Stress - Belastungsintoleranz + Myalgische Enzephalomyelitis
...was Stress mit uns macht - generell aber bei einer Erkrankung mit quasi eingespeister "Belastungsintoleranz" und einem geschädigten autonomen wie peripheren Nervensystem und weiteren Einschränkungen, im Besonderen.
Stress (engl. für Druck, Anspannung, Belastung, Beanspruchung‘; lat. stringere‚ anspannen‘)
Stress im "Alltag" und Beruf kennt jeder - und der Körper kann auch damit im Allgemeinen umgehen...es fordert einen sogar möglicherweise heraus..."über sich hinauszuwachsen"..."sich zu fokussieren" und man "möchte ja auch Allen und Allem gerecht werden".
Hält dieser Zustand, diese Anforderungen jedoch für eine längere Zeit an, kann sich dies kurz-wie aber auch leider langfristig gesundheitlich auswirken.
Vor Allem wenn der Gegenpart fehlt...also der Ausgleich fehlt, in Form von Ent-lasten, Ent-spannen, Be-ruhigen.
Und mit der Zeit findet der Körper- wie das mentale System eines Menschen - diesen Weg dorthin immer weniger.
Die Hintergrundsanspannung wird als "normal" empfunden...die "chronischen Ver-Spannungen" nicht mehr gespürt...zumindest bis zu dem Zeitpunkt...wo der Körper nicht mehr zu überhören ist...und die "Stop-Signale" immer deutlicher werden.
Im besten Falle....genügt eine kleine Auszeit, manchmal wird auch eine größere benötigt.
- Und im schlechtesten Falle...reicht eine Auszeit nicht mehr aus...das Rad - der Regenerationsmöglichkeiten im Körper hat sich gedreht und zunehmende Infekte, chronische Entzündungen, Organschwächen, vielfältige Symptome - sie bleiben.
- ME-Myalgische Enzephalomyelitis kann unterschiedliche Ursachen haben...und unterschiedliche individuelle Symptome und Einschränkungen hervorrufen...aber eins ist allen gemeinsam - die Postexertionelle Malaise (PEM).
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/
Da, abgesehen von den Lebensumständen mit einer nichtanerkannten Erkrankung auch noch das autonome und periphere Nervensystem massiv mitbetroffen ist - bedeuten hier schon alltägliche Dinge, wie Sprechen, Reden, Denken, Gehen oder generell Aufgerichtet sein; - Stress - .
Trotzdem geht man vor Allem zu Beginn der Erkrankung aus unterschiedlichen Gründen immer wieder über seine Belastungsgrenze - der sogenannten individuellen Baseline.
Das ist natürlich nicht hilfreich für einen Körper - für den kaum mehr Ressourcen oder Regenerationsmöglichkeiten bestehen.
Diese sogenannte Baseline, die je nach Schweregrad variiert, zu kennen ist besonders wichtig für das "neue" Leben mit ME.
Wie erkennt man aber wann die Belastungsgrenze überschritten wird (schon überschritten ist) - folgende Symptome können gut als (Früh)Warnsystem genutzt werden:
- Körperliche Symptome: feuchte Hände, Blässe, Puls, Verdauungsstörungen,
Verkrampfung, Verspannung, Schlappheit oder Überdrehtheit, veränderte Atmung, Muskelverspannungen, Kopfschmerzen, Magenprobleme, Rückenbeschwerden, Appetitschwankungen, häufige Infekte, Zittern, erhöhte Temperatur - Kognitive Symptome: Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisprobleme,
Probleme bei der Entscheidungsfindung, schnell abgelenkt, unablässiges Denken, Brainfog, Ratlosigkeit - Affektive Symptome: Reizbarkeit, Niedergeschlagenheit, Erschöpfungsdepressionsgefühle, Angst,
Nervosität, zunehmend Gedanken die angreifen, verteidigen, beurteilen oder verurteilen, Hoffnungslosigkeit, Überforderung, BlackOuts, Verwirrung bis hin zu Desorientierung - Soziale (Verhaltens-)Symptome: erhöhter Konsum von Drogen, Alkohol, Medikamente, Tabak, Kaffee, Energietrinks, Nervennahrung - ungesunde Ernährung, destruktives Verhalten, Schlafstörungen, pessimistische Grundhaltung, Gefühl von Hilflosigkeit und Überforderung, Stimmungsschwankungen, Einschränkung der Freundschaftspflege, innerlicher Rückzug....
Bei der schweren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis kommt hinzu, dass der Körper gar nicht mehr in der Lage ist - bisher gewohnte Herausforderungen zu meistern...und damit geht es schon um Grundlegendes...wie Einkaufen, Behördenkontakt, Freundschaftspflege, Körperpflege usw. (Je nach Schweregrad)
Das heißt "Stress" bedeutet hier auch für den erkrankte Menschen mit ME (und ist daher möglichst zu reduzieren):
- Physikalische Belastungen: daher weg von Lärm/Licht/Strahlung/Hitze/Kälte, gefährdenden toxischen Ausdünstungen
- Chemische und Toxische Belastungen – von Wohnraum/Möbel (vor Allem Schlafraum (!), Textilien, Teppiche, Baumaterialisen, Pflege/Putzmittel (denn auch die Entgiftungsorgane sind geschwächt bzw. verbrauchen viel Energie)
- Biologische Faktoren optimieren: Reduzierung von Viren, Bakterien, Giftstoffen, Pilzen, Schmerzreduktion, Darmsanierung und adäquate Behandlung von bestehenden Erkrankungen, Symptomminimierung soweit es geht ohne gleichzeitig die Schaffung von Neuen (Medikamentenüberprüfung), Nahrungsumstellung
Dazu kommt die spezielle Situation an einer Erkrankung zu leiden - die weder in den medizinischen, noch in den sozialen Systemen anerkannt ist!
Daher ist es besonders wichtig, quasi trotz bzw. auch wegen all der widrigen Umstände, denen ein ME-Erkrankter begegnen wird, sich ein inneres Setup zuzulegen um aktiv - zumindest den inneren Stressoren immer wieder Möglichkeiten zu bieten..."sich (und damit die Nervensysteme) zu beruhigen".
Heutzutage wird in diesem Zusammenhang immer wieder von der "Aktivierung" des Vagusnerves gesprochen.
Auf körperlicher Ebene ist der Vagusnerv der Gegenspieler zum sympathischen Nervensystem und (soll) sorgt so für einen gesunden (gesünderen) Ausgleich.
Während das sympathische Nervensystem den Körper auf Aktivität vorbereitet - beruhigt der Vagusnerv im parasympathischen Nervensystem den Körper. Er schraubt die Herz- und Atemfrequenz herunter und stimuliert beispielsweise den Magen, Darm und die Bauchspeicheldrüse.
Damit hat der Vagusnerv direkte körperliche Auswirkungen - denn eine akute reale oder so gefühlte (so bewertete) Gefahrensituation, löst im Körper immer wieder starke Reaktionen aus, die damit mit einem sehr hohen Kräfteaufwand(verbrauch) einhergehen.
Im Körper werden Adrenalin, Noradrenalin und Corticoide ausgeschüttet, Herzfrequenz und die Durchblutung steigen, Glukose wird freigesetzt, die Magendarmtätigkeit eingeschränkt und die Blutgerinnung beschleunigt. Auch das Immunsystem fährt herunter, um Energie zu sparen. Der Körper ist auf Aktivität, eine Flucht- oder Kampfsituation vorbereitet. (Ob er diese ausführen kann oder auch nicht - was wiederum weitere Schwierigkeiten mit sich bringt, auf Dauer)
Eine weitere Reaktionsmöglichkeit auf zuviele Anforderungen - kann auch eine Art von "Erstarrung" sein (kommt aus der Natur wo es ab und an hilfreich sein kann "sich tot zu stellen".) Hier werden sämtliche Körperfunktionen auf Standby gefahren...vermindert aber auch die Handlungs-und Aufnahmefähigkeit. Eine Art davon ist auch..."einfach weiter zu machen"...wie ein Roboter - ohne große Gefühlsreaktionen mehr - mechanisch tatsächlich...da auch die Strukturen im Gehirn lahmgelegt sind - die für Gefühle zuständig sind.
Verminderte Handlungsmöglichkeiten lösen natürlicherweise weitere Stressreaktionen im Körper und im Gehirn aus.
- Bei einem bereits erkrankten Menschen - ist jeder (unnötige) Stressor jedoch - eine potenzielle Gefährdung und benötigt auf jeden Fall Energiereserven - die z.T. ja gar nicht mehr vorhanden sind - um mit der Situation umzugehen.
- Gerade aber die schwere Erkrankung ME(cfs) - hat zusätzlich zu den inneren individuellen Bewältigungsmöglichkeiten eines Erkrankten noch äußere strukturelle und tatsächliche "Stressfaktoren", mit leider tatsächlichem Gefährdungspotential.
Schaubild:
Der Abbau äußerer Stressoren und der Aufbau und Ausbau medizinischer wie sozialer Anerkennung könnten erheblich zu einer Verbesserung der Lebens-und Gesundheitssituation ME-Erkrankter (und ME stellt auch u.a. die schwerste Form von PostCovid dar) beitragen!
Jedoch wiederholende Erfahrungen von Abwertung, Ausgrenzung von Teilhabe, unsichere finanzielle Versorgung, Unfähigkeit durch die Schwere der Erkrankung den Alltag noch zu bewältigen und nicht Anerkennung von Seiten der sozialen und der medizinischen Systeme so wie noch immer viel Unwissenheit in der Gesellschaft und Politik - aktivieren...logischerweise - die Amygdala permanent weiter in Richtung - Gefahrensituation und befeuert ihre "Stressreaktionen"...Kampf, Flucht, Erstarrung oder eben deren Unterdrückung - was sehr viel Kräfte und Ressourcen verbraucht.
- Dabei auch leider zu benennen die tatsächliche Gefährdung durch Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen!
- Das führt im Gesamten dazu, dass der Patient sich nicht mehr "sicher fühlt", was wiederum die Amygdala überhaupt nicht beruhigt.
Eine aktivierte Amygdala, samt einem aus dem Ruder gelaufenen und dazu noch durch die Erkrankung geschädigtem autonomen Nervensystem (auch Teil der Erkrankung von ME) äußert sich bei Dauerbefeuerung im Hintergrund nicht nur psychisch sondern auch körperlich.
So werden bestehende Entzündungsherde weiter angefacht, die Infektanfälligkeit verstärkt, eine ausreichende Blut-und Sauerstoffzufuhr der Organe, der Muskulatur, des Gehirns usw., erschwert.
- Angst an sich...ist übrigens (wie ich finde) nichts Schlechtes...es ist ein Signal; dass eine Situation so wie sie ist - dringend verändert gehört, sei es faktisch oder das Gefühl dazu.
- Angst kann auch erzeugt werden durch mangelnde oder nicht übereinstimmende Informationen - und Perspektiven und Abhängigkeiten - das ist bei so einer lebensveränderten Erkrankung wie ME und einem derart mangelnden Versorgungssystem nicht überraschend.
- Aber Angst kann einen auch Überfluten und Handlungsunfähig (und damit das Gefühl erlebter Hilflosigkeit verstärken) machen - und verbraucht dazu eine große Menge Energie - von der ja krankheitsspezifisch nicht genug da ist.
- Das wiederum lässt mit der Zeit die Einordung der Situationen "verschwimmen"...in dem tatsächliche und gefühlte Gefahrenlagen, nicht mehr richtig eingeschätzt werden können. Daher sind "gelingende" Erfahrungen +"sichernde Unterstützungssysteme" so enorm wichtig!
Übrigens:
Der Begriff Angst hat sich wohl aus dem indogermanisch "anghu" „beengend“ über althochdeutsch "angust" entwickelt. Er ist verwandt mit lateinisch angustus bzw. angustia für „Enge, Beengung, Bedrängnis“ (siehe auch Angina)
Also:
Das Gehirn wittert Gefahr... und aktiviert die Amygdala, dadurch steigert sich die Herzfrequenz und erhöht sich der Blutdruck. Mehr Blut wird in die Muskeln gelenkt, wiederum als Vorbereitung zum Kämpfen oder Fliehen, im Englischen spricht man von 'fight or flight response'. Beim Gegenteil, einer Versteinerungsreaktion - engl. 'freeze' - wird sowohl der Blutdruck als auch die Herzfrequenz gesenkt (allerdings auch die Handlungsfähigkeit).
Der Körper ist sehr intelligent. Er weiß was zu tun ist in einer temporären Krise. Aber solch eine Lösung, die den ganzen Körper quasi permanent zur Hochform treibt, sollte nur kurze Zeit dauern.
Denn wenn Stress-Reaktionen über längere Zeit anhalten, immer wieder erneut, können sie chronisch werden, dann drehen sich die ursprünglich schützenden Aktivitäten ins Gegenteil um.
Deshalb ist es äußerst wichtig Stress und seine Symptome am eigenen Körper zu erkennen und Mittel zu finden ihn zu reduzieren.
- Sei es durch eine tatsächliche Veränderung (Regulierung) der Situation (wenn möglich)
- Oder von mentalen Skills, dem Körper immer wieder Beruhigung und Ent-Stressung zu signalisieren. Dabei spielt der Wechsel von Anspannung in die Entspannung, der Vagusnerv eine zentrale Rolle. Er ist der größte Nerv des parasympathischen Systems.
Aus der salutogenetische Sichtweise (griech. genesis - lat. salus) - die sich darüber Gedanken macht..."was erhält Gesund"(lat. salus) geht man auch der Frage nach...was braucht der Mensch um Resilienz und K
ohärenzsinn sich zu erhalten oder zu entwickeln.
(Antonovsky & Franke, 1997).
Unter Resilienz wird hier verstanden – die Kraft der Psyche mit Belastungen des Lebens umzugehen und im besten Falle – die Zuversicht nicht (gänzlich) zu verlieren.
Nach Antonovskys Überlegungen sind dabei insbesondere drei Komponenten wesentlich:
- Gefühl von Verstehbarkeit
- Gefühl der Handhabbarkeit bzw. Bewältigbarkeit (ausreichende Ressourcen sind vorhanden…)
- Gefühl von Sinnhaftigkeit und Bedeutsamkeit
Aber im Grunde - werden genau diese Dinge im Leben eines von ME- Myalgischer Enzephalomyelitis oder schwer PostCovid Betroffenen auf den Kopf gestellt!
Allein schon durch die körperlich, wie kognitive verminderte Belastbarkeit bei ME werden jedoch die Ressourcen zur Bewältigung von Lebensaufgaben immer kleiner und damit die "Gefahrenlage" für die Amygdala immer größer:
Ausgelöst zum Beispiel durch:
- Unklarheit und widersprüchliche Informationen über das was sich im eigenen Körper abspielt
- Unsicherheit über die eigene existenzielle Versorgung
- Aberkennung der eigenen Wahrnehmungen durch medizinische Fachkräfte
- Unverständnis von Angehörigen und Freunden
- Verlust der Selbstständigkeit im Alltag und Angewiesensein auf Hilfe
- Fehlende Repräsentation der Erkrankung in den sozialen Systemen
- Für seine Liebsten nicht mehr Dasein zu können oder sich als Belastung zu fühlen
- Vermehrt mit Isolation leben zu müssen - quasi im Dauerlockdown
- Oft -sehr oft - auf sich alleine zurückgeworfen sein
Damit einhergehend:
- Überforderung durch das Gefühl von Ohnmacht und Unkontrollierbarkeit + fehlende Bewältigungsstrategien (subjektiv wie objektiv)
- Das Gefühl eine Situation ist oder scheint nicht mehr bewältigbar. (Fehlende medizinische Strukturen, Erleben von Abwertung, Medical-Gaslighting, Fehlbehandlungen, Überforderung, Stigmatisierung, Bewältigbarkeit des Alltags; Erhalt der Existenz trotz permanenten Verlust körperlicher Kräfte)
- Ständig wechselnde Symptome - für die es bisher keine gute Erklärung (mangelnde Forschung seit Jahr(zehnten) gibt - die ein stabiles Körpergefühl...gar nicht mehr erst aufkommen lassen
- Sinneskrisen..."Wer bin ich noch"..."was kann ich noch"...Trauer um das "alte Leben", Trauer um "fehlende Perspektiven"
Je weniger Bewältigungsstrategien uns dann zur Verfügung stehen umso ausgelieferter, ohnmächtiger und hilfloser fühlen wir uns. Das Stresshormon Cortisol wird ausgeschüttet und beeinflusst unsere Hirnstrukturen! Durch die eingeengte Wahrnehmung wird eine differenzierte Lagebeurteilung weiter stark eingeschränkt.
Je gehäufter diese Situationen auftreten umso stärker die Stresssymptome um so kleiner wird die sogenannte Krisenkompetenz bzw. Resilienz.
Andererseits gibt es noch das Thema der Adrenalinschübe zu beachten:
Der Körper schüttet bei Gefahr auch Adrenalin aus. Dies ist und soll eine lebenserhaltende Maßnahme sein…um den Körper (kurzfristig) zu aktivieren – aus der Gefahrenzone zu kommen.
Diese Adrenalinausschüttungen können den Anschein eines gesünderen Menschen erwecken, als man tatsächlich ist. Dazu kommt, dass ME-Erkrankte in ihrem individuellen Zeitfenster „gar nicht krank aussehen“…auch wenn sich dies mehrfach am Tag ändern kann…ist dies für kaum jemanden verstehbar oder überhaupt sichtbar.
Vielen Erkrankten wird oft gesagt (soweit sie den im Kontakt mit Menschen sind)..."du siehst aber gut aus"..."du siehts gar nicht krank aus". Dieser permanente Wechsel (und Zeitdauer) der "Möglichkeiten" - wird oft nicht von der Umgebung (oder den Ärzten) verstanden.
- In Folge kommt es meist zu einem massiven Crash bzw. Nachverschlechterung – und das oft zeitversetzt und unterschiedlich lange.
Da von Außen leider noch immer recht wenig Unterstützung erfolgt, ist und bleibt es notwendig - seine bereits vorhandenen inneren Ressourcen zu stärken oder gar neu zu entwickeln und dazu noch sie je nach Kräftemöglichkeit immer wieder neu anzupassen!
- In so einer Situation - den Vagusnerv zu aktivieren und die Amygdala zu beruhigen ist eine sehr hohe Anforderung, die hier von schwerstkranken Menschen abverlangt wird...
