ME-Millions-Missing

Millions-Missing-Deutschland-2023

ZDF-Heute-Youtube-jede-Bewegung-ein-Kraftakt...Eindrücklicher Bericht von ZDF Heute zum Leben mit ME/CFS (Jede Bewegung ein Kraftakt) – und zur Liegenddemo - und die Frage bleibt; warum erhalten erkrankte Menschen mit ME/CFS, Long Covid keine medizinische und soziale Teilhabe?!

ZDF-Heute-Youtube-Krank-nach-Coronaimpfung-wer haftet für die Folgen...Und auch bei ZDF Heute…“Krank nach Coronaimpfung – wer haftet für die Folgen?“ der Kampf um Anerkennung (und Versorgung)

Hier alle Aktionen zusammengefasst und deren Medienbeiträge zum 12. Mai 2023 bei der deutschen Gesellschaft für ME/CFS

https://www.mecfs.de/aktionen-zum-internationalen-me-cfs-tag-2023

12. Mai 2023

Beitrag in der Tageschau zum internationalen ME/CFS Tag ab Min. 7:15…www.youtube.com/Tageschau/MECFS

Und noch etwas länger in der Tagesschau 24 mit Redebeitrag der deutschen Gesellschaft ME/CFS:

www.ardmediathek.de/video/tagesschau24/zunahme-von-me-cfs-durch-corona

Alle wichtigen Informationen zur Liegenddemo hier auf Twitter und Instagram:

https://twitter.com/liegenddemo

https://www.instagram.com/liegenddemo

Am 12. Mai 2023 jährt sich der Internationale #MECFS-Tag statt um für die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS Bewusstsein zu schaffen.

Der neu gegründete Verein me_hilfe, der sich insbesondere für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen einsetzen möchte, organisiert an diesem Tag eine #LiegendDemo vor dem Deutschen Bundestag.

Die Aktion wird von der Initiative https://www.millionsmissing.de/ und der Deutschen Gesellschaft ME/CFS https://www.mecfs.de unterstützt.

liegenddemo.mecfs@gmail.com
https://m.facebook.com/100090537354295/
https://instagram.com/liegenddemo
https://twitter.com/liegendm

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💰 FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/33113-millionsmissing-wir-kaempfen-gemeinsam

#LightUpTheNight4ME ist seit Jahren ein fester Bestandteil der Awarenessaktionen zum Internationalen ME/CFS Tag auf der ganzen Welt.
Bei der #LightUpTheNight4ME werden weltweit am 12. Mai öffentliche Gebäude und Sehenswürdigkeiten sowie die Fenster von ME/CFS Betroffenen und ihren Unterstützern blau erleuchtet und Fotos davon mit #LightUpTheNight4ME in den sozialen Medien geteilt um auf die fehlenden Versorgungsstrukturen und die Erkrankung aufmerksam zu machen.

Unterstützt wird die #LightUpTheNight4ME 2023 von der deutschen Gesellschaft ME/CFS und Fatigatio sowie

https://www.mirame-arts.org....(Eine Non Profit Content-Marketingagentur für ME/CFS und Long Covid).

12. Mai - Millions-Missing auch in Stuttgart

Die Position der Grünen Jugend BW bezüglich ME/CFS:

https://www.gjbw.de/mecfs-endlich-ernstnehmen

Stilles Video:

https://www.instagram.com/p/CsI01_Vup0F/

Aktionen in der Schweiz:

Ausstellung von Kurswerken jeglicher Art von ME/CFS- und LongCovid-Betroffenen. Bilder, Fotos,
Comics, Skulpturen, Handarbeiten, Grusskarten, die Ausstellung möchte den Erkrankten durch die Kunstwerke, sinnbildlich sichtbar werden lassen. Zusätzlich wird im Rahmenprogramm Informationen zur Erkrankung ME/CFS gegeben.

ME/CFS Symposium 2023

Am ME/CFS Awarenessday 12. Mai 2023 findet unter der Schirmherrschaft von Prof. Dr. Karl Lauterbach das Symposium zum internationalen ME/CFS-Tag des @chariteberlin Fatigue Centrums statt.

Das Symposium ist eine Vortragsreihe zum aktuellen Stand von Forschung und Versorgung.

Das Symposium findet im Anschluss an die diesjährige Fachkonferenz unter dem Titel „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ statt.
Diese bringt führende Wissenschaftler*innen, Kliniker*innen und Experten*innen zusammen, um die neuesten Erkenntnisse und Forschungsergebnisse zu ME/CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) vorzustellen und zu diskutieren.

Seit der Pandemie; gibt es vermehrt Aktionen, vermehrt Unterstützer*innen, vermehrt Erkrankte...aber - noch immer wird "darüber" geredet...während das Leben (und Sterben) der Betroffenen weitergeht!

Darum meine Bitte - jenseits aller Politik und scheints ewigwährender Bewusstheitschaffung bei den Mehrzahl der Mediziner*innen - die weiter vehement das Leben der Erkrankten, ihre Stimmen, ihre Botschaften negieren

Jenseits aller (langen) Wege der Forschung und Veränderungen in den Leitlinien - und aller Parteipolitik!
Warum nicht einfach pragmatisch sein und für landesweite Aufklärungskampagnen sorgen - damit auch Schulen, Behörden, Gutachter, Angehörige, Ärzte, Betroffene informiert werden!

Warum nicht einfach die Erkrankten fragen...was ihnen hilft und geholfen hat und das in Studien einbauen?

Warum nicht einfach mal wirklich über den "Willen" für Veränderungen in die Tat schreiten?

Warum eigentlich nicht?!

Das Datum der 12. Mai erinnert übrigens an den Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale, gebürtig 1820 in Florenz. Sie litt seit ihrem 35. Lebensjahr an einer möglicherweise postviralen Erkrankung, durch die sie 50 Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war.

Sie gilt als Pionierin der modernen Krankenpflege und erkrankte vermutlich nach einem humanitären Einsatz an einer schweren Infektion, von der sie sich nicht mehr erholen sollte.

Heute vermutet man, dass es sich bei dem chronischen Verlauf ihrer Erkrankung um ME gehandelt haben könnte.

Auch Florence Nightingale – obwohl sich ihr Gesundheitszustand nicht verbesserte kämpfte unermüdlich um eine bessere Versorgungslage für erkrankte Menschen im Gesundheitswesen.

https://lost-voices-stiftung.jimdo.com/was-ist-me/geschichte/

Und zum LongCovidAwarenesstag am 15. März 2023 gab es eine große Sichtbarkeitsaktion vor dem deutschen Bundestag

15.März 2023 –Aktion #nichtgenesen vor dem deutschen Bundestag zum #LongCovidAwarenessDay mehr dazu bei:www.zdf.de/nachrichten/zdfheute-live

Sowie #LongCovidAwarenessDay Video auf YouTube: www.youtube.com/watch u.a. auch mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und weiteren Medizinerinnen und Betroffenen

Europäische Zusammenschlüsse:

Was geschah nun politisch in Sachen ME/CFS in Deutschland im Jahr 2020-2022 an und wie wird es 2023 weitergehen?

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

Es bleibtweiterhin wichtig;

das Aufzuzeigen wozu das Europäische Parlament, in ihrer EU-Resolution von 2020, ihre Mitgliederstaaten auffordert:

Die soziale (und medizinische) Ausgrenzung der Betroffenen endlich zu beenden.

www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf

Liegend sprach dazu eine ME/CFS betroffene junge Frau aus den Niederlanden vor dem EU-Parlament - und...man hörte ihr zu!

Die Erkrankung bekam leider durch die Pandemie noch mehr mediale Aufmerksamkeit als bisher - da wie befürchtet, ME/CFS die schwerste Form von LongCovid, darstellt. Und auch hier...leider überschneiden sich die Erfahrungen der LongCovid Betroffene und auch PostVac Betroffene im medizinischen wie im sozialen System.

Da es nun hier sehr schnell, sehr viele Neu-Erkrankte gegeben hat und vor Allem viele - mitten im Leben stehende Menschen - darunter auch viele Jungerkrankte - auch Kinder...haben sich die Patienten Vereine inzwischen zum großen Teil zusammengeschlossen und Fatigatio, Lost Voices, die deutsche Gesellschaft ME/CFS, Pots u.a. Dysautonomien e.V. arbeiten eng mit PostCovid Deutschland zusammen - um gemeinsam für Veränderungen und eine Versorgungsstruktur der Erkrankten sich einzusetzen.

https://www.instagram.com/change_mecfs/

MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Sie kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
Biomedizinische und klinische Forschung.
Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).