ME-Millions-Missing

Millions-Missing-Deutschland-2022   

 

 

Weiterer Anschub zur Veränderungen mit den nächsten Aktionen zum 12. Mai 2022 ME MillionsMissing

www.mecfs.de/mecfs-tag-2022...Aktuelles zum 12. Mai - dem internationalen ME/CFS Tag 2022 bei der deutschen Gesellschaft ME/CFS

Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei zu ME/CFS und Post-Covid-Syndrom

www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund

Die Studien finden an mehreren Kliniken statt (NKSG PCS/CFS) um zeitnah Medikamente und Behandlungsoptionen für das Post-COVID-Syndrom und ME/CFS zu prüfen.

Mit dabei: Vier  Universitätskliniken in Deutschland (Berlin, München, Erlangen und Lübeck).

Hier sehr aktiv dazu beigetragen haben – der Patientenbeauftragte Stefan Schwartze der Bundesregierung und Frau Dr. Wiebke Esdar (Abgeordnete)

 

 

 

  • Kundgebung zum internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 22 um 17.Uhr an der Lorenzkirche in Nürnberg – (Sitzdemo)

 

  • Dresden: Treffen am 12. Mai von 14.00 – 18.00 Uhr in Dresden – LongCovid / ME_CFS Tag

    Haus Adebar / Pfotenhauerstrasse 73 / Dresden Johannstadt – einfach vorbeikommen

 

Millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2022 ...Hier alles rund um die Millions-Missing-Postkartenaktion von 2022

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

 

  • Stigmatisierung und Abwertung gehören leider zu den Erfahrungen von ME/CFS Erkrankten – in Deutschland. Aber was Ärzte, Gutachter wirklich von sich geben im Kontakt mit Patienten und Patientinnen (!)… – wie kann und darf das sein?!

Im Rahmen von Millions-Missing hat das ME/CFS/Portal die Aussagen vieler Betroffener gesammelt – und schickt sie zum 12. Mai an den Gesundheitsminister und andere Entscheidungsträger wie Krankenkassen und die Deutsche Rentenversicherung.

Und hier ist die Broschüre einsehbar: www.dropbox.com/s/spmm/ME/CFS-Statements

 

youtube/ME-CFS-Aktionstag-Wien…jetzt auf Youtube abrufbar - das Gespräch zwischen Betroffenen und Fachleuten von #IAmHere – INTERNATIONALER ME/CFS-AKTIONSTAG in Wien

 

 

  • Und wer die Aktion: LightUpTheNight4ME zum 12. Mai unterstützen möchte, kann beim ME-CFS-Portal Anschreiben bekommen um bei der Stadt/Kirche – kulturelle Einrichtungen usw. darauf aufmerksam zu machen. (Gebäude werden weltweit dabei an dem Tag blau beleuchtet)

 

Und hier Dokus, Reportagen und Einblicke in den Alltag von ME/CFS Betroffenen:

Deutschland: der Film auf ARTE – die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS
Link: ME-CFS-Doku-ARTE

Österreich: die Sprecherin für Menschen mit Behinderung in Österreich spricht mit der ME/CFS Hilfe
Link: CFS-Hilfe-Österreich

Schweiz: diese Krankheit ist unsägliches Leiden - Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS
Link: ME-CFS-Betroffene-berichten

 

 

Einsendungen bis 31. März 2022

  • Weitere Aktion von ME-CFS-Portalinstagram …Statement-Aktion für den ME/CFS Tag am 12. Mai 22 läuft noch bis 31.3.2022 – Ein Bild einsenden und dazu ein kurzes Statement über ein Erlebnis mit Ärzten, Kliniken, Gutachter und Behörden.

„Ich bin auch ab und zu müde. Man muss nur wollen, dann klappt es wieder.“

„Sie sind jung, da kann man nicht so krank sein!“

„Sie müssen sich nur gesünder ernähren, dann werden Sie auch wieder gesund.“

Von Ärzten stigmatisiert, Gutachtern belächelt, Entscheidern und medizinischem Fachpersonal psychiatrisiert. So sieht der Alltag mit ME/CFS aus.


 

  • Im Juli 2022 findet eine Fachanhörung im Gesundheits-und Sozialausschuss im Landtag BW zum Thema ME/CFS statt.

Dies ist umso wichtiger – da das Thema auch bei einer wichtigen Studie zu Long-Covid in BW leider außen vor gelassen wurde und bei einer Petition im Herbst 21 noch kein Handlungsbedarf gesehen wurde!

sowie am 21 April 2022  eine virtuelle Sitzung des Landesarbeitskreises Behindertenpolitik der Grünen auch zum Thema ME/CFS

www.gruene-bw.de/termine-sitzung-der-lag-behindertenpolitik-2022-01/

 

  • www.landtag-mv.de/petition...Anhörung zu ME/CFS im Landtag Mecklenburg-Vorpommern - 02.03.2022 -geladen wurden auch Claudia Schreiner und Sonja Kohl vom Team # SignforMECFS und MillionsMissing. Die Anhörung resultierte noch aus der Postkartenaktion vom Mai 2021 über MillionsMissing.  

 

Februar 2022

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom" vorgelgt und Gespräche aufgenommen.

Da es immer noch kein koordinierter Wissenstransfer zu ME/CFS – Post-Covid – und andere postinfektiöse Erkrankungen gibt, braucht es ein Kompetenznetzwerk der unterschiedlichsten Akteure – zum Versorgungsaufbau der Betroffenen und der Umsetzung des Koalitionsvertrages und der EU-Resolution!

Zudem sollte durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) und das Robert Koch-Institut (RKI) daher eine Aufklärungskampagne zu Post-COVID und ME/CFS initiiert werden - (Allerdings frage ich mich ob das geschehen wird...das (noch von der alten Bundesregierung) in Auftrag gegebene IQWiG Projekt - zur Ausarbeitung wissenschaftlicher Erkentnisse zu ME/CFS - ist "noch lange nicht mit ihrer Arbeit fertig".

Darunter fallen neben dem BMG, BMBF und dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) auch:

• Universitäre Zentren (inklusive bestehende Kompetenzzentren für ME/CFS)
• Pharmazeutische Industrie
• Kranken- und Rentenversicherungen
• Einrichtungen und Institute der Bundesregierung (RKI, PEI, BZgA)
• Patient*innen-Initiativen

 

  • signformecfs.de ...Alles zur Anhörung zur ME/CFS Petition am 14.2.22 – Transkript, Mediatheklink und die aktuelle Stellungnahme zur Anhörung des #SignforMECFS Teams -Der Petitionsausschuss wird sich nun weiter mit dieser Petition befassen, bis es dann zu einem abschließenden Beschluss über das Anliegen kommen wird.

Dabei wurde den Abgeordneten des deutschen Bundestag auch über das Kudoboard - die persönlichen Botschaften von ME/CFS Betroffenen veranschaulicht. Mehr Infos dazu vom SignforMECFSTeam



  • thueringer-landtag.de/ParlDok/dokument...Thüringer Landtag: Antrag einer Parlamentarischen Gruppe: „Das stille Leiden von ME/CFS beenden“ Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken (07.02.22) Ein sehr detaillierter Antrag wie ich finde - der so auch als Grundform für andere Bundesländer gelten könnte - da auch darauf hingewiesen wird, welche regionalen Strukturen genutzt und welche Modellprojekt hilfreich wären (insbesondere auch im Kinder-und Jugendbereich) + im Rahmen der nötigen Aufklärungscampagnen - die Erstellung von Infobroschüren - für Schule, Behörde u.w.

Januar 2022

Nordrhein-Westfalen - NRW will Vorreiter werden – Runder Tisch plant erste Maßnahmen zur Versorgung von ME/CFS-Erkrankten (28.1.22) - Als Landesbehinderten- und –patientenbeauftragte von NRW (Claudia Middendorf)

www.mecfs.de/Runder-Tisch-NRW


Mediziner*innen und Patientenorganisationen haben Maßnahmen entwickelt, um die Versorgung von ME/CFS-Erkrankten zu verbessern. Dafür kamen sie am 28. Januar unter der Leitung der Landespatientenbeauftragten zu einem virtuellen Runden Tisch zusammen. Alle Beteiligten sahen dringenden Handlungsbedarf. Landesweit sollen Versorgungsstrukturen, Forschungsnetzwerke und medizinische Fortbildungsangebote aufgebaut werden. Die Patientenbeauftragte unterstützt die Forderrungen und will zeitnah mit der Umsetzung beginnen.

 

Niedersachsen:

Die Lost-Voices Stiftung, ist seit Jahren in Niedersachsen aktiv und hat immer wieder Kontakte zu den regionalen Politikern gesucht.

Sie setzen sich weiter dafür ein – dass im Rahmen von Long-Covid auch ME/CFS mit einbezogen wird und dass, das die Politik auch nicht vergisst!

Im Zusammenhang mit einem Antrag zu Rehabilitationsmaßnahmen für Long-Covid Betroffene wurde auch auf ME/CFS hingewiesen.

www.landtag-niedersachsen.de/drucksachen vom 26.1.22

Eine weitere Stellungnahme speziell zu ME/CFS von Lost-Voices an die Niedersächsische Landesregierung:

lost-voices-stiftung2022

Eigentlich ist es logisch…aber im deutschen Gesundheitssystem schwierig zu etablieren, Forderungen nach Hilfreichem:

Multiprofessionelle Teams die interdisziplinär und symptomorientiert zusammenarbeiten.

Denn bisherige Therapieangebote für Long-Covid (und natürlich seit Jahrzehnten für ME/CFS)sind nicht ausreichend…langsamer Beginn eines Umdenkens?

Damit das alles überhaupt umgesetzt werden kann…ist es dringend notwendig, wie in der Beschlussempfehlung beschrieben, dass sich die beteiligten Akteure:

Fachministerien, Universitätskliniken, Ärztekammer, die Kassenärztlichen Vereinigung, Vertretern der Krankenhäuser und Rehabilitationskliniken sowie den Krankenkassen an einen runden Tisch setzen, um in einem regelmäßigen Austausch aktuelle Erkenntnisse und die sich daraus ergebenden Handlungen zu besprechen.

 

Baden-Württemberg:

Stellungnahme der Grünen Jugend Karlsruhe zur Erforschung und Versorgung der Krankheit ME/CFS in Bad.Würt. vom 09.1.22 zu den irritierenden Antworten einer Beschlussempfehlung des Petitionsausschusse in BW vom Oktober 21

www.gj-karlsruhe.de2022/01/Stellungnahme-der-GJ-KA-zur-Erforschung-und-Versorgung-der-Krankheit-MECFS-in-Baden-Wuerttemberg.pdf

Die grüne Jugend Khe verweist ausdrücklich auf die desolate Situation u.a. von Kindern und Jugendlichen, auf nicht vorhandene medizinische Leitlinien, auf fehlende finanzielle Absicherung der Betroffenen und fälschliche Begutachtungen…fehlende Forschung und Ausbildung de Ärzte.

Besonders bedrückend…Bad.Würt sieht keinen Veränderungsbedarf und irritiert u.a. mit folgenden Aussagen:

„Spezialisierte Anlaufstellen sind nicht geplant, da diese zum Nachteil anderer, mit seltenen Erkrankungen Betroffenen, führen würden …(?!)" und verweist auf die UPD...als Patientenfürsprecher...die selbst in ihren Gesundheitsinformationen kein aktuelles Bild der ME/CFS widergeben!
landtag-bw.de/dokumente.pdf
(Punkt 5 – Seite 5-6)

Wie kann so der Koalitionsvertrag umgesetzt werden?! Hier entwickelt sich gerade etwas Hoffnung...ME/CFS wird im Juli 22 doch im Fachausschuss für Gesundheit thematisiert (und das noch vor den Millions-Missing-Aktionen - die das ganze hoffentlich noch verstärken werden!)

  • Auch in anderen Ländern muss jeder einzelene (Verbesserungs)Schritt mühsam erarbeitet werden!

Und auch in Österreich wurde bis Ende Nov. 21 das dort benötigte Quorum erreicht: openpetition.eu/at/petition/online/me-cfs-anerkennung-medizinische-versorgung-absicherung-von-betroffenen-sowie-forschungsfoerderung

meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte...die Med. Universität Wien möchte mit ihrem Projekt in: Zusammen mit ME/CFS-PatientInnen für ME/CFS-PatientInnen forschen. Gemeinsam mit ME/CFS-Betroffenen, WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen aus verschiedenen Fachbereichen will die Universität dieses Wissen zusammenführen. Die Ergebnisse sollen dann am 12. Mai 2022 in einem Symposium veröffentlicht werden

24. November 2021

www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Ausbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:


Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.

Hier der Koalitionsvertrag (S.83)

www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html

Der Koalitionsvertrag für die neue Bundesregierung wurde am 24.11.2021 von SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt.

  • Es wird so (hoffentlich) immer schwieriger für die Ärzte - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit zu beschäftigen. Dieses Signal der neuen Bundesregierung wird hoffentlich auch auf die Ärztekammern wirken - endlich Fort-und Weiterbildungen zu aktivieren - und auch die Länderregierungen in Bewegung bringen!

Am 10.11.21 kam es zu einer Anhörung im niedersächsischen Landtag nach dem Antrag vom 2.11 (mit dem 9-PunktePlan) an die niedersächsische Landesregierung: www.landtag-niedersachsen.de/Drucksachenpdf

Hier sprachen Abgeordneter mehrerer Parteien sich für den 9 Punkte Plan aus: landtag-niedersachsen

Im Ergebnis wurde der Antrag dann weiter in den Ausschuss für Gesundheit, Soziales und Gleichstellung verwiesen.

Inhalt des 9-Punkte-Plans u.a:

  • Beratungsstellen über die Erkrankung informieren
  • Initiativen zu ME-CFS – Ambulanzen unterstützen
  • Auf Fortbildungsangebote für Ärzte hinwirken
  • Netzwerkstrukturen und Synergien auch mit der Long-Covid-Thematik
  • Internationalen Forschungsnetzwerken (z. B. EUROMENE) durch geeignete Anreize zu intensivieren,
  • Zu prüfen, ob spezielle ambulante und stationäre Rehamaßnahmen notwendig sind.

In diesem Bundesgebiet ist hauptsächliche die Stiftung: lost-voices-stiftung.org seit Jahren aktiv

 

29. Oktober 2021

Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie sich auf deutsche Leitlinien auswirken kann.

Ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.

Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.  

Nachdem ihre Veröffentlichung pausiert hat - gab es nach dem "runden Tisch" und der stark mitgezeichneten Petition "Puplish the NICE Guidline" nun doch das Go zur Veröffentlichung - nach einer einmonatigen - schwer nachvollziehbaren Pausierung der Veröffentlichung!

Hier die Englische Seite zur NICE Guidline:

www.s4me.info/threads/uk-nice-2021-me-cfs-guideline-published-29th-october-post-publication-discussion

Und hier auf deutsch zusammengefasst Beiträge vom ME-CFS-Portal:

www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie

 

 

05.Oktober 2021

Der Ausschuss für Gesundheit und Pflege des Landtags Bayern entschied am 5. Oktober 2021 einstimmig, dass die ME/CFS-Petition von #MillionsMissing Deutschland der bayerischen Staatsregierung zur Berücksichtigung überwiesen wird.

Abgesehen davon, dass es in Bayern Thema bleibt, wollen sie es weiter auf Bundesebene vorantreiben.

Dabei geht es auch um:

Forschungsgelder
Beratungsstellen
Beschulung Kinder
Empfehlungen für Ärzte

 

Generell sind internationale Forscher an ME/CFS interessiert und aktiv!

IACFS/ME: International Association for CFS ME:


Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland

www.iacfsme.org/external-resources


EMEA: European ME Alliance sind europäischer Organisationen, die an der Unterstützung von Patienten mit ME beteiligt sind.
Die Allianz hat jetzt Vertreter aus Belgien, Kroatien, der Tschechischen Republik, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Island, Irland, Italien, den Niederlanden, Norwegen, Serbien, Spanien, Schweden, der Schweiz und dem Vereinigten Königreich.

www.europeanmealliance.org/index.shtml

 

EUROMENEME/CFS-Forschungsgruppen zielen darauf ab den aktuellen Wissensstand zu bewerten und Informationen über die Krankheitslast in Europa, potenzielle Biomarker, klinische Diagnose und Management sowie potenzielle Behandlungen für Leistungserbringer, Patienten und andere Interessengruppen bereitzustellen.

www.euromene.eu

 

  • Was geschah nun politisch in Sachen ME/CFS in Deutschland im Jahr 2020-2021 an und wie wird es 2022 weitergehen?

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

Es bleibtweiterhin wichtig;

das Aufzuzeigen wozu das Europäische Parlament, in ihrer EU-Resolution von 2020, ihre Mitgliederstaaten auffordert:

Die soziale (und medizinische) Ausgrenzung der Betroffenen endlich zu beenden.

www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf

Liegend sprach dazu eine ME/CFS betroffene junge Frau aus den Niederlanden vor dem EU-Parlament - und...man hörte ihr zu!

Die Erkrankten bekommen zum Teil inzwischen etwas mehr mediale Aufmerksamkeit als bisher - da ein Ausbruch von ME/CFS bei Long-Covid-Erkrankten nicht auszuschließen ist.

Mehr hier unter: lebenszeit-cfs.de/corona.html

 

 


https://www.instagram.com/change_mecfs/

 

MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Sie kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

  • Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
  • Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
  • Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
  • Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
  • Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
  • Biomedizinische und klinische Forschung.
  • Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

 

 

 

 


 

Weltweit machen die Angehörige und die Betroffenen, die das noch können, auf ihre desolate Situation aufmerksam!

Auch in Österreich sieht es leider bisher nicht anders aus: https://cfs-hilfe.at/Report

 

 

Ich sehe meinem Verfall zu

Terminiert mit jedem noch möglichen Schritt

Mein Körper zerfällt

Mein schöner Körper atmet der Schwerkraft entgegen

Die Kräfte reichen nicht mehr für diese Welt

Ich lebe auf meine eigene Weise

Sprechen, Lachen, Gehen - die Kräfte reichen nicht mehr

Ich zerfalle an der Welt

Atme der Schwerkraft entgegen

Die Zeit zieht an mir vorbei

Mein Geist kehrt ein und aus

Und Niemand gibt mir Antwort

Warum