ME-CFS+ die europäische Ebene
Ist in der EU - ME-CFS ein Thema? Ja...und zwar seit Jahrzehnten, beschäftigen sich hier Aktive aus unterschiedlichen Ländern - und zwar nicht "nur" die Betroffenenverbände sondern auch internationale Wissenschaftler*innen und Mediziner*innen.
Wie u.a. zu sehen ist bei
Wie bei der jährlichen wissenschaftlichen ME- Konferenz im Mai unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen zu Versorgung, Forschung und Therapie von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom.
https://cfc.charite.de/metas/veranstaltungmecfs_konferenz_2025
(Alles Spenden finanziert)
In Sachen EU...hier nur ein paar Ausschnittsgedanken - also "wiederkehrende" Aussagen - es gäbe nicht genug Wissen - sind so nicht korrekt - Deutschland ignoriert nur leider seit Jahrzehnten internationales Wissen!
Die EU besteht aus ihren Mitgliedsstaaten und damit in der Gesamtheit für Deutschland auch aus ihren Bundesländern, Gemeinden, Kommunen, Universitäten und Arztpraxen.
Und warum "nutzt" Deutschland weder den Aufruf des parlamentarischen Parlaments noch die Vernetzung und das Wissen all der letzten Jahre der ME-aktiven Wissenschaftler*innen?!
Was schon seit Jahrzehnten gewusst und gefordert wurde in der EU und auch in der EU-Resolution 2020 – und dann 2024 (siehe Umfrage der Pan-Europäische ME-Patientenumfrage der EMEA - "European ME Alliance") leider noch immer Stand der Dinge ist in Sachen Unterversorgung in der :
- Medizinischer und sozialer Versorgungsstruktur
- Öffentlichen Anerkennung
- Im medizinischen Denken
https://europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-pr-d.shtml
Pressemitteilung: Pan-Europäische ME-Patientenumfrage der EMEA - "European ME Alliance" – darin sind europäischer Organisationen, die an der Unterstützung von Patienten mit ME beteiligt sind, aktiv. (08.05.2024)
https://europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-pr-d.shtml
Im Ergebnis der Umfrage von mehr als 11.000 Befragten im europäischen Raum, wurde auf die (weiterhin) alarmierende Situation von Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME bzw. ME/CFS) in ganz Europa hingewiesen.
Dazu mehr hier beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V., Mitglied in der europäischen ME-Allianz:
Leider zeigt sich hier (immer noch), dass auch trotz der bereits 2020 verabschiedeten Resolution des EU-Parlaments zu der desolaten Versorgungssituation ME-CFS Erkrankter und trotz der Pandemie mit einer massiven Zunahme an Neuerkrankten in Form von Postinfektiösen MECFS die EU viel zu viel Zeit verstreichen lassen hat und so in den letzten Jahren, weder die Forschung massiv vorangetrieben und auch keine flächendeckende Versorgungsstrukturen aufgebaut hat.
- Und..noch unverständlicher – weiterhin besteht Diskriminierung, Abwertung, Ignorierung der Patienten und Patientinnen im Gesundheitssystem!
Auch an schädigenden Therapien wird weiter festgehalten obwohl nach wie vor Pacing als das beste Mittel gilt um das je nach Grad der Erkrankung noch vorhandene Aktivitätsniveau wenigstens zu erhalten und die Erkrankung nicht weiter zu verschlechtern!
Stattdessen wird weiter auf gesteigerte Aktivierung gebaut, die jedoch bei einer Erkrankung mit Postexertioneller Mailaise (PEM) kontrainduziert ist.
Weiter werden weitere Verschlechterungen sehenden Auges in der Medizin, Reha usw. in Kauf genommen – Perspektiven gefährdet und den Menschen keine selbstverständliche soziale oder finanzielle Absicherung ermöglicht!
- Und dies trotz vermehrter Öffentlichkeit seitens der Betroffenen selbst aber auch von Seiten aktiver Ärzte und Ärztinnen sowie Wissenschaftler*innen, die sich mit ME-CFS auskennen.
Denn die Umfrage zeigt auch auf, dass ein wichtiger Faktor – der weiter dazu beiträgt die Situation nicht zu verbessern (abgesehen von schleppender oder nicht gezielter Forschung) in dem fehlenden Wissen von Angehörigen, Gesundheitsakteuren, Ärzten und therapeutischen Einrichtungen sowie Behörden und Engscheidungsträgern liegt!
Etwas, dass sich leicht ändern ließe!
Dabei ist ME/CFS bereits seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als Krankheit des Nervensystems anerkannt.
- Von der EMEA werden europaweite Strategien gefordert um Wissen effektiv zu bündeln und so schneller und koordiniert zu umsetzbaren Ergebnissen zu kommen.
Dabei hat die EMEA bereits europäische Kooperationsgruppen für Forscher, Kliniker, Nachwuchswissenschaftler und natürlich auch für Patienten eingerichtet. Dies wird hoffentlich weiter dazu beitragen, die Kapazität der Forschungsressourcen in Europa aufzubauen, die für bedeutende Entdeckungen zu dieser Krankheit notwendig sind.
Die EMEA fordert die politischen Entscheidungsträger und die Akteure des Gesundheitswesens in ganz Europa auf, die Ergebnisse der EMEA Pan-European ME Survey zu beherzigen und dringend Maßnahmen zu ergreifen, um das Leben von ME-Patienten zu verbessern.
Zur Erinnerung: Wir schreiben das Jahr 2024, samt einer zurückliegenden Pandemie mit vielen Neuerkrankten – denn die schwerste Form von PostCovid ist ME-CFS und der natürlich weitere jährliche Anstieg durch all die anderen möglichen Ursachen.
Die EU-Resolution war 2020!…https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs
Diese hat im Prinzip bereits schon vor der Pandemie und aufbauend von Jahrzehntelanger Arbeit der ersten Patientenvereine den Boden bereitet - der dann 2020 auch zur ME-CFS Resolution der europäischen Parlamentes geführt hat...in dem die Mitgliedsstaaten aufgefordert wurden, die desolate Situation der ME-CFS-Betroffenen endlich zu verändern und zu verbessern.
- Diese ME-CFS-Resolution konnte dann auch die deutsche Bundesregierung im Jahr 2020 nicht mehr ignorieren (viele Bundesländer tun das allerdings immer noch!) - so dass es zu unterschiedlichen vereinzelten Projekten - und etwas mehr Forschungsgelder gekommen ist, mit unterschiedlichen "Erfolgen"
Wie am "zähen Ringen" in der Gesundheitspolitik in Deutschland seit Jahren zu sehen ist:.
https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
So bleibt es zäh...national wie international:
Auch wenn:
- Der EU-Abgeordnete Pascal Arimont vor dem Europäischen Parlament sprach und forderte (endlich) die Umsetzung der EU-Resolution von 2020 (!) (März 23)
Er hat nochmal deutlich gemacht: dass die „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom“ (ME/CFS) endlich die Aufmerksamkeit erhalten muss, die diese Krankheit verdient. Es ist bislang zu wenig passiert, um den betroffenen Menschen wirksam zu helfen. Er fordert die Kommission dazu auf "der Resolution des EU-Parlaments vom Juni 2020 endlich Folge leisten!“
"Das Schicksal dieser Menschen wird immer noch ganz einfach übersehen! Eine korrekte Diagnose ist oftmals schwierig und für die Patienten mit einem langen Leidensweg verbunden."
www.karstenlucke.eu/aktuelles/wann-handeln-wir-endlich...…Der Europa Abgeordnete Karsten Lucke – stellt Fragen an das europäische Parlament: Wann handeln wir endlich?
- Und er wird dabei deutlich: Was wird für Long-Covid, ME/CFS Betroffene und Erkrankte mit PostVacSyndrom gemacht – was ist geplant – wie kann sich ihre Versorgungslage verbessern! (31.8.22)
Er hat sich für die Betroffenen im Covid-Sonderausschuss des Europäischen Parlaments eingesetzt, nationale Gesundheitsminister angesprochen und mit der EU-Kommission ausgetauscht.
Die Antworten: Ernüchternd – LongCovid wird noch erwähnt – PostVac negiert und ME/CFS gar nicht mehr erwähnt!
Siehe: ChronologiederVeränderungenME-CFS
2022: Interessensgruppe zu ME/CFS im Europäischen Parlament gegründet
Im Europäischen Parlament hat sich unter Leitung des Abgeordneten Pascal Arimont eine Interessensgruppe zu ME/CFS gebildet. Die erste Sitzung fand im Januar per Videocall statt. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS kontaktierte im Vorfeld deutsche Abgeordnete mit der Bitte teilzunehmen.Neben Abgeordneten nahmen die Wissenschaftler:innen Prof. Jonas Bergquist, Dr. Eliana Lacerda und Dr. Luis Nacul sowie ein Vertreter der European ME Coalition teil. Thema war, wie die Ziele der Entschließung des Europäischen Parlaments zu ME/CFS aus dem Jahr 2020 erreicht werden können.
Im Anschluss hat die Interessensgruppe zwei Schreiben an die Europäische Kommission gerichtet, um auf den mangelnden Fortschritt bei der Umsetzung der Resolution hinzuweisen
Im Dezember sprach die Mitbegründerin der European ME Coalition (EMEC), Evelien Van Den Brink, erneut vor dem europäischen Petitionsausschuss zu ME/CFS.
1. Dezember 2021
Contribution of Evelien Van Den Brink to the meeting
of the Committee on Petitions on 1 December 2021
Die ME-CFS-Petition von Evelien Van Den Brink aus Niederlanden beim Europäischen Parlament ist übrigens noch immer offen und kann mitgezeichnet werden!
www.europarl.europa.eu/petitions/en/petition/content/0204%252F2019/html/missinglink#petition-data
Die Niederländerin Evelien hatte die europäische Petition zu ME/CFS eingereicht und bereits 2019 eine Rede vor dem Petitionsausschuss gehalten. Im folgenden Jahr reagierte das Europäische Parlament mit einer Entschließung, die mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS fordert. Im Dezember 2021 wurde Evelien erneut eingeladen, einen Beitrag zu leisten, um ein Update zur aktuellen Situation zu geben.
Evelien betonte:
…das Fehlen konkreter Ergebnisse seit der Beschlussfassung im Juni 2020 und sagte: „Die Dinge gehen sehr langsam voran und ehrlich gesagt ist nicht klar, in welche Richtung.“ Die Untätigkeit der Europäischen Kommission stellte sie den positiven Initiativen in den USA, Australien und Kanada zur Unterstützung der ME/CFS-Forschung gegenüber: „Es wäre schade, wenn sich auf EU-Ebene nichts bewegen würde.“ Sie betonte, wie wichtig es sei, die Stimme des Patienten in die Scoping-Studie einzubeziehen, die die Kommission zugesagt habe.
Sie erläuterte auch:
Wie die EMEC untersucht hat, ob ME/CFS in eines der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) aufgenommen werden könnte. Leider haben die zuständigen Dienste die Initiative nicht ergriffen. „Wir haben viele Leute und Dienste kontaktiert, in der Hoffnung, dass sie helfen können. Aber zu unserer Enttäuschung führte dies zu nichts.“ Evelien betonte, dass es zwar keine wirksamen Behandlungen für ME/CFS gibt, aber sachkundige Experten viel für Patienten tun können. „Das Stigma aktiv durch Aufklärung zu beseitigen und schädliche Behandlungen zu stoppen, würde einen Teil des Schadens rückgängig machen, den wir jahrzehntelang zusätzlich zur Verwüstung der Krankheit erleiden mussten. “
Schließlich betonte sie bereits zu diesem Zeitpunkt auch:
… dass viele Patienten mit langem COVID-19 ME/CFS entwickeln könnten: „Die Vernachlässigung von ME und der damit verbundenen postviralen Erschöpfungssyndrome hat uns auf die langfristigen Folgen der COVID-19-Pandemie nicht vorbereitet.“
Die Niederländerin beendete ihre Rede mit einer Ansprache an die europäischen Politiker und Beamten: „Im Moment ist ME ein Urteil auf Lebenszeit. Für uns bleibt es ein harter Kampf und wir können das nicht alleine schaffen. Bitte lassen sie die Hoffnung, die uns gegeben wurde, nicht untergehen.“
- Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es zwar gute Forschung zu ME/CFS in Europa gäbe, diese aber durch fehlende Finanzierung behindert wird und weiter auf private Quellen angewiesen ist. Der von der Kommission angekündigte Beginn der Scoping-Studie (im Rahmen von Horizont Europa), wurde wohl verzögert. ME/CFS wird wahrscheinlich in eine Reihe von nicht ausreichend erforschten Krankheiten aufgenommen werden, auch sollen hier Patienteninitiativen mitgehört werden.
Leider müssen weiterhin (Jahr um Jahr) die Erkrankten – und darunter auch Kinder-und Jugendliche - in der Öffentlichkeit mit ihren schweren Symptomen und Einschränkungen Betroffenheit bei den politischen Gesundheitsakteuren schaffen – damit bestehendes Wissen umgesetzt und nach neue Erkenntnisse geforscht werden.
- Es gab runde Tische, Anhörungen, einzelne Projekte in Deutschland - großer Antreiber dazu die Patientenorganisationen in Deutschland, sowie die permanente Medien-und Öffentlichkeitsarbeit der Betroffenen und ihrer Initiativen - wie auch die Berliner Charité.
- Ein flächendeckendes Verständnis, dass die Aus-und Weiterbildung der Ärzte betrifft - gibt es bei den Ärztekammern immer noch nicht
- Bildung und Förderung von Kompetenzzentren in den Bundesländern findet kaum statt - und wenn überhaupt dann nur in Richtung PostCovid
- Die Verortung all der notwendigen Maßnahmen in jedem Bundesland was die medizinische und soziale Teilhabe betrifft (auch im Sinne der Gleichbehandlung) - findet nachwievor nicht statt
Laufende Chronologie von ME/CFS in Deutschland hier unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Zusammenfassend lässt sich im Rückblick sagen; die europäische Resolution zu ME-CFS 2020 wurde bisher in Deutschland nicht umgesetzt!
Das EU-Parlament sah ME/CFS als eine komplexe, in hohem Maße mit Einschränkungen verbundene Krankheit an. Sie sehen eine erhebliche Beeinträchtigung der Möglichkeiten Alltagstätigkeiten auszuführen, so dass die Lebensqualität erheblich beeinträchtigt sein kann und Patienten mit ME/CFS letztlich bettlägerig werden oder infolge schwerer Beschwerden ihre Wohnung nicht mehr verlassen können, was mit negativen Auswirkungen auf soziale und familiäre Beziehungen und aufgrund des Verlusts der Arbeitsfähigkeit mit erheblichen Kosten für die Gesellschaft einhergeht.
Das EU-Parlament sah ein: Hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen.
Und wünschte daher dass:
- Alle möglichen Maßnahmen getroffen werden sollten, um die Arbeitsbedingungen und das Arbeitsumfeld von Beschäftigten, die an ME/CFS leiden, anzupassen; in der Erwägung, dass sie auch Anspruch auf Anpassung des Arbeitsplatzes und der Arbeitszeit haben sollten;
- Um die soziale Benachteiligung der Betroffenen abzumildern fordern sie eine bessere Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung um damit Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.
- Sie setzen sich auch ein für die Koordinierung der Forschung auf EU-Ebene und betont die Notwendigkeit einer koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;
- Sie forderten die Mitgliedstaaten dazu auf, entschlossen die notwendigen Schritte zu unternehmen, um dafür zu sorgen, dass ME/CFS die gebührende Anerkennung findet; … fordert, dass die Kommission Finanzmittel bereitstellt, damit das Fachpersonal im Gesundheitswesen und in der Sozialfürsorge, das mit ME/CFS-Patienten arbeitet, eine angemessene und verbesserte medizinische Aus- und Weiterbildung erhält;
Dazu gehört:
- Die Finanzierung der notwendigen logistischen Unterstützung für Wissenschaftler zu sorgen, um die Koordinierung der Forschungstätigkeiten in diesem Bereich innerhalb der EU in dem Sinne zu fördern,
- Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagnen für Fachkräfte des Gesundheitswesens und für die Öffentlichkeit ins Leben zu rufen, um die Bevölkerung auf die Existenz und die Symptome von ME/CFS aufmerksam zu machen;
Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html
Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/
Trotzallem schafft es Deutschland - sei es über das IGWiG - den nicht umgesetzten Koalitionsvertrag, die Parteienpolitik bei etwaigen Anträgen, das "Warten" der meisten Bundesländer auf den "Bund"...trotz eigener Zuständigkeiten - weiter konkrete Umsetzung bereits bestehendes Wissen hinauszuzögern, immer wieder zu "diskutieren"...manchmal hat man schon das Gefühl..."die Patienteninitiativen zu "beschäftigen"...in dem man "sie anhört"..."mit ihnen spricht".
Also ganz so ist es nicht...natürlich wird mit jeder Aktion oder jeder Reaktion bei Bund und Länder - das Wissen um ME-CFS verbreitet und nach wie vor ist (gezwungener Maßen) der Antrieb der "etablierten" Patientenvereine, wie auch der vielen neuen Initiativen sehr hoch..hier "nicht locker zu lassen"...es geht auch nicht anders...es geht um ihr Leben und um das Beenden von unnötigem Leid und Ausgrenzung!
