Die Erkrankung und das Leben mit ME(cfs)...ist...höchstkomplex

 

ME/CFS ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die im ICD-10 unter G 93.3 - organische Erkrankung des zentralen Nervensystems - gelistet ist.

ME (Myalgische Enzephalomyelitis) leider auch immer noch in den Medien als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) benannt, hat u.a. Auswirkungen auf das....

 

  • Immunsystem
  • zentrale Nervensystem
  • das autonome und periphere Nervensystem
  • das endokrine System
  • die Atemwege
  • das Muskelsystem

 

ME - Myalgische Enzephalomyelitis

 

 

Schaubild: MY = Muskel - Algisch = Schmerz - Enzephalo = Gehirn - MYE = Rückenmark - ITIS = Entzündung

Mit ME ist der Körper ist nicht mehr in der Lage, die Energie zu produzieren, die er benötigt und entwickelt nachhaltig unterschiedliche schwere Symptomatiken und Begleiterkrankungen!

Vorab: ME-Myalgische Enzephalomyelitis gab es bereits vor der Pandemie - inzwischen auch vermehrt in den Medien und in der Politik. Vorallem auch durch den sprunghaften Anstieg der Neuerkrankten (ME ist u.a. die schwerste Form von PostCovid oder PostVac) und damit haben auch die Patientenvereine, die Selbsthilfegruppen und die aktiven Betroffenen zugenommen.

ME-gibt es in unterschiedlichen Schweregraden und dementsprechend mit unterschiedlichen Auswirkungen auf die noch verbliebene Lebensgestaltung-und Möglichkeiten.

  • Die Verläufe sind nicht vorhersehbar - von stagnierend - zu besser - zu schlechter ist alles möglich.
  • Auch der Beginn kann sich schleichend vollziehen oder bis genau auf ein Datum benannt werden.
  • ME verläuft nicht zwingend "linear"...unterschiedliche Parameter können den Verlauf beeinflussen.

Zunehmende Symptomatiken - auch zeitverzögert bei Alltagstätigkeiten, die bisher kein Problem darstellten, sollten aufhorchen lassen, allerdings:

  • ME - wird noch immer viel fehldiagnostiziert und vielen Ärzten fällt die Unterscheidung von:
  • ME - zur Depression + POTS und andere Dysautonomien zu Angsterkrankungen, aus unterschiedlichen Gründen weiter "schwer".
  • Aufgrund der "dann" indizierten Folge(fehl)behandlungen oder unterlassenen Untersuchungen kann dies schwerwiegende Folgen für die ME-Erkrankten haben!

Mehr dazu hier:

https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-psychiatrisierung

https://lebenszeit-mecfs.de/me-dizinische-paradigmen

(Bitte überprüfen Sie als mögliche(r) ME-Betroffene(r) wenn Sie im Laufe ihrer Krankschreibung oder verloren gegangenen Arbeitsfähigkeit zu einer Reha aufgefordert werden, ob sie tatsächlich Rehafähig sind + und passen Sie frühzeitig ihre Lebensgestaltung an eventuell bereits bestehende PEM an, so kann möglicherweise noch Einfluss auf den Verlauf genommen werden)

https://lebenszeit-mecfs.de/reha.html

*Alle Angaben hier und auf meiner Homepage sind ohne Gewähr und ersetzen keinen Arzt.

 

Es kann Hilfreich sein - Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen zu suchen.

 

Mehr Links dazu hier: https://lebenszeit-mecfs.de/Anlaufstellen-Patientenvereine-Selbsthilfevereine-Informationen

 

Denn ME ist nicht "Chronisch erschöpft"

und kann auch nicht mit
Gesprächstherapie

"Nehmen Sie sich mal zusammen"

"Machen Sie mal mehr Sport"

"Denken Sie mal an was Nettes"

geheilt werden!

Dafür aber „Chronisch ignoriert“ – siehe die Doku: www.youtube.com"Chronisch krank-Chronisch ignoriert" (2024)von der selbst schwer an ME-Erkrankten Regisseurin Sybille Dahrendorf sowie die Doku: "Doctors as Patients". (2025)Ein Film initiiert vom schwer an ME-Erkrankten früheren Balletttänzer aus den Niederlanden, Anil van der Zee. In diesem Film erzählen fünf Ärzt*innen von ihrem Leben mit #PAIS/#IACC-Erkrankungen wie ME, PostCovid. https://www.youtube.com/Docotors-as-Patient-with ME

 

Das was in den Medien oft gemeinhin als Erschöpfung betitelt wird, geht weit über das hinaus! Bei dieser Multisystemerkrankung kommt es zu tiefgreifenden Dysfunktionen und Dysregulation der neurologischen Steuerung. Damit sind alle wichtigen Körpersysteme betroffen!

 

Auch die Verwendung von „Chronischem Fatigue Syndrom“…beschreibt die Erkrankung also nicht in realer Weise, zumal Fatigue auch bei anderen Erkrankungen als Begleiterscheinung vorkommen kann, daher ist es wichtig; das der Arzt diese unterscheiden kann:

 

Die fünf diagnostischen Fallen bei der Diagnose denn:

Fatigue – ist nicht gleich Fatigue!

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/die-fuenf-diagnostischen-fallen-bei-krankhafter-erschoepfung

Wie erkennt der Arzt ME/CFS – und auf was muss er achten um nicht versehentlich

-eine andere Krankheit zu übersehen (Fatigue kann Begleiterscheinung verschiedenster Erkrankungen sein)

-versehentlich eine Depression oder Burnout zu diagnostizieren

- sich von „unauffälligen Blutwerten“ suggerieren lassen, es sei psychisch, denn der Patient „sei ja an sich gesund" - kommt ja darauf an, was man nachprüft.

-die Beschwerden des Patienten zu bagatellisieren (Weil man es ihm nicht gleich ansieht)

 

Ausführliches zu den Ursachen und Symptomen bei ME bei :

dem Fatigue Centrum der

Berliner Charitè: https://cfc.charite.de

der deutschen Gesellschaft ME/CFS: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs

bei Bundesverband ME-CFS Fatigatio: www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose

und bei der: lost-voices-stiftung.org/aufklaerung

Denn:

...Normale Erschöpfung verhält sich proportional zur Intensität und Dauer der Aktivität - mit jeweils angemessener Wiederherstellung der Energie.

Eine pathologische, niedrige "Erschöpfungsschwelle" wiederum ist gekennzeichnet durch eine anormale, teils auch anhaltende und teils auch direkte oder zeitversetzte Verschlimmerung der Symptome als Reaktion auf (normale) Belastung (Gehen, Sitzen, Sprechen usw.)

  • PEM= Post-Exertional Malaise
  • PENE= Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion
  • PESE ist bei Long-Covid-Thematik zu finden: Post-Exertional Symptom Exacerbation

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem

 

Postexertionelle Malaise (PEM) bedeutet:

Zustandsverschlechterung nach Belastung auch bei geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. Sie tritt unmittelbar oder auch (oft eher) nach einer ausgeführten Aktivität, mit einer Latenz von ca. 12 bis 48 Stunden danach auf und kann für mehrere Tage oder Wochen anhalten oder zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen.

Dabei sind Antrieb und Motivation bei ME/CFS-Erkrankten meist unvermindert – es besteht eher das Problem Anstrengungen dosiert und in entsprechenden Abständen zu etablieren. Daher ist es wichtig – anstatt – wenn „Adrenalin mal vorhanden – "alles auszukosten“. Sich diese gemäß der eigenen Baseline "einzuteilen", die eigene Latenzzeit zu kennen und auf "Vorruhe" und "Nachruhe" zu achten.

Leider - entgegen der gängigen Vorstellung haben auch freudvolle und positiv empfundene Aktivitäten die gleiche Wirkung auch wenn sie wenigstens die Seele stärken.

  • Daher - quasi das A und O: Pacing und Coping!

Ein Leitfaden für die Betroffenen (und Behandelnde) findet sich hier in der Pacing Broschüre für ME-CFS und Long (Post)Covid Betroffene (2025) vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.

https://shop.fatigatio.de/

Auch Reize von außen wie Licht und Geräusche können PEM auslösen. Abhängig vom Schweregrad der Betroffenen sind individuell ganz unterschiedliche Aktivitäten und Reize der Trigger für PEM.

 

Hier ein paar Gedanken zum Umgang damit:

https://lebenszeit-mecfs.de/Belastungen wahrnehmen und minimieren

https://lebenszeit-mecfs.de/stressbei-Belastungsintoleranz

Wichtig sind auch die Eigenheiten von POTS und andere Dysautonomien zu kennen und im Alltag damit umzugehen!

  • POTS= Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom
    Es kann Betroffene so stark behindern, dass selbst Stehen oder Aufgerichtetsein kaum oder nur kurz möglich ist, denn der Körper kann sich quasi nicht mehr an die Bedingungen der Schwerkraft anpassen.

  • Orthostatische Intoleranz/Dysregulationen = körperlich nicht mehr in der Lage sein - die aufrechte Position zu halten
    Orthostatische Intoleranz (OI) ist die Unfähigkeit des Organismus, Blutdruck und Puls an eine aufrechte Position anzupassen. Charakteristisch ist ein übermäßiger Herzfrequenzanstieg beim Stehen bei kaum verändertem mittlerem Blutdruck. Dadurch kommt es zu Symptomen wie starkem Schwindel, Benommenheit, Zittern oder Schwitzen, die zum Hinsetzen oder Hinlegen zwingen. OI ist häufiges Symptom bei ME, in schweren Fällen führt auch schon aufrechtes Sitzen oder auch nur das Anheben des Kopfes zu den Symptomen der OI.

    Dies ist besonders kennzeichnend für diese Erkrankung und am schnellsten sichtbar.
    Oft sucht der Betroffene "instinktiv" die Möglichkeit sich hinzulegen oder wenigstens die Beine hochzulegen.
    Mit der Zeit registriert man auch, dass im Liegen die kognitiven Kapazitäten länger anhalten als in anderen Positionen.
    Ignoriert man diese Vorgänge oder wird in der Reha oder in anderen Behandlungen dazu "angetrieben" darüber hinauszugehen - kann dies zu Zusammenbrüchen und Kollabieren führen - und damit eine zunehmende Verschlechterung der Gesamtsymptomatik herbeiführen

Daher ist es besonders wichtig - Vorzeichen selbst zu erkennen und möglichst gegenzuwirken:

  • Vorangehen kann auch beginnender Ohrdruck, veränderte Schlucktätigkeit, veränderter Atemrhythmus oder ein verändertes Gangbild. Zügiges Hinlegen ist am hilfreichsten, noch besser wenn man "seine" Zeiten kennt und sich im Vorfeld hinlegt oder zumindest wenn die Symptome noch minimal sind für Entlastung sorgt.

  • OI korreliert auch mit reduziertem Blutfluss im Gehirn, und dass schon im Unterschied von Sitzen zu Liegen (mit den entsprechenden Folgen, wenn das Gehirn nicht mehr gut durchblutet ist!)

Quelle: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz

Mehr zu POTS/Dysautonomien und orthostatischer Intoleranz auch bei: www.pots-dysautonomia.net

  • Dies stellt bei dieser Erkrankung übrigens ein biologisches Alarmsignal dar ! Dadurch setzt der Körper ein überlebenswichtiges Signal um weitere Schädigungen zu verhindern! (Im Gegensatz zur Depression) – es müssen dann sofortige Veränderungen des Aktivitätsniveaus stattfinden um den Körper wieder zu regulieren.

Bezeichnend ist die Verschlimmerung von ME/CFS Erkrankten nach Therapien/Rehas die auf Aktivierungstherapien aufbauen und diese von den Betroffenen einfordern - besonders Neuerkrankte sind hier in einer sehr bedrängten Situation (auch im Sinne einer etwaigen Verrentung – und die Frage nach der Mitwirkungspflicht – oder die starke Hoffnung wieder Gesund sein zu wollen – und der Arzt wisse schon was er tut!)

 Diese Therapien mögen bei Depressionen hilfreich sein – bei ME Erkrankten ist es kontraindiziert!

Hilfreich wäre im Sinne eines passendes Krankheitsmanagements – dass der innere Wunsch wieder aktiv zu sein – im Rahmen von Coping und Pacing – einen stabilen Rahmen erhält, der die Zustandsverschlechterungen nach Belastung und die verzögerte Erholungszeit mit einbezieht – und zwar auf dem jeweiligen Level des persönlichen Energiekontingentes.

  • Meint man Patientenschutz und Patientensicherheit ernst und möchte man den schwerwiegenden Folgen von Schwerbehinderung, Rente und Pflegestatus etwas entgegenhalten - so kann sich jeder Mediziner/Behandler hier informieren:

Weitere Informationen zur Diagnostik von ME oder bei Verdacht auf ME-CFS von der Berliner Charité

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/

Und bei Kinder-und Jugendlichen:

https://muenchen-klinik.de/krankenhauskinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

Weitere wichtige Informationen für Betroffene und Ärzte:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

 

Eine gewissenhafte Anamnese und Diagnostik bei dieser multisystemischen Erkrankung, ist „sinnvoll und angemessen“ (wie es die Gesundheitspolitik und die zuständigen Stellen immer ja auch wollen - in Sachen Finanzierung und Abbildung bei den DRG`s bei den Krankenkassen) - trotzallem findet sie so in den meisten Arztpraxen nicht statt.


Hier weitere Fachpublikationen – die über ME aufklären für Mediziner*innen!

  • Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (veröffentlicht Mai 2024)

    Interdisciplinary, collaborative D-A-CH (Germany, Austria and Switzerland) consensus statement concerning the diagnostic and treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
    https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
  • Fachartikel zum Post-COVID-Syndrom mit Belastungsintoleranz und ME/CFS (Juli 22) aus „die Innere Medizin“
    link.springer.com/article/10.1007/s00108-022-01369-

 

Mögliche Symptome der Multisystemerkrankung ME(cfs)

 

Deutliche schnelle körperliche und kognitive Erschöpfbarkeit als Reaktion auf Belastung – auch minimale Belastung (Gehen, Sprechen, Sitzen,…)

Möglicherweise ist die Sauerstoffversorgung im Körper derart gestört - dass es bei selbst Minderbelastung zu einer Unter-und Fehlversorgung kommt, was weiter Organe und Gewebe angreifen kann!

Die Folgen sind unterschiedlich - individuell und je nach Schweregrad der Erkrankung ist die sogenannte "Baseline"...also der Aktivitätsradius der noch möglich ist ohne dass es zu einer Verschlechterung kommt, unterschiedlich.

Siehe auch Bellskala: https://sgme.ch/bell-skala

Symptomverstärkung nach Belastung bis hin zu einem möglichen Schub – das kann Stunden, Tage, Wochen oder Monate betreffen

Die Zustandsverschlechterung nach (auch geringfügiger Belastung) kann sofort oder auch zeitverzögert erst nach Stunden – auch noch bis 48 Stunden danach auftreten

  • Neurologische Beeinträchtigungen

Neurokognitive Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung – verlangsamtes Denken, Beeinträchtigung der Konzentration bis hin zu Verwirrung oder gar Desorientierung, kognitive Überlastung (auch durch Geräusche, Licht usw), verlangsamtes Sprechen, Wortfindungsstörungen, Schwierigkeiten beim Lesen, Schreiben oder verstehen von Texten oder Sprache…Brainfog.

Verlust des Kurzzeitgedächtnisses –…was man sagen wollte, was man tun wollte usw. - Multitasking ist nicht mehr möglich, mit der Folge von: Wahrnehmungs- und sensorische Störungen wie Desorientierung, räumliche Unsicherheit, verschwommene Sicht und Fokussierungsprobleme

  • Schwer und schwerst an ME-Erkrankte können fast gar keine Sinnesreize mehr tolerieren oder sich Aufrichten. Sie müssen im Dunkeln, Geräuschlos und meist auch ohne Menschenkontakte liegen - jeglicher Art von Sinnesreiz, visuell, auditiv, taktil usw. kann zu einer weiteren Verschlechterung führen und ist quasi nicht mehr "verarbeitbar".

Wissenschaftliche Erkenntnisse bestätigen inzwischen das bereits subjektiv Wahrgenommene der Patienten und ihrem Umfeld:

  • Kognitive Leistungsfähigkeit sinkt nach körperlichem Training ab: Während gesunde Proband*innen nach submaximalem körperlichem Training bei der Wiederholung eines neuropsychologischen Tests besser abschneiden
  • Eingeschränktes Arbeitsgedächtnis nach orthostatischem Stress: Unmittelbar nach einem Kipptischtest erzielen ME/CFS-Betroffene weniger richtige Antworten bei einem n-back-Test (Indikator für die Kapazität des Arbeitsgedächtnisses) als in Ruhe
  • Bildgebungsverfahren zeigen Auffälligkeiten während kognitiver Tests: Bei gleicher kognitiver Leistung aktivieren ME(cfs)-Betroffene tendenziell mehr Hirnregionen. Ein möglicher Kompensationsmechanismus aufgrund von Energiemangel, denn bei ME(cfs)-Betroffenen zeigt sich im Gehirn regional ein eingeschränkter Energiestoffwechsel

Quelle: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/brain-fog

 

Weitere Symptomatiken sind u.a.:

 

Schmerzen

Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Muskel+Nervenschmerzen

Schlafstörungen - Gestörte Schlafmuster, Durchschlafprobleme, Nichterholsamer Schlaf

Neurosensorische Wahrnehmung

Blick Fokussierung gestört, Überempfindlichkeit gegenüber Sinnesreize wie Licht, Lärm, Erschütterung, Hektik, Gerüche, Geschmack, Berührung

Bewegung eingeschränkt: Muskelschwäche, Zuckungen Koordination, Ataxien und Bewegungsstörungen - bis hin zu gar nicht mehr bewegen können

Immunologische und Gastro-intestinale Beeinträchtigungen

Grippeähnliche Symptome – erhöhte Anfälligkeit für Infektionen, Störungen des Magen Darm Traktes

Unverträglichkeiten von Nahrungsmitteln, Nährstoffmängel, Medikamentenunverträglichkeit, auch Unverträglichkeiten auf Gerüche und Chemikalien, verminderte Entgiftungsfunktion,

Histamin, Mastzellen können auch ein Thema sein

Genauso wie Darmprobleme, Leaky Gut, Chronische Entzündungen, möglicherweise starke Reaktionen auf Antibiotika

Stoffwechselerkrankungen wie KPU, HPU oder andere

Beeinträchtigung der Energieproduktion

Herz Kreislauf – orthostatische Intoleranz, verm. Blutdruck, Unfähigkeit aufrechte Position zu tolerieren, Posturales…(POTS), Herzrhythmusstörungen, Benommenheit Schwindel, eingeschränkte Mitochondrienfunktion

Atemstörungen – Lufthunger, mühsame Atmung - Erschöpfung der Muskeln und des Brustkorbes, möglicherweise auch chronische Hyperventilation

Verlust thermostatischer Stabilität -Kälte und Hitze kaum regulierbar, oft leicht fiebrig

 

 

Der Beginn der Erkrankung kann so verschieden sein, wie die Menschen sind. Von schleichend bis zu einem Tag auf den Anderen.

 

Neben Genetischen Faktoren, Infektionen, mit ME assoziierte Krankheitserreger können auch vorangegangene umweltbedingte Ereignisse ursächlich oder verschlimmernd sich auf das Nerven-und Immunsystem auswirken und die Infektanfälligkeit erhöhen. Zudem kann es zu einer Herabsetzung der Entgiftungsfähigkeit des Körpers führen mit langfristigen Folgen.

 

Exkurs zur verminderte Entgiftungskapazität

...ursächlich oder folgend möglich...denn die Organe sind geschwächt - insbesonders auch die Leber, Niere, Galle, Verdauung, Lymphe usw. dazu kommt die zwangsläufige Bewegungsreduzierung - damit können uns umgebende Giftstoffe - zum Beispiel im Wohnraum und hier besonders im Schlafzimmer - nicht mehr abgebaut werden! Das heißt sie lagern sich im Körper und in den Organen ein und belasten weiter die gesundheitliche Situation!

Quellen von toxischen Stoffen, die uns im Alltag umgeben sollten für alle chronisch Erkrankten und damit auch für ME/CFS Erkrankte minimiert bis ausgeschaltet werden, vor Allem in den Schlafräumen!

Wer mehr darüber wissen will (und eine verschlechterte Entgiftungsmöglichkeit ist zwar noch kein MCS - hat aber Einfluss auf die jeweilig bereits bestehende chronische Erkrankung - hier unter: https://lebenszeit-cfs.de/mcs

  • Zahnmedizin: Zahnersatzmaterialien (Metalle, Legierungen, Kleber), Chronische Entzündungen und Störfelder im Mundraum
  • Medizin: Mögliche Unverträglichkeiten von Medikamenten, Medizinprodukte, Impfungen, Anästhesie usw., Schädigung der Darmflora durch Antibiotika
  • Textilien, Bettwäsche, Waschmittel - vor Allem Weichspüler
  • Elektrogeräte: Flammschutzmittel - (kaum riechbar und sehr toxisch) - auch in Kabeln (das sind Nervengifte!)
  • Funk-und Strahlungsbelastung: bitte nicht unterschätzen, sie lösen weiteren oxidativen Stress aus!
  • Nahrungsmittel und Zusatzstoffe aus der Lebensmittelindustrie; auch aus der Verpackung, etwa aus Kunststoff, können Gifte in das Lebensmittel bzw. Getränk wandern;
  • Körperpflege: Reinigungsmittel, Zahnpasta, Kosmetika, (Erhalten Parfüme, Alkohol (Ethanol)-starke Geruchsstoffe...(abgesehen von der Duftstoffsensibilität (triggert die meist überlastete Reizverarbeitung im Gehirn) - sind das chemische Substanzen - die über den suggerierten Geruch - vergessen lassen - dass sie nicht "einfach" verfliegen - sondern über Haut und Atmung in den Körperkreislauf gelangen!
  • Haus und Wohnung: Reinigungs- und Desinfektionsmittel, Holzschutzmittel, Laserdrucker-Toner, Möbel-Ausdünstungen, Bodenbeläge, Wandfarben, Kleber, Lacke.

    Formaldehyd zum Beispiel gelangt oft in den Wohnraum - Holzwerkstoffe, Bodenbeläge, Möbel, und bestimmte Dämmstoffe. Formaldehyd kann auch in Desinfektionsmitteln, Kosmetikartikeln und Textilien enthalten sein.

Auch Kontakt mit Krankheitserregern, Viren, Bluttransfusionen, Narkotika, toxische Chemikalien, Schwermetalle, Antibiotika, Impfungen, physische und psychische Traumata, Schleudertrauma, Rückenmarksverletzungen - generell Halswirbelproblematiken (HWS), Operationen und übermäßige Belastungen können ein vormals aktives und gesundes Leben lahmlegen.

ME(cfs) ist u.a. auch die schwerste Form von PostCovid - was die langjährigen Vermutungen auch als Folge von EBV (Ebsteinbarrvirus) Pfeiffersche Drüsenfieber oder andere Post-Virale-Folgen (als eine der möglichen Ursachen) weiter untermauert. Inzwischen etabliert sich dazu auch der medizinische Begriff PAIS...Postakute Infektionssyndrome

 

      

 

Übrigens bereits in einer Veröffentlichung von 2012

(Myalgische Enzephalomyelitis – Erwachsenen-und Kinderheilkunde/Internationale Konsenslinie für Ärzte/ Hrsg. Bruce M.Carruthers, Marjorie I.van de Sande, B Ed. 2012)

steht schon..."Denn im Gegensatz zu gesunden Menschen besteht eine tiefgreifende Dysfunktion innerhalb des Nervensystem sowie in der Interaktion mit praktisch allen Körpersystemen (Immunsystem, Hormonsystem, Zellstoffwechsel u.w.)..die aerobe Energieproduktion und damit die Unfähigkeit bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren führt zu einem dysfunktionalen Aktivitäts/Ruhe-Steuerungssytem."

 

Inzwischen gibt es einige Mediziner*innen und Forscher*innen national-wie international, die die Erkenntnisse zu der schweren Erkrankung Myalgische Enzephalomymelitis Wesentliches beitragen können.

  • In diesem Sinne ist die Erkrankung weder selten, noch rätselhalft noch unerforscht.

(Übrigens als Vorpandemisch Erkrankte ist mir bewusst, dass viele Hypothesen zu ME - bereits seit Jahrzehnten in ähnlicher Richtung bekannt sind! Leider wurde viel Zeit vertan, dieses Wissen zu vertiefen und es vor Allem im medizinischen System endlich anzuwenden!)

Jährlich findet zusammen mit der Berliner Charitè internationale Fachkonferenzen unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen – die schon sehr früh in der Pandemie die Zusammenhänge erkannte – zu PostCovid und letztendlich die schwerste Form davon; ME, statt.

Die Vorträge und Erkenntnisse auch von der ME/CFS Conference 2025 bestätigen und erweitern das Wissen zu ME…und zeigen daher auf…was könnte helfen und was ist kontraindiziert!

2025 auch ein Thema mit Prof. Christian Puta zu den pathophysiologischen Mechanismen der Post-Exertional Malaise (PEM).

Prof. Puta zum Beispiel erläuterte, die systemische Fehlregulation und klärt über die wesentlichen gestörten Mechanismen im Körper in Sachen Sauerstoff, und Blutgefäße auf.

Dazu kommen mitochondriale Funktionsstörungen, die zu einem frühzeitigen Wechsel auf anaerobe Energiegewinnung führen und mit Laktatakkumulation und Muskelfatigue einhergehen. Auch das Immunsystem ist fehlreguliert, sowie die neuroinflammatorische Mechanismen in Zusammenhang zu den bei ME bestehenden Reizverarbeitungsschwäche.

https://events.mecfs-research.org/de/events/symposium_2025/videos

Bei MillionsMissing gibt es dazu auch Handouts, Zusammenfassungen von wissenschaftlichen Arbeiten auch zum Ausdrucken.

https://www.millionsmissing.de/handouts/ME-CFS

Resümee

  • Hoffentlich entfällt zeitnah die herkömmliche Vorstellung von "nur erschöpft" sein...
  • PEM oder PENE zu leugnen und in den Behandlungen und Rehas darauf keine Antwort zu finden, ist auf jedenfall nicht zielführend - nicht angemessen - nicht sinnvoll - weder ethisch noch ökologisch.

Hier mehr in Sachen wie ökologisch ist eigentlich das weitere Ignorieren der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, nicht nur für den Einzelnen sondern auch für die Gesellschaft.

Studie zu den sozioökonomischen Kosten von ME/CFS und LongCovid von 2020-2024 von der Research-Foundation

https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs

 

Weitere aktuelle Informationen jeweils hier:

 

Deutschen Gesellschaft ME-CFS: https://www.mecfs.de/

Bundesverband ME-CFS-Fatigatio e.V.: https://www.fatigatio.de/

Lost-Voices-Stiftung: https://lost-voices-stiftung.org/

Das Fatigue Centrum der Charité — Universitätsmedizin Berlin: https://cfc.charite.de/
Für Österreich- die Österreichische Gesellschaft ME-CFS: https://mecfs.at/
Für die Schweiz: die Schweizer Gesellschaft ME/CFS: https://sgme.ch/

 

 

Weitere Hilfestellungen

 

Und weitere informative Links hier unter: Anlaufstellen-und-informative-Links-ME(cfs)-PostCovid