Existenzsicherung und cfs/me

 

....gilt aber natürlich anlog auch für mcs oder andere chronische Erkrankungen

 

 

Erwerbsminderungsrente, Behindertenstatus, Pflegeversicherung und Nachteilsausgleich bei Schülern

 

 

Das Nachlassen der Lebenskräfte kann schleichend oder urplötzlich kommen. Und so langsam begreift man dann und will es selbst kaum glauben, dass nichts mehr ist wie es war. Die Möglichkeit der eigenen Erwerbsfähigkeit rinnt einem unter den Händen davon. Der Arbeitsplatz ist gefährdet, Zukunftsperspektiven verrinnen im Sand. Die Existenzsicherung steht auf dem Spiel,….möglicherweise muss umgezogen werden…alternative Heilmittel kosten auch Geld, die Auseinandersetzung mit Ämtern, Begutachtungen rauben einem den Schlaf. In einer Phase in der das Augenmerk auf die Gesundung und Stabilisierung wesentlich hilfreicher wäre – entsteht von außen ein enormer Druck.

 

  • Plötzlich findet man sich, als bisher selbstständiger Mensch, sich in einem unbekannten System von Begutachtung und medizinischen Bewertungen wieder.

 

Krankenkasse, Rente, Arbeitsamt….die Beweislast liegt beim Patienten…und oftmals führt aber leider nur der nächste Zusammenbruch Schritt für Schritt zu einer Gewährung...niemand frägt sich, was das mit der inneren Persönlichkeit macht… „die Würde des Menschen ist unantastbar“….aber genau das ist es was plötzlich in Frage gestellt ist, die eigene Würde – und genau daraus entwickelt sich bei längerer chronischer Erkrankung, eine gewisse Haltung des sich „verteidigen“ zu müssen, sich rechtfertigen zu müssen, "immer" kämpfen zu müssen und auch damit geht jeder Mensch anders um…

 

  • ...den Ärzten und Therapeuten sollte klar sein, dass ein Mensch der schon länger erkrankt und aus seinem Leben gerissen wurde, einen langen Weg gegangen ist, der Wunden hinterlassen hat!

 

Was einem besonders zu Beginn der Erkrankung herausfordert – ist zum Einen das Gefühl des völligen inneren Zusammenbruchs der eigenen Fähigkeiten und der Frage: Von was lebe ich jetzt, wenn das so weitergeht?

 

 

Darum hier ein paar rechtliche Informationen und weiterführende Links.

 

 

 

 

Erstantrag für die Erwerbsminderungsrente:

 

  • ...beim Erstantrag kann es hilfreich sein dies zusammen mit einer (m) Rentenberater/in zu tun…vor Allem da bisherige Versicherungszeiten dokumentiert werden müssen…und bei Krankenkassenwechsel, Eheschließungen und und…kann das komplex werden.
  • ...einfach erst mal selber ausfüllen was geht und sich dann einen Termin geben lassen bei der Beratungsstelle.
  • Die Folgeanträge sind oft einfacher auszufüllen, da zu Beginn meist auf 2 Jahre bewilligt wird. Es kann aber immer zu Begutachtungen kommen.
  • Entsprechende Unterlagen mitbringen, siehe hier unter: Rentenauskunft …dann kann schon ganz viel beim ersten Termin erledigt werden.
  • Wichtig ist es den Selbstauskunftsbogen zu nutzen! Wenn er nicht beim Antrag schon dabei ist, bitte nachfragen!
  • Denn bei der Feststellung der Einschränkungen geht es um die tatsächlichen Einschränkungen und nicht speziell um die Diagnose.
  • Hilfreich kann es sein, übersichtlich einen Tagesablauf zu beschreiben – im Zusammenhang mit Symptomen und Einschränkungen.
  • Ruhig Extrablätter verwenden, wenn der Platz nicht reicht.
  • Dazu ist es nützlich generell schon im Laufe der Erkrankung einen Verlauf mitzuschreiben, sachlich aber konkret…Symptome…Einschränkungen….was geht noch was geht nicht mehr, Veränderungen, neue Symptome, durchaus auch aufschreiben, was man versucht (hat) dies zu Verbessern mit welcher Methode/Therapie/Medikamenten – da es zu einer jahrelangen Erkrankung kommen kann – und man selber sich auch nicht immer erinnert, was und wie es genau vor drei Jahren war…ist das recht nützlich bei jedem neuen Antrag (auch wenn man ins Krankenhaus will oder zur Reha) – der rote Faden gewissermaßen…und beim Folgeantrag kann man den schlüssig weiterbeschreiben.
  • Krankenhausberichte, Arztberichte usw. beilegen – oder auch Erklären wenn man nicht so oft beim Arzt war…krankheitsbedingt kann das passieren, da man gar keine Kraft dazu hat, keine größeren Wegstrecken zurücklegen kann oder keine Begleitung hat, einfach direkt ansprechen.

 

Voraussetzungen für die Erwerbsminderungsrente:

 

  • Man kann für eine volle Erwerbsminderungsrente keine 3 Stunden am Stück mehr arbeiten - das heißt aus dem Antrag muss auch hervorgehen (es geht ja hier nicht um Berufsunfähigkeit für den jeweiligen bisher ausgeübten Beruf sondern generell um eine Tätigkeit)...dass man auch im Haushalt + Freizeit = keine drei Stunden mehr belastbar ist! "Also zwei Stunden Haushalt + 1 Stunde Spazierengehen...könnte schon zu viel sein".
  • In den letzten fünf Jahren vor Eintritt der Erwerbsminderung müssen mindestens drei Jahre mit Pflichtbeiträgen für eine versicherte Beschäftigung oder Tätigkeit vorliegen, Ausnahmen sind möglich für Auszubildende die innerhalb einer Ausbildungszeit erkrankten, hier gelten besondere versicherungsrechtliche Voraussetzungen.
  • Man muss mindestens fünf Jahre versichert sein (so genannte Wartezeit). Aber da spielen auch Kindererziehungszeiten, Versorgungsausgleich durch Scheidung, evt. Krankengeldbezug und noch einiges mehr mit eine Rolle, auch sogenannte Zeiten bleiben unberücksichtigt, die unverschuldet nicht mit Pflichtbeiträgen belegt werden konnten - unter bestimmten Voraussetzungen zum Beispiel wegen Schwangerschaft oder Arbeitsunfähigkeit. Dann wird der Fünfjahreszeitraum um solche Zeiten in die Vergangenheit verlängert, so dass unter Umständen dann die erforderlichen drei Jahre Pflichtbeiträge erfüllt werden können, deshalb:
  • Unter bestimmten Voraussetzungen hat man die allgemeine Wartezeit von fünf Jahren vorzeitig erfüllt. Mehr dazu hier unter: deutsche-rentenversicherung.de/erwerbsminderungsrente.
  • Auszubildende können sich bei voller Erwerbsminderung auf die "Vorzeitige Wartezeiterfüllung" (Paragraf 53 Sozialgesetzbuch VI) berufen. Ab dem ersten Arbeitstag zahlt die gesetzliche Rentenversicherung demnach infolge von Arbeitsunfällen oder Berufskrankheiten, ab dem zweiten Jahr auch infolge von Freizeitunfällen oder sonstigen Krankheiten.
  • Dabei wird bei der Berechnung einer Erwerbsminderungsrente nicht der bisherige tatsächliche – und damit deutlich geringere – Verdienst angesetzt, sondern der Betrag wird anders errechnet.

 

Beim Erstantrag kann es sinnvoll sein, dass man sich zunächst an eine Beratungsstelle wendet: Adressen Beratungsstellen

Und für Erkrankte innerhalb der Ausbildungszeit: einfach-teilhaben.de oder deutsche Rentenversicherung

 

Weitere Unterstützung gibt es auch bei speziellen Rechtsanwälten die sich mit cfs/me auskennen; Infos hierzu bei der Rechtsberatung beim www.fatigatio.de/ oder beim VDK (Sozialverband für Patienten mit Rechtsberatung)

  

Im Vorfeld wird geprüft ob eine Wiedereingliederung ins Arbeitsleben möglich ist bzw. ob eine Reha zu leisten ist. Aufgrund der Problematik, dass nach wie vor aktivierende Therapien den Vorrang haben und umweltmedizinische Gesichtspunkte kaum berücksichtigt werden – ist es sinnvoll sehr genau auf die jeweilige Einrichtung zu achten wie das dort gehandhabt wird.

 

Erhält man keine Rente und sind die Krankengeldleistungen ausgeschöpft, steht wohl Grundsicherung an. Allerdings wird Einkommen und Vermögen verschieden hoch angerechnet. Anrechnung von Vermögen

 

  • (Bei Amtsgängen und Antragsstellungen kann es hilfreich sein eine unterstützende Person mitzunehmen oder eine Begleitung einer fachlich ausgebildeten Person im Sozialrecht. (Informationen gibt es zum Beispiel bei den örtlichen Wohlfahrtsverbänden)

 

Grundsicherung im Alter / Erwerbsminderung

 

Grundsicherung im Alter nach dem SGB XII erhält bei Bedürftigkeit, wer 65 Jahre oder älter oder im Sinne des Rentenrechts auf Dauer voll erwerbsgemindert ist.

Hier mehr Informationen zur Grundsicherung/Hilfe zum Lebensunterhalt:

grundsicherung/hilfe-zum-lebensunterhalt.html ...+....deutsche-rentenversicherung.grundsicherung

 

Was sonst noch nützlich sein kann:

 

  • Rechtsschutzversicherung, vor allem für den sozialrechtlichen und medizinischen Bereich
  • Unterstützung von einem Patientenverband auch bei Rechtsstreitigkeiten mit der Rentenversicherung oder bei Begutachtungen.
  • Eine Begleitperson mit in die Untersuchungen und Begutachtungen nehmen. Soweit ich weiß kann eine Begleitung nur begründet abgelehnt werden...hier mehr zu diesem anscheinend heiklen Thema: vdk.de/rheinland-pfalz/pagesanwesenheit_von_begleitpersonen_bei_begutachtung ...+...rentenberatung-schilbach.de/Rentenberater/Merkblatt_Begutachtung.pdf
  • Rechtliche Unterstützung bei Patienteninitiativen oder Selbsthilfegruppen…auch wenn es um Gutachten und Stellungnahmen geht.
  • Finanzielle Unterstützungen gibt es manchmal bei Stiftungen (Stiftungssuche)  (je nach Krankheitsbild, manchmal werden auch private Therapiekosten übernommen (wenn alles gut begründet ist), vielleicht auch für Nahrungsergänzungsmittel? (Gibt es Fonds auch bei Gewerkschaften? Habe selbst mal einen Betrag erhalten, der Antrag wurde aber von einer Betriebsratsmitglied gestellt –darum kann ich nicht mehr dazu sagen, wie sich das nennt…irgendeine Art von Härtefall?)
  • Einzelfallentscheidungen bei der Krankenkasse beantragen…ein Versuch ist es Wert wenn Therapiekosten oder Untersuchungskosten  anstehen die ansonsten nicht übernommen werden (aber immer vor der Behandlung anzufragen) (Antrag auf Kostenerstattung oder teilweiser Kostenbeteiligung)
  • Bei der Auswahl der Klinik – gut recherchieren was man möchte…auch wenn nicht gängig genehmigt…gut begründete Anträge stellen..Internetrecherche…vielleicht klappts und die Gesetzeslage gibt was her…
  • Patientenverfügung…und Vollmachten…hier steht nicht nur drin…was man nicht will sondern auch was man will oder welche Eigenheiten die eigenen Krankheit mitbringen…am besten noch von einer unabhängigen Person + Arzt unterschreiben lassen. Eine mit der Krankheit vertraute Person zu haben im Falle dass man seinen eigenen Willen nicht mehr kundtun kann - kann sehr sinnvoll sein. (Vorsorgevollmacht)....Wenn man zum Beispiel akut in ein Krankenhaus kommt....dass die Ärzte gegenüber der vertrauten Person von der Schweigepflicht entbunden sind oder in Sachen Aufenthalt - eine Verlegung (bei Bedarf) in eine andere angemessenere Einrichtung in die Wege leiten kann.

