ME-(cfs) - PostCovid-MCS

16. Januar 2025 – Anhörung im Sozialausschuss in Schleswig-Holsteiner Landtag zum „Bericht zur Situation von PostCovid und ME-CFS Erkrankten in Schleswig Holstein." Mit dabei sind wichtige Vertreter*innen der Politik, Forschung und des Gesundheitssektors.
Umfragen:
  • Noch bis 31.1.2025
Eine Umfrage in Sachen Zahnärztliche Versorgungssituation von Patienten mit allergischen Reatkonen auf Zahnmaterial (auch für MCS-Betroffene)
www.soscisurvey.de/zahnmedizinischeversorgung/allergische Reaktionen auf Zahnmaterial und Umgang der Praxen?
  • Noch bis zum 28. Februar 2025:
Internationale Umfrage zur Duftstoffunverträglichkeit-Duftstoffsensible in 5 Sprachen der technischen Hochschule Ulm - "Zum Leidensdruck Duftstoffsensibler Menschen
Hier der Link zur deutschen Umfrageseite: https://evaluationen-thu.limequery
  • Aktuell laufend,
die die wissenschaftliche PAIS Studie in Form einer Online-Befragung aus Österreich (PAIS=Postakute Infektionssyndrome)
Befragt werden Erwachsene – auch in Deutschland mit ME-CFS, PostCovid, Pots (mit unterschiedlichen Ursachen)
Hier gehts zur: OnlinefragbogenzurPAIS-Studie
Offener Brief der Deutschen Gesellschaft ME-CFS zusammen mit der Initiative Liegenddemo, der Lost Voices Stiftung und der ME-Hilfe an die Kassärztliche Bundesvereinigung und die Kassenärztlichen Vereinigungen der Länder. -Was es noch zur Umsetzung der LongCovid-Richtlinie dringend braucht!
https://www.mecfs.de/kv-brief
Laufend - ME + PostCovid in der Politik - von Bund bis Länder
lebenszeit-cfs.de/changeme-chronologie
📢 Veröffentlichung Praxisleitfaden zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in der 'Wiener klinische Wochenschrift - The Central European Journal of Medicine' -unter dem folgenden Link abrufbar: https://zenodo.org/records/12091631
Das aktuelle wissenschaftliche medizinische Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Pressemitteilung: Pan-Europäische ME-Patientenumfrage der EMEA - "European ME Alliance" mit allarmierendem Ergebnis zu Versorgungssituation von ME/CFS Erkrankten in Europa
https://www.fatigatio.de/aktuellespressemitteilung-pan-europaeische-me-patientenumfrage-der-emea-european-me-alliance
In einem Gemeinschaftsprojekt von Studierenden der DHBW Stuttgart und dem BZND Zentrum für Neurodiversität e.V. entsteht eine: Wohnraumplattform. Dabei geht es um Wohnraum für verschiedene Sensibilitäten oder auch Erkrankungen wie CFS -  MCS oder EHS.
Mehr dazu beim LiLe Projekt: https://www.lilevi-unique.org
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
www.nichtgenesenkids.de ...Der Verein„Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS und PostVaC erkrankten Kindern - ist deutschlandweit vernetzt und setzt sich ein für eine Versorgungsstruktur der #nichtgenesenkids
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
News-ME-CFS-2025
News-MCS-2025
Aktionen ME/CFS-MCS-EHS

Instagram: instagram.com/change_mecfs

MECFS-Kinder

  • Nichtgenesenkids.de...Der Verein „Nichtgenesenkids“ setzt sich ein für an ME/CFS, PostCovid und Postvac erkrankte Kinder+Jugendliche mit ihren Familien, deutschlandweit. Öffentlichkeitsarbeit für den Aufbau von Strukturen - unterstützendes Netzwerk zu den relevanten Themen (u.a. inklusive schulische Teilhabe) für die betroffenen Familien.
  • "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
    ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online

    Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
    Mail: me-cfs.selbsthilfe@web.de

  • Beim Fatigatio-infomaterial-shop....Broschüren und Informationen zum Umgang mit Behörden, sowie Teilhabe von erkrankten Kindern mit ME-CFS

  • Deutschlandweit agiert inzwischen auch die Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche München e.V.https://www.mecfs-kinder-muc.de/

    Hier auch erhältlich:

    Mecfs-kinder-muc.de/schule-lehrkraefte...Infos für Schule und Lehrkräfte

    MECFS-Symptom-Tagebuch für Kinder...der Elterninitiative ME-CFS-kranke Kinder München

 

ME(cfs) Flyer

lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer

Und

Wer kann - will und möchte:

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von:


Fatigatio

www.betterplace.org/de/organisations/-fatigatio-e-v

 

Lost-Voices

www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung

 

Deutschen Gesellschaft ME-CFS

www.betterplace.org/de/-deutsche-gesellschaft-mecfs

 

Nichtgenesenkids

nichtgenesenkids.de/community/spenden



 

 

ME-CFS-Vereine

 

 

ME-Sichtbar u. MCS

Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

  •  

Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-

www.youtube.com/Umweltsensibilität

 

 

Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
 Insbes. Augsburg und Kempten.

+

Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen