Gedanken zu gesetzlichen Vorgaben...
oder die Fallpauschalenlogik im Gesundheitssystem
Passt ME-CFS + MCS einfach nicht ins "System"?
und inzwischen auch PostCovid und PostVac?!
oder ist das Gesundheitswesen einfach nicht für Multiorganerkrankte vorgesehen?!
Aber zurück zum politischen Umgang und Denken im Gesundheitssystem
Das Gesundheitswesen in Deutschland ist Marktware, das heißt die Krankenhäuser werden und sind schon viele privatisiert. Sie müssen sich auf dem „Mark“ behaupten und damit „gewinnorientiert“ arbeiten.
Nicht nur die Patienten auch Menschen die im medizinischen und pflegerischen Bereich tätig sind – wünschen dringend eine Veränderung im Gesundheitssystem. Hierzu setzen sich zum Beispiel die „Bunten Kittel“ ein. Sie fordern eine Abkehr von Profitorientierung und Privatisierung im Gesundheitssystem!
D e n n : Kosten werden gespart - am Patienten, an der Zeit, am Pflegepersonal, am Schlüssel für Ärzte- und Ärztinnen...
www.bunte-kittel.de/forderungen
Wie aber erwirtschaftet ein Krankenhaus „Gewinn“? Seit 2004 werden Behandlungen in Krankenhäusern bundesweit nach diagnosebasierten Fallpauschalen, den sogenannten "Diagnosis Related Groups" (DRG), abgerechnet. Mit den DRG-Fallpauschalen wird die Höhe der Krankenhaus-Entgelte nach Art und Schweregrad der diagnostizierten Krankheit eingestuft und steuern damit Kosten und Gewinn eines Erkrankten!
- Je mehr „Fälle“…umso mehr Gewinn
- Je niedriger die Verweildauer…umso mehr „Fälle“ möglich
Was hat ME/CFS und andere chronische Erkrankungen nun mit den Fallpauschalen (DRG´s) zu tun?
Bestimmte Diagnosen bringen einfach kein Geld…Minimalinvasive Behandlungen bringen kein Geld – Zuhören – Beobachten – zur Ruhe kommen lassen – Zeit für Heilung…bringt kein Geld!
- Nichtanerkannte Diagnosen bringen kein Geld, nicht abrechenbare Therapien bringen kein Geld + hohe Verweildauer und wiederkehrende Patienten auch nicht…
Auch viele Ärzte und Pflegekräfte stehen in dem Dilemma und wollen das so nicht weiter mitmachen, sie fordern eine individualisierte und bedarfsgerechte medizinische Versorgung!
Aber bis dahin bleibt:
Der Patient im Blick der "Gewinnmarge" oder gar als Kostenfaktor! Und vom sogenannten "schwierigen Patienten" - ganz zu schweigen.
Das führt bei vielen Ärzten und Ärztinnen zu unlösbaren Konflikten. Sie sollen Patienten heilen - und gleichzeitig mit ihnen Gewinne erzielen.
Leitend dabei immer:
Die "Fallpauschalenlogik" - das was mit der Erkrankung bzw. Behandlung "erwirtschaftet" werden kann bzw. wie weitere "Verluste" vermieden werden können. Immer im Hintergrund - wenn das Krankenhaus keine "Gewinne" mehr erwirtschaftet oder gar "monitäre Verluste" produziert - dass es zu Schließungen kommen kann.
Das geht an den Patienten vorbei! Und inzwischen treffen diese Auswirkungen der einseitigen Ökonomisierung des Gesundheitssystems - alle Arten von Patienten - insbesondere aber natürlich weiterhin - chronisch Erkrankte, Kinder und Ältere.
Das hat leider weder etwas mit Patientenschutz, Patientensicherheit oder Patientenrechte oder gar Patientenwohl zu tun!
Denn was weiterhin nicht abgerechnet aber dringend nötig wäre:
- Mit Patienten zu sprechen - ihm/ihr zuzuhören, über die richtige Diagnose nachzudenken, sich mit anderen Ärzten darüber auszutauschen, in der Fachliteratur nachzuforschen, Verlaufsbeobachtungen, individualisierte Medizin und Behandlungen anzubieten.
Die Problematik für ME-CFS und MCS Patienten liegt auf der Hand – abgesehen von den krankheitsspezifischen Anforderungen an eine nicht überlastende und verträgliche Umgebung, gibt es weder:
- Ausreichend Zeit oder Abrechnungsmöglichkeiten für eine zeitaufwendige Diagnostik oder ausführliche Anamnese
- Die Möglichkeit auch minimalinvasive Behandlung oder Therapieansätze zu erproben.
- An den Antworten von Landes-und Bundesregierungen auf verschiedenen Anfragen von Politikern lässt sich entnehmen…“dass keine relevanten Fallzahlen in Deutschland gesehen werden“ und damit natürlich auch keinen Bedarf für Veränderungen.
In Sachen "Abrechnen" können hat sich hier durch den G-BA inzwischen (2025) etwas geändert - ob das ausreichend sein wird, wird sich noch zeigen müssen.
Wer ist der G-BA:
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)
Der G-BA ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen und wird über das SGB V geregelt.
Warum ist er so wichtig:
Er regelt was die Krankenkassen vergüten und was nicht und hat damit auch Lenkungscharakter für das Interesse an Fortbildungen - sei es von den Ärzten selbst aber auch (hoffentlich) was die Ärztekammern anbieten.
Die Akteure des Ausschusses: Vertreter der Krankenkasse und der Leistungserbringer.
Nichtakteure: Patientenorganisationen (sie haben, so wie es der Gesetzgeber will, kein Stimmrecht - können aber gehört werden)
Seit dem Mai 2024 gibt es nun die neue Richtlinie der G-BA…mit einer noch sperrigen Überschrift…"Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen.“
Und ME-CFS ist als "ähnliche Ursache und Krankheitsausprägung" durch die aktive Arbeit der Patientenvereine mitbenannt – das ist gut – aber wie so oft und seit Jahren – ausschließlich durch das zähes Ringen der Aktiven – und ob und wie sie umgesetzt wird – ob sich wirklich etwas etabliert – wie bei anderen Erkrankungen wie Krebs oder MS…das wird erst die Zukunft weisen.
Was bedeutet in dieser Richtlinie „ähnliche Erkrankungen“
- infolge einer Infektion mit SARS-CoV-2 den Verdacht oder die Diagnose einer Myalgischen Enzephalomyelitis/eines Chronic Fatigue Syndromes (ME/CFS) aufweisen oder
- nachfolgend einer Impfung zur Prophylaxe einer COVID-19-Erkrankung Long-COVID-ähnliche Symptome aufweisen.
- infolge einer Infektion post-akut eine der Long-COVID-Erkrankung ähnliche Symptomatik aufweisen oder
- ein ME/CFS aufweisen.
Die Richtlinie hat rechtsverbindlichen Charakter - aber was immer noch fehlt...sind die Versorgungsstrukturen - was fehlt...ist die Bekennung zur Existenz von Myalgischer Enzephalomyelitis...Long Covid, ein Überbegriff übrigens...denn erst nach 6 Monaten spricht man von PostCovid und die schwerste Form davon ist wiederum ME-CFS!
Die Richtlinie wird in drei Jahren evaluiert!
Bis dahin wird sich zeigen - ob die bisher noch fehlende Versorgungsstruktur und die bisher noch verbreitete Ablehnung zu den Eigenheiten von ME-CFS im Gesundheitswesen sich quasi nachverändert!
Hier der Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. zur G-BA-Richtlinie:
Hier zur Richtlinie des G-BA
https://www.g-ba.de/richtlinien/141/
Hier die Deutsche Gesellschaft ME-CFS zur G-BA Richtlinie
https://www.mecfs.de/richtlinie-des-g-ba-zu-long-covid
Mehr dazu auch hier: https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-politik
In dieser Richtlinie wird erstmalig ein Behandlungs- und Versorgungspfad für ME/CFS-Betroffene – unabhängig vom Auslöser der Erkrankung – im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung und Versorgung festgehalten. Auch präpandemisch an ME/CFS Erkrankte sind explizit eingeschlossen.
Eine Richtlinie ist höher angesiedelt als eine medizinische Leitlinie…allerdings finden Behandlungen Leitlinienorientiert statt…und zu ME-CFS gibt es bisher noch immer keine eigene Leitlinie zu PostCovid schon.
- Zudem fehlen noch immer die nötigen faktischen Versorgungsstrukturen - wie Anlaufstellen, genügend Hochschulambulanzen, Fachärzte und Hausärzte die ME-CFS verstehen und anerkennen!
Andererseits:
Ermöglicht diese Richtlinie es nun dem Arzt jetzt (der sich auskennt und willig ist)...ein breites Spektrum von Patienten miteinzubeziehen.
Leider jedoch:
ist in Sachen medizinischer Versorgung ambulant wie stationär von ME-CFS und PostCovid Erkrankten (wie auch bei MCS) die Versorgungslage prekär und so gut wie nicht vorhanden.
Bis ein ME-CFS oder MCS Betroffener überhaupt ins Krankenhaus geht, liegen bereits hochgradige Symptome wie: akute Herzbeschwerden, Zusammenbruch des Immun-oder Organsystems, Probleme mit der Nahrungsaufnahme...u.v.m. vor.
- Sollte dann im Krankenhaus „keine organischen Ursachen gefunden werden“…bleiben psychische Zuschreibungen wie Somatisierungsstörungen, Panikattacken, Ängste und Depressionen. Wie auch in der Alltagspraxis mit anderen Ärzten auch.
(In psychiatrischen Kliniken gibt es übrigens das sogenannte PEPP, das steht für „Pauschalierendes Entgeltsystem in Psychiatrie und Psychosomatik“)
Insoweit landen bei den zuständigen Stellen leider noch immer keine statistisch relevanten Zahlen über die Haupterkrankung: ME oder MCS
Auch niedergelassene Allgemein- und Fachärzte haben leider kaum bis gar keine Kenntnisse über die Zusammenhänge von ME-CFS und MCS.
Auf der einen Seite - fehlt es irgendwie an der Bereitschaft mit der Erkrankung sich auseinanderzusetzen von den Ärzten selbst - auf der anderen Seite sehen die Ärztekammern und die Politik nicht wirklich den Bedarf an den Lenkungsmöglichkeiten etwas zu ändern. Dazwischen stehen noch die Zuständigkeiten von Bund und Ländern - und - so muss man das sagen - in all diesen Stellwerken gehen die Menschen, die an ME-CFS, PostCovid, PostVac oder MCS erkrankt sind - schlichtweg unter!
Denn weiterhin:
- wird durch Fehlbehandlungen der Zustand oft massiv verschlechtert
- Wird Fehldiagnostiziert
- Möglicherweise Hilfreiche Behandlungen nicht von der Krankenkasse finanziert
- Forschung nicht ausgeweitet bzw. bereits vorhandenes Wissen nicht gebündelt
- Fehlende Aufklärung über die neue Lebenssituation
- Diskriminierung durch unterschwellige oder sehr direkt Hinweise auf psychische Einbildungskräfte
- ...und wer in diesem System gelandet ist bekommt kaum mehr körperliche Untersuchungen…der Neurologe klärt in den seltensten Fällen dies mit anderen Fachärzten ab!
Mehr dazu zu ME-(cfs)
https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-psychiatrisierung
Und zu MCS
https://lebenszeit-mecfs.de/psychiatrisierung-von-mcs
Trotzdem verblieben bisher die Antworten auf politische Anfragen der Landesregierungen wie auch der Bundesregierung:
….“Die medizinische Versorgung sei ausreichend“…es wird keinen „Bedarf an einer Veränderung“ gesehen, man wolle sich nicht bei den „Ärztekammern“ einmischen (diese sind für die Fortbildung der Ärzte zuständig)…und der Bund verweist auf die Länderzuständigkeiten (Universitäre Strukturen) und die Länder "warten wiederum auf den Bund". Inzwischen wird zum Teil der Bedarf nicht mehr geleugnet - zumindest für die PostCovid Erkrankten - aber umgesetzt wird er trotzdem nicht!
Was ist nun passiert seit der EU-Resolution 2020?!
Nach der EU-Resolution von 2020 (siehe weiter unten) und einem Regierungswechsel 2021 + mit viel Vorarbeit der Patientenorganisationen - sowie weiteren Betroffenen - auch im Zusammenschluss von Long-Covid Vereinen wurde:
ME-CFS sogar im Koalitionsvertrag 2021 bereits namentlich genannt:
www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Aufbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:
"Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."
Die Hoffnung war, dass es so für die Ärzte und Landesregierungen immer schwieriger wird - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit nicht zu beschäftigen.
- Allerdings wurde diese Hoffnung (Stand 2025) bis jetzt nicht erfüllt - inwieweit eine neue Regierung sich für die ME-Betroffenen aller Ursachen einsetzen wird...wird sich noch zeigen müssen!
Interessierte Ärzte können sich übrigens auch hier schon weiterbilden (dies wurde in Zusammenarbeit mit der Berliner Charité erstellt): www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
|
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y |
https://www.mecfs.de/bericht-von-der-2-internationalen-me-cfs-conference-am-charite-fatigue-center/ |
Zwar gab es im Herbst 2021 bereits die hochgezeichnete Petition - „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“ die von über 93.033 Personen unterzeichnet wurde - sie wurde dann auch im " im deutschen Bundestag angehört!
Im September 2023 (!) wurde die Petition dann auch an die Bundesregierung überwiesen....und dann?
Und dann...ist nichts mehr passiert! Alles Aktuelle jeweils dazu hier:
Oktober 2021
Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie sich auf deutsche Leitlinien auswirken kann. Bzw....hätte können - oder auch zumindest nicht mehr ignoriert werden kann! (Theoretisch)
Auch hier wurde versucht die Veröffentlichung hinauszuzögern und nur mit viel Aktivismus von Seiten der internationalen Betroffenenverbänden und Wissenschaftlern wurde sie schließlich veröffentlich!
www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie
Allerdings (Stand 2024) gibt es noch immer keine eigene medizinische Leitlinie zu ME-CFS und ist bis jetzt hauptsächlich als Unterpunkt in der Müdigkeitsleitlinie zu finden!
Inzwischen auch als "seltene Form" in der PostCovid Leitlinie (sie wird jährlich evaluiert) und auch als "ähnliche Erkrankung" - in der L-Covid Richtlinie der G-BA.
Das wird einer Erkrankung - mit Schwerpunkt Postexertioneller Malaise - nun mit Sicherheit weder ethisch noch medizinisch wissenschaftlich gerecht!
Im Vorfeld (und das hat wieder Jahre und Kräfte verbraucht)
Dienten die Ergebnisse des IGWiG (und hierzu waren die im Vorfeld verzögerten Veröffentlichungen der NICE-Guidline so wichtig) und die darin hart erkämpften Benennungen durch die Patientenvereine zu ME(cfs) als Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen usw. hervorbringen.
- ...dem IGWiG fiel es trotzallem immens schwer - alte ME-Paradigmen zu verlassen - alles dazu hier unter:
lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
und zu aktuelle politische Entwicklungen hier unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Allem Vorausgehend:
Im Juli 2020
Das EU-Parlament sah ein hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen.
Und wünschte daher dass:
- Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung von Forschung erreicht werden soll, dass die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.
- Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und die EU forderte eine verpflichtende Berichterstattung in allen Mitgliedstaaten zu ME-CFS.
Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html
Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/
In anderen Ländern ist ja zumindest ME/CFS kein Fremdwort mehr und führt so zu Ansätzen der Verbesserung in der Versorgung der Patienten.
So entstand beispielsweise in Oslo bereits im Jahre 2008 eine eigene Klinik für ME/CFS-Patienten, die auch auf die Versorgung Schwersterkrankter eingerichtet ist aber auch im ambulanten Bereich auf die jeweiligen Schwergrade eingeht.
In den USA existieren bereits mehrere spezialisierte Kliniken.
In England ist ME kein Fremdwort – und im europäischen Parlament wurde das Thema, dank E.Van-Brink ernsthaft besprochen.
Es gibt wirklich eine Vielzahl von Literatur aus dem Ausland, renommierte Forscher und Ärzte setzen sich ernsthaft mit dem Thema seit Jahren auseinander….!
Immer wieder finden auch von Seiten der Wissenschaft und Ärzte internationale ME-Konferenzen statt - die Ergebnisse werden in medizinischen Fachblättern veröffentlicht...es reicht also schon lange nicht mehr aus zu sagen; es gäbe keine Erkenntnisse!
Inzwischen allerdings (2025) ist zu Beobachten - dass die Medienberichte, wie auch die medizinische Berichterstattung in den Überschriften "LongCovid" oder postinfektiöses Infektionssyndrom (PAIS) "verschwimmen".
https://www.millionsmissing.de
Und das auch - obwohl die Berliner Charité selbst - dazu seit Jahren wichtige Beiträge liefert im Umgang, Diagnostik und Therapie von ME-CFS!
(Dazu wurde die Leiterin der Immundefektambulanz Frau Prof. Dr. Scheibenbogen auch hoch geehrt: mit dem Bundesverdienstkreuz!)
Um auf das bisher "gesetzte" Gesundheitssystem zurückzukommen - chronische Erkrankungen generell - sind weder im Gewinnorientierten und noch immer bestehenden Fallpauschalensystem vorgesehen - dabei ist längst klar...was zu tun wäre.
Bei den seltenen Erkrankungen finden sich die erforderlichen Schritte: lebenszeit-cfs.de/seltene-erkrankungen
Und ME/CFS ist zwar nicht selten - aber dafür (schwer) vernachlässigt, bzw. ignoriert.
Wichtige Impulse zur Herangehensweise und den Umgang mit multisystemische Organerkrankungen im Buch von Sibylle Reith: "MULTISYSTEM-ERKRANKUNGEN erkennen und verstehen" aus dem Tredition.Verlag (erschienen Dezember 2021)
- Aber auch schon im bestehenden System gibt es die Möglichkeit des Disease-Management-Programme (DMP) - das sind strukturierte Behandlungsprogramme, die chronisch Erkrankten dabei helfen sollen, ihre Lebensqualität zu verbessern und zu erhalten.
www.g-ba.de/themen/disease-management-programme
Insbesondere auch hier...in Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen - Austausch unter den Ärzten, Verlaufbeobachtungen und Ärzte die sich mit dem jeweiligen Krankenbild auch auskennen!
Das wird ja auch in der neuen Covid-Richtlinie der G-BA (Mai 2024) so festgelegt...allerdings gibt es dazu weder die ausreichenden Zeitfenster zu einer ausführlichen Anamnese oder Arzt-Patienten-Gespräch, noch passende Vergütungsmöglichkeiten - Hausarztpraxen werden geschlossen, insbesondere auf dem Land - immer mehr Kliniken müssen schließen...in den großen Zentren werden eher bekannte oder mit higtechversehene (und damit mit höheren Gewinnmargen versehene) Erkrankungsbilder behandelt...
- Zumal es eine Barrierefreien oder wenigstens Barrierearmen Zugang zu stationären oder ambulanten Praxen für ME-CFS Betroffene gar nicht gibt.
- Nach wie vor auch keine angepassten Rehakonzepte oder die Aufnahme und adäquate Abbildung bei der Rentenversicherung oder dem Antrag für einen Grad der Behinderung!
Damit zumindest die Long COV-RL umgesetzt wird kam es im Herbst 2024 zu einem Offenen Brief an Kassenärztliche Vereinigungen durch die Patientenorganisationen.
„Denn diese sehen die nötigen Voraussetzungen zur Umsetzung der Richtlinie jedoch als nicht gegeben an. Im deutschsprachigen Raum existiert keine eigene medizinische Leitlinie und ME/CFS ist nicht expliziter Gegenstand des ärztlichen Lernzielkataloges. Daher ist das Wissen über die Erkrankung in der Ärzteschaft unzureichend.“
Anmerkung:
ME/CFS und MCS sind zwar krankheitsspezifisch nicht gleichzusetzen. Jedoch überlappen sich beide Erkrankungen oft. Dies scheint mir nicht ungewöhnlich.
- Als Folgen von MCS kann sich ein CFS entwickeln und die Folgen von ME können wiederum reduzierte Entgiftungsmöglichkeiten sein.
So oder so hilft es keinem gesunden Menschen und schon gar keinem Multi-Organ-Erkrankten oder Immungeschwächten Menschen sich mit Giftstoffen weiter zu belasten. Insbesondere da kranke Menschen sehr viel Zeit in Innenräumen verbringen und viel weniger Bewegung haben...dies beeinträchtigt im Laufe der Zeit in hohem Maße die Möglichkeiten der Selbstentgiftung...die Lymphe fließt nicht mehr richtig, die Verdauung dürfte sich verlangsamen, das Aufnehmen weitere Schadstoffe, die sich im Stoffwechsel, im Gewebe und im Gehirn ablagern, sind stark weiter schädigend!
Auch wenn selbst innerhalb der ME/CFS Betroffenen und Aktiven das Thema MCS kontrovers behandelt wird - kann ich nur dazu sagen, dass gerade auch ein ME-Betroffener darauf achten sollte:
- wie Schadstofffrei ist der Raum in dem sich der Erkrankte hauptsächlich aufhält (liegt)
- welche Nahrung nimmt er zu sich
- welche Kleidung trägt er
- welche Pflegemittel werden benutzt
- welche Putz-und Reinigungsmittel werden benutzt
- welche Möbel befinden sich im Schlafraum und in der Wohnung
- welche Waschmittel werden für Kleidung und Bett genutzt
- und...ja - ich sags trotzdem...wie viel Strahlung ist er/sie permanent ausgesetzt?
- gibt es (neue) elektronische Geräte und Kabel in seiner Umgebung (Flammschutzmittel riecht man nicht...ist aber ein sehr toxisches Nervengift)
Es kann schließlich für keinen (gesunden) Menschen und schon gar nicht für einen chronisch kranken Menschen sinnvoll sein, Organe wie die Leber, die Nieren, den Darm, die Lungen, die Atemwege, die Nervenzellen oder die Mitochondrien weiter mit toxischen Substanzen zu belasten.
Aber auch MCS gibt es im Prinzip auf politischer (medizinischer und gesellschaftlicher) Ebene so gut wie gar nicht mehr!
Trotz einer beim RKI veröffentlichten Stellungnahme von 2020:
"Umweltmedizinische Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in Deutschland" - Stellungnahme der Kommission Umweltmedizin und Environmental Public Health
Zitat: Eine flächendeckende umweltmedizinische Versorgung konnte bis zum heutigen Zeitpunkt nach wie vor nicht realisiert werden
Die meisten Initiativen (wie in Bayern-INDIKUS) auch politischer Natur oder beim RKI - wo auf die mangelnde Versorgung von MCS und Umwelterkrankten hingewiesen wurde - sind von der medialen Bildfläche und dem öffentlichen Bewusstsein, seit der Pandemie verloren gegangen.
Im Übrigen: Abgeordnete von Parteien, die sich zuvor in der Opposition befanden – haben sich v o r der Pandemie und dem Regierungswechsel noch stark für die MCS und auch ME-CFS Erkrankte gemacht – inzwischen ist es genauso – nur umgekehrt! (Wobei das umweltpolitische Bewusstsein zu der Erkrankung und Lebenssituation von an Multipler Chemikalien Sensitivität Betroffener - seit der Pandemie quasi von der Bildfläche verschwunden ist)
Was fehlt…außer der Bereitschaft „darüber zu sprechen“…ist der Wille zur Umsetzung und damit wohl auch ein tieferes Verständnis für das Leid der Erkrankten mit ME-CFS, PostCovid, Post Vac und MCS.
Daraus folgt:
- Weiterhin wird betroffenen Menschen in Deutschland unverschuldet und inzwischen auch schon fahrlässig, medizinisch wie soziale Teilhabe weiter vorenthalten!
Das liegt nicht nur an der Politik (die eigentlich sich auch um die Gesundheit der Bevölkerung (Puplic Heath) bemühen müsste) - sondern leider auch nach wie vor an den Hauptakteur*innen in der Medizin!
Hier gibt es nach wie vor starke Widerstände - neue Erkenntnisse zuzulassen oder den Mediziner*innen und Forscher*innen national wie international zuzuhören!
Das wird wohl (hoffentlich) nicht auch noch daran liegen - das ME-CFS eine frauenassoziierte Erkrankung ist und somit weder Forschungsmäßig noch in der Behandlungsweise ausreichend beachtet wird - Stichwort dazu auch "Gendermedizin".
Das scheint mir schon mehr als Fortschrittsverweigerung - obwohl gerade Ärzte wissen - dass Kenntnisse und Zusammenhänge von Erkrankungen sich beständig ändern - und fortschreiten...
...und ich frage mich immer und immer wieder - warum wird sich weiter an den inzwischen so veralteten aber anscheinend sehr tiefgreifenden ME-dizinischen Paradigmen - hier zwischen Arzt (Denken) und Patienten (Realitäten) so hartnäckig festgehalten?!
Siehe auch die Recherche von dem Journalisten Martin Rücker über das Vorgehen der Cochrane-Organisation
„ME/CFS: Neuer Streit um potenziell schädliche Aktivierungstherapie erschüttert Cochrane-Netzwerk“ (30.01.2025)
Hier kam es zu einer überraschenden Absage einer neuen, aktualisierten Übersichtsarbeit zur Bewegungstherapie bei ME(cfs), die eigentlich seit langem geplant war.
Für Gesundheitsfachleute ist Cochrane eine Institution bestehend aus einem internationales Netzwerk aus Forschenden und praktizierenden Medizin-Expert:innen, das mit seinen Publikationen so zahlreiche Entscheidungen im Gesundheitswesen vorbereitet.
Unter anderem geht es hier auch die Frage:
- Welche Nutzen und Risiken eine bestimmte Therapie bei einer Erkrankung hat und wofür es noch an Belegen fehlt.
Wie auch in Sachen „Bewegungstherapie-Aktivierungstherapie“ als Mittel der Wahl bei der schweren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis und deren Hauptsymptom – der Postexertionellen Malaise!
So wurde hier unter nahezu seltsamen Umständen die bereits vor Jahren angekündigte Neufassung eines veralteten Reviews im Dezember 2024 plötzlich abgesagt!
Mehr und ausführlich hier im Artikel von Martin Rücker vom Jan. 2025 bei Riffreporter:
https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-cochrane-aktivierungstherapie-get-pace-exercise-bewegung
ME-dizinische Paradigmen und das weitere, das schon absichtliche Nichthinsehen "wollens" in Sachen der eigenen Vorgaben:
dass die Regelversorgung von Patienten in Deutschland dem sogenannten „Wirtschaftlichkeitsgebot“ unterliegt.
In diesem Sinne müssen die Krankenkassenleistungen somit eigentlich "ausreichend + zweckmäßig, wirtschaftlich und wissenschaftlich" sein.
Schaubild:
Bisher ist das an der Versorgung von ME(cfs) und PostCovid Erkrankten nicht zu sehen. Es wird weiter in Kauf genommen;
- ...dass Rehabilitation ins Leere läuft,
- ...dass es zu einer „vermeidbaren“ Zunahme von früh Berenteten in der Erwerbsminderung kommt
- ...oder andere soziale Systeme hier unterstützen müssen
- ...dass es zu einer Zunahme der Pflegebedürftigen (und damit auch der Kosten)
- ...sowie der Schwerbehinderten kommt.
Mehr Gedanken von Gründen, die zu diesen Widerständen führt, Veränderungen herbeizuführen, in Sachen medizinischem Denken - hier unter: lebenszeit-cfs.de/ME-dizinische-paradigmen