Leben mit Chemikalien Unverträglichkeit - MCS

 


Beim Leben mit MCS...ist es schwer lyrische Gedanken zu finden...aber es wird einem schlagartig klar...so wie bisher...funktioniert nichts mehr!

 

Menschen atmen in Parfümen

Waschmittel hellen auf

Kunststoffe bereichern unser Leben

Farbe dünstet aus

Kleber halten fest

 

mcs

Multiple chemical sensitivity

csn

chemical sensitivity

 

chemical hurt people

Kanarienvögel

 

ich kann mir die Welt nicht mehr schön reden

Die Menschen leben auf der Erde

 

Eigentlich zerstört kein normal denkendes Wesen

 

sehendes Auges

seinen eigenen Wirt

 

Eindrückliche Lebensverläufe beschreibt die Webseite: Betroffene berichten aus ihrem Alltag - www.shics.de

 

MCS

Möglicherweise kann ich

irgendwann keine Bücher mehr lesen

 

Meine Augen mögen es können

Meine Haut nicht mehr

 

Ja, ich habe Angst

Angst vor meiner Art der Existenz

 

Deshalb suche ich Worte

die ich bewahren kann

 

Die zu mir sprechen

wenn Papier aus meinem Leben

verschwindet

 

 

 

 

Das erste Mal   -   mit Maske und Rollstuhl durch den Blumenladen (Geschrieben 2015 - die folgenden (Rück)Gedanken sind aus 2019

Niemand konnte mir bisher erklären warum ich nach ein paar Schritten (2015 - 2018) -  und nach 400-500 Metern (ab 2018) nicht mehr gehen kann...es hat eine Weile gebraucht - bis ich den Rollstuhl zugelassen habe oder mich gar in der Öffentlichkeit mit Maske!  (Im Übrigen wurde mein Antrag auf Schwerbehinderung abgelehnt mit der Begründung: dass meine Bewegungsfähigkeit nicht eingeschränkt ist...Rollstuhl und später Rollator haben wir uns selbst zugelegt...ansonsten hätte ich keine Möglichkeit gehabt von irgendeiner Art von Teilhabe...die mentalen wie kognitiven Einschränkungen die jedoch immer weiter zunehmen wenn man das Haus nicht mehr verlassen kann - werden hier vom medizinischen System nicht berücksichtigt!

Das schreibe ich hier exemplarisch...meiner Ansicht nach werden enorme Möglichkeiten der Stabilisierung oder Verhinderung eine Verschlimmerung oder möglichen Verbesserung der gesundheitlichen wie mentalen Lage der Betroffenen hier vertan! So kann ich auch keine Therapie aufsuchen und bin darauf angewiesen...dass (unbeduftete)Personen zu mir in die Wohnung kommen oder telefonisch mit mir sprechen...auch hier geht das nur auf privater Basis! Die Pflege und Betreuungssituation von MCS und ME/CFS Betroffenen ist leider mehr als desolat zu bezeichnen!!!

So helfen mir Osteopathische wie Craniosacrale Behandlungen..w e i l ich bewegungseingeschränkt bin! Je weniger aber auch Organe bewegt oder entlastet werden (und zwar n i c h t durch Aktivierungstherapien...sondern immer unter der Grenze der Belastbarkeit -also durchaus auch passiv...umso zunehmender kann CFS und MCS aufgrund immer weniger werdender Entgiftungsmöglichkeiten werden.

Die jetzige medizinische Versorgung ist in keinster Weise dazu angelegt...die Kreisläufe von CFS -ME oder MCS zu unterbrechen!!!

Leider ist es so...dass all jenen denen es irgendwie, irgendwann ein bisschen oder mehr besser geht...alles aus Eigeninitiative erfolgt ist und...wenn es die finanziellen Möglichkeiten zulassen!!!!!!!

 

Das ist kein hinnehmbarer Zustand!!!!

 

Also: Das erste Mal          (nach einer sehr langen Zeitspanne - in der ich das Haus gar nicht mehr verlassen konnte...und wir auf die "Idee", die"Möglickeit" eines Rollstuhles gar nicht gekommen sind..)

 

Und eine Art von Glück
Über meinen Mut
Über die neue Möglichkeit

 

Wir hetzen genau
Wie alle anderen
Zielgerichtet auf die Blumen der Saison zu

 


Wir bahnen uns
Genau wie alle anderen
mit Kinderwagen,
Einkaufswagen,
den Weg durch die Regale

 

Wozu meine Sorge?
Der Alien im Rollstuhl
Mit Maske


Ihre Blicke treffen mich nicht
Dazu sitze ich zu tief
Und in ihrer Eile…es ist Samstag,
...das arbeitet mir zu

 

….der Rollstuhl gibt mir neue Möglichkeiten
Im Zeitfenster von einer Stunde
...eine Art von Glück

und wir planen "exzessiv"...das nächste Event

...in ein paar Wochen...

(2016)

 

 

 

 

Bei einer akuten Verschlechterung habe ich das tatsächlich erlebt. Dieses Gefühl....so unbekannt, so irreal...keine Zeitungen mehr anfassen zu können (selbst mit Handschuhen nicht - wegen des austretenden Dämpfe). Keine Vorfreude auf ein neues Buch, zeitweise noch nicht mal gebrauchte Bücher..... Das mühsame Lesen mit Maske und Handschuhen, die Konzentration die kaum ein paar Seiten zulässt....und die Möglichkeit vor Augen - keine Bücher mehr lesen zu können.

Die Haut schmerzt beim Berühren, die Bewusstseinsstörungen kommen durch die Dämpfe...das geschriebene Wort wird zur Gefahr...das gesprochene Wort durch einen Menschen mit Parfüm auch....mcs macht einsam.

 

Manche können nur lesen, wenn sie das Buch unter einen Glaskasten legen...es geht aber natürlich nicht nur um Bücher...Bis das soweit ist, hat man längst seine Arbeit und seine Gesundheit und meist auch die sozialen Kontakte verloren...wer seinen eigenen Wohnraum dann nicht verträgt und ständig mit akuten toxischen Symptomen zu tun hat...ohne irgenwo Land zu sehen oder Unterstützung zu finden!

 

Das nicht mehr Berühren oder Lesen können von Büchern hat mir einfach bildhaft gezeigt...dass man...also....dass man in einer ganz neuen Dimension angekommen ist...mit der man früher nie zu tun hatte...Schuhe, Kleidung, Post...Pflegemittel ja selbst Nahrung - die Luft...das "Leben" draußen...

 

  • Ganz persönlich wurde mir damals klar...jetzt, in der Mitte meines Lebens kann ich nur noch auf all das zurückgreifen was ich einmal in meinem Leben gelesen habe, all die Worte die noch in mir sind - müssen reichen um mich über den Rest meines Lebens zu tragen.

  • Das ist das nächste Problem...wie geht man mit all den Verlusten um? Je weniger ein Körper in der Lage ist zu entgiften umso weniger verträgt er natürlich Stress...Anspannung, Angst...Wut...Furcht...all das erzeugt toxische Stoffe im Körper, lähmt das Immunsystem...verkrampft die inneren Organe -wirkt sich so weiter schädigend auf den Stoffwechsel und das Nervensystem aus...ein Kreislauf - im schlimmsten Fall eine weiterführende Abwärtsspirale...und da auch Therapeuten von der Erkrankung nichts wissen und dem medizinischen Mainstream folgen...gibt es hier kaum adäquate Hilfe...ich hatte Glück (aber davon darf es ja nun wirklich nicht abhängen)! Meine Therapeutin - begleitete mich auch weiter als ich das Haus nicht mehr verlassen konnte und ihre Therapieräume nicht mehr vertrug...telefonisch...natürlich keine Kassenleistung...

 

Aufgrund der permanenten Verschlechterung 2014 (Demenzartige Zustände) - haben wir uns eine neue Wohnung gesucht - kaum lebten wir 5 Monate in jener Wohnung, mussten wir uns wegen meines sich stets verschlechternden Gesundheitszustandes (ständige Gewichtsabnahme, Schmerzen, Delir) entscheiden nochmals umzuziehen. Oft bleibt den Betroffenen kaum eine andere Möglichkeit als über einen Orts/Wohnungswechsel nochmals eine Besserung oder zumindest keine weitere Verschlechterung zu erfahren. (Nicht jeder hat jedoch diese Möglichkeit!) Und es belastet das ganze Familiensystem sehr!

Mit dem Risiko vor neuen Herausforderungen zu stehen, mit einem imensen Kräfteaufwand in diesem Zustand erneut umzuziehen....zu packen...wo lagert man die Kartons? Kann ich die Sachen, insbesondere Kleider dann überhaupt noch nutzen, wagten wir diesen weiteren Schritt.

Letztendlich musste ich bereits in die neue Wohnung verbracht werden...ohne Möbel...da ich die ganze Umzugssituation und die Kartons usw. in der alten nicht mehr vertragen habe...eine Matratze und vorbereitetes Essen...und eine SMS meines Partners in diesen Tagen der ja damit beschäftigt war die alte Wohnung aufzulösen..."bitte gib nicht auf"...

Nach dem Umzug vertrug ich kaum ein Kissen oder eine Decke, kaum meine eigenen Kleider - die Welt wird da sehr sehr klein.

Zum Glück war die neue Wohnung eine gute Entscheidung und nach einigen Monaten liesen die Symptome, zumindest die, die mcs betreffen bzw. verschlimmern, innerhalb der Wohnung nach... - aber wir stellten auch konsequent um. Nicht nur die Produkte im Haushalt - auch was das soziale Leben betrifft........ganz tief drinnen bleibt die Angst...was wenn ich diesen Ort wieder verlassen muss? Der Radius wird sehr, sehr klein...aber ich weiß, dass es Menschen gibt, die noch nicht einmal einen für sie sicheren Wohnraum haben!

 

Für meinen Partner, wie für meine Tochter ist das nicht immer leicht....da fast die ganze Verwandtschaft und Bekanntschaft bedufet ist, wurde dies ein sehr stilles Haus...

Wären wir aber diesen Weg - wenn auch nicht ohne Hindernisse - konsequent gegangen...hätte ich diese kleinen Verbesserung - wie ich sie inzwischen bis 2019 erfahren habe...nicht erlebt. Es gibt keine Tablette mit der man MCS weg schlucken kann!

 

 

 

 

 

Mein Leben, verläuft vorrangig im Haus und in unserem kleinen Garten. Manchmal schleicht die Angst heran, was wenn ich hier fort müsste? Abgesehen von den Einschränkungen durch mcs, bin ich durch die Entkräftung durch cfs - nicht mehr in der Lage mir neuen, passenden Wohnraum zu suchen.

Was wenn ich in eine Klinik müsste? Schon der Besuch einer Arztpraxis kann zu einer Verschlechterung führen - darüber nachdenken darf ich nicht wirklich.

  • Warum ich das schreibe?....Weil es nicht nur mir so geht...und es manchen noch viel schlechter geht, weil die Art der Einschränkungen kaum von außen begreifbar sind....weil es noch nicht einmal eine Anerkennung der Erkrankung gibt...wieviele müssen noch so leben....bis wir verstehen, wie unbedacht wir mit der Erde und den Menschen umgehen.

 

Solche Stoffe befinden sich unter anderem in unseren Alltagsgegenständen:

 

Nickel(II)-sulfat      Schmuck, Knöpfe, Reißverschlüsse, Besteck, Armbanduhr, Brillenbügel
Duftstoff-Mix         Kosmetika, Parfüms, Waschmittel
Perubalsam           Duftstoff in Kosmetika, Medikamenten zur äußerlichen Behandlung, Tabak
Thiomersal            Konservierungsmittel in Impfstoffen, Augentropfen
Kobalt(II)chlorid     Schmuck, Knöpfe, Reißverschlüsse, Armbanduhr, Zement, Bleich- und Haarfärbemittel
Wollwachsalkohole Salben, Cremes, Druckfarben, Möbelpolitur
Kolophonium         Papier, Heftpflaster, Klebstoffe, Polituren, Kosmetika
p-Phenylendiamin   Haarfärbemittel, Farbstoffe, Druckfarben
MDBGN/PE Konservierungsstoff in Kosmetika und Medikamenten zur äußerlichen Behandlung
Kaliumdichromat     Zement, Leder, Imprägniermittel, Galvanisation
Thiuram-Mix           Vulkanisationsbeschleuniger in Gummi
Formaldehyd          Desinfektionsmittel, Kunststoffe


Quelle: Informationsverbund Dermatologischer Kliniken (IVDK)