Change ME/CFS...MCS

News-ME-CFS-2022...Aktuelles zu ME-CFS
Change-ME-CFS...Chronologie politischer Veränderungen

Noch bis zum 18. August 2022 - die ME/CFS Umfrage
public-health.de/forschungsprojektefragebogen-me-cfs-2022 ...Umfrage "Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen im deutschen Gesundheitssystem - Grundlage für Handlungsempfehlungen zur verbesserten Versorgung von ME/CFS Patienten
Yes: www.mecfs.de/koalitionsvertrag... (S.83)ME-CFS und Long-Covid stehen im Koalitionsvertrag!
Yes: meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte...die Med. Universität Wien forscht in einem Projekt zusammen mit ME/CFS-PatientInnen
  • Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht:
www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Die Sprecherin für Umweltgesundheit äußert sich zu Fragen von MCS und Behinderung. (Jan21):abgeordnetenwatch.de/bettina-hoffmann/fragen-antworten
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
 

ME-CFS-Neuigkeiten-2022
MCS-Neuigkeiten-Aktionen-2022
Visibel ME/CFS-MCS-EHS


Instagram: instagram.com/change_mecfs

 

MECFS-Kinder

Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht - die mit Unterstützung öffentlich über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.

Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter-ME/CFS Elterntreff:

me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de

 

  •  

Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie

„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“ 17.6.22

FachartikelPädiatrie

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Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf

 

 

Und leider aus aktuellem Anlass:

Hilfe für Erkrankte und Behinderte aus der Ukraine

www.achse-online.de/de/Aktuelles/2022/Ukrainehilfe

 

Medizin-ME/CFS-LongCovid

Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:

Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Medizinische Interviewpartner für die Medien: www.me-kollektiv.de

Ärztennetzwerk Schweiz im Aufbau: https://sgme.ch

 

Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz

&

Lost-Voices-Projekte

betterplace.org-lost-voices-stiftung

  •  

 

Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

+

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen

 

ME-CFS-Kinder

Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme

 

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.

www.mecfs-kinder-muc.de

 

Info für Eltern + Lehrkräfte:

mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads

 

Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio

 

facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...

 

Aber auch die andere Seite

Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:

...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote

Und neu:

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)

 

muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

 

ME-Sichtbar u. MCS

Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

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Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-

www.youtube.com/Umweltsensibilität

 

 

Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.