Change ME/CFS...MCS
News-ME-CFS-2022...Aktuelles zu ME-CFS
Change-ME-CFS...Chronologie politischer Veränderungen
Noch bis zum 18. August 2022 - die ME/CFS Umfrage
public-health.de/forschungsprojektefragebogen-me-cfs-2022 ...Umfrage "Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen im deutschen Gesundheitssystem - Grundlage für Handlungsempfehlungen zur verbesserten Versorgung von ME/CFS Patienten
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karstenlucke.eu/aktuelles/meine-politischen-forderungen-zu-long-covid..Karsten Lucke, Mitglied des Europäischen Parlaments un Mitglied des Covid-Sonderausschusses stellt fest: „…erst Long-Covid, dann Post-Covid und schließlich ME/CFS“ dem möchte er entgegenwirken mit seinem Forderungskatalog (2.8.22)
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www.rki.de/SharedDocs/FAQGesundheitliche_Langzeitfolgen (Stand 19.7.22) LongCovid Informationen des RKI – unter den Symptomen wird auch auf ME/CFS verwiesen. Mehr Infos hier auf: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
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signformecfs.de-positionspapier-fachgespraech.pdf ....Bundestag 6. Juli 22: Parlamentarisches Fachgespräch zu „Zukunft der ME/CFS Versorgung in Deutschland“ hier auf Youtube: youtube.com/FachgesprächMECFS
- Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge (Juli 22)
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bayern.de/forschung_gesundheit_indikus...der Abschlussbericht des bayerischen Landesamt für Gesundheit "IndikuS" liegt jetzt vor. (Juni 22)
- www.mecfs.de/me-cfs-und-das-post-covid-syndrom-im-koalitionsvertrag-nrw…ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom im Koalitionsvertrag der Landesregierung von Nordrhein-Westfalen
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mecfs-freiburg.de/aktuelles ... interessante Hintergrundinfos zu der Anhörung im Gesundheitsausschuss BW vom 20.6.22 und sämtliche Links zu Stellungnahmen der ME/CFS Patienteninitiativen.
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Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung gibt Informationen zu LongCovid – aber auch hier kein Wort zu ME/CFS – der Tenor eher: es handele sich um eine „neuartige“ Erkrankung - dafür wiederum:
- www.bundestag.deChronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdf …Der Wissenschaftliche Dienst des Bundestags ist ein Info-Pool für die Abgeordneten – und jetzt auch hier Informationen zu ME/CFS!
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mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund...Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei zu ME/CFS und Post-Covid-Syndrom
- dropbox.com/Statement-Aktion...zum 12.Mai - eine Broschüre mit gesammelten Erfahrungen mit Ärzten und Gutachtern von ME/CFS-Betroffenen...sie wird u.a. an Krankenkassen und Rentenversicherungen geschickt - eine Aktion vom ME/CFS-Portal
- bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/gesundheitsversorgung/mecfs...Bundesministerium für Gesundheit informiert über ME/CFS-Register und -Biobank
- MCS: mcs-rosenheim.de/aktuelles...neue Seite mit aktuellen Informationen - einschließlich für Co-Erkrankungen wie CFS+Fibro
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ME-CFS: mecfs-freiburg.de/aktuelles...auch neue Seite mit aktuellen Entwicklungen - einschließlich Long-Covid - twitter.com/mecfs_freiburg
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mecfs.de2022/02/Aktionsplan.pdf...Nationaler Aktionsplan - für ME/CFS und das - Post-COVID-Syndrom zusammen von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland
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thueringer-landtag.de/ParlDok/dokument...Thüringer Landtag: Antrag einer Parlamentarischen Gruppe: „Das stille Leiden von ME/CFS beenden“ Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken (7.2.22)ein schon sehr konkreter Antrag - der Beispielhaft für andere Bundesländer sein könnte - ausführlicher dazu hier: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
- mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte...Postvirale Erkrankungen, ME-CFS, Long Covid – On Demand Webinar. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert
- bkk-dachverband.podcast-me/cfs …Frau Prof. Scheibenbogen spricht zum Projekt der Betriebskrankenkassen zu ME/CFS – und hier der Flyer und die Teilnahmebedingungen der Berliner Charite: Infoflyer_des_Charite_Fatigue_Centrum.pdf
Yes: www.mecfs.de/koalitionsvertrag... (S.83)ME-CFS und Long-Covid stehen im Koalitionsvertrag!
Yes: meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte...die Med. Universität Wien forscht in einem Projekt zusammen mit ME/CFS-PatientInnen
- Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht:
www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Die Sprecherin für Umweltgesundheit äußert sich zu Fragen von MCS und Behinderung. (Jan21):abgeordnetenwatch.de/bettina-hoffmann/fragen-antworten
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
ME-CFS-Neuigkeiten-2022
MCS-Neuigkeiten-Aktionen-2022
Visibel ME/CFS-MCS-EHS
Instagram: instagram.com/change_mecfs
MECFS-Kinder
Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht - die mit Unterstützung öffentlich über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.
Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter-ME/CFS Elterntreff:
me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de
Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie
„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“ 17.6.22
Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf
Und leider aus aktuellem Anlass:
Hilfe für Erkrankte und Behinderte aus der Ukraine
www.achse-online.de/de/Aktuelles/2022/Ukrainehilfe
Medizin-ME/CFS-LongCovid
Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:
Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Medizinische Interviewpartner für die Medien: www.me-kollektiv.de
Ärztennetzwerk Schweiz im Aufbau: https://sgme.ch
Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz
&
Lost-Voices-Projekte
betterplace.org-lost-voices-stiftung
Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:
+
Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen
ME-CFS-Kinder
Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme
Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.
Info für Eltern + Lehrkräfte:
mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads
Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio
facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...
Aber auch die andere Seite
Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:
...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote
Und neu:
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)
ME-Sichtbar u. MCS
Die Broschüre ist hier einsehbar:
www.dropbox.com/Statement-Aktion
Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-
www.youtube.com/Umweltsensibilität
Unterstützungsstellen:
unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung
Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.