Visibel – Sichtbarmachen – Sichtbarwerden – Erkannt werden – Kenntnisse verteilen….Warum???????!

Ignoranz und Fehlinformationen entstehen oft aus schlichtem

Es ist wichtig Wissen zu verbreiten, Kenntnisse zu übermitteln, Glaubhaft zu machen – damit die Erkrankung und das Leben von ME/CFS und MCS Betroffenen wahr-genommen wird…

Erst wenn ich etwas kenne – kann ich mich darum „kümmern“ – muss ich es nicht ablehnen, ignorieren oder verdrängen und kann nach Lösungen suchen.

Petitionen EHS + MCS + ME/CFS: lebenszeit-cfs.de/petitionen

Da die Krankheit impliziert – dass Außenkontakte oder Außenvermittlung – kaum mehr möglich sind und der Aufwand den Zustand weiter schwächen kann…bleibt das Kundtun…bei aktiven Vereinen – mit zum Teil nicht ganz so schwer Betroffenen oder Angehörigen und Freunden.

Daher möchte ich hier sammeln – was von zu Hause – vielleicht auch möglich ist…

Was hilfreich sein kann – ist die Rückbesinnung auf die Stärken des ehemaligen Berufes oder Hobbies – und diese in Kleinsteinheiten wieder zum Ausdruck bringen.

Darum hier unter lebenszeit-cfs.de/aktionen eine Auflistung über

Einzelaktionen im Rahmen von ME/CFS

Aktionen von Patienteninitiativen mit der Bitte um Mitwirkung - oft auch von zu Hause aus möglich

Öffentlichwerden im Netz oder bei den Politikern

Das Gleiche gilt auch für

lebenszeit-cfs.de/mcs-aktionen ….

hier befinden sich auch eine Auswahl von verschiedenen

MCS-Flyern

und auch Angehörige + Freunde

können dazu beitragen

„sichtbar“ zu werden und „sichtbar zu machen“

…sowie lebenszeit-/petitionen

hier sind alle zusammengefasst

ME/CFS + MCS + EHS

jeder kann sich etwas aussuchen, für was er oder sie sich einsetzen möchte

Es ist leider noch immer Grundlagenarbeit…die Lebensqualität der Betroffenen in allen Bereichen wie CFS/ME, MCS und EHS - ist nach wie vor so - dass sie mit und trotz ihrer Erkrankung und den entsprechenden Belastungen nur sehr schwer Hilfe finden.

Das beginnt mit dem privaten Umfeld und "endet" im medizinischen System oder Pflegeeinrichtungen/ Krankenhäusern (von adäquaten Arbeitsstellen für die, die diese Kräfte noch hätten oder generell Prävention, ganz zu schweigen)

Hier ist - es muss leider gesagt werden - vom Recht an Teilhabe - so gut wie nichts umgesetzt.

Und so

stelle ich mir immer wieder die Frage, warum eigentlich die Anerkennung der Erkrankungen und die Umsetzung der medizinischen und pflegerischen Situation so schwierig ist!

Welches "Denken" setzt sich dem so zäh entgegen?

Und abgesehen davon ...dass eine Erkrankung...für die es keine Pharmalobby gibt - auch kaum beforscht wird und eine Erkrankung...die auf alltägliche Schadstoffbelastungen zurückzuführen ist oder die restlichen Auswirkungen einer beruflichen Belastung, eine medizinischen Behandlung in Form von Auswirkungen von Narkosen, Antibiotika, Kontrastmittel oder was auch immer - einfach - ja "irgendwie" nicht sein darf - gibt es weitere Faktoren die im allgemeinen Betroffenen mit chronischen Erkrankungen nicht zuträglich sind.

lebenszeit-cfs.de/gesetzt ...Wie (un) pässlich ist ME-CFS im Gesundheitssystem?

Welche Konsequenzen haben rein marktwirtschaftliches Denken. Wie arbeitet der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) und wie wirken sich die sogenannten „Diagnosis Related Groups (DRG), das sogenannte Fallpauschalensystem, auf die Versorgung, insbesonders chronisch erkrankter Menschen aus?

lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen ...Was steckt hinter diesen Widerständen, veraltetes Wissen endlich hinter sich zu lassen?

Was lässt noch immer und so hartnäckig an überholte Therapieansätze wie Aktivierungstherapien festhalten?Wieso kommt es noch immer stark zu Psychiatrisierung betroffener Menschen mit ME/CFS oder/und MCS? Wie und vom wem entstehen Leitlinien für Ärzte und prägen der Denken und Handeln nachhaltig? Am Beispiel der S3-Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nichtspezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden.

Das sind nicht abstrakte Leitlinien...das zeigt sich viel zu oft im Umgang mit den Betroffenen - hieraus entstehen Folgeentscheidungen und Therapieempfehlungen...Rehaaufforderungen...die entweder zu stark - die Heilung einzig im Kopf des Patienten suchen, Psychopharmaka als Lösung sehen oder mit schädigenden Aktivierungstherapien und nicht wirklich zielführenden Methoden...die Betroffenen meist weiter schädigen.

lebenszeit-cfs.de/leitlinien.html ...Die Ausbildung der Ärzte, ihre Vorgaben und Vorstellungen, die Grundhaltung gegenüber dem Patienten, ist mit Richtungsweisend für die Biografien von Betroffenen. Da ME/CFS nicht eigenständig in Leitlinien behandelt wird…taucht es in unterschiedlichen Leitlinien als ein Spektrum von Symptomen wieder auf.

Es geht hier um Menschen - und zwar um sehr, sehr viele Menschen - weltweit

- und es dürfte utopisch sein zu denken, dass die Anzahl der Betroffenen nicht

weiter zunimmt! Auch die der jüngeren Generation!

Die beiden Krankheiten überlappen sich oftmals.

Bei MCS kann eine zu hohe Schadstoffbelastung Auslöser für ein Fatique sein (Was nicht zwingend gleichbedeutend mit ME sein muss). Das bessert sich dann meist..wenn die Umgebung verträglich ist und die toxischen Stoffe im Körper abgebaut worden sind. Aber es bleibt ja nicht ohne Konsequenzen für Leber und Darm und Lymphe und Niere und...also nicht die besten Voraussetzungen mit anderen Erkrankungen fertig zu werden. (Darm...Nährstoffmangel...Stoffwechselfolgen...)

Bei ME oder anderen chronischen Erkrankungen besteht die Gefahr durch die meist begleitete reduzierte Entgiftungsfähigkeit MCS auch noch auszulösen (also so gut wie Nulltoleranz gegenüber Schadstoffen, die über die Atmung oder den Direktkontakt in den bereits geschwächten Körper gelangen)

Auf jedenfall macht es wenig Sinn für jeden chronisch Erkrankten, der sich kaum noch bewegen kann und dessen Entgiftungsmöglichkeiten sich so reduzieren, (Lymphe, Darm, Leber usw.) sich in einem Schadstoffbelasteten Schlafzimmer oder Wohnraum aufzuhalten, das Gleiche betrifft natürlich auch die Kleidung, Nahrung, Wasser, Beilagen von Medizinprodukten, Pflegeprodukte, Putzmitteln, Ausdünstungen von Möbeln, Farben und Druckerzeugnissen usw...

Insoweit mögen die Hauptauslöser beider Erkrankungen unterschiedlich sein - aber die Folgen...Schadstoffreduzierung wo es geht, gleichermaßen wichtig!