Visibel – Sichtbarmachen – Sichtbarwerden – Erkannt werden – Kenntnisse verteilen….Warum???????!

Ignoranz und Fehlinformationen entstehen oft aus schlichtem

 

 

 

 

  • Auch nach der Wahl ist vor der Wahl...fragt weiter eure Abgeordnete nach Themen die für euch wichtig sind:
    www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

  • lebenszeit-cfs.de/petitionen ...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten.

  • fragdenstaat.de/aktionen/zensurheberrecht-2019/ ...übrigens bei "Frag den Staat"...kann man das staatliches Gutachten einsehen, die ansonsten nicht veröffentlicht werden. Bürger haben jedoch ein Informationsrecht, vorgefertigte Anfragen aber auch eigenen Themen können dort eingebracht und nachgefragt werden auf der Platform: "Frag den Staat". 

 

 

 

Es ist wichtig Wissen zu verbreiten, Kenntnisse zu übermitteln, Glaubhaft zu machen – damit die Erkrankung und das Leben von ME/CFS und MCS Betroffenen wahr-genommen wird…

 

 

CFS/ME: cfs.de/aktionen

MCS:        mcs-aktionen

Petitionen EHS + MCS + ME/CFS: lebenszeit-cfs.de/petitionen

 

 

Erst wenn ich etwas kenne – kann ich mich darum „kümmern“ – muss ich es nicht ablehnen, ignorieren oder verdrängen und kann nach Lösungen suchen.

 

Da die Krankheit impliziert – dass Außenkontakte oder Außenvermittlung – kaum mehr möglich sind und der Aufwand den Zustand weiter schwächen kann…bleibt das Kundtun…bei aktiven Vereinen – mit zum Teil nicht ganz so schwer Betroffenen oder Angehörigen und Freunden.

 

Daher möchte ich hier sammeln – was von zu Hause – vielleicht auch möglich ist…und seis ein Brief in drei Monaten…mit dem Rückhalt von aktiven Menschen oder Vereinen die die Betroffenen unterstützen in den Formulierungen und die Rückmeldungen dann auch öffentlich auswerten für die nächsten Schritte.

 

Was hilfreich sein kann – ist die Rückbesinnung auf die Stärken des ehemaligen Berufes oder Hobbies – und diese in Kleinsteinheiten wieder zum Ausdruck bringen.

 

Darum hier unter lebenszeit-cfs.de/aktionen eine Auflistung über permanente Möglichkeiten aktiv zu werden in Sachen cfs und für mcs: lebenszeit-cfs.de/mcs-aktionen ….auch als Betroffener oder Angehöriger beizutragen, „sichtbar“ zu werden und „sichtbar zu machen“…sowie lebenszeit-cfs.de/petitionen

 

 

 

 

 

 

Es ist leider noch immer Grundlagenarbeit…die Lebensqualität der Betroffenen in allen Bereichen wie cfs/ME, mcs und ehs - ist nach wie vor so - dass sie mit und trotz ihrer Erkrankung und den entsprechenden Belastungen nur sehr schwer Hilfe finden.

Das beginnt mit dem privaten Umfeld und "endet" im medizinischen System oder Pflegeeinrichtungen/ Krankenhäusern (von adäquaten Arbeitsstellen für die, die diese Kräfte noch hätten oder generell Prävention, ganz zu schweigen)

Hier ist - es muss leider gesagt werden - vom Recht an Teilhabe - so gut wie nichts umgesetzt.

Immer wieder erlebe ich - selbst bei interessierten Ärzten/ Therapeuten oder Mitmenschen ein großes Fragezeichen wenn ich in wenigen Sätzen cfs/ME -mcs- ehs ihnen nahe bringen will oder gar die speziellen Auswirkungen auf das tägliche Leben.

 

ABER:

 

 

 

 

 

Es geht hier um Menschen - und zwar um sehr, sehr viele Menschen - weltweit