ME-CFS+ die europäische Ebene
Wie sieht es nun aus? 2023 - drei Jahre nach der EU-Resolution (und das war noch vor der Pandemie (!))
Sehen wirs mal so....rückblickend haben seit Jahrzehnten in allen Ländern die ME-CFS Patientenorganisationen den Boden bereitet - der dann vor 3 Jahren - 2020 auch zur ME-CFS Resolution der europäischen Parlamentes geführt hat...in dem die Mitgliedsstaaten aufgefordert wurden, die desolate Situation der ME-CFS-Betroffenen endlich zu verändern und zu verbessern.
- Diese ME-CFS-Resolution konnte dann auch die deutsche Bundesregierung im Jahr 2020 nicht mehr ignorieren (viele Bundesländer tun das allerdings immer noch!) - so dass es zu unterschiedlichen vereinzelten Projekten - und etwas mehr Forschungsgelder gekommen ist, mit unterschiedlichen "Erfolgen"...wie die zum Beispiel das vom Bundesgesundheitsministerium in Auftrag gegebenen IGWiG Projekt - dessen Veröffentlichung für 2023 nun aussteht. Der Vorbericht - ließ leider nicht viel hoffen - die Patientenorganisationen haben nun hart in ihren Stellungnahmen und mündlichen Erörterungen darum gekämpft - hier noch Änderungen zu erzielen...wir werden sehen.
- Auch wurde ME/CFS im letzten Koalitionsvertrag miterwähnt.
- Eine eigene medizinische Leitlinie gibt es allerdings immer noch nicht (für Long Covid schon)
So bleibt es zäh...aber:
Immerhin:
- Der EU-Abgeordnete Pascal Arimont spricht vor dem Europäischen Parlament und fordert (endlich) die Umsetzung der EU-Resolution von 2020 (!) (März 23)
Er hat nochmal deutlich gemacht: dass die „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom“ (ME/CFS) endlich die Aufmerksamkeit erhalten muss, die diese Krankheit verdient. Es ist bislang zu wenig passiert, um den betroffenen Menschen wirksam zu helfen. Er fordert die Kommission dazu auf "der Resolution des EU-Parlaments vom Juni 2020 endlich Folge leisten!“
"Das Schicksal dieser Menschen wird immer noch ganz einfach übersehen! Eine korrekte Diagnose ist oftmals schwierig und für die Patienten mit einem langen Leidensweg verbunden."
Er sieht es als einen ersten Schritt an, "dass die Kommission auf Drängen des Parlaments einen Aufruf zur Erforschung von Erkrankungen mit hoher Krankheitsbelastung wie ME/CFS in das Forschungsprogramm „Horizont Europa“ 2023-2024 aufgenommen hat. Der vorgesehene Betrag sei jedoch angesichts der enormen Herausforderungen aber immer noch viel zu gering."
Neue Finanzierungsmöglichkeiten zu ME/CFS Forschung in Europa: „Forschung von wenig verstandenen Krankheiten mit hoher Krankheitslast“ ME/CFS Forscher sind aufgerufen Vorschläge zu machen
europeanmecoalition.com/wp-content/uploads/2022/12/EMEC-Presseerklarung-In-Deutsch.pdf
Horizont Europa bietet neue Finanzierungsmöglichkeiten für die Erforschung von Krankheiten, die eine hohe Krankheitslast darstellen und zu wenig erforscht sind. (Presseerklärung Brüssel 8.12.22)
www.karstenlucke.eu/aktuelles/wann-handeln-wir-endlich...…Der Europa Abgeordnete Karsten Lucke – stellt Fragen an das europäische Parlament: Wann handeln wir endlich?
- Und er wird dabei deutlich: Was wird für Long-Covid, ME/CFS Betroffene und Erkrankte mit PostVacSyndrom gemacht – was ist geplant – wie kann sich ihre Versorgungslage verbessern! (31.8.22)
Er hat sich für die Betroffenen im Covid-Sonderausschuss des Europäischen Parlaments eingesetzt, nationale Gesundheitsminister angesprochen und mit der EU-Kommission ausgetauscht.
Die Antworten: Ernüchternd – LongCovid wird noch erwähnt – PostVac negiert und ME/CFS gar nicht mehr erwähnt!
Siehe: ChronologiederVeränderungenME-CFS
2022: Interessensgruppe zu ME/CFS im Europäischen Parlament gegründet
Im Europäischen Parlament hat sich unter Leitung des Abgeordneten Pascal Arimont eine Interessensgruppe zu ME/CFS gebildet. Die erste Sitzung fand im Januar per Videocall statt. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS kontaktierte im Vorfeld deutsche Abgeordnete mit der Bitte teilzunehmen.Neben Abgeordneten nahmen die Wissenschaftler:innen Prof. Jonas Bergquist, Dr. Eliana Lacerda und Dr. Luis Nacul sowie ein Vertreter der European ME Coalition teil. Thema war, wie die Ziele der Entschließung des Europäischen Parlaments zu ME/CFS aus dem Jahr 2020 erreicht werden können.
Im Anschluss hat die Interessensgruppe zwei Schreiben an die Europäische Kommission gerichtet, um auf den mangelnden Fortschritt bei der Umsetzung der Resolution hinzuweisen
Im Dezember sprach die Mitbegründerin der European ME Coalition (EMEC), Evelien Van Den Brink, erneut vor dem europäischen Petitionsausschuss zu ME/CFS.
1. Dezember 2021
Contribution of Evelien Van Den Brink to the meeting
of the Committee on Petitions on 1 December 2021
Die ME-CFS-Petition von Evelien Van Den Brink aus Niederlanden beim Europäischen Parlament ist übrigens noch immer offen und kann mitgezeichnet werden!
www.europarl.europa.eu/petitions/en/petition/content/0204%252F2019/html/missinglink#petition-data
Die Niederländerin Evelien hatte die europäische Petition zu ME/CFS eingereicht und bereits 2019 eine Rede vor dem Petitionsausschuss gehalten. Im folgenden Jahr reagierte das Europäische Parlament mit einer Entschließung, die mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS fordert. Im Dezember 2021 wurde Evelien erneut eingeladen, einen Beitrag zu leisten, um ein Update zur aktuellen Situation zu geben.
Evelien betonte:
…das Fehlen konkreter Ergebnisse seit der Beschlussfassung im Juni 2020 und sagte: „Die Dinge gehen sehr langsam voran und ehrlich gesagt ist nicht klar, in welche Richtung.“ Die Untätigkeit der Europäischen Kommission stellte sie den positiven Initiativen in den USA, Australien und Kanada zur Unterstützung der ME/CFS-Forschung gegenüber: „Es wäre schade, wenn sich auf EU-Ebene nichts bewegen würde.“ Sie betonte, wie wichtig es sei, die Stimme des Patienten in die Scoping-Studie einzubeziehen, die die Kommission zugesagt habe.
Sie erläuterte auch:
Wie die EMEC untersucht hat, ob ME/CFS in eines der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) aufgenommen werden könnte. Leider haben die zuständigen Dienste die Initiative nicht ergriffen. „Wir haben viele Leute und Dienste kontaktiert, in der Hoffnung, dass sie helfen können. Aber zu unserer Enttäuschung führte dies zu nichts.“ Evelien betonte, dass es zwar keine wirksamen Behandlungen für ME/CFS gibt, aber sachkundige Experten viel für Patienten tun können. „Das Stigma aktiv durch Aufklärung zu beseitigen und schädliche Behandlungen zu stoppen, würde einen Teil des Schadens rückgängig machen, den wir jahrzehntelang zusätzlich zur Verwüstung der Krankheit erleiden mussten. “
Schließlich betonte sie auch:
… dass viele Patienten mit langem COVID-19 ME/CFS entwickeln könnten: „Die Vernachlässigung von ME und der damit verbundenen postviralen Erschöpfungssyndrome hat uns auf die langfristigen Folgen der COVID-19-Pandemie nicht vorbereitet.“
Die Niederländerin beendete ihre Rede mit einer Ansprache an die europäischen Politiker und Beamten: „Im Moment ist ME ein Urteil auf Lebenszeit. Für uns bleibt es ein harter Kampf und wir können das nicht alleine schaffen. Bitte lassen sie die Hoffnung, die uns gegeben wurde, nicht untergehen.“
Von Seiten der EU-Abgeordneten wurde auf folgende Projekte verwiesen:
Help4ME konzentrierte sich auf die Korrektur von Ungleichgewichten der Darmmikroflora bei ME/CFS-Patienten mit Probiotika.
Das Projekt DISCOvERIE untersucht die ursächlichen Mechanismen des Reizdarmsyndroms, einer häufigen Komorbidität von ME/CFS.
Mastfast untersucht die Mastzelldysregulation, die laut Kommission auch bei ME/CFS beobachtet wird.
EUROMENE, eine COST-Aktion, die ein Netzwerk von Forschern und Klinikern unterstützte, um Lücken im ME/CFS-Wissen zu schließen.
Das VirA-Zwillingsprojekt fördert die Zusammenarbeit zwischen der Universität Riga und drei anderen Zentren auf dem Gebiet der viral induzierten Autoimmunität, die ebenfalls ein Faktor bei ME/CFS sein kann.
Andere Projekte, die sich mit Schmerzen oder Müdigkeit befassen, könnten der Kommission zufolge indirekt auch Einblicke in ME/CFS geben.
Eine Abgeordnete hob auch die Forschungsanstrengungen hervor, die unternommen wurden, um Long-COVID und seine Folgen zu untersuchen. Dabei werden mehrere Projekte unterstützt, wie zB. Ochestra und das CoVICIS-Projekt.
- Die EMEC hat diese Projekte überprüft und ist allerdings nicht der Meinung, dass diese als biomedizinische Forschung zu ME/CFS betrachtet werden können, wie in der Resolution empfohlen.
Hier findet sich die Stellungnahme der europäischen ME Coalition (EMEC) zu den Projekten:
- Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es zwar gute Forschung zu ME/CFS in Europa gäbe, diese aber durch fehlende Finanzierung behindert wird und weiter auf private Quellen angewiesen ist. Der von der Kommission angekündigte Beginn der Scoping-Studie (im Rahmen von Horizont Europa), wurde wohl verzögert. ME/CFS wird wahrscheinlich in eine Reihe von nicht ausreichend erforschten Krankheiten aufgenommen werden, auch sollen hier Patienteninitiativen mitgehört werden.
Die Europäische ME/CFS Resolution von 2020 (nach Eingabe der Petition der Niederländerin 2019) - war auch in Deutschland ein starker Impulsgeber - ganz so einfach war es nun nicht mehr - auf bundespolitischer Ebene sich von dem Thema abzuwenden, wie all die Jahre zuvor.
- Es gab runde Tische, Anhörungen, einzelne Projekte - großer Antreiber dazu die Patientenorganisationen in Deutschland und Millions-Missing - wie auch die Berliner Charite.
Als ersten Schritt zur Umsetzung der Forderung der EU, hat die Deutsche Bundesregierung das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) damit beauftragt, einen Bericht zum aktuellen wissenschaftlichen Forschungsstand zu ME/CFS zu erstellen. Auf diesem Bericht werden alle weiteren Schritte fussen.
Die Pat.Initiativen konnten dazu bisher lediglich Stellungnahmen abgeben - 2022 soll dazu ein Vorbericht veröffentlicht werden - erst dann kann dazu wieder Stellung bezogen werden.
Laufende Chronologie von ME/CFS in Deutschland hier unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Was beinhaltete nun die so wichtige europäischen Resolution zu ME/CFS 2020
Zusätzlich zum »Entschließungsantrag zu zusätzlichen Finanzmitteln für die biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis« wurden am 17.Juni 2020 weitere Erwägungen den übrigen Mitgliedstaaten mitgeteilt.
Eine Resolution (auf Deutsch auch: Entschließung) ist ein parlamentarisches Instrument, mit dem das Europäische Parlament auf Problemlagen aufmerksam machen, seine Position öffentlich erklären und die Kommission und Mitgliedsstaaten auffordern kann, Maßnahmen zu ergreifen.
Diese Entschließung ist zwar rechtlich nicht bindend – hat aber auffordernden Charakter.
Das EU-Parlament sieht ME/CFS als eine komplexe, in hohem Maße mit Einschränkungen verbundene Krankheit an. Sie sehen eine erhebliche Beeinträchtigung der Möglichkeiten Alltagstätigkeiten auszuführen, so dass die Lebensqualität erheblich beeinträchtigt sein kann und Patienten mit ME/CFS letztlich bettlägerig werden oder infolge schwerer Beschwerden ihre Wohnung nicht mehr verlassen können, was mit negativen Auswirkungen auf soziale und familiäre Beziehungen und aufgrund des Verlusts der Arbeitsfähigkeit mit erheblichen Kosten für die Gesellschaft einhergeht.
Das EU-Parlament sieht ein: Hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen.
Und wünscht daher dass:
- Alle möglichen Maßnahmen getroffen werden sollten, um die Arbeitsbedingungen und das Arbeitsumfeld von Beschäftigten, die an ME/CFS leiden, anzupassen; in der Erwägung, dass sie auch Anspruch auf Anpassung des Arbeitsplatzes und der Arbeitszeit haben sollten;
- Um die soziale Benachteiligung der Betroffenen abzumildern fordern sie eine bessere Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung um damit Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.
- Sie setzen sich auch ein für die Koordinierung der Forschung auf EU-Ebene und betont die Notwendigkeit einer koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;
- Sie fordern die Mitgliedstaaten dazu auf, entschlossen die notwendigen Schritte zu unternehmen, um dafür zu sorgen, dass ME/CFS die gebührende Anerkennung findet; … fordert, dass die Kommission Finanzmittel bereitstellt, damit das Fachpersonal im Gesundheitswesen und in der Sozialfürsorge, das mit ME/CFS-Patienten arbeitet, eine angemessene und verbesserte medizinische Aus- und Weiterbildung erhält;
Dazu gehört:
- Die Finanzierung der notwendigen logistischen Unterstützung für Wissenschaftler zu sorgen, um die Koordinierung der Forschungstätigkeiten in diesem Bereich innerhalb der EU in dem Sinne zu fördern,
- Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagnen für Fachkräfte des Gesundheitswesens und für die Öffentlichkeit ins Leben zu rufen, um die Bevölkerung auf die Existenz und die Symptome von ME/CFS aufmerksam zu machen;
Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html
Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/
Generell sind internationale Forscher an ME/CFS interessiert und aktiv!
IACFS/ME: International Association for CFS ME:
Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland
www.iacfsme.org/external-resources
EMEA: European ME Alliance sind europäischer Organisationen, die an der Unterstützung von Patienten mit ME beteiligt sind.
Die Allianz hat jetzt Vertreter aus Belgien, Kroatien, der Tschechischen Republik, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Island, Irland, Italien, den Niederlanden, Norwegen, Serbien, Spanien, Schweden, der Schweiz und dem Vereinigten Königreich.
www.europeanmealliance.org/index.shtml
EUROMENEME/CFS-Forschungsgruppen zielen darauf ab den aktuellen Wissensstand zu bewerten und Informationen über die Krankheitslast in Europa, potenzielle Biomarker, klinische Diagnose und Management sowie potenzielle Behandlungen für Leistungserbringer, Patienten und andere Interessengruppen bereitzustellen.
www.euromene.eu
