Change ME/CFS...MCS
12. Mai - Millions-Missing-Aktionen - hier laufend unter: Visibel: lebenszeit-cfs.de/aktionen
Die Aktion #LiegendDemo vor dem deutschen Bundestag am 12. Mai wird unterstützt von www.millionsmissing.de und der Deutschen Gesellschaft ME/CFS
...ihr könnt eure Botschaft einschicken oder als Stellvertreter*in vor Ort unterstützen.
N E W s
11.-12. Mai 2023
Fachkonferenz unter dem Titel „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“. Flyer zur Fachkonferenz der Berliner Charité: https://cfc.charite.de/kompetenzzentren/cfc/MECFS-Conference-2023_Digital.pdf
Anschließend am 12. Mai - zum internationalen #mecfsawarenessday - folgt ein Symposium unter der Schirmherrschaft vom Gesundheitsminister zusammen mit der Berliner Charité
03.April 2023
Nach dem Post-Vac-Gipfel Anfang Februar im Bundestag, sind die Gesundheitspolitiker der Länder zu einem digitalen COVID-Folgen-Ländergipfel am 3. April geladen, gemeinsam mit dem Gesundheitsminister Nordrhein-Westfalens, Karl-Josef Laumann.
29. März 2023 - www.veranstaltungen/fachgespraech-digital-mecfs-die-vernachlaessigte-krankheit-fuer-mehr-forschung-und-eine-bessere-versorgung...Mit dabei: Fatigatio e.V., Deutsche Gesellschaft ME/CFS, Frau Prof. Dr. Scheibenbogen, Frau Dr. med. Ebel, Frau Prof. Dr. Behrends und u.a. der ausdauernd aktiv unterstützende Abg. Herr Erich Irlstorfer
Anmeldung zum digitalen Fachgespräch bis zum 27. März, hier: www.fachgespraech-digital-mecfs-die-vernachlaessigte-krankheit-fuer-mehr-forschung-und-eine-bessere-versorgung
15.März 2023 –Aktion #nichtgenesen vor dem deutschen Bundestag zum #LongCovidAwarenessDay mehr dazu bei:www.zdf.de/nachrichten/zdfheute-live
09. März 2023 - Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags zu ME/CFS
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Fatigue-Syndrom bei Covid-19-Patienten: Nur ein Symptom oder ein Krankheitskomplex? Betrachtung aus pulmonologischer, kardiologischer und neurologischer Sicht- Hessisches Ärzteblatt 3/2023 |
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www.rki.de/DE/GesundAZ/M/ME_CFS/ME_CFS_inhalt...Das RKI hat seine Gesundheitsinformationen zu ME/CFS aktualisiert! (21.2.23) -Nun wird an erster Stelle auf die Deutsche Gesellschaft ME/CFS (und damit ja auch auf deren ärztlichen Beirat) verwiesen
- https://longcoviddeutschland.org/leitfaden/
...Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung für Versorgung von ME/CFS und PostCovid-Syndrom (2023) - Ärztefortbildung mit Fortbildungspunkten zu ME/CFS und LongCovid in Deutschland und Österreich:www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung
- Die neue Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten Kindern online: www.nichtgenesenkids.de
- Alle Erörterungen der Patientenvereine zu ihrer Stellungnahme zum Vorbericht des IGWiG liegen vor. Das IQWiG plant, seinen endgültigen Bericht zum Frühjahr 2023 zu veröffentlichen.
- Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht. Unter G93.3 wird die Übersetzung zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst:www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10
www.podcast.de/episode/ueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.
www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs...erschütternde Berichte zu Aktvierungstherapie der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (2.11.22)
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
ME-CFS-News-2023
MCS-News-2023
Visibel ME/CFS-MCS-EHS
Instagram: instagram.com/change_mecfs
MECFS-Kinder
Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht:
Die Initiative „Nichtgenesenkids“ möchte deutschlandweit ein Netzwerk aufbauen für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für an ME/CFS, LongCovid und Postvac erkrankte Kinder und Jugendliche. Themen u.a. Kommunikation mit Ärzten, Ämtern, Schulen, Krankenkassen u.w.
Kontaktdaten unter: https://nichtgenesenkids.de
"ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online
Telef. Hilfestellung 07333-950196 Mo-Fr. ab mittags 13 Uhr
Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
Mailkontakt:
me-cfs.selbsthilfe@web.de
Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie
„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“
Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf
Medizin-ME/CFS-L-Covid
Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:
Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Medizinische Interviewpartner für die Medien: www.me-kollektiv.de
Ärztennetzwerk Schweiz im Aufbau: https://sgme.ch
Fachartikel zum Post-COVID-Syndrom mit Belastungsintoleranz
und ME/CFS (Juli 22) aus „die Innere Medizin“
link.springer.com/article/-022
Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz
&
Lost-Voices-Projekte
betterplace.org-lost-voices-stiftung
ME-CFS-Kinder
Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme
Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.
Info für Eltern + Lehrkräfte:
mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads
Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio
facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...
Aber auch die andere Seite
Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:
...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote
Und neu:
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)
ME-Sichtbar u. MCS
Die Broschüre ist hier einsehbar:
www.dropbox.com/Statement-Aktion
Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-
www.youtube.com/Umweltsensibilität
Unterstützungsstellen:
unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung
Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
+
Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:
Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen
