ME-CFS-MCS-PostCovid
Musikalischer Adventskalender, weihnachtliche Texte und Bilder, sowie Aufklärungstexte zu ME-CFS von der ME/CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg
https://medotcfs.wpcomstaging.com/aktuelles
04. Dezember 2023
Presserklärung vom Gesundheitsminister zum zweiten runden Tisch – LongCovid.
https://www.youtube.com/watch?v=KDMoCokO07Y
Mit dabei: Die deutsche Gesellschaft ME-CFS -Nichtgenesen -Nichtgenesenkids -LongCovidDeutschland, sowie Vertreter*innen der Kankenkassen, Rentenversicherung, Reha, G-BA, Frau Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin
Nicht dabei: der älteste Bundesverband ME-CFS in Deutschland: Fatigatio und Vertretung für PostVac Erkrankte
30.11.2023
Tagung im Gesundheitsausschuss im Thüringer Landtag.
Der ME/CFS Antrag „das stille Leiden an ME-CFS zu beenden“ wurde mit großer Mehrheit vom Fachausschuss in Thüringen angenommen, damit nähert sich das Ziel, den ME/CFS Antrag im Januar-Plenum durch den Landtag beschließen zu lassen.
Pressemitteilung vom Landesverband Niedersachsen (SoVD) zum jährlichen „Schwarzbuch sozial“ (22.11.23):
Veröffentlichungen zu Ungerechtigkeiten und Vorenthalt von Teilhabe von Erkrankten und Behinderten. Dieses Mal auch mit dem Fall einer ME-CFS Betroffenen und einer PostVac Erkrankten: https://www.sovd-nds.de/presse/pressemitteilungen-vom-22112023
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
Erhellende Einordnung der Forschungsgelder des Bundesregierung zu LongCovid:
https://longcoviddeutschland.org/haushalt-2024
Die Vorträge des ME/CFS und Post Covid Fachtages vom 21.Oktober 2023 in Aalen sind hier einsehbar:
https://medotcfs.wpcomstaging.com/fachtag-me-cfs-und-post-covid-am-21-10-2023-in-aalen/
- Die Petition #SignforMECFS wurde mit dem höchsten Votum an die Bundesregierung überwiesen
Leider wurden nicht alle wichtigen Punkte berücksichtigt- hier mehr unter: signformecfs.de - LongCovid Strategie im Europäischen Parlament angenommen (aber nicht einstimmig!)
www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet
www.nichtgenesenkids.de ...Die Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten - deutschlandweite Vernetzung für eine Versorgungsstruktur der #nichtgenesenkids
- longcoviddeutschland.org/leitfaden/
...Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung für Versorgung von ME/CFS und PostCovid-Syndrom (2023) - Ärztefortbildung mit Fortbildungspunkten zu ME/CFS und LongCovid in Deutschland und Österreich:www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung
- Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht. Unter G93.3 wird die Übersetzung zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst:www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10
www.podcast.de/episode/ueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
ME-CFS-News-2023
MCS-News-2023
Visibel ME/CFS-MCS-EHS
Instagram: instagram.com/change_mecfs
MECFS-Kinder
Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht:
Die Initiative „Nichtgenesenkids“ möchte deutschlandweit ein Netzwerk aufbauen für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für an ME/CFS, LongCovid und Postvac erkrankte Kinder und Jugendliche. Themen u.a. Kommunikation mit Ärzten, Ämtern, Schulen, Krankenkassen u.w.
Kontaktdaten unter: https://nichtgenesenkids.de
"ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online
Telef. Hilfestellung 07333-950196 Mo-Fr. ab mittags 13 Uhr
Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
Mailkontakt:
me-cfs.selbsthilfe@web.de
Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie
„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“
Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf
Medizin-ME/CFS-L-Covid
Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:
Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Hier der Link zum Ausdrucken: https://drive.google.com/drive/folders
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Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz
&
Lost-Voices-Projekte
betterplace.org-lost-voices-stiftung
ME-CFS-Kinder
Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme
Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.
Info für Eltern + Lehrkräfte:
mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads
Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio
facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...
Aber auch die andere Seite
Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:
...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote
Und neu:
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)
ME-Sichtbar u. MCS
Die Broschüre ist hier einsehbar:
www.dropbox.com/Statement-Aktion
Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-
www.youtube.com/Umweltsensibilität
Unterstützungsstellen:
unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung
Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
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Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:
Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen