ME-CFS jeglicher Ursache bei Kindern und Jugendlichen

 

Auch Kinder und Jugendliche erkranken an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung:

Myalgische Enzephalomyelitis

Vor - während und nach der Pandemie - durch unterschiedliche Ursachen - u.a. auch die schwerste Form von PostCovid oder PostVac
oder postakutem Infektionssyndrom (PAIS)

 

A k t u e l l:

 

NGK4Family -ein vom Bund gefördertes Projekt – mit dem Projektteam und Expertisen von Nichtgenesenkids e.V.

Laufzeit und Anmeldung:

Plätze sind begrenzt. Interessierte Familien können sich bis zum 15. März 2025 per E-Mail anmelden

Alle Informationen dazu hier:

https://nichtgenesenkids.de/wwt/ngk4family/

Das Projekt läuft von Januar 2025 bis Dezember 2028 und wird gefördert durch die Bundesregierung aufgrund eines Beschlusses des Bundestages.


Das Projekt unterstützt Familien mit schwer-schwerstbetroffenen minderjährigen Kindern im eigenen Haushalt:

  • Haus- oder bettgebunden, Bell-Score von 0 - 30
  • ME-unterschiedlicher Ursachen, Post/LongCovid oder Post-VAC-Syndrom
  • Sowohl Alleinerziehende als auch Paare oder gesetzliche Betreuer können teilnehmen.


Was wird angeboten?

– Online-Selbsthilfegruppen (moderiert und unmoderiert)
– Aufklärungsvideos, Vorträge für Eltern/ Podcast für Kinder
– Resilienzförderung durch Stressbewältigung und Pflegekompetenz
– Stärkung durch Gemeinschaft
– Möglichkeit zur Mitwirkung zur Verbesserung der Versorgung

Das Projekt wird wissenschaftlich begleitet und evaluiert – so dass es eine gute Grundlage gebildet wird für eine flächendeckende Versorgungsstruktur von Schwer an ME-Erkrankten Kindern jeglicher Ursache.

Grundlage der Förderung des BMG:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/B/Bekanntmachungen/FoeRiLi_KinderJugendlicheLongCOVID_final.pdf
Denn nach wie vor wird durch vertane Zeit, falsche Diagnostik- unterlassene oder falsche Behandlungen - Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, PostVac und LongCovid weiter gefährdet und ihnen medizinische wie soziale Teilhabe vorenthalten.


Weitere und laufende Unterstützungsmöglichkeiten für erkrankte Kinder-und Jugendliche an ME(cfs) - sowie Post(Long)Covid und PostVac

 

 

  • Deutschlandweit: Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. bestehend seit 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern: www.mecfs-kinder-muc.de

 

Unter anderem hier erhältlich:

Symptomtagebuch für erkrankte Kinder und Jugendliche mit ME-CFS

https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch

Übersichtliche und liebevoll gestaltete Hilfestellung für Kinder-und Jugendliche, im Kontakt mit ihren Familien, Behörden und sich selbst.

Gerade Kinder- und Jugendliche – die mit dieser Erkrankung so unvorbereitet aus ihren bisherigen Lebensmöglichkeiten gerissen werden, können vielleicht ihre Symptome zu Beginn nicht immer differenziert benennen.

Das ist aber wichtig, insbesondere um Möglichkeiten zu finden – gegenzuwirken, Verläufe besser einschätzen zu können und für eine klarere Kommunikation mit Ärzten und Behörden.

 

In dem bildlich sehr schön gestalteten Symptomtagebuch lässt sich einfach darstellen:

  • Was tut mir gut oder hilft mir, mich besser zu fühlen?
  • Welche Aktivitäten und in welchem Zeitumfang führen zu einer Verschlechterung meiner Symptome?
  • Sieht man langfristig vielleicht kleine, aber stetige Verbesserungen oder Fortschritte?
  • Gibt es Zusammenhänge oder Auslöser für meine Haupt- und Nebensymptome? Finde ich eine Möglichkeit diese mit der Zeit zu reduzieren?
  • Nutze ich mein Tagebuch als Grundlage für den nächsten Arztbesuch oder auch für Anträge bei diversen Behörden zum Erläutern meiner Erkrankung?

 

Weitere Anlaufstellen zur Unterstützung+Vernetzung sowie Informationsaustausch

 

Verschiedene Broschüren zu Kinder und Jugendliche mit ME-CFS - PostCovid vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. - zum Beispiel die Broschüre: "Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem - ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen"

Darin enthalten wichtige Hinweise im Umgang mit Ärzten, Schulen, Behörden für Familien. Die Besonderheit der Erkrankung ME-CFS-PostCovid in der Kindheit und Jugend. Möglichkeiten der sozialen Absicherung und Teilhabe an Bildung, bzw. der Umgang mit Behörden und Schulen - wenn diese die Erkrankung nicht (aner)kennen und die Schulpflicht zum Thema wird.

 

  • ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online -Susanne Ritter - "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb. Telef. Hilfestellung 07333-950196

  • Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen! Mailkontakt: me-cfs.selbsthilfe(at)web.de
  • Der deutschlandweite gemeinnützige Verein https://nichtgenesenkids.de/ - ist ein Zusammenschluß von Familien mit erkrankten Kindern - ihr Ziel ist es ein:

    Netzwerk zu schaffen, um Eltern in der neuen, schwierigen Situation zu helfen -beim Kontakt, Austausch und der Kommunikation mit Ärzten, Fachambulanzen, Ämtern, Schule, Krankenkasse, etc..

    Und auch diese Themen an die Öffentlichkeit zu tragen um auf politischer wie medizinischer Ebene an einer angepasste Versorgungsstruktur für die erkrankten Kinder mitzuwirken bzw. sie zu initiieren.

Bei dem Verein Nichtgenesnekids e.V. gibt es laufend und immer aktuelle Informationen in Sachen inklusiver Bildung! Perspektivisch wie auch durch die altersbedingte Schulpflicht ein bedeutsames Thema!

U.a. : Ideepapiere zur inklusiven Bildung für an ME-(cfs)- Post/LongCovid und PostVac erkrankter Kinder zum jeweiligen Bundesland:

https://nichtgenesenkids.de/2025/01/29/ideenpapier-bildung-bw

Hier geht es um die faktische Umsetzung von:

Bildungschancen für Kinder und Jugendliche mit Post COVID, Post VAC und ME/CFS – Wege zur Inklusion

Hier ein Beispielpapier für Bad.Würt.:

Bildungschancen für Kinder und Jugendliche mit Post COVID, Post VAC und ME/CFS – Wege zur Inklusion in Baden-Württemberg

 

Dieses Ideenpapier beleuchtet die herausfordernden Umstände von Kinder und Jugendliche mit Post COVID, Post VAC und ME/CFS im Bildungsbereich.

Es zeigt Möglichkeiten auf für inklusive und unterstützende Lernumgebung für die chronisch erkrankten Kinder.

Insbesondere für individuelle Nachteilsausgleiche, sowie barrierefreie und digital unterstützter Bildungsangebote.

Die Empfehlungen zur Verbesserung der digitalen Beschulungsmöglichkeiten und des Hausunterrichts, einschließlich der Finanzierung und Bereitstellung digitaler Bildungsassistenten, zielen darauf ab, eine umfassende Bildung und soziale Teilhabe sicherzustellen.  

 

Und hier Medizinische Fachartikel:

 

Beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. gibt es auch die Möglichkeit der privaten Vernetzung von jung Erkrankten zwischen 16 und 36 Jahren.

Themen könnten hier sein:

  • Schule, Ausbildung und Studium mit ME/CFS
  • Ärzt*innen und Therapien
  • Alltag und Krankheitsmanagement mit ME/CFS
  • … oder einfach der persönliche Austausch, um miteinander zu reden und sich unabhängig von der Erkrankung kennenzulernen.

Alle Infos dazu hier:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen/youngster-im-fatigatio

 

Eine weitere Möglichkeit der Kontaktaufnahme per Facebook (derzeit 412 Mitglieder – Stand März 25)

https://www.facebook.com/groups/418704538908275

 

Durch die jahrzehntelange, geduldige und ausdauernde Arbeit der bestehenden Patienteninitiativen und einigen motivierten Ärzten, die ihre Augen davor weder verschließen können noch wollen...gibt es zwar für diesen speziellen Bereich immer mehr Informationen - so dass die sehr eingeschränkte und ausgebremste Lebenswelt der Heranwachsenden, zumindest für die Beteiligten im System, die interessiert sind - Hilfestellungen und Informationen angeboten werden - aber eine Selbstverständlichkeit ist das leider noch lange nicht.

 

Obwohl ME/CFS von der WHO als neuroimmunologische Krankheit anerkannt ist, gibt es für Betroffene nach wie vor keine wirksame Behandlung und in der Regel nur unzureichende medizinische Versorgung. Trotz der zunehmenden Öffentlichkeit bleibt und ist immer noch ME eine Art blinder Fleck im medizinischen System.

Erkrankte "verschwinden" aus dem Leben - werden quasi "Unsichtbar" und hinterlassen große Lücken...diese Lücken, die die Menschen hinterlassen, diese Lücken hinterlassen auch Kinder und Jugendliche!

 

Dazu kommt, dass Kinder und Jugendliche beim Beginn der Erkrankung durch ihr Lebensalter in einer sehr sensiblen Phase ihrer individuellen Entwicklung - was es besonders unverständlich macht - wenn Kinder und Jugendliche durch jahrelange Ärzteodysseen, Fehldiagnosen und daraus resultierende Falschbehandlungen in ihrer Entwicklung auf eine Weise geprägt werden - die ihnen das Leben mit der Erkrankung und die Entwicklung ihrer Persönlichkeit noch viel schwerer macht - als es die neuen Lebensumstände sowieso schon erfordern.

 

Denn damit sich Kinder körperlich, geistig und seelisch gut entwickeln mit oder trotz chronischer Erkrankung – benötigen sie genau das – was alle anderen Kinder/Jugendlichen auch benötigen:

 

 

Schaubild:

Wichtige Aspekte in der kindlichen Entwicklung generell und bei chronischen Erkrankungen wie es ME(cfs)-Post-LongCovid sind:

Ernstgenommenwerden, Wertschätzung, Sicherheit, Vertrauen, Respekt, Wahrung der Autonomie, Zuwendung, Liebe spüren, Perspektiv, Selbstwirksamkeit und Zugehörigkeit.

Das ist auch von großer Bedeutung, dass das die Familien aus ihrem Umfeld erleben - Kinder sind sehr sensibel darin wahrzunehmen - wenn auch die ganze Familie oder ein Elternteil "im Stich" gelassen, abgewertet oder negiert wird!

 

Was geschieht wenn das Leben sich durch eine chronische Erkrankung wie ME grundlegend ändert?!

 

  • Die Ressourcen und das Erleben der eigenen Kräfte (auf meist nicht nachvollziehbare Weise) lassen nach – plötzlich – oder auch schleichend.
  • Wenn es immer schwieriger wird den Anforderungen eines (Schul)-Alltags standzuhalten.
  • Wenn instinktiv der Rückzug gesucht wird – da die Kräfte ein normales Freizeitverhalten nicht mehr zulassen – wenn liebgewonnene Hobbies aufgegeben werden müssen.
  • Wenn die Kommunikation und die Kontaktpflege mit Gleichaltrigen immer schwerer wird.
  • Wenn (Zukunfts-)Perspektiven in sich zusammenfallen.
  • Wenn das Erleben von „ich schaffe das – ich kann das“ – das Leben ist für mich „bewältigbar“ immer brüchiger wird.
  • Wenn die Außenerfahrungen immer weniger werden.
  • Wenn von außen familiäre Strukturen in Frage gestellt werden (Oder sogar abstruse Begrifflichkeiten wie Münchhausensyndrom im Raum liegen) oder an den Jugendlichen gerichtet - die fälschliche Annahme vom Vorliegen einer Schulverweigerung.
  • Wenn Abwertung erlebt wird durch die fehlende Anerkennung der Erkrankung in der Öffentlichkeit und bei den Ärzten oder Behörden.
  • Erleben von depressiven Zuständen oder Ängsten durch erlebte Hilflosigkeit und Überforderung (alles nicht Ursache sonder verständliche Begleiterscheinung der neuen Lebenssituation) (chronische Erkrankungen gelten generell als Risikofaktoren in dieser Richtung).
  • Wenn Fehldiagnosen die Eigenwahrnehmung des Kindes in Frage stellen und es womöglich zu Krankenhauseinweisung und/oder falscher Medikation und überfordernden Therapien kommt - und hier stehen dann plötzlich Diagnosen wie (larvierte) Depression oder somatoforme Störung und andere im Raum!
  • Wenn Familien plötzlich es mit dem Jugendamt, dem Familiengericht oder gar dem Entzug der Gesundheitssorge oder dem Aufenthaltsbestimmungsrechtes zu tun bekommen!

 

Durch das ärztliche leider noch immer weit verbreitete Fehlverhalten gegenüber Kindern-Jugendlichen mit ME - PostCovid, Postvac und ihren Eltern (Zum Glück gibt es hier schon ein paar Ausnahmen) - erleben leider auch bereits Jungerkrankte Medical-Gaslighting!

Es ist gerade für Kinder und Jugendliche so wichtig, dass Sie ein gutes und stabiles Netzwerk für sich und ihre Familien erfahren, seien es Freunde, Mediziner*innen, Therapeut*innen, Lehrer*innen, Pflegende usw.

Denn was passiert, solange ein Arzt, eine Ärztin, Mitarbeiter von Behörden, Krankenhauspersonal, schulische Fachkräfte, Lehrer und Lehrerinnen, Mitarbeiter*innen von Jugendämtern oder gar Familiengerichten eine Erkrankung negiert, abwertet oder (noch immer)leugnet und daher nicht kennt, wenn die Person;

 

  • überfordert ist….er/sie neigt zur Abwertung
  • zuwenige Informationen vorhanden sind,….er/sie neigt zur Fehleinschätzung
  • unbedingt Helfen will und Ergebnisse sehen will…er/sie schießt über das Ziel hinaus
  • eine sofortige Lösung braucht…er/sie riskiert mit Krankenhauseinweisung eine weitere Verschlechterung
  • ME/CFS als psychische Erkrankung sieht…er/sie verschreibt Psychopharmaka
  • unbedingt einen Schuldigen oder Ursache braucht…er/sie geht gegen die Erziehungspersonen
  • keine Zeit hat…er/sie kann nicht genau hinsehen
  • kein Leid ertragen kann…er/sie kann nicht genau hinhören
  • alte Paradigmen nicht in Frage stellen kann…er/sie lässt keine neuen Informationen zu
  • sich hilflos fühlt…er/sie gibt den Patienten auf

 

Es tut mir leid – ich versuche in meinen Texten konstruktiv zu sein…aber was hier vom medizinischen System - großflächig  – den Familien und den Betroffenen angetan wird, anstatt nach Wegen zu suchen den Zustand zu verbessern und mit den jeweiligen Kräften – nach Lösungen (auch im Schul- und Bildungssystem zu finden) angetan wird – macht mich traurig, wütend und hilflos.

An dieser Stelle jedoch auch einen großen Dank an all jene im medizinischen und pflegerischen Bereich – die auch für sie Unbekanntes nicht in Frage stellen…die die Würde des Menschen (Patienten) achten und versuchen soweit sie das können – seine Lebensweise zu verstehen und zu verbessern.

 

Allen dürfte es doch verständlich erscheinen dass:

 

 

Schaubild:

Respektlosigkeit, Überheblichkeit, Abwertung des Kindes, der Familie, der Mutter, des Vaters, fehlende Unterstützungssysteme im Bildungs-und Schulbereich, Isolation, Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen, zu belastende Untersuchungen-Therapien, Perspektivlosigkeit, nicht Ernstgenommen werden...

....nicht dazu führt die Kinder und Betroffenen zu unterstützen auf ihrem Weg und so - inzwischen schon quasi fahrlässig billigend in Kauf genommen wird, dass es zu einer Verschlechterung der Gesamtsituation führt und damit Kräfte abzieht, die dringend für eine Verbesserung und Stärkung mental wie körperlich benötigt werden!

 

 

Was wir mindestens dringend brauchen:

 

  • Eine Anerkennung der Erkrankung ME-CFS, PostCovid, Postvac….Die WHO hat ME-CFS in ihrem Diagnoseschlüßel ICD 10-IV unter der Ziffer G 93.3 als neurologische Krankheit klassifiziert - trotzdem gilt die Erkrankung in Deutschland als nicht anerkannt oder fällt noch allzuoft unter rein psychisch Erkrankungen. (Auch jetzt noch - trotz der massiven Zunahme der Erkrankten - da die schwerste Form von PostCovid - ME(cfs) darstellt!)
  • Ausweitung der medizinischen und pflegerischen Versorgung +Fortbildungen für Pflegekräfte, Standard in der Aus-und Weiterbildungbildung von Haus-und Fachärzten
  • Ermutigung und Anleitung von Pacing-Strategien und Strategien zur Krankheits-und Alltagsbewältigung und Energiemanagement (hier sind die Eigenheiten der Erkrankung zu beachten…welche Auslöser verändern den Zustand (und wie)…nicht zu vergessen auch die verzögerte Zustandsverschlechterung nach Belastung…)
  • Hilfreiche Methoden des mentalen Umgangs mit der Erkrankung finden – wie können die Ruhephasen genutzt werden – anstelle sich „kreisender Gedanken“…Handy…“ – welche Meditation-und Entspannungsverfahren gibt es die möglich und individuell passend sind
  • Wie können Schmerzen, belastende Symptome und Schlafstörungen vermindert werden
  • Erlernen der Selbstfürsorge – Hinhorchen auf den Körper – Aussprechen von Bedürfnissen und Gefühle aber auch Ängste oder Wut
  • Soziale und mentale Begleitung der Jugendlichen und Kinder und ihren Eltern – Hilfe bei Antragsstellung, Existenzsicherung, Schulungsmöglichkeiten – eine Sicherung und Stabilisierung der Familie (nicht eine Destabilisierung die zu oft erfolgt) – und das Leben (und damit auch die Gesundheit) der Kinder und Familien nachhaltig verschlechtert

 

Die Symptome bei Jugendlichen und Kindern sind ähnlich denen von Erwachsenen – wenn andere Krankheiten ausgeschlossen werden können.

 

So können unter anderem auftreten:

 

  • Ungewöhnliche Einschränkung der Konzentration und Aufmerksamkeitsspanne
  • Neu auftretendes Muskelzittern nach Belastung
  • Muskel-und Gelenksschmerzen
  • Ungewohntes verlangsamtes Denken oder Sprechen (hier vielleicht noch überprüfen ob es zu einer ungewöhnlichen toxischen Belastung in der Umgebungsluft gekommen ist, - Schlafraum aber auch Schule können im Rahmen vom "SickBuildingSyndrom" ungewöhnliche Symptome hervorrufen (CFS kann sich aus einem MCS entwickeln aber auch umgekehrt - sind die Entgiftungssysteme durch ein ME stark reduziert...(ob man Beispielsweise den Schlafraum eines chronisch Erkrankten (dessen Lymphe - Leber und Niere nur noch eingeschränkt arbeiten können (auch durch die reduzierte Bewegungsmöglichkeit) frisch renoviert, mit neuen Elektrogeräten und Kabeln (Flammschutzmittel= Nervengift) ausstattet oder mit Putzmitteln oder Desinfektionsmitteln die Innenraumluft weiter belastet sollte stark überdacht werden! Auch die Strahlungsbelastung zumindest in den Ruhephase sollte vorsorglich gesenkt und abgeschaltet werden)
  • Verstärkter Drang sich hinzulegen (Im Liegen verbessert sich möglicherweise das Befinden; (durch die verbesserte Sauerstoffzufuhr und dadurch Durchblutung des Körpers -  siehe dazu orthostatische Intoleranz, Dysautonomien oder POTS...oft macht der Mensch instinktiv für sich das richtige...und das darf hier nicht mit Antriebsminderung verwechselt werden!)
  • Zustandsverschlechterung nach (bisher gewöhnlicher) Belastung (Sport, Schule, Freundetreffen, Essen am Tisch, Gespräche führen) - denn eins der Hauptmerkmale von ME - ist die Postexertionelle Malaise (PEM) oder bzw. und die-Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) als ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. (Sei es körperlich, kognitiv, emotional usw.)
  • Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • Verstärkte Licht-und Geräuschempfindlichkeit
  • Gereiztheit- den Körper und Gehirn brauche mehr Kraft als zuvor um (gewöhnliche) Außenreize zu verarbeiten
  • Sowie andere neu auftretende und charakteruntypische Symptome

 

Dazu kommt:

Kinder und Jugendliche kommunizieren möglicherweise ihren verminderten Kräftezustand anders als Erwachsene – darum sind die Familien so wichtig – die die Veränderungen vom vormaligen Aktivitätspegel her kennen und durchaus unterscheiden können. Wie zum Beispiel:

Plötzlich auftretende „Unlust“ sich mit Freunden zu treffen – …vermehrter Rückzug…Vermeidung des Sportunterrichtes…ungewöhnliche Reizbarkeit in Sachen Schule (durch die Schwierigkeit sich Konzentrieren zu können…) – usw.

 

Was kann also einem Kind/Jugendlichen helfen trotz chronischer Erkrankung…und auch wenn ich mich hier

wiederhole:

 

 

Schaubild:

  • Anerkennung und Akzeptanz der Erkrankung im medizinischen, sozialen und politischen Bereich
  • Angepasste Versorgungskonzepte im Umgang mit den schwer erkrankten Kindern-und Jugendlichen
  • Berücksichtigung der jeweiligen familiären Situation und Möglichkeit(en) der Betreuung
  • Unterstützung der Eltern, der Väter, Mütter und Pflegenden - sowie den Geschwisterkindern - wie es häufig auch bei Krebserkrankungen möglich ist
  • Gut geschulte Kinderärzte und Krankenhauspersonal - wie auch Pflegekräfte
  • Gemeinsames Zusammenarbeiten der Schulen mit den Familien und erkrankten Kindern im Rahmen inklusiver Bildung
  • Ermöglichung auf kreativen Wegen - der Kontakthaltung mit Gleichaltrigen

W i c h t i g: ist eine Stabilisierung des gesamten familiären Systems und nicht eine De-stabilisierung wie sie eher auftritt von Seiten der Behörden, Schulen und vor Allem im medizinischen System - sei es der Arzt in der Praxis oder im Krankenhaus

Sehr wichtig: zu Bedenken, die erkrankten Kinder und Jugendliche sind noch keine Erwachsenen! Ihr mentales Mindset, wie sie die Welt sehen, entwickelt sich erst noch! Es ist von großer Bedeutung - hier stabilisierend zu wirken und nicht umgekehrt!

 

Der Ratschlag eines Experten zu ME/CFS an Kinderärzte hierzu:

„Geraten Sie nicht in Panik, richten Sie keinen Schaden an, teilen Sie Ihre Unsicherheit mit der Familie, sprechen Sie über mögliche Ansätze...., machen Sie, was Sie für richtig halten, kontrollieren Sie immer wieder, holen Sie eine freundliche, sanfte zweite Meinung von jemandem ein, dem Sie vertrauen, “….

Sollte es dem Kind noch möglich sein - wenn auch eingeschränkt die Schule zu besuchen, gibt es über den Nachteilsausgleich die Möglichkeit das zu gestalten:

 

Nachteilsausgleich Schüler

 

ME/CFS (und auch MCS) gibt es in unterschiedlichen Schweregraden und gerade bei Kindern und Jugendlichen sind die Phasen nicht konstant!

Den Erhalt der möglichen Kräfte wie auch den Erhalt der Sozialkontakte im richtigen Maße ist nicht so einfach. Dazu kommt das Kinder in ihren körperlichen Entwicklungen für sie und ihr Umfeld unklare (und wechselnde) Einschränkungen erfahren und oft auch Unverständnis in den Schulen oder auch bei Freunden erleben. Hier eine individuelle Strategie zu finden ist enorm wichtig.

Trotzdem gibt es ja gesetzlich die Möglichkeit über den Nachteilsausgleich die Schulsituation individuell zu gestalten…von vermehrten Pausen, das Verständnis, dass aus einer 5 Tage Woche oft nur eine drei oder vier Tage Woche wird und und und.

Hier nochmal zur Erinnerung - der von betroffenen Eltern mit erkrankten Kinder deutschlandweit agierende Verein: NichtgenesenKids e.V.

Der Verein ist inzwischen weitreichend vernetzt - und sie haben Konzepte erarbeitet zur Umsetzung inklusiver Bildung von ME-(cfs)-Post(Long)Covid und PostVac erkrankter Kinder!

 

Schaubild:

"Das menschliche, medizinische und gesellschaftliche Umfeld wird entscheidend sein - wie die zukünftige Weichenlegung der schwer erkrankten Kinder und Jugendlichen gestellt werden! Die Umsetzung von medizinischer und sozialer Teilhabe ist hier ein essentieller Faktor!"

  • Leider erfahren betroffene Familie teilweise in der ärztlichen Betreuung, im Krankenhaus oder im Versuch der inklusiven Bildung - geradezu Gegenteiliges...daher ist es wichtig für die Familien sich sozialrechtliche Informationen und Unterstützer*innen (Von Patientenvereine bis Anwaltliche Hilfen) zu holen.

Wichtig ist, alles so gut wie möglich zu belegen…ansonsten kann es tatsächlich zu ganz neuen Problemen führen…eventuell bis zu angeordneten Begutachtungen des Kindes oder Überprüfung der Eltern /Mutter ob sie verschiedene Erziehungsaufgaben adäquat ausüben.

  • Die Ausübung der Gesundheitssorge steht im Raum - im schlimmsten Fall sogar das Aufenthaltsbestimmungsrechts (Einweisung) - Daher rechtliche Unterstützung nützen, sei es ein Anwalt oder eine Patientenvereinigung bzw. gute Kontakte zum Schulamt oder hilfreichen Lehrern ausbauen.

Kinder&Jugendliche mit ihren Familien können mit einer nichtanerkannten Erkrankung wie ME-CFS-PostCovid zwischen die Mühlen der zuständigen Ämter geraten.

In der Broschüre vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio gibt es hilfreiche Hinweise – was helfen kann auf diesem nicht einfachen Weg.

„Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem“

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

So zum Beispiel:

  • Notieren von Anrufen und Inhalten der Gespräche
  • Führen eines Krankheitstagebuches – wo liegen die körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen, im Gegensatz zu vorher – welcher Arzt wurde aufgesucht
  • Bei längerer Abwesenheit immer wieder den Arzt kontaktieren – evt. auch über Telemedizin
  • Beistand/Zeugen mitnehmen zu wichtigen Gesprächen – sollte es zu einem familiengerichtlichen Verfahren kommen – sind Zeugen wichtig.
  • Dokumentation von Schuleingliederungsversuchen – z. Bsp. wenn die Lehrkraft das Kind wieder nach Hause schickt…
    schriftliche Bestätigung
  • Es kann sein, dass das Jugendamt das Familiengericht einschaltet
    Spätestens jetzt sollte ein Anwalt hinzugezogen werden
  • Immer wieder sachliches Informationsmaterial beilegen - auch dem Familiengericht, man kann davon ausgehen sie kennen ME-CFS nicht oder können die Erkrankung nicht adäquat einordnen.
  • Sich mit anderen betroffenen Familien vernetzen

    Denn plötzlich können entweder andere zugeschobene psychische Erkrankungen im Raum stehen bis hin zur Unterstellung von Schulverweigerung…. Weitere Probleme ergeben sich wenn keine Vollzeitausbildung möglich ist aber die Erkrankung, da ihr immer noch die Anerkennung fehlt, nicht berücksichtigt wird oder weiterhin noch Schulpflicht besteht.

 

ME(cfs) ist eine äußerst einschränkende körperliche Erkrankung, die insbesondere bei Jugendlichen und Kindern – die in ihren Möglichkeiten ins Leben hineinzuwachsen, sich aktiv zu erleben, am sozialen Umfeld zu lernen und Stärkung durch Kontakte mit Gleichaltrigen zu erfahren, stark behindert sind und werden (im Sinne des Wortes) mit viel zu vielen unnötige Hindernissen.

 

Für sehr schwer an ME-Erkrankten kann dies zu einer völligen Isolation führen - da keine (kaum) Außenreize mehr ohne eine starke Zunahme der Symptome toleriert werden können..dies betrifft - auch taktilen Kontakt (auch Kleidung...Licht, Geräusche - und es kann schon das Betreten der Bezugsperson in den Raum als schmerzhaft erfahren werden) - es fehlen die Kräfte zur Verdauung oder minimaler Aufrichtung im Bett bei schwerem ME.

Weniger schwer, noch schulpflichtige Erkrankten (moderat Erkrankten) kann es eventuell passieren - dass sie aufgrund der Unkenntnis über den Verlauf der Erkrankung auf Schultauglichkeit von einem Amtsarzt geprüft werden (der aller Wahrscheinlichkeit keine entsprechenden Kenntnisse hat...) - wenn sich dann noch das möglicherweise zugeschaltete Jugendamt lediglich auf dessen medizinischen Gutachten stützt kann das zu gravierenden Situationen für die Betroffenen und ihre Familien führen.

 

  • Es ist wirklich wichtig, den Aktivitätsradius an den Schweregrad der Erkrankung anzupassen! Dieser kann im Lauf der Monate oder Jahre auch wechseln...das Risiko einer Verschlechterung sollte jedoch immer vermieden werden!
  • Begleitende mentale Skills in der Krankheits-und Lebensbewältigung spielen hier auch eine große Rolle - auch für das Umfeld und die Familien!

 

Grundlegend sollte…. die Selbstwirksamkeit von Kindern und Jugendlichen im Rahmen des Möglichen gefördert und nicht untergraben werden, das betrifft auch das familiäre Netzwerk!

 

 

Also, soviel wie möglich zu vermeiden was die Erkrankung verschlechtert, soviel wie möglich umgestalten was eine Verbesserung bringt und Unterstützung im Leben auch m i t der Erkrankung....

 

 

  • Hier berichtet ein elfjähriges Mädchen, erkrankt an ME...
    www.nordbayern.de/fehlt-einfach-die-kraft    ........Artikel vom 01.12.2017..."mir fehlt die Kraft"...zeigt anschaulich den Leidensweg mit Behörden/Schulen und Amtsärzten wenn ein Kind an ME erkrankt!

Denn ME-CFS in all seinen Schweregraden gab es bereits auch Jahr(zehnte) vor der Pandemie!

www.dsai.de/fileadmin/user_files/fachartikel ...Das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS)bei Kindern und Jugendlichen - AUTORINNEN: DR. MED. VERENA KRAUS M.SC. KATRIN GERRERS PROF. DR. MED. UTA BEHRENDS

 

www.genuk-ev.de/files/Artikel/Krankheitsbilder/ME/PsychiatrisierungPatientenMEnachKatharinaVoss.pdf ...

Dr. Hans-Ulrich Hill: Die Psychiatrisierung von Patienten mit chronischenMultisystemkrankheiten am Beispiel ME/CFS – Folgen und Hintergründe(Zusammenfassung nach dem Buch „ME – Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom. Fakten,Hintergründe, Forschung“ von Katharina Voss, 2015)