ME-Millions-Missing

MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen - Dtsch Arztebl 2023; 120(20): A-908 / B-780
10. Mai 2023
Anhörung im Deutschen Bundestags.Grundlage ist der Antrag „Forschung zu Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland stärken“ (Drucksache 20/5983): https://buff.ly/3LLUmym
Dazu die eingereichte Stellungnahme von Fatigatio: https://buff.ly/3LzKiZ6
www.nichtgenesenkids.de ...Die Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten - deutschlandweite Vernetzung für eine Versorgungsstruktur der #nichtgenesenkids
  • Fatigue-Syndrom bei Covid-19-Patienten: Nur ein Symptom oder ein Krankheitskomplex? Betrachtung aus pulmonologischer, kardiologischer und neurologischer Sicht- Hessisches Ärzteblatt 3/2023 |
  • longcoviddeutschland.org/leitfaden/
    ...Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung für Versorgung von ME/CFS und PostCovid-Syndrom (2023)

  • Ärztefortbildung mit Fortbildungspunkten zu ME/CFS und LongCovid in Deutschland und Österreich:www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung

  • Alle Erörterungen der Patientenvereine zu ihrer Stellungnahme zum Vorbericht des IGWiG liegen vor. Das IQWiG plant, seinen endgültigen Bericht zum Frühjahr 2023 zu veröffentlichen.

  • Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht. Unter G93.3 wird die Übersetzung zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst:www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10
www.podcast.de/episode/ueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.

Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
 
ME-CFS-News-2023
MCS-News-2023
Visibel ME/CFS-MCS-EHS

Instagram: instagram.com/change_mecfs

MECFS-Kinder

Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht:

Die Initiative „Nichtgenesenkids“ möchte deutschlandweit ein Netzwerk aufbauen für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für an ME/CFS, LongCovid und Postvac erkrankte Kinder und Jugendliche. Themen u.a. Kommunikation mit Ärzten, Ämtern, Schulen, Krankenkassen u.w.

Kontaktdaten unter: https://nichtgenesenkids.de

  •  

"ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online

Telef. Hilfestellung 07333-950196 Mo-Fr. ab mittags 13 Uhr

Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen

Mailkontakt:
me-cfs.selbsthilfe@web.de

  •  

Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie

„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“

FachartikelPädiatrie

  •  

Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf

 

 

Medizin-ME/CFS-L-Covid

Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:

Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Hier der Link zum Ausdrucken: https://drive.google.com/drive/folders

-

Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz

&

Lost-Voices-Projekte

betterplace.org-lost-voices-stiftung

 

 

ME-CFS-Kinder

Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme

 

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.

www.mecfs-kinder-muc.de

 

Info für Eltern + Lehrkräfte:

mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads

 

Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio

 

facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...

 

Aber auch die andere Seite

Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:

...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote

Und neu:

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)

 

muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

 

ME-Sichtbar u. MCS

Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

  •  

Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-

www.youtube.com/Umweltsensibilität

 

 

Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
 Insbes. Augsburg und Kempten.

+

Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen