ME-Millions-Missing

Millions-Missing-Deutschland-geht in das Jahr 2024

mit monatlichen Aktionen durch die Trauergänge von Liegenddemo und andere durch Nichtgenesen

08. August 2024
Zum #SevereME Tag gibt es wieder Sichtbarkeitsaktionen von Liegenddemo -
Bis jetzt in:

Hamburg,
Frankfurt,
Köln
und Berlin

Warum liegen Menschen deutschlandweit Monat für Monat sich auf den Boden – wie auch zum ME-Millions-Missing-Awarenessday 2024 hier beispielhaft in Freiburg.

Weil…“die im Dunkeln, die sieht man nicht“!

Weil…“ in einem Land wie Deutschland – Menschen mit ME auch resultierend aus PostCovid oder PostVac und anderen Ursachen seit Jahrzehnten ignoriert werden“

Weil…“ nicht aufgefallen ist, wie viele Neuerkrankte und darunter auch junge Menschen plötzlich aus ihrem Leben und der Berufswelt verschwinden“.

Weil…“Erkrankte mit schwerem ME versterben – während weiter darüber „diskutiert“ wird ob die Erkrankung nicht doch eingebildet ist.“

Und zwar trotz der ganzen zugenommenen öffentlichen Wahrnehmung!

Ist das hier leider noch immer die traurige Realität:

..wie sie der Vater eines schwerstbetroffenen Jungen beschreibt

…wenn der Partner seine Rede für den Tag…mit Hoffnung endet – und seine Partnerin dann verstirbt mit 21 Jahren!

…wenn Angehörige für ihre Verstorbenen und schwerkranke Familienmitglieder sprechen

…wenn Familien am Ende ihrer Kräfte sind

… und wenn selbst aktive Ärzte keine Förderung erhalten

Hier exemplarisch Ausschnitte aus der ME-CFS-Kundgebung zum ME-Millions-Missing-Day 2024 in Freiburg (Vorsicht bitte Trigger)

https://www.youtube.com/watch?v=qeUYbGKhkv4

Der jährliche ME-Millions-Missing-Day 2024 wurde dieses Jahr deutschlandweit in unterschiedlichen Städten zeitgleich begangen!

Da sich die Versorgungssituation der letzten Jahre nicht gebessert hat – und das trotz der Zunahme vieler Neuerkrankter – findet inzwischen nicht nur einmal im Jahr so eine Aktion statt.

Wer weiterhin aktiv unterstützen möchte, kann das bei:

Liegenddemo
ME-Hilfe
Oder auch in den regionale Gruppen in anderen Bundesländern von Nichtgenesen.

Die vollständige Kundgebung der Liegenddemo zum ME-Millions-Missing-Awareness Day 2024 in Berlin mit vielen wichtigen Redebeträgen auch von unterstützenden Politiker*innen und Ärzt*innen…allen voran Frau Prof. Dr. Scheibenbogen hier:

https://www.youtube.com/watch?v=6RIlCxgSyDA

Dieses Jahr wurde der ME-Millions-Missing-Awareness-Day weltweit wie auch deutschlandweit begangen

Termine zum 11. Mai 2024

Berlin - Hamburg -, Köln, Freiburg, Stuttgart, Magdeburg, Kassel, Bielefeld, Würzburg Freising, Frankfurt a.M.
Alzey

sowie in der Schweiz in Bern und am 12. Mai 2024 in Österreich in Wien unter dem Motto: #unversorgtseit1969

Begleitet von der Aktion #lightupthenight4me

https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html

Was wollen die ganzen Aktionen erreichen?!:

- Eine große staatliche Aufklärungskampagne über die Erkrankung ME/CFS und ihre verschiedenen Auslöser
- Freigabe von Mitteln zur Medikamenten- und Grundlagenforschung
- Eingliederung von Belastungsintoleranz in die Punktekataloge von Gutachtern jeglicher Art
-Aufnahme von MECFS in die versorgungsmedizinischen Grundsätze (daran orientiert sich GdB)
-MECFS im Medizinstudium
-Fortbildungen für Krankenhaus- und ambulantes Pflegepersonal zum Thema Reiz- und Belastungsintoleranz
-Infektionsschutz in medizinischen Einrichtungen

Seit der Pandemie sind leider sehr viele neu Erkrankte und darunter auch viel zu viele Kinder und Jugendliche mit der Erkrankung ME-CFS – Myalgische Enzephalomyelitis (die schwerste Form von PostCovid lt. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité in Berlin) dazu gekommen.

Leider erfahren auch diese Menschen keinen Rückhalt im medizinischen oder sozialen System!

Trotz der hohen Gesundheitsgefährdung durch einem der wichtigsten Merkmale der Erkrankung: Postexertioneller Malaise (PEM) – massive Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung wie Gehen, Reden, Sitzen, Denken, Sprechen – solidarisieren sich die Erkrankten untereinander und geben ihre Kräfte um daran endlich etwas zu ändern!

Termine zu den bisherigen Trauergängen ME-CFS, PostCovid, PostVac Deutschlandweit

Liegenddemo….400 Meter für ein ganzes Leben – Betroffene, wie Freunde, Angehörige, Unterstützer*innen machen auf die Erkrankung ME-CFS, PostCovid, PostVac und ihre noch immer nicht wirklich vorhandene Versorgungssituation aufmerksam.

Liegenddemo: Januar 2024: Stuttgart und Hamburg

Liegenddemo: Februar 2024: Frankfurt und München

Liegenddemo: März 2024: Leipzig, Dresden, Wiesbaden, Düsseldorf und Ulm

+ 15. März - Internationaler LongCovid- AwarenessDay von Nichtgenesen in Berlin

Liegenddemo: April 2024: Wien und Zürich

Liegenddemo: April 2024 in Heidelberg und Münster

Liegenddemosimpressionen 2024

Über die Landesgrenzen hinaus gibt es international: Notrecovered und in Deutschland übergeordnet: Nichtgenesen.org

Und regional inzwischen auch in allen Bundesländern vertreten: http://nichtgenesen.org/kontakt/

NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. Denn diese verschwinden häufig durch ihre Erkrankung aus dem öffentlichen Leben und werden unsichtbar. Auf der Instagram-Seite #nichtgenesen zeigen viele dieser Schicksale ihr Gesicht.

Bildeinsendung bei Nichgenesen: http://nichtgenesen.org/bild-einreichen

Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:

http://nichtgenesen.org/kontakt/

Noch immer gibt es zu viele offene Punkte für eine Versorgungsstruktur (abgesehen von Forschung) von Menschen die an ME-CFS (auch vor der Pandemie) - an PostCovid und auch an PostVac erkrankt sind!

Meine Wünsche für das Jahr 2024

Eigene medizinische Leitlinie mit den Besonderheiten von ME-CFS
Hinweis an alle Ärztekammern, Ärzte, medizinische Universitäten, Hausarztpraxen zur Fortbildungsmöglichkeiten bei ME-CFS
Widerspiegelung in (Be)Gutachterrichtlinien
Trennscharfe Unterscheidung zu psychischen Erkrankungen
Anwendung der kanadischen Diagnosekriterien
(Endlich) angepasste Rehakonzepte
Umsetzung bereits bestehender Konzepte – wie von der Berliner Charité oder Thüringen
Eigeninitiativen jedes Bundeslandes
Ausbau ambulanter Versorgung
Berücksichtigung von ME-CFS + PostCovid + PostVac
Flächendeckende Inklusion für erkrankte Kinder und Jugendliche auch in Sachen Bildung oder Unterstützung der Familien
Symptomorientiertebehandlung auch bevor Biomarker gefunden bzw. anerkannt werden
Abrechnungsmöglichkeiten der Krankenkassen
Korrekte Diagnosestellung!

Zusätzlich zu den Patientenvereine von vor der Pandemie:

Dem Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. der Stiftung LostVoices und der deutschen Gesellschaft MECFS www.mecfs.de sowie Millions-Missing

sind viele regionalen Gruppen in allen Bundesländern entstanden und seit der Pandemie auch weitere überregionale Initiativen und Vereine dazugekommen wie:

Die Organisation Nichtgenesen organisiert Protestaktionen auch über nationale Grenzen hinaus.

An: Nichtgensenkids können sich alle Angehörigen betroffener Kinder & Jugendlicher mit Post Covid, Post Vac, ME/CFS an wenden.

LongCovidverband Deutschland – wurde recht zügig in der Pandemie gegründet als ersichtlich wurde – dass auch PostCovid Erkrankte keine adäquate medizinische und soziale Versorgung bzw. Teilhabe erhalten.

Der Verein: ME-Hilfe setzt sich für eine bessere Versorgung von Menschen mit ME/CFS, Long COVID und Post Vac ein.

Die Initiative Liegenddemo organisiert Trauergänge und Demos im Liegen in verschiedenen Städten über das ganze Jahr hinweg. Die Initiative LightUpTheNight4ME wurde gegründet, um Aktionen wie die blaue Beleuchtung von öffentlichen Gebäuden am 12. Mai zu koordinieren und so auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Der Verein Mirame-Arts arbeitet an Fundraising-Projekten zur Finanzierung von Forschung. Er engagiert sich für soziale Gerechtigkeit und für Integration im Bereich Schule, Bildung und Beruf. Der Fokus liegt dabei auf Menschen, die von Myalgischer Encephalomyelitis (ME/CFS) und dem Post-Covid-Syndrom (PCS) betroffen sind.

Tatsächlich müssen erkrankte Menschen und ihre Unterstützer*innen dafür weiter kämpfen – sichtbar zu bleiben, Anerkennung, Versorgung und damit medizinische und soziale Teilhabe überhaupt zu erhalten!

Und so wird sich zeigen (müssen)…wie die Situation sich weiter in 2024 entwickelt!

Kurzer Rückblick übrigens:

1993 - Erster ME-CFS-Patienten-Verein (der heutige Bundesverband) Fatigatio e.V.
es folgten weitere - zunächst die Stiftung Lost Voices und später die deutsche Gesellschaft ME-CFS
2020 kam es zur EU-Resolution, in der alle europäischen Mitgliedsstaaten aufgefordert wurden – die medizinische und soziale Ausgrenzung der ME-CFS Erkrankten zu beenden, so kam es dann
im Dezember 2020 zum ersten Runden Tisch – mit dem damaligen Gesundheitsminister zu ME-CFS.
Nach der Pandemie und einer massiven Zunahme von Erkrankten und nach harter Arbeit der Patientenvereine und Aktiven kam es
Im September 2023 zum ersten Runden Tisch zu LongCovid genauer PostCovid
Im Dezember 2023 zum zweiten Runden Tisch…

Reminder:

In der WHO ist ME-CFS bereits seit 1969 gelistet! Immer wieder kam es auch zu Clusterausbrüchen - trotzdem wurde über eine sehr lange Zeit einer der möglichen Ursachen als postvirale Erkrankung nicht ins Auge gefasst, nicht anerkannt, nicht beforscht! Viele Menschen sind in den letzten Jahrzehnten aus unterschiedlichen Ursachen an ME erkrankt - darunter auch schon vor der Pandemie an PostVac + an postinfektiösen Langzeitfolgen, wie nach dem Epstein-Barr-Virus, bzw. Pfeiffersche Drüsenfieber.

Seit Jahrzehnten bleiben die ME-CFS Erkrankten unversorgt! Werden im Gesundheitssystem sogar abgewertet, stigmatisiert und fehlbehandelt!

Aus der puren Not heraus entstehen Jahr für Jahr neue Patientenvereine oder Initiativen – für ME-CFS, PostCovid und PostVac - …dazu kommt, das meist die Oppositionsparteien aktiver in der Fürsprache der Thematik sind als die jeweilige Regierungsparteien + das Denken der Ärzteschaft bleibt zäh…und das trotz der sehr schnellen und massiven Zunahme der Neuerkrankten durch die Pandemie!

Patientengruppen mit ME-CFS vor der Pandemie – Schwersterkrankte oder mit ME-CFS durch PostVac bleiben oft außen vor oder unbenannt/unberücksichtigt.

Die Lebenszeit der Betroffenen läuft ab…ihr Gesundheitszustand verschlechtert sich – Öffentlichkeitsarbeit bei einer Erkrankung mit PEM - kostet Lebensqualität und Gesundheit + nimmt Zeit für Heilung weg! Und doch…solidarisieren sich so viele Erkrankte – soweit das mit ihren Kräften möglich ist…um Veränderung zu schaffen – für sich, für andere, für Neuerkrankte, für Kinder-und Jugendliche, für all jene…denen die Erkrankung bereits das Leben gekostet hat und all den Familien – die ohne Unterstützung, diese Arbeit leisten!

So gab es seit Jahrzehnten jährlich den internationalen ME-CFS-Tag um weltweit auf diese desolate Situation aufmerksam zu machen!Inzwischen finden monatlich und deutschlandweit Aktionen in unterschiedlichen Städten statt!

Denn "nur der Bund" oder mediale Berichte reichen nicht...jede einzelne Kommune muß neu sensibilisiert werden! Vieles was zu einer besseren Versorgungstruktur beitragen könnte - liegt im Bereich der Länderkompetenzen!

Hier alle Aktionen zusammengefasst und deren Medienbeiträge zum 12. Mai 2023 bei der deutschen Gesellschaft für ME/CFS

https://www.mecfs.de/aktionen-zum-internationalen-me-cfs-tag-2023

Und hier der Kontakt zu Liegenddemo, die über das ganze Jahr inzwischen verteilt in allen Bundesländern Aktionen starten:

liegenddemo.mecfs@gmail.com
https://m.facebook.com/100090537354295/
https://instagram.com/liegenddemo
https://twitter.com/liegendm

Die meisten der deutschen Patientenvereine haben sich nun bei übergeordneten Aktionen zusammengeschlossen um gemeinsam etwas für die an ME-CFS Erkrankte, LongCovid Erkrankten und PostVac Erkrankten endlich medizinische und soziale Teilhabe zu erhalten und der Ausschluss der Betroffenen aus dem Gesundheitssystem zu beenden!

Europäische Zusammenschlüsse:

Über Zusammenschlüsse in der EU hier:

lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu

Rückblick und Ausblick der deutschen Gesellschaft MECFS in Deutschland:

www.mecfs.de/jahresrueckblick-2023/#aktuelles

Was geschah nun politisch in Sachen ME/CFS in Deutschland im Jahr 2020-2022 an und wie wird es 2023 weitergehen?

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

Es bleibt weiterhin wichtig;

das Aufzuzeigen wozu das Europäische Parlament, in ihrer EU-Resolution von 2020, ihre Mitgliederstaaten auffordert:

Die soziale (und medizinische) Ausgrenzung der Betroffenen endlich zu beenden.

www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf

Liegend sprach dazu eine ME/CFS betroffene junge Frau aus den Niederlanden vor dem EU-Parlament - und...man hörte ihr zu!

Die Erkrankung bekam leider durch die Pandemie noch mehr mediale Aufmerksamkeit als bisher - da wie befürchtet, ME/CFS die schwerste Form von LongCovid, darstellt. Und auch hier...leider überschneiden sich die Erfahrungen der LongCovid Betroffenen und auch PostVac Betroffenenim medizinischen wie im sozialen System.

Da es nun hier sehr schnell, sehr viele Neu-Erkrankte gegeben hat und vor Allem viele - mitten im Leben stehende Menschen - darunter auch viele Jungerkrankte - auch Kinder...haben sich die Patienten Vereine inzwischen zum großen Teil zusammengeschlossen und Fatigatio, Lost Voices, die deutsche Gesellschaft ME/CFS, Pots u.a. Dysautonomien e.V. arbeiten eng mit PostCovid Deutschland zusammen - um gemeinsam für Veränderungen und eine Versorgungsstruktur der Erkrankten sich einzusetzen.

https://www.instagram.com/change_mecfs/

MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützer*innen bereits vor der Pandemie, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Sie kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
Biomedizinische und klinische Forschung.
Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

Weltweit machen die Angehörige und die Betroffenen, die das noch können, auf ihre desolate Situation aufmerksam!

Warum wird ihnen weiterhin vorenthalten, was jedem Erkrankten in Deutschland eigentlich zusteht?!

Warum bleiben wir unversorgt und negiert?!