Change ME/CFS...MCS
ME-CFS-News-2021...Aktuelles zu ME-CFS
MCS-News-2021...Aktuelles zu MCS
ME-CFS Petition direkt beim deutschen Bundestag: Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten - Die Petition 122600 kann innerhalb und auch außerhalb Deutschlands bis 9.11.21 unterzeichnet werden. Hier direkt zur Petition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2021/_04/_09/Petition
Und hier alle weiteren Informationen: signformecfs.de
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Und auch in Österreich gibt es derzeit eine ME-CFS-Petition: openpetition.eu/at/petition/online/me-cfs-anerkennung-medizinische-versorgung-absicherung-von-betroffenen-sowie-forschungsfoerderung ...die auch aus anderen Ländern unterschrieben werden kann
18. Oktober um 19 Uhr -Bundesweite Onlinegruppe (Zoom), ME/CFS, MCS, EHS, Fibro, Polyneurop. u. Post-Covid: Interessierte melden sich per E-Mail an: me-cfs-allianz@posteo.de
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linktr.ee/MillionsMissing ... Der Ausschuss für Gesundheit und Pflege des Landtags Bayern entschied am 5. Oktober 2021 einstimmig, dass die ME/CFS-Petition von #MillionsMissing Deutschland der bayerischen Staatsregierung zur Berücksichtigung überwiesen wird.
fatigatio.de/aktuelles/detail/me-cfs-fachtagung-2021-verfuegbar…die Vorträge von der Fachtagung zu ME/CFS von Fatigatio sind Online
Zwei Petitionen um doch noch zu erreichen, dass die NICE-Leitlinie zu ME/CFS in England veröffentlicht wird:
change.org/p/the-national-institute-for-health-and-care-excellence-publish-the-nice-me-cfs-guideline-now
change.org/p/national-institute-for-health-and-care-excellence-don-t-let-vested-interests-derail-the-review-of-nice-guidelines-on-me-cfs
Voices-on-ME-Teil-einer-Doktorarbeit...Zur Dissertation hat sich in Wien eine Molekularbiologin mit ME/CFS – Darmbariere und postviralem Fatigue auseinandergesetzt. (24.8.21)
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
lebenszeit-changeme-cfs ...aktualisiert - mit Ausblick was 2021 ansteht - es gibt politisch einiges an Bewegung
Die Sprecherin für Umweltgesundheit äußert sich zu Fragen von MCS und Behinderung. (Jan21):abgeordnetenwatch.de/bettina-hoffmann/fragen-antworten
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
RKI/Contenten/UmweltKommission/Stellungnahme...Das Robert-Koch-Institut stellt fest (2020), dass die Umweltedizinische Versorgung in Deutschland unzureichend ist! Und schafft Grundlagen für eine Veränderung - ausführlicher dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/umweltmedizin
bmecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs ... hier alles wichtige zur Abstimmung 2020 - mit der Aufforderung der EU an die Mitgliedsstaaten, die soziale und medizinische Ausgrenzung der ME/CFS Betroffenen zu beenden.
Neuigkeiten-ME-CFS-2021
Neuigkeiten-MCS-2021
Visibel ME/CFS-MCS-EHS
Bundesweite Onlinegruppe (Zoom), ca. alle 4 Wochen – ME/CFS, MCS, EHS, Fibro, Polyneurop. u. Post-Covid: Interessierte melden sich per E-Mail an: me-cfs-allianz@posteo.de
Und bei Fatiguefunk gibt es einen Newsletter zu ME/CFS + überlappenden Erkrankungen. Anmeldung unter: newsletter@fatiguefunk.de möglich. Neueste politische Entwicklungen - Informatives...gespeist vom Input vieler Betroffener.
Instagramaccount unter neuem Namen: https://www.instagram.com/change_mecfs/
ME/CFS Kinder
Die erste Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.
Info für Eltern + Lehrkäfte:
mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads
Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio
facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...
Aber auch die andere Seite
Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:
...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote
Und neu:
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)
Unterstützung
unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung
Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
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Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:
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Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen
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Schutzzonen für Elektrosensible in Ravensburg
Alle, die daran Interesse haben, dürfen sich gerne bei der Selbsthilfegruppe für Umwelterkrankte (MCS, ME/CFS, Fibromyalgie, Elektrosensitivität) melden. www.selbsthilfe-rv.de
In Planung stehen strahlungsminimierte, abgeschirmte Wohnungen.
https://bvmde.org... Im Dez. 2020 – gründete sich das Bündnis Verantwortungsvoller Mobilfunk Deutschland, über 170 Bürgerinitiativen sind bereits Mitglied.
ME-CFS-Petition-2021
Die ME/CFS Petition 122600 direkt beim deutschen Bundestag
kann innerhalb und auch außerhalb Deutschlands unterzeichnet werden
Hier zu allen Informationen in Deutsch und in Englisch und entsprechenden Links
https://signformecfs.de
Es gibt auch Unterschriftenlisten – die benutzt werden können
Die Petition geht noch bis zum 9.11.21 und Stand heute haben bereits über 10 000 Menschen sie unterstützt!
ME-Sichtbar
Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz
&
Lost-Voices-Projekte
betterplace.org-lost-voices-stiftung
und hier zum Stiftungsfilm von Lost-Voices: https://youtu.be/Mi7oI6IJBow