ME-Millions-Missing
September 2023
Noch bis zum 30.9.23 sucht ZDF/ARTE für eine internationale Dokumentation zu schwerem ME/CFS Porträtfotos von Betroffenen.
Alle Infos dazu hier unter Visibel: lebenszeit-cfs.de/aktionen.html
27. September 2023 - die Petition #SignforMECFS wurde mit dem höchsten Votum an den Bundestag überwiesen
Leider wurden nicht alle wichtigen Punkte berücksichtigt- hier mehr unter: signformecfs.de
30. September 2023 - ME/CFS-PostCovid- Trauermarsch in Köln mehr bei Liegend-Demo und ME-Hilfe
Oktober 2023-Termine-ME-CFS-Post/LongCovid-PostVac
01. Oktober 2023 - Long Covid Zentrum - Eröffnungssymposium mit Liveübertragung - in Rostock mit Frau Dr. Frommhold
https://institutlongcovid.de
05.10.2023
Magdeburg – Trauergang – ME-CFS- Post-Covid – von Liegenddemo
05.10.2023
Österreich-Wien-PostVac Kundgebung
16.10.2023
Mainz- Trauergang - ME/CFS-PostCovid-PostVac - Nichtgenesene -Inititiative - @Liegenddemo
20.10.2023
PotsDys-Symposium – Pots und andere Dysautonomien mit und ohne Post-Covid - Hypride Veranstaltung in Bochum
https://www.pots-dysautonomia.net/termine
21. Oktober 2023 - ME-CFS-Fachtag - ME-CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg
https://medotcfs.com/fachtag-me-cfs-und-post-covid-am-21-10-2023-in-aalen
Online-Schulungen für pädagogische Fachkräfte zu Bildung/Nachteilsausgleich und schulische Teilhabe von ME-CFS-Long/PostCovid und PostVac erkrankten Kindern an der Uniklinik Würzburg: Terminauswahl: 23.10, 25.10, 30.10 mittags-Anmeldung: service.ukw.de2023_me-cfs
17. September 2023 - Offenen Brief MCS verschiedenster Verbände und Vereine an das BMG zum Tag der Patientensicherheit:
mcs-rosenheim.de/MCS_Stimme_staerken_2023_Offener_Brief.pdf
- LongCovid Strategie im Europäischen Parlament angenommen (aber nicht einstimmig!)
www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet - Fachbeitrag im Forum Gesundheitsstandort Bad. Würt. „ME/CFS im toten Winkel des Gesundheitssystem“ (20.06.2023)
https://www.forum-gesundheitsstandort-bw.de/infothek/news-presse/mecfs-im-toten-winkel-des-gesundheitssystems
www.nichtgenesenkids.de ...Die Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten - deutschlandweite Vernetzung für eine Versorgungsstruktur der #nichtgenesenkids
- longcoviddeutschland.org/leitfaden/
...Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung für Versorgung von ME/CFS und PostCovid-Syndrom (2023) - Ärztefortbildung mit Fortbildungspunkten zu ME/CFS und LongCovid in Deutschland und Österreich:www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung
- Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht. Unter G93.3 wird die Übersetzung zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst:www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10
www.podcast.de/episode/ueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
ME-CFS-News-2023
MCS-News-2023
Visibel ME/CFS-MCS-EHS
Instagram: instagram.com/change_mecfs
MECFS-Kinder
Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht:
Die Initiative „Nichtgenesenkids“ möchte deutschlandweit ein Netzwerk aufbauen für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für an ME/CFS, LongCovid und Postvac erkrankte Kinder und Jugendliche. Themen u.a. Kommunikation mit Ärzten, Ämtern, Schulen, Krankenkassen u.w.
Kontaktdaten unter: https://nichtgenesenkids.de
"ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online
Telef. Hilfestellung 07333-950196 Mo-Fr. ab mittags 13 Uhr
Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
Mailkontakt:
me-cfs.selbsthilfe@web.de
Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie
„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“
Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf
Medizin-ME/CFS-L-Covid
Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:
Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Hier der Link zum Ausdrucken: https://drive.google.com/drive/folders
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Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz
&
Lost-Voices-Projekte
betterplace.org-lost-voices-stiftung
ME-CFS-Kinder
Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme
Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.
Info für Eltern + Lehrkräfte:
mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads
Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio
facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...
Aber auch die andere Seite
Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:
...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote
Und neu:
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)
ME-Sichtbar u. MCS
Die Broschüre ist hier einsehbar:
www.dropbox.com/Statement-Aktion
Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-
www.youtube.com/Umweltsensibilität
Unterstützungsstellen:
unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung
Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
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Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:
Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen