Selbsthilfegruppen bei
ME/CFS - MCS - LongCovid - PostCovid - Kinder-Jugendliche mit ME(cfs) - PostVac und Elektrosensitivität - EHS
Selbsthilfegruppen zu ME/CFS deutschlandweit und regional
- Fatigatio - Bundesverband ME-CFS
Der älteste Verein ME/CFS - Fatigatio hat über die Jahre viele regionale Gruppen gebildet u.a. in:
Achen, Augsburg, Berlin, Frankfurt, Fulda-Osthessen, Greifswald, Hamburg, Kassel, Lübeck, Ludwigsburg, Ludwigshafen, Mecklenburg-Vorpommern, Münster, Stuttgart-Böblingen, Großraum Stuttgart Online + Youngster im Fatigatio Gruppe
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen
- Auf der LongCovid Plattform kann deutschlandweit nach Städten und PLZ nach Selbsthilfegruppen gesucht werden zu:
ME-CFS-POSTCovid, LongCovid, PostVac - überregional wie regional:
https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden
- Vom MECFS-Portal: – Facebookgruppen für jedes Bundesland
KISS - Deutschlandweit finden sich hier auch regionale Selbsthilfegruppen - KISS ist die Abkürzung für "Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen".
- ME-Hilfe - Verein zur Unterstützung von ME(cfs)+PostCovid+LongCovid+PostVac Betroffene und deren Angehörige:
https://me-hilfe.de
ME/CFS – PostCovid-LongCovid – PostVac- Kinder
Deutschlandweit:
- https://nichtgenesenkids.de - ist ein Zusammenschluss von Familien mit erkrankten Kindern (ME-CFS-Post-Covid-PostVac)
Deutschlandweit:
- ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online -Susanne Ritter - "ME/CFS" auch für Eltern mit bereits erwachsenen erkrankten Kindern.
Mail: me-cfs.selbsthilfe(at)web.de
Deutschlandweit auch mit Vertretungen in allen Bundesländern
- NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. https://nichtgenesen.org
Und hier sind alle Kontaktdaten hinterlegt für die einzelnen Bundesländer: https://nichtgenesen.org/kontakt - Nichtgenesenkids: ist ein Verein für Eltern und Angehörige von PostCovid, ME/CFS, LongCovid und PostVac betroffenen Kindern und Jugendlichen in Deutschland. (Gegründet August 2023) - auch dieser Verein hat in allen Bundesländern Vertreter*innen: https://nichtgenesenkids.de/regional
- Die Initiative Liegend Demo organisiert Protestaktionen deutschlandweit um auf die prekäre Versorgungslage der ME(cfs) Erkrankten aufmerksam zu machen. https://mecfs-info.über-die-initiative-liegenddemo
Inzwischen gibt es bereits mehrere regionale Gruppen
- Köln:-Online-Selbsthilfetreffen der ME/CFS Selbsthilfe Köln. Die Teilnahme ist unabhängig von Wohnort oder Reisefähigkeit möglich und willkommen. Auch Angehörige können teilnehmen.
Bei Fragen zu den Treffen könnt ihr Martin ansprechen: martin(a)fatiguefunk.de
- Freiburg:
ME/CFS Netzwerk Baden-Württemberg
Im Netzwerk ME/CFS BW haben sich im April 2022 die Selbsthilfegruppen aus Baden-Württemberg inklusive der Initiative ME/CFS Freiburg zusammengeschlossen, um sich gemeinsam für die dringende Verbesserung der Versorgung und Behandlung der Erkrankten, sowie für die Fortbildung der Ärzteschaft und die Erforschung der schweren multisystemischen Krankheit ME/CFS einzusetzen.
