Medizinische Lei(d)tlinien und ME

 

Die Ausbildung der Ärzte, ihre Vorgaben und Vorstellungen, die Grundhaltung gegenüber dem Patienten, ist mit Richtungsweisend für die Biografien von Betroffenen.

 

 

 

Nach der EU-Resolution von 2020 ging es erst schleppend aber immerhin doch in größeren Schritten als bisher voran!

www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html

Und seit November 2021 steht ME/CFS sogar im Koalitionsvertrag der neuen Regierung:

www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Ausbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:


Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.

Hier der Koalitionsvertrag (S.83)

www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html

Der Koalitionsvertrag für die neue Bundesregierung wurde am 24.11.2021 von SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt und so wird es (hoffentlich)

  • immer schwieriger für die Ärzte - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit zu beschäftigen. Dieses Signal der neuen Bundesregierung wird hoffentlich auch auf die Ärztekammern wirken - endlich Fort-und Weiterbildungen zu aktivieren - und auch die Länderregierungen in Bewegung bringen!
Für Ärzte von Ärzten werden zu verschiedenen Erkrankungen Leitlinien zusammengestellt, die ihnen im Umgang mit den Patienten nahegelegt werden.

N E W S dazu:

 

29. Oktober 2021

Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie sich auf deutsche Leitlinien auswirken kann.

Ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.

Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.  

Nachdem ihre Veröffentlichung pausiert hat - gab es nach dem "runden Tisch" und der stark mitgezeichneten Petition "Puplish the NICE Guidline" nun doch das Go zur Veröffentlichung - nach einer einmonatigen - schwer nachvollziehbaren Pausierung der Veröffentlichung!

Hier zusammengefasst Beiträge vom ME-CFS-Portal:

www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie

 

Die Fertigstellung der Müdigkeitsleitline ist für Ende 2021 geplant. (Besser wäre natürlich eine eigene Leitlinie für ME/CFS – da ME/CFS faktisch nichts mit Müdigkeit zu tun hat) ob die neue Leitlinie für Long-Covid hier auch eine Rolle spielt wird sich auch noch zeigen

  • Wobei es auffällig ist, dass bei der Long-Covid-Leitlinie von 2021 - viel mehr andere Fachrichtungen mitgewirkt haben - als es dies bei der Müdigkeits- oder den anderen unten genannten Leitlinien, der Fall ist. U.a. aus den Fachbereichen: Pneumologie, Gastroenterologie, Kardiologie, Neurologie, Infektiologie – so sind Orthostatischen Dysautonomie oder eben Post-Malaise immer wieder ein Thema.

Wichtige Eckpunkte der britischen Leitlinie:

  • Es wird nicht mehr auf die Aktivierungstherapien verwiesen, stattdessen auf Pacing. Verhaltenstherapie lediglich unterstützend, nicht kurativ. Als Hauptmerkmal wird auf Post-Exertional Malaise verwiesen

  • Zudem weitere neurokognitive Symptome wie Orthostatische Intoleranz (OI), grippeartige Symptome.

  • Die Leitlinie thematisiert ausdrücklich auch das schwere Stadium von ME und die Situation von Kindern und Jugendlichen.

  • Es wird auch auf die schwierige Situation der ME/CFS Betroffenen verwiesen im Rahmen von Stigmatisierung, fehlendes - auch medizinisches - Unterstützungsnetz und bei Berücksichtigung der Rente…Behinderung oder Genehmigung von Hilfsmitteln usw.

 
Leitlinien können Richtungsweisend sein…es gibt sie für die Ärzte, in Kurz-und Langfassungen und für den Patienten. (Diese transportieren das in einer Art „anderen", allerdings manchmal schon fragwürdigen, "Sprache“.

 

Da ME/CFS nicht eigenständig in Leitlinien behandelt wird…taucht es in unterschiedlichen Leitlinien als ein Spektrum von Symptomen wieder auf. So zum Beispiel u.a. in:

 

 

...obwohl ME-CFS unter dem Diagnoseschlüssel der WHO ICD-10 unter G 93.3 gelistet ist, findet es sich das Krankheitsbild in deutschen medizinischen Leitlinien (wobei hier der Begriff Myalgische Enzephalomyelitis vermieden wird) noch immer unter psychischen Erkrankungen wieder... was sich dann in Folge dann auch auf die Leitlinien der Rentenkassen - bzw. dann Empfehlungen bei psychosomatischer Rehabilitation auswirkt.

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/empfehlung_psychische_stoerungen_2006_pdf.pdf?__blob=publicationFile&v=1

 

  • Mehr zu den Folgen – Einordnung Psychosomatik und in Folge Aktivierungstherapien, auch im Zusammenhang mit Reha hier unter:

https://lebenszeit-cfs.de/reha.html

 

 

Leitlinien sollen eigentlich:

„...ihre Anwender bei ihren diagnostischen und therapeutischen Entscheidungen unterstützen. Um vor allem mehr Lebensqualität und Funktionalität für die Betroffenen, mehr beiderseitige Behandlungs-Zufriedenheit, eine sinnvollere Nutzung von Ressourcen und dadurch nicht zuletzt bessere gesundheitspolitische Rahmenbedingungen zu erreichen.“

 

Leitlinien können aber auch:

 

  • den Blick für den Patienten und seine Beschwerden verstellen

  • Wichtige Zeit und Ansätze im Rahmen von ME/CFS verstreichen lassen

  • Zu Fehldiagnosen und Fehl-Therapieempfehlungen kommen

  • Die Eigenwahrnehmung des Patienten in Frage stellen und sogar abwerten

 

(Ein)Blick(e) zu Sichtweisen verschiedener Leitlinien auf CFS-ME

 

S3-Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nicht spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden, auf immerhin 243 Seiten dargelegten Leitlinie, wird dem Arzt nahgelegt wie er mit Patienten umgehen soll, die mit „funktionellen“ (Vormals psychosomatischen) Beschwerden zu tun haben.

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/051-001l_S3_Funktionelle_Koerperbeschwerden_2018-11.pdf

 

  • Hier findet sich CFS unter: Ausgeprägten somatoformen Störungen, den neu definierten körperlichen Belastungsstörungen („somatic symptom disorder“, „bodily distress disorder“), so genannten funktionellen Syndromen (z. B. Fibromyalgiesyndrom (FMS), Reizdarmsyndrom (Irritable Bowel Syndrome, IBS), Chronisches Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatige Syndrome, CFS), wieder.

In dieser Leitlinie wird dem Patienten unterschwellig wie direkt „aufrechterhaltende Faktoren“, wie Krankheitsgewinn, Zuwendung, Abgrenzung oder gar Machtausübung, zugeordnet.

Zitat…“ Aufrechterhaltenden Faktoren, die die Beschwerden daran hindern, wieder zu verschwinden bzw. ignoriert oder bewältigt zu werden, und die dadurch oft ihre Persistenz, ihre Chronifizierung und damit erst ihren Krankheitswert bedingen“…

Die Ärzte werden hier vor einer Überdiagnostik gewarnt. Den Patienten Neigung zum Ärztehopping unterstellt.

In der Realität eher das Gegenteil….Freunde und Bekannte ziehen sich zurück, Alltag kann kaum mehr bewältigt werden – liebgewonnenes muss aufgegeben werden…die Existenz ist gefährdet…die bisherige Stellung im Leben nicht mehr ausfüllbar. Und für schwerer Betroffene ist es gar nicht mehr möglich einen Arzt aufzusuchen.

 

Auch wird von einer „Dysfunktionalen Inanspruchnahme des Gesundheitssystems" gesprochen

 

Daher wird in den Leitlinien darauf hingewiesen, dass der Arzt versuchen soll „Gegenzusteuern“ – wenn „ bestimmte Auffassungen von Patienten zu schädlichen Verhaltensweisen führen (Inaktivität, soziale Isolation, Doctor-Shopping, Durchführung "fragwürdiger Tests" (?) oder Therapien.

Dem CFS-ME Patienten wird gemäß dem fear avoidance mogel (Angst-Vermeidungsspirale) ein ausgeprägtes Schon-und Vermeidungsverhalten (Bewegungsangst, Bewegungsvermeidung, vorgehalten.

Jedoch in der Realität: ist es meist umgekehrt…gerade am Anfang wird die Gefahr und Langzeitfolgen von Crashs unterschätzt und Ruhephasen nicht eingehalten. Therapien die schädigend wirken, aus Angst (Berentung...usw) angenommen. Der eigene Wunsch, Drang wieder "alles" tun zu können, Freizeitaktivitäten, Arbeit/Studium nicht aufgeben oder reduzieren zu wollen...ist so vorherrschend und das Gegenteil von depressivem Verhalten!

 

S3- Müdigkeitsleitlinie für Ärzte wird ab S. 40 spezielle auf CFS eingegangen mit folgender Erkenntnis: (Bereits von vielen Patienteninitiativen kritisch kommentiert)

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/053-002l_S3_Muedigkeit_2018-06.pdf

(Übrigens: In dieser Leitlinie wird übrigens ein neues Wort eingeführt: „Systemische Belastungs-Intoleranz-Erkrankung“)

 

  • Die ganze Diskussion lässt komplett außen vor, auch nach viralen, immunologischen oder Entzündungsprozessen zu suchen u.a. Und Schwerbetroffene, die nicht mehr in der Lage sind, ihr Zimmer zu verlassen, Sauerstoff brauchen oder Sonden ernährt werden…sind wohl weder müde noch belastungsintolerant. Diese neue Umformulierung hilft auch den milden bis moderat Betroffenen nicht weiter.

 

So liest man hier:

  • "Es gibt Patienten die durch körperliche Beschwerden beunruhigt sind, die andere gar nicht bemerken würden. Um sich gesund zu fühlen, brauchen manche Menschen die Bestätigung des Arztes, dass wirklich „alles funktioniert“".
  • "Vertrauen Sie Ihrem Arzt, wenn er Ihnen versichert, man könne zunächst einmal den Verlauf abwarten–oft kann man Beschwerden erst dadurch richtig einschätzen."
  • "Gezielte körperliche bzw. sportliche Aktivitäten(z.B. Ausdauertraining, Mannschaftssport) stellt auch für die meisten schwerer verlaufenden funktionellen Beschwerden die wichtigste Säule der Behandlung dar." (!)

Und übrigens…so der Wortlaut:

Für große und für kleine Ziele gilt: Die Beschwerden dürfen keine Ausrede sein. Keine Angst –Sie schaden Ihrem Körper nicht, wenn Sie ihn einsetzen, sogar fordern! Ganz im Gegenteil: Sie werden merken, wie er nach und nach wieder kräftiger wird und „wie von selbst“ funktioniert.

 

Hier schädigen frühzeitig Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen den weiteren Verlauf der Erkrankung! Dem Erkrankten werden wichtige Informationen vorgehalten was ihm - im jeweiligen Zustand seiner Erkrankung (siehe www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/vereinsdocs/skala_nach_bell.pdf )  hilfreich und nützlich wäre und was ihn schädigen kann! Weiterhin führen Aktivierungstherapien in Rehas zu einer starken und oft leider langfristigen Verschlechterung - körperlich und psychischer Natur...denn hier erfährt der Betroffene einen Ausnahmezustand und einen extremen Widerspruch - zwischen dem Gefühl...hier wird mir geholfen...und...das hier nimmt mir Stück für Stück weiter mein Leben! Traumatisierungen durch ärztliche Behandlungen, Umgang und Therapien sind oft die zusätzlich belastende Folge davon!!!

 

Die EU sieht das inzwischen sogar so (Juni 2020) (siehe weiter unten) - die Betroffenen sehen das so, die Patienteninitiativen und einige Ärzte sehen das so...Die EU-Kommission, die darüber beraten hat, fordert ihre Mitgliedsstaaten dazu auf, die Situation zu ändern!

Die Folgen ihrer sozialen Ausgrenzung, ihre Erfahrungen im medizinischen und sozialen System, schildern hier eindrücklich und klar all jene Menschen - die von ME-CFS Betroffen sind und ihre Geschichte mitgeteilt haben. Hier sind Namen, Geschichten, Biografien: www.kudoboard.com/boards

 

Trotzdem geistert in den Köpfen der Ärzte Worte wie: Scheinassoziationen und selbsterfüllende Prophezeiungen...und leider nicht nur dort - sondern tatsächlich in den Leitlinien zu finden!

 

Aber gerade

  • die Betroffenen selbst treiben sich bei Beginn der Erkrankung ...immer wieder an oder in den Crash mit unabsehbaren langfristigen Folgen!

Denn was noch immer propagiert wird: Verhaltenstherapie, Aktivierungstherapien und auch Psychopharmaka…und der Frischerkrankte ergreift zu Beginn jeden Strohhalm…

 

Dabei haben sich sämtliche Patienteninitiativen kritisch zu diesen Leitlinien geäußert, insbesondere zur Müdigkeitsleitlinie.

Ab Seite 75 folgende mit anschließenden Antworten der Leitlinienersteller und ihre (traurige) Sicht auf die Hinweise der Patienteninitiativen.

 

https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Methodenreport/053-002_Methodenreport_Muedigkeit_03-05-2018.pdf

 

Was sich 2021 hoffentlich wieder ändern wird, denn:

Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.

 

Bei der bisherigen Müdigkeitsleitlinie musst bisher hingewiesen werden auf die:

…die einseitige Haltung geprägte Grundstimmung im Kapitel ME/CFS hingewiesen.

…Bewegungs- und Aktivierungstherapien, wie sie z.B. bei Depressionen eingesetzt werden, können die Symptomatik und den Allgemeinzustand von ME/CFS Patienten verschlechtern und sind deshalb kontraindiziert.

…Die Schwere der Erkrankung, die im Durchschnitt äußerst niedrige Lebensqualität wird nicht abgebildet in dem Begriff „Müdigkeit“

…Eine Anerkennung der Vielzahl der Erkrankten (schließlich nicht nur in Deutschland) findet nicht statt…Ärzte diagnostizieren die Erkrankung ja nicht – sie verschwindet quasi unter meist als Psychische oder Psychosomatisch eingestuften Erkrankungen.

Anmerkung von Fatigatio (noch mit Frau Klaßing) :

Belastung (körperliche, aber auch mentale oder emotionale) verschlechtert die Symptomatik. Das Kardinalsymptom von CFS ist die Zunahme der Beschwerden (> 24 Stunden) nach einer nicht im Verhältnis dazu stehenden körperlichen oder geistigen Anstrengung sowie Ausschlussdiagnostik anderer Erkrankungen.

Antwort der DEGAM: Änderung erscheint uns nicht angemessen

Fatigatio Empfehlung: Dabei ist eine Überlastung der Patienten zu vermeiden, da es dann zu einer Zunahme der Beschwerden für viele Tage kommen kann, bis hin zu einer Krankheitsverschlechterung.

Antwort der DEGAM: Vorgeschlagene Ergänzung erscheint uns zu einengend und fixiert auf eine bestimmte Sicht des CFS

Anmerkung von der DEGAM: die von den Autoren erstellte Version nach Bearbeitung der Kommentare wurde von CFS-Gruppen im Zuge der Verabschiedung erneut kritisch kommentiert.

  • Es bleibt zu hoffen dass…eine europäische Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von CFS im Rahmen eines EU-geförderten europäischen Netzwerkes zu CFS, EUROMENE, das erarbeitet wird, hilfreicher für die Betroffenen und Neuerkrankten angelegt ist!

 

Eigentlich: Ärztinnen und Ärzte haben ihren Beruf gewissenhaft auszuüben und dem ihnen bei ihrer Berufsausübung entgegengebrachten Vertrauen zu entsprechen. Sie haben dabei ihr ärztliches Handeln am Wohl der Patientinnen und Patienten auszurichten. (Wörtlich DEGAM)

 

  • Das geht aber nicht wenn es keine Infos und Weiterbildungen in dem Bereich gibt! Dann wird immer nur wiederholt was schon vorher „praktiziert“ wurde… und auch die geforderte „Qualifikation“ unter der Beachtung des „anerkannten Standes der medizinischen Erkenntnisse“…sollte vielleicht mit neuesten und internationalen…ersetzt werden.

  • Auch eine Unterscheidung zum gängigen Bild der Depression ist dringend erforderlich. Nach wie vor werden Neu-Erkrankte zum Psychiater oder Neurologen geschickt!

  • Das genaue Hinhören und Ernstnehmen des Patienten – der Mut…altes Denken zu Verlassen und auch das Annehmen…das Fehler gemacht wurden und noch immer werden!


  • Niederschwellige Therapieformen - die den einzelnen Betroffenen unterstützen können - die auch von der Krankenkasse übernommen werden...findet nicht satt - u.a. da vom Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)der das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen, nicht akzeptiert.  Dieser Ausschuss beschließt was die Kassen bezahlen und was nicht und ist damit auch Richtungsweisend für die Ärzte! lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen

  • Immerhin gibt es nun seit 2019 die Berliner Charité sowie in München, die Klinik für Kinder, als erste offizielle Zentren des Gesundheitssystems, die sich mit ME beschäftigen.

  • Seit 2020 - nun die EU-Resolution
  • Seit 2021 - der neue Koalitionsvertrag

 

2020 kam die europäische Kommission im Juni zu dem Ergebnis, dass:

...ein hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen besteht!

 

Und wünscht daher dass:

 

  • Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung in der Forschung, die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.

  • Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;

Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen:

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html

Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

Durch die Ausnahmejahre mit Corona...hat sich nun gezeigt, dass aus einem Long-Covid - auch ME-CFS entstehen kann! Diese traurige Erkenntnis hat dazu geführt...dass auch die Politik nicht mehr wegsehen kann...inwieweit hier die Medizin noch folgt und ihre veralteten Vorstellungen von ME/CFS loslässt - wird sich noch zeigen müssen!

Das bisherige Minderbewerten des Gesundheitssystems - indem gewinnorientiertes Denken - anstelle patientenzentriertem Vorgehen den Vorang hat - hat nicht dazu beigetragen, die im Gesundheitswesen Tätigen zu unterstützen oder mehr Raum für bessere Versorgungsstrukturen zu schaffen!

 

Um auf die Situation von ME zurückzukommen - hier bedarf es an

vielen Stellwerken der Veränderungen!

 

 

 

...damit auch von ME/CFS Betroffene Menschen ihr Recht auf Teilhabe, adäquate medizinische Versorgung und gesellschaftliche, wie soziale Anerkennung erhalten....nach Jahrzehntelangem "im Stich gelassen werden" - "abgewertet" und "fehlbehandelt!

Endlich ein Ende - des nicht kontinuierlichen "Medical Gaslighting" - ist hoffentlich zumindest in Sicht!