Seltene und vernachlässigte Erkrankungen
...sind gar nicht so selten...
Aber erst einmal vorab und leider aus aktuellem Anlaß:
Die Achse-eV steht in engem Kontakt mit www.eurordis.org/ukraineresources. Gemeinsam mit der Ukrainischen Allianz für Seltene Erkrankungen werden Hilfsangebote für die Ukraine erarbeitet und laufend ergänzt.
EURORDIS steht in regelmäßigem Kontakt mit den Nationalen Allianzen und Patientenorganisationen in der Ukraine und den umliegenden Ländern sowie mit den europäischen Verbänden für Seltene Erkrankungen, um Informationen und Fachwissen auszutauschen.
EURORDIS Ukraine Ressource Center
For people living with a rare disease from Ukraine, both those who are currently in the country and those who have sought refuge in the EU. It is also for the patient organisations looking to help them.
https://www.eurordis.org/ukraineresources
Weiterführende Links, Anlaufstellen, Hilfe für Menschen aus der Ukraine
(Hilfecenter wird aktualisiert und ergänzt)
www.achse-online.de/de/Aktuelles/2022/Ukrainehilfe.php
Und hier kann nach Krankheitsbild gesucht werden (auch auf Englisch und Französisch)
📌https://www.se-atlas.de
Zählt man die bekannten „seltenen Erkrankungen“ + die „vernachlässigten Erkrankungen" zusammen – sind das nicht mehr nur Wenige!
Sondern Viele…viel zu viele und es kann jeden treffen!
Und plötzlich erlebt man sich in einem medizinischen System wieder…dass man so…als „Gesunder“ zum Beispiel, mit einer Erkältung beim Arzt, nicht kannte!
Das darf und kann – weder ethisch, moralisch und auch gesetzlich nicht sein!
Seltene und vernachlässigte Erkrankungen passen nicht ins Gesundheitswesen – so ehrlich könnte man ja inzwischen sein.
Auch was zu tun ist – ist längst bekannt – so gab es bereits vor Jahren Handlungsempfehlungen der NAMSE (eine Kooperation von Bundesgesundheitsministerium -Ministerium für Bildung und Forschung und aktiven Patientenvereinen)
So kommt auch erst seit der EU-Resolution zu ME/CFS im Jahr 2020 – in Deutschland auf politischer Ebene – etwas mehr Bewegung.
Und so ist es generell nicht viel anders für multisystemische Erkrankungen, die man auf den ersten Blick nicht in ein Abrechnungsschema einspeisen kann und Zeit, Geduld und genaues Hinsehen erfordern!
- Auf Europäischer Ebene wird nun versucht einen Aktionsplan auf die Wege zu bringen – und hier zählt natürlich die Stimme jedes Betroffenen.
action.eurordis.org/de/rare2030action
Die Stimmen und Gründe werden vom europäischen Dachverband Eurodis gesammelt und an die Präsidentin der Europäischen Kommission übergeben. Mehr Infos dazu auch bei Achse e.V.
Es kann doch nicht sein, Gesundheitswesen 2021…dass Betroffene um Gehör und Anerkennung „kämpfen“ müssen. Dass sie auf ihrem sonst schon schweren Weg…das lange Warten auf eine Diagnose und damit auch auf passende Behandlungswege, sie auch noch jedes bisschen an Information selbst erarbeiten müssen…und dabei oftmals sehr diskriminierend Erfahrungen erleben…weil – nicht „einordenbar“ und daher für die medizinischen Abläufe eher störend sind oder eben psychiatrisiert oder psychosomatisiert werden.
Der Patient der „nicht gesund werden will“….von Worten wie Rentenneurose – will ich gar nicht sprechen. (Dafür gibt es wirklich eine medizinische Definition…wer sich als Erkrankter nicht aufregen will…bitte nicht googeln!)
- Auffällig ist, dass Kostenträger, oftmals auch das öffentliche Gesundheitswesen und die Politik eher nicht den Bedarf sehen und durch ihre unzureichende Einschätzung des Versorgungsbedarfs – Möglichkeiten der Veränderungen und Verbesserungen hinauszögern bis verhindern.
- Dem stehen die Betroffenenverbände entgegen, die Erkrankten und ihre Angehörigen, die für ihre Teilhabe einer ausreichend medizinischen Versorgung und das Recht durch das medizinische System nicht diskriminiert zu werden – über Jahre und Jahrzehnte dafür kämpfen müssen! Gut zu sehen am Beispiel der Medizingeschichte der Multiplen Sklerose!
Gedanken zum Umgang mit seltenen Erkrankungen im medizinischen System.
Bei seltenen oder nicht bekannten Erkrankungen vergeht zu viel Zeit zu Beginn…dies kann auf Dauer den Zustand verschlechtern und zwar körperlich wie psychisch.
Oft entstehen auch Fehl oder Verlegenheitsdiagnosen oder psychische Zuschreibungen – beides kann zu Fehlbehandlungen führen – die sogar weiter schädlich sein können.
Es vergeht viel Zeit mit Unsicherheit, mit Warten, mit nicht Ernstgenommen werden, mit Vertrauensverlust – die wiederum Zukunftsängste steigern…usw.
- Die Mentalität des Arztes…nicht sagen zu können…“ich weiß es im Moment nicht“ wir müssen weiter suchen. Oder…“ich habe einen Fehler gemacht“ – oder…ich muss mich darüber erst mal informieren…
Könnte durch eine Sensibilisierung in den Aus- und Weiterbildungen verändert werden, in der Form, dass das Vorhandensein einer seltenen Erkrankung immer als diagnostische Möglichkeit auch in Betracht gezogen werden kann.
Hierzu fehlt allerding eine Lenkstruktur und Anreize - eher sind strukturell Hemmschwellen eingebaut, denn der Arzt muss durch die Abrechnungen im Rahmen der DRG´s (Fallpauschale) – eine Diagnose stellen…es gibt wenig (gar keinen?) Spielraum außer mit Verlegenheitsdiagnosen…oder auch die Zuschreibung psychischer Erkrankungen…(dann wird aber kaum noch fachärztlich von anderen Disziplinen weiter abgeklärt) und es fehlt an Anreizen sich auf solche Erkrankungen zu spezialisieren oder dass sich Fach- und Erfahrungswissen weiter ausbaut und vernetzt.
Seltene Erkrankungen sind oft Organübergreifend…der Patient muss trotz seines geschwächten Zustandes entweder zu vielen verschiedenen Fachärzten…(oder zu keinem weil er nur an den Psychiater oder Neurologen überwiesen wird) – und das alles selbst koordinieren – es ist oft auch nicht selbstverständlich seine Patientenakten zu bekommen…trotz dem, dass man das darf…stellen sich hier viele Ärzte quer und es kommt zu sehr unschönen Situationen.
- Anstatt auf die Fixierung eines Spezialfachs oder Organs, sollte eine individualisierte Therapie erfolgen... immer wieder Teilschritte besprechen – was hat geholfen – was nicht…was kann noch ausprobiert werden – dabei aber den Patienten aktiv ernst nehmen…auf seine Worte hören und ihn nicht verlassen, aufgeben, oder niedermachen – wenn er selbst auch Infos hat…oder ein Gefühl hat…oder nachfragt…oder zweifelt….
- Die Zusammenarbeit der Mediziner mit Selbsthilfeverbänden sollten für die Ärzte eine Bereicherung und keine Plage sein…und eigentlich selbstverständlich werden – da es hier sehr viele nützliche Wissensressourcen gibt.
Oft sind Hilfsmittel oder Heilbehandlungen nicht von den Krankenkassen finanziert und abgedeckt – oder selbst dann schwer zu erhalten – wenn der Arzt das befürwortet!
So bestimmt bspw. der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) als das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen darüber was "ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ ist – dies nach dem „aktuellen Wissenstand“ und dem Focus der Beteiligten.
- Es braucht also mehr Forschung, mehr staatliche Anreize für Forschung und mehr Hinzuzuziehen der Patienteninitiativen als Experten.
Leider ist es so, dass Kostenträger meist wenig Bedarf an Veränderungen sehen…die Betroffenen und ihre Verbände aber schon, denn der Leidensdruck der Patienten ist groß, dieser „Kampf“ sollte nicht stattfinden – da schließlich jeder Mensch ein Recht auf eine gute und ausreichenden Gesundheitsversorgung hat.
- Da die Erkrankungen nicht bekannt oder oft lange nicht benannt oder anerkannt sind…ist es für die Betroffener schwieriger Zugang zu Teilhabe oder gesellschaftlicher Akzeptanz(oder im familiären / freundschaft. Umfeld zu erhalten. Erklärungsprobleme auch bei Behörden, Gutachter – Anträge auf Rente / Behinderung.
Verordnete Rehas verlaufen ins Leere oder sind gar schädigend wenn sie nicht auf das Krankheitsbild zutreffen. Ein Abbruch des Betroffen kann als Mitwirkungsverweigerung ausgelegt werden.
- Aber seltene Erkrankungen betreffen oft viele Organe – das heißt der Arzt hat einen erhöhten Zeitaufwand auch um über andere Dinge zu sprechen – wie Alltagsbewältigung…Ernährung u. anderes. Selbst wenn nicht „geheilt“ werden kann – kann ja der Focus auf Symptombehandlung liegen – genaues Besprechen, was hilft…was erleichtert…was nicht – was kann optimiert werden, um so eine Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen und den Patienten nicht zu „verlassen“, nur weil eine Behandlung nicht anschlägt.
Aber dieser „Mehraufwand“ an Zeit oder wiederholte Behandlung wegen der gleichen Erkrankung wird finanziell nicht vergütet – also wären hier erweiterte Abrechnungsmöglichkeiten nötig für „Patienten noch ohne Diagnose oder mit seltenen Erkrankungen“.
- Ein rein schematisches Vorgehen entspricht eigentlich nicht mehr einer modernen Medizin – patientenorientiert und individuell sollte der Maßstab sein.
Es braucht auch regelmäßiger Erfahrungsaustausch von spezialisierten Medizinern – aber auch interdisziplinärer Austausch…um verschiedene Blickwinkel mit einbeziehen zu können.
Dir Forschung wird meist von Pharmakonzernen finanziert…hier geht es um Gewinnaussichten – die bei einer seltenen Erkrankungen dann kaum vorliegen – es sollte finanzielle Anreize zur Forschung geben auch für Medizinprodukte/Medikamente – die nicht so häufig benötigt werden.
Darüber „politisch“ nachgedacht wurde schon vor einigen Jahren bei einer Forschungsstudie im Auftrag des Gesundheitsministeriums: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland (2009)
Gefolgt von: Ein Projekt zur Optimierung der gesundheitlichen Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen (2013-2015)
https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/files/nationaler_aktionsplan.pdf
…allerdings die Umsetzung…?
Jeder Mensch hat das Recht auf das höchste erreichbare Maß an körperlicher und geistiger Gesundheit. Das ist im Internationalen Pakt über wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte festgehalten, den die Generalversammlung der Vereinten Nationen 1966 verabschiedet hat. 164 Staaten haben ihn ratifiziert.
Dieses Recht beinhaltet unter anderem den Zugang zu rechtzeitiger und erschwinglicher Gesundheitsversorgung von hoher Qualität und ist eng verbunden mit anderen Menschenrechten.
Leider aber - nach wie vor...kämpfen die Erkrankten aus ihrer geschwächten Position heraus für politisches und medizinisches Gehör!
Inwieweit lässt sich das mit der "Moderne" verbinden...dass Gesundheit keine "Mehrwert" darstellt - und eine wirklich adäquate medizinische und menschliche Versorgung und Umgang nicht selbstverständlich ist! Und damit meine ich nicht all die Aktiven im Gesundheitswesen und in der Pflege - die versuchen in diesem System - des Pflegenotstands und des Rationalisierens - ihr Bestes zu geben....und oft tatsächlich ihr Bestes vergeben...ihre eigene Gesundheit!
Die Menschen haben ein Recht auf eine adäquate medizinische Versorgung - allerdings wer nicht gleich "einsortiert" werden kann - ....
Folgende Initiativen setzen sich die Rechte und Belange der "Waisen der Medizin" ein...dass sich etwas verändert
…Die Interessen der Betroffenen von „Seltenen und unerkannten Erkrankungen“ werden in der Öffentlichkeit noch immer in viel zu geringem Umfang vertreten. Deshalb ist es unser größter Wunsch für Alle mit dieser besonderen Situation zu kämpfen haben, eine Hilfe und Verbesserung zu erzielen. Verein besteht aus Betroffenen und deren Angehörigen.
…den „Seltenen“ eine Stimme geben, Öffentlichkeit schaffen, Interessen vertreten, Betroffene und Angehörige unterstützen, Ärzte und Therapeuten vernetzen, Selbsthilfe stärken…
Weitere Gedanken zu den Themen von mir hier:
lebenszeit-cfs.de/patientengerechtigkeit
lebenszeit-cfs.de/arzt-patienten-interaktion
