Medizinische Lei(d)tlinien und ME
Die Ausbildung der Ärzte, ihre Vorgaben und Vorstellungen, ihre Grundhaltung gegenüber dem Patienten, ist mit Richtungsweisend für die Biografien von Betroffenen.
Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht!
Unter G93.3 wird die Übersetzung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst. Die bagatellisierende und irreführende Bezeichnung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" gehört damit der Vergangenheit an. Dies geht auf einen Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit ihrem Ärztlichen Beirat zurück.
Alle Infos dazu hier unter:
www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/
www.dimdi.de/static/de/klassifikationen/icd/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2023/block-g90-g99.htm#G93
Version ab 2023:
G93.3 Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome]
Chronisches Fatigue-Syndrom bei Immundysfunktion
Myalgische Enzephalomyelitis
Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom (hier wurde der Begriff, trotz anderweitigem Antrag noch erhalten)
- Somit wäre die Frage, warum es nach wie vor keine eigene Leitlinie zu ME/CFS gibt?!
Bis das soweit ist, gibt es nun zumindest eine überarbeitete Müdigkeitsleitlinie. Nach wie vor erstellt von Fachgesellschaften, bei denen man sich frägt, ob sie wirklich prädestiniert sind für eine postvirale multisystemische Erkrankung richtungsweisend sein zu wollen. Darunter zu finden u.a.:
Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin, Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung, Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde…(kein Immunologe, kein Virologe, kein Pneumologe…)
https://register.awmf.org/assets/guidelines/053-002l_S3_Muedigkeit_2023-01_01.pdf
Die Patientenvereine und auch Koryphäen wie Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends u.a. mussten massiv darauf einwirken, dass der Unterpunkt ME/CFS zumindest, im Gegensatz zur Vorgängerversion (von 2017) angepasste wissenschaftliche Erkenntnisse, enthält.
Unter dem Kapitel 5.7 der Leitlinie Müdigkeit wird ME/CFS behandelt
https://www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002
Erstmals tauchen hier Kernsymptomatiken von ME/CFS wie Pots, PEM usw. auf und es wird darauf hingewiesen, dass bei ME/CFS und auch bei Verdacht auf ME/CFS - aktivierende Maßnahmen nicht angewendet werden sollen!
- Bleibt die Frage...welcher (Haus) Arzt kennt sich mit ME/CFS aus...oder hegt gar einen "Verdacht"?!
Auch neu (2022) …bei ME/CFS soll keine körperliche Aktivierung auf Basis des Dekonditionierungskonzept angeboten werden…Zu beachten ist die Belastungsintoleranz mit unterschiedlicher Latenz!
…wenn man jetzt mal diesen Müdigkeitsbegriff noch als irgendwann veralteten Begriff – der massiven Entkräftung/Fatigue – stehen lässt, ist doch schon erstaunlich, dass durchaus bekannt ist, dass infektassoziierte und postinfektiöse „Müdigkeit“ bekannt ist und hier genauer benannt durch:
EBV,Influenza, Ross-River-Virus, Dengue Fieber, Q-Fieber, Rift-Valley-Fieber, Gardia-Infektion und das Ganze noch in Kombination eines Reizdarms besonders die Lebensqualität (also die Möglichkeit seinen Alltag zu bewältigen) stark reduziert. (Punkt 4.2.10) – dazu noch inzwischen natürlich auch der SARS-COV Virus – für den der wissenschaftliche Prozess als dynamisch gesehen wird – mit immer neuen Erkenntnissen…aber was ist mit all den anderen ME/CFS Betroffenen seit Jahrzehnten? Gibt es da „postinfektiöse“ Reaktionen erster und zweiter Klasse?! Und was soll der Satz….“seelische Störungen“ erhöhen die Wahrscheinlichkeit einer postinfektiösen Erkrankung?!
Die Überarbeitung begann im August 2020. Die Patientenorganisationen Fatigatio e. V. Bundesverband ME/CFS, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Lost Voices Stiftung nahmen als Patientenvertretung am Leitlinienprozess teil – in Form einer Arbeitsgruppe und reichten in den letzten zweieinhalb Jahren kontinuierlich gemeinsam ausgearbeitete Schreiben, Kommentare und Literatur zu den Entwürfen der Leitlinie ein.
- Das Leitsymptom Post-Exertional Malaise steht nun im Mittelpunkt des neuen Kapitels 5.7 zu ME/CFS. Post-Exertional Malaise (kurz: PEM) ist die Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung (Belastungsintoleranz).
So wird auf Pacing verwiesen oder zur weiterführenden Diagnostik auch auf die Kanadischen Konsensuskriterien
Weiterhin wird auf die Schweregrade verwiesen von moderat bis hin zur Pflegebedürftigkeit und künstlichen Ernährung.
Die Empfehlungen orientieren sich an der britischen ME/CFS NICE-Leitlinie , die nach über 4 jähriger Bearbeitung im Herbst 2021 veröffentlicht wurde.
Also positiv für die Betroffenen zu sehen ist:
dass keine aktivierenden Therapien mehr angeboten werden dürfen bei ME/CFS oder Verdacht auf ME/CFS.
Auch der Anamnesebogen wurde erweitert um etwas mehr Möglichkeiten zu schaffen
In der Empfehlung 5.1.4 wurde die Post-Exertional Malaise (PEM) als verpflichtende Anamnesefrage bei ungeklärter Müdigkeit aufgenommen. (PEM - Zustandsverschlechterung nach Belastung, das kann schon das Sitzen, Gehen, Sprechen oder Reizüberflutung durch Geräusche oder Licht sein)
Und weiter soll:
„Bei mindestens seit 3 Monaten anhaltender bisher ungeklärter Müdigkeit die ME/CFS-Kriterien nach Institute of Medicine (IOM) eruiert werden, um eine Verdachtsdiagnose zu stellen, die nach 6 Monaten zu reevaluieren wäre.“
Jedoch:
Weiterhin gibt es problematische Stellen in der Leitlinie, so wurde kurz vor Ende ein „Sondervotum durch die Fachgesellschaften durchgesetzt…auf Seite 163 folgende:
…“so könne das Etikett ME lt. Sondervotum durch den „Nocebo“-Effekt negative Auswirkungen auf die Beschwerden von ME/CFS-Kranken haben (!)
….im Sinne von „negativer Erwartungen mit entsprechenden Auswirkungen auf die Beschwerden…“ (?!?)
Hier verweisen die Pat. Vereine im Report: In diesem Punkt muss von einem erheblichem Schädigungspotential ausgegangen werden. Alle aktuellen Empfehlungen zum Management von ME/CFS enthalten das sog. „Pacing“ als wichtige Maßnahme, um eine Verschlechterung der Erkrankung zu verhindern. Dieses ist jedoch nur möglich, wenn Patient:innen über die Erkrankung und deren Folgen aufgeklärt sind.
Mehr dazu im Leitlinienreport ab S. 163, Kapitel 4.3.
- Das führte zu der absurden Situation, dass innerhalb der Leitlinie sich selbst widersprochen wurde. (Und erinnert an die Vorgängervision…in der bereits die Hinweise der Pat. Vereine vehement zurückgewiesen wurden…)
Und so:
- hält leider dieses "Tauziehen" - das permanente Verschlechterungen der Betroffenen, weitere Stigmatisierung, fehlende oder falsche Behandlungen bedeutet und damit in Kauf nimmt, erkrankte Menschen weiter in Pflege und Schwerbehinderung zu treiben... - weiter an..wie zum Beispiel am IGWig Projekt zu sehen ist...
Und was dieses "wissenschaftliche" IGWiG betrifft auf das sich die Bundesregierung bzw. das Gesundheitsministerium bezieht:
Am 12.12.2022 fanden die mündlichen Erörterungen der Patientenvereine zu ihrer Stellungnahme zum Vorbericht des IGWiG statt! Das IQWiG plant, seinen endgültigen Bericht zum Frühjahr 2023 zu veröffentlichen. (Hoffentlich konnten die Argumente den IGWiG noch zu einer Änderung bzw. Anpassung ihrer Therapieempfehlungen motivieren), den bisher bleiben weiterhin internationale Forschungen oder medizinische Leitlinien und sogar die Expertise von Frau Prof. Scheibenbogen von der Berliner Charité (die noch im Herbst 22 das Bundesverdienstkreuz für ihre Pioniersarbeit bekommen hat) unberücksichtigt!
Genauso wie die EU-Resolution von 2020, die das Beenden der sozialen und medizinischen Ausgrenzung von Erkrankten mit ME/CFS (im Übrigen die schwerste Form von Long-Covid) von ihren Mitgliedsstaaten forderte!
www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html
Auch was seit November 2021 zu ME/CFS im Koalitionsvertrag der neuen Regierung steht - läßt noch immer auf sich warten:
www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Ausbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:
"Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."
www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html
Zumindest gab es am 19.1.23 eine Debatte dazu im Bundestag - die einstimmig das Thema wiederum an den Gesundheitssauschuss überwiesen hat, allerdings die dazu bereits 2022 bestehende Petition, gezeichnet mit an die 100.000 Stimmen zu #SignforMECFS - auch für sie stehen noch die weiteren Schritte aus.
www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/me-cfs
So wird es trotzdem hoffentlich:
- immer schwieriger für die Ärzte - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit zu beschäftigen. Dieses Signal der neuen Bundesregierung wird hoffentlich auch auf die Ärztekammern wirken - endlich Fort-und Weiterbildungen zu aktivieren - und auch die Länderregierungen in Bewegung bringen!
Immerhin:
Ein sehr wichtiges Projekt derzeit: mit der Uni München und der Charité – das Erstellen eines klinischen Registers mit Biodatenbank zum Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis zu etablieren. Und auch deren Auswertung der epidemiologischen und klinischen Daten.
Die NICE Guidline wurde auch endlich am 29.10.21 veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie Einfluss auf die Überarbeitung der deutschen Müdigkeitsleitlinie hatte und hoffentlich auch auf das IGWiG Projekt.
Ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.
Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.
Hier zusammengefasst Beiträge vom ME-CFS-Portal:
www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie
Wichtige Eckpunkte der britischen Leitlinie:
- Es wird nicht mehr auf die Aktivierungstherapien verwiesen, stattdessen auf Pacing. Verhaltenstherapie lediglich unterstützend, nicht kurativ. Als Hauptmerkmal wird auf Post-Exertional Malaise verwiesen
- Zudem weitere neurokognitive Symptome wie Orthostatische Intoleranz (OI), grippeartige Symptome.
- Die Leitlinie thematisiert ausdrücklich auch das schwere Stadium von ME und die Situation von Kindern und Jugendlichen.
- Es wird auch auf die schwierige Situation der ME/CFS Betroffenen verwiesen im Rahmen von Stigmatisierung, fehlendes - auch medizinisches - Unterstützungsnetz und bei Berücksichtigung der Rente…Behinderung oder Genehmigung von Hilfsmitteln usw.
Bis es eine eigene Leitlinie zu ME/CFS gibt...sind andere Leitlinien leider maßgebend für Ärzte (und wenn man bedenkt, dass ME/CFS schon seit 1969 bei der WHO aufgeführt ist und es Long-Covid erst seit ca. 2020 gibt..dafür aber schnellstens eine eigene Leitlinie mit unterschiedlichen Fachgesellschaften wie: Pneumologie, Gastroenterologie, Kardiologie, Neurologie, Infektiologie – so sind Orthostatischen Dysautonomie oder eben Post-Malaise immer wieder dort ein Thema - denn...leider kann sich aus einem Long-Covid auch ein ME/CFS entwickeln und leider mit dazugeliefert, sämtliche Erfahrungen im medizinischen oder sozialrechtlichen System, wie sie auch seit Jahrzehnten die ME/CFS Betroffenen erfahren oder besser erleiden müssen!
Weitere Leitlinien, die für Betroffene leider noch immer maßgeblich sind - da ein routiniertes Unterscheiden in den Arztpraxen zwischen ME/CFS und Depression oder psychosomatischen Erkrankungen bisher noch nicht Alltag ist:
- An S3 Leitlinie Umgang mit Patienten mit nicht spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden, (noch gültig bis Sommer 2023) AWMF Reg. Nr. 051001 https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/051-001l_S3_Funktionelle_Koerperbeschwerden_2018-11.pdf
- S3Leitlinie/Nationale Versorgungsleitlinie Unipolare Depression, Neufassung z. Teil seit 2022 - einige Kapitel sind noch in Überarbeitung
https://www.leitlinien.de/themen/depression/version-3
Da viele ME/CFS und auch Long Covid Betroffene noch immer mit Depression fehldiagnostiziert werden, ist diese Leitlinie nicht unerheblich für die weitere Prognose im Krankheitsverlauf - da bei Depression Aktivierung und Psychopharmaka die "Mittel der Wahl" sind...
Bleibt jetzt zu hoffen, dass die dazugenommenen Fragen in den Anamnesebogen der Müdigkeitsleitlinie - hier mehr Trennschärfe ermöglichen!
Weitere Präzisierungen wären dringend notwendig, so auch in den Leitlinien der deutschen Rentenkassen oder der Punkteverteilung zum Erhalt eines Behindertengrades oder zur Einstufung bei der Pflegekasse!
Es bleibt auch zu hoffen, dass der neue Unterpunkt der Müdigkeitsleitlinie - die Rehaempfehungen für die erkrankten Menschen mit ME/CFS bei bestehender Post-Exertionaler Malaise (PEM) oder Pots und andere Dysautonomien endlich berücksichtigt! Und die Betroffenen nicht weiter schädigen!
- Mehr zu den Folgen – Einordnung Psychosomatik und in Folge Aktivierungstherapien, auch im Zusammenhang mit Reha hier unter:
https://lebenszeit-cfs.de/reha.html
Und zu ME/CFS im Unterschied zur Depression bzw. Gründe und Folgen der Psychiatrisierung und Psychosomatisierung von ME/CFS und LongCovid Erkrankten hier:
https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-psychiatrisierung.html
Leitlinien sollen eigentlich:
„...ihre Anwender bei ihren diagnostischen und therapeutischen Entscheidungen unterstützen. Um vor allem mehr Lebensqualität und Funktionalität für die Betroffenen, mehr beiderseitige Behandlungs-Zufriedenheit, eine sinnvollere Nutzung von Ressourcen und dadurch nicht zuletzt bessere gesundheitspolitische Rahmenbedingungen zu erreichen.“
Leitlinien können aber auch:
- den Blick für den Patienten und seine Beschwerden verstellen
- Wichtige Zeit und Ansätze im Rahmen von ME/CFS verstreichen lassen
- Zu Fehldiagnosen und Fehl-Therapieempfehlungen, sowie zu unterlassenen hilfreichen Behandlungen führen
- Die Eigenwahrnehmung des Patienten in Frage stellen und sogar abwerten, sowie Stigmatisierung und Diskriminierung verfestigen
(Ein)Blick(e) zu Sichtweisen verschiedener Leitlinien auf ME/CFS
S3-Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nicht spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden. Auf immerhin 243 Seiten dargelegten Leitlinie, wird dem Arzt nahgelegt wie er mit Patienten umgehen soll, die mit „funktionellen“ (Vormals psychosomatischen) Beschwerden zu tun haben.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/051-001l_S3_Funktionelle_Koerperbeschwerden_2018-11.pdf
- Hier findet sich CFS unter: Ausgeprägten somatoformen Störungen, den neu definierten körperlichen Belastungsstörungen („somatic symptom disorder“, „bodily distress disorder“), so genannten funktionellen Syndromen (z. B. Fibromyalgiesyndrom (FMS), Reizdarmsyndrom (Irritable Bowel Syndrome, IBS), Chronisches Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatige Syndrome, CFS), wieder.
In dieser Leitlinie wird dem Patienten unterschwellig wie direkt „aufrechterhaltende Faktoren“, wie Krankheitsgewinn, Zuwendung, Abgrenzung oder gar Machtausübung, zugeordnet.
Zitat…“ Aufrechterhaltenden Faktoren, die die Beschwerden daran hindern, wieder zu verschwinden bzw. ignoriert oder bewältigt zu werden, und die dadurch oft ihre Persistenz, ihre Chronifizierung und damit erst ihren Krankheitswert bedingen“…
Die Ärzte werden hier vor einer Überdiagnostik gewarnt. Den Patienten Neigung zum Ärztehopping unterstellt.
In der Realität eher das Gegenteil….Freunde und Bekannte ziehen sich zurück, Alltag kann kaum mehr bewältigt werden – liebgewonnenes muss aufgegeben werden…die Existenz ist gefährdet…die bisherige Stellung im Leben nicht mehr ausfüllbar. Und für schwerer Betroffene ist es gar nicht mehr möglich einen Arzt aufzusuchen.
Hier schädigen frühzeitig Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen den weiteren Verlauf der Erkrankten! Den Erkrankten werden wichtige Informationen vorgehalten was ihnen - im jeweiligen Stadium der Erkrankung hilfreich und nützlich wäre und was ihn schädigen kann! Weiterhin führen Aktivierungstherapien in Rehas zu einer starken und oft leider langfristigen Verschlechterung - körperlich und psychischer Natur...denn hier erfährt der Betroffene einen Ausnahmezustand und einen extremen Widerspruch - zwischen der Hoffnung...hier wird mir geholfen...und...das hier nimmt mir Stück für Stück weiter mein Leben! Traumatisierungen durch ärztliche Behandlungen, Umgang und Therapien sind oft die zusätzlich belastende Folge davon!!! Stichwort hierzu: Medical Gaslighting!
Die EU sieht das auch so (Juni 2020) (siehe weiter unten) - die Betroffenen sehen das so, die Patienteninitiativen und einige Ärzte sehen das so...So fordert die EU-Kommission, die darüber beraten hat,ihre Mitgliedsstaaten dazu auf, die soziale und medizinische Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen (europaweit!)endlich zu beenden!
Die Folgen der sozialen Ausgrenzung, ihre prägenden Erfahrungen im medizinischen und sozialen System, schildern hier eindrücklich und klar all jene Menschen - die von ME-CFS Betroffen sind und ihre Geschichte mitgeteilt haben. Hier sind Namen, Geschichten, Biografien: www.kudoboard.com/boards
...und leider erfahren genau dies auch LongCovid Erkrankte!
Trotzdem geistert in den Köpfen der Ärzte Worte wie: Scheinassoziationen und selbsterfüllende Prophezeiungen...und leider nicht nur dort - sondern tatsächlich in den Leitlinien zu finden!
Aber gerade
- die Betroffenen selbst treiben sich bei Beginn der Erkrankung ...immer wieder an oder in den Crash mit unabsehbaren langfristigen Folgen!
- Es bleibt zu hoffen dass…eine europäische Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von CFS im Rahmen eines EU-geförderten europäischen Netzwerkes zu CFS, EUROMENE, das erarbeitet wird, hilfreicher für die Betroffenen und Neuerkrankten angelegt ist!
Eigentlich: Ärztinnen und Ärzte haben ihren Beruf gewissenhaft auszuüben und dem ihnen bei ihrer Berufsausübung entgegengebrachten Vertrauen zu entsprechen. Sie haben dabei ihr ärztliches Handeln am Wohl der Patientinnen und Patienten auszurichten.(Wörtlich DEGAM)
- Das geht aber nicht wenn es kaum Infos und Weiterbildungen bei den Ärztekammern oder in der Ausbildung der Ärzte gibt, bzw. die vorhandenen nicht genutzt werden! Dann wird immer nur wiederholt was schon vorher „praktiziert“ wurde… und auch die geforderte „Qualifikation“ unter der Beachtung des „anerkannten Standes der medizinischen Erkenntnisse“…sollte vielleicht mit "neuesten und internationalen"…ersetzt werden.
Mediziner*innen die sich informieren wollen - können dies über die Berliner Charité oder auch in der Onlinefortbildung der deutschen Gesellschaft ME/CFS in Zusammenarbeit mit ihrem ärztlichen Beirat - Auch eine Unterscheidung zum gängigen Bild der Depression ist dringend erforderlich. Nach wie vor werden Neu-Erkrankte zum Psychiater oder Neurologen geschickt!
Im Anamnesebogen der "Müdigkeitsleitlinie" sind Unterscheidungsfragen zur Depression jetzt zu finden, so Ärzte diese denn nutzen wollen. - Das genaue Hinhören und Ernstnehmen des Patienten – der Mut…altes Denken zu Verlassen und auch das Annehmen…das Fehler gemacht wurden und noch immer werden!
In der Bundestagsdebatte im Jan. 23 wurden die Ärzte dazu aufgefordert sich zu informieren und bei "Unwissenheit" nicht einfach den einfachen Weg der Psychosomatisierung zu gehen, denn dieser schädigt die Betroffenen nachhaltig! - Niederschwellige Therapieformen - die den einzelnen Betroffenen unterstützen können - die auch von der Krankenkasse übernommen werden...findet nicht satt - u.a. da sie vom Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)der das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen, nicht akzeptiert werden. Dieser Ausschuss beschließt was die Kassen bezahlen und was nicht und ist damit auch Richtungsweisend für die Ärzte! lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen
Trotz der auch politischen Anerkennung von der Arbeit der Berliner Charité mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen mit dem Bundesverdienstkreuz (2022) für ihre Pioniersarbeit und der einzig weiteren Klinik in München für an ME/CFS erkrankten Kinder und Jugendlichen, der EU-Resolution (2020), des Koalitionsvertrages (2021), der Veröffentlichung der NICE-Guidline (2021), hat sich faktisch für die ME/CFS Betroffene in ihrem Alltag noch nichts geändert.
Jede(r) Einzelne kämpft weiter darum medizinisch und sozialrechtlich nicht alleingelassen zu werden - Familien sammeln Spenden um ihre erkrankten Kinder zu versorgen (!) Wie kann das sein?!
Denn nach wie vor - wie es schon 2020 die europäische Kommission gesehen hat:
...besteht ein hohes Risiko sozialer und medizinischer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen und inzwischen auch der von LongCovid Betroffenen)
Und wünscht daher dass:
- Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung in der Forschung, die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.
- Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;
Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen:
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html
Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/
Durch die Ausnahmejahre mit Corona...hat sich nun gezeigt, dass aus einem Long-Covid - auch ME-CFS entstehen kann! Diese traurige Erkenntnis hat dazu geführt...dass auch die Politik nicht mehr wegsehen kann...inwieweit hier die Medizin noch folgt und ihre veralteten Vorstellungen von ME/CFS loslässt - wird sich noch zeigen müssen!
Das bisherige Minderbewerten des Gesundheitssystems - indem gewinnorientiertes Denken - anstelle patientenzentriertem Vorgehen den Vorrang hat - hat nicht dazu beigetragen, die im Gesundheitswesen Tätigen zu unterstützen oder mehr Raum für bessere Versorgungsstrukturen zu schaffen!
Um auf die Situation von ME zurückzukommen - hier bedarf es an
vielen Stellwerken der Veränderungen!
...damit auch von ME/CFS Betroffene Menschen ihr Recht auf Teilhabe, adäquate medizinische Versorgung und gesellschaftliche, wie soziale Anerkennung erhalten....nach Jahrzehntelangem "im Stich gelassen werden" - "abgewertet" und "fehlbehandelt!
