Das Leben mit ME/CFS

 

ME/CFS ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die im ICD-10 unter G 93.3 - organische Erkrankung des zentralen Nervensystems - gelistet ist.

ME (Myalgische Enzephalomyelitis) auch unter dem Begriff CFS (Chronic Fatigue Syndrom) bekannt, hat Auswirkungen auf das....

 

  • Immunsystem
  • zentrale Nervensystem
  • das autonome und periphere Nervensystem
  • das endokrine System
  • die Atemwege 
  • das Muskelsystem

 

ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis

 

 

 

 

Der Körper ist nicht mehr in der Lage, die Energie zu produzieren, die er benötigt!

 

Und das geht weit über das hinaus - was man sich gemeinhin unter Erschöpfung vorstellt! Bei dieser Multisystemerkrankung kommt es zu tiefgreifenden Dysfunktionen und Dysregulation der neurologischen Steuerung. Damit sind alle wichtigen Körpersysteme betroffen.

 

Mehr zu den Ursachen und Symptomen bei : lost-voices-stiftung.org/aufklaerung

bei der deutschen Gesellschaft ME/CFS: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs

und auch bei Fatigatio: www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose

Das bedeutet konkret:

  • PEM: Schwere Entkräftung/Erschöpfung (körperlich und kognitiv), die nicht durch Ausruhen verbessert werden kann und sich erheblich vor Ausbruch der Krankheit unterscheidet- Post-Exertional-Malaise (PEM) Zustandsverschlechterung nach Belastung (und damit sind sämtliche Tätigkeiten gemeint...von Gehen, Sitzen, Reden...Aufregungen (positive wie negative) - Sinnesreize - Geräusche/Licht/Kälte/Hitze...https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

  • PENE: (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion PENE) -Deutliche schnelle körperliche und kognitive Erschöpfbarkeit als Reaktion auf Belastung – auch minimale Belastung (Gehen, Sprechen, Sitzen,…)

  • POTS= Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom
    Es kann Betroffene so stark behindern, dass selbst Stehen oder Aufgerichtetsein kaum oder nur kurz möglich ist, denn der Körper kann sich quasi nicht mehr an die Bedingungen der Schwerkraft anpassen.

  • Orthostatische Intoleranz/Dysregulationen - körperlich nicht mehr in der Lage sein - die aufrechte Position zu halten

    Orthostatische Intoleranz (OI) ist die Unfähigkeit des Organismus, Blutdruck und Puls an eine aufrechte Position anzupassen. Charakteristisch ist ein übermäßiger Herzfrequenzanstieg beim Stehen bei kaum verändertem mittlerem Blutdruck. Dadurch kommt es zu Symptomen wie starkem Schwindel, Benommenheit, Zittern oder Schwitzen, die zum Hinsetzen oder Hinlegen zwingen. OI ist häufiges Symptom bei ME, in schweren Fällen führt auch schon aufrechtes Sitzen oder auch nur das Anheben des Kopfes zu den Symptomen der OI.

    Dies ist besonders kennzeichnend für diese Erkrankung und am schnellsten sichtbar. Tatsächlich nimmt das Liegen eine immens große Rolle ein, sei es im Wartezimmer, bei Besuchen, um Symptomverschlimmerungen zu vermeiden oder sich von einem Zusammenbruch zu erholen bwz. ihn zu vermeiden.

    Vorangehen kann auch beginnender Ohrdruck, veränderte Schlucktätigkeit, veränderter Atemrhythmus oder ein verändertes Gangbild. Zügiges Hinlegen ist am hilfreichsten, noch besser wenn man "seine" Zeiten kennt und sich im Vorfeld hinlegt oder zumindest wenn die Symptome noch minimal sind

Wissenschaftliche Erkenntnisse

  • Orthostatischer Stress kann Post-Exertional Malaise auslösen: Noch 7 Tage nach einem Kipptischtest zeigt sich bei ME/CFS-Patient*innen eine messbare Verschlechterung der Symptome (Campen et al., 2021).
  • Eingeschränktes Arbeitsgedächtnis nach orthostatischem Stress
  • OI korreliert mit reduziertem Blutfluss im Gehirn, und dass schon im Unterschied von Sitzen zu Liegen.

Quelle: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz

Symptome und Kriterien zur Diagnose hier unter Myalgische Enzephalomyelitis - Internationale Konsenskriterien

 

www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf

health-prevent.de/wp-content/uploads/2020/11/Kanadische_Kriterien_Bell.pdf

www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose

 

Weitere wichtige Informationen für Betroffene und Ärzte:

Fatigue: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/fatigue

Pacing: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing

 

Mögliche Symptome der Multisystemerkrankung ME/CFS

 

Neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung (PENE, PEM - siehe oben) - www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem

Deutliche schnelle körperliche und kognitive Erschöpfbarkeit als Reaktion auf Belastung – auch minimale Belastung (Gehen, Sprechen, Sitzen,…)

Symptomverstärkung nach Belastung bis hin zu einem möglichen Schub – das kann Stunden, Tage, Wochen oder Monate betreffen

Die Belastung kann sofort oder auch zeitverzögert erst nach Stunden – auch noch bis 48 Stunden danach auftreten

Neurologische Beeinträchtigungen

Neurokognitive Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung – verlangsamtes Denken, Beeinträchtigung der Konzentration – Verwirrung, Desorientierung, kognitive Überlastung (auch durch Geräusche, Licht usw), verlangsamtes Sprechen, Wortfindungsstörungen, Schwierigkeiten beim Lesen, Schreiben oder verstehen von Texten oder Sprache…Brainfog

Verlust des Kurzzeitgedächtnisses –…was man sagen wollte, was man tun wollte usw. - Multitasking ist nicht mehr möglich, mit der Folge von: Wahrnehmungs- und sensorische Störungen wie Desorientierung, räumliche Unsicherheit, verschwommene Sicht und Fokussierungsprobleme kommen (siehe Internationale und Kanadische Konsenskriterien).

Wissenschaftliche Erkenntnisse

  • Kognitive Leistungsfähigkeit sinkt nach körperlichem Training ab: Während gesunde Proband*innen nach submaximalem körperlichem Training bei der Wiederholung eines neuropsychologischen Tests besser abschneiden
  • Eingeschränktes Arbeitsgedächtnis nach orthostatischem Stress: Unmittelbar nach einem Kipptischtest erzielen ME/CFS-Betroffene weniger richtige Antworten bei einem n-back-Test (Indikator für die Kapazität des Arbeitsgedächtnisses) als in Ruhe
  • Bildgebungsverfahren zeigen Auffälligkeiten während kognitiver Tests: Bei gleicher kognitiver Leistung aktivieren ME/CFS-Betroffene tendenziell mehr Hirnregionen. Ein möglicher Kompensationsmechanismus aufgrund von Energiemangel, denn bei ME/CFS-Betroffenen zeigt sich im Gehirn regional ein eingeschränkter Energiestoffwechsel

Quelle: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/brain-fog

 

Schmerzen

Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Muskel Nerven Ganzkörper, Muskelverspannungen usw.

Schlafstörungen - Gestörte Schlafmuster

Neurosensorische Wahrnehmung

Blick Fokussierung gestört, Überempfindlichkeit gegenüber Sinnesreize wie Licht, Lärm, Erschütterung, Hektik, Gerüche, Geschmack, Berührung

Bewegung eingeschränkt: Muskelschwäche, Zuckungen Koordination, Ataxien Bewegungsstörungen

Immunologische und Gastro-intestinale Beeinträchtigungen

Grippeähnliche Symptome – erhöhte Anfälligkeit für Infektionen, Störungen des Magen Darm Traktes

Unverträglichkeiten von Nahrungsmitteln, Nährstoffmängel - oft auch begleitend (Eisen/Ferritin und Vitamin D Mangel) Medikamentenunverträglichkeit, auch Unverträglichkeiten auf Gerüche und Chemikalien, verminderte Entgiftungsfunktion,

Histamin, Mastzellen können auch ein Thema sein

Beeinträchtigung der Energieproduktion

Herz Kreislauf – orthostatische Intoleranz, verm. Blutdruck, Unfähigkeit aufrechte Position zu tolerieren, Posturales…(POTS), Herzrhythmusstörungen, Benommenheit Schwindel, eingeschränkte Mitochondrienfunktion

Atemstörungen – Lufthunger, mühsame Atmung -  Erschöpfung der Muskeln und des Brustkorbes

Verlust thermostatischer Stabilität -Kälte und Hitze kaum regulierbar, oft leicht fiebrig

 

 

Der Beginn der Erkrankung kann so verschieden sein, wie die Menschen sind. Von schleichend bis zu einem Tag auf den Anderen.

 

Neben Genetischen Faktoren, Infektionen, mit ME assoziierte Krankheitserreger können auch vorangegangene umweltbedingte Ereignisse ursächlich oder verschlimmernd sich auf das Nerven-und Immunsystem auswirken und die Infektanfälligkeit erhöhen. Zudem kann es zu einer Herabsetzung der Entgiftungsfähigkeit des Körpers führen mit langfristigen Folgen.

Auch Kontakt mit neuen Krankheitserregern, Viren, Bluttransfusionen, Narkotika, toxische Chemikalien, Schwermetalle, Antibiotika, Impfungen, physische und psychische Traumata, Schleudertrauma, Rückenmarksverletzungen, Operationen und übermäßige Belastungen können ein vormals aktives und gesundes Leben lahmlegen. So ist ein Entstehen von ME/CFS nach einer Coronainfektion jetzt immer weiter ins Blickfeld gerückt - was die langjähringe Vermutungen auch als Folge von EBV (Ebsteinbarrvirus) Pfeiffersche Drüsenfieber oder andere Post-Virale-Folgen weiter untermauert.

Weiterreichenden Informationen dazu auch in den Büchern von Sibylle Reith: shop.tredition.com

"ME/CFS erkennen und verstehen" und

"Multisystemerkrankungen erkennen und verstehen"

 

Exkurs zum Thema Erschöpfung:

 

 

 

  • PEM= Post-Exertional Malaise
  • PENE= Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion
  • PESE ist bei Long-Covid-Thematik zu finden: Post-Exertional Symptom Exacerbation

 

Zustandsverschlechterung nach Belastung auch bei geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. Tritt unmittelbar oder auch (oft) nach einer Die PEM tritt unmittelbar nach einer ausgeführten Aktivität oder mit einer Latenz von ca. 12 bis 48 Stunden danach auf und kann für mehrere Tage oder Wochen anhalten oder zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen.

Dabei sind Antrieb und Motivation bei ME/CFS-Erkrankten eher unvermindert – es besteht eher das Problem Anstrengungen dosiert und in entsprechenden Abständen zu etablieren – anstatt – wenn „Adrenalin mal vorhanden – alles auszukosten“. Denn auch freudvolle und positive empfundene Aktivitäten haben leider die gleiche Wirkung auch wenn sie wenigstens die Seele stärken.

Auch Reize von außen wie Licht und Geräusche können PEM auslösen. Abhängig vom Schweregrad der Betroffenen sind individuell ganz unterschiedliche Aktivitäten und Reize der Trigger für PEM.

Mehr dazu bei der deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem

Und bei Long-Covid-Deutschland

longcoviddeutschland.org/betroffene

 

      

 

Mehr zu POTS/Dysautonomien und orthostatischer Intoleranz auch bei: www.pots-dysautonomia.net

  • Dies stellt bei dieser Erkrankung ein biologisches Alarmsignal dar ! Dadurch setzt der Körper ein überlebenswichtiges Signal um weitere Schädigungen zu verhindern! (Im Gegensatz zur Depression) – es müssen dann sofortige Veränderungen des Aktivitätsniveaus stattfinden um den Körper wieder zu regulieren.

Bezeichnend ist die Verschlimmerung von ME/CFS Erkrankten nach Therapien/Rehas die sich auf Aktivierungstherapien beschränken und diese von den Betroffenen einfordern - besonders Neuerkrankte sind hier in einer sehr bedrängten Situation (auch im Sinne einer etwaigen Verrentung – und die Frage nach der Mitwirkungspflicht – oder die starke Hoffnung wieder Gesund sein zu wollen – und der Arzt wisse schon was er tut!) Diese Therapien mögen bei Depressionen hilfreich sein – bei ME Erkrankten ist es kontraindiziert – dass der innere Wunsch wieder aktiv zu sein – im Rahmen von Coping und Pacing – einen stabilen Rahmen braucht, der die Zustandsverschlechterungen nach Belastung und die verzögerte Erholungszeit mit einbezieht – und zwar auf dem jeweiligen Level des persönlichen Energiekontingentes.

Denn nach der britischen Gesundheitsbehörde der NICE/ME/CFS-Leitlinie:

Immunsystem Energiemanagement [= Pacing] hilft Menschen mit ME/CFS zu lernen, die ihnen zur Verfügung stehende Energiemenge zu nutzen und gleichzeitig das Risiko von Post-Exertional Malaise oder einer Verschlimmerung der Symptome durch Überschreitung ihrer Grenzen zu verringern.


(Myalgische Enzephalomyelitis – Erwachsenen-und Kinderheilkunde/Internationale Konsenslinie für Ärzte/ Hrsg. Bruce M.Carruthers, Marjorie I.van de Sande, B Ed. 2012)

 

 

Hier berichten Betroffene mit ME:

www.kudoboard.com/boards

www.kudoboard.com/boards

 

 

 

Der Schweregrad der Erkrankung ME/CFS umfasst ein Spektrum das von eingeschränkt lebend bis hausgebunden, bettlägerig oder gar pflegebedürftig reicht.

 

 

 

 

 

  • Ausgeschöpft - Erschöpft ...was heißt das eigentlich...wenn die Kräfte für die wichtigsten Lebensfunktionen viel schneller verbraucht sind als bei einem gesunden Menschen...ein Telefonat...ein Gang zum Bad...bzw. entweder oder - beides geht nicht - oder es braucht Stunden um die Kräfte wieder zurückzuholen - für die nächste Aktion...in schweren Fällen genügt schon das Aufrichten im Bett....in "moderaten Zuständen" sind vielleicht 1-2 Stunden am Stück oder über den Tag verteilt immer mal wieder eine halbe Stunde möglich...Gehen/Reden und Lachen...da kommt der Körper an seine Grenzen...
  • Existenzsicherung ... Erwerbsminderungsrente, Behindertenausweis, Pflegeversicherung und Nachteilsausgleich für Schüler
  • lebenszeit-cfs.de/pflegegrade ...Pflegegradfeststellung und Infos zur Antragsstellung
  • Hilfreiches zum Thema Leben mit cfs 
  • lebenszeit-cfs.de/patientenverfuegung ....gegebenenfalls auch ein Thema...insbesondere wenn Pflege oder medizinische Behandlungen im Krankenhaus ansteht
  • ME-CFS-und-Reha...Informationen und Gedanken rund um ME/CFS und Reha...und warum das (bisher) noch nicht zusammen passt.
  • lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder ...Auch Kinder und Jugendliche erkranken an ME...

 

Und weitere informative Links hier unter: Anlaufstellen-und-informative-Links-ME-CFS

oder lebenszeit-cfs.de/aktionen-und-termine-2023