Change ME/CFS...MCS

News-ME-CFS-2022...Aktuelles zu ME-CFS
Change-ME-CFS...Chronologie politischer Veränderungen

Adventszeit
medotcfs.wpcomstaging.com/adventskalender ...ME/CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg hat einen virtuellen-musikalischen Adventskalender kreiert, damit will die ME/CFS Selbsthilfe Ostwürtt. ME/CFS und Long Covid aufklären.
30. Nov. 22
www.kv-rlp.de/mitglieder/termine …Kassenärztliche Vereinigung Rheinland-Pfalz für "Digitaler Dialog zu ME/CFS und LongCovid: in der ambulanten Versorgung – aus der Praxis für die Praxis" mit Dr. Astrid Weber + Dipl. Psychologin Bettina Grande 18-20 Uhr. Wichtige Abgrenzungsmerkmale von ME/CFS zu psychischen Erkrankung u.a.
26. Nov. 22
Prof. Dr. med Wolfgang Huber spricht bei der ME-Regionalgruppe in Dresden.
www.aerzteblatt.de/Myalgische-Enzephalomyelitis-chronisches-Fatigue-Syndrom-(ME-CFS)...(18.11.22) - MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS): Wenn nichts mehr geht
Yes:www.sueddeutschepolitik/landtag-erfurt-verbesserung-geplant-menschen-mit-chronischer-erschoepfungThüringens Landtag prüft Verbesserungen für Menschen mit ME/CFS.
www.mecfs.de/aktuelles ...Führende internationale Wissenschaftler*innen bitten in offenem Brief an das IQWiG, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken
fatigatio.de/aktuelles/stellungnahme...Stellungnahme zur Antwort der Bundesregierung - Versorgungssituation-Handlungsbedarf ME/CFS (2.11.22)
www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs...erschütternde Berichte zu Aktvierungstherapie der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (2.11.22)
  • ME-CFS-Portal...…kooperiert mit dem Rechtsanwalt Frank Vormbaum, er kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. In der nächsten Zeit werden Videos erstellt zur Beantwortung der häufigsten Fragen.
Yes: twitter.com/StMGP_Bayern/status/...Bayerns Gesundheitsminister Klaus Holetschek will die Forschung zu der Erkrankung ME/CFS vorantreiben. (24.10.22)
No: lost-voices-stiftung.org/herber-rueckschlag-fuer-betroffene-und-ihre-angehoerigen-in-niedersachsen (18.10.22)
youtube.com/watchyoutu.be...Unterschätzte Gefahr ME/CFS | DW Nachrichten - Daniel Loy und Frau Prof. Scheibenbogen klären auf. (01.10.22)
Aktualisierung der Umsetzung des nationalen Aktionsplans (Stand 27.09.22) durch Longcoviddeutschland.org und DeutscheGesellschaft/MECFS/Aktionsplan Mehr dazu hier unter: Lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
www.bundespraesident.de/Frank-Walter-Steinmeier/2022Verdienstorden…am 30.9.22 erhält Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charite das Bundesverdienstkreuz für ihre Arbeit
MCSistseltenneinwirsindviele2022 werden noch folgende Webinare über Zoom zu Behandlungsansätze bei MCS der SHG "Leben mit MCS" Gruppe Saarland stattfinden: NewsTermineMCS
www.mdc-berlin.de/de/news/press/sars-cov-2-kann-chronisches-fatigue-syndrom-ausloesen...Pressemitteilung Nr. 40 - Berlin - Pressemitteilung der Berliner Charité (31.08.22) SARS-CoV-2 kann Chronisches Fatigue-Syndrom auslösen
Erstmaliger Aufbau eines Forschungsnetzwerkes zur Grundlagenforschung ME/CFS vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert! – Immune Mechanisms of ME - Alle wichtigen Infos dazu unter (26.8.22): www.charite.de/service/pressemitteilung/komplikation_nach_infektionskrankheiten_was_steckt_hinter_mecfs
Und auch das Deutsches Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen ist an der Forschung beteiligt: sie suchen nach Ursachen im Blut zu fehlgeleiteten Immunreaktionen: dzne.de/pressemitteilungen/konsortium-erforscht-ursachen-von-me-cfs
Yes: www.mecfs.de/koalitionsvertrag... (S.83)ME-CFS und Long-Covid stehen im Koalitionsvertrag!
Yes: meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte...die Med. Universität Wien forscht in einem Projekt zusammen mit ME/CFS-PatientInnen
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge (Juli 22)
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
 
ME-CFS-Neuigkeiten-2022
MCS-Neuigkeiten-Aktionen-2022
Visibel ME/CFS-MCS-EHS


Instagram: instagram.com/change_mecfs

MECFS-Kinder

Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht

  • Per Whatsapp ist schon eine Anfangs-Gruppe gebildet worden. "Gemeinsam für unsere Kids"- wer mit dabei sein will - kann sich melden völlig unabhängig vom Wohnort:

millionsmissingdresden(a)gmail.com

elena.lierck(a)gmail.com oder me-cfs.beratung.susanne-ritter(a)web.de

Bildquelle: Instagram: @Gundula_loncovid_mecfs und Elena Lierk

 

Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie

„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“ 17.6.22

FachartikelPädiatrie

  •  

Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf

  •  

Eine Jungerkrankte und ihre Familie setzen sich dafür ein und möchten Aufmerksam schaffen für die fehlende Versorgungsstrukturen von ME/CFS / Long-Covid Betroffenen! Die Erkrankung ist weder medizinisch, noch sozialrechtlich anerkannt!

Kontakt auch: millionsmissingdresden@gmail.de oder me-cfs.beratung.susanne-ritter@)web.de

 

 

Medizin-ME/CFS-L-Covid

Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:

Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Medizinische Interviewpartner für die Medien: www.me-kollektiv.de

Ärztennetzwerk Schweiz im Aufbau: https://sgme.ch

Fachartikel zum Post-COVID-Syndrom mit Belastungsintoleranz
und ME/CFS
(Juli 22) aus „die Innere Medizin“

link.springer.com/article/-022
  •  

Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz

&

Lost-Voices-Projekte

betterplace.org-lost-voices-stiftung

 

 

ME-CFS-Kinder

Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme

 

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.

www.mecfs-kinder-muc.de

 

Info für Eltern + Lehrkräfte:

mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads

 

Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio

 

facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...

 

Aber auch die andere Seite

Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:

...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote

Und neu:

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)

 

muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

 

ME-Sichtbar u. MCS

Die Broschüre ist hier einsehbar:

www.dropbox.com/Statement-Aktion

  •  

Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-

www.youtube.com/Umweltsensibilität

 

 

Unterstützungsstellen:

unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung

Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.

+

Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:

www.fatigatio.de

Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen