Gedanken zu gesetzlichen Vorgaben
wie "festgesetzt" sind gesetzliche Vorgaben und...
Passt ME-CFS + MCS einfach nicht ins "System"?
Das Gesundheitswesen in Deutschland ist Marktware, das heißt die Krankenhäuser werden und sind schon viele privatisiert. Sie müssen sich auf dem „Mark“ behaupten und damit „gewinnorientiert“ arbeiten.
Nicht nur die Patienten auch Menschen die im Medizinischen und Pflegerischen Bereich tätig sind – wünschen dringend eine Veränderung im Gesundheitssystem. Hierzu setzen sich zum Beispiel die „Bunten Kittel“ ein. Sie fordern eine Abkehr von Profitorientierung und Privatisierung im Gesundheitssystem
www.bunte-kittel.de/forderungen
Wie aber erwirtschaftet ein Krankenhaus „Gewinn“? Seit 2004 werden Behandlungen in Krankenhäusern bundesweit nach diagnosebasierten Fallpauschalen, den sogenannten "Diagnosis Related Groups" (DRG), abgerechnet. Mit den DRG-Fallpauschalen wird die Höhe der Krankenhaus-Entgelte nach Art und Schweregrad der diagnostizierten Krankheit eingestuft und steuern damit Kosten und Gewinn eines Erkrankten!
- Je mehr „Fälle“…umso mehr Gewinn
- Je niedriger die Verweildauer…umso mehr „Fälle“ möglich
www.krankenhaus-statt-fabrik.de
Was hat ME/CFS und andere chronische Erkrankungen nun mit den Fallpauschalen (DRG´s) zu tun?
Bestimmte Diagnosen bringen einfach kein Geld…Minimalinvasive Behandlungen bringen kein Geld – Zuhören – Beobachten – zur Ruhe kommen lassen – Zeit für Heilung…bringt kein Geld!
Nichtanerkannte Diagnosen bringen kein Geld und hohe Verweildauer, wiederkehrende Patienten auch nicht…
Viele Krankenhäuser mussten deshalb schon schließen..und das auch in Pandemiezeiten!
Auch Ärzte und Pflegekräfte stehen in dem Dilemma und wollen das so nicht weiter mitmachen, sie fordern eine individualisierte und bedarfsgerechte medizinische Versorgung
Die Initiative aus der Ärzte-und Pflegeschaft heraus - die so nicht mehr arbeiten wollen : www.bunte-kittel.de
setzt sich für Veränderungen ein…Unterstützung möglich durch
Ein Patient im Blick der "Gewinnmarge"!
- Das ist nicht nur für die Patienten sondern auch für die Ärzte eine prekäre Situation, wie hier im Ärzte-Appell zu sehen, die sich gegen das Diktat der Ökonomie in Krankenhäusern wenden.
Seit Jahren ist dies einige Ärzte/innen ein Anliegen denn:
Viele Ärzte und Ärztinnen erleben im Krankenhaus unlösbare Konflikte. Sie sollen Patienten heilen - und mit ihnen Gewinne erzielen. Die Missstände sind so gravierend, dass sich 215 Ärztinnen und Ärzte als Einzelpersonen sowie 19 Organisationen geschlossen hinter den Ärzte-Appell stellen.
www.aerztekammer-berlin.de/40presse/15_meldungen/000022_Aerzte-Appell.html
Auszug aus dem Appell:
- "Der fatale Effekt: Patienten rechnen sich - egal wie krank sie sind - in diesem System vor allem, wenn an ihnen viele "Prozeduren" durchgeführt werden. In der Fallpauschalen-Logik sind das alle Eingriffe von einer Spritze über Magenspiegelungen bis hin zu großen Operationen."
- „Nicht ökonomisch interessant ist es, wenn Krankenhausärzte mit Patienten sprechen, über die richtige Diagnose nachdenken und in der Fachliteratur nachforschen, oder wenn sie Patienten erst beobachten, bevor sie in ungezielten Aktionismus verfallen. „
Die Problematik für CFS-ME und MCS Patienten liegt auf der Hand – abgesehen von den krankheitsspezifischen Anforderungen an eine nicht überlastende und verträgliche Umgebung, gibt es weder:
- Zeit und Raum für eine minimalinvasive aber dafür zeitaufwendigere Diagnostik (Die meisten Untersuchungen für ME-MCS Patienten die hilfreich wären und Aufschluss geben könnten werden auch nicht über die Krankenkasse abgerechnet...finden daher, einfach nicht statt)
- Die zugeordnete Hauptdiagnose dürfte in den seltensten Fällen tatsächlich CFS-ME oder MCS heißen (ich weiß jetzt nicht ob diese überhaupt in den DRG´s abgebildeten sind)
- An den Antworten von Landes-und Bundesregierungen auf verschiedenen Anfragen von Politikern lässt sich entnehmen…“dass keine relevanten Fallzahlen in Deutschland gesehen werden“ und damit natürlich auch keinen Bedarf für Veränderungen.
Übrigens: Wer entscheidet eigentlich, was die Krankenkasse bezahlt und was nicht?!
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)
Der G-BA ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen und wird über das SGB V geregelt.
Der Ausschuss regelt u.a. welche Therapie-und Diagnostikformen von der Krankenkasse bezahlt werden.
- Die Akteure des Ausschusses: Vertreter der Krankenkasse und der Leistungserbringer.
- Nichtakteure: Patientenorganisationen (sie haben, so wie es der Gesetzgeber will, kein Stimmrecht)
Mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen
Durch das mangelnde Interesse (oder die Bewusstheit der Notwendigkeit) verschiedener Bereiche, sind kaum Kenntnisse über die Besonderheiten von ME oder MCS bekannt - und entsprechende Abgrenzungen zu anderen Erkrankungen finden nicht statt. Dabei gab es bereits 1996 Anfragen über die Versorgungssituationen von ME-CFS betroffenen Patienten in Deutschland!
Bis ein ME-CFS oder MCS Betroffener überhaupt ins Krankenhaus geht, liegen bereits hochgradige Symptome wie: akute Herzbeschwerden, schwere Vergiftungserscheinungen, Zusammenbruch des Immun-oder Organsystems vor, Probleme mit der Nahrungsaufnahme..u.v.m.oder für den Patienten oder Angehörigen selbst unklare Symptome, die nicht im Zusammenhang mit ME oder MCS betrachtet werden.
- Sollte dann im Krankenhaus „keine organischen Ursachen gefunden werden“…bleiben psychische Zuschreibungen wie Somatisierungsstörungen, Panikattacken, Ängste und Depressionen.
(In psychiatrischen Kliniken gibt es das sogenannte PEPP, das steht für „Pauschalierendes Entgeltsystem in Psychiatrie und Psychosomatik“)
Insoweit landen bei den zuständigen Stellen keine statistisch relevanten Zahlen über die Haupterkrankung: ME oder MCS
Auch niedergelassene Allgemein- und Fachärzte haben leider kaum bis gar keine Kenntnisse über die Zusammenhänge von ME-CFS und MCS und besonders die Odyssee von Neuerkrankten ist gekennzeichnet durch:
- Fehlbehandlungen die den Zustand verschlechtern
- Verlieren von Zeit mit sinnvollen Behandlungen und Alltagsveränderungen
- Fehlende Aufklärung über die neue Lebenssituation
- Diskriminierung durch unterschwellige oder sehr direkt Hinweise auf psychische Einbildungskräfte (siehe hierzu S3-Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nichtspezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden)
- ...und wer in diesem System gelandet ist bekommt kaum mehr körperliche Untersuchungen…der Neurologe klärt in den seltensten Fällen dies mit anderen Fachärzten ab!
Trotzdem verblieben bisher die Antworten auf politische Anfragen der Landesregierungen wie auch der Bundesregierung:
….“Die medizinische Versorgung ist ausreichend“…es wird keinen „Bedarf an einer Veränderung“ gesehen, man wolle sich nicht bei den „Ärztekammern“ einmischen (sind für die Fortbildung der Ärzte zuständig“…
Wird sich das nun ändern?! Etwas Bewegung ist erahnbar...
(Warum ich so zurückhaltend klinge? Auf der einen Seite gab es noch nie soviel Bewegung zu dem Thema wie derzeit. Auf der anderen Seite...wie sollen Kompetenzzentren erichtet werden - wenn es kaum Ärzte gibt, die ME/CFS kennen? Noch wird die aufwendige Diagnostik und individuell auf den Patienten zugeschnittene symptomatische Behandlung nicht abgerechnet - in den Gutachterverfahren ist ME/CFS nach wie vor...als psychische Problematik zu finden - schwerere Betroffene können nicht mehr in Kliniken mit normalen Abläufen behandelt werden - Therapieeinheiten müssten zu Hause möglich sein - es gibt noch keine Rehamöglichkeit (die Berliner Charite versucht hier Veränderungen durch Studien in Zusammenarbeit mit den Betriebskrankenkassen zu ermöglichen) - es gibt - bisher in Deutschland - noch nicht mal eine eigene medizinische Leitlinie!)
Aber - langfristig bleibt auf Veränderung zu hoffen - denn:
Nach der EU-Resolution von 2020 (siehe weiter unten) und einem Regierungswechsel 2021 mit viel Vorarbeit der Patientenorganisationen - sowie weiteren Betroffenen - auch im Zusammenschluss von Long-Covid Vereinen wurde nun:
ME-CFS sogar im Kooalitionsvertrag namentlich genannt:
www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Ausbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:
Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.
Hier der Koalitionsvertrag (S.83)
www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html
Der Koalitionsvertrag für die neue Bundesregierung wurde am 24.11.2021 von SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt.
- Es wird so (hoffentlich) immer schwieriger für die Ärzte - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit nicht zu beschäftigen. Dieses Signal der neuen Bundesregierung wird hoffentlich auch auf die Ärztekammern wirken - endlich Fort-und Weiterbildungen zu aktivieren - und auch die Länderregierungen in Bewegung bringen!
Interessierte Ärzte können sich übrigens auch hier schon weiterbilden (diese wurden in Zusammenarbeit mit der Berliner Charite erstellt): www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Im Herbst 2021 kam es zu weiteren wichtigen Entwicklungen:
November 2021
https://signformecfs.de...Nach vierwöchige Mitzeichnungsfrist der Petition 122600 an den Deutschen Bundestag
„Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“ wurde die Petition von über über 93.033 Personen unterzeichnet!!! Und muss daher im deutschen Bundestag angehört werden!
Oktober 2021
Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie sich auf deutsche Leitlinien auswirken kann.
Nach einer einmonatigen - schwer nachvollziehbaren Pausierung der Veröffentlichung!
www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie
Ein wichtiger „Meilenschritt“…da ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.
Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.
- ...das IGWiG...ist bisher jedoch in ihrem Vorbericht (Herbst 22) auf nichts weiteres gekommen - als die alten ME-Paradigmen zu verfestigen ohne Berücksichtung von NICE, Expertisen der Berliner Charité (trotz Belobigung von Frau Pof. Scheibenbogen mit dem Bundesverdienstkreuz noch im Sept. 22 für ihre "Pionierarbeit" (Zu Long-Covid (!) - ihre Jahrelange Forschung und Übernahme von Verantwortung für ME/CFS Betroffene - kam dabei kaum zur Sprache) oder gar der seit Jahrelang aktiven Patientenvereine und Betroffenen selbst!
Aktuelle politische Entwicklungen hier unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Allem Vorausgehend:
Im Juli 2020
Denn das EU-Parlament sieht ein hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen.
Und wünscht daher dass:
- Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung von Forschung soll erreicht werden, dass die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.
- Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;
Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html
Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/
In anderen Ländern ist ja zumindest ME/CFS kein Fremdwort mehr und führt so zu Ansätzen der Verbesserung in der Versorgung der Patienten.
So entstand beispielsweise in Oslo bereits im Jahre 2008 eine eigene Klinik für ME/CFS-Patienten, die auch auf die Versorgung Schwersterkrankter eingerichtet ist aber auch im ambulanten Bereich auf die jeweiligen Schwergrade eingeht.
In den USA existieren bereits mehrere spezialisierte Kliniken.
In England ist ME kein Fremdwort – und im europäischen Parlament wurde das Thema, dank E.Van-Brink ernsthaft besprochen.
Es gibt wirklich eine Vielzahl von Literatur aus dem Ausland, renommierte Forscher und Ärzte setzen sich ernsthaft mit dem Thema seit Jahren auseinander….!
Ja – aber in Deutschland ist das (bis jetzt) irgendwie anders…besteht gar eine Angst…all die Versäumnisse und das erzeugte Leid zugeben zu müssen?
Oder schafft man es doch noch - lösungsorientiert nach vorne zu sehen und so die bisherige desolate Lage der Betroffenen in vielen Bereichen endlich zu erleichtern?!
Um auf das bisher "gesetzte" Gesundheitssystem zurückzukommen - chronische Erkrankungen generell - sind weder im Gewinnorientierten und noch immer bestehenden Fallpauschalensystem vorgesehen - dabei ist längst klar...was zu tun wäre.
Bei den seltenen Erkrankungen finden sich die erforderlichen Schritte: lebenszeit-cfs.de/seltene-erkrankungen
Denn ME/CFS ist zwar nicht selten - aber vernachlässigt und benötigt eine andere Herangehensweise als multisystemische Organerkrankung - Nützliches und Hintergründe dazu auch im neuen Buch von Sibylle Reith: "MULTISYSTEM-ERKRANKUNGEN erkennen und verstehen" aus dem Tredition.Verlag (erschienen Dezember 2021)
- Aber auch schon im bestehenden System gibt es die Möglichkeit des Disease-Management-Programme (DMP) - das sind strukturierte Behandlungsprogramme, die chronisch Erkrankten dabei helfen sollen, ihre Lebensqualität zu verbessern und zu erhalten.
www.g-ba.de/themen/disease-management-programme
Insbesondere auch hier...in Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen - Austausch unter den Ärzten, Verlaufbeobachtungen und Ärzte die sich mit dem jeweiligen Krankenbild auch auskennen! (Muss das wirklich gesetzlich niedergeschrieben werden? Aber in der Realität tatsächlich dringend notwendig...noch immer gilt die erste Anlaufstelle eines ME-CFS-Betroffenen - der Hausarzt! Dieser hat von dieser Erkrankung aber noch nichts gehört und selbst wenn....stehen ihm nicht genug diagnostische Mittel zur Verfügung, die er abrechnen könnte.)
- Bei den Long-Covid Betroffenen gibt es wohl Sonderregelungen - so dass so etwas wie Physio außerhalb des Budgets verschrieben werden kann...solche Regelungen sind für ME-CFS Betroffene - wo es besonders um individuelle Symptombehandlung geht, noch nicht vorgesehen - so wenig wie die Aufnahme in ein Disease-Management-Programme (DMP).
Anmerkung:
ME/CFS und MCS sind krankheitsspezifisch nicht gleichzusetzen. Jedoch überlappen sich beide Erkrankungen oft. Dies scheint mir nicht ungewöhnlich.
- Als Folgen von MCS kann sich ein CFS entwickeln und die Folgen von ME können wiederum reduzierte Entgiftungsmöglichkeiten sein.
So oder so hilft es keinem gesunden Menschen und schon gar keinem Multi-Organ-Erkrankten oder Immungeschwächten Menschen sich mit Giftstoffen weiter zu belasten. Insbesondere da kranke Menschen sehr viel Zeit in Innenräumen verbringen und viel weniger Bewegung haben...dies beeinträchtigt im Laufe der Zeit in hohem Maße die Möglichkeiten der Selbstentgiftung...die Lymphe fließt nicht mehr richtig, die Verdauung dürfte sich verlangsamen, das Aufnehmen weitere Schadstoffe, die sich im Stoffwechsel, im Gewebe und im Gehirn ablagern, sind stark weiter schädigend!
Im Unterschied zu ME - hat ein "rein" (moderat) MCS-Betroffener noch mehr körperliche Kräfte, solange er sich in einer schadstofffreien Umgebung aufhält, sollte sein Körper nicht schon grundlegend von toxischen Stoffen belastet sein und bereits erhebliche Schädigungen in Körper und Gehirn vorliegen.
Auch wenn selbst innerhalb der ME/CFS Betroffenen und Aktiven das Thema MCS kontrovers behandelt wird - kann ich nur dazu sagen, dass gerade auch ein ME-Betroffener darauf achten sollte:
- wie Schadstofffrei ist der Raum in dem sich der Erkrankte hauptsächlich aufhält (liegt)
- welche Nahrung nimmt er zu sich
- welche Kleidung trägt er
- welche Pflegemittel werden benutzt
- welche Putz-und Reinigungsmittel im Raum
- welche Möbel befinden sich in seiner unmittelbaren Nähe
- welche Waschmittel werden für Kleidung und Bett genutzt
- und...ja - ich sags trotzdem...wie viel Strahlung ist er permanent ausgesetzt?
- gibt es (neue) elektronische Geräte und Kabel in seiner Umgebung (Flammschutzmittel riecht man nicht...ist aber ein sehr toxisches Nervengift)
Es kann schließlich für keinen (gesunden) Menschen und schon gar nicht für einen chronisch kranken Menschen sinnvoll sein, Organe wie die Leber, die Nieren, den Darm, die Lungen, die Atemwege, die Nervenzellen oder die Mitochondrien weiter mit toxischen Substanzen zu belasten.
(Dies schreibe ich, da oftmals ME-CFS und MCS sehr getrennt behandelt werden)
Mehr Gedanken von Gründen, die zu diesen Widerständen führt, Veränderungen herbeizuführen, hier unter: lebenszeit-cfs.de/ME-dizinische-paradigmen.html