- Um gegen das Gefühl der Ohnmacht, Überforderung und Hilflosigkeit irgendwie angehen zu können - braucht es eine Umstellung und ein sogenanntes angepasstes "Krankheitsmanagement"...damit entsteht auch wieder ein Gefühl möglicher Bewältigkeitbarkeit der Situation
Krankheitsmanagement und eine angepasste Lebensführung ist quasi das A und O beim Leben mit ME-(cfs)
Pacing und Koping - sind hier die Schlüsselwörter (leider flächendeckend weder in der Medizin noch bei den Therapeuten angekommen) - noch in den bestehenden Rehakonzepten
Denn: Pacing – ist n i c h t – Symtomverstärkung durch Rückzug…sondern der achtsame Weg – im Umgang mit den vorhandenen Möglichkeiten – das heißt hier unter der Berücksichtigung des Hauptsymptomes von ME(cfs) - (teils massive) Zustandsverschlechterung nach Belastung - der Postexertionellen Malaise (PEM).
Dabei können die Reaktionen des Abbaus bis zu 48 Stunden und länger zeitverzögert erfolgen.
Sie können "händelbar" bis hin zu einem Crash führen - der einen auch Monate zurückwerfen kann und die Gesamtsituation auf der Bellskala langfristig nach unten treibt.
- Therapien – denen die Bedeutung von Pacing und Koping im Kontext von ME(cfs) + PostCovid bekannt sind können hier hilfreich sein (die Verfahren die weiter an ihren „alten Paradigmen“ festhalten – führen jedoch zusätzlich zu „Stress“ + "Be-lastungen") und können dazu noch zu massiven Verschlechterungen führen.
https://www.mecfs.de/begleitende-psychotherapie-bei-me-cfs
Und hier der Artikel „Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit
Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ von der Dipl.-Psych. Bettina Grande auf deutsch.
Im Rahmen von Pacing sind folgende Punkte essentiell:
- Priorisieren…was hat heute/diese Woche Vorrang…das kann vom Notwendigen bis hin zur Abwägung; wann auch mental nährende Erfahrungen „notwendig“ sind (mit Inkaufnahme einer im besten Falle nur kurzfristigen Zunahme der Symptome) Unter Beachtung der jeweils individuellen notwendigen Vor- und Nachruhezeiten (und damit sind nicht Stunden - sondern Tage oder Wochen gemeint!)
- Delegieren…was kann man „abgeben“ (auch die Frage auf was kann man gezwungenermaßen verzichten)
- Verändern…wie kann man die Aktivität „Energieschonender“ gestalten, gibt es Hilfsmittel, (Rollstuhl, Rollator, Stehhocker, Ohrenschützer, Sonnenbrille usw.) - kann die Handlung in kleine Einzelschritte zerlegt werden, Zwischenpausen (andere Tageszeit)...…(es kann schon helfen…nicht sitzend irgendwo zu warten – sondern die Beine hochlegen zu können…wie kann die Durchblutung nach oben – ins Gehirn und die Muskulatur unterstützt werden)…kann man „liegend“ besser reden…also…warum nicht auf der Couch liegen – statt auf dem Stuhl... usw…(Hier helfen die Informationen im Umgang mit orthostatischer Intoleranz, Dysautonomie und POTS)
- Abwechseln…zwischen kognitiven, mentalen, körperlichen…Aktivitäten „wechseln“ (im besten Falle in einer halbwegs wiederkehrenden Tagesstruktur...das Gehirn verbraucht für "Gewohnheiten" nicht soviel...wie für permanente Veränderungen)
- Hinhören,…Sich beobachten …gibt es bereits körperliche Anzeichen der Überlastung…oder braucht es „nur eine Pause“…(Nicht jede Aktivität "kostet gleich viel".)
Verlaufsaufzeichnungen…welche Aktivitäten lösen was, wie lange aus…wie lange dauert eine Nachverschlechterung – PEM oder sogar Crash (Crashs besser vermeiden) – wieviel Pause (Stunden, Tage, Wochen…braucht es bevor…wieder…etwas möglich ist)... - Abbrechen…diese Option für sich „bejahen“…auch wenn es nicht leicht fällt, die begleitende Hilfsperson sollte einen darin unterstützen…"lieber ein anderes Mal wieder" und vielleicht optimaler geplant probieren…
Mehr dazu bei der deutschen Gesellschaft…wie gestaltet man Pacing bei Postexertioneller Malaise
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing
Und was genau versteht man unter Postexertioneller Malaise (PEM) – ein Hauptmerkmal der Myalgischen Enzephalomyelitis – das die schwerste Form von u.a. PostCovid darstellt, hier:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/
Also: der Körper erlebt eine innere oder äußere Situation als bedrohlich und sendet Stresssymptome aus (dies tut er um auf die mögliche oder tatsächliche Gefahr hinzuweisen - und positiv gesehen, damit Veränderungsschritte im Sinne der Lebenserhaltung in Gang gesetzt werden können)
Die Einschätzung der "Gefahrenlage" wird mitbeeinflusst durch innere Gefühlswelten dazu, vergangene Erfahrungen bis hin zu Traumatisierungen oder einfach Triggersätze (oftmals aus der Kindheit, in der Partnerschaft oder Berufswelt) - und die Einschätzung (also das Erleben) + wieviel Ressourcen habe ich um diese Situation zu klären.
- Fehlen diese jedoch...verstärkt dass das Erleben von Hilflosigkeit und Unsicherheit - und erhöht damit die Einschätzung der "Gefahrenlage" usw...
Im Übrigen;...zeigen diese Reaktionen - dass etwas mit der Situation nicht stimmt und verändert werden sollte...also etwas leider zynisch gesagt - nicht jeder Fluchtinstinkt bei einer medizinischen Behandlung, die nicht auf ME abgestimmt ist- ist verkehrt!
Unabhängig davon...wie "gefährlich" eine Situation tatsächlich ist...zeigt der Körper deutlich wann "ihm etwas zu viel" ist...und darauf sollte akut wie langfristig reagiert werden.
(Siehe Anzeichen der Stresssymptome auf körperlicher Ebene zu Beginn des Artikels)
Da leider der Abbau äußerer Stressoren oftmals nur zum Teil oder in der Zeit versetzt möglich ist (oder auch gar nicht), eröffnet der Ausbau innerer Stressregulationen noch (die einzige verbleibende) Möglichkeit für (Handlungs)Spielraum und dem Gefühl einer Art von Selbstwirksamkeit.
Was kann hilfreich sein um den eigenen Spielraum mit dem Umgang von Herausforderungen zu erweitern:
- Akut – Abstand zur Situation finden….damit sich das innere System beruhigen und der Geist sich wieder öffnen kann (unter Stressflutungen werden viele Hirnareale ausgeblendet, die aber für die Lösung der Situation erforderlich wären) für neue Informationen und Impulse.
- Wahrnehmung des eigenen Körpers, Möglichkeiten ihn zu unterstützen in dem was er braucht, so gut es geht dies mit der Umgebung kommunizieren.
- Um Unterstützung bitten
- Fokussierung auf den "nächsten Schritt"...quasi "Step by Step"...was braucht es "Jetzt"
- Langfristig für sich geeignete Entspannungs-Methoden finden – sie in den Alltag verankern um chronische Verspannungen abzubauen und im Krisenfall sie schneller aktivieren zu können.
Anmerkung: ……Sportler zum Beispiel trainieren das Hochfahren und Zurückfahren der benötigten Kräfte, gerade dieser lebensnotwendige Mechanismus ist aber bei ME(cfs)-PostCovid aus dem Ruder gelaufen: …also in ruhigeren Zeiten, nach geeigneten Methode suchen und sie in die Routine des Tagesablaufes fest integrieren.
(Seine persönlichen Adrenalin(schübe)verläufe kennen und ihre jeweiligen Folgen) - Umgang mit Emotionen: ....hilfreich dafür kann sein - herauszufinden wie sie entstanden sind, welches Bedürfnis liegt eigentlich zugrunde und wie kann ich das Äußern. Konfliktlösungen, Gelassenheitsübungen aber auch Gewaltfreie Kommunikation (oftmals führen sprachliche Missverständnisse zu unnötigem Ärger)…es kann spannend sein die Abläufe der Kommunikation (mit Ärzten, Angehörigen, Freunden, Partner, Kinder…) sich einmal unter diesem Aspekt anzusehen…sehr erhellende Hinweise dazu in: "Gewaltfreie Kommunikation" nach Rosenberg. Mir auch sehr hilfreich ist die Methode des Focusing nach Eugene T. Gendlin um überhaupt die eigene Motivation herauszufinden bzw. durch bestimmte Gefühls/Emotionslagen hindurchzugehen.
- Langfristiger Stress aber auch kurze Schockmomente (Medizinische Untersuchungen, Operationen oder Unfälle aber auch Behandlungen und Untersuchungen) verfestigen sich auch im Gewebe und in der Muskulatur(Nicht nur in der Psyche). Was sich wiederum im Hintergrund weiter auf die Amygdala auswirkt.
Daher wichtig auch den Körper in Entspannungsübungen mit einbeziehen. Sei es über Cranio-Sacrale und Osteopathie - oder in Richtung Somatic Experience nach Peter Levine - aber zu Beginn eher mit Hilfe eines erfahrenen Therapeuten - soweit es hier noch Kräfte gibt - und der Therapeut für ME ein Verständnis entwickelt hat.
Auch berührende-haltende Massagen, Einreibungen können hilfreich sein; Wärme, ...sichernde Erfahrungen und auch die Möglichkeit, nicht zu Ende ausgeführte Bewegungen zu vollenden. (Manchmal kann das auch einfach Zittern sein, zwar sehr anstrengend - durch die Muskelkontraktionen- aber auch so kann Stress "abgeschüttelt" werden - also im Prinzip überschüssiges Adrenalin - aber Vorsicht - es kann auch einfach Zeichen massiver Überlastung sein...) - Eigene Grenzen erkennen, sich auch zugestehen und nach außen verständlich kommunizieren.
- Beobachtung und Erkennen der eigenen Denkmuster:
Es gibt Denkmuster wie „Ich möchte alles möglichst perfekt machen“ oder „Ich will die anderen nicht enttäuschen“ oder „Ich bin ein Versager, wenn die Dinge anders sind, als ich es gerne hätte“, "niemand hört mir zu"...die den Stress am Leben halten können. Auch Denkmuster die früher vielleicht hilfreich und nützlich waren aber jetzt der Lebenssituation nicht mehr angemessen sind. Das sind dauerhafte Stressantreiber, der Körper und Geist kommt nicht zu Ruhe, selbst wenn er ruht. Umstellungsmöglichkeiten auf konstruktivere Denkmuster finden. - Gefühle und Emotionen...nicht nur aus den Einschränkungen der Erkrankung - sondern auch das Leben eines ME-Erkrankten geht weiter...mit Beziehung - ohne Beziehung - mit Familie ohne Familie - Menschen versterben, verlassen einen usw. das sind sehr starke Gefühle - aber auch die Verarbeitung von Gefühlen ist ein hochkräftezehrender Akt...genauso wie aufdeckenden Therapien...
...so dass man Wege für sich selbst finden muss. Das Gute...emotionale Ladungen halten nicht ewig an...Gefühle vielleicht schon etwas länger. Hinter einer Emotion...versteckt sich vielleicht auch ein Gefühl (oder Denkmuster - es können auch Gewohnheiten sein oder eine völlig andere Zielsetzung als die des jeweiligen Gegenübers oder wie die Situation gerade ist). Gefühle wiederum gehören gewertschätzt - gewürdigt, ausgedrückt. Sind sie zu schwer...wie auch Trauer und Verlust - was die Erkrankung genug mit sich bringt...kann es helfen...nicht bis in die "Tiefe" zu gehen...aber immer wieder Momente des "kleinen Zulassens finden"...eine Art Wechselspiel, eine Art Pendel von "Gefühl" und dem "Jetzt" - wo spüre ich meine Beine, Füße...stehen sie auf der Erde - spüre ich meine Strümpfe, die Bettdecke die mich schützt und wärmt - höre ich Vögel - sehe ich eine Farbe an der Wand...kann ich (falls möglich) etwas Angenehmes riechen...das wiedereinschalten der Sinne (soweit das geht) und dem Hinorientieren auf das was "notwendig" ist und der Tag noch von einem braucht. Ein gnädiges Miteinander... - Realistische Zielsetzungen
Über- wie Unterforderung ist weder für den Gesunden und erst Recht nicht für erkrankte Menschen hilfreich. Für sich attraktive Ziele setzen, in Etappen einteilen – die eigenen Lebenssituation so realitätsnah wie möglich verorten, eigene Ziele hinterfragen und bei Bedarf und Notwendigkeit anpassen. Pacing und Coping hier immer wieder zu nennen. Denn "gelingende Erfahrungen" sind äußert hilfreich für unterstützende Botenstoffe im Körper und Gehirn. - Konzentration auf das was veränderbar und optimierbar ist oder wenn das nicht geht...das "Durchsurven" durch kritische Situationen...das sich "Aus-halten"...weiter Atmen...langsamer Atmen und vor allem tiefer und länger ausatmen, sich im Jetzt verankern...im "Nur soviel". Im "Widerstand" aufgeben - im "Akzeptieren"...im Jetzt sein...ohne Wenn und Aber (natürlich nicht ohne für sich mögliches Hilfreiches und Entlastendes, Schmerzreduzierendes und Erleichterndes, soweit möglich umzusetzen und nicht aus dem Auge verlieren!
- Welche Haltung ist hilfreich für Situationen die akut nicht veränderbar sind
- Sich hilfreiche Strukturen entwickeln im Rahmen des Möglichen..
Wer kann mir bei der Versorgung behilflich sein
Welche Stellen gibt es die einem im Kontakt mit Behörden hilfreich sein können
Welche Notfallrufnummern habe ich
Gibt es eine Art schriftliche Hinweise zu möglichen Überlastungssymptomen und was hier individuell hilfreich ist
Liegen Vollmachten und Patientenverfügung vor - siehe auch:
https://lebenszeit-mecfs.de/behandlungsvorausplanung
https://lebenszeit-mecfs.de/patientenverfuegung
Habe ich eine Art tatsächlichen oder mentalen "Notfallkoffer"...wie ich Unveränderliches "aushalten"..."durchkommen" - "überleben" kann.
- Neue Kraftquellen und Ressourcen entdecken und ausbauen. (Stabile Zeiten dafür nützen). Um den Fokus von dem "was nicht geht" oder "nicht gut geht" auch auf die Erfahrung zu richten aber das "geht" und es hellt die Psyche auf, was wiederum sehr gut für den Abbau von Stresshormonen ist. Kreativität in irgendeiner Form - kann ablenkend und motivierend wirken, gibt es noch Fähigkeiten aus dem "alten Leben", die man erhalten oder in reduzierter Form umsetzten kann. Gibt es neue Ideen für kleine kreative Möglichkeiten - des Selbstausdruckes, im Kontakt mit sich oder auch anderen Betroffenen...
- Aber auch einen persönlichen Umgang finden mit Vergänglichkeit, Verlusten, Trauer und Barmherzigkeit mit der eigenen Verletzlichkeit finden. (Schöne Texte dazu bei dem Autor Stephen Levine zu finden)
Mehr dazu zum Abbau innerer Stressoren in einer Welt mit tatsächlich vielen äußeren Stressoren - insbesondere für ME-Erkrankte - für die weder medizinische noch soziale Teilhabe gewährleistet ist; hier: lebenszeit-mecfs.de/entlasten
Schaubild:
Im besten Falle können Äußere wie Innere "Stressfaktoren" verändert werden - der Mensch ist Handlungsfähig in seiner Lebensgestaltung und kommt damit auch mit "den Aufgaben" des Lebens besser zurecht.
Aber bei einer Erkrankung mit ME - mit integrierter Belastungsintoleranz - die bis an die Lebensnotwendigkeiten - wie Nahrung, Aufrichtung, Sprechen, Denken, Sinnesreizverarbeitung geht...ist der tatsächliche Handlungsspielraum sehr gering...damit umzugehen - darin nicht unterzugehen - ist eine sehr hohe Herausforderung - und es bräuchte wirklich mehr als Respektbezeugungen gegenüber den Erkrankten und ihren Familien...dass das zu schaffen ist.
- Dabei geht es auch um erkrankte Kinder-und Jugendliche.
- Es geht um ihre Familien und Angehörigen
- Es geht um erwachsene Erkrankte - die zurück zu ihren schon "älteren" Eltern ziehen müssen
- Es geht um den Verlust - von Familienplanung
- Es geht um die Situation erkrankter Eltern mit Kindern
- Es geht um Menschen die alleine leben
Es geht darum, dass in Deutschland ME-Erkrankte und auch PostCovid Erkrankte noch immer medizinische und soziale Teilhabe vorenthalten wird aber von den Betroffenen und ihren Familien verlangt wird...das bestmöglichst selbst zu kompensieren!
Und es geht auch um verlorene Perspektiven und Hoffnung auf eine bessere Zukunft...mit der Folge auch...von Erkrankten die Fehlbehandelt und im Stichgelassen versterben...sei es an Organversagen oder im assistierten Suizid!
Dass hier nicht gehandelt wird und auch nach einer Pandemie und der Zunahme so vieler Erkrankter - endlich auch ME-Erkrankte anerkannt und versorgt werden...erklärt sich mir in keinster Weise...erschüttert mich Jahr um Jahr...und..."erzeugt in mir "Stress"...den ich wiederum verarbeite im "Schreiben"...in dem ich das "Pacen" vergesse und oft mein körperliches und kognitives Limit überschreite...und das tun viele Erkrankte in Deutschland...auch in den Patientenvereinen - die oft hauptsächlich aus Erkrankten selbst bestehen - zwar wird die Selbsthilfe finanziell teilweise gefördert - lobend erwähnt und an entsprechenden Tagen gewürdigt.
Aber die Expertise der Selbstbetroffenen und ihrer Vereine werden oft nicht gehört und die Anliegen der Patientenvereine nicht umgesetzt. Man spricht (im besten Falle) miteinander an "runden Tischen". Und wie wichtig Inklusion, der Abbau von Barrieren, der Zugang zu einer Gesundheitsversorgung für alle und Teilhabe ist...
Während sich die "Kraft" der Betroffenen verbraucht - bis hin zu massiven Verschlechterung oder auch daran Versterben!
ME- Erkrankte sind aber noch immer auf sich alleine gestellt, eng im Netzwerk ihrer Familien und nächsten Angehörigen - die damit auch allein gelassen werden - wie und in welcher Form sie Zugang zu medizinischen oder sozialer Unterstützung haben - hat mit Gleichstellung und Unterlassen von Diskriminierung bisher noch immer wenig zu tun.