ME-Millions-Missing
Millions-Missing-Deutschland-geht in das Jahr 2025
mit monatlichen Aktionen durch die Trauergänge von Liegenddemo und andere durch Nichtgenesen
Und es geht weiter! Mit den Aktionen! - Warum?! = Weil es nicht wirklich weiter geht in der Anerkennung und Veränderung der Versorgungsstruktur von ME-(cfs) + PostCovid Erkrankten in Deutschland!
Und das trotz zunehmender Fortbildungsmöglichkeiten für Mediziner*innen
ME-Millionsmissing-Day- 2025 – der 12. Mai – ME-Awarenessmonth May
Hier zu den deutschlandweiten Presseberichten zu den Liegenddemos im ME-CFS-Awareness-Monat Mai
https://Presseberichte-Liegenddemo2025
BERLIN,DESSAU,FRANKFURT und KÖLN,JENA,HALLE-SAALE, STUTTGART, HUSUM, KÖLN, BIELEFELD,OLDENBURG,DRESDEN,DORTMUND, AUGSBURG, REGENSBURG, SPEYER, RAVENSBURG,WÜRZBURG,KASSEL,LEIPZIG,FULDA,ULM
Trotz der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis müssen die Erkrankten selbst und ihre Unterstützer*innen seit Jahren auf die unhaltbare Lage aufmerksam machen!
Denn weiter vorgehalten werden:
Medizinische wie sozialer Teilhabe
Patientensicherheit, Patientenwohl, Patientenschutz findet hier einfach nicht statt!
Gibt es eigentlich irgendeine Erkrankung die solange und so intensiv versucht wurde und wird, zu negieren?
Und das obwohl es inzwischen viele Ärzte und Wissenschaftler*innen gibt, die die Schwere der Erkrankung kennen und sich auch öffentlich für Anerkennung einsetzen.
Siehe auch:
12.-13. Mai 2025 International ME/CFS Conference 2025
https://cfc.charite.de/metas/veranstaltung/veranstaltung/details/mecfs_konferenz_2025
Was es braucht…es braucht Forschung…aber es braucht vor Allem die Anerkennung bei den:
Ärzten
Pflegeanträgen
GdB
Gutachtern
Mediz. Richtlinien
Krankenkassen
Ärztekammern
Politik
Rentenrichtlinien
Behörden
Schulen
Und das kostet „nichts“…nichts als den Willen – das Leben so vieler schwer erkrankter Menschen endlich anzuerkennen!
Nicht zuzulassen, dass immer mehr Menschen durch diese ganzen Belastungen (auch für ihre pflegenden Angehörigen) weiter ihre Gesundheit verschlechtern – ihnen damit Perspektiven genommen werden und – auch Menschen daran versterben!
So viele Menschen setzen ihre Kräfte seit Wochen in der Vorbereitung, seit Tagen im aktiv dabei sein und in der Nachbearbeitung, Pressearbeit, ein.
Erkrankte müssen sich selbst auf die Straße legen oder ihre Stellvertreter*innen
Bitte an die Presse:
Lasst das nicht untergehen – als ein „emotionales“ Event…bis zur nächsten Schlagzeile
Bitte an die Politik:
Lasst es mehr als eine Rede sein - setzen sie sich in ihrem Bundesland und Gremien weiter dafür ein
🌹Wie need Care, Cure und endlich Respekt und die Achtung der Menschenwürde.
- Alle aktuellen Informationen zu den Aktionen von Liegenddemo für den ME-Awarenessmonat 2025 im Mai jeweils hier:
https://mecfs-info#liegenddemo-2025
🌞Bis jetzt dabei (Stand 01.05.25 dabei zum Millions-Missing-Day im ME-Awareneness-Mont Mai 2025
Berlin, Kassel, Speyer, Augsburg, Marburg, Fulda, Würzburg, Bielefeld, Freiburg, Jena, Halle(Saale), Leipzig, München, Husum, Heidelberg, Ravensburg, Stuttgart, Hamburg, Dortmund, Frankfurt a.M., Köln, Dresden, Oldenburg, Ulm, Greifswald, Dessau, Regensburg….
Alle Infos dazu, Plakate, Flyer hier:
https://mecfs-info.#liegenddemo-2025
Oder selbst hingehen oder einen Stellvertreter*in schicken mit Selbstgemachten Plakaten und Botschaften
Österreich- Wien: Noch bis zum 5. Mai Botschaft an die Österreichische Gesellschaft ME/CFS schicken (wird dort gedruckt) DINA 4 Seite einseitig Selbstgestaltet oder Vordruck hier:
https://mecfs.at/unversorgtseit1969/#aktuelles
Schweiz-Bern: Alle Infos zum Millions-Missing-Day in der Schweiz (am 17. Mai) bei der Schweizer Gesellschaft ME/CFS
https://www.sgme.ch/millionsmissing
- Reminder
Infos zu #lightupthenight4ME in Deutschland
Die Awarenessaktion geht über die blaue Beleuchtung hinaus, jedes einzelne Anschreiben klärt über ME auf und vervielfacht so die ME-Awareness
https://lightupthenight4mebetroffene-interessierte
Und in der Schweiz
Anlässlich des Millions-Missing-Days 2025 und den vielen ME-Awarenessaktionen und Liegenddemos rund um den 12. Mai wird auch der ME-Dokumentarfilm von und mit der selbst schwer an ME-Erkrankten Regisseurin Sibylle Dahrendorf in einigen Städten gezeigt, mit anschließenden Diskussionen.
"Chronisch Ignoriert"
https://sibylledahrendorf.jimdofree.com/chronically-ignored
Laufend auf Youtube:
https://www.youtube.com-ein medizinischer Skandal - Chronisch Ignoriert
11. Mai 2025 in Halle/Saale
Filmvorführung „Chronisch krank – chronisch ignoriert“
https://www.luchskino.de/programm/
12. Mai 2025 in Mannheim
Filmvorführung „Chronisch krank – chronisch ignoriert“ mit Podiumsdiskussion
12. Mai 2025 in Greifswald
https://www.weiterbildung-mv.de/termin/chronisch-krank-chronisch-ignoriert-kino-gespraech/id:9208
12. Mai 2025 in Leipzig
Medien- und Kulturzentrum Cineding
- Und am - Am 2. und 3. Mai 2025
🕊Wird es eine Abschiedsfeier in Wien für Judiths Vermächtnis und ihr Leben geben.
Alle Infos dazu hier: blackferkstudio.com/judyinthesky
Auch 2025 müssen ME-Erkrankte und ihrer Familien, Angehörigen und Unterstützer*innen weiter an die Öffentlichkeit, denn:
Weil…“die im Dunkeln, die sieht man nicht“!
Weil…“ in einem Land wie Deutschland – Menschen mit ME auch resultierend aus PostCovid oder PostVac und anderen Ursachen seit Jahrzehnten ignoriert werden“
Weil…“ nicht aufgefallen ist, wie viele Neuerkrankte und darunter auch junge Menschen plötzlich aus ihrem Leben und der Berufswelt verschwinden“.
Weil…“Erkrankte mit schwerem ME versterben – während weiter darüber „diskutiert“ wird ob die Erkrankung nicht doch eingebildet ist.“
Und zwar trotz der ganzen zugenommenen öffentlichen Wahrnehmung!
Ist das hier leider noch immer die traurige Realität:
..wie sie der Vater eines schwerstbetroffenen Jungen beschreibt
…wenn der Partner seine Rede für den Tag…mit Hoffnung endet – und seine Partnerin dann verstirbt mit 21 Jahren!
…wenn Angehörige für ihre Verstorbenen und schwerkranke Familienmitglieder sprechen
…wenn Familien am Ende ihrer Kräfte sind
… und wenn selbst aktive Ärzte keine Förderung erhalten
Hier exemplarisch Ausschnitte aus der ME-CFS-Kundgebung zum ME-Millions-Missing-Day 2024 in Freiburg (Vorsicht bitte Trigger)
https://www.youtube.com/watch?v=qeUYbGKhkv4
Die vollständige Kundgebung der Liegenddemo zum ME-Millions-Missing-Awareness Day 2024 in Berlin mit vielen wichtigen Redebeträgen auch von unterstützenden Politiker*innen und Ärzt*innen…allen voran Frau Prof. Dr. Scheibenbogen hier:
https://www.youtube.com/watch?v=6RIlCxgSyDA
2024 - wurde der ME-Millions-Missing-Awareness-Day weltweit wie auch deutschlandweit begangen
Berlin - Hamburg -, Köln, Freiburg, Stuttgart, Magdeburg, Kassel, Bielefeld, Würzburg Freising, Frankfurt a.M.
Alzey
sowie in der Schweiz in Bern und am 12. Mai 2024 in Österreich in Wien unter dem Motto: #unversorgtseit1969
Begleitet von der Aktion #lightupthenight4me
https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html
Was wollen die ganzen Aktionen erreichen?!:
- Eine große staatliche Aufklärungskampagne über die Erkrankung ME/CFS und ihre verschiedenen Auslöser
- Freigabe von Mitteln zur Medikamenten- und Grundlagenforschung
- Eingliederung von Belastungsintoleranz in die Punktekataloge von Gutachtern jeglicher Art
-Aufnahme von MECFS in die versorgungsmedizinischen Grundsätze (daran orientiert sich GdB)
-MECFS im Medizinstudium
-Fortbildungen für Krankenhaus- und ambulantes Pflegepersonal zum Thema Reiz- und Belastungsintoleranz
-Infektionsschutz in medizinischen Einrichtungen
Seit der Pandemie sind leider sehr viele neu Erkrankte und darunter auch viel zu viele Kinder und Jugendliche mit der Erkrankung ME-CFS – Myalgische Enzephalomyelitis (die schwerste Form von PostCovid lt. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité in Berlin) dazu gekommen.
Leider erfahren auch diese Menschen keinen Rückhalt im medizinischen oder sozialen System!
Trotz der hohen Gesundheitsgefährdung durch einem der wichtigsten Merkmale der Erkrankung: Postexertioneller Malaise (PEM) – massive Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung wie Gehen, Reden, Sitzen, Denken, Sprechen – solidarisieren sich die Erkrankten untereinander und geben ihre Kräfte um daran endlich etwas zu ändern!
Termine zu den bisherigen Trauergängen ME-CFS, PostCovid, PostVac Deutschlandweit
Liegenddemo….400 Meter für ein ganzes Leben – Betroffene, wie Freunde, Angehörige, Unterstützer*innen machen auf die Erkrankung ME-CFS, PostCovid, PostVac und ihre noch immer nicht wirklich vorhandene Versorgungssituation aufmerksam.
Liegenddemo: Januar 2024: Stuttgart und Hamburg
Liegenddemo: Februar 2024: Frankfurt und München
Liegenddemo: März 2024: Leipzig, Dresden, Wiesbaden, Düsseldorf und Ulm
+ 15. März - Internationaler LongCovid- AwarenessDay von Nichtgenesen in Berlin
Liegenddemo: April 2024: Wien und Zürich
Liegenddemo: April 2024 in Heidelberg und Münster
Liegenddemosimpressionen 2024
Über die Landesgrenzen hinaus gibt es international: Notrecovered und in Deutschland übergeordnet: Nichtgenesen.org
Und regional inzwischen auch in allen Bundesländern vertreten: http://nichtgenesen.org/kontakt/
-
NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. Denn diese verschwinden häufig durch ihre Erkrankung aus dem öffentlichen Leben und werden unsichtbar. Auf der Instagram-Seite #nichtgenesen zeigen viele dieser Schicksale ihr Gesicht.
Bildeinsendung bei Nichgenesen: http://nichtgenesen.org/bild-einreichen
Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
Noch immer gibt es zu viele offene Punkte für eine Versorgungsstruktur (abgesehen von Forschung) von Menschen die an ME-CFS (auch vor der Pandemie) - an PostCovid und auch an PostVac erkrankt sind!
Meine Wünsche für das Jahr 2024
- Eigene medizinische Leitlinie mit den Besonderheiten von ME-CFS
- Hinweis an alle Ärztekammern, Ärzte, medizinische Universitäten, Hausarztpraxen zur Fortbildungsmöglichkeiten bei ME-CFS
- Widerspiegelung in (Be)Gutachterrichtlinien
- Trennscharfe Unterscheidung zu psychischen Erkrankungen
- Anwendung der kanadischen Diagnosekriterien
- (Endlich) angepasste Rehakonzepte
- Umsetzung bereits bestehender Konzepte – wie von der Berliner Charité oder Thüringen
- Eigeninitiativen jedes Bundeslandes
- Ausbau ambulanter Versorgung
- Berücksichtigung von ME-CFS + PostCovid + PostVac
- Flächendeckende Inklusion für erkrankte Kinder und Jugendliche auch in Sachen Bildung oder Unterstützung der Familien
- Symptomorientiertebehandlung auch bevor Biomarker gefunden bzw. anerkannt werden
- Abrechnungsmöglichkeiten der Krankenkassen
- Korrekte Diagnosestellung!
Zusätzlich zu den Patientenvereine von vor der Pandemie:
Dem Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. der Stiftung LostVoices und der deutschen Gesellschaft MECFS www.mecfs.de sowie Millions-Missing
sind viele regionalen Gruppen in allen Bundesländern entstanden und seit der Pandemie auch weitere überregionale Initiativen und Vereine dazugekommen wie:
Die Organisation Nichtgenesen organisiert Protestaktionen auch über nationale Grenzen hinaus.
An: Nichtgensenkids können sich alle Angehörigen betroffener Kinder & Jugendlicher mit Post Covid, Post Vac, ME/CFS an wenden.
LongCovidverband Deutschland – wurde recht zügig in der Pandemie gegründet als ersichtlich wurde – dass auch PostCovid Erkrankte keine adäquate medizinische und soziale Versorgung bzw. Teilhabe erhalten.
Der Verein: ME-Hilfe setzt sich für eine bessere Versorgung von Menschen mit ME/CFS, Long COVID und Post Vac ein.
Die Initiative Liegenddemo organisiert Trauergänge und Demos im Liegen in verschiedenen Städten über das ganze Jahr hinweg. Die Initiative LightUpTheNight4ME wurde gegründet, um Aktionen wie die blaue Beleuchtung von öffentlichen Gebäuden am 12. Mai zu koordinieren und so auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Der Verein Mirame-Arts arbeitet an Fundraising-Projekten zur Finanzierung von Forschung. Er engagiert sich für soziale Gerechtigkeit und für Integration im Bereich Schule, Bildung und Beruf. Der Fokus liegt dabei auf Menschen, die von Myalgischer Encephalomyelitis (ME/CFS) und dem Post-Covid-Syndrom (PCS) betroffen sind.
Tatsächlich müssen erkrankte Menschen und ihre Unterstützer*innen dafür weiter kämpfen – sichtbar zu bleiben, Anerkennung, Versorgung und damit medizinische und soziale Teilhabe überhaupt zu erhalten!
Und so wird sich zeigen (müssen)…wie die Situation sich weiter in 2024 entwickelt!
Kurzer Rückblick übrigens:
- 1993 - Erster ME-CFS-Patienten-Verein (der heutige Bundesverband) Fatigatio e.V.
- es folgten weitere - zunächst die Stiftung Lost Voices und später die deutsche Gesellschaft ME-CFS
- 2020 kam es zur EU-Resolution, in der alle europäischen Mitgliedsstaaten aufgefordert wurden – die medizinische und soziale Ausgrenzung der ME-CFS Erkrankten zu beenden, so kam es dann
- im Dezember 2020 zum ersten Runden Tisch – mit dem damaligen Gesundheitsminister zu ME-CFS.
- Nach der Pandemie und einer massiven Zunahme von Erkrankten und nach harter Arbeit der Patientenvereine und Aktiven kam es
- Im September 2023 zum ersten Runden Tisch zu LongCovid genauer PostCovid
- Im Dezember 2023 zum zweiten Runden Tisch…
Reminder:
In der WHO ist ME-CFS bereits seit 1969 gelistet! Immer wieder kam es auch zu Clusterausbrüchen - trotzdem wurde über eine sehr lange Zeit einer der möglichen Ursachen als postvirale Erkrankung nicht ins Auge gefasst, nicht anerkannt, nicht beforscht! Viele Menschen sind in den letzten Jahrzehnten aus unterschiedlichen Ursachen an ME erkrankt - darunter auch schon vor der Pandemie an PostVac + an postinfektiösen Langzeitfolgen, wie nach dem Epstein-Barr-Virus, bzw. Pfeiffersche Drüsenfieber.
- Seit Jahrzehnten bleiben die ME-CFS Erkrankten unversorgt! Werden im Gesundheitssystem sogar abgewertet, stigmatisiert und fehlbehandelt!
Aus der puren Not heraus entstehen Jahr für Jahr neue Patientenvereine oder Initiativen – für ME-CFS, PostCovid und PostVac - …dazu kommt, das meist die Oppositionsparteien aktiver in der Fürsprache der Thematik sind als die jeweilige Regierungsparteien + das Denken der Ärzteschaft bleibt zäh…und das trotz der sehr schnellen und massiven Zunahme der Neuerkrankten durch die Pandemie!
Patientengruppen mit ME-CFS vor der Pandemie – Schwersterkrankte oder mit ME-CFS durch PostVac bleiben oft außen vor oder unbenannt/unberücksichtigt.
- Die Lebenszeit der Betroffenen läuft ab…ihr Gesundheitszustand verschlechtert sich – Öffentlichkeitsarbeit bei einer Erkrankung mit PEM - kostet Lebensqualität und Gesundheit + nimmt Zeit für Heilung weg! Und doch…solidarisieren sich so viele Erkrankte – soweit das mit ihren Kräften möglich ist…um Veränderung zu schaffen – für sich, für andere, für Neuerkrankte, für Kinder-und Jugendliche, für all jene…denen die Erkrankung bereits das Leben gekostet hat und all den Familien – die ohne Unterstützung, diese Arbeit leisten!
So gab es seit Jahrzehnten jährlich den internationalen ME-CFS-Tag um weltweit auf diese desolate Situation aufmerksam zu machen!Inzwischen finden monatlich und deutschlandweit Aktionen in unterschiedlichen Städten statt!
- Denn "nur der Bund" oder mediale Berichte reichen nicht...jede einzelne Kommune muß neu sensibilisiert werden! Vieles was zu einer besseren Versorgungstruktur beitragen könnte - liegt im Bereich der Länderkompetenzen!
Hier alle Aktionen zusammengefasst und deren Medienbeiträge zum 12. Mai 2023 bei der deutschen Gesellschaft für ME/CFS
https://www.mecfs.de/aktionen-zum-internationalen-me-cfs-tag-2023
Und hier der Kontakt zu Liegenddemo, die über das ganze Jahr inzwischen verteilt in allen Bundesländern Aktionen starten:
liegenddemo.mecfs@gmail.com
https://m.facebook.com/100090537354295/
https://instagram.com/liegenddemo
https://twitter.com/liegendm
Die meisten der deutschen Patientenvereine haben sich nun bei übergeordneten Aktionen zusammengeschlossen um gemeinsam etwas für die an ME-CFS Erkrankte, LongCovid Erkrankten und PostVac Erkrankten endlich medizinische und soziale Teilhabe zu erhalten und der Ausschluss der Betroffenen aus dem Gesundheitssystem zu beenden!
Europäische Zusammenschlüsse:
- Über Zusammenschlüsse in der EU hier:
- Rückblick und Ausblick der deutschen Gesellschaft MECFS in Deutschland:
www.mecfs.de/jahresrueckblick-2023/#aktuelles
- Was geschah nun politisch in Sachen ME/CFS in Deutschland im Jahr 2020-2022 an und wie wird es 2023 weitergehen?
lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Es bleibt weiterhin wichtig;
das Aufzuzeigen wozu das Europäische Parlament, in ihrer EU-Resolution von 2020, ihre Mitgliederstaaten auffordert:
Die soziale (und medizinische) Ausgrenzung der Betroffenen endlich zu beenden.
www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf
Liegend sprach dazu eine ME/CFS betroffene junge Frau aus den Niederlanden vor dem EU-Parlament - und...man hörte ihr zu!
Die Erkrankung bekam leider durch die Pandemie noch mehr mediale Aufmerksamkeit als bisher - da wie befürchtet, ME/CFS die schwerste Form von LongCovid, darstellt. Und auch hier...leider überschneiden sich die Erfahrungen der LongCovid Betroffenen und auch PostVac Betroffenenim medizinischen wie im sozialen System.
Da es nun hier sehr schnell, sehr viele Neu-Erkrankte gegeben hat und vor Allem viele - mitten im Leben stehende Menschen - darunter auch viele Jungerkrankte - auch Kinder...haben sich die Patienten Vereine inzwischen zum großen Teil zusammengeschlossen und Fatigatio, Lost Voices, die deutsche Gesellschaft ME/CFS, Pots u.a. Dysautonomien e.V. arbeiten eng mit PostCovid Deutschland zusammen - um gemeinsam für Veränderungen und eine Versorgungsstruktur der Erkrankten sich einzusetzen.
https://www.instagram.com/change_mecfs/
MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützer*innen bereits vor der Pandemie, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Sie kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.
- Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
- Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
- Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
- Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
- Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
- Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
- Biomedizinische und klinische Forschung.
- Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).
Weltweit machen die Angehörige und die Betroffenen, die das noch können, auf ihre desolate Situation aufmerksam!
Warum wird ihnen weiterhin vorenthalten, was jedem Erkrankten in Deutschland eigentlich zusteht?!
Warum bleiben wir unversorgt und negiert?!
