Change ME/CFS...MCS

News-ME-CFS-2022...Aktuelles zu ME-CFS
Change-ME-CFS...Chronologie politischer Veränderungen

Noch bis zum 18. August 2022 - die ME/CFS Umfrage

public-health.de/forschungsprojektefragebogen-me-cfs-2022 ...Umfrage "Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen im deutschen Gesundheitssystem - Grundlage für Handlungsempfehlungen zur verbesserten Versorgung von ME/CFS Patienten

• karstenlucke.eu/aktuelles/meine-politischen-forderungen-zu-long-covid..Karsten Lucke, Mitglied des Europäischen Parlaments un Mitglied des Covid-Sonderausschusses stellt fest: „…erst Long-Covid, dann Post-Covid und schließlich ME/CFS“ dem möchte er entgegenwirken mit seinem Forderungskatalog (2.8.22)

• www.rki.de/SharedDocs/FAQGesundheitliche_Langzeitfolgen (Stand 19.7.22) LongCovid Informationen des RKI – unter den Symptomen wird auch auf ME/CFS verwiesen. Mehr Infos hier auf: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

• signformecfs.de-positionspapier-fachgespraech.pdf ....Bundestag 6. Juli 22: Parlamentarisches Fachgespräch zu „Zukunft der ME/CFS Versorgung in Deutschland“ hier auf Youtube: youtube.com/FachgesprächMECFS

• Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge (Juli 22)

• bayern.de/forschung_gesundheit_indikus...der Abschlussbericht des bayerischen Landesamt für Gesundheit "IndikuS" liegt jetzt vor. (Juni 22)

• www.mecfs.de/me-cfs-und-das-post-covid-syndrom-im-koalitionsvertrag-nrw…ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom im Koalitionsvertrag der Landesregierung von Nordrhein-Westfalen

• mecfs-freiburg.de/aktuelles ... interessante Hintergrundinfos zu der Anhörung im Gesundheitsausschuss BW vom 20.6.22 und sämtliche Links zu Stellungnahmen der ME/CFS Patienteninitiativen.

• Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung gibt Informationen zu LongCovid – aber auch hier kein Wort zu ME/CFS – der Tenor eher: es handele sich um eine „neuartige“ Erkrankung - dafür wiederum:
  
  

• www.bundestag.deChronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdf …Der Wissenschaftliche Dienst des Bundestags ist ein Info-Pool für die Abgeordneten – und jetzt auch hier Informationen zu ME/CFS!

• mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund...Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei zu ME/CFS und Post-Covid-Syndrom

• dropbox.com/Statement-Aktion...zum 12.Mai - eine Broschüre mit gesammelten Erfahrungen mit Ärzten und Gutachtern von ME/CFS-Betroffenen...sie wird u.a. an Krankenkassen und Rentenversicherungen geschickt - eine Aktion vom ME/CFS-Portal
  
  
• bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/gesundheitsversorgung/mecfs...Bundesministerium für Gesundheit informiert über ME/CFS-Register und -Biobank
  
  
• MCS: mcs-rosenheim.de/aktuelles...neue Seite mit aktuellen Informationen - einschließlich für Co-Erkrankungen wie CFS+Fibro

• ME-CFS: mecfs-freiburg.de/aktuelles...auch neue Seite mit aktuellen Entwicklungen - einschließlich Long-Covid - twitter.com/mecfs_freiburg

• mecfs.de2022/02/Aktionsplan.pdf...Nationaler Aktionsplan - für ME/CFS und das - Post-COVID-Syndrom zusammen von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland

• thueringer-landtag.de/ParlDok/dokument...Thüringer Landtag: Antrag einer Parlamentarischen Gruppe: „Das stille Leiden von ME/CFS beenden“ Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken (7.2.22)ein schon sehr konkreter Antrag - der Beispielhaft für andere Bundesländer sein könnte - ausführlicher dazu hier: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

• mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte...Postvirale Erkrankungen, ME-CFS, Long Covid – On Demand Webinar. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert
  
  
• bkk-dachverband.podcast-me/cfs …Frau Prof. Scheibenbogen spricht zum Projekt der Betriebskrankenkassen zu ME/CFS – und hier der Flyer und die Teilnahmebedingungen der Berliner Charite: Infoflyer_des_Charite_Fatigue_Centrum.pdf

Yes: www.mecfs.de/koalitionsvertrag... (S.83)ME-CFS und Long-Covid stehen im Koalitionsvertrag!

Yes: meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte...die Med. Universität Wien forscht in einem Projekt zusammen mit ME/CFS-PatientInnen

• Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht:

www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie

Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.

Die Sprecherin für Umweltgesundheit äußert sich zu Fragen von MCS und Behinderung. (Jan21):abgeordnetenwatch.de/bettina-hoffmann/fragen-antworten

MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler

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