Das Leben mit ME/CFS

 

ME/CFS ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die im ICD-10 unter G 93.3 - organische Erkrankung des zentralen Nervensystems - gelistet ist.

ME (Myalgische Enzephalomyelitis) auch unter dem Begriff CFS (Chronic Fatigue Syndrom) bekannt, hat Auswirkungen auf das....

 

  • Immunsystem
  • zentrale Nervensystem
  • das autonome und periphere Nervensystem
  • das endokrine System
  • die Atemwege 
  • das Muskelsystem

 

Der Begriff CFS wird zwar noch immer benutzt - spiegelt aber nicht die tatsächlichen Einschränkungen und Symptome wieder die ein Leben mit dieser Erkrankung bedeuten. Inzwischen auch eher verbreitet: ME/CFS

 

 

 

 

Der Körper ist nicht mehr in der Lage, die Energie zu produzieren, die er benötigt!

 

Und das geht weit über das hinaus - was man sich gemeinhin unter Erschöpfung vorstellt! Bei dieser Multisystemerkrankung kommt es zu tiefgreifenden Dysfunktionen und Dysregulation der neurologischen Steuerung. Damit sind alle wichtigen Körpersysteme betroffen.

 

Siehe hierzu: Myalgische Enzephalomyelitis; Internationale Konsenslinie für Ärzte (Hrsg. Bruce M.Carruthers, MD,CM; FRACP Marjorie I.van de Sande, B Ed. (Schriftenreihe bei Fatigatio erhältlich)

Mehr zu den Ursachen und Symptomen bei : lost-voices-stiftung.org/aufklaerung

bei der deutschen Gesellschaft ME/CFS: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs

und auch bei Fatigatio: www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose

Das bedeutet konkret:

  • Schwere Erschöpfung (körperlich und mental), die nicht durch Ausruhen verbessert werden kann und sich erheblich vor Ausbruch der Krankheit unterscheidet- Post-Exertional-Malaise (PEM)
  • Zustandsverschlechterung nach Belastung (und damit sind sämtliche Tätigkeiten gemeint...von Gehen, Sitzen, Reden...Aufregungen (positive wie negative) - Sinnesreize - Geräusche/Licht/Kälte/Hitze...
  • Schlafstörungen, der Schlaf ist nicht mehr erholsam, die Tagesrhythmik ist verschoben
  • Schmerzen, starke und außergewöhnliche Schmerzen an den Muskeln und Gelenken mit deutlicher Ausprägung des Musters und Schweregrad, erhebliche Kopfschmerzen neuen Typus
  • Neurologische/Kognitive Manifestationen (Wortfindungsstörungen, Denkblockaden, Sprachstörungen)
  • Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Belastung, häufig zeitverzögert 24 bis 48 Stunden nach Aktivität
  • Plötzlich aufflackernde Erkältungssymptome
  • Häufige Infekte, die aber nicht richtig ausbrechen
  • Anhaltende, massive Erschöpfung über längeren Zeitraum > 6 Monate
  • Muskel- und Gelenkschmerzen, Verspannungen
  • Nackenverspannungen, Nackensteifigkeit
  • Rückenschmerzen in allen Bereichen
  • Taubheitsgefühle und ähnliche Missempfindungen (Kribbeln, Hitze)
  • orthostatische Intoleranz
  • Lymphschwellungen, Lymphstauungen, Vergrößerung der Lymphknoten
  • Massive Einschränkung des Kurzzeitgedächtnisses
  • Starke Benommenheit, „Brainfog“, Gefühl von Abwesenheit, Ausgrenzung
  • Schwindel
  • Starke Lichtempfindlichkeit
  • Sprachprobleme (z.B. Buchstaben verwechseln, Wortfindungsstörungen)
  • Sehstörungen, Augenprobleme
  • Geräuschempfindlichkeit, Tinnitus
  • Erhöhte Temperatur, leichtes Fieber/fiebriges Gefühl ohne Temperaturerhöhung
  • Wiederkehrendes Herzrasen ohne EKG-Befund
  • Migräneartige Kopfschmerzen (eines neuen Typs)
  • Magen - Darm – Beschwerden
  • Unterzuckerungsgefühl
  • Entgiftungsstörungen
  • Brainfog

 

Der Beginn der Erkrankung kann so verschieden sein, wie die Menschen sind. Von schleichend bis zu einem Tag auf den Anderen.

 

Neben Genetischen Faktoren, Infektionen, mit ME assoziierte Krankheitserreger können auch vorangegangene umweltbedingte Ereignisse ursächlich oder verschlimmernd sich auf das Nerven-und Immunsystem auswirken und die Infektanfälligkeit erhöhen. Zudem kann es zu einer Herabsetzung der Entgiftungsfähigkeit des Körpers führen mit langfristigen Folgen.

Auch Kontakt mit neuen Krankheitserregern, viren, Bluttransfusionen, Narkotika, toxische Chemikalien, Schwermetalle, Antibiotika, physische und psychische Traumata, Schleudertrauma, Rückenmarksverletzungen, Operationen und übermäßige Belastungen können ein vormals aktives und gesundes Leben lahmlegen. So ist ein Entstehen von ME/CFS nach einer Coronainfektion jetzt immer weiter ins Blickfeld gerückt - was die langjähringe Vermutungen auch als Folge von EBV (Ebsteinbarrvirus) Pfeiffersche Drüsenfieber oder andere Post-Virale-Folgen weiter untermauert.

Weiterreichenden Informationen dazu auch in den Büchern von Sibylle Reith: shop.tredition.com

"ME/CFS erkennen und verstehen" und

"Multisystemerkrankungen erkennen und verstehen"

 

Exkurs zum Thema Erschöpfung:

 

 

 

  • PEM= Post-Exertional Malaise
  • PENE= Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion
  • PESE ist bei Long-Covid-Thematik zu finden: Post-Exertional Symptom Exacerbation

 

Zustandsverschlechterung nach Belastung auch bei geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. Tritt unmittelbar oder auch (oft) nach einer Die PEM tritt unmittelbar nach einer ausgeführten Aktivität oder mit einer Latenz von ca. 12 bis 48 Stunden danach auf und kann für mehrere Tage oder Wochen anhalten oder zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen.

Dabei sind Antrieb und Motivation bei ME/CFS-Erkrankten eher unvermindert – es besteht eher das Problem Anstrengungen dosiert und in entsprechenden Abständen zu etablieren – anstatt – wenn „Adrenalin mal vorhanden – alles auszukosten“. Denn auch freudvolle und positive empfundene Aktivitäten haben leider die gleiche Wirkung. Wenn sie auch wenigstens die Seele stärken.

Auch Reize von außen wie Licht und Geräusche können PEM auslösen. Abhängig vom Schweregrad der Betroffenen sind individuell ganz unterschiedliche Aktivitäten und Reize der Trigger für PEM.

Mehr dazu bei der deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem

Und bei Long-Covid-Deutschland

longcoviddeutschland.org/betroffene

 

      

 

Mehr zu POTS/Dysautonomien und orthostatischer Intoleranz auch bei: www.pots-dysautonomia.net

Dies stellt bei dieser Erkrankung ein biologisches Alarmsignal dar ! Dadurch setzt der Körper ein überlebenswichtiges Signal um weitere Schädigungen zu verhindern! (Im Gegensatz zur Depression) – es müssen dann sofortige Veränderungen des Aktivitätsniveaus stattfinden um den Körper wieder zu regulieren.

Bezeichnend ist die Verschlimmerung von cfs/me Erkrankten nach Therapien/Rehas die sich auf Aktivierungstherapien beschränken und diese von den Betroffenen einfordern - besonders Neuerkrankte sind hier in einer sehr bedrängten Situation (auch im Sinne einer etwaigen Verrentung – und die Frage nach der Mitwirkungspflicht – oder die starke Hoffnung wieder Gesund sein zu wollen – und der Arzt wisse schon was er tut!) Diese Therapien mögen bei Depressionen hilfreich sein – bei ME Erkrankten ist es eher so – dass der innere Wunsch wieder aktiv zu sein – im Rahmen von Coping und Pacing – einen stabilen Rahmen braucht der die Zustandsverschlechterungen nach Belastung und die verzögerte Erholungszeit mit einbezieht – und zwar auf dem jeweiligen Level des persönlichen Energiekontingentes.

 

 

(Myalgische Enzephalomyelitis – Erwachsenen-und Kinderheilkunde/Internationale Konsenslinie für Ärzte/ Hrsg. Bruce M.Carruthers, Marjorie I.van de Sande, B Ed. 2012)

 

 

Hier berichten Betroffene mit ME:   www.kudoboard.com/boards

 

 

 

 


  Orthostatische Intoleranz


Orthostatische Intoleranz (OI) ist die Unfähigkeit des Organismus, Blutdruck und Puls an eine aufrechte Position anzupassen. Charakteristisch ist ein übermäßiger Herzfrequenzanstieg beim Stehen bei kaum verändertem mittlerem Blutdruck. Dadurch kommt es zu Symptomen wie starkem Schwindel, Benommenheit, Zittern oder Schwitzen, die zum Hinsetzen oder Hinlegen zwingen. OI ist häufiges Symptom bei ME, in schweren Fällen führt auch schon aufrechtes Sitzen oder auch nur das Anheben des Kopfes zu den Symptomen der OI.

 

Quelle: Lost Voice, Fatigatio, Leben mit chronischer Erschöpfung von Joachim Strienz, Diagnose und Therapie des chronischen Erschöpfungssyndroms von Sarah Myhill MB BS (erhältlich bei Fatigatio) und Mitochondrientherapie-die Alternative von Bodo Kuklinski

                                                                                                                                                                 

 

Dies ist besonders kennzeichnend für diese Erkrankung und am schnellsten sichtbar. Tatsächlich nimmt das Liegen eine immens große Rolle ein, sei es im Wartezimmer, bei Besuchen, um Symptomverschlimmerungen zu vermeiden oder sich von einem Zusammenbruch zu erholen bwz. ihn zu vermeiden.

 

Im Gegensatz zur Depression ist dies kein Zeichen von Antriebsminderung, sondern die Schutzreaktion des Körpers, sich wieder einigermasen zu regenerieren bevor es zum völligen Zusammenbruch kommt.

 

Erste Anzeichen bevor ein Liegen dringend nötig wird, können Übelkeit, verschwommenes Denken, Muskelzittern (langsam beginnend und zum Teil Übergang auf den ganzen Körper) sein.

Vorangehen kann auch beginnender Ohrdruck, veränderte Schlucktätigkeit, veränderter Atemrhythmus oder ein verändertes Gangbild. Zügiges Hinlegen ist am hilfreichsten, noch besser wenn man "seine" Zeiten kennt und sich im Vorfeld hinlegt oder zumindest wenn die Symptome noch minimal sind. Es ist akut wie langfristig sinnvoll Zusammenbrüche zu vermeiden, so besteht die Chance schneller zu regenerieren und schafft dem Körper das Vertrauen, dass für ihn gesorgt wird...

                                                                                                                                                                

 

 

Der Schweregrad der Erkrankung umfasst ein Spektrum das von eingeschränkt lebend bis hausgebunden, bettlägerig oder gar pflegebedürftig reicht.

 

 

...wer noch mehr darüber erfahren möchte, auch zu Veranstaltungen und Projekte, wird fündig bei:

 

 

Es bedeutet aber auch, dass der Körper schneller und sensibler auf Chemikalien reagiert von denen wir täglich umgeben sind. Ob als Auslöser von cfs oder als Folge, in beiden Fällen verschlechtert er den momentanen wie den langfristigen Verlauf, durch die zusätzliche Belastung toxische Stoffe im Körper verarbeiten zu müssen. Dies kann auch Medikamente betreffen und sollte bei weiteren medizinischen Behandlungen oder gar Krankenhausaufenthalten mit Anästhesie mit berücksichtigt werden!

(Ausführliche Schriftenreihen, auch speziell für Mediziner, gibt es dazu bei Fatigatio)

 

  • ....weitere Informationen, auch zu der Erkrankung Multiple Chemical Sensitivity, die sich oft mit cfs überschneidet und dem Leben von chemical hurt people, können sie unter dem Artikel Leben mit mcs nachlesen.

 

 

 

 

 

  • Ausgeschöpft - Erschöpft ...was heißt das eigentlich...wenn die Kräfte für die wichtigsten Lebensfunktionen viel schneller verbraucht sind als bei einem gesunden Menschen...ein Telefonat...ein Gang zum Bad...bzw. entweder oder - beides geht nicht - oder es braucht Stunden um die Kräfte wieder zurückzuholen - für die nächste Aktion...in schweren Fällen genügt schon das Aufrichten im Bett....in "moderaten Zuständen" sind vielleicht 1-2 Stunden am Stück oder über den Tag verteilt immer mal wieder eine halbe Stunde möglich...Gehen/Reden und Lachen...da kommt der Körper an seine Grenzen...
  • Existenzsicherung ... Erwerbsminderungsrente, Behindertenausweis, Pflegeversicherung und Nachteilsausgleich für Schüler
  • lebenszeit-cfs.de/pflegegrade ...Pflegegradfeststellung und Infos zur Antragsstellung
  • Hilfreiches zum Thema Leben mit cfs 
  • lebenszeit-cfs.de/patientenverfuegung ....gegebenenfalls auch ein Thema...insbesondere wenn Pflege oder medizinische Behandlungen im Krankenhaus ansteht
  • lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder ...Auch Kinder und Jugendliche erkranken an ME...

 

Und weitere informative Links hier unter: lebenszeit-cfs-Info-Links

oder lebenszeit-cfs.de/aktionen-und-termine-2022