ME-Millions-Missing

Millions-Missing-Deutschland-2021

 

Aktuell:

 

www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021

#MillionsMissing Protest-Aktion 2021 | Postkartenaktion an die Präsident:innen der Landesparlamente

Aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2021 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an die Präsident:innen der Landesparlamente!

 

Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen unterstützt – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung.  

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

Gemeinsam persönliche Botschaften in Form einer Postkarte an die Präsident:innen der Landesparlamente schicken. Unter

www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021

findet ihr Hilfestellungen, Beispieltexte und weitere Infos zur diesjährigen Aktion

  • Je mehr Karten am 12. Mai in den Landesparlamenten ankommen, desto sichtbarer die Betroffenen und je eher ist eine Veränderung möglich!

Jeder ist eingeladen, sich zu beteiligen – Erkrankte, Angehörige, Freunde und alle Unterstützer:innen wie Ärzte oder Politiker.

 

Nachdem im Jahr 2020 - der Gesundheitsausschuss im Bundestag "geflutet" wurde - mit der Aktion"Millions-Missing "Herr Spahn sie haben Post"...geht es nun an die Länderregierungen - denn hier bewegt sich bisher noch viel zu wenig - bis gar nichts (Bayern und einige sehr wenige Länderkollegen ausgenommen)

 

  • Was geschah nun politisch in Sachen ME/CFS in Deutschland im Jahr 2020 und was steht bisher in 2021 an ...hier mehr unter:

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

Und weitere Möglichkeiten über Petitionen sichtbar zu werden:

 

 

Sich zeigen und auch die Aktiven unterstützen mit folgenden Petitionen:

  • ME/CFS Chronisches Erschöpfungssyndrom anerkennen und Versorgungshilfe leisten!

https://www.openpetition.de/petition/statistik/me-cfs-chronisches-erschoepfungssyndrom-anerkennen-und-versorgungshilfe-leisten

und…

  • Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung!

https://www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me-ben%C3%B6tigen-forschung-medizinische-versorgung

 

  • Bereitstellung finanzieller Mittel zur Grundlagenforschung zu Instabilitäten der oberen Halswirbelsäule vom 01.03.2021

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2021/_03/_01/Petition_121485.nc.html

 

ME/CFS-Patient:innen wissen, was es heißt, in Isolation zu leben. Mit dem großen Unterschied, dass das Ende der Quarantäne bzw. unfreiwilligen Isolation nicht absehbar ist, da es keine zugelassene Behandlung, ärztliche Ausbildung und Forschungsförderung gibt. Die Aktionen sollen das Ausmaß der Versorgungskrise und den dringenden Handlungsbedarf verdeutlichen.

Das Aufzeigen wozu das Europäische Parlament, in ihrer EU-Resolution von 2020, ihre Mitgliederstaaten auffordert:

Die soziale (und medizinische) Ausgrenzung der Betroffenen endlich zu beenden.

www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf

Liegend sprach dazu eine ME/CFS betroffene junge Frau aus den Niederlanden vor dem EU-Parlament - und...man hörte ihr zu!

Die Erkrankten bekommen zum Teil inzwischen etwas mehr mediale Aufmerksamkeit als bisher - da ein Ausbruch von ME/CFS bei Long-Covid-Erkrankten nicht auszuschließen ist.

Mehr hier unter: lebenszeit-cfs.de/corona.html

Aber - ME/CFS Betroffene gibt es nicht erst, seit es Corona gibt! Bisher wurden Postinfektiöse Reaktionen wie zum Beispiel auf das Pfeiffersche Drüsenfieber usw. kaum wirklich Beachtung geschenkt...vielleicht ändert sich das jetzt?

taff/video/105-me-cfs-leben-mit-chronischer-erschoepfung-clip ...immer mehr junge Menschen erkranken an ME-CFS, oft von heute auf morgen eine Kräfteverlust von über 70 %. Eine junge Frau berichtet – über ihr Leben, versorgt von ihrer Mutter. (12.5.20)

 

  • www.facebook.com/fatigatio/videos ...Lockdown mit ME/CFS - Weltweit sind Menschen wegen Corona im Lockdown, was, wenn es für immer wäre? Für ME-CFS Betroffene endet die Isolation nicht "nach" Corona.

 

 

Im Gesundheitssystem wird aber ME/CFS nach wie vor einerseits nicht ernst genommen, andererseits wird ME/CFS meist mit Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen verwechselt. Das hat oft schwerwiegende Behandlungsfehler oder Unterlassung hilfreicher Behandlung zur Folge mit kaum wieder gutzumachenden Auswirkungen auf den Verlauf und die Prognose der Betroffenen!

 

 


https://www.instagram.com/lebenszeit_cfs/

Grundlagenpapier #MillionsMissing Deutschland

Situationsbeschreibung und mögliche Lösungsansätze für ca. 250.000 Menschen in Deutschland, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind. #MEACTION#MillionsMissing

....Aus dem Grundlagenpapier von 2020: "Da die Erkrankung dem medizinischen Fachpersonal weitgehend unbekannt ist, dauert es meist Jahre/Jahrzehnte bis zur Diagnose. Studien zufolge sind 84–91% der Betroffenen noch nicht diagnostiziert oder fehldiagnostiziert. Durch eine fehlende Aufklärung von Politik, Ärzteschaft und Öffentlichkeit erfahren die Patienten eine erhebliche Stigmatisierung sowie mangelnde Anerkennung bei Krankenkassen, Versorgungsämtern, Rentenversicherungen, etc. Neben einer angemessenen medizinischen Versorgung fehlt folglich ebenso die Unterstützung durch das Sozialsystem."

drive.google.com/file/d/1fGC9VWPMQQDyyCg6yyoscqNh1IrJeJMt/view

 

Hier eine aktuelle Stellungnahme von 2021 unabhängiger Vereine und Betroffener - was geändert werden müsste, was hilfreich sein kann und was nötig wäre, damit die medizinische Versorgung der ME/CFS Erkrankten tatsächlich nachhaltig verbessert wird. So das (irgendwann einmal) erreicht wird...dass die von Bund und der Länder jahrzehntelang proklamierte Aussage ..."die Versorgung wäre ausreichend" und auf dem "neuesten wissenschaftlichen Stand" wirklich zutrifft!

www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

 

 

Hier sind Trailer zu Millions-Missing-Deutschland: www.youtube.com/channel/UCEaUZZDxY72llnlHmpZ2dJg

und hier die begleitende Facebookseite: www.facebook.com/mmissinggermany/

 

https://www.instagram.com/lebenszeit_cfs/

 

#ME #PwME#MyalgicE#MillionsMissing
#MEcfs #PwME #MyalgicE #MyalgischeEnzephalomyelitis #ScienceNotStigma #canyouseeMEnow #MEAction

 

MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Sie kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

  • Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
  • Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
  • Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
  • Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
  • Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
  • Biomedizinische und klinische Forschung.
  • Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

 

 

 

Sie brauchen dringend:

 

  • Anerkennung + Bekanntheit: Akzeptanz der Erkrankung, weg von der Psychiatrisierung- oder Somatisierungsdogmen

  • Stabilisierung: Zusammenarbeit von Schule, Ämtern und Mediziner zusammen mit den Familien und Betroffenen!

  • Bei Nicht so Schwerbetroffenen:
    Durchdachter Umgang mit der Schulpflicht- Ermöglichung von Haus und Fernbeschulung, oder Schulzeiten mit Fehlzeiten, Pausen, Ruhezonen (Nachteilsausgleich?)
    Bei Schwerstbetroffenen
    Unterstützung und Begleitung der Familien in der Pflegesituation, bei der Krankheitsbewältigung, Entspannungsverfahren, Pacing+Koping

  • Medizinische Versorgung: Motivierte und informierte Ärzte, Hausbesuche, individuelle Begleitung -  Akut wie Langfristig u n d immer mit dem Familiensystem in einer achtsamen patientengerechten Begleitung

Heranwachsende sind in einer besonders sensiblen Phase, es ist die Weichstellung für ihre zukünftiges Leben…sie brauchen authentisch und hilfreiche Bezugspersonen, dazu sollten auch Mediziner, Amtspersonen, Schule und Freunde dazu beitragen!

 

Der Ist-Zustand ist jedoch so: Die Familien, wie die Betroffenen werden zu oft alleingelassen!

Inzwischen  gibt es eine zentrale Anlaufstelle in Deutschland in München

und eine erste Eltern-Kind-Initiative: www.mecfs-kinder-muc.de

 

Weltweit machen die Angehörige und die Betroffenen, die das noch können, auf ihre desolate Situation aufmerksam! 

Auch in Österreich sieht es leider bisher nicht anders aus: https://cfs-hilfe.at/Report

 

 

Ich sehe meinem Verfall zu

Terminiert mit jedem noch möglichen Schritt

Mein Körper zerfällt

Mein schöner Körper atmet der Schwerkraft entgegen

Die Kräfte reichen nicht mehr für diese Welt

Ich lebe auf meine eigene Weise

Sprechen, Lachen, Gehen - die Kräfte reichen nicht mehr

Ich zerfalle an der Welt

Atme der Schwerkraft entgegen

Die Zeit zieht an mir vorbei

Mein Geist kehrt ein und aus

Und Niemand gibt mir Antwort

Warum