ME-Millions-Missing-Awareness

ME-Millions-Missing- nicht nur am 12. Mai!
Hier prägnant zusammengefasster Ausschnitte von der MECFS-Kundgebung in Freiburg (Vorsicht bitte Triggerwarnung)
https://www.youtube.com/watch
Juni 2024
12.-13. Juni 2024 findet in Schleswig Holstein die Gesundheitsministerkonferenz (GMK) statt.
Und...dieses Mal ist ME-CFS oder PostCovid noch nicht einmal auf der Tagesordnung!
16. Juni 2024 ist EHS Tag
www.elektrosensibel-ehs.de/16-juni-internationaler-tag-der-elektrosensibilitaet
21. Juni 2024-Wien
“ME/CFS SYMPOSIUM in Wien – Es geht um den aktuellen Stand der Forschung zu ME/CFS und deren Umsetzung in die Praxis.https://mecfs.at/2024/05/04/me-cfs-symposium-21-06-2024/
21.- 22. Juni 2024 Mannheim
Kinder- und Jugendärztetag mit dabei Nichtgenesnkids e.V.
bvkj-store.fra1.d/files/Programm_KJA_Tag_2024_beschreibbar_89e20926
Mai 2024
21. Mai 24 Schleswig Holstein: Anhörung zur Petition PostCovid-MECFS und 14. Mai 24 -ausführlicher Bericht der Landesregierung SW zur Situation und Bedarfslage. Alles zusammengefasst hier: lebenszeit-cfs.de/Chronologie-ChangeMe-cfs
Das aktuelle wissenschaftliche medizinische Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
11. Mai 2024

Die gesamte Kundgebung und Liegenddemo in Berlin zum Millions-Missing-Day 2024:
https://www.youtube.com/watch?v=6RIlCxgSyDA
08. Mai 2024
Pressemitteilung: Pan-Europäische ME-Patientenumfrage der EMEA - "European ME Alliance"
https://www.fatigatio.de/aktuellespressemitteilung-pan-europaeische-me-patientenumfrage-der-emea-european-me-alliance
Im Ergebnis der Umfrage von mehr als 11.000 Befragten im europäischen Raum, wurde auf die (weiterhin) alarmierende  Situation von Patient*innen ME/CFS) in ganz Europa hingewiesen
ME-CFS-Petition: Zur Verbesserung der Situation von Menschen in Baden-Württemberg, die an ME/CFS, Long/Post COVID oder Post-Vac leiden
https://www.change.org/p/verbesserung-der-versorgung-beim-chronischen-fatigue-syndrom-me-cfs-in-baden-w%C3%BCrttemberg
In einem Gemeinschaftsprojekt von Studierenden der DHBW Stuttgart und dem BZND Zentrum für Neurodiversität e.V. entsteht eine: Wohnraumplattform. Dabei geht es um Wohnraum für verschiedene Sensibilitäten oder auch Erkrankungen wie MCS oder EHS.
Könnte auch für ME-CFS Betroffene interessant sein, da ja hier meist eine Geräuschs-und Geruchsempfindlichkeit vorliegt – sowie schnelle Überreizung aller Sinnessysteme.Mehr dazu beim LiLe Projekt: https://www.lilevi-unique.org
31. Januar 2024
Wichtiger Beitrag der Dipl. Psychologin Bettina Grande bei der Fortbildungsveranstaltung der Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz zu Post Exertional Malaise: PEM bei MECFS, PostCovid: https://www.lpk-rlp.de/fileadmin/user_upload/PostCOVID-MECFS-31.01.24_Bettina_Grande.pdf
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
www.nichtgenesenkids.de ...Der Verein„Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS und PostVaC erkrankten Kindern - ist deutschlandweit vernetzt und setzt sich ein für eine Versorgungsstruktur der #nichtgenesenkids
 

Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
 
ME-CFS-News-2024
MCS-News-2024
Visibel ME/CFS-MCS-EHS


Instagram: instagram.com/change_mecfs

MECFS-Kinder

Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht:

Der Verein„Nichtgenesenkids“ möchte deutschlandweit ein Netzwerk aufbauen für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für an ME/CFS, LongCovid und Postvac erkrankte Kinder und Jugendliche. Themen u.a. Kommunikation mit Ärzten, Ämtern, Schulen, Krankenkassen u.w.

Kontaktdaten unter: https://nichtgenesenkids.de

  •  

"ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online

Telef. Hilfestellung 07333-950196 Mo-Fr. ab mittags 13 Uhr

Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen

Mailkontakt:
me-cfs.selbsthilfe@web.de

  •  

Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie

„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“

FachartikelPädiatrie

  •  

Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf

 

 

ME-CFS-PostCovid-Flyer


lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer

Und

Wer kann - will und möchte:

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von:


Fatigatio

www.betterplace.org/de/organisations/-fatigatio-e-v

 

Lost-Voices

www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung

 

Deutschen Gesellschaft ME-CFS

www.betterplace.org/de/-deutsche-gesellschaft-mecfs

 

Nichtgenesenkids

nichtgenesenkids.de/community/spenden



 

 

ME-CFS-Kinder

Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme

 

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.

www.mecfs-kinder-muc.de

 

Info für Eltern + Lehrkräfte:

mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads

 

Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio

 

facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...

 

Aber auch die andere Seite

Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:

...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote

Und neu:

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)

 

muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

 

ME-Sichtbar u. MCS

Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

  •  

Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-

www.youtube.com/Umweltsensibilität

 

 

Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.

+

Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen