ME/CFS...MCS braucht Veränderung

ME-CFS-News-2021...Aktuelles zu ME-CFS
MCS-News-2021...Aktuelles zu MCS
Termine
20.09.21 um 19 Uhr: Das nächste Zoom Treffen der ME-CFS-Allianz: me-cfs-allianz@posteo.de (ME-CFS, MCS, Fibro,EHS,Polyneuropahtien,toxische Enzephal., Post-Covid)
25.09.21 Gesundheitstag mit der ME-CFS-Selbsthilfe Köln. Infos und Flyer bei newsletter@fatiguefunk.de
Zwei Petitionen um doch noch zu erreichen, dass die NICE-Leitlinie zu ME/CFS in England veröffentlicht wird:
change.org/p/the-national-institute-for-health-and-care-excellence-publish-the-nice-me-cfs-guideline-now
change.org/p/national-institute-for-health-and-care-excellence-don-t-let-vested-interests-derail-the-review-of-nice-guidelines-on-me-cfs
cfc.charite.de/cfs_care...Pilotprojekt zwischen der Rentenversicherung, Betriebskrankenkassen und der Berliner Charite - es soll ein ME-CFS-Care Versorgungskonzept erarbeitet werden - Mitglieder einer Betriebskrankenkasse können sich als Studienteilnehmer melden.
focus.de/gesundheit/ratgeber/sabine-wird-mit-ende-40-pflegefall...Ärztin erkrankt selbst an ME/CFS und berichtet...!
mecfs.de/wahlpruefsteine ...Am 26. 9. 2021 ist Bundestagswahl. Die dgmecfs hat im Vorfeld Parteien zu ME/CFS befragt

Voices-on-ME-Teil-einer-Doktorarbeit...Zur Dissertation hat sich in Wien eine Molekularbiologin mit ME/CFS – Darmbariere und postviralem Fatigue auseinandergesetzt. (24.8.21)
www.survio.com/Umfrage-MCS ...Thema einer Maturaarbeit – als Tochter einer an MCS-erkrankten Mutter – möchte eine junge Frau auf das Thema aufmerksam machen.


Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
lebenszeit-changeme-cfs ...aktualisiert - mit Ausblick was 2021 ansteht - es gibt politisch einiges an Bewegung
Die Sprecherin für Umweltgesundheit äußert sich zu Fragen von MCS und Behinderung. (Jan21):abgeordnetenwatch.de/bettina-hoffmann/fragen-antworten
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
 
RKI/Contenten/UmweltKommission/Stellungnahme...Das Robert-Koch-Institut stellt fest (2020), dass die Umweltedizinische Versorgung in Deutschland unzureichend ist! Und schafft Grundlagen für eine Veränderung - ausführlicher dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/umweltmedizin
bmecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs ... hier alles wichtige zur Abstimmung 2020 - mit der Aufforderung der EU an die Mitgliedsstaaten, die soziale und medizinische Ausgrenzung der ME/CFS Betroffenen zu beenden.

Neuigkeiten-ME-CFS-2021
Neuigkeiten-MCS-2021
Visibel ME/CFS-MCS-EHS

&
instagram.com/lebenszeit_cfs

 

Und bei Fatiguefunk gibt es einen Newsletter zu ME/CFS + überlappenden Erkrankungen. Anmeldung unter: newsletter@fatiguefunk.de möglich. Neueste politische Entwicklungen - Informatives...gespeist vom Input vieler Betroffener.

ME/CFS Kinder

Die erste Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.

www.mecfs-kinder-muc.de

Info für Eltern + Lehrkäfte:

mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads

 

Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio

facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...

 

Aber auch die andere Seite

Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:

...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote

Und neu:

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)

 

muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

Unterstützung

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
 

 

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Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

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Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen

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Schutzzonen für Elektrosensible in Ravensburg

Alle, die daran Interesse haben, dürfen sich gerne bei der Selbsthilfegruppe für Umwelterkrankte (MCS, ME/CFS, Fibromyalgie, Elektrosensitivität) melden. www.selbsthilfe-rv.de

In Planung stehen strahlungsminimierte, abgeschirmte Wohnungen.

 

https://bvmde.org... Im Dez. 2020 – gründete sich das Bündnis Verantwortungsvoller Mobilfunk Deutschland, über 170 Bürgerinitiativen sind bereits Mitglied.

ME-CFS-Wahljahr21

mecfs.de/wahlpruefsteine...die deutsche Gesellschaft ME/CFS hat nachgefragt.

 

...die EU ist da schon etwas aktiver

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

ME-Sichtbar

Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz

&

Lost-Voices-Projekte

betterplace.org-lost-voices-stiftung

und hier zum Stiftungsfilm von Lost-Voices: https://youtu.be/Mi7oI6IJBow