Reha und ME-CFS??
Rehabilitation“ stammt aus dem Lateinischen und bedeutet „wiederherstellen“
Die Reha dient (eigentlich) der Wiederherstellung der Gesundheit.
Auf medizinische Reha-Leistungen haben gesetzlich Versicherte Anspruch, um eine Behinderung oder Pflegebedürftigkeit abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, auszugleichen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern.
Im Rahmen eines sogenannten „Gestaltungsrechts“ kann die Krankenkasse den Betroffenen im Krankengeldbezug dazu auffordern durch eine Reha evaluieren zu lassen, ob der Betroffene noch dem „Arbeitsmarkt gewachsen“ ist. Wenn nicht steht die Erwerbsminderungsrente an. (Mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/rechtliches….)
Oftmals gerät man in die "Zwickmühle" Reha - da es den Ausspruch "Reha vor Rente" geht...insbesondere wenn das Krankengeld ausläuft - und noch keine Aussicht auf Erwerbsfähigkeit besteht. Mehr Informationen dazu auch bei Fatigatio bei deren Sozialberatung!
Und etwas Hoffnung: www.bkk-dachverband.de/versorgung/rehabilitation/chronisches-fatigue-syndrom-bessere-versorgung .....die Berliner Charite will angepasste Versorgungsstrukturen etablieren - daher haben sie sich mit der Rentenversicherung und den Betriebskrankenkassen vernetzt und Modelprojekt geschaffen.
- Wichtiger Faktor dabei für ME-CFS Betroffene: Besteht überhaupt Rehafähigkeit? Dazu mehr weiter unten.
Will oder Kann der Betroffene die Reha überhaupt antreten – so kann er zumindest noch das sogenannte Wunsch- und Wahlrecht geltend machen! Also ist Recherche angesagt…ob es für den jeweiligen Betroffenen auch eine geeignete Einrichtung gibt! Sollte man einen guten Arzt haben, so kann dieser dies in seinem ärztlichen Befundbericht mit unterstützen…oder eben umgekehrt…erläutern warum er keine vorliegenden Rehafähigkeit sieht oder die Prognose fragwürdig ist, - im Rahmen des Zustand des Patienten – bzw. der angebotenen Therapien…
Es kann auch passieren dass der Medizinische Dienst, für den Fall dass man im Vorfeld zu einer Begutachtung geschickt wurde, einen trotz Krankschreibung für Arbeitsfähig hält…dann könnte ein Kontakt zu einer (Patienten) Sozialberatung hilfreich sein.
Und inzwischen steht sogar im IGWiG Bericht (2023) - (In Auftrag gegeben durch das Bundesgesundheitsministerium) - zu wissenschaftlichen Bewertung von ME/CFS
…“Wichtig ist, ein Reha-Angebot zu finden, das zu den eigenen Bedürfnissen passt und auf die Erkrankung ME/CFS zugeschnitten ist. Bisher gibt es keinen Überblick, wer in Deutschland eine solche Reha anbietet."
"Ungeeignete Reha-Maßnahmen können die Beschwerden noch verstärken.“ (steht dort genau so) - mehr dazu und die Links hier unter:lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
Für ME-CFS Patienten - die nach wie vor meist falsch diagnostiziert werden - und in Folge gefährdende Therapieempfehlungen bekommen - ist es besonders wichtig - sich mit Reha - oder nicht Reha - und wo hole ich mir Unterstützung und Informationen, auseinanderzusetzen!
slaek.de/media/dokumente/04presse/aerzteblatt ...Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie von C . Scheibenbogen1, K . Wittke1, L . Hanitsch1, P . Grabowski1, U . Behrends
Ärzteblatt Sachsen September 2019 (Eventuell hilfreich für Arztbesuche oder falls Reha ansteht und Aktivierungstherapien empfohlen werden ohne auf individuelle Leistungsfähigkeit zu schauen!)