Die Patienteninitiativen der Schweiz, Österreich und Deutschland unterstützen weiterhin Forschungsprojekte, Stipendien und so auch die Stiftung ME-CFS-Research, diese wird unterstützt von internationalen Experten. Die Stiftung setzt sich ein für mehr biomedizinische ME/CFS Forschung (inkl. Post-COVID). Dabei liegt ihr Fokus liegt auf Diagnostik- und Therapieforschung.
Im wissenschaftlichen Beirat der ME/CFS Research Foundation sind führende europäische Expert:innen, die schon seit Jahren im Bereich ME/CFS forschen, publizieren und entsprechend gut vernetzt sind. Viele der Forscher haben Ihre aktuellen Projekte auf der
https://mecfs-research.org/mecfs-conference2023/ präsentiert.
Eine Auflistung von Forschungsprojekten auch hier:
https://mrr.mecfsresearch.org/
Generell sind internationale Forscher bereits seit Jahrzehnten an ME/CFS interessiert und aktiv!
IACFS/ME: International Association for CFS ME:
Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland
www.iacfsme.org/external-resources
EMEA: European ME Alliance sind europäischer Organisationen, die an der Unterstützung von Patienten mit ME beteiligt sind.
Mitglieder dabei (Stand 2024)
Belgien, Dänemark, Deutschland, Finnland, Frankreich, Irland, Island, Italien, Kroatien, Litauen, den Niederlanden, Norwegen, Schweden, der Schweiz, Serbien, Slowenien, Spanien und dem Vereinigten Königreich an.
www.europeanmealliance.org/index.shtml
Europäische ME-Forschungsgruppe (EMERG)wurde 2015 mit dem Ziel gegründet, eine Vision für die gemeinsame Forschung in Europa zu schaffen, um die biomedizinische Forschung im Bereich der Myalgischen Enzephalomyelitis zu verstärken, sowie Forschungskapazitäten in Europa zu bündeln.
www.emerg.eu/em-aboutus.shtml
Der European ME Clinicians Council (EMECC) - Aufbau eines Netzwerkes von Klinikern in Europa, die über Erfahrung und Fachwissen in der Behandlung und Diagnose von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyeltis (ME) verfügen und sich gegenseitig unterstützen und ihr Wissen mit Forschern teilen können. Die EMECC-Kliniker sind nun in EMERG eingebettet und werden von der European ME Alliance (EMEA) unterstützt.
http://www.emerg.eu/ec-home.shtml
Young EMERG:
Die Europäische ME-Forschungsgruppe für Nachwuchsforscher - Young EMERG -soll die Zusammenarbeit mit Nachwuchsforschern in ganz Europa und auch auf anderen Kontinenten erleichtern.
https://europeanmeresearch.org/ye-home.shtml
Und auch die worldmealliance.org/about-us/our-members ein weltweiter Zusammenschluss von unterschiedlichen nationalen ME-Organisationen setzt sich ein um Raum für Zusammenarbeit und Koordination.
Sie wollen:
- Koordination und Dialog mit politischen Entscheidungsträgern auf nationaler und internationaler Ebene
- Das Bündeln, Teilen und Verbreiten von Interessenvertretung und Kommunikation von Ressourcen.
- Eine stärkere Einbindung relevanter Interessensgruppen – weltweiter Organisationen, die dieselbe Botschaft vertreten, insbesondere auch im Kontakt mit den Mitgliedsstaaten der WHO
Unterschiedliche Organisationen weltweit haben sich hier zusammengefunden – u.a. aus Belgien, Niederlande, Neuseeland, Tschechische Republik, Italien, USA, Japan, Großbritannien, Irland, Wales, Frankreich, Kanada, Mexiko, Israel, Portugal, Australien, Irland, South Africa sowie die Europäische ME-Koalition u.a. auch
Die Hoffnung hier ist die eine Seite der Medaille
...die andere...das zeigt die desolate Tragweite der zum Teil auch Schwersterkrankten von Myalgischer Enzephalomyelitis...und das weltweit - welchen Namen man ihr auch immer geben will!
...Warum genau Deutschland - in der Politik, im Gesundheitswesen, bei den Behörden und Zuständigen für soziale Absicherung und Teilhabe - immer und immer wieder gesagt wird; es gäbe nicht genug Wissen - kann ich an dieser Stelle wirklich nicht beantworten!
Im Sinne aller Betroffenen und im Sinne des Anspruchs auf die Verwirklichung von medizinischer wie sozialer Teilhabe auch von ME-CFS-Erkrankten jeglicher Ursache - kann ich nur weiter hoffen; dass es endlich zur Umsetzung und Handlungsimpulsen kommt!