ME-Millions-Missing

Millions-Missing-Deutschland-2021

 

 

 

Veränderungen auch in den Länderparlamenten anzustoßen ist derzeit noch ...sehr zäh aber "erste Schritte" sind getan...aber es bleibt zäh...

 

Petition beim deutschen Bundestag für eine (bessere) medizinische Versorgung für ME/CFS Erkrankte in Deutschland geht noch  bis zum 09.November 2021


Die Petition 122600 direkt beim deutschen Bundestag fordert: "Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten"

ann innerhalb und auch außerhalb Deutschlands unterzeichnet werden

Hier zu allen Informationen in Deutsch und in Englisch und entsprechenden Links

https://signformecfs.de

Es gibt auch Unterschriftenlisten – die benutzt werden können

Die Petition geht noch bis zum 9.11.21 und Stand Heute haben bereits über 10 000 Menschen sie unterstützt!


 

05.Oktober 2021

Der Ausschuss für Gesundheit und Pflege des Landtags Bayern entschied am 5. Oktober 2021 einstimmig, dass die ME/CFS-Petition von #MillionsMissing Deutschland der bayerischen Staatsregierung zur Berücksichtigung überwiesen wird.

Abgesehen davon, dass es in Bayern Thema bleibt, wollen sie es weiter auf Bundesebene vorantreiben.

Dabei geht es auch um:

Forschungsgelder
Beratungsstellen
Beschulung Kinder
Empfehlungen für Ärzte

Und…Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerkes – sowie Öffentlichkeitsarbeit zur allgemeinen Anerkennung von ME/CFS

Im Link vom Bio von @mmissinggermany ist die Sequenz abrufbar.

https://linktr.ee/MillionsMissing

 

 

aktueller PETITIONSAUFRUF:

 

Es gibt inzwischen zwei englische Petitionen mit der Aufforderung die NICE Leitlinie nach ihrem Stopp zu veröffentlichen.

PETITION 1: Publish the NICE ME/CFS Guideline Now - Veröffentlicht die NICE Leitlinie zu ME/CFS

change.org/p/the-national-institute-for-health-and-care-excellence-publish-the-nice-me-cfs-guideline-now

oder auch bei @meactuk: linktr.ee/meactnet

Die neu entwickelte Leitlinie sollte am 18. August 2021 veröffentlicht werden, wurde aber auf Druck von Interessengruppen zurückgezogen. MEactuk fordert nun: NICE muss diese Entscheidung rückgängig machen und den mutigen und ethischen Schritt unternehmen, diesen Leitfaden in seiner jetzigen Form zu veröffentlichen.

und

PETITION 2: Don't let vested interests perpetuate harmful treatments for ME/CFS! - Lasst es nicht zu, dass Interessen bestimmter Gruppen - die Veröffentlichung der neuen ME/CFS Leitlinie zurückhalten können!

NICE-Leitlinie-Veröffentlichung

Am 18.08.21 sollten die lang erwartete NICE Leitlinie zu ME/CFS veröffentlicht werden.

Nun wurde einen Tag vorher mitgeteilt…dass die Veröffentlichung „pausiert“ wird…da die Leitlinie nicht von Allen mitgetragen würde.
Die neue englische Leitlinie wäre ein erster Schritt in eine hilfreich Richtung gewesen…insbesondre da bis Ende Nov. 21 in Deutschland die (leidige) „Müdigkeitsleitlinie“ sich in Überarbeitung befindet… somit spielt die NICE Leitlinie durchaus eine bedeutsame Rolle.

Das Dogma von der Therapie von ME/CFS mit Verhaltenstherapie und Aktivierungstherapie – hätte in der medizinischen Leitlinie NICE in England – aufgebrochen werden können. Und damit Lenkungscharakter für viele Länder - auch Deutschland haben können!

 

 

Dabei sind weltweit Forscher aktiv um die Störungen in den Nervenbahnen, die mangelnde Energieversorgung von Körper, Gehirn, Blutbahnen usw. zu erforschen!

Und das sagen die Bundesparteien zu ME/CFS und was sie tun wollen (oder auch nicht)

www.mecfs.de/wahlpruefsteine ...Am 26. September 2021 ist Bundestagswahl. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im Vorfeld fünf Parteien – CDU/CSU, SPD, FDP, die Linke und Bündnis 90/Die Grünen – zu ME/CFS befragt. Der Fokus der Fragen liegt darauf, mit welchen Maßnahmen die Parteien die jahrzehntelange dramatische Unterversorgung angehen werden.

Die Antworten der Bundestagsparteien auf die Fragen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind hier zu finden:

www.mecfs.de/wahlpruefsteine

 

 

Lt. Millions-Missing-Deutschland gab es von zunächst 9 Bundes-Ländern (Berlin, Brandenburg, Hessen, Niedersachsen, NRW, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Bayern und Schleswig Holstein) eine Rückmeldung zur Postaktion vom 12. Mai 2021 und im Juli kam sogar Bad-Würt. dazu!

 

Und ganz neu: Baden-Württemberg - Folgen der #MillionsMissing Aktion 2021 nun auch in BW (15.Juli 21)

www.landtag-bw.de/home/aktuelles/pressemitteilungen/2021/juli

Eine entsprechende Petition wurde an die Landesregierung überwiesen.  …das Sozialministerium muss sich zumindest mit dem Thema beschäftigen…
Und kann nicht wie – die Jahre zuvor…auf fehlenden „Bedarf“ oder ausreichende Versorgung hinweisen!
An den Petitionsausschuss kann sich jeder Bürger wenden,  wenn er sich von einer einem staatlichen Organ ungerecht behandelt fühlt.
Durch die #MillionsMissing Aktion im Mai21 wurde nun vehement auf diese Situation aufmerksam gemacht, so dass der Petitionsausschuss dieses Anliegen nun an die Landesregierung BW durch eine entsprechende Petition überwiesen hat.
Gefordert wird u.a:
  • Schulterschluss mit den anderen Bundesländern die schon aktiv sind
  • Wie kann in B-W nachgebessert (bzw. überhaupt angefangen)werden
  • Aufklärung der medizinischen Gutachter (das wär mal was…)
  • Prüfung von Fort-und Ausbildung zu ME/CFS bei den Ärzten
  • Eine angepasste medizinische Leitlinie
  • Anlaufstellen für Betroffene

 

Einige Länder haben das Schreiben direkt in eine Petition umgewandelt, andere als Petitionseingabe gewertet und an den Petitionsausschuss geschickt. Die übrigen Länder haben es an die zuständigen Mitarbeiter:innen der jeweiligen Gesundheits-Ausschüsse sowie Fraktionen der Landtage weitergeleitet. (Aktionen einiger (aber noch immer fehlen einiger) Bundesländer sieht weiter unten)

 

Generell sind internationale Forscher an ME/CFS interessiert und aktiv!

IACFS/ME: International Association for CFS ME:


Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland

www.iacfsme.org/external-resources


EMEA: European ME Alliance sind europäischer Organisationen, die an der Unterstützung von Patienten mit ME beteiligt sind.
Die Allianz hat jetzt Vertreter aus Belgien, Kroatien, der Tschechischen Republik, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Island, Irland, Italien, den Niederlanden, Norwegen, Serbien, Spanien, Schweden, der Schweiz und dem Vereinigten Königreich.

www.europeanmealliance.org/index.shtml

 

EUROMENEME/CFS-Forschungsgruppen zielen darauf ab den aktuellen Wissensstand zu bewerten und Informationen über die Krankheitslast in Europa, potenzielle Biomarker, klinische Diagnose und Management sowie potenzielle Behandlungen für Leistungserbringer, Patienten und andere Interessengruppen bereitzustellen.

www.euromene.eu

 

 

....Und in Deutschland so....

 

24. August 2021

HESSISCHER LANDTAG -Drucksache 20/ 6283 24/08/21 - Kleine Anfrage von Dr. Daniela Sommer zu ME/CFS- Erkrankung in Hessen (es gab in 2017 schonmal eine Anfrage...hier wurde auf die Müdigkeitsleitlinien usw. verwiesen - mal sehen ob sich nun etwas im "Wissenstands" getan hat!)

http://starweb.hessen.de/cache/DRS/20/3/06283.pdf

 

 

www.ms.niedersachsen.de/startseitepresseinformationen...Langzeitfolgen nach überstandener Corona-Virus-Infektion:

Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderungen in Niedersachsen fordert mehr Akzeptanz im beruflichen und privaten Umfeld sowie passgenaue Rehabilitationsangebote und multiprofessionelle wohnortnahe ambulante Versorgungsstrukturen für Long-Covid aber auch für ME/CFS Betroffene!

 

05. Juli 21

Gesundheitspolitisches Gespräch auf Twitter – Robert Montag (Abgeordneter Thüringer Landtag) mit dem Thema: Long-Covid & ME/CFS mit Frau Prof. Scheibenbogen, Frau Prof. Dr. Behrends, Prof Dr. Koczulla – Uni Marburg und Dr. Korbanka von der IKK-Classic(Immerhin eine Person von einer Krankenkasse dabei)

 

10. Juni 21

Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW

www.landtag.nrw.de/home/aktuelles-presse/parlaments-tv/video....Übertragung der Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales zum Thema: Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom in NRW

Vorlage, Fragenkatalog und geladene Sachverständige auch hier einsehbar:

https://www.landtag.nrw.de/home/parlament-wahlen/ausschusse-und-gremien/ausschussubersicht-17wp/a01/anhorungen.html

Es wurden vier Stellungnahmen eingereicht - von Fatigato - der Deutschen Gesellschaft ME/CFS - der Uniklinik in München u n d einem Arzt für Neurologie mit einer Praxis der Psychiatrie!

Alle vier Stellungnahmen sind hier einsehbar:

https://www.landtag.nrw.de/home/dokumente_und_recherche/aktuelle-dokumente.html?dokTyp=ST&wp=17&dokNum=Vorl%2017/3920&_eventId_sendform=suchen

Wer gute Nerven hat - kann sich die Stellungnahme des Neurologen anschauen...im Prinzip noch nach wie vor Gedankengut wie im Artikel lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen.... beschrieben.

 

9. Juni 2021Der erste runde Tisch auf europäischer Ebene.

Zusammenkommen ME-CFS Interessenvertretern, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie- und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis der vielen ungedeckten Bedürfnisse und der verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und ihrer Familien zu schaffen.

www.europeanmealliance.org/meineurtagenda.shtml

 

 

R E A K T I O N E N   A U F  M I L L I O N S-M I S S I N G    2 0 2 1

 

Die Politik beginnt, sich mit #MECFS auseinanderzusetzen. Hier Beispiele:


7. Juni 21: Der Gesundheitsausschuss des Bundestages befasst sich in einer öffentlichen Anhörung mit Long Covid und ME/CFS als mögliche Langzeitfolge. Das aktuelle Grundlagenpapier von Millions-Missing-Deutschland lag jedem Mitglied des Gesundheitsausschusses vor. Die Aufzeichnung der Sitzung ist unter http://bit.ly/bundestagMECFS abrufbar.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erklärte, Studien zeigten, dass eine Subgruppe der Long-Covid-Patienten nach sechs Monaten die Kriterien der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom erfülle. Das Kernsyndrom von ME/CFS, das auch bei Long-Covid diagnostiziert werde, sei die Post-Exertional Malaise (PEM), eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach kognitiver und körperlicher Anstrengung.

 

4. Juni 21: Einstimmige Annahme des Antrages von FDP und CDU im Thüringischen Landtag zur Priorisierung der Erforschung und Behandlung von Long Covid und ME/CFS, u.a. durch die Errichtung eines Mitteldeutschen Forschungszentrums.

Der Abgeordnete Robert-Montag – ist hier sehr aktiv – Neuigkeiten bei ihm auch auf Twitter usw.


Im Bundestag unterstützt u.a. die Abgeordnete Kordula Schulz-Asche – Sprecherin für Pflege und Altenpolitik und MdB Sebastian Brehm die Initiativen zur Verbesserung der Lage der ME-CFS-Betroffenen.

Im Gegensatz zu den bisherigen Antworten der Bundesregierungen (und der Länder) – die die Ausbildung der Ärzte den Ärztekammern überlassen – sieht Sebastian Brehm es als "politische Aufgabe die Forschung und die Versorgung der Betroffenen, sowie die Wissenslücken bei den Gutachtern, im Rente-und Pflegewesen, bei den Ärzten zu beenden"

Er sieht im Vergleich zu den letzten Jahren, "dass das Thema anrollt“ und „höhere Aufmerksamkeit“ erfährt. Und…Betroffene sollen weiter „Lärm machen“ – damit weitere Projekte entstehen können.

Interview auf Instagram des ME/CFS Portal: www.instagram.com/me_cfs_portal

Der Abgeordneter Andreas Wagner:

Stellungnahme zu der Anhörung zu Long-Covid Behandlungszentren am 7. Juni 2021 im Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages: „Spätfolgen der Corona-Erkrankung ernst nehmen –Long-COVID-Behandlungszentren etablieren” BT-Drucksache 19/29267

https://www.bundestag.de/resourceLong-Covid_Long-Covid-data.pdf

Im Vorfeld Anträge im Mai 21:

Antrag der Fraktion der FDP „Spätfolgen der Corona-Erkrankung ernst nehmen –Long-COVID-Behandlungszentren etablieren”BT-Drucksache 19/29267Antrag

Und der Fraktion DIE LINKE „Long-COVID als Berufskrankheit anerkennen und die Versorgung Betroffener sicherstellen-Drucksache 19/29270

Er verweist dabei auch auf:

In einer ersten Studie der Charité Universitätsmedizin Berlin erfüllen die Hälfte der untersuchten Long COVID Patient*innen die Diagnosekriterien für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)  Nach eigenen Angaben der Bundesregierung gibt es bis heute keine standardisierte medizinische Behandlung von ME/CFS, da die Mechanismen des Krankheitsbildes in Medizin und Wissenschaft nicht ausreichend verstanden sind

 

Auch die Abgeordnete Martina Stamm-Fiebich – die schon lange sehr aktiv ist - ….hat das erste parlamentarische Fachgespräch im Bundestag mitorganisiert…und äußert sich zum 12. Mai so:

Sie sieht dass man einen „großen Schritt weiter gekommen ist…aber der Weg ist noch weit“

Ihr Bestreben: Ausbau von Forschung und Versorgungsstrukturen

Und sie geht davon aus, dass „der Stigmatisierung etwas entgegenzusetzen sich positiv auf Forschung und Förderung auswirken wird."

Interview auf Instagram des ME/CFS Portals: www.instagram.com/me_cfs_portal

 

Die Abgeordnete Maria Klein-Schmeink, die auch schon länger sich sehr aktiv einsetzt: „Weiß um die schwierige Lage in der Versorgung, Reha Pflege usw. bemerkt aber auch:….“es hat sich aber - wenig zu wenig - bewegt in den letzten Jahren!“

Sie sieht Möglichkeiten im Voranschreiten zur Verbesserung, Anerkennung und Forschung – durch weiteren politischen Druck! Und will weiter unterstützen…

Interview auf Instagram des ME/CFS Portals: www.instagram.com/me_cfs_portal

 

Der Abgeordnete Erik Irlstorfer sieht noch „Luft nach oben“ und „viele Verbesserungsmöglichkeiten“. Aber er sieht auch…"dass zumindest ein Anfang gemacht sei und damit die ersten Schritte."

Er möchte daran mitwirken Strukturen zu schaffen – die der Stigmatisierung der Betroffenen entgegenwirkt und eine Versorgungslage für die Betroffenen schafft. Er bedankt sich bei den Betroffenen – die die Politik treibt und möchte, dass sie das auch weiter tun und „nicht Ruhe geben“!

Interview auf Instagram des ME/CFS Portals: www.instagram.com/me_cfs_portal

 

Die Abgeordnete Katrin Langensiepen auf Twitter zum internationalen ME/CFS Tag 2021

…“Eine Krankheit, die die Betroffenen zur Untätigkeit zwingt und aus dem Alltag reißt. Wir müssen hier stärker in die Forschung und Finanzierung von Hilfen für diese Menschen gehen“

„Ohne Forschung keine Hilfen, deshalb müssen wir gezielt investieren europaweit.!“

 

Die Abgeordnete Nadine Schön, sieht „ME/CFS als unterschätzt und zu wenig bekannt“

Sieht erste Erfolge: Gelder im Haushalt zum Aufbau von einem Register und Datenbank = Grundlage für Forschung. Forschungen an der Berliner Charite und die Zusammentragung  des IGW….

Interview auf Instagram des ME/CFS Portals: www.instagram.com/me_cfs_portal

 

Claudia Middendorf - Als Landesbehinderten- und –patientenbeauftragte von NRW wünscht, dass „dass aufgrund der individuellen Verschiedenheiten dieser seltenen Erkrankung Herausforderungen in der Forschung und der Patientenversorgung zügig voranschreiten.“

https://www.land.nrw/de/pressemitteilung/claudia-middendorf-unterstuetzt-den-internationalen-mecfs-tag

 

MdL Lisa Kapteinat bedankt sich im Rahmen des 12 Mai für die Postkarten die im Landtag NRW im Ausschuss für Arbeit Gesundheit und Soziales eingegangen ist


Hessen: Der Abgeordnete Thomas Hering hatte zu ME/CFS mehrfach in seiner Fraktion vorgesprochen und steht im Kontakt mit dem hessischen gesundheitspolitischen Sprecher und der Referentin.

https://www.lokalo24.de/lokales/fulda/landtagsabgeordneter-unterstuetzt-me-cfs-betroffene-90528595.html

Er und seine Kollegen möchten:

Auslotung mit Prof. Köhler aus Marburg, inwieweit in Hessen ein Forschungs-und Versorgungszentrum für ME/CFS etabliert werden kann.

Gesamtgesellschaftliche Sensibilisierung und flächendeckende Versorgung

Kenntnisvermittlung zu ME/CFS an Gutachter, Versorgungsämter, Richter usw..

 

In Niedersachsen ist die LVS-Vorsitzende Nicole Krüger von Lost-Voices weiter im Gespräch mit dem Abgeordneten Volker Bajus

Sprecher für Sozialpolitik, Kinder, Jugend, Familie, Justizvollzug

https://www.landtag-niedersachsen.de/parlamentsdokumente/niederschriften_ausschuesse/18_wp/afsffgui/117_AfSGuG_22.04.2021.pdf

Es kam zu einer Unterrichtung durch die Landesregierung zum Thema der Erschöpfungskrankheit CFS/ME

N i e d e r s c h r i f t über die 117. -öffentliche –Sitzung des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung am 22. April 2021 in Hannover

Abgeordnete wie Burkhard Jasper und Hanna Naber sprechen im Landtag von Niedersachen über ME/CFS

Sie fragen nach spezialisierten Zentren, welche Universitäten Forschung sich für Forschung eignen könnten, wo Ambulanzen eingerichtet werden könnten, welche Fortbildungsangebote gibt es und wo können sich Betroffen informieren.

Leider…kommen auch hier noch Antworten – wie „Hausarzt“….“Spezialisierte Zentren gibt es nicht) Infos gäbe es bei den Selbsthilfevereinen…(wenn man ME/CFS im Netz eingibt)…(ist nur nicht gerade sehr erwünscht bei Ärzten wenn man mit Infos aus „dem Netz“ kommt.)

Auf die schon mehrjährige Initiative der Selbsthilfegruppe doch eine Gruppe von Experten zu bilden – gab es (bisher) vom Ministerium für Gesundheit und Soziales in Niedersachsen noch kein grünes Licht.

 

...es gibt also noch genug zu tun...aber erste Anfänge - im Vergleich zu den letzten Jahren sind gemacht...was dann tatsächlich passiert, wie (und wann) sich das auf die Betroffenen auswirken wird...das wird sich noch zeigen...aber ohne die "ersten Schritte"...geht es nicht.

 
TRAILOR zu ME-Millions-Missing-2021: www.youtube.com/watch?v=gO7XjiLOcCA

 

www.youtube.com/watch?v=naleccQ0pA8&t=1803s ...und auch über den 12 Mai hinaus - Film vom ME/CFS Portal Team (eine aktive Gruppe selbst Betroffener) zum 28. internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2021

 

 

Aktuell:

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Aktuelle Situation in Deutschland | Stand Mai 2021

Durch fehlende Aufklärung von Politik, Ärzteschaft und Öffentlichkeit erfahren die Patienten eine

Erhebliche Stigmatisierung sowie mangelnde Anerkennung bei Krankenkassen, Versorgungsämtern,

Rentenversicherungen etc. Neben einer angemessenen medizinischen Versorgung fehlt folglich ebenso die Unterstützung durch das Sozialsystem.

Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen unterstützt – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung.  

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

Gemeinsam persönliche Botschaften in Form einer Postkarte an die Präsident:innen der Landesparlamente schicken. Unter

www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021

Nachdem im Jahr 2020 - der Gesundheitsausschuss im Bundestag "geflutet" wurde - mit der Aktion"Millions-Missing "Herr Spahn sie haben Post"...geht es nun an die Länderregierungen - denn hier bewegt sich bisher noch viel zu wenig - bis gar nichts (Bayern und einige sehr wenige Länderkollegen ausgenommen)

 

  • Was geschah nun politisch in Sachen ME/CFS in Deutschland im Jahr 2020 und was steht bisher in 2021 an ...hier mehr unter:

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

Und weitere Möglichkeiten über Petitionen sichtbar zu werden:

 

 

Sich zeigen und auch die Aktiven unterstützen mit folgenden Petitionen:

  • ME/CFS Chronisches Erschöpfungssyndrom anerkennen und Versorgungshilfe leisten!

https://www.openpetition.de/petition/statistik/me-cfs-chronisches-erschoepfungssyndrom-anerkennen-und-versorgungshilfe-leisten

und…

  • Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung!

https://www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me-ben%C3%B6tigen-forschung-medizinische-versorgung

 

ME/CFS-Patient:innen wissen, was es heißt, in Isolation zu leben. Mit dem großen Unterschied, dass das Ende der Quarantäne bzw. unfreiwilligen Isolation nicht absehbar ist, da es keine zugelassene Behandlung, ärztliche Ausbildung und Forschungsförderung gibt. Die Aktionen sollen das Ausmaß der Versorgungskrise und den dringenden Handlungsbedarf verdeutlichen.

Das Aufzeigen wozu das Europäische Parlament, in ihrer EU-Resolution von 2020, ihre Mitgliederstaaten auffordert:

Die soziale (und medizinische) Ausgrenzung der Betroffenen endlich zu beenden.

www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf

Liegend sprach dazu eine ME/CFS betroffene junge Frau aus den Niederlanden vor dem EU-Parlament - und...man hörte ihr zu!

Die Erkrankten bekommen zum Teil inzwischen etwas mehr mediale Aufmerksamkeit als bisher - da ein Ausbruch von ME/CFS bei Long-Covid-Erkrankten nicht auszuschließen ist.

Mehr hier unter: lebenszeit-cfs.de/corona.html

Aber - ME/CFS Betroffene gibt es nicht erst, seit es Corona gibt! Bisher wurden Postinfektiöse Reaktionen wie zum Beispiel auf das Pfeiffersche Drüsenfieber usw. kaum wirklich Beachtung geschenkt...vielleicht ändert sich das jetzt?

taff/video/105-me-cfs-leben-mit-chronischer-erschoepfung-clip ...immer mehr junge Menschen erkranken an ME-CFS, oft von heute auf morgen eine Kräfteverlust von über 70 %. Eine junge Frau berichtet – über ihr Leben, versorgt von ihrer Mutter. (12.5.20)

 

  • www.facebook.com/fatigatio/videos ...Lockdown mit ME/CFS - Weltweit sind Menschen wegen Corona im Lockdown, was, wenn es für immer wäre? Für ME-CFS Betroffene endet die Isolation nicht "nach" Corona.

 

 

Im Gesundheitssystem wird aber ME/CFS nach wie vor einerseits nicht ernst genommen, andererseits wird ME/CFS meist mit Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen verwechselt. Das hat oft schwerwiegende Behandlungsfehler oder Unterlassung hilfreicher Behandlung zur Folge mit kaum wieder gutzumachenden Auswirkungen auf den Verlauf und die Prognose der Betroffenen!

 

 


https://www.instagram.com/lebenszeit_cfs/

 

Eine aktuelle Stellungnahme von 2021 von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS

www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

 

 

Hier sind Trailer zu Millions-Missing-Deutschland: www.youtube.com/channel/UCEaUZZDxY72llnlHmpZ2dJg

und hier die begleitende Facebookseite: www.facebook.com/mmissinggermany/

 

https://www.instagram.com/lebenszeit_cfs/

 

#ME #PwME#MyalgicE#MillionsMissing
#MEcfs #PwME #MyalgicE #MyalgischeEnzephalomyelitis #ScienceNotStigma #canyouseeMEnow #MEAction

 

MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Sie kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

  • Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
  • Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
  • Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
  • Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
  • Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
  • Biomedizinische und klinische Forschung.
  • Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

 

 

 

 


 

Weltweit machen die Angehörige und die Betroffenen, die das noch können, auf ihre desolate Situation aufmerksam!

Auch in Österreich sieht es leider bisher nicht anders aus: https://cfs-hilfe.at/Report

 

 

Ich sehe meinem Verfall zu

Terminiert mit jedem noch möglichen Schritt

Mein Körper zerfällt

Mein schöner Körper atmet der Schwerkraft entgegen

Die Kräfte reichen nicht mehr für diese Welt

Ich lebe auf meine eigene Weise

Sprechen, Lachen, Gehen - die Kräfte reichen nicht mehr

Ich zerfalle an der Welt

Atme der Schwerkraft entgegen

Die Zeit zieht an mir vorbei

Mein Geist kehrt ein und aus

Und Niemand gibt mir Antwort

Warum