Vom Rollstuhl zum Rollator
Gedanken über die Zeit 2015-2018
Cfs-Betroffene können dem (Vor)Urteil begegnen, dass der Rollstuhl ihre „Krankheitseinbildung“ verstärken könnte. Im Laufe ihrer Lebenszeit werden sie mit so entwürdigenden Diagnosen wie somatoforme Störung, Anpassungsstörung, Sozialphobie, um nur einige zu nennen, konfrontiert.
Tatsächlich aber hat jeder cfs-Betroffene unterschiedliche "Zeitfenster" (für Aktivitäten) – wer erkrankt ist oder einen erkrankten Angehörigen hat – der weiß was ich meine! Das kann am Tag 4 x 1 Stunde sein….das können 3 x eine ½ Stunde sein, mit allen Spielarten und zum Teil auch in wechselnden Tagesformen (Was nicht bedeutet in dieser Zeit außer Haus gehen zu können. Leider gibt es schon viel zu viele die komplett bettlägrig sind....vielleicht nur unter großer Mühe noch den Weg ins Bad schaffen, vielleicht aber auch bereits im Bett gewaschen werden müssen - und selbst das ist dann für den Körper Höchstleistung. Dazu kann es bei Schwerbetroffenen zu einer enorme Licht-und Geräuschempfindlichkeit kommen…so dass ein Liegen im Dunkeln und in Stille notwendig wird. (Erschwerend vielleicht sogar noch eine taktile Reizung die so stark sein kann, dass Kleidung oder Decken als schmerzhaft empfunden werden können!
Als ich erkrankt bin (2011), mit 40 Jahren, wusste ich nicht was alles auf mich zukommen würde - und was ich überhaupt hatte. Wie es weitergehen wird – auch das weiß ich nicht....
Es heißt, dass bei 1/3 sich der Zustand wieder etwas verbessert, bei 1/3 verschlechtert er sich und für 1/3 bleibt er über Jahre auf einem bestimmten Level stabil.
Hier eine Chronologie im Zusammenhang meiner Gehfähigkeit,
beginnend 2011 mit der Erkrankung – bis 2015 (Rollstuhl) zu 2018 (zeitweise Rollator)
2011:
Mir unbekannte Bewegungslähmungsgefühle nach Anstrengung…Gehen, Einkaufen, Fahrradfahren – als trete und gehe man gegen Windmaschinen. Ständig erhöhte Temperatur...Hyperventilation, Körperzittern bis hin zu ganzen Ausschlägen von Armen oder Beinen...(Dabei hatte ich im Jahr 2010 noch gearbeitet - wenn auch schon mit vielen Urlaubs-und Krankheitstagen und Tanz unterrichtet). Erster Krankenhausaufenthalt (zum Glück ohne spezielle Aktivierungstherapien) - hier waren noch kleine Spaziergänge rund um die Klinik möglich)
2012:
Erfolgte dann die Reha…hier wurde es schon schwieriger – und im Nachhinein muss ich sagen – die dort stark praktizierten Aktivierungstherapien (von Wassergymnastik (mit Gewichten) – bis Zirkeltraining in der Turnhalle – von Muskelaufbau bis Konditionstraining im Kraftraum….(Entschuldigung welcher normale Mensch macht das zu seinen gesunden Zeiten – wenn man noch Job, Hobbies und Kinder hat?!)
Eines brachte die Reha jedenfalls – das muss ich auch so deutlich leider sagen…meinen dokumentierten Zusammenbruch – der mir zwar (im Nachhinein) bei meinem Rentenantrag half aber meinen Gesamtzustand beschleunigt verschlechterte. Zwar wurden nach ca. 2 Wochen in der Klinik die Therapieeinheiten wieder runtergefahren (waren aber immer noch zuviel) – aber zum Ende konnte ich manche Einheit gar nicht mehr besuchen weil ich die Wegstrecke dorthin nicht mehr zurücklegen konnte- oder in der Arbeitstherapie nicht mehr sitzen oder denken konnte.
- Leider führen vorgefertigte Therapiemodule, die vom Qualitätsmanagement so vorgesehen sind, oft nicht zu einer Erhöhung der Therapiequalität oder des angestrebten Therapieerfolgs! Das mag im orthopädischen oder auch anderen Bereichen so sein - aber solange vehement die Eigenheiten von cfs/ME und mcs geleugnet werden - die eben nicht in einem Leistungssystem von "Funktionieren" und "Viel - hilft Viel" abgebildet werden können - wird es weiterhin viel zu viele Betroffene geben die keine geeignete Hilfe bekommen oder gar weiter geschädigt werden!!!
2013:
War dann mein letzter Klinikaufenthalt…hier konnte ich schon keine Gruppentherapien mehr mitmachen (konnte nicht solange auf einem Stuhl sitzen) – Gesprächstherapien fanden im Liegen auf meinem Zimmer statt – die Kunsttherapie (die zwei Häuser weiter stattfand) – hatte die Länge von maximal 10 Minuten – dann musste ich zurück, immer wieder Pausen einlegend in den Warteräumen der anderen Ambulanzen.
In den Speiseraum konnte ich auch nicht mehr – und es war schwierig für mich das Essenstablett in mein Zimmer zu bugsieren – aber ich hätte mich nicht getraut – nach einem Rollstuhl zu fragen. Gemeinsame Patientenaktivitäten (wie noch in 2011) fielen aus, da weder Spaziergänge mehr möglich waren, noch das Sitzen bei Freizeitgestaltungen länger als 10 Minuten mehr möglich war. Am normalen Klinikablauf konnte ich nicht mehr teilnehmen.
2014:
Viele Anstrengung durch krankheitsbedingte Umzüge (mcs - sowie der Versuch die Versorgungssituation zu verbessern – da ich nicht mehr alleine leben konnte) – was die zusätzlichen mcs-Symptome enorm verstärkten und den Gesamtzustand weiter sehr schwächten.
2015:
Ging dann läuferisch fast gar nichts mehr – und bevor ich die Idee und die Hilfe eines Rollstuhles an mich heranließ – lag eine längere Phase – des gar nicht mehr des Haus Verlassens…Wartezeiten bei Ärzten nur noch Liegend möglich. Ohne Begleitung ging sowieso gar nichts mehr.
Nach ein paar Metern Gehen draußen begannen Herzrasen, Zittern, der Körper krümmte sich, sackte ein, die Beine ließen sich nicht mehr koordinieren, Marionettengang bis hin später zu Lähmungsgefühlen – Atemnot oder Hyperventilation - machtens nicht besser.
In mir selbst war lange trotzdem eine Art Tabu was den Rollstuhl anging und selbst die Maske draußen zu benutzen, zumindest teilweise, war nicht einfach.
Erste Versuche mit einem Mietrollstuhl….bei dem ich die Beine hochlegen konnte bei Bedarf…wir entdeckten das gibt noch ein bisschen mehr Zeitfenster und im Wesentlichen weniger heftige Einbrüche danach.
Verlängerte Zeitfenster draußen bedeuten schließlich – mehr Lebensqualität – Rollstuhl bedeutet – mehr Kräfte wieder zu Hause (macht ja keinen Sinn sich draußen völlig zu verausgaben – und dann den Rest des Tages liegen zu müssen)….das reduziert lediglich weiter die Körperkräfte – Motivation – und ist ein logistisches Problem…weil ich ja dann wieder vermehrt Hilfe brauche in Hausarbeit und Kochen oder sogar bei der Nahrungsaufnahme…weil der Körper im Ganzen nicht mehr Bewegungsfähig ist…bis dazu, dass ich vorübergehende Hilfe bei Nahrungsaufnahme brauchte.
Neue Erfahrungen ergaben sich …mit Partner, der auch nicht Rollstuhlgewöhnt….wie führt man Gespräche – wie fühle ich mich – geschoben werden zu müssen….wie unterhalten sich die Menschen – sollten wir welche treffen – (über meinen Kopf hinweg?) – aber das sind Details – die werden erst später relevant – erst mal überhaupt – wieder vom Parkplatz zum Amt – an den Schalter kommen – oder wenn der Parkplatz zu weit weg vom Arzt oder Sonstigem ist….entweder die Strecke überbrücken zu können oder im Rollstuhl vor der Praxis warten bis der Partner oder die Begleitung da ist….
Also sehr viel mehr Lebensqualität in diesem engen Radius…irgendwann hatte ich auch rauß welche Kissen ich brauchte – denn Sitzen – ist auch eine Tätigkeit die Kräfte verbraucht und ab irgendeinem Zeitpunkt – rutschte ich konsequent in die Vertikale….dann ists aber auch schon Zeit zum Gehen…“Abbruch“ ist das Codewort bei uns - und der muss zügig erfolgen – dann haben wirs aber auch schon „übertrieben“…seis weils sein musste oder es „zu schön“ war, um gehen zu wollen.
….Der Rollstuhl half uns– brachte neue Erfahrungen – man sieht wieder andere Menschen draußen und erlebt unterschiedliche Reaktionen auf Rollstuhl oder Rollator und auch auf die Maske – Im Allgemeinen aber sehr positive Erfahrungen – wenn auch die Maske die Menschen etwas zögerlicher macht – ohne und nur Rollstuhl – erweckt mehr die Hilfsbereitschaft. Es gibt neue Erfahrungen – denn die Sichtweise etwas tiefer gelegt ist eine andere. Aber immerhin sah ich überhaupt wieder andere Menschen draußen und hatte so neue Eindrücke.
Aber – es bleibt – ich bin auf Hilfe angewiesen – kann aus Kraftgründen den Rollstuhl nicht selber schieben. Ausflüge nur so zwischen 7-10 Tagen möglich im Rahmen von 2 Stunden. Das ganze der orthostatischen Intoleranz geschuldet – wenn sich das auch im Sitzen und Beine hochgelegt etwas nach hinten verschiebt.
Selbstständig aus dem Haus konnte ich nur – drei Häuser – ich weiß nicht wie viel Meter das sind….aber es sind drei Häuser…dann klappte ich ein….ein unsichtbares Band verhinderte, dass ich weiterkam – zum Abend hin manchmal alle paar Tage – oder einmal im Monat….und dann stand ich schon gekrümmt und entkräftet und blickte sehnsüchtig über diese unsichtbare Linie hinweg…
Ungefähr 8 Häuser weiter ist eine Bank….Aber acht und acht – sind 16 Häuser – das sind mehr als die 3 + 3. Sehnsuchtsort Bank….(Und hinter der Bank – vielleicht umgerechnet 3 weitere Häuser…ist die Straßenbahnhaltestelle….)
2016:
…Wie machen das Sportler eigentlich wenn sie in der Rehaphase sind und „schneller“ heilen wollen? Bin ganz vermessen und lege mir das Buch „Vom Trainingsweltmeister zum Weltmeister“ zu.
- Ein Sportler will einen Marathon laufen.
- Ich will zur Bank – das ist m e i n Marathon.
- Wo stehe ich (also liege) – wo will ich hin? Was braucht es – was ist der nächste (mögliche evt. auch nur symbolische Schritt) (Kurzfassung – bei anderer Gelegenheit mehr dazu)
- Visualisierung…wie fühlt sich das Sitzen auf der Bank an? (Zunächst kein Gedanke an den Weg – sondern – wie fühlt es sich an…dort zu sitzen?) Beschäftigung mit innerer Heilhypnose…(Vorwiegend nach Milton Erickson (er hatte früher selbst Kinderlähmung und weiß wie es ist - sich nicht bewegen zu können)
- Wie gehe ich „mit Niederlagen“ (wenn ich es nicht schaffe) um…wann ist der optimale Moment es zu versuchen….?
- Monate….Monate…und das erste Mal dann an der Bank – der Rückweg kaum bewältigbar – phasenweise immer nur ein Schritt ….jedes Gartenmäuerchen (damals noch kein Rollator?!) wurde be-sessen – Tunnelblick zur Haustüre – irgendwie muss ich nach Hause kommen….a b e r ich war dort…ich war d o r t – auf der modrigen Holzbank an der Straße – mit Maske…
- (Heute weiß ich nicht mehr warum es ohne Rollator gehen musste – aber wie der Rollstuhl war das einfach nicht in meinem Universum vorhanden) - Wir hatten einen – der war aber viel zu schwer und keine Lösung für mich – außerdem wollte ich selber gehen…)
- Alles noch sehr optimierbar…aber die drei Häuser-Linie war endlich zeitweise durchbrochen!
- Zu dem Zeitpunkt lief ich – wohl eher hypnotisch – wie ein Marathonläufer der läuft obwohl er nicht mehr kann…und ich lief heimlich bis zum Sommer alle paar Wochen zur Bank…dir mir nicht reichte….ich schaffte die Straßenbahn und eine Station (ca. 1 Minute Fahrt – aber einige Fußmeter weniger) – und hier war das Eiscafé. Darum gings nicht – aber die Überraschung – eines Sonntagsmorgens zu meinem Partner…lass uns vor zum Eiscafé…und er packte den Rollstuhl ein – also wollte er und ich „nö – lass mal da“.
- Das war m e i n Wettkampf, m e i n e Olympiade – auf diesen Augenblick hatte ich hingearbeitet – Monate – fast zwei Jahre….und ich sah die Anspannung in ihm….er hatte mich oft genug zusammenbrechen sehen….für mich – ein voller Erfolg....aber auch das Sichtbar werden was es mit den Angehörigen macht…die ihre Liebsten immer weniger werden sehen! Die die „Verantwortung“ draußen übernehmen – dass nichts passiert – kein weitere Schub außer der „normalen“ Zustandsverschlechterung für ein paar Tage nach so einem Termin… war schon ein großer Erfolg!
2017:
Die Bankentfernung – mit einem sehr holprigen Marionettengang – und einem seltsamen Nachziehen eines Beines nach ein paar Metern blieb – (so ein-zwei Mal im Monat)….aber weiter?
Wie weiter? Zusammen mit der Nachbarschaftshilfe wurde dann der Nahraum zur Apotheke mit Rollstuhl, selber schieben im Rahmen meiner möglichen Häuserentfernung und später reinsetzen, erprobt. (Gewöhnung an Sinnesreize von außen) - (Durch die kognitiven Einschränkungen von cfs - oder Schadstoffbelastungen draußen (mcs) - werden viele notwendige Kräfte verbraucht).
(Also gut – reden und schieben…vermindert die Strecke schon mal enorm). Von 200-300 Meter war ich jetzt auf 500-600 Meter aufgestiegen – mit Tagelangen Pausen dazwischen und der Preisgabe gewisser Haushaltstätigkeiten für diesen Tag die dann nicht mehr möglich waren. In guten Phasen schob ich erst den Rollstuhl und setzte mich später rein – das Abstützen auf den Rollstuhl gab mir etwas Sicherheit.
Aber das nicht alleine aus dem Haus können (Rollstuhl war zu schwer nach draußen zu bringen) – dieses Gefühl blieb weiterhin – oft ignoriert – aber doch…aber der Rollstuhl half auch – mich etwas mehr an die Sinnesreize im Außen zu gewöhnen – so dass ich nicht mehr bei jeder Gelegenheit hyperventilieren musste – das war quasi „mein“ Raum. Dass ich mich auch mal unterhalten konnte ohne anderweitig Kräfte zu schnell zu verlieren – und durch das Beine hochlegen…gabs kleine Variationen im Zeitfenster. Die Kraft für einen Rollator schieben fehlte noch…kam aber durchs Rollstuhl kurz schieben, immer mehr ins Blickfeld…auch die Erkenntnis (manchmal dauerts halt), dass es Leichtgewichtrollatoren gab….und so wuchs der Gedanke und im Frühling des nächsten Jahres, war ich dann soweit.
2018:
…Diese eine erreichbare Bank brachte es mit sich – dass ich auch gerne mal in die entgegengesetzte Richtung gelaufen wäre…denn das Gehirn braucht neue (verkraftbare und am besten positiv belegte) Impulse – sonst entfremdet es immer weiter der Welt…(phasenweise hatte ich gar keine oder nur kaum Gedächtnisverbindungen mehr) aber auf der anderen Seite, da war keine erreichbare Bank!!....Also Leichtgewichtrollator mit Sitzfläche….wenigstens für kurze Pausen auch wenn die Beine nicht hochgelegt werden konnten.
Und ja – manchmal (also cfs-Manchmal)….alle paar Wochen – geht’s bis zur Apotheke oder zum Briefkasten – gaaaaanz alleine – immerhin – mit jetzt 48 Jahren – ist das schon ein Highlight wenn man endlich seine Briefe wieder alleine einwerfen kann!
Interessant sind die unterschiedlichen Gangarten die ich dabei entwickle – leider konnte mir die noch niemand erklären. Von Marionetten- bis Schaukelgang…von Fuß ziehen – bis schieben – von gut 4-6 Häuser am Stück laufen können – dann eine Weile sitzen – bis 3-4 Meter nur und dann Pause. Von einem steifen Bein – bis zu Minischritten – in einer enormsten Langsamkeit – als wisse das Gehirn (die Muskeln - die Sauerstoffversorgung - die…..?) nur in Zeitlupe wie das so geht.
Aber ein Traum blieb noch….im Wald alleine gehen….und im Sommer 2018 erfüllte sich dieser Traum – nicht irgendein Wald…eine Art Parkgelände mit Wald – mit über 100 Jahren ausgetretenen Pfaden – und überall eine Bank – alle paar Meter quasi eine Lichtung – das war ein Gefühl!!!!
Das heißt jetzt ankern – ankern, ankern (Begriff aus der Ressourcenarbeit) – ob das alles miteinander zusammenhängt? Ich weiß es nicht …dazwischen liegen tägliche Übungen und Meditationen und Formen der Nervenberuhigung – der Seelenarbeit – der Versöhnung und trotzdem dem kleinen Versuch der Gestaltung meines Lebens. Die Beschäftigung mit dem Gehirn – dem Körper – keine weitere Zuführung von Schadstoffen, so Strahlungsarme Umgebung (insbesondere Schlafraum) wie irgend möglich. Alles was dem Körper hilft so viele Begleiterscheinungen wie möglich zu lindern (Magen/Darm/Leber usw.) – Einhaltung eines hilfreichen Rhythmus, ein guter Nachtschlaf – was nährt den Körper, was nährt die Seele…was bedeutet eigentlich Aufrichtung….ich will nicht, dass das mein Gehirn „vergisst“…zum Glück kam im Traum ganz selten der Rollstuhl…der Rollator gibt mir Sicherheit – ich kippe beim Laufen nach vorne habe ich bemerkt…er gibt das Gegengewicht – keine 10 Minuten am Stück…aber mit Pausen – da kommt man immerhin paar hundert Meter (natürlich nicht jeden Tag) – mit vielen kleine Pausen - …selbstständig die Haustüre hinter mir zu schließen….(Beim Umzug in unsere derzeitige Wohnung, hatte ich über Monate die Haustüre nicht von Außen gesehen!) Das vergesse ich nicht...wieweit ich zukünftig noch gehen kann - ich weiß es nicht...
Natürlich, in den Zeiten persönlicher oder sonstiger Aufregungen - ist das gesamte System wieder eingefordert - also Zeiten nutzten in denen es ruhiger ist - und schnellere Lösungen finden - für eine Stabilisierung von Körper und Psyche (wegen der Ausschüttung von Stresshormonen, die den Körper weiter toxisch belasten)
Jetzt gilts das zu stabilisieren….dazu nütze ich die Sommerzeiten – in denen es mir meist etwas besser geht…zum Herbst/Winter hin, kühle ich zu sehr aus – dann reichen die Kräfte nicht…bis jetzt.
Was für mich hilfreich war in dieser Zeit...Osteopathie, Körpertherapeutische Massagen und inzwischen auch Cranio - zeitweise spezielle Kiefer und Nackenmassagen.
Durch das viele Liegen wirkt sich das auf die gesamte Körperhaltung aus (aber nicht zu Vernachlässigen auch das Körperempfinden) - aber auch das Bindegewebe und die Faszien sind davon betroffen. (Und somit der Blutkreislauf und die Sauerstoffversorgung der Organe und Muskeln)
Die psychische Komponente körperlicher Berührung oder Wahrnehmung ist auch nicht zu unterschätzen vor Allem wenn man sehr isoliert lebt (leben muss) - (zudem ergeben sich so stärkende Auswirkungen auf das Immunsystem) - aber vor Allem braucht das Gehirn immer wieder (als positiv und sicher erlebte) Kontakte zu verschiedenen Körperbereichen - sonst nimmt (so meine These) die Verbindung und Verknüpfungen ab, was langfristig sehr ungünstig ist.
Auch Gifte und Schadstoffe werden im Gewebe abgelagert und können sich so dort weiter auswirken.
Zusätzlich speichert der Körper als belastend erlebte medizinische Untersuchungen, OP´s, Unfälle usw....hier bilden sich verfestigte Muskeln und Fehlhaltungen die man selber kaum bemerkt.
Zu Beginn (2016) hatte ich dann maximal alle 4-6 Wochen die körperlichen Kräfte für eine Behandlung - zum Teil nur 10-20 Minuten. Später ging das auf eine 3/4 bis 1 Stunde (wobei zu Hause - so dass ich in der vertrauten Umgebung bin und ich sofort nachruhen kann) - Inzwischen sind es ca. 2 Einheiten im Monat - davon 1 zu Hause und 1 in einer verträglichen Praxis - natürlich nur mit Begleitung möglich.
- Da Aktivierungstherapien krankheitsbedingt zu Rückschlägen führen, ziehe ich diese passiven Aktivierungen vor. Alltagsbedingt ist ja jede kleinere Tätigkeit im Haushalt - jeder Weg von A nach B - eine Aktivierung - und nochmals; freiwillig liegt ja niemand über so viel Lebenszeit...jede(r) der kann, bewegt sich so gut es für ihn/sie tagesformmäßig möglich ist!
Insoweit ist auch das als kleiner Erfolg für mich zu verzeichnen - in 2011 war ich nicht mehr in der Lage (bis ca. 2016) selbst "gutgemeinte" Massagen auch mit kurzer Dauer überhaupt zu verkraften - dafür war ich viel zu schwach. Daher wichtig wie mir scheint:
- Die persönliche Belastungsgrenze nicht zu überschreiten (herauszufinden)
- Die ganze Umgebung, der Behandlungsraum - der/die Behandler(in) sollte als hilfreich und nicht als gefährdend empfunden werden...zum Beispiel hektische oder stark beduftete Umgebung wirken sich weiter ungünstig aus
- Der/die Behandler(in) sollte achtsam mit dem aktuellen Gesundheitszustand umgehen können - selbst dann wenn ihm/ihr die Krankheit nicht geläufig ist...(er/sie hat ja ein Auge wie stabil ein Körper ist und was er vertragen könnte)
- Einen Verlauf mitzuschreiben als Betroffener ist auch hilfreich um Nachreaktionen zu dokumentieren - das hilft auch dem/der Behandler/in - im besten Fall schreibt sie/er auch einen Verlauf...denn im Vergleich zu sonst vorgefertigten Behandlungen ist hier viel Vertrauen, Langsamkeit, Achtsamkeit und über einen großen Zeitraum zu denken.
- Auch Entgiftungsreaktionen können erfolgen - also es ist immer wieder eine Spurensuche - was passiert gerade; Heilreaktion oder Überlastung?
Anmerkung:
August 2018: All das was ich oben beschrieben habe, darf ich jetzt selbst wieder konsequentest anwenden - nach einer Zahnextraktion + Betäubungsspritze = verzögerte Wundheilung + eingegrenzte Nahrungsaufnahme über zuviel Tage = Zurück ins Haus - selbst Rollstuhlsitzen zu anstrengend + nach 20-30 Minuten Liegenotwendigkeit - großer Kräfteverbrauch zur Schmerzverarbeitung + starken Muskelverkrampfungen....wir werden sehen...
August 2019: Die Zahngeschichte hat viel Zeit verbraucht und viel Kraft...langsam kehrten die Kräfte wieder - viel Arbeit dabei auch für die Osteopathin und die Craniobehandlungen - (welches die Krankenkasse leider nicht übernimmt...trotz des für mich hohen Nutzenfaktor für gerade chronisch und bewegungseingeschränkte Menschen) - wie hätte ich sonst die Nervenschmerzen aushalten und die dadurch verursachten Blockaden und Verkrampfungen im Körper wieder lösen können? Schränkt ja wiederum die Organe, die Entgiftungsfähigkeit, die Möglichkeit aufgerichtet zu sein, das Zwerchfell, die Atmung und damit die gesamte Sauerstoffversorgung von Organe und Gehirn wieder ein!
Dieses Gedicht schrieb ich ca. 2015
Das erste Mal - mit Maske und Rollstuhl durch den Blumenladen
Und eine Art von Glück
Über meinen Mut
Über die neue Möglichkeit
Wir hetzen genau
Wie alle anderen
Zielgerichtet auf die Blumen der Saison zu
Wir bahnen uns
Genau wie alle anderen
mit Kinderwagen,
Einkaufswagen,
den Weg durch die Regale
Wozu meine Sorge?
Der Alien im Rollstuhl
Mit Maske
Ihre Blicke treffen mich nicht
Dazu sitze ich zu tief
Und in ihrer Eile…es ist Samstag,
...das arbeitet mir zu
….der Rollstuhl gibt mir neue Möglichkeiten
Im Zeitfenster von einer Stunde
...eine Art von Glück
Und wir planen euphorisch
…die nächste Spazierfahrt
In ein paar Wochen
Darum die Bitte an Ärzte, Pflegepersonal, Angehörige und Krankenkassen - dies ist keine Simulation - das tut sich keiner freiwillig an!
Mit der Krankenkasse streiten oder mich lange den Ärzten erklären - warum wir jetzt einen Rollstuhl oder Rollator (Leichtgewichtige sind übrigens Schwergewichtiger im Preis - aber notwendig) benötigen - diese Nerven hatte ich / wir nicht.
Über Wohlfahrtsvereine kann man sich günstig etwas ausleihen - oder mal eine Testung im Sanitätshaus machen - ansonsten - gibts auf dem Gebrauchtmarkt viele Angebote - auch interessant...bei meinem Behindertenantrag wurden diese Hilfsmittel nicht anerkannt, weil sie von keinem Arzt verschrieben wurden - aber die Lebensqualität die sie uns schenken - und Kräfte die übrigbleiben für anderes - das nimmt uns keiner mehr - auch hier...schade, dass das medizinische System das nicht anerkennt.
(Wie übrigens die meisten Therapien und Nahrungsergänzungen oder Ärzte die sich mit ME/cfs oder Umweltmedizin auskennen leider keine oder äußerst selten Krankenkassenleistungen sind)