Change ME/CFS...MCS

News-ME-CFS-2022...Aktuelles zu ME-CFS
News-MCS-2022..Aktuelles zu MCS

Wann erhalten ME/CFS Betroffene endlich medizinische und soziale Unterstützung?
Ein junges Pärchen berichtet über ihr Leben in Dunkelheit – ein Leben mit schwerem ME/CFS (04.01.21)
Hier: www.sat1nrw.de/aktuell/leben-in-dunkelheit
  • europeanmecoalition.com/2021/12 ...Nachdem Evelien Van den Brink bereits 2019 liegend vor dem europäischen Petitionsausschuss zu ME-CFS gesprochen hatte wurde sie im Dezember 2021 erneut eingeladen.
  • www.europarl.petitionsME-CFS...die ME-CFS-Petition der Niederländerin ist noch immer geöffnet und kann weiter mitgezeichnet werden
bkk-dachverband.podcast-me/cfs …Frau Prof. Scheibenbogen spricht zum Projekt der Betriebskrankenkassen zu ME/CFS – und hier der Flyer und die Teilnahmebedingungen der Berliner Charite: Infoflyer_des_Charite_Fatigue_Centrum.pdf
Yeeses:tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021... (S.83)ME-CFS und Long-Covid stehen im Koalitionsvertrag! Deutschlandweit sollen Kompetenzzentren aufgebaut und die interdisziplinäre Zusammenarbeit genutzt werden! www.mecfs.de/koalitionsvertrag
Tja: ...ob sich dann was in Bad.Würt bewegt? Bis jetzt sieht es leider noch nicht so aus! Siehe Punkt 5...landtag-bw.de/dokumente
Yeees: Und auch in Österreich wurde das dort benötigte Quorum erreicht: openpetition.eu/at/petition/online/me-cfs-anerkennung-medizinische-versorgung-absicherung-von-betroffenen-sowie-forschungsfoerderung
Yes: meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte...die Med. Universität Wien möchte mit ihrem Projekt in: Zusammen mit ME/CFS-PatientInnen für ME/CFS-PatientInnen forschen. Gemeinsam mit ME/CFS-Betroffenen, WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen aus verschiedenen Fachbereichen will die Universität dieses Wissen zusammenführen.
  • Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht:
www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
lebenszeit-changeme-cfs ...aktualisiert - mit Ausblick was 2021 ansteht - es gibt politisch einiges an Bewegung
Die Sprecherin für Umweltgesundheit äußert sich zu Fragen von MCS und Behinderung. (Jan21):abgeordnetenwatch.de/bettina-hoffmann/fragen-antworten
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
 

ME-CFS-Neuigkeiten-2022
MCS-Neuigkeiten-Aktionen-2022
Visibel ME/CFS-MCS-EHS

Instagramaccount unter neuem Namen: https://www.instagram.com/change_mecfs/

 

NEU-Erscheinung-Buch

von Sibylle Reith:


MULTISYSTEM-ERKRANKUNGEN erkennen und verstehen

Buchbestellung/VerlagTredition

Über die unterkomplexe Wahrnehmung und Versorgung komplexer Erkrankungen wie:

Myalgische Enzephalomyelitis / ME/CFS,
MCS und das Fibromyalgie­Syndrom / FMS
Mastzell­Aktivierungssyndrom, die Borreliose
oder Autoimmun­Erkrankungen

und auch

Das Post- bzw. LongCOVID-Syndrom

 

Und noch immer aktuell:

ME/CFS erkennen und verstehen - Was wir wissen – und was wir nicht wissen
über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom
Von Sibylle Reith

 

Unterstützung

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
 Insbes. Augsburg und Kempten.
 

 

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Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

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Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen

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Schutzzonen für Elektrosensible in Ravensburg

Alle, die daran Interesse haben, dürfen sich gerne bei der Selbsthilfegruppe für Umwelterkrankte (MCS, ME/CFS, Fibromyalgie, Elektrosensitivität) melden. www.selbsthilfe-rv.de

In Planung stehen strahlungsminimierte, abgeschirmte Wohnungen.

 

https://bvmde.org... Im Dez. 2020 – gründete sich das Bündnis Verantwortungsvoller Mobilfunk Deutschland, über 170 Bürgerinitiativen sind bereits Mitglied.

ME-CFS-Kinder

 

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.

www.mecfs-kinder-muc.de

 

Info für Eltern + Lehrkräfte:

mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads

 

Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio

 

facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...

 

Aber auch die andere Seite

Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:

...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote

Und neu:

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)

 

muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

 

ME-Sichtbar

Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz

&

Lost-Voices-Projekte

betterplace.org-lost-voices-stiftung

und hier zum Stiftungsfilm von Lost-Voices: https://youtu.be/Mi7oI6IJBow