ME-CFS-MCS-PostCovid

ME-CFS-Petition: Zur Verbesserung der Situation von Menschen in Baden-Württemberg, die an ME/CFS, Long/Post COVID oder Post-Vac leiden
https://www.change.org/p/verbesserung-der-versorgung-beim-chronischen-fatigue-syndrom-me-cfs-in-baden-w%C3%BCrttemberg
Bundesregierung-Presseerklärung vom 29.02.24 zur kleinen Anfrage: „Aktuelle Situation von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID, PostVac“: www.bundestag.de/pressekurzmeldungen...(Schwierig da nicht von einem Déjà-vu zu sprechen)
Bericht im ZDF zur Liegenddemo zu ME-CFS am 24.2.24 in München und Frankfurt
https://www.zdf.de/politik/laenderspiegel/mecfs-patienten-kaempfen-um-unterstuetzung
März 2024: Trauergängevon ME-CFS, PostCovid, PostVac Deutschlandweit
09.03.24 in Leipzig + Dresden, 23.03.24 in Wiesbaden + Bielefeld + Ulm
Und: 15. März 2024: Internationaler Long-Covid Awareness Day
Organisiert von : Nichtgenesen
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSem7viewform
Patientensicherheit - hier können anonymisiert Erfahrungen im Gesundheitswesen beschrieben werden; https://mehr-patientensicherheit.de
In einem Gemeinschaftsprojekt von Studierenden der DHBW Stuttgart und dem BZND Zentrum für Neurodiversität e.V. entsteht eine: Wohnraumplattform. Dabei geht es um Wohnraum für verschiedene Sensibilitäten oder auch Erkrankungen wie MCS oder EHS.
Könnte auch für ME-CFS Betroffene interessant sein, da ja hier meist eine Geräuschs-und Geruchsempfindlichkeit vorliegt – sowie schnelle Überreizung aller Sinnessysteme.Mehr dazu beim LiLe Projekt: https://www.lilevi-unique.org
31. Januar 2024
Wichtiger Beitrag der Dipl. Psychologin Bettina Grande bei der Fortbildungsveranstaltung der Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz zu Post Exertional Malaise: PEM bei MECFS, PostCovid: https://www.lpk-rlp.de/fileadmin/user_upload/PostCOVID-MECFS-31.01.24_Bettina_Grande.pdf
21. Dezember 2023
G-BA - Neue Richtlinie über die Versorgung von Patienten mit Post & Long COVID und Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/neue-richtlinie-ueber-die-versorgung-von-patienten-mit-post-long-covid-und-erkrankungen-mit-aehnlicher-symptomatik
Deutsche Gesellschaft MECFS: https://www.mecfs.de/jahresrueckblick-2023/#aktuelles
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
www.nichtgenesenkids.de ...Der Verein„Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS und PostVaC erkrankten Kindern - ist deutschlandweit vernetzt und setzt sich ein für eine Versorgungsstruktur der #nichtgenesenkidsl
www.podcast.de/episode/ueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.

Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
 
ME-CFS-News-2024
MCS-News-2024
Visibel ME/CFS-MCS-EHS


Instagram: instagram.com/change_mecfs

MECFS-Kinder

Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht:

Der Verein„Nichtgenesenkids“ möchte deutschlandweit ein Netzwerk aufbauen für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für an ME/CFS, LongCovid und Postvac erkrankte Kinder und Jugendliche. Themen u.a. Kommunikation mit Ärzten, Ämtern, Schulen, Krankenkassen u.w.

Kontaktdaten unter: https://nichtgenesenkids.de

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"ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online

Telef. Hilfestellung 07333-950196 Mo-Fr. ab mittags 13 Uhr

Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen

Mailkontakt:
me-cfs.selbsthilfe@web.de

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Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie

„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“

FachartikelPädiatrie

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Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf

 

 

Medizin-ME/CFS-L-Covid

Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:

Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte



Hier der Link zum Ausdrucken: https://drive.google.com/drive/folders

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Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz

&

Lost-Voices-Projekte

betterplace.org-lost-voices-stiftung

 

 

ME-CFS-Kinder

Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme

 

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.

www.mecfs-kinder-muc.de

 

Info für Eltern + Lehrkräfte:

mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads

 

Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio

 

facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...

 

Aber auch die andere Seite

Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:

...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote

Und neu:

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)

 

muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

 

ME-Sichtbar u. MCS

Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

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Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-

www.youtube.com/Umweltsensibilität

 

 

Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.

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Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen