Existenzsicherung CFS-ME-MCS

 

 

 

Das Nachlassen der Lebenskräfte kann schleichend oder urplötzlich kommen. Und so langsam begreift man dann und will es selbst kaum glauben, dass nichts mehr ist wie es war. Die Möglichkeit der eigenen Erwerbsfähigkeit rinnt einem unter den Händen davon. Der Arbeitsplatz ist gefährdet, Zukunftsperspektiven verrinnen im Sand. Die Existenzsicherung steht auf dem Spiel,….möglicherweise muss umgezogen werden…spezifische Kosten im Rahmen von Umweltmedizin oder andere hilfreiche Behandlungsformen werden so gut wie nicht von der Krankenkasse übernommen - es sei denn man hat einen Arzt gefunden mit Kassenzulassung der die Erkrankungen kennt oder bereit ist sich einzuarbeiten.

Die für einen, oft völlig neuen, Auseinandersetzungen mit Ämtern und Begutachtungen rauben einem den Schlaf. In einer Phase in der das Augenmerk auf die Gesundung und Stabilisierung wesentlich hilfreicher wäre – entsteht von außen ein enormer Druck.

 

  • Plötzlich findet man, als bisher selbstständiger Mensch, sich in einem unbekannten System von Begutachtung und medizinischen Bewertungen wieder.

 

Krankenkasse, Rente, Arbeitsamt….die Beweislast liegt beim Patienten…und oftmals führt aber leider nur der nächste Zusammenbruch Schritt für Schritt zu einer Gewährung...niemand frägt sich, was das mit der inneren Persönlichkeit macht… „die Würde des Menschen ist unantastbar“….von der Gesundheit mal ganz abgesehen aber genau das ist es was plötzlich in Frage gestellt ist, die eigene Würde – und genau daraus entwickelt sich bei längerer chronischer Erkrankung, eine gewisse Haltung des sich „verteidigen“ zu müssen, sich rechtfertigen zu müssen, "immer" kämpfen zu müssen und auch damit geht jeder Mensch anders um…

 

  • Den Ärzten und Therapeuten sollte klar sein, dass ein Mensch der oftmals völlig überraschend aber fast immer unvorbereitet mit diesen Erkrankungen konfrontiert wird – hilfreiche medizinische Erfahrung braucht – mit Ärzte und Therapeuten die das innere Gefühl des Menschen nicht in Frage stellen – sondern sich mit dem Menschen auf den Weg machen…ihn zu begleiten und keinen schablonenhaften vorskizierten Weg zu gehen.

  • Mitarbeiter in Ämter und Behörden sollten konstruktiv vorgehen um die betroffenen Menschen bestmöglichst zu unterstützen!

 

Was einem besonders zu Beginn der Erkrankung herausfordert – ist zum Einen das Gefühl des völligen inneren Zusammenbruchs der eigenen Fähigkeiten und der Frage: Von was lebe ich jetzt, wenn das so weitergeht?

 

 

Darum hier ein paar rechtliche Informationen und weiterführende Links.

 

Erwerbsminderungsrente

 

 

 

Erstantrag für die Erwerbsminderungsrente:

 

  • ...beim Erstantrag kann es hilfreich sein dies zusammen mit einer (m) Rentenberater/in zu tun…vor Allem da bisherige Versicherungszeiten dokumentiert werden müssen…und bei Krankenkassenwechsel, Eheschließungen und und…kann das komplex werden.
  • ...einfach erst mal selber ausfüllen was geht und sich dann einen Termin geben lassen bei der Beratungsstelle.
  • Die Folgeanträge sind oft einfacher auszufüllen, da zu Beginn meist auf 2 Jahre bewilligt wird. Es kann aber immer zu Begutachtungen kommen.
  • Entsprechende Unterlagen mitbringen, siehe hier unter: Rentenauskunft …dann kann schon ganz viel beim ersten Termin erledigt werden.
  • Wichtig ist es den Selbsteinschätzungsbogen R0215 zu nutzen: deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Formulare/DE/_pdf/R0215.html     ....wenn er nicht beim Antrag schon dabei ist, bitte nachfragen!
  • Denn bei der Feststellung der Einschränkungen geht es um die tatsächlichen Einschränkungen und nicht speziell um die Diagnose.
  • Hilfreich kann es sein, übersichtlich einen Tagesablauf zu beschreiben – im Zusammenhang mit Symptomen und Einschränkungen.
  • Ruhig Extrablätter verwenden, wenn der Platz nicht reicht.
  • Dazu ist es nützlich generell schon im Laufe der Erkrankung einen Verlauf mitzuschreiben, sachlich aber konkret…Symptome…Einschränkungen….was geht noch was geht nicht mehr, Veränderungen, neue Symptome, durchaus auch aufschreiben, was man versucht (hat) die Situation zu verbessern mit welcher Methode/Therapie/Medikamenten - was hat geholfen, was nicht. Da es zu einer jahrelangen Erkrankung kommen kann – und man selber sich auch nicht immer erinnert, was und wie es genau vor drei Jahren war…ist das recht nützlich bei jedem neuen Antrag (auch wenn man ins Krankenhaus will oder zur Reha) – der rote Faden gewissermaßen…und beim Folgeantrag kann man den schlüssig weiterbeschreiben.
  • Krankenhausberichte, Arztberichte usw. beilegen – oder auch Erklären wenn man nicht so oft beim Arzt war…krankheitsbedingt kann das passieren, da man gar keine Kraft dazu hat, keine größeren Wegstrecken zurücklegen kann oder keine Begleitung hat, einfach direkt ansprechen.

 

Voraussetzungen für die Erwerbsminderungsrente:

 

  • Bei einer volle Erwerbsminderungsrente kann man keine 3 Stunden am Stück mehr arbeiten - das heißt aus dem Antrag muss das auch hervorgehen (es geht ja hier nicht um Berufsunfähigkeit für den jeweiligen bisher ausgeübten Beruf sondern generell um eine Tätigkeit)...dass man auch im Haushalt + Freizeit = keine drei Stunden mehr belastbar ist! "Also zwei Stunden Haushalt + 1 Stunde Spazierengehen...könnte schon zu viel sein".
  • In den letzten fünf Jahren vor Eintritt der Erwerbsminderung müssen mindestens drei Jahre mit Pflichtbeiträgen für eine versicherte Beschäftigung oder Tätigkeit vorliegen, Ausnahmen sind möglich für Auszubildende die innerhalb einer Ausbildungszeit erkrankten, hier gelten besondere versicherungsrechtliche Voraussetzungen.
  • Man muss mindestens fünf Jahre versichert sein (so genannte Wartezeit). Aber da spielen auch Schwangerschaft, Kindererziehungszeiten, Versorgungsausgleich durch Scheidung, evt. Krankengeldbezug, Arbeitsunfähigkeit und noch einiges mehr mit eine Rolle. Dann wird der Fünfjahreszeitraum um solche Zeiten in die Vergangenheit verlängert, so dass unter Umständen dann die erforderlichen drei Jahre Pflichtbeiträge erfüllt werden können, deshalb:
  • Unter bestimmten Voraussetzungen hat man die allgemeine Wartezeit von fünf Jahren vorzeitig erfüllt. Mehr dazu hier unter: deutsche-rentenversicherung.de/erwerbsminderungsrente.
  • Auszubildende können sich bei voller Erwerbsminderung auf die "Vorzeitige Wartezeiterfüllung" (Paragraf 53 Sozialgesetzbuch VI) berufen. Ab dem ersten Arbeitstag zahlt die gesetzliche Rentenversicherung demnach infolge von Arbeitsunfällen oder Berufskrankheiten, ab dem zweiten Jahr auch infolge von Freizeitunfällen oder sonstigen Krankheiten. Bitte sich genau erkundigen welche Möglichkeiten es dafür gibt!
  • Dabei wird bei der Berechnung einer Erwerbsminderungsrente nicht der bisherige tatsächliche – und damit deutlich geringere – Verdienst angesetzt, sondern der Betrag wird anders errechnet.

 

Beim Erstantrag kann es sinnvoll sein, dass man sich zunächst an eine Beratungsstelle wendet: Adressen Beratungsstellen

Und für Erkrankte innerhalb der Ausbildungszeit: deutsche-handwerks-zeitung.de/erwerbsminderungsrente-wer-sie-bekommt

 

Weitere Unterstützung gibt es auch bei speziellen Rechtsanwälten die sich mit cfs/me auskennen; Infos hierzu bei der Rechtsberatung beim www.fatigatio.de/ oder beim VDK (Sozialverband für Patienten mit Rechtsberatung)

  

Im Vorfeld wird geprüft ob eine Wiedereingliederung ins Arbeitsleben möglich ist bzw. ob eine Reha zu leisten ist. Aufgrund der Problematik, dass nach wie vor aktivierende Therapien den Vorrang haben und umweltmedizinische Gesichtspunkte kaum berücksichtigt werden – ist es sinnvoll sehr genau auf die jeweilige Einrichtung zu achten wie das dort gehandhabt wird - ansonsten gut begründen warum einem eine Reha (wie sie bisher angeboten wird) - nicht hilfreich ist...evt. dafür den Kontakt zur Unterstützung von Patienteninitiativen suchen.

 

Erhält man keine Rente und sind die Krankengeldleistungen ausgeschöpft, steht wohl Grundsicherung an. Allerdings wird Einkommen und Vermögen verschieden hoch angerechnet.

 

  • Bei Amtsgängen und Antragsstellungen kann es hilfreich sein eine unterstützende Person mitzunehmen oder eine Begleitung einer fachlich ausgebildeten Person im Sozialrecht. (Informationen gibt es zum Beispiel bei den örtlichen Wohlfahrtsverbänden)

 

Grundsicherung im Alter / Erwerbsminderung

 

Grundsicherung im Alter nach dem SGB XII erhält bei Bedürftigkeit, wer 65 Jahre oder älter oder im Sinne des Rentenrechts auf Dauer voll erwerbsgemindert ist.

Hier mehr Informationen zur Grundsicherung/Hilfe zum Lebensunterhalt:

grundsicherung/hilfe-zum-lebensunterhalt.html ...+....deutsche-rentenversicherung.grundsicherung

 

Was sonst noch nützlich sein kann:

 

Im besten Falle hilft eine sachliche Begründung für die Notwendigkeit der Begleitung - die natürlich die Untersuchung nicht stören darf - der Gutachter braucht wiederum (hoffe ich) auch eine sachliche Begründung falls er dies nicht wünscht.

  • Rechtliche Unterstützung bei Patienteninitiativen oder Selbsthilfegruppen…auch wenn es um Gutachten und Stellungnahmen geht.
  • Finanzielle Unterstützungen gibt es manchmal bei Stiftungen www.stiftungen.org/stiftungen/basiswissen-stiftungen (je nach Krankheitsbild, manchmal werden auch private Therapiekosten übernommen (wenn alles gut begründet ist), vielleicht auch für Nahrungsergänzungsmittel? (Gibt es Fonds auch bei Gewerkschaften? Habe selbst mal einen Betrag erhalten, der Antrag wurde aber von einer Betriebsratsmitglied gestellt –darum kann ich nicht mehr dazu sagen, wie sich das nennt…irgendeine Art von Härtefall?)
  • Einzelfallentscheidungen bei der Krankenkasse beantragen…ein Versuch ist es Wert wenn Therapiekosten oder Untersuchungskosten  anstehen die ansonsten nicht übernommen werden (aber immer vor der Behandlung anzufragen) (Antrag auf Kostenerstattung oder teilweiser Kostenbeteiligung)
  • Bei der Auswahl der Klinik – gut recherchieren was man möchte…auch wenn nicht gängig genehmigt…gut begründete Anträge stellen..Internetrecherche…vielleicht klappts und die Gesetzeslage gibt was her…
  • Behandlungvorausplanung…und Vollmachten…hier steht nicht nur drin…was man nicht will sondern auch was man will oder welche Eigenheiten die eigenen Krankheit mitbringen…am besten noch von einer unabhängigen Person + Arzt unterschreiben lassen. Eine mit der Krankheit vertraute Person zu haben, im Falle dass man seinen eigenen Willen nicht mehr kundtun kann - kann sehr sinnvoll sein. (Vorsorgevollmacht)....Wenn man zum Beispiel akut in ein Krankenhaus kommt....dass die Ärzte gegenüber der vertrauten Person von der Schweigepflicht entbunden sind oder in Sachen Aufenthalt - eine Verlegung (bei Bedarf) in eine andere angemessenere Einrichtung in die Wege leiten kann oder wenn man nach Hause entlassen werden will. Ein Bevollmächtigter kann auch Anträge stellen - z.Bsp. Pflegeantrag oder was sonst noch notwendig sein kann.
    lebenszeit-cfs.de/behandlungsvorausplanung.html ...hier sind ein paar Ideen aufgelistet...da ich selbst in Stresssituationen oft nicht mehr adäquat sprechen kann - hilft es mir selber darüber zu kommunizieren, in dem ich einfach was schriftliches "über den Tisch schiebe" oder meiner Begleitperson eine Grundlage für ihre Unterstützung zu gebe.

 

Unterstützung bei Vorliegen eines Grades der Behinderung

 

 

Wichtige Stichpunkte im Zusammenhang mit Behinderung und Lebenssicherung:

 

 

  • Und hier habe ich unter "Konkret" versucht Informationen zum Antrag auf Schwerbehindertenausweis, Merkzeichen, Beratungsstellen, Persönliches Budget...und weitere (finanzielle) Entlastungen zusammenzufassen: Antrag-Behinderung

 

 

Ausführliche Beratungen zu all diesen Themen erhält man bei den EUTB-Beratungsstellen:(Sollte dort MCS oder ME/CFS nicht bekannt sind - kann es hilfreich sein, Informationsmaterial über die Erkrankung mitzunehmen.)

teilhabeberatung.de/artikel/ergaenzende-unabhaengige-teilhabeberatung-eutb

 

 

Infos zur Antragsstellung für einen Behindertenausweis

 

Fatigatio - Bundesverband chronisches Erschöpfungssyndrom...dort gibt es eine Ansprechpartnerin die sich direkt mit dem Thema cfs und Behinderung auskennt.

eggbi.eu...Barrierefreiheit für Umwelterkrankte - und wie wirkt sich mcs auf den Behindertenantrag aus

VdK - Sozialverband - Vertritt die Interessen von Menschen mit Behinderungen, Rentnern und chronisch Erkrankten 

cfs und Schwerbehinderung - Erfahrung eines Betroffenen

lebenszeit-cfs.de/antrag-behinderung  - Antrag auf Schwerbehinderung - im Rahmen von ME/CFS und MCS

 

 

Pflegebedürftigkeit

 

 

...Ausführliche Informationen zum Antrag hier unter: lebenszeit-cfs.de/pflegegrade

 

Durch die Ausweitung des Pflegebegriffs seit 2017 wurden über das organische hinaus, psychische und kognitive Einschränkungen, die sich auf die Alltagskompetenz auswirken, mehr berücksichtigt.

Die individuelle Pflegesituation wird inzwischen in fünf (statt bisher 3 + Pflegestufe 0)  Pflegegraden zielgenauer abgebildet.

 

Die Pflegekasse befindet sich bei der Krankenkasse. Die Antragstellung können auch Familienangehörige, Nachbarn oder gute Bekannte übernehmen, wenn diese dazu bevollmächtigt werden.  Sobald der Antrag bei der Pflegekasse gestellt wird, beauftragt diese den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit.

 

Es folgt eine Pflegebegutachtung im eigenen Wohnumfeld. Nur "erzählen" wie es einem grundsätzlich geht, genügt nicht - wichtig an dem Tag - der Begutachter protokolliert alles - von der Kleidung - bis über die Gangart, wie man sitzt (selbst wie man die Hand gibt) - die Konzentration - die Sprachfähigkeit - Umgang mit ihm (Blickkontakt - Ausfälle im Gespräch usw..) also ihm zeigen wie es einem normalerweise geht - wenn es keine guten Tage sind....(Zusammennehmen genau an diesem Tag ist nicht zielführend und kann fehlinterpretiert werden!) - Hilfreich eine vertraute Person mit dabei zu haben - zeigt auch - dass man das nicht alleine mehr schafft und die Person kann solche Situationen schildern)

 

Im Leistungsbescheid steht dann die Entscheidung der Pflegekasse über die Feststellung von Pflegebedürftigkeit. Diese soll für die Versicherten transparent und nachvollziehbar sein.

 

Es besteht das Recht mit dem Bescheid das Gutachten zu erhalten. Das kann bei dem Begutachtungstermin besprochen werden. Auch zu einem späteren Zeitpunkt ist dies noch möglich. (Wichtig falls man in Widerspruch gehen will und auch als Ausgangslage bei einer Höherstufung... sowieso interessant wie der Gutachter das alles so beschreibt...)

  • Hilfreich; Pflegetagebuch führen...dazu gibt es einige Beispiele im Netz, die an die individuelle Situation angepasst werden kann.

Mehr Details zur Beantragung eines Pflegegrades bei cfs/me hier unter: lebenszeit-cfs.de/pflegegrade

vdk.de/deutschland/pflegebeduerftig_tipps_pflegebegutachtung

 

 

 

Nachteilsausgleich

 

 

 

Bei Vorliegen einer Behinderung - siehe oben unter Punkt: Behinderung

 

In Sachen Nachteilsausgleich an Schulen:

 

  • Formloser Antrag der Erziehungsberechtigten unter Vorlage eines ärztlichen Attestes bei der Schule oder Ausbildungsstätte
  • (Vorab vielleicht weitere Infos im Netz suchen oder mit dem Schulamt vorbesprechen oder Kontakt mit dem Vertrauenslehrer der Schule aufnehmen - evt. mit ihm gemeinsam schon mit dem Klassenlehrer sprechen (falls das hilfreich erscheint) er entscheidet das allerdings ja nicht.
  • In dem Antrag sollte neben dem Wunsch auch schon spezifiziert werden, welche Beeinträchtigungen vorliegen und welcher Nachteilsausgleich hier hilfreich wäre. (Pausenzeiten, Rückzugsmöglichkeiten, Verlängerung bei Arbeiten, Umgang mit Fehlzeiten, Sportunterricht...)
  • Die Schule prüft den Antrag.
  • Wird die Gewährung eines NAs abgelehnt, kann vor dem zuständigen Verwaltungsgericht innerhalb eines Monats nach Zustellung des Bescheides dagegen geklagt werden. Ist aber immer im Einzelfall abzuwägen...das Klima in der Schule für das Kind sollte nicht zu sehr darunter leiden - auch weiß ich nicht inwieweit es im Streitfall zu einer medizinischen Begutachtung kommen kann...das ist für das Kind wie für die Familie - denke ich - eine extreme zusätzliche Belastung!

 

Mehr Gedanken zu Kindern und Jugendlichen, sowie Nachteilsausgleich in der Schule mit cfs/me hier unter : lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder

Und vor Allem die Kinderbroschüre von Fatigatio - ganz aktuell von 2019:

  • www.fatigatio.de...Die neue Kinderbroschüre, aktuelle Auflage 2019: ME/CFS in Kindheit und Jugend (64 Seiten) - Handlungssicherheit für Beteiligte im Umgang mit der neuro-immunologischen Multisystemerkrankung. Erhältlich bei Fatigatio in der Geschäftsstelle: info@fatigatio.de (3,45 Euro)