Pacing wird hier empfohlen und das Einhalten eines individuellen Belastungsniveaus, sodass keine Überlastung mit Post-Exertional Malaise auftritt. CFS-Patienten sollen deshalb zuallererst ihren Lebensstil der Krankheit anpassen und Belastungsspitzen „glätten“. Möglicherweise lässt sich durch das präventive „Pacing“ auch die Prognose günstig beeinflussen.
Dafür setzt sich auch Dip. Psychologin Bettina Grande (Heidelberg) in ihrer Stellungnahme zur ME/CFS Fachanhörung in Bad.Würt (Juni 22) – klar einer:
- „Psychologisierung dieser körperlichen Erkrankung durch Kolleg*innen somatischer Fachrichtungen entgegen.“
Sie sieht die Lage – besonders in den Reha Kliniken für ME/CFS Betroffene als dramatisch an – da es keine Kenntnisse (oder den Willen dazu gibt) mit PEM umzugehen oder konsequent Pacing in ihr Therapieprogramm aufzunehmen!
- Hier kann ihre Stellungnahme eingesehen mit wichtigen Hinweisen auch zur Situation der Diagnostik in den Hausarztpraxen.
mecfs-freiburg.de/documents/Anhoerung_BW_2022-Stellungnahme_von_Bettina_Grande.pdf
Auch sie verweist darauf - dass die Annahme..."mehr hilft mehr" gerade bei ME/CFS Betroffenen fatal ist!
…denn Pacing ist nicht – Symtomverstärkung durch Rückzug,…sondern der achtsame Weg – im Umgang mit den vorhandenen Möglichkeiten –(Und die Reaktionen des Abbaus können bis zu 48 Stunden Zeitverzögert erfolgen)- denn bei einem zuviel an Aktivierung (wie in Rehas praktiziert) besteht immer die Gefahr einen Schub auszulösen in ein schwereres ME/CFS.
Und hier ein Einblick in die erschütternde Wirklichkeit von ME/CFS Betroffenen in ambulanter wie stationärer Therapie - gesammelt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS
www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs
Beim LongCovid scheint es zumindest "theoretisch" angekommen - hierzu gibt es bereits Empfehlungen zum Bsp. bei der Physio:
„Wie Sie mit Ihrem Physiotherapeuten/Ihrer Physiotherapeutin das Pacing anwenden“
Mehr dazu unter: longcoviddeutschland.org/betroffene
world.physio/sites/default/files/2021-09/WPTD2021-InfoSheet3-Fatigue-and-PESE-German-v1.pdf
world.physio/sites/default/files/2021-09/WPTD2021-InfoSheet4-Pacing-German-A4-v1.pdf
(Auch für Long-Covid-Betroffene ist es schwer eine passende Reha zu finden - bisher gibt es kein einheitliches Konzept dazu)
Rein gesetzlich soll die Reha, je nach Beeinträchtigung, individuell ausgerichtet sein in…
- Rehabilitationsdauer
- Therapiedichte (täglich mindestens vier bis maximal sechs Stunden Therapiezeit an fünf bis sechs Tagen in der Woche – also 20-25 Wochenstunden) bei einer Psychosomatischen Reha…Neurologische Reha ist vielleicht individueller…aber hier bitte nachfragen!
- Hirnleistungstrainings, Aktivierungen, Sport, Vorträge,
- Arbeitstherapie
- Individuellen Belastbarkeit (aber hier wird es schwierig, da hier die Meinungen auseinandergehen, so soll auch einer "defizitären Krankheitsbewältigung" entgegengewirkt werden…sprich einer Chronifizierung des nicht als nötig erachteten „Schonverhaltens“ …Aktivierungstherapien sind leider noch immer das Mittel der Wahl! Jedoch wäre das durch eines der Hauptmerkmale der PENE – auch in Verbindung mit POTS oder orthostatischen Intoleranz – in der Form – wie es nach wie vor und das seit Jahren praktiziert wird, eigentlich kontraindiziert – und bedeutet hier schlicht eine schwere Gefährdung der Betroffenen!)
A B E R
Eigentlich soll: die medizinische Rehabilitation ihre Patienten wieder in die Lage versetzen, den eigenen Alltag eigenständig zu meistern.
Dabei sind folgende sozialmedizinische Voraussetzungen zu prüfen:
- die Rehabilitationsbedürftigkeit,
- die Rehabilitationsfähigkeit und
- die Rehabilitationsprognose
BAR=Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation – Erklärung siehe unten.
Der Begriff der Rehabilitationsfähigkeit beinhaltet übrigens:
- Eine geeignete somatische und psychische Verfassung
- In der Lage sein, das Angebot aktiver und passiver therapeutischer Leistungen wahrzunehmen.
Das Gesetz fordert im § 10 SGB VI
- Eine positive Rehabilitationsprognose
- Die Stabilisierung des Leistungsvermögens im Erwerbsleben
- Letztendlich die Vermeidung oder zumindest das Hinausschieben der Berentung wegen Erwerbsminderung – diese muss mit überwiegender Wahrscheinlichkeit erreicht werden können.
Im Prinzip
…ist der Reha-Prozess gesetzlich auf die Bedarfe und Bedürfnisse der Menschen mit Beeinträchtigungen und chronischer Erkrankung auszurichten – auch um Benachteiligungen zu vermeiden und entgegenzuwirken (§ 1 SGB IX).
Wären allerdings die Eigenheiten von ME/CFS bekannt…wäre die Rehabilitationsfähigkeit und Prognose mit den herkömmlichen Therapien nicht mehr zu halten.
Ich bin nicht gegen Bewegung aber wohl nicht im Sinne wie Aktivierungstherapien in der Rehapraxis angewandt werden. In der Psychosomatik zumindest – wie es bei Neurologischen Rehas aussieht, das ist mir jetzt nicht bekannt.
Die „Aktivierungen“ – müssten – je nach Schwergrad bei ME-CFS und je nach Belastungsgrenze variieren..der eine verträgt noch eine Massage oder Osteo – der andere nicht…bis ein Betroffener mit ME-CFS in eine Reha kommt, ist schon viel passiert…mir würde schon einiges einfallen, was ich als hilfreich erachten würde…dazu mehr bei einem weiteren Artikel…über meine Form der „Wunschreha“. Therapeutisches Vorgehen sollte stützend wirken und Pacing und Koping zum Inhalt haben usw…
Schwerst von ME Betroffene sind meist soweit gar nicht mehr Rehafähig – hier geht es dann schon um Pflegegrade, wenn - wie es durchaus auch passieren kann – es nicht zu einer Psychiatrisierung kommt (auch leider bei Kindern)- … Aber all die Menschen…die noch moderat erkrankt sind…ihnen wird damit auch noch die letzte Möglichkeit genommen einer Verschlechterung entgegenzuwirken und ihren Alltag selbstständig noch irgendwie zu regeln! Und „eingewiesenen“ Schwerstbetroffenen wird ungemeines Leid zugefügt!
Und wichtige Zeiten in der Anfangsphase…für einen „günstigeren“ Verlauf – wird vertan! Weil weiter auf alten Paradigmen beharrt wird!
Also nochmals, eigentlich sollte Reha auch lt. der deutschen Rentenversicherung:
Verfahren und Strukturen des Rehabilitationsprozesses so gestalten, dass Menschen mit Behinderung in allen Lebensbereichen ein Höchstmaß an Selbstbestimmung, Inklusion und Partizipation ermöglicht wird und hierfür sollen frühestmöglich die erforderlichen Leistungen erbracht werden. Dabei wird darauf hingewiesen, die Menschen mit Behinderung selbst sind mit ihren Kompetenzen einzubinden. (So der Wortlaut in der Theorie)
https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/Infos-fuer-Reha-Einrichtungen/Grundlagen-und-Anforderungen/grundlagen-und-anforderungen_node.html;jsessionid=17CCA398679DC602A76C24B60379B5B6.delivery2-2-replication
Warum wird dies nicht getan?!
Wer mit einem Beschwerdekomplex zum Arzt kommt, der ihm unbekannt ist und dieser ihn wiederum in den psychosomatischen Bereich dann verortet – der fällt leicht unter folgende Kategorien mitsamt ihren Therapieabläufen…hier taucht der Begriff ME – eigentlich gar nicht auf. In den neurologischen Leitlinien schon eher. Aber wie viele Ärzte nutzen oder wissen das?
Unter Psychische Störungen läuft bei verschiedenen medizinischen Leitlinien:
https://lebenszeit-cfs.de/leidlinien.html
Somatoforme Störungen sind in den Leitlinien und Gutachten übrigens gekennzeichnet durch: ..."eine subjektive Beeinträchtigung in Form unterschiedlicher anhaltender oder häufig wiederkehrender körperlicher Beschwerden charakterisiert, zusammen mit hartnäckigen Forderungen nach medizinischen Untersuchungen, trotz wiederholter negativer Ergebnisse und der Versicherung der Ärzte, dass die Symptome nicht körperlich begründbar sind. (Ab Seite 115)
Unter den Leitlinien für neurologische Erkrankungen finden sich eher solche Diagnosen:
- Schädigungen bei Encephalomyelitis disseminata
- Entzündliche Krankheiten des Zentralen Nervensystems
- Virale Meningitis, Enzephalitis und Myelitis
- Neuroborreliose
Hier sind die Rehaabläufe wohl oder vielleicht auch anders, möglicherweise abgestufter – bitte in den Kliniken oder bei Patientenvereinigungen wie Fatigatio diesbezüglich nachfragen!
Mir ist hier noch schleierhaft…trotz vieler Aktivitäten und zunehmenden Verständnis der Lebenswelt der ME-CFS Betroffenen – wie sich etwas ändern soll, solange in so vielen Gremien sich dieses Bild verfestigt hat.
Dabei sei es das: oberstes Ziel der Deutschen Rentenversicherung, die individuellen Bedürfnisse und Problemlagen ihrer Versicherten zu erfassen und zu berücksichtigen und gleichzeitig eine Gleichbehandlung aller Versicherten zu gewährleisten. Dazu ist, nach deren eigenen Worten, eine sorgfältige Sammlung und fachkundige Bewertung von Informationen und Sachverhalten erforderlich. Und hierbei spielen die von Ihnen erstellten Gutachten wiederum eine wesentliche Rolle. (Von wem werden diese erstellt? Wiederholen sie nur was in den Leitlinien bereits steht?)
(Erläuterungen wie sorgfältig diese fachkundige Bewertung verläuft...ganz unten)
Was die Mitwirkungspflicht übrigens betrifft, so heißt es hier:
Die Motivation eines Versicherten, das Angebot einer Leistung zur Teilhabe für sich annehmen zu können, beeinflusst die Prognose erheblich.
Die Empfehlung von Leistungen zur Teilhabe im Rentenantragsverfahren muss begleitet sein (so wörtlich….von der expliziten Bereitschaft und erkennbaren Motivation der Versicherten, an einer Leistung zur Teilhabe konstruktiv mitzuwirken. Kommen Versicherte ihren Mitwirkungspflichten nicht nach und wird hierdurch die Aufklärung des Sachverhaltes erheblich erschwert, kann der Leistungsträger ohne weitere Ermittlungen die Leistung bis zur Nachholung der Mitwirkung ganz oder teilweise versagen oder entziehen.
Die Grenzen der Mitwirkung sind jedoch auch festgelegt in § 65 SGB I
- Falls es im Einzelfall Schaden für Leben oder Gesundheit kommen oder zumindest nicht ganz ausgeschlossen werden kann.
Nach wie vor wird sich daran festgehalten, dass:
" Dass kein einziger diagnostischer Parameter existiere, der spezifisch für das CFS wäre." (Und weil man noch nicht weiß, was genau diese Erkrankung auslöst oder wie sie diagnostizierbar wäre....wird auch ihre Existenz und damit auch die Wahrnehmung der Betroffenen negiert) - und nicht nur das! Denn inzwischen erhalten einige Betroffene die Diagnose was ihnen aber bei ablehnend eingestellten Ärzte oft gar nicht weiterhilft und auch die Mediziner sind sich untereinander nicht einig!
- Dabei gibt es inzwischen einiges an medizinischer Literatur zu Diagnosekriterien der Erkrankung für Mediziner und Pflegekräfte: HIer sind einige zusammengelistet auf der HP unter Info-Links-ME-CFS
InformationenfürÄrzteundPflege
Nach der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesell-schaften (AWMF) findet sich jedoch bei 50 bis 80% der CFS-Betroffenen eine frühere oder aktuelle psychische Erkrankung. Weder werden ausländische Studien berücksichtigt oder
(AWMF - geben die Leitlinien heraus - an denen sich Ärzte orientieren (jedoch gesetzlich nicht müssen)
- Im Übrigen, angestoßen durch die EU-Resolution von 2020 - die ihre Mitgliedsstaaten dazu auffordert die soziale und medizinisch Ausgrenzung ME/CFS Betroffener zu beenden + der aktiven Arbeit der Patienteninitiativen (über Jahre) - werden nun auch vom Bund aus mit dem https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html ...Projekt "die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse" zu ME/CFS noch einmal überprüft!
Solange bleibt aber auf aktive Mediziner und Gutachter zu hoffen - die eine Unterscheidung Depression zu ME/CFS treffen können - denn
- Warum beschreiben soviele, dass diese Erkrankung relativ überraschend in ihr Leben kam und sie bis dahin ein "normales" Leben geführt haben, mit Freizeitaktivitäten, Sport, Arbeit, Reisen....?! Und sie dieses Leben nun schmerzlich vermissen???!
- Warum werden Forschungsergebnisse im In-wie Ausland ignoriert? Die Minderfunktion vieler Organe nicht anerkannt - mögliche Folgen viraler Vorerkrankungen noch nicht einmal untersucht?!
Solange aber ME/CFS in den Gutachterlinien unter psychischen Störungen aufgelistet ist, wird soviel Zeit vertan - die Patienten darin zu fördern und zu unterstützen - mit einer angepassten Lebensumstellung und Bewegung die in ihrem Kraftreservefenster liegen - einen so positiven Verlauf wie möglich zu ermöglichen!
Persönliche Anmerkung: Vor der Reha war es mir noch möglich öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen, Spazieren zu gehen - Einzukaufen - wenn auch unter Mühe und kleiner Strecken mit dem Auto zu bewältigen, selbstständig zum Arzt oder eine Behörde zu gehen. Nach der Reha (2012) war dies nicht mehr möglich!
Wassergymnastik mit Gewichten , Zirkeltraining in der Turnhalle, Muskelaufbau und Konditionstraining im Fitnessstudio, Ganzkörperkneippen mit relativ schon wenig Gewicht vor dem Frühstück...dazwischen Kunsttherapie, Gesprächstherapien, Gruppentherapie...Vorträge, Arbeitstherapie (täglich!) allerdings saß ich dort nur und war nicht mehr in der Lage die Aufgaben zu lösen und eine wirklich liebe Therapeutin saß ganz nah bei mir...und war selber hilflos und sie glaubte mir! Manchmal auch zu schwach zum sitzen...ließ sie mich früher gehen.
(Noch ein kleiner Hinweis - damals war es so ...dass es in den Rehas verschiedene Belastungsstufen gab...ich wußte nicht...dass ich in Stufe 2 eingestuft war - wurde dann aber schon nach kurzer Zeit von Seiten der Klink auf Stufe 1 zurückgestuft...das hieß tagsüber zwischen Therapien gab es jetzt Pausen - und zum Beispiel die Wassergymnastik ohne Gewichte...Turnhalle ohne Zirkeltraining...)
Dazu kamen noch Belastungserprobungen! - Und Entschuldigung jetzt wenn es etwas sarkastisch wird...alles abgerechnet mit den Krankenkassen...das Meiste konnte ich nur für 10-15 Minuten besuchen - musste dann wegen schwerer Entkräftung abbrechen...und unter Mühen auf mein Zimmer um dann erneut in einer Therapie zu erscheinen...das Ganze bis die Klinik sich selbst gefragt hab..."ob ich rehafähig sei"...und mich am Ende - nach Zusammenbruch in der Belastungserprobung...arbeitsunfähig...(inzwischen auch Geh- und Einkaufsunsfähig) zu entlassen - und meine sofortige Rente + Rückwirkung zu genehmigen! - Warum schreibe ich das? Weil ich noch immer erfahre - dass Betroffene mit den psychischen und physischen Folgen nach solchen "Behandlungen" und "Aufenthalten" zu kämpfen haben...und ja ...auch medizinische Traumatisierung findet noch immer statt - wird aber per Therapeut kaum behandelt oder aufgearbeitet!
Und - immer schwebte der Satz der "Mitwirkungspflicht im Raum"...darum schreibe ich heute...damit andere Betroffene besser ihre Rechte kennen und wahrnehmen können! Die Existenzangst und das Nicht-Wissen über ME/CFS ließ mich damals das alles mitmachen - ..."vielleicht haben sie ja Recht"..."hatten Sie nicht"...und ich weiß nicht ....ob es darüber irgendwann ein Bewusstheit in der Medizin gibt...denn es ist nicht das erste Mal in der Medizingeschichte...dass Menschen alleingelassen werden, stigmatisiert ...+ traumatisiert!
Zurück zum Thema:
Wie verläuft die wissenschaftliche Bewertung?
Lang haben sich die politischen Gremien – wenn auf die desolate Versorgungssituation der ME-CFS Betroffenen hingewiesen wird auf eine Studie vom RKI aus 2015 zurückgezogen – welches eine reine Literaturreche war und wohl genauso als selektiv bezeichnet werden kann – wie den Betroffenen lediglich subjektive Krankheitsansichten unterstellt werden.
Auffallend ist hier übrigens, dass der Begriff CFS zwar als stigmatisierend bezeichnet wird – aber ME nicht verwendet werden will da dies…“ fälschlich eine Entzündung des ZNS suggeriere“ – und so wird eine andere Bezeichnung vorgeschlagen: „Systemische Belastungs-Intoleranz-Erkrankung“– SEID)
- Eine kleine Veränderung ist jedoch inzwischen eingetreten…so wird vom RKI nicht mehr nur auf die leidige Müdigkeitsleitlinie verwiesen - wie zuvor (die also eigentlich eine postvirale Ursache mehr oder weniger ausschließt) sondern u.a. auch auf die Berliner Charite und auf EUROMENE ein europäisches Netzwerk zu ME/CFS
www.rki.de/DE/Content/GesundAZ/M/ME_CFS/ME_CFS_inhalt.html
- Sowie die Unterstützung einiger Abgeordneten in ihren Länderregierung - um auf die desolate Versorgungssituation ME/CFS Betroffener aufmerksam zu machen!
- Die Arbeit der Berliner Charite und der Klinik in München - im Bereich der jungen Menschen
- Das //www.iqwig.de/projekte/n21-01.html Projekt der Bundesregierung - das hoffentlich nicht nur als Scheinprojekt genutzt wird!
Das IQWig hat nun im November 22 seinen Vorbericht veröffentlicht - der sich jedoch weiterhin auf GET - auf Aktivierung focusiert - noch steht der Abschlussbericht aus - eine Vielzahl von Stellungnahmen wurden von Patienteninitiatven und aktiven Ärzt*innen inzwischen eingereicht...lft. mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Denn:
www.deutschlandfunk.de/chronisches-erschoepfungssyndrom-veraltetes-wissen-fuehrt
Es ist leider noch ein weiter Weg - und trotzdem - in kleinen, kleinsten Schritte...bewegt es sich doch. Wenn man bedenkt, dass zum Beispiel Fatigatio bereits 1993 gegründet worden ist...(Die Begründerin ist leider inzwischen verstorben) - dass Abgeordnete immer und immer wieder Anfragen an politische Gremien stellen, dass es trotzallem - wenn auch nicht kassenfinanzierte Ärzte gibt - die sich mit ME-CFS auskennen und es nicht leugnen...
Trotz alledem - bis dahin...und leider für viele und viel zu viele - auch für Kinder und Jugendliche...es gilt...sich selbst gut zu informieren - sich ein hilfreiches Netz