 

Infos zur Antragsstellung für einen Behindertenausweis

 

Fatigatio - Bundesverband chronisches Erschöpfungssyndrom...dort gibt es eine Ansprechpartnerin die sich direkt mit dem Thema cfs und Behinderung auskennt.

eggbi.eu...Barrierefreiheit für Umwelterkrankte - und wie wirkt sich mcs auf den Behindertenantrag aus

VdK - Sozialverband - Vertritt die Interessen von Menschen mit Behinderungen, Rentnern und chronisch Erkrankten 

cfs und Schwerbehinderung - Erfahrung eines Betroffenen

Übersichtliche Auflistung ...der Grade und daraus resultierenden Vergünstigungen.

Zum Beispiel erhöhte Freibeträge beim Wohngeld, Steuererleichterungen, Zuschuss beim Rundfunk oder Telefon…wenn man noch arbeitet gibt es auch ein paar Erleichterungen…

 

 

 

 

Pflegebedürftigkeit

 

Durch die Ausweitung des Pflegebegriffs seit 2017 wurden über das organische hinaus, psychische und kognitive Einschränkungen, die sich auf die Alltagskompetenz auswirken, mehr berücksichtigt.

Die individuelle Pflegesituation wird inzwischen in fünf (statt bisher 3 + Pflegestufe 0)  Pflegegraden zielgenauer abgebildet.

 

Die Pflegekasse befindet sich bei der Krankenkasse. Die Antragstellung können auch Familienangehörige, Nachbarn oder gute Bekannte übernehmen, wenn diese dazu bevollmächtigt werden.  Sobald der Antrag bei der Pflegekasse gestellt wird, beauftragt diese den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit.

 

Es folgt eine Pflegebegutachtung im eigenen Wohnumfeld. Nur "erzählen" wie es einem grundsätzlich geht, genügt nicht - wichtig an dem Tag - der Begutachter protokolliert alles - von der Kleidung - bis über die Gangart, wie man sitzt (selbst wie man die Hand gibt) - die Konzentration - die Sprachfähigkeit - Umgang mit ihm (Blickkontakt - Ausfälle im Gespräch usw..) also ihm zeigen wie es einem normalerweise geht - wenn es keine guten Tage sind....(Zusammennehmen genau an diesem Tag ist nicht zielführend und kann fehlinterpretiert werden!) - Hilfreich eine vertraute Person mit dabei zu haben - zeigt auch - dass man das nicht alleine mehr schafft und die Person kann solche Situationen schildern)

 

Im Leistungsbescheid steht dann die Entscheidung der Pflegekasse über die Feststellung von Pflegebedürftigkeit. Diese soll für die Versicherten transparent und nachvollziehbar sein.

 

Es besteht das Recht mit dem Bescheid das Gutachten zu erhalten. Das kann bei dem Begutachtungstermin besprochen werden. Auch zu einem späteren Zeitpunkt ist dies noch möglich. (Wichtig falls man in Widerspruch gehen will und auch als Ausgangslage bei einer Höherstufung... sowieso interessant wie der Gutachter das alles so beschreibt...)

  • Hilfreich; Pflegetagebuch führen...dazu gibt es einige Beispiele im Netz, die an die individuelle Situation angepasst werden kann.

Mehr Details zur Beantragung eines Pflegegrades bei cfs/me hier unter: lebenszeit-cfs.de/pflegegrade

Mehr Gedanken zu Kindern und Jugendlichen mit cfs/me hier unter : lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder

 

 

 

Quellen und gute Zusammenfassungen hier:

 

vdk.de/deutschland/pflegebeduerftig_tipps_pflegebegutachtung

pflegestaerkungsgesetz.de/info-angebote/informationsmaterial/

 

 

 

Nachteilsausgleich Schüler

 

cfs/me gibt es in unterschiedlichen Schweregraden und gerade bei Kindern und Jugendlichen sind die Phasen nicht konstant!

 

Da die Krankheit nicht anerkannt und noch so wenig erforscht ist und von vielen Medizinern nicht richtig diagnostiziert werden kann…ist es sinnvoll sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Bei Fatigatio gibt es Informationen und Kontakte mit anderen betroffenen Eltern.

 

Den Erhalt der möglichen Kräfte wie auch den Erhalt der Sozialkontakte im richtigen Maße ist nicht so einfach. Dazu kommt das Kinder in ihren körperlichen Entwicklungen für sie und ihr Umfeld unklare (und wechselnde) Einschränkungen erfahren und oft auch Unverständnis in den Schulen oder auch bei Freunden erleben. Hier eine individuelle Strategie zu finden ist enorm wichtig.

Trotzdem gibt es ja gesetzlich die Möglichkeit über den Nachteilsausgleich die Schulsituation individuell zu gestalten…von vermehrten Pausen, das Verständnis dass aus einer 5 Tage Woche oft nur eine drei oder vier Tage Woche wird und und und.

 

 

Die Bandbreite über die Umsetzung des Nachteilsausgleichs kann groß sein und aus gesundheitlichen Gründen benötigte Pausen oder Befreiung vom Sportunterricht bis zur Fernbeschulung zu Hause führen. Wichtig ist jedoch, alles so gut wie möglich zu belegen…ansonsten kann es tatsächlich zu ganz neuen Problemen führen…eventuell bis zu angeordneten Begutachtungen des Kindes oder Überprüfung der Eltern /Mutter ob sie verschiedene Erziehungsaufgaben adäquat ausübt.

Die Ausübung der Gesundheitssorge steht im Raum - im schlimmsten Fall sogar das Aufenthaltsbestimmungsrechts (Einweisung) - Daher rechtliche Unterstützung nützen, sei es ein Anwalt oder eine Patientenvereinigung bzw. gute Kontakte zum Schulamt oder hilfreichen Lehrern ausbauen.

Denn plötzlich können entweder andere zugeschobene psychische Erkrankungen im Raum stehen bis hin zur Unterstellung von Schulverweigerung…. Weitere Probleme ergeben sich wenn keine Vollzeitausbildung möglich ist aber die Erkrankung, da ihr immer noch die Anerkennung fehlt, nicht berücksichtigt wird oder weiterhin noch Schulpflicht besteht.

Und wer Unterstützung und rechtliche Informationen benötigt – bei der Patienteninitiative Fatigatio gibt es eine Kinderbeauftragte – denn die Kollision mit der Schulpflicht und „unklarem Krankheitsbild“…ist kein einfacher Weg.

 

  • Eine persönliche Sammlung und Recherche nach rechtlichen Informationen ist leider notwendig - allein auf die Auskunft der jeweiligen Schule/Schulamt, würde ich mich nicht verlassen - da solche "Sonderfälle" oft gar nicht bekannt sind.

 

Quellen:

cfs bei Kindern und Jugendlichen 

Information zu Möglichkeiten der Umsetzung des Nachteilsausgleichs  bei chronisch kranken Kindern in der Schule

Schule und Krankheit...eine Schriftenreihe von Fatigatio

Kindernetzwerk ...Nachteilsausgleich allgemein bei erkrankten Kindern

 

Wir in der Schule ...Broschüre für Lehrer im Umgang mit chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen

 

Ausführlicher zum Thema Antrag eines Pflegegrades hier unter Pflegegrade...und zum Thema Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung hier unter: Patientenverfuegung

 

 

 

 

 

Brian Bernard, 13 jähriger ME/CFS -Patient und Sprecher für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS in England.

 

Es ist leider nur traurig und ignorant, dass es so ein Widerstreben gibt die Existenz dieser Erkrankung anzuerkennen und so Möglichkeiten gefunden werden könnten, die Menschen die davon betroffen sind, zu unterstützen und sie nicht noch weiteren Belastungen auszusetzen!!!!!!!