ME-Millions-Missing

 

Hier ist der offizielle Trailer zu Millions-Missing-Deutschland: www.youtube.com/channel/UCEaUZZDxY72llnlHmpZ2dJg

und hier die begleitende Facebookseite: www.facebook.com/mmissinggermany/

 

Bilder aus Halle: www.facebook.com/mmissinggermany/posts/2105837619714315

 

Bilder aus München: www.facebook.com/mmissinggermany/videos/2284841731757355/

 

 

ME Millions Missing Weltweit

 

 

 

MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Sie kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

  • Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
  • Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
  • Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
  • Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
  • Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
  • Biomedizinische und klinische Forschung.
  • Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

 

 

 

Sie brauchen dringend:

 

  • Anerkennung + Bekanntheit: Akzeptanz der Erkrankung, weg von der Psychiatrisierung- oder Somatisierungsdogmen

  • Stabilisierung: Zusammenarbeit von Schule, Ämtern und Mediziner zusammen mit den Familien und Betroffenen!

  • Bei Nicht so Schwerbetroffenen:
    Durchdachter Umgang mit der Schulpflicht- Ermöglichung von Haus und Fernbeschulung, oder Schulzeiten mit Fehlzeiten, Pausen, Ruhezonen (Nachteilsausgleich?)
    Bei Schwerstbetroffenen
    Unterstützung und Begleitung der Familien in der Pflegesituation, bei der Krankheitsbewältigung, Entspannungsverfahren, Pacing+Koping

  • Medizinische Versorgung: Motivierte und informierte Ärzte, Hausbesuche, individuelle Begleitung -  Akut wie Langfristig u n d  immer mit dem Familiensystem in einer achtsamen patientengerechten Begleitung

Heranwachsende sind in einer besonders sensiblen Phase, es ist die Weichstellung für ihre zukünftiges Leben…sie brauchen authentisch und hilfreiche Bezugspersonen, dazu sollten auch Mediziner, Amtspersonen, Schule und Freunde dazu beitragen!

 

Der Ist-Zustand ist jedoch so: Die Familien, wie die Betroffenen werden zu oft alleingelassen!

 

 

Weltweit machen die Angehörige und die Betroffenen, die das noch können, auf ihre desolate Situation aufmerksam!

 

 

 

 

Ich sehe meinem Verfall zu

Terminiert mit jedem noch möglichen Schritt

Mein Körper zerfällt

Mein schöner Körper atmet der Schwerkraft entgegen

Die Kräfte reichen nicht mehr für diese Welt

Ich lebe auf meine eigene Weise

Sprechen, Lachen, Gehen - die Kräfte reichen nicht mehr

Ich zerfalle an der Welt

Atme der Schwerkraft entgegen

Die Zeit zieht an mir vorbei

Mein Geist kehrt ein und aus

Und Niemand gibt mir Antwort

Warum