ME-(cfs) - PostCovid
🌸Aktuelles 2024
11.12.204 -Austausch und Infoforum der LongCovid Plattform
https://www.long-covid-plattform.de/anmeldung-zum-12-info-und-austauschforum
Versorgung und Unterstützung bei Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)
Von 15.00 bis ca. 17.00 Uhr - als Online-Veranstaltung via Zoom. Mit dabei auch Fatigatio.e.V. und Deutsche Gesellschaft ME-CFS
Aktuell laufend, die die wissenschaftliche PAIS Studie in Form einer Online-Befragung aus Österreich (PAIS=Postakute Infektionssyndrome)
Befragt werden Erwachsene – auch in Deutschland mit ME-CFS, PostCovid, Pots (mit unterschiedlichen Ursachen)
Hier gehts zur: OnlinefragbogenzurPAIS-Studie
Offener Brief der Deutschen Gesellschaft ME-CFS zusammen mit der Initiative Liegenddemo, der Lost Voices Stiftung und der ME-Hilfe an die Kassärztliche Bundesvereinigung und die Kassenärztlichen Vereinigungen der Länder. -Was es noch zur Umsetzung der LongCovid-Richtlinie dringend braucht!
https://www.mecfs.de/kv-brief
- Internationale Umfrage zur Duftstoffunverträglichkeiten in 5 Sprachen der technischen Hochschule Ulm
Link:Umfrage-Duftstoffe-2024
Hier zu allen Infos bei MCS-Rosenheim: mcs-rosenheim.de/umwelt/duftstoffe-studie-2024
- Laufende Petitionen:
Bremen: „Verbesserung der Versorgung für von Post Covid- , ME/CFS- und Post Vac- Betroffene und deren Angehörige im Land Bremen“
https://petition.bremische-buergerschaft.de
Bad.Würt.: Verbesserung der Versorgung beim Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) in Baden-Württemberg“
www.change.org/p/verbesserung-der-versorgung-beim-chronischen-fatigue-syndrom-me-cfs-in-baden-wuerttemberg
- Laufend - ME + PostCovid in der Politik - von Bund bis Länder
lebenszeit-cfs.de/changeme-chronologie
📢 Veröffentlichung Praxisleitfaden zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in der 'Wiener klinische Wochenschrift - The Central European Journal of Medicine' -unter dem folgenden Link abrufbar: https://zenodo.org/records/12091631
Das aktuelle wissenschaftliche medizinische Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Pressemitteilung: Pan-Europäische ME-Patientenumfrage der EMEA - "European ME Alliance" mit allarmierendem Ergebnis zu Versorgungssituation von ME/CFS Erkrankten in Europa
https://www.fatigatio.de/aktuellespressemitteilung-pan-europaeische-me-patientenumfrage-der-emea-european-me-alliance
-
Symptomtagebuche für Kinder bei der :Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich:
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch -
Tolle Pacingbroschüre der Schweizer Gesellschaft ME-CFS auch zum Downloaden!
https://cdn.sgme.ch/pdf/Pacing-Broschuere.pdf
In einem Gemeinschaftsprojekt von Studierenden der DHBW Stuttgart und dem BZND Zentrum für Neurodiversität e.V. entsteht eine: Wohnraumplattform. Dabei geht es um Wohnraum für verschiedene Sensibilitäten oder auch Erkrankungen wie CFS - MCS oder EHS.
Mehr dazu beim LiLe Projekt: https://www.lilevi-unique.org
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
www.nichtgenesenkids.de ...Der Verein„Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS und PostVaC erkrankten Kindern - ist deutschlandweit vernetzt und setzt sich ein für eine Versorgungsstruktur der #nichtgenesenkids
- Ärztefortbildung mit Fortbildungspunkten zu ME/CFS und LongCovid in Deutschland und Österreich:www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
ME-CFS-News-2024
MCS-News-2024
Visibel ME/CFS-MCS-EHS
Instagram: instagram.com/change_mecfs
MECFS-Kinder
- Nichtgenesenkids.de...Der Verein „Nichtgenesenkids“ setzt sich ein für an ME/CFS, PostCovid und Postvac erkrankte Kinder+Jugendliche mit ihren Familien, deutschlandweit. Öffentlichkeitsarbeit für den Aufbau von Strukturen - unterstützendes Netzwerk zu den relevanten Themen (u.a. inklusive schulische Teilhabe) für die betroffenen Familien.
- "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online
Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
Mail: me-cfs.selbsthilfe@web.de - Beim Fatigatio-infomaterial-shop....Broschüren und Informationen zum Umgang mit Behörden, sowie Teilhabe von erkrankten Kindern mit ME-CFS
- lebenszeit-mecfs.de/kinder.html...hier noch weitere Informationen zu Kinder mit ME-CFS, PostCovid, PostVac
- Mecfs-kinder-muc.de/schule-lehrkraefte...Infos für Schule und Lehrkräfte
MECFS-Symptom-Tagebuch...der Elterninitiative ME-CFS-kranke Kinder München
ME(cfs) Flyer
lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer
Und
Wer kann - will und möchte:
Spenden und Unterstützung für die Arbeit von:
Fatigatio
www.betterplace.org/de/organisations/-fatigatio-e-v
Lost-Voices
www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung
Deutschen Gesellschaft ME-CFS
www.betterplace.org/de/-deutsche-gesellschaft-mecfs
Nichtgenesenkids
nichtgenesenkids.de/community/spenden
ME-CFS-Vereine
- Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V : (seit 1993)
+ regionale Gruppen bundesweit. Informationen u.a. zu Rente, Pflege, Behinderung, Teilhabe - Lost-Voices-Stiftung(seit 2009)umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu ME/CFS
- Deutsche Gesellschaft ME-CFS...(seit 2016) - setzt sich für die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken ein
- ME-CFS-Portal ...(seit 2019) - Plattform für Betroffene, deren Angehörige und medizinische Fachkräfte
- Bad.Würt:
MECFS-Freiburg.de ...setzt sich u.a. ein für: Aufklärung der Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise
Selbsthilfe ME-CFS-Ostwürtemmberg - Weitere Selbsthilfegruppen zu ME-CFS, PotCovid, PostVac: Lebenszeit-mecfs.de/selbsthilfegruppen
- Dazu noch seit der Pandemie u.a. dazugekommen:
ME-Hilfe...Unterstützung und Versorgungstruktur aufbauen für von ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac Betroffene.
Nichtgenesen.org...agiert seit 2022 Deutschlandweit mit Sichtbarkeitsaktionen – inzwischen auch regionale Gruppen in allen Bundesländern - In Österreich (seit 2017):Österreichische Gesellschaft ME-CFS
- In der Schweiz (seit 2019): Schweizer Gesellschaft ME-CFS
ME-Sichtbar u. MCS
Die Broschüre ist hier einsehbar:
www.dropbox.com/Statement-Aktion
Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-
www.youtube.com/Umweltsensibilität
Unterstützungsstellen:
unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung
Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
+
Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:
Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen