit hat…er kann nicht genau hinsehen
  • Der kein Leid ertragen kann…er kann nicht genau hinhören
  • Der alte Paradigmen nicht in Frage stellen kann…er lässt keine neuen Informationen zu
  • Der sich hilflos fühlt…er gibt den Patienten auf

 

(Es tut mir leid – ich versuche in meinen Texten konstruktiv zu sein…aber was hier vom medizinischen System - großflächig nicht überall!!! – den Familien und den Betroffenen angetan wird, anstatt nach Wegen zu suchen den Zustand zu verbessern und mit den jeweiligen Kräften – nach Lösungen (auch im Schul- und Bildungssystem zu finden) angetan wird – macht mich traurig, wütend und hilflos.

Hier jedoch auch einen großen Dank an all jene im medizinischen und pflegerischen Bereich – die auch für sie Unbekanntes nicht in Frage stellen…die die Würde des Menschen (Patienten) achten und versuchen soweit sie das können – seine Lebensweise zu verstehen und zu verbessern.)

 

Allen dürfte es doch verständlich erscheinen dass:

 

 

 

 

 

....nicht dazu führt die Kinder und Betroffenen zu unterstützen auf ihrem Weg und lediglich zu einer Verschlechterung der Gesamtsituation führt und damit Kräfte abzieht die dringend für eine Verbesserung und Stärkung psychisch wie körperlich benötigt werden!

 

 

Was wir mindestens dringend brauchen:

 

  • Eine Anerkennung der Erkrankung cfs/me…(und auch mcs)….Die WHO hat CFS/ME in ihrem Diagnoseschlüßel ICD 10-IV unter der Ziffer G 93.3 als neurologische Krankheit klassifiziert - trotzdem gilt die Erkrankung in Deutschland als nicht anerkannt oder fällt noch allzuoft unter rein psychisch Erkrankungen.
  • Ausweitung der medizinischen und pflegerischen Versorgung (Fortbildungen für Pflegekräfte, Standard der Umweltmedizin in der Ausbildung, Hausärzte und allgemein medizinisch, pflegerisches Personal das nach Hause kommt oder bei Praxisbesuchen in ihrer Kommunikation und Selbstreflexion geschult ist im Umgang mit chronisch Erkrankten (Siehe lebenszeit-cfs.de/arzt-patienten-interaktion)
  • Ermutigung und Anleitung von Pacing-Strategien und Strategien zur Krankheits-und Alltagsbewältigung und Energiemanagement (hier sind die Eigenheiten der Erkrankung zu beachten…welche Auslöser verändern den Zustand (und wie)…Verzögerte Zustandsverschlechterung nach Belastung…
  • Hilfreiche Methoden des mentalen Umgangs mit der Erkrankung finden – wie können die Ruhephasen genutzt werden – anstelle sich „kreisender Gedanken“…Handy…“ – welche Meditation-und Entspannungsverfahren gibt es die möglich und individuell passend sind (Fatigatio gab hierzu schon Workshops für Kinder und ihre Eltern)
  • Wie können Schmerzen, belastende Symptome und Schlafstörungen vermindert werden
  • Erlernen der Selbstfürsorge – Hinhorchen auf den Körper – Aussprechen von Bedürfnissen und Gefühle aber auch Ängste oder Wut
  • Soziale und mentale Begleitung der Jugendlichen und Kinder und ihren Eltern – Hilfe bei Antragsstellung, Existenzsicherung, Schulungsmöglichkeiten – eine Sicherung und Stabilisierung der Familie (nicht eine Destabilisierung die zu oft erfolgt) – und das Leben (und damit auch die Gesundheit) der Kinder und Familien nachhaltig verschlechtert

 

Die Symptome bei Jugendlichen und Kindern sind ähnlich denen von Erwachsenen – wenn andere Krankheiten ausgeschlossen werden können.

 

So können unter anderem auftreten:

 

  • Ungewöhnliche Einschränkung der Konzentration und Aufmerksamkeitsspanne…sich bspw. Geschriebenes zu merken
  • Neu auftretendes Muskelzittern nach Belastung
  • Muskel-und Gelenksschmerzen
  • Ungewohntes verlangsamtes Denken oder Sprechen (kann aber auch aufgrund von chemikalischer Belastung auftreten)…inwieweit sich cfs/me und mcs überlappen ist im Einzelfall zu klären…Menschen mit cfs – entwickeln zum Teil auch eine Entgiftungsstörung – Menschen mit mcs – sind außerhalb von toxischen Belastungen noch körperlich eventuell aktiver - ….
  • Verstärkter Drang sich hinzulegen (Im Liegen verbessert sich möglicherweise das Befinden) (orthostatische Intoleranz)
  • Zustandsverschlechterung nach (bisher gewöhnlicher) Belastung
  • Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • Verstärkte Licht-und Geräuschempfindlichkeit
  • Gereiztheit (Körper und Gehirn brauche mehr Kraft als zuvor um (gewöhnliche) Außenreize zu verarbeiten)
  • Und andere neu auftretende Symptome

 

 

Kinder und Jugendliche kommunizieren möglicherweise ihren verminderten Kräftezustand anders als Erwachsene – darum sind die Familien so wichtig – die die Veränderungen vom vormaligen Aktivitätspegel her kennen und durchaus unterscheiden können. (Plötzlich auftretende „Unlust“ sich mit Freunden zu treffen –  …vermehrter Rückzug…Vermeidung des Sportunterrichtes…ungewöhnliche Reizbarkeit in Sachen Schule (durch die Schwierigkeit sich Konzentrieren zu können…) –

 


Die Überlappung mit mcs durch Entgiftungsstörung kann gegeben sein…dass heißt es ist immer zu Überprüfen ob das Kind für längere Zeit toxischen Stoffen ausgesetzt war – und eben genau dann seine Symptome bekommt – es ist natürlich Detektivarbeit herauszufinden – ob das Kind/Jugendlicher aus anderen Gründen nicht mehr in die Schule will oder es gar zu einem (gesunden)Widerstand kommt – aufgrund von Symptomen analog zum Beispiel zum Sick-Buildingsyndrom.

 

Würde das Kind an sich gerne sich mit anderen Treffen – gibt es besondere Ort wo die Störungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Konzentrationsstörungen bis hin zu Bewusstseinseintrübungen (Brain-Fog) auftreten (auch an mögliche Strahlungsbelastung ist zu denken – wenn es an anderen Orten nicht auftritt.

 

Mehr über Myalgische Enzephalomyelitis /Chronisches Erschöpfungssyndrom erfahren sei bei:

 

Lost-Voice:www.lost-voices-stiftung.org/informationen/informationen-/me-cfs-bei-kindern-und-jugendlichen/

 

 

Was kann also einem Kind/Jugendlichen helfen trotz chronischer Erkrankung…und auch wenn ich mich hier

wiederhole:

 

 

 

 

Der Ratschlag eines Experten zu ME/CFS an Kinderärzte hierzu:

„Geraten Sie nicht in Panik, richten Sie keinen Schaden an, teilen Sie Ihre Unsicherheit mit der Familie, sprechen Sie über mögliche Ansätze...., machen Sie, was Sie für richtig halten, kontrollieren Sie immer wieder, holen Sie eine freundliche, sanfte zweite Meinung von jemandem ein, dem Sie vertrauen, widerstehen Sie der Versuchung, zuviel zu untersuchen“….

(Zitiert aus Lost-Voice)

Sollte es dem Kind noch möglich sein - wenn auch eingeschränkt die Schule zu besuchen, gibt es über den Nachteilsausgleich die Möglichkeit das zu gestalten:

 

Nachteilsausgleich Schüler

 

CFS/ME (MCS) gibt es in unterschiedlichen Schweregraden und gerade bei Kindern und Jugendlichen sind die Phasen nicht konstant!

Den Erhalt der möglichen Kräfte wie auch den Erhalt der Sozialkontakte im richtigen Maße ist nicht so einfach. Dazu kommt das Kinder in ihren körperlichen Entwicklungen für sie und ihr Umfeld unklare (und wechselnde) Einschränkungen erfahren und oft auch Unverständnis in den Schulen oder auch bei Freunden erleben. Hier eine individuelle Strategie zu finden ist enorm wichtig.

Trotzdem gibt es ja gesetzlich die Möglichkeit über den Nachteilsausgleich die Schulsituation individuell zu gestalten…von vermehrten Pausen, das Verständnis dass aus einer 5 Tage Woche oft nur eine drei oder vier Tage Woche wird und und und.

 

 

Die Bandbreite über die Umsetzung des Nachteilsausgleichs kann groß sein und aus gesundheitlichen Gründen benötigte Pausen oder Befreiung vom Sportunterricht bis zur Fernbeschulung zu Hause führen. Wichtig ist jedoch, alles so gut wie möglich zu belegen…ansonsten kann es tatsächlich zu ganz neuen Problemen führen…eventuell bis zu angeordneten Begutachtungen des Kindes oder Überprüfung der Eltern /Mutter ob sie verschiedene Erziehungsaufgaben adäquat ausübt.

Die Ausübung der Gesundheitssorge steht im Raum - im schlimmsten Fall sogar das Aufenthaltsbestimmungsrechts (Einweisung) - Daher rechtliche Unterstützung nützen, sei es ein Anwalt oder eine Patientenvereinigung bzw. gute Kontakte zum Schulamt oder hilfreichen Lehrern ausbauen.

Denn plötzlich können entweder andere zugeschobene psychische Erkrankungen im Raum stehen bis hin zur Unterstellung von Schulverweigerung…. Weitere Probleme ergeben sich wenn keine Vollzeitausbildung möglich ist aber die Erkrankung, da ihr immer noch die Anerkennung fehlt, nicht berücksichtigt wird oder weiterhin noch Schulpflicht besteht.

Und wer Unterstützung und rechtliche Informationen benötigt – bei der Patienteninitiative Fatigatio gibt es eine Kinderbeauftragte – denn die Kollision mit der Schulpflicht und „unklarem Krankheitsbild“…ist kein einfacher Weg.

 

  • Eine persönliche Sammlung und Recherche nach rechtlichen Informationen ist leider notwendig - allein auf die Auskunft der jeweiligen Schule/Schulamt, würde ich mich nicht verlassen - da solche "Sonderfälle" oft gar nicht bekannt sind.
  • Die Hinzuziehung eines darin kundigen Anwaltes ist in Betracht zu ziehen
  • Vernetzung mit anderen betroffenen Eltern und Patienteninitiativen

 

Weitere Informationen:

 

  • Sollte das Kind einen Behindertenstatus haben; gibt es weitere Möglichkeiten des Nachteilsausgleichs

     

 

 

CFS/ME ist eine äußerst einschränkende körperliche Erkrankung, die insbesondere bei Jugendlichen und Kindern – die in ihren Möglichkeiten ins Leben hineinzuwachsen, sich aktiv zu erleben, am sozialen Umfeld zu lernen und Stärkung durch Kontakte mit Gleichaltrigen zu erfahren, stark behindert sind (im Sinne des Wortes - viel zu viele unnötige Hindernisse).

 

Für sehr schwer an ME-Erkrankten kann dies zu einer völligen Isolation führen - da keine (kaum) Außenreize mehr ohne eine starke Zunahme der Symptome toleriert werden können..dies betrifft - auch taktilen Kontakt (auch Kleidung...Licht, Geräusche - und es kann schon das Betreten der Bezugsperson in den Raum als schmerzhaft erfahren werden) - es fehlen die Kräfte zur Verdauung oder minimaler Aufrichtung im Bett.

Weniger schwer, noch schulpflichtige Erkrankten kann es eventuell passieren  - dass sie aufgrund der Unkenntnis über den Verlauf der Erkrankung auf Schultauglichkeit von einem Amtsarzt geprüft werden (der aller Wahrscheinlichkeit keine entsprechenden Kenntnisse hat...) - wenn sich dann noch das möglicherweise zugeschaltete Jugendamt lediglich auf dessen medizinischen Gutachten stützt kann das zu gravierenden Situationen für die Betroffenen und ihre Familien führen.

 

Das Gefühl der Entgleitung der Selbstwirksamkeit und möglicherweise zusätzlich die Gefährdung durch Abwertung, auch der so wichtigen Bezugspersonen von außen, kann zu erschwerenden psychischen Problematiken führen – die hier nicht primär sondern sekundär sind!

 

Dies sollte grundlegend dazu führen…. Die Selbstwirksamkeit von Kindern und Jugendlichen zu fördern und nicht zu untergraben!!!!!!!!

 

 

 

 

Also, soviel wie möglich zu vermeiden was die Erkrankung verschlechtert, soviel wie möglich umgestalten was eine Verbesserung bringt und Unterstützung im Leben auch m i t der Erkrankung....

 

 

 

  • Und hier berichtet ein elfjähriges Mädchen, erkrankt an ME...
    www.nordbayern.de/fehlt-einfach-die-kraft
     ........Artikel vom 01.12.2017..."mir fehlt die Kraft"...zeigt anschaulich den Leidensweg mit Behörden/Schulen und Amtsärzten wenn ein Kind an ME erkrankt!

 

 

 

Weiterführende Informationen:

 

CFS - ME bei Kindern und Jugendlichen - eine Übersetzung von Regina Clos

www.cfs-aktuell.de/Oktober07%202.pdf

 

Artikel zur medizinischen Unterversorgung von erkrankten Kindern

www.gesundheitsstadt-berlin.de/kinder-mit-chronischem-fatiguesyndrom-nach-wie-vor-unterversorgt

 

Zwei Mädchen mit ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis

/www.youtube.com/watch

 

Auszüge aus den UN-Kinderrechtskonvention im Zusammenhang mit Auswirkungen von me/cfs Erkrankung auf die Betroffenen und ihre Familien

lost-voices-stiftung.org/informationen/kinderrechtskonvention/