ME-(cfs) - PostCovid

🌸Aktuelles 2024
Am 25.10.2024 spricht die Schwester einer verstorbenen ME-Patientin – die Autorin des Buches "Liebesilja" Birte Viermann als Gast im Nachtcafe im SWR
Okt. 24 - Offener Brief der Deutschen Gesellschaft ME-CFS zusammen mit der Initiative Liegenddemo, der Lost Voices Stiftung und der ME-Hilfe an die Kassärztliche Bundesvereinigung und die Kassenärztlichen Vereinigungen der Länder. -Was es noch zur Umsetzung der LongCovid-Richtlinie dringend braucht!
https://www.mecfs.de/kv-brief
27.10.2024-Dysautonomie-Symposium mit dem Thema: Pots und andere Dysautonomien transdisziplinär erkennen und behandeln.
12. November 2024 - Hessen: ME/CFS: Long-COVID, Post-COVID, Post-Vac. – unbekannt, unverstanden, unbehandelt: Diskussion über die Versorgung und Therapie der Betroffenen -www.spdhessensued.de/asg-ag-selbst-aktiv-versorgung-von-menschen-mit-me-cfs
  • Internationale Umfrage zur Duftstoffunverträglichkeiten in 5 Sprachen der technischen Hochschule Ulm
    Link:Umfrage-Duftstoffe-2024
Hier zu allen Infos bei MCS-Rosenheim: mcs-rosenheim.de/umwelt/duftstoffe-studie-2024
  • Laufende Petitionen:
Bremen: „Verbesserung der Versorgung für von Post Covid- , ME/CFS- und Post Vac- Betroffene und deren Angehörige im Land Bremen“
https://petition.bremische-buergerschaft.de
Bad.Würt.: Verbesserung der Versorgung beim Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) in Baden-Württemberg“
www.change.org/p/verbesserung-der-versorgung-beim-chronischen-fatigue-syndrom-me-cfs-in-baden-wuerttemberg
  • Nachgedanken zu "Volksvertreter*innen for ME" - Lesung im Bundestag "ME/CFS-Der Suizid einer Berlinerin soll Abgeordnete aufrütteln" (27.9.24) Artikel von Martin Rücker
https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/mecfs-der-suizid-einer-berlinerin-soll-abgeordnete-aufruetteln
📢 Veröffentlichung Praxisleitfaden zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in der 'Wiener klinische Wochenschrift - The Central European Journal of Medicine' -unter dem folgenden Link abrufbar: https://zenodo.org/records/12091631
Das aktuelle wissenschaftliche medizinische Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Pressemitteilung: Pan-Europäische ME-Patientenumfrage der EMEA - "European ME Alliance" mit allarmierendem Ergebnis zu Versorgungssituation von ME/CFS Erkrankten in Europa
https://www.fatigatio.de/aktuellespressemitteilung-pan-europaeische-me-patientenumfrage-der-emea-european-me-alliance
In einem Gemeinschaftsprojekt von Studierenden der DHBW Stuttgart und dem BZND Zentrum für Neurodiversität e.V. entsteht eine: Wohnraumplattform. Dabei geht es um Wohnraum für verschiedene Sensibilitäten oder auch Erkrankungen wie MCS oder EHS.
Könnte auch für ME-CFS Betroffene interessant sein, da ja hier meist eine Geräuschs-und Geruchsempfindlichkeit vorliegt – sowie schnelle Überreizung aller Sinnessysteme.Mehr dazu beim LiLe Projekt: https://www.lilevi-unique.org
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
www.nichtgenesenkids.de ...Der Verein„Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS und PostVaC erkrankten Kindern - ist deutschlandweit vernetzt und setzt sich ein für eine Versorgungsstruktur der #nichtgenesenkids
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
 
ME-CFS-News-2024
MCS-News-2024
Visibel ME/CFS-MCS-EHS

Instagram: instagram.com/change_mecfs

MECFS-Kinder

  • Nichtgenesenkids.de...Der Verein „Nichtgenesenkids“ setzt sich ein für an ME/CFS, PostCovid und Postvac erkrankte Kinder+Jugendliche mit ihren Familien, deutschlandweit. Öffentlichkeitsarbeit für den Aufbau von Strukturen - unterstützendes Netzwerk zu den relevanten Themen (u.a. inklusive schulische Teilhabe) für die betroffenen Familien.
  • "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
    ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online

    Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
    Mail: me-cfs.selbsthilfe@web.de

  • Beim Fatigatio-infomaterial-shop....Broschüren und Informationen zum Umgang mit Behörden, sowie Teilhabe von erkrankten Kindern mit ME-CFS

  • lebenszeit-mecfs.de/kinder.html...hier noch weitere Informationen zu Kinder mit ME-CFS, PostCovid, PostVac

  • Mecfs-kinder-muc.de/schule-lehrkraefte...Infos für Schule und Lehrkräfte

    MECFS-Symptom-Tagebuch...der Elterninitiative ME-CFS-kranke Kinder München

ME-CFS-PostCovid-Flyer


lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer

Und

Wer kann - will und möchte:

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von:


Fatigatio

www.betterplace.org/de/organisations/-fatigatio-e-v

 

Lost-Voices

www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung

 

Deutschen Gesellschaft ME-CFS

www.betterplace.org/de/-deutsche-gesellschaft-mecfs

 

Nichtgenesenkids

nichtgenesenkids.de/community/spenden



 

 

ME-CFS-Vereine

 

 

ME-Sichtbar u. MCS

Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

  •  

Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-

www.youtube.com/Umweltsensibilität

 

 

Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
 Insbes. Augsburg und Kempten.

+

Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen