ME-Millions-Missing

 

Millions-Missing-Deutschland-2020

 

N E W S:

 

Aktion Millions-Missing „Herr Spahn sie haben Post“…zeigt erste Früchte.

Der Abgeordnete Erich Irsltorfer – Mitglied des Gesundheitsausschusses im Bundestag, zeigte sich betroffen und möchte weitere Schritte einleiten:

  • Er will sich mit weiteren Zuständigen im Bereich Forschung, Wissenschaft vernetzen und laut seinen Worten: …“auch können wir uns vorstellen, Forschungseinrichtungen oder Pilotprojekte in Bayern einzurichten, die sich mit der Krankheit ME/CFS befassen“.
  • Zudem will er sich mit der Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB, abstimmen.
  • Sich mit den bestehenden ME-CFS Patienteninitiativen besprechen und den Kontakt zu ihnen suchen.
  • Als bayerischer Abgeordneter könne, er…“sich ebenfalls vorstellen, für das Bundesland Bayern eine entsprechende Veranstaltung zu organisieren, die auf die Thematik aufmerksam macht und Expertinnen und Experten sowie Betroffene zusammenbringt.

 

ME/CFS-Patient:innen wissen, was es heißt, in Isolation zu leben. Mit dem großen Unterschied, dass das Ende der Quarantäne bzw. unfreiwilligen Isolation nicht absehbar ist, da es keine zugelassene Behandlung, ärztliche Ausbildung und Forschungsförderung gibt. Die Aktion soll das Ausmaß der Versorgungskrise und den dringenden Handlungsbedarf verdeutlichen.

 

 

taff/video/105-me-cfs-leben-mit-chronischer-erschoepfung-clip ...immer mehr junge Menschen erkranken an ME-CFS, oft von heute auf morgen eine Kräfteverlust von über 70 %. Eine junge Frau berichtet – über ihr Leben, versorgt von ihrer Mutter. (12.5.20)

 

  • www.facebook.com/fatigatio/videos ...Lockdown mit ME/CFS - Weltweit sind Menschen wegen Corona im Lockdown, was, wenn es für immer wäre? Für ME-CFS Betroffene endet die Isolation nicht "nach" Corona.

 

 

ME/CFS: Die Myalgische Enzephalomyelitis, eine der letzten unerforschten Krankheiten

[vorproduzierte Sendung] Der 12. Mai ist der ME/CFS Awareness Day, ein Tag ganz im Zeichen von ME/CFS Betroffenen.

Der 12. Mai ist der ME/CFS Awareness Day, ein Tag, an dem darauf hingewiesen wird, wie sich ME/CFS auf die Betroffenen auswirkt. Im Beitrag hören Sie Patient_innen und Angehörige, die von ihrem Alltag, von den Herausforderungen sowie von ihren Sorgen und Wünschen sprechen.

Eine der größten Herausforderungen für ME/CFS-Patient_innen ist der Umgang mit der Krankheit in der Gesellschaft und im Gesundheitssystem. ME/CFS wird einerseits nicht ernst genommen, andererseits wird ME/CFS meist mit Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen verwechselt. Hauptsymptom und Erkennungsmerkmal dieser schweren Multisystemerkrankung ist eine Zustandsverschlechterung nach Belastung.

 


https://www.instagram.com/lebenszeit_cfs/

Grundlagenpapier #MillionsMissing Deutschland

Situationsbeschreibung und mögliche Lösungsansätze für ca. 250.000 Menschen in Deutschland, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind. #MEACTION#MillionsMissing

....Aus dem Grundlagenpapier: "Da die Erkrankung dem medizinischen Fachpersonal weitgehend unbekannt ist, dauert es meist Jahre/Jahrzehnte bis zur Diagnose. Studien zufolge sind 84–91% der Betroffenen noch nicht diagnostiziert oder fehldiagnostiziert. Durch eine fehlende Aufklärung von Politik, Ärzteschaft und Öffentlichkeit erfahren die Patienten eine erhebliche Stigmatisierung sowie mangelnde Anerkennung bei Krankenkassen, Versorgungsämtern, Rentenversicherungen, etc. Neben einer angemessenen medizinischen Versorgung fehlt folglich ebenso die Unterstützung durch das Sozialsystem."

drive.google.com/file/d/1fGC9VWPMQQDyyCg6yyoscqNh1IrJeJMt/view

Aktuelle Situation in Deutschland | Stand März 2020

○ Art und Schwere der Erkrankung | Krankheitslast

○ Medizinische Versorgung | Kenntnisstand der behandelnden Ärzte

○ Aktueller Forschungsstand | Staatliche Förderung durch die Bundesregierung

 

Lösungsansätze | Stand März 2020

○ Aufklärung | Forschungsförderung

○ Beauftragung eines Instituts mit spezieller Expertise zur Erstellung

eines aktuellen Gesundheitsberichts

○ Kontaktaufnahme zu Medizin und Forschung

○ Kontaktaufnahme zur Patientenorganisation

○ Anerkennung des Problems | Kontaktaufnahme zu Politikern

 

Kontaktdaten| Stand März 2020

○ Medizin | Klinische Forschung

○ Forschung | Grundlagenforschung

○ Patientenorganisation

 

 

 

 

 

#MillionsMissing soll am 12. Mai virtuell stattfinden! Weltweit müssen geplante Aktionen wegen COVID-19 (Corona) ausfallen. Aber: #MillionsMissing soll am 12. Mai virtuell stattfinden!

www.millionsmissing.de/news ...Die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai können aufgrund der aktuellen Lage nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, Post aus der Quarantäne zu schicken – direkt an Minister Jens Spahn! Die #MillionsMissing-Aktion wird unterstützt von Fatigatio, der Lost Voices Stiftung und der deutschen Gesellschaft für ME-CFS.

ME/CFS-Patient:innen wissen, was es heißt, in Isolation zu leben. Mit dem großen Unterschied, dass das Ende der Quarantäne bzw. unfreiwilligen Isolation nicht absehbar ist, da es keine zugelassene Behandlung, ärztliche Ausbildung und Forschungsförderung gibt. Die Aktion soll das Ausmaß der Versorgungskrise und den dringenden Handlungsbedarf verdeutlichen.

 

 

 

Millions-Missing-12.-17. Mai 2020 und es hätten immer mehr Städte, auch in Deutschland, mitgemacht!

 

Diese Aktionen fallen dieses Jahr leider aus! CFS-ME Patienten und Betroffene gehören zu der Risikogruppe - Es wird noch eine Sammlung virtueller Aktionen und Ideen geben!

https://www.millionsmissing.de/2020/02/12/millionsmissing-deutschland-aktionen-2020-9-17-mai

Hier ist der offizielle Trailer zu Millions-Missing-Deutschland: www.youtube.com/channel/UCEaUZZDxY72llnlHmpZ2dJg

und hier die begleitende Facebookseite: www.facebook.com/mmissinggermany/

 

https://www.instagram.com/lebenszeit_cfs/

 

#ME #PwME#MyalgicE#MillionsMissing
#MEcfs #PwME #MyalgicE #MyalgischeEnzephalomyelitis #ScienceNotStigma #canyouseeMEnow #MEAction

 

 

Bilder aus Millions-Missing-2019

 

 

Bilder aus Halle: www.facebook.com/mmissinggermany/posts/2105837619714315

 

Bilder aus München: www.facebook.com/mmissinggermany/videos/2284841731757355/

 

 

ME Millions Missing Weltweit

 

 

 

MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Sie kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

  • Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
  • Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
  • Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
  • Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
  • Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
  • Biomedizinische und klinische Forschung.
  • Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

 

 

 

Sie brauchen dringend:

 

  • Anerkennung + Bekanntheit: Akzeptanz der Erkrankung, weg von der Psychiatrisierung- oder Somatisierungsdogmen

  • Stabilisierung: Zusammenarbeit von Schule, Ämtern und Mediziner zusammen mit den Familien und Betroffenen!

  • Bei Nicht so Schwerbetroffenen:
    Durchdachter Umgang mit der Schulpflicht- Ermöglichung von Haus und Fernbeschulung, oder Schulzeiten mit Fehlzeiten, Pausen, Ruhezonen (Nachteilsausgleich?)
    Bei Schwerstbetroffenen
    Unterstützung und Begleitung der Familien in der Pflegesituation, bei der Krankheitsbewältigung, Entspannungsverfahren, Pacing+Koping

  • Medizinische Versorgung: Motivierte und informierte Ärzte, Hausbesuche, individuelle Begleitung -  Akut wie Langfristig u n d  immer mit dem Familiensystem in einer achtsamen patientengerechten Begleitung

Heranwachsende sind in einer besonders sensiblen Phase, es ist die Weichstellung für ihre zukünftiges Leben…sie brauchen authentisch und hilfreiche Bezugspersonen, dazu sollten auch Mediziner, Amtspersonen, Schule und Freunde dazu beitragen!

 

Der Ist-Zustand ist jedoch so: Die Familien, wie die Betroffenen werden zu oft alleingelassen!

 

 

Weltweit machen die Angehörige und die Betroffenen, die das noch können, auf ihre desolate Situation aufmerksam!

 

 

 

 

Ich sehe meinem Verfall zu

Terminiert mit jedem noch möglichen Schritt

Mein Körper zerfällt

Mein schöner Körper atmet der Schwerkraft entgegen

Die Kräfte reichen nicht mehr für diese Welt

Ich lebe auf meine eigene Weise

Sprechen, Lachen, Gehen - die Kräfte reichen nicht mehr

Ich zerfalle an der Welt

Atme der Schwerkraft entgegen

Die Zeit zieht an mir vorbei

Mein Geist kehrt ein und aus

Und Niemand gibt mir Antwort

Warum