U.a. - Ulm und Region Schwäbische Alb - Susanne Ritter
Email:me-cfs.beratung.susanne-ritter(at)web.de
Bundesweit telefonische Hilfestellung und Online-Meetings für Erwachsene und Elterntreff für Eltern erkrankter Kinder/Jugendlicher
Ortenaukreis: Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen im Ortenaukreis
Email:Selbsthilfe(at)ortenaukreis.de
Für junge Menschen von null bis 27 Jahren und deren Eltern
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Pacing Team
In Freiburg gibt es eine organisierte Nachbarschaftshilfe, das Pacing Team Freiburg. Sie bieten ehrenamtliche, kostenfreie Hilfe im Alltag für ME/CFS-Erkrankte im Raum Freiburg. Falls Sie Hilfe benötigen oder anderen helfen möchten, nehmen Sie bitte über die Website oder per Email Kontakt auf.
https://pacingteam.de/
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Unterstützer*innen / Verteilerliste
Um politisches Gehör zu finden, ist es wichtig, von vielen unterstützt zu werden. Betroffene, Angehörige, Freunde und alle Interessierten, können sich dort in den Verteiler und Newsletter melden um sich über Aktivitäten informieren – oder auch gerne wer mitarbeiten oder sich einbringen möchte.
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Die Selbsthilfe ME-CFS Ostwürttemberg, bieten Betroffenen von ME/CFS und auch Post-Covid-Patienten einen Raum, um sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen, Erfahrungen zu teilen und einander zu helfen.
- Zu PostVac:
CoVeRSE - eine Gruppe ehrenamtlich arbeitender Betroffener, die sich zusammengefunden um Impfkomplikationen gemeinsam zu bewältigen. Ein geschützter Raum für Austausch und gegenseitige Unterstützung – mit dem Statement „Wir existieren“ – jeder Betroffene zählt!“ Alle Infos zu den regionalen Selbsthilfegruppen hier: https://www.info-coverse.com/ueber-uns/
Auf der LongCovid-Plattform: https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-findenpost-vac-syndrom
sowie beim Postvacnetzwerk:https://www.postvacnetzwerk.de
- Selbsthilfegruppen zu Multipler Chemikaliensenitivität - MCS - Umwelterkrankungen
MCS-Rosenheim: https://mcs-rosenheim.de
Deutschlandweit auch mit Co. Erkrankungen
In Würzburg hat sich eine neue Selbsthilfegruppe MCS gegründet (April 2024) - Teilnahme ist auch Online möglich
https://www.mamamia-online.de/2024/04/04/neue-selbsthilfegruppe-fuer-mcs
Wenn die Umwelt krank macht – In Würzburg hat sich eine neue Selbsthilfegruppe für Menschen mit Duftstoffallergie, Chemikaliensensibilität und anderen Umwelterkrankungen zusammengefunden.
Selbsthilfegruppe für Umweltkranke Rottal
Kontakt: mcs.ehs.rottal(at)gmail.com
MCS,EHS,CFS, Treffen einmal im Monat entweder Präsenz in Herbertsfelden oder per Telefon. Auch dabei Landrkreise Altötting, Passau und Landshut
Selbsthilfe Köln und Düsseldorf MCS
https://www.mcs-cfs-initiative.de/termine/
Und hier eine Auflistung von weiteren MCS - Gruppen deutschlandweit
www.leben-mit-mcs.de/mcs-ist-selten-nein-wir-sind-viele
Und hier noch eine ältere Auflistung von Selbsthilfegruppen, deutschlandweit zu ME-CFS – MCS und überlappenden Erkrankungen
https://www.eggbi.eu/service/selbsthilfegruppen-patientenvertretungen
- Selbsthilfegruppen zu Elektrosensibilität - EHS
Verein für Elektrosensible und Mobilfunkgeschädigte e.V.
https://www.elektrosensibel-muenchen.de
MCS-Rosenheim: https://mcs-rosenheim.de
Deutschlandweit auch mit Co. Erkrankungen wie Elektrosensibilität
Selbsthilfe Elektrosmog, BUND-Bremen (Selbsthilfegruppe)
https://www.selbsthilfe-wegweiser.de/selbsthilfegruppe
Selbsthilfegruppe für Umweltkranke Rottal
Kontakt: mcs.ehs.rottal(at)gmail.com
MCS,EHS,CFS, Treffen einmal im Monat entweder Präsenz in Herbertsfelden oder per Telefon. Auch dabei Landrkreise Altötting, Passau und Land
Selbsthilfe EHS in der Schweiz:
https://www.funkstrahlung.ch/aktivitaeten/selbsthilfegruppen
Landkreis Ravensburg
Darmstadt – Austausch für elektrosensible Menschen
https://www.paritaet-selbsthilfe.org/selbsthilfe-gruppensuche/detailansicht
- alle Angaben ohne Gewähr und natürlich ist die Liste nicht vollständig - :-)