ME-(cfs) - PostCovid+MCS

n e w: Artikel und Links zur Pflege von schwerst an ME-Erkrankter hier: https://lebenszeit-mecfs-schweres-me-pflege
👉ME-Petition „Forderung nach medizinischer Anerkennung und sozialer Sicherung für Menschen mit ME/CFS“
https://www.change.org/p/forderung-nach-medizinischer-anerkennung-und-sozialer-sicherung-fürmenschen-mit-me-cfs
Petition:
Pflegestufen neu denken: Gerechte Einstufung für junge chronisch kranke (auch ME(cfs) und krebserkrankte Erwachsene
https://www.openpetition.depflegestufen-neu-denken-gerechte-einstufung-fuer-jungeerwachsen
Die Vorträge des ME/CFS Symposiums 2025 - Forschung in Deutschland vom 13. Mai an der Berliner Charitè sind jetzt auch online!
https://events.mecfs-research.orgsymposium_2025/videos
🌹Alltagshilfe im Rahmen des Entlastungsbetrages:
Die deutschlandweite Agentur für Haushaltshilfe in Kooperation mit dem Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs

🌹In NRW bietet der Assistenzdienst Sozialhummel Informationen zu ME und Pflege mit schwerem ME
https://sozialhummel.de/mecfs

🌹In Freiburg gibt es das Pacing-Team: https://pacingteamfreiburg.de/
Laufend auf Youtube, die Doku von der selbst schwer an ME-Erkrankten Regisseurin Sibylle Dahrendorf:
www.youtube ein medizinischer Skandal - Chronisch krank - Chronisch Ignoriert
"Doctors as Patients". (2025)Ein Film initiiert vom schwer an ME-Erkrankten früheren Balletttänzer aus den Niederlanden, Anil van der Zee. In diesem Film erzählen fünf Ärzt*innen von ihrem Leben mit #PAIS/#IACC-Erkrankungen wie ME, PostCovid.
https://www.youtube.com/Docotors-as-Patient-with ME
Studie zu den Kosten von ME/CFS und LongCovid von 2020-2024 von der Research-Foundation
https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs
Laufende Petition:Petition-Rheinlandpfalz-Versorgung von Post-Covid, PostVac und ME-CFS Erkrankte verbessern
www.openpetition.de/petition/bessere-versorgung-von-patienten-mit-post-covid-post-vac-syndrom-und-me-cfs-in-rheinland-pfalz
Laufende Petition: Bad.Würt.: Verbesserung der Versorgung beim Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) in Baden-Württemberg“
www.change.org/p/verbesserung-der-versorgung-beim-chronischen-fatigue-syndrom-me-cfs-in-baden-wuerttemberg
📢 Veröffentlichung Praxisleitfaden zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in der 'Wiener klinische Wochenschrift - The Central European Journal of Medicine' -unter dem folgenden Link abrufbar: https://zenodo.org/records/12091631
Das aktuelle wissenschaftliche medizinische Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
Bei der diesjährigen kanadischen MCS-Konferenz im Mai 2025 war auch die Selbsthilfe Rosenheim https://mcs-rosenheim.de mit einem Interview dabei.
Hier zu sehen auf Youtube: https://www.youtube.com-mcs-konferenz
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
News-ME-CFS-2025
News-MCS-2025
Aktionen ME/CFS-MCS-EHS

Instagram: instagram.com/change_mecfs

MECFS-Kinder

  • Nichtgenesenkids.de...Der Verein „Nichtgenesenkids“ setzt sich ein für an ME/CFS, PostCovid und Postvac erkrankte Kinder+Jugendliche mit ihren Familien, deutschlandweit. Öffentlichkeitsarbeit für den Aufbau von Strukturen - unterstützendes Netzwerk zu den relevanten Themen (u.a. inklusive schulische Teilhabe) für die betroffenen Familien.
  • "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
    ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online

    Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
    Mail: me-cfs.selbsthilfe@web.de

  • Beim Fatigatio-infomaterial-shop....Broschüren und Informationen zum Umgang mit Behörden, sowie Teilhabe von erkrankten Kindern mit ME-CFS

  • Deutschlandweit agiert inzwischen auch die Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche München e.V.https://www.mecfs-kinder-muc.de/

    Hier auch erhältlich:

    Mecfs-kinder-muc.de/schule-lehrkraefte...Infos für Schule und Lehrkräfte

    MECFS-Symptom-Tagebuch für Kinder...der Elterninitiative ME-CFS-kranke Kinder München

 

ME(cfs) Flyer

lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer

Und

Wer kann - will und möchte:

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von:


Fatigatio

www.betterplace.org/de/organisations/-fatigatio-e-v

 

Lost-Voices

www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung

 

Deutschen Gesellschaft ME-CFS

www.betterplace.org/de/-deutsche-gesellschaft-mecfs

 

Nichtgenesenkids

nichtgenesenkids.de/community/spenden



 

 

ME-CFS-Vereine

 

 

ME-Sichtbar u. MCS

Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

  •  

Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-

www.youtube.com/Umweltsensibilität

 

 

Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
 Insbes. Augsburg und Kempten.

+

Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen