ME/CFS...MCS braucht Veränderung

ME-CFS-News-2021...Aktuelles zu ME-CFS
MCS-News-2021...Aktuelles zu MCS
Das ME-CFS-Portal Team – gedenkt der Schwerbetroffenen und Verstorbenen an ME – mit unterschiedlichen Severe ME -Themen-Aktionen in der Woche vom 2.-8. August 21

ME-CFS-Portal...im Interview mit Dr. Josef Lösch – zur derzeitigen Situation von ME/CFS
euro-me.org/pan-european-survey2021 ...Die Europäische ME Allianz hat eine pan-europäische Patientenumfrage erstellt - Leichte Bedienbarkeit in unterschiedlichen Sprachen –Dauer max. 10 Minuten
Die Initiative: www.bunte-kittel.de setzt sich für dringend notwendige Veränderungen im medizinischen System ein:openpetition.de/petitionkeine-profite-mit-krankenhaeusern-menschvorprofit  und abstimmung21.de/thema-2-keine-profite-mit-krankenhaeusern
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
lebenszeit-changeme-cfs ...aktualisiert - mit Ausblick was 2021 ansteht - es gibt politisch einiges an Bewegung
mcas-hope.de/blog/start-der-magellan-studie/: Patientenbefragung zum Mastzellenaktivierungssyndrom: lebenszeit-cfs/Visibel-Aktionen
Stellungnahme Anhörung im Gesundheitsausschuss zu ME/CFS NRW (10.6.21)
Fatigatio:
www.landtag.nrw.de/portal
Deutsche Gesellschaft ME/CFS: www.landtag.nrw.de/portal/pdf
Uniklinik München www.landtag.nrw.de/home/dokumentel
lebenszeit-cfs.de/petitionen...Petitionen zur Verbesserung der Versorgungslage ME/CFS-Betroffener
Die Sprecherin für Umweltgesundheit äußert sich zu Fragen von MCS und Behinderung. (Jan21):abgeordnetenwatch.de/bettina-hoffmann/fragen-antworten
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
youtube.com/watch ...Gerichtlicher Gutachter bestätigt CFS-Erkrankung und volle Erwerbsunfähigkeit
RKI/Contenten/UmweltKommission/Stellungnahme...Das Robert-Koch-Institut stellt fest (2020), dass die Umweltedizinische Versorgung in Deutschland unzureichend ist! Und schafft Grundlagen für eine Veränderung - ausführlicher dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/umweltmedizin
bmecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs ... hier alles wichtige zur Abstimmung 2020 - mit der Aufforderung der EU an die Mitgliedsstaaten, die soziale und medizinische Ausgrenzung der ME/CFS Betroffenen zu beenden.

Neuigkeiten-ME-CFS-2021
Neuigkeiten-MCS-2021
Visibel ME/CFS-MCS-EHS

&
instagram.com/lebenszeit_cfs

 

Und bei Fatiguefunk gibt es einen Newsletter zu ME/CFS + überlappenden Erkrankungen. Anmeldung unter: newsletter@fatiguefunk.de möglich. Neueste politische Entwicklungen - Informatives...gespeist vom Input vieler Betroffener.

ME/CFS Kinder

Die erste Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.

www.mecfs-kinder-muc.de

Info für Eltern + Lehrkäfte:

mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads

 

Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio

facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...

 

Aber auch die andere Seite

Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:

...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote

Und neu:

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)

 

muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

Unterstützung

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
 

 

-----------

Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

+

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen

-------

 

Schutzzonen für Elektrosensible in Ravensburg

Alle, die daran Interesse haben, dürfen sich gerne bei der Selbsthilfegruppe für Umwelterkrankte (MCS, ME/CFS, Fibromyalgie, Elektrosensitivität) melden. www.selbsthilfe-rv.de

In Planung stehen strahlungsminimierte, abgeschirmte Wohnungen.

 

https://bvmde.org... Im Dez. 2020 – gründete sich das Bündnis Verantwortungsvoller Mobilfunk Deutschland, über 170 Bürgerinitiativen sind bereits Mitglied.

ME-Millions-Missing-21

Und wie geht es weiter...?! Mehr Infos unter:

 

lebenszeit-cfs.de/me-millions-missing

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

ME-Sichtbar

Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz

&

Lost-Voices-Projekte

betterplace.org-lost-voices-stiftung

und hier zum Stiftungsfilm von Lost-Voices: https://youtu.be/Mi7oI6IJBow