Change ME/CFS...MCS

News-ME-CFS-2022...Aktuelles zu ME-CFS
ME-Millions-Missing-2022...Aktionen und Reaktionen zum 12.Mai 22
Change-ME-CFS...Chronologie politischer Veränderungen
bkk-dachverband.podcast-me/cfs …Frau Prof. Scheibenbogen spricht zum Projekt der Betriebskrankenkassen zu ME/CFS – und hier der Flyer und die Teilnahmebedingungen der Berliner Charite: Infoflyer_des_Charite_Fatigue_Centrum.pdf
Yeeses:tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021... (S.83)ME-CFS und Long-Covid stehen im Koalitionsvertrag! Deutschlandweit sollen Kompetenzzentren aufgebaut und die interdisziplinäre Zusammenarbeit genutzt werden! www.mecfs.de/koalitionsvertrag
Yes: meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte...die Med. Universität Wien möchte mit ihrem Projekt in: Zusammen mit ME/CFS-PatientInnen für ME/CFS-PatientInnen forschen.
  • Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht:
www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Die Sprecherin für Umweltgesundheit äußert sich zu Fragen von MCS und Behinderung. (Jan21):abgeordnetenwatch.de/bettina-hoffmann/fragen-antworten
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
 

ME-CFS-Neuigkeiten-2022
MCS-Neuigkeiten-Aktionen-2022
Visibel ME/CFS-MCS-EHS


Instagram: instagram.com/change_mecfs

 

Millions-Missing-2022


Mehr Infos dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/me-millions-missing



Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

 

Und leider aus aktuellem Anlass:

Hilfe für Erkrankte und Behinderte aus der Ukraine

www.achse-online.de/de/Aktuelles/2022/Ukrainehilfe

 

Millions-Missing

Deutschland: der Film auf ARTE – die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS
Link: ME-CFS-Doku-ARTE

Österreich: die Sprecherin für Menschen mit Behinderung in Österreich spricht mit der ME/CFS Hilfe
Link: CFS-Hilfe-Österreich

Schweiz: diese Krankheit ist unsägliches Leiden - Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS
Link: ME-CFS-Betroffene-berichten

Alles Infos dazu: lebenszeit-cfs.de/aktionen

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Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
 

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Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

+

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen

 

ME-CFS-Kinder

Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme

 

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.

www.mecfs-kinder-muc.de

 

Info für Eltern + Lehrkräfte:

mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads

 

Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio

 

facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...

 

Aber auch die andere Seite

Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:

...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote

Und neu:

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)

 

muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

 

ME-Sichtbar

Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz

&

Lost-Voices-Projekte

betterplace.org-lost-voices-stiftung

und hier zum Stiftungsfilm von Lost-Voices: https://youtu.be/Mi7oI6IJBow