ME-Millions-Missing
Hier ist der offizielle Trailer zu Millions-Missing-Deutschland: www.youtube.com/channel/UCEaUZZDxY72llnlHmpZ2dJg
und hier die begleitende Facebookseite: www.facebook.com/mmissinggermany/
Bilder aus Halle: www.facebook.com/mmissinggermany/posts/2105837619714315
Bilder aus München: www.facebook.com/mmissinggermany/videos/2284841731757355/
ME Millions Missing Weltweit
MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Sie kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.
- Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
- Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
- Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
- Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
- Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
- Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
- Biomedizinische und klinische Forschung.
- Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).
Sie brauchen dringend:
- Anerkennung + Bekanntheit: Akzeptanz der Erkrankung, weg von der Psychiatrisierung- oder Somatisierungsdogmen
- Stabilisierung: Zusammenarbeit von Schule, Ämtern und Mediziner zusammen mit den Familien und Betroffenen!
- Bei Nicht so Schwerbetroffenen:
Durchdachter Umgang mit der Schulpflicht- Ermöglichung von Haus und Fernbeschulung, oder Schulzeiten mit Fehlzeiten, Pausen, Ruhezonen (Nachteilsausgleich?)
Bei Schwerstbetroffenen
Unterstützung und Begleitung der Familien in der Pflegesituation, bei der Krankheitsbewältigung, Entspannungsverfahren, Pacing+Koping - Medizinische Versorgung: Motivierte und informierte Ärzte, Hausbesuche, individuelle Begleitung - Akut wie Langfristig u n d immer mit dem Familiensystem in einer achtsamen patientengerechten Begleitung
Heranwachsende sind in einer besonders sensiblen Phase, es ist die Weichstellung für ihre zukünftiges Leben…sie brauchen authentisch und hilfreiche Bezugspersonen, dazu sollten auch Mediziner, Amtspersonen, Schule und Freunde dazu beitragen!
Der Ist-Zustand ist jedoch so: Die Familien, wie die Betroffenen werden zu oft alleingelassen!
Weltweit machen die Angehörige und die Betroffenen, die das noch können, auf ihre desolate Situation aufmerksam!
Ich sehe meinem Verfall zu
Terminiert mit jedem noch möglichen Schritt
Mein Körper zerfällt
Mein schöner Körper atmet der Schwerkraft entgegen
Die Kräfte reichen nicht mehr für diese Welt
Ich lebe auf meine eigene Weise
Sprechen, Lachen, Gehen - die Kräfte reichen nicht mehr
Ich zerfalle an der Welt
Atme der Schwerkraft entgegen
Die Zeit zieht an mir vorbei
Mein Geist kehrt ein und aus
Und Niemand gibt mir Antwort
Warum