Change ME/CFS...MCS
NEWS-ME-CFS-2023...Aktuelles zu ME-CFS
Change-ME-CFS...Chronologie politischer Veränderungen
lebenszeit-cfs.de/long-covid...News zu LongCovid
Wichtige Veränderung! N E W s
- Ärztefortbildung mit Fortbildungspunkten zu ME/CFS und LongCovid in Deutschland und Österreich:www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung
- Am 29.März 2023 wird zusätzlich zur anstehenden Anhörung im Ges.Ausschuss noch ein öffentliches Fachgespräch stattfinden.
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Und am 19. April 2023 findet die Anhörung im Bundestag zu ME/CFS nach dem Antrag der am 19.1.23 stattgefundenen Debatte zum Antrag „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ statt, alle Redebeiträge dazu hier: www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/de-me-cfs.
- Die neue Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten Kindern online: www.nichtgenesenkids.de
- …die neue „Müdigkeitsleitlinie“ ist rauß mit Unterpunkt zu ME/CFS…erste Reaktionen der Pat.Vereine:www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022
- Am 21.12.2022 wurde im Landtag von Baden-Württemberg ein fraktionsübergreifender Antrag zu ME/CFS, LongCovid und PostCovid eingereicht. www.landtag-bw.de/files/live/sitesDrucksachen/3000/17_3780.pdf
- Alle Erörterungen der Patientenvereine zu ihrer Stellungnahme zum Vorbericht des IGWiG liegen vor. Das IQWiG plant, seinen endgültigen Bericht zum Frühjahr 2023 zu veröffentlichen.
- Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht. Unter G93.3 wird die Übersetzung zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst:www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10
- Neue Finanzierungsmöglichkeiten zu ME/CFS Forschung in Europa: „Forschung von wenig verstandenen Krankheiten mit hoher Krankheitslast“ ME/CFS Forscher sind aufgerufen Vorschläge zu machen:europeanmecoalition.com/wp-content/uploads/2022/12/EMEC-Presseerklarung-In-Deutsch.pdf
www.podcast.de/episode/ueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.
www.aerzteblatt.de/Myalgische-Enzephalomyelitis-chronisches-Fatigue-Syndrom-(ME-CFS)...(18.11.22) - MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS): Wenn nichts mehr geht
www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs...erschütternde Berichte zu Aktvierungstherapie der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (2.11.22)
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ME-CFS-Portal...…kooperiert mit dem Rechtsanwalt Frank Vormbaum, er kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. In der nächsten Zeit werden Videos erstellt zur Beantwortung der häufigsten Fragen.
youtube.com/watchyoutu.be...Unterschätzte Gefahr ME/CFS | DW Nachrichten - Daniel Loy und Frau Prof. Scheibenbogen klären auf. (01.10.22)
www.bundespraesident.de/Frank-Walter-Steinmeier/2022Verdienstorden…am 30.9.22 erhält Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charite das Bundesverdienstkreuz für ihre Arbeit
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
ME-CFS-News-2023
MCS-News-2023
Visibel ME/CFS-MCS-EHS
Instagram: instagram.com/change_mecfs
MECFS-Kinder
Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht:
Die Initiative „Nichtgenesenkids“ möchte deutschlandweit ein Netzwerk aufbauen für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für an ME/CFS, LongCovid und Postvac erkrankte Kinder und Jugendliche. Themen u.a. Kommunikation mit Ärzten, Ämtern, Schulen, Krankenkassen u.w.
Kontaktdaten unter: https://nichtgenesenkids.de
"ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online
Telef. Hilfestellung 07333-950196 Mo-Fr. ab mittags 13 Uhr
Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
Mailkontakt:
me-cfs.selbsthilfe@web.de
Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie
„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“
Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf
Medizin-ME/CFS-L-Covid
Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:
Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Medizinische Interviewpartner für die Medien: www.me-kollektiv.de
Ärztennetzwerk Schweiz im Aufbau: https://sgme.ch
Fachartikel zum Post-COVID-Syndrom mit Belastungsintoleranz
und ME/CFS (Juli 22) aus „die Innere Medizin“
link.springer.com/article/-022
Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz
&
Lost-Voices-Projekte
betterplace.org-lost-voices-stiftung
ME-CFS-Kinder
Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme
Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.
Info für Eltern + Lehrkräfte:
mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads
Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio
facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...
Aber auch die andere Seite
Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:
...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote
Und neu:
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)
ME-Sichtbar u. MCS
Die Broschüre ist hier einsehbar:
www.dropbox.com/Statement-Aktion
Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-
www.youtube.com/Umweltsensibilität
Unterstützungsstellen:
unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung
Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
+
Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:
Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen