Patientensicherheit für ME(cfs)-PostCovid Erkrankte im Gesundheitssystem!

 

Gedanken bezüglich der Patientensicherheit anhand des Schwerpunktthemas des Welttages der Patientensicherheit 2024 (Übrigens gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit und ausgerichtet vom Verein Aktionsbündnis Patientensicherheit)

Das Motto 2024:

„Sichere Diagnose.
Richtige Behandlung“.

Das Aktionsbündnis APS e.V. wurde 2005 gegründet. Seine hauptsächlichen Mitglieder sind Krankenkassen, Krankenhausgesellschaften, Pharmaunternehmen, Bundesärztekammer u.w. siehe hier:

https://www.aps-ev.de/ueber-uns/mitglieder

 

Der Tag der Patientensicherheit bietet die Plattform für vielfältige Aktionen

Also eine gute Möglichkeit auf die Thematik aufmerksam zu machen.

Inwieweit es jedoch zu einem veränderten Vorgehen...in diesem Falle für ME-Patienten im Gesundheitssystem kommt; bleibt fraglich.

Solange die Entscheidungsträger in Politik und Medizin, nicht wirklich ein Verständnis für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis entwickeln  - samt dem tatsächlichen Willen im Hinblick auf die Patienten - das Gesundheitswesen wieder auf den (erkrankten) Menschen zur richten und nicht auf Gewinnmargen.

Wenn dazu die Handlungsempfehlungen zur Patientensicherheit, sich die eigenen Institutionen selbst geben - während zwar zunehmend mit den Patientenvereinen gesprochen wird, sie aber irgendwie nicht "gehört" werden - so dass ein verändertes Denken und Handeln im Bezug auf ME-Erkrankte leider noch immer kaum erkennbar ist.

Teilweise betrifft das ja sogar die Ärzte, die sich für ME-Erkrankte einsetzen und sich um Erkenntnisse und Umsetzung bemühen!

 

Hier mehr zum Patientenwelttag der Patientensicherheit:

https://www.tag-der-patientensicherheit.de/

 

Patientensicherheit bedeutet per Definition:

…die Abwesenheit von „unerwünschten Ereignissen“ und „unerwünschte Ereignisse“ entstehen durch:

• Fehlbehandlungen,
• Fehldiagnosen,
• Fehlkommunikation!

 

Schwerpunktthema im Jahr 2024 des Welttages der Patientensicherheit: „Diagnosesicherheit“

Ein besonderes Thema vor Allem in Hinblick auf ME-(cfs)- PostCovid und PostVac Erkrankte!

Das was hier im Schwerpunkt des diesjährigen Patiententages zum Patientenschutz im Allgemeinen beleuchtet wird; wird ME Patienten seit Jahrzehnten vorenthalten und man kann damit schon im Vorfeld sagen; ME-Patienten sind leider im deutschen Gesundheitssystem "nicht sicher".

ME-Patienten in Deutschland erhalten noch immer keine flächendeckende medizinische wie soziale Teilhabe - mit der Folge dass ihre Gesundheit und ihr Leben(sperspektive) dadurch stark gefährdet ist!

Siehe hier mehr dazu: https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-versorgungssituation

 

Unterpunkte zum Motto "Diagnosesicherheit" 2024 des Tags der Patientensicherheit:

1. Richtige Behandlung
2. Früherkennung
3. Ressourceneffizienz
4. Vertrauen

Da ja genau die oben genannten Punkte bei ME nicht umgesetzt werden

...sind solche „Aktionstage“ und oft wohlmeinende Worte verschiedener Politiker*innen ….und das schon seit Jahr(zehnten) inzwischen schon eher schwer zu ertragen für Erkrankte an Myalgischer Enzephalomyelitis jeglicher Ursache– sei es vor-während oder nachpandemisch.


Hier zu den einzelnen Punkten – des diesjährigen Welttags der Patientensicherheit zum Schwerpunktthema „Diagnosesicherheit“

Diagnosesicherheit spielt aus verschiedenen Gründen eine entscheidende Rolle für die Patientensicherheit:

 

1. Richtige Behandlung (kann ja nur durch die richtige Diagnose erfolgen):

"Eine genaue Diagnose ist entscheidend, um die richtige Behandlung zu bestimmen. Eine falsche oder verzögerte Diagnose kann dazu führen, dass die Patientin bzw. der Patient nicht die notwendige medizinische Versorgung erhält, was zu weiteren gesundheitlichen Problemen oder Komplikationen führen kann."

 

Einschub für ME-CFS-POSTCovid und PostVac Erkrankte und der gehäuft vorkommenden Fehldiagnosen:

 

• Seit Jahr(zehnten) haben Mediziner*innen aus dem Fachbereich Psychologie und Psychosomatik das Hoheitsgebiet zur Definition von ME(cfs) und schädigen damit massiv das Leben von Erkrankten und ihren Familien!
  
  Vielfältige fehlerhafte F-Diagnosen sind noch immer gängiger Vorgang mit der Folge:
  
  
• Dass fehlende Fallzahlen den tatsächlichen Bedarf verschleiern
• Des Unterlassens weiterer Untersuchungen
• Dass fehlerhafte Behandlungsmethoden (Reha usw.) die bei ME sogar kontraindiziert sind weiter fortgeführt werden
• Von erschwerten Lenkmechanismen für gezielte Forschung und deren Finanzierung

2. Früherkennung von Krankheiten (kann entscheidend sein, für den Verlauf und die Lebensperspektive von erkrankten Menschen)

"Eine genaue Diagnose ermöglicht die frühzeitige Erkennung von Krankheiten. Dies kann dazu beitragen, ernsthafte Gesundheitsprobleme in einem frühen Stadium zu behandeln, was die Heilungschancen verbessert und die Kosten für die Gesundheitsversorgung senken kann."

Einschub ME:

Seit Jahr(zehnt)en wird alleinig auf den Hausarzt verwiesen..der meist weder die:

• Nötige Fortbildung hat oder
• den Fortbildungswillen
• noch die nötige Zeit für eine ausführliche Anamnese
• Es fehlen noch immer die nötigen Vergütungsregelungen für symptomangepasste Behandlungen
• Zu PostCovid gibt es nicht genug Ambulanzen. Der Zeitfaktor ist viel zu groß, bis es zu einer Aufnahme kommt.
• Für ME-Erkrankte gibt es zwar jetzt theoretisch den Hinweis durch die neue G-BA-Richtlinie von 2024, dass ME-CFS als Krankheit „die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweist“... mitbehandelt und in den näheren Erläuterungen auch speziell genannt wird (durch die nachtrügliche Arbeit der bestehenden Patienteninitiativen)…aber in der Praxis sieht das leider noch immer ganz anders aus.
• Die Zugangshürden für die Aufnahme (auf die Warteliste) der Ambulanzen sind sehr hoch
• Die Aufnahmekapazität limitiert
• ME findet in den Ausbildungen von Ärzten nicht statt
• Eine eigene Leitlinie zu ME gibt es nicht.
• ME…ist als Unterpunkt der „Müdigkeitsleitlinie“ zu finden.
• Aber...an "Müdigkeit" stirbt man nicht!

Es ist nicht unüblich in der Erfahrungswelt der ME(cfs) Erkrankten, PostCovid Erkrankten, so sie denn die Aufnahmehürden auf die Warteliste geschafft haben - dass:

• der Zeitrahmen viel zu groß ist und bis zum Zeitpunkt der Aufnahme es gar nicht mehr möglich ist, die lange Wegstrecke zu bewältigen oder gar keine Transportfähigkeit mehr besteht
• Die Wartezeiten auf Monate hinauslaufen und dann trotzdem zum entsprechenden Termin zeitnahe Blutwerte verschiedener Fachärzte vorliegen sollen (wie soll das - abgesehen von der Kräftekapazität für solche "Mehrtermine" im jetzigen Gesundheitssystem umsetzbar sein?)
  
• Lt. der neuen G-BA Richtlinie, alles der Hausarzt koordinieren soll und zusätzlich als Ansprechpartner im Netzwerk agiert (dass es für ME-Erkrankte im Gesundheitsbereich nicht gibt, im Gegensatz zu anderen Erkrankungen wie Krebs, MS oder Parkinson)

Dieser massive Zeitverschub in Sachen "Früherkennung" begünstigt eine massive Verschlechterung der Erkrankung + teilweise bereits den Einzug in die Schwerbehinderung und Pflegebedürftigkeit.

So wird und inzwischen, ja schon wider besseres (mögliches) Wissen, in Kauf genommen:

• Die Zunahme von vielen Frühberenteten
• Schwerst-Pflegefälle auch von sehr jung Erkrankten
• Fehlende Perspektiven der Erkrankten und eine Verschlechterung ihres Verlaufs
• Überlastung von Familiensystemen, die die Pflege ihrer Angehörigen, darunter auch Kinder und Jugendliche alleine und ohne Unterstützung übernehmen müssen.

3. Ressourceneffizienz - durch die "richtige und zeitnahe Diagnose":

„Eine genaue Diagnose hilft dabei, Ressourcen effizienter zu nutzen. Medizinische Ressourcen wie Zeit, Personal, Ausrüstung und finanzielle Mittel können gezielter eingesetzt werden, wenn die Diagnose sicher und genau ist.“

Einschub ME-(cfs)

Mit Effizienz hat das wenig zu tun…Jahr(zehnte)lang werden nationale wie internationale Hinweise und Erkenntnisse ignoriert – bereitwillig werden Rehabilitationen weitergeführt, die ausschließlich der Abtestung der Erwerbsfähigkeit dienen, anstelle der Sicherung und Unterstützung im Krankheitsverlauf und damit erste Schritte hin zu einer günstigeren Prognose oder gar Heilung-oder Verbesserungschancen.

Das herkömmliche Denken und die Verortung in die Psychosomatik führt leider weiter zu kontraindizierten Behandlungen und Therapien und das bei einer Erkrankung mit dem vorherrschenden Merkmal der Postexertionellen Malaise – PEM – PENNE…(teilweise massive Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung mit längerer Latenzzeit)!

4. Vertrauen (des Patienten durch eine "sichere Diagnose"):

„Eine zuverlässige Diagnose trägt dazu bei, das Vertrauen der Patientinnen und Patienten in das Gesundheitssystem und die medizinischen Fachkräfte aufrechtzuerhalten. Ein Verlust an Vertrauen kann zu Unsicherheit, Unzufriedenheit und einer schlechteren Einhaltung der medizinischen Anweisungen führen.“

Einschub ME-(cfs) zur "Patientenmitwirkung" (durch "Vertrauen" in die medizinischen Fachkräfte)

Hier geht es schon nicht mehr “nur“ um den Verlust von Vertrauen – sondern schon um massive medizinische Traumatisierung durch Medicalgaslighting!

Viele Erkrankten und ihre Angehörigen – darunter auch Familien mit erkrankten Kindern – müssen eigene Selbsthilfevereine und Netzwerke gründen um sich außerhalb des Gesundheitssystems zu unterstützen und politische Arbeit zu leisten in Sachen Aufklärung und Netzwerkarbeit und Vorlegen von Konzepten…das wäre nicht ihre Aufgabe!

Diese Zeit geht an die Substanz der Familienangehörigen und aktiven Erkrankten – es fehlt an Möglichkeit der Regeneration, da sie permanent ihre Kräfte und Konzentration auf ihre Anerkennung im Gesundheitssystem verbrauchen!

Es wäre nicht ihre Aufgabe für medizinische und soziale Teilhabe zu kämpfen!

Sie sollten darin unterstützt werden, medizinische und soziale Teilhabe zu erhalten!

• Das wäre ein Beitrag zum Patientenschutz und Patientensicherheit!

Forschungsgelder werden von aktiven Vereinen und Zusammenschlüssen mit verschiedenen Initiativen zusammengelegt, der Austausch und die Vernetzung aktiver Ärzte und Ärztinnen – wie zum Beispiel die Expertise der Berliner Charité durch Frau Prof. Dr. Scheibenbogen wird nicht als Basis für Weiterentwicklung deutschlandweit genutzt!

Sowenig wie weitere internationale Kenntnisse und Netzwerke u.a. auf europäischer Ebene.

Siehe dazu:

https://lebenszeit-mecfs.de-eu

5. Patientenbeteiligung (hier gemeint; das Befolgen von ärztlichen Anweisungen und das "Akzeptieren" seiner Diagnose (!):

„Wenn Patientinnen und Patienten verstehen, dass ihre Diagnose richtig ist, sind sie eher bereit, aktiv an ihrer eigenen Gesundheitsversorgung teilzunehmen. Dies umfasst die Einhaltung von Behandlungsplänen, die Umsetzung von Lebensstiländerungen und die Zusammenarbeit mit dem behandelnden Team.“

Einschub ME-(cfs)

…was heißt das??

Etwa "Patientenbeteiligung" im Hinblick:

…auf Gehorsam gegenüber dem Arzt?!

…blindes Anerkennen seines Vorgehens?

…Mitwirkungspflicht bei der Reha?

• Ohne die Vernetzung der Betroffenen untereinander im Zusammenschluss mit aktiven Ärzten in dem Bereich…hätten viele Patienten keine Besserung oder noch eine größere Verschlechterung erfahren!
  
  
• Patienten und ihre Familien erleben hautnah, (Jahr um Jahr) wie sie vom medizinischen System im Stich gelassen werden und sich ihr Zustand verschlechtert - teilweise bis in den Tod!
  
  
• Ohne die Aufklärung der Patienten und ihrer Vereine in der Öffentlichkeit -wären sie gar nicht in der Lage zu erkennen, ob sich ein Arzt mit ME auskennt oder nicht!

• Ohne die Jahrzehntelange Vorarbeit der vorpandemisch Erkrankten an ME und ihrer Vereine – hätte es noch gar keine Basis und hilfreiche Informationen und Konzepte gegeben. Die meisten Patienten (so es ihnen denn noch möglich ist) fangen an selbst Studien zu lesen – Forschung zu unterstützen – Ihr Wissen weiter zu geben…

“Die richtige Diagnose“ kann ein Patient annehmen, das kann ihm/ihr weiterhelfen.

 

Wird eine Erkrankung wie die Myalgische Enzephalomyelitis, jedoch seit Jahrzehnten nicht in die Forschung miteinbezogen, nationale- wie internationale Kenntnisse und wissenschaftliche Arbeiten ignoriert und lediglich im Hoheitsgebiet von Ärzten gelassen, die weder virale, immunologische oder zellbiologische Kenntnisse haben und Interdisziplinarität nicht gelebt; kann dies weder zur einer "richtigen" noch "sicheren" Diagnose führen und damit kommt es zum weiteren Vertrauensverlust bis hin zu Gesundheitsschädigungen der Betroffenen!

Stattdessen wird die Selbstwahrnehmung der Patienten seit Jahrzehnten untergraben und die Expertise der Patientenvereine in Zusammenarbeit mit ärztlichen und wissenschaftlichen Beiräten ignoriert!

Bis hin zu Einweisungen in Psychiatrien oder Entziehungen vom Gesundheitssorgerecht von Eltern mit erkrankten Kindern!

Da wundert es nicht, dass es abgesehen von Patienten, die an unbehandeltem Organversagen sterben, sich auch Andere nicht anders zu helfen wissen als über den begleiteten Suizid ihrem unbehandelten, fehlbehandeltem, nicht mehr aushaltbaren Leiden oder/und Perspektivlosigkeit, ihr Leben zu beenden.

Es gibt eine hohe Suizidgefährdung weil es keine Unterstützungssysteme gibt, noch nicht einmal im Rahmen von Pflege, Anerkennung von Schwerbehinderung oder schlicht die existenzielle Absicherung.

Da helfen solch wohlmeinende Worte von Patientenbeauftragten, wie: „Insgesamt trägt eine sichere Diagnose wesentlich dazu bei, dass Patientinnen und Patienten die bestmögliche Pflege und Behandlung erhalten, was letztendlich ihre Sicherheit und ihr Wohlbefinden verbessert;“ auch nicht weiter.

Wenn der Umsetzungswillen zur Handlung fehlt.

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Gesundheit/Broschueren/Nationales_Gesundheitsziel_Patientensicherheit_bf.pdf

 

F a z i t:

 

Ein Tag genügt nicht…und Jahre anscheinend auch nicht …denn selbst im nationalen
Gesundheitsplan von 2021- 2030 wird bereits beschrieben:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/user_upload/WHO_Global_Patient_Safety_Action_Plan_2021-2030_DE.pdf

„Jedes Jahr wird eine große Zahl von Patientinnen und Patienten durch eine unsichere Gesundheitsversorgung geschädigt oder stirbt daran, was weltweit zu einer hohen Belastung durch Tod und Behinderung führt, insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen.“

Einschub: nicht nur in „solchen“ Ländern auch in allen anderen Ländern und auch hier in Deutschland werden Menschen die vor – während oder nach der Pandemie an ME und oder PostCovid erkrankt sind vom Gesundheitssystem im Stich gelassen!

In Sachen „ärmer“ ja (in dem Sinne) - wer ein gewissen Auskommen hat…kann sich natürlich eher das leisten – was die Krankenasse nicht bezahlt – die Hilfs-und Nems und innovative Behandlungsmethoden – den entsprechenden Wohnraum und weniger Ängste woher die existenzielle Absicherung überhaupt kommen soll!

https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/343477/9789240032705-ger.pdf

• Viele Ärzte die sich für ME-Betroffene einsetzen - sind keine Kassenärzte.
  
  
• Viele symptomorientierte Behandlungs-Therapiemethoden sind keine Kassenleistungen

• Erkrankte Menschen müssen ihr Recht auf Off-Label-Medikamente oder Behandlungen einklagen; da sie sonst für sich gar keine Chance mehr sehen - und auch das, geht alles nur mit vorhandenen finanziellen (mentalen und körperlichen) Möglichkeiten!
  
  
• Junge Menschen müssen zurück zu ihren, inzwischen schon hochaltrigen Eltern ziehen, da sie sich nicht mehr alleine versorgen können (und haben sowieso das Problem - dass sie noch keinen Anspruch auf Erwerbsminderungsrente haben).
  
  
• Bei Familien mit erkrankten Kindern an ME(cfs), Postcovid, Postvac, muss oft ein Elternteil seine Arbeit aufgeben um die Pflege des Kindes übernehmen zu können!

Dazu steht auch im Globalen Aktionsplan für Patientensicherheit 2021-2030

Mit dem besonderen Titel: "Auf dem Weg zur Beseitigung vermeidbarer Schäden in der Gesundheitsversorgung" (deutsche Übersetzung vom Bundesgesundheitsministerium)

„Die Praxis der Patientensicherheit umfasst koordinierte Maßnahmen zur Vermeidung von Patientenschäden, die durch die Prozesse der Gesundheitsversorgung verursacht werden.“

Auf der Seite vom BMG steht übrigens u.a.:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/p/patientensicherheit.html

…, –"in Deutschland fallen Aufgaben und Maßnahmen der Patientensicherheit wesentlich in den Zuständigkeitsbereich der Selbstverwaltung und der Ärztekammern – so kam es im Jahr 2005 zur Gründung des Aktionsbündnisses Patientensicherheit e.V. (APS), das von Anfang an sowohl ideell als auch finanziell durch das BMG unterstützt wird. In diesem Bündnis sind alle in Deutschland im Bereich Patientensicherheit relevanten Akteure miteinander vernetzt und erarbeiten gemeinsam konkrete Handlungsempfehlungen zur Förderung von Patientensicherheit."

Einschub: Im Jahr 2005 (!) ...das ist fast 20 Jahre her!!!!

Dazu kommt, dass die relevanten Gesundheitsakteure, zu denen die ME-Betroffenen seit Jahrzehnten den Kontakt suchen, Mitglieder und Fördermitglieder dieses Vereins sind! Also genau die Akteure, die den Handlungsspielraum für Veränderungen hätten, ihn aber schon seit Jahr(zehnten) nicht nutzen!

Weiter ist da zu lesen:

• "Wesentlich bleibt aber, dass Patientensicherheit auf eine Grundhaltung des kontinuierlichen Lernens und bereitwilligen Verbesserns der im Gesundheitswesen Tätigen angewiesen ist. Hierfür entscheidend sind Führung, Zusammenarbeit sowie eine Sicherheitskultur, in der gefragt wird, warum ein Fehler gemacht wird und wie er zukünftig vermieden werden kann, und die das Sichtbarmachen von Best-Practice-Beispielen und die Verbesserung von Qualität in den Mittelpunkt stellt."

 

Einschub: In Sachen ME(cfs) und auch an PostCovid und PostVac ersichtlich, lässt sich seit Jahrzehnten weder eine sogenannte "Fehlerkultur" noch eine Sammlung oder Anerkennung von "Best-Practice-Beispielen" erkennen!

Und weiter steht beim BMG auch (?!?):

"Im deutschen Gesundheitswesen findet (fände) das Thema Patientensicherheit große Beachtung. Patientinnen und Patienten erwarten zu Recht, dass sie gut und sicher versorgt werden – das BMG fördert dies mit gesetzlichen Qualitätsvorgaben." Gleichzeitig (wird auch hier) auf die Unerlässlichkeit einer guten Fehlerkultur hingewiesen.

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/verbesserung-der-patientensicherheit

 

Selbst im globalen Aktionsplan für Patientensicherheit 2021-2030 mit dem Titel: „Auf dem Weg zur Beseitigung vermeidbarer Schäden in der Gesundheitsversorgung“.

(Die Wortwahl empfinde ich hier auch als sehr eigen…"ein vermeidbarer Schaden"…sind also Unversorgte und im Stich gelassenen erkrankte Menschen in Deutschland durch das Vorenthalten medizinischer wie sozialer Teilhabe…)

https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/343477/9789240032705-ger.pdf

So heißt es hier:

„Patientensicherheitsvorkommnisse können zum Tod und zu Behinderungen führen und Leid für die Betroffenen und ihre Familien verursachen. Die finanziellen und wirtschaftlichen Kosten von Sicherheitsmängeln sind hoch. Jedes Jahr wird eine große Zahl von Patientinnen und Patienten durch eine unsichere Gesundheitsversorgung geschädigt oder stirbt daran.“ (!)

Einschub ME:

Dem ist eigentlich nichts hinzuzufügen…genau das passiert bei den Erkrankten an ME jeglicher Ursache, den PostCovid und Post Vac Erkrankte - vor- während und nachpandemisch Erkrankten in Deutschland und weltweit!

• Irgendwie besteht zwischen diesen Worten und dem Umgang mit ME-Erkrankten eine Art von kollektiver Dissoziation!
  
  

ME-Erkrankte (einschließlich natürlich PostCovid-PostVac) Erkrankte kommen genau wegen dieses eigentlich „vermeidbaren“ Vorgehens:

• In vermeidbare Frühberentung Pflege und Schwerbehinderung
  
  
• Erkrankten Kindern und Jugendlichen wird ihre Perspektive genommen und die Familien erleben keinerlei Unterstützung oder müssen im wahrsten Sinne des Worte ihre Kinder "schützen" vor einem mehr als ignoranten Gesundheitssystems, dass die Augen nach sovielen Jahr (zehnten) noch immer vor ME verschließt!
  
  
• Sie begehen einen (vermeidbaren) Freitod der keiner ist sondern der letzte verzweifelte Akt – als Reaktion auf ein völliges im Stichgelassenseins, völlige Perspektivlosigkeit und schlichtweg ohne Versorgung zu Hause. Schwererkrankte mit der Unfähigkeit zur weiteren Reizverarbeitung müssen alleine und isoliert in dunklen geräuscharmen Zimmern liegen – kaum mehr in der Lage Nahrung aufnehmen, zu verdauen – oder gar die Bettdecke tragen zu können!

 

Im Globalen Aktionsplan stehen so schöne Worte:

 

"Der Globale Aktionsplan für Patientensicherheit zielt darauf ab, vermeidbare Schäden in der Gesundheitsversorgung zu beseitigen, mit der Vision „einer Welt, in der niemandem in der Gesundheitsversorgung Schaden zugefügt wird und jeder Patient jederzeit und überall eine sichere und respektvolle Versorgung erhält".

Einschub: Auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole; es ist schwer erträglich für die Patienten und ihre Familien, diese Worte zu hören!

Jahr um Jahr, ist die Versorgung von ME Erkrankten, von PostCovid und PostVac Erkrankten weder sicher noch respektvoll!

Hier erzählen erkrankte Menschen mit ME aus ihrer Lebenswirklichkeit!

Gesammelte Erfahrungen durch das ME-CFS-Portal

https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC

Gesammelte Erfahrungen von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS: ME-Erkrankte berichten von ihren Erfahrungen mit Aktivierungstherapien und das bei Vorliegen einer Postexertionellen Malaise - PEM - oder PENNE (!)

https://www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs/

Studien zur Versorgungsforschung und Erfahrung von ME-Erkrankten mit Ärzten

https://www.viph-public-health.de/forschungsprojekte/forschungsprojekt-me-cfs-2022/forschungsergebnisse/

 

Und noch ein Einschub:

Respektvoller Umgang kostet n i c h t s!

Den Menschen nicht noch mehr Schaden zuzufügen, auf ihre Situation und Erkrankung Rücksicht zu nehmen, barrierearme Zugänge zu schaffen…kostet nichts!

Außer dem W i l l e n und der Umsetzung von Chancengleichheit und Unterlassung von Diskriminierung und Abwertung!

 

Was den "globalen Aktionsplan zur Patientensicherheit" betrifft:

So sei es das oberste Ziel…“die weltweite größtmögliche Reduktion vermeidbarer Schäden durch unsichere Gesundheitsversorgung zu erreichen."

Dabei beschreiben sie sieben Leitprinzipien:

 

Die Einbindung von Patientinnen und Patienten und deren Familien als Partner für eine sichere Versorgung

Einschub ME:…??????!

Das klingt schon fast zynisch aus der Sicht der Betroffenen, die noch nicht einmal in der Lage sind…stehenden Fußes auf ihre Situation aufmerksam zu machen; und der vielen aktiven Betroffenen, die sich trotzdem weiter selbst gefährden in ihrer Arbeit und dem Versuch der Sichtbarkeitsmachung.

• Wie das Entstehen der „Liegenddemos“ deutschlandweit,
  
• "Nichtgenesen" mit allen regionalen Gruppen in jedem Bundesland
• oder globale Zusammenschlüsse wie "Millionsmissing" zeigt

Wie lange werden die Betroffenen und ihre Stimmen (von denen die noch sprechen und sich zeigen können) noch ignoriert? Den Bundesverband für ME-CFS – Fatigatio e.V. gab es bereits 1993! (Die Gründerin des Vereins ist übrigens während ihrer Vereinstätigkeit verstorben!) Und die Deutsche Gesellschaft ME verknüpft weiter nationales, wie internationales medizinisches und wissenschaftliche Wissen!

• So viele Jahr(zehnte) unsichtbares und ungehörtes Leid...und erst die Pandemie hat ein größeres Schlaglicht auf all die Nichtgenesenen geworfen, denn die schwerste Form von PostCovid ist ME! Myalgische Enzephalomyelitis! Eine u.a. postinfektiöse schwere neuroimmunologische Erkrankung!
  
  
• Unzählige Selbsthilfevereine werden "gefördert"...ihre (berechtigten) Forderungen auf Teilhabe aber nicht umgesetzt!
  
  
• Ihre Expertisen nicht gehört!

Wie sollen all die Worte zu Patientensicherheit, Patientenschutz noch klingen in den Ohren der Betroffenen und ihrer Familien? Woher sollen Schwersterkrankte noch die Kraft nehmen weiterleben zu können?!

All die wohlmeinenden Worte von Politiker*innen, die als Schirmherr*in für Veranstaltungen dazu eingeladen werden oder sich an jeweiligen Aktionstagen "mitfühlend" äußern?!

Bündnisse und Gremien die Handlungsempfehlungen abgeben mit Mitgliedern und gefördert durch Institutionen, die selbst wenig Interesse an der Umsetzung haben - zumindest nicht wenn es um ME-(cfs) Erkrankte geht!

Einschub:

Ich schreibe darüber seit 2015…und habe so (leider)viele aktive Politiker*innen je nach Zuständigkeit im Bundestag mal mit mehr mal mit weniger im Einsatz für ME-Erkrankte gesehen...in der Summe...es war fast immer "nur" die Opposition je nach "Wetterlage" und immer wechselnd über die Jahre und Jahrzehnte!

• Kleine Anfragen beim Bund oder in Bundesländer sind mir sogar bereits seit 1996 bekannt!
  
• Nach wie vor ähneln sich die Textbausteine der Antworten und das trotz der Pandemie, trotz wechselnder Zuständigkeiten wer an der jeweiligen Regierung beteiligt ist.
  

Wo ist der Umsetzungswillen aller Konzepte, die bereit vorliegen; auch in Zusammenarbeit mit Mediziner- und Medizinerinnen?! Und die doch nicht umgesetzt werden, stattdessen, werden neue Studien bezahlt…die über Jahre gehen, Ressourcen und Gelder verschwenden um „herauszufinden“ was längst bekannt ist!

Siehe hier mehr dazu:

lebenszeit-mecfs.de/me-versorgungssituation

lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-politik

 

Dabei nennt selbst der globale Aktionsplan die wichtigsten Umsetzungspartner:

 

• Regierungen. Gesundheitsministerien und ihre Exekutivorgane auf nationaler und subnationaler Ebene, gesetzgebende Institutionen, andere betroffene Ministerien und  Einrichtungen und Dienste des Gesundheitswesens.
  
  
• Alle Gesundheitseinrichtungen, von primären Gesundheitszentren bis hin zu großen Lehrkrankenhäusern, ungeachtet ihrer Trägerschaft und ihres Leistungsumfangs.
  
  
• Interessierte Kreise, Nichtregierungsorganisationen, Patientinnen und Patienten und Patientenorganisationen, Berufsverbände und wissenschaftliche Vereinigungen und Gesellschaften, Bildungs- und Forschungseinrichtungen sowie Organisationen der Zivilgesellschaft.
  
  
• WHO-Sekretariat. WHO auf allen Ebenen - Länderbüros, Regionalbüros und Hauptsitz. (Und hier ist ME…ja auch schon seit 1969 im ICD gelistet!)

 

Und genau diese Stellen, versuchen die Aktiven – meist selbst Erkrankten seit Jahrzehnten zu erreichen!!!

 

Wie kann das sein? Das Schwerkrankte Menschen um die Umsetzung des Rechts auf medizinische und soziale Teilhabe und endlich das Beenden „vermeidbarer Schäden“…(damit gemeint ihre Gesundheit oder sogar ihr Leben) weiter kämpfen müssen!!!?

Wie kann es sein; dass wider besseres Wissen erkrankte Menschen mit ME-(cfs) - PostCovid oder PostVac weiter nicht nur; keine Behandlung erfahren, ihre Lebenszeit verlieren, durch mangelnde Forschung und Anerkennung dazu auch noch traumatische Erfahrungen in Arztpraxen, Ambulanzen, Krankenhäusern erfahren müssen?!

Medical Gaslighting ist Gesundheitsgefährdend, diskriminierend und widerspricht jeglichem Anspruch auf Patientensicherheit und medizinischen Teilhabe!

https://blogs.fu-berlin.de/abv-gender-diversity/2022/11/01/diskriminierung-im-gesundheitssektor

 

• Besonders PosCovid-PostVac Erkrankte erleben dies nun schon seit Jahren und ME(cfs)Erkrankte seit Jahrzehnten!

 

Diskriminierung im rechtlichen Sinne ist übrigens jede ungerechtfertigte Ungleichbehandlung aufgrund von Herkunft, Geschlecht, Religion, Weltanschauung, Behinderung, Alter oder sexueller Orientierung.

Im Sinne der Gleichbehandlung und Recht auf medizinische Teilhabe dürfen sich auch Ärzte nicht diskriminierend (oder gesundheitsgefährdend) verhalten!

Siehe auch Berufsordnung der Bundesärztekammer.

Leider ändert sich bisher und "freiwillig" von Medical-Gaslighting und Diskriminierung an ME-Betroffenen nichts

 

So geht ihr Kampf weiter...der ihnen Lebenszeit und Kräfte nimmt!

 

• Erkrankte selbst müssen ihr intimstes Schicksal sichtbar machen ...immer wieder...sogar Kinder und Jugendliche tun dies bereits!
  
  
• Erkrankte kündigen ihren "Freitod" (der keiner ist) an - und hinterlassen Botschaften mit dem Aufruf und verzweifelten Weckruf - was eine Missachtung von ME-Erkrankten im Gesundheits-und Sozialwesen anrichtet!

 

Wie lange wollen die Gesundheitsakteure diese desolate Situation noch aufrecht erhalten?!

Wann beenden Sie endlich diese durch nichts zu rechtfertigende dunkle Geschichte der unterlassenen Hilfeleistung bis hin zur fahrlässigen Schädigung an Patienten im 20-und 21. Jahrhundert!

Denn Erkrankten selbst und ihren Familien verbleibt solange nichts anderes, als weiterhin auf diese desolate Situation aufmerksam zu machen, in der Öffentlichkeit, in den Medien und bei den zuständigen Akteuren selbst:

 

Möglichkeiten von Patienten im Gesundheitssystem solches Vorgehen zu melden und sichtbar zu machen

 

Je nach Beschwerde gibt es dafür unterschiedliche Stelle – unter dem Link eine Auflistung:

https://gesund.bund.de/beschwerde-aerztliche-behandlung#einleitung

 

Gründe für eine Beschwerde können u.a. sein:

 

• mangelnde Aufklärung durch die Ärztin oder den Arzt
• Behandlungsfehler
• unzureichende medizinische Versorgung
• Verletzung von vertragsärztlichen Pflichten
• Verweigerung von Patientenrechten

 

Siehe hier mehr dazu: lebenszeit-mecfs.de/patientenrechte

 

Auf der Plattform für mehr Patientensicherheit können individuelle Erfahrungen aus der Versorgung mitgeteilt werden. Die Fälle werden anonym und vertraulich behandelt – und von einem Team analysiert – was man hätte besser machen können.

https://mehr-patientensicherheit.de

Weitere Möglichkeiten bei der Antidiskriminierungsstelle des Bundes – der Länder und Kommunen

 

Weitere Beschwerdestellen auch im Artikel hier unter:

https://lebenszeit-mecfs.de/sozialgerichtsbarkeit

Und in Sachen Patientenrechte:

https://lebenszeit-mecfs.de/patientenrechte

 

Patientenwohl, Patientensicherheit, Patientenschutz, Patientenrechte...sollten keine Worthülsen bleiben - Chronisch Erkrankte, Menschen mit seltenen und/oder vernachlässigten Erkrankungen sollten sich nicht fürchten müssen, zum Arzt zu gehen, - eine Reha zu besuchen oder in ein Krankenhaus!

!Erkrankte Menschen sollte nicht so im Stich gelassen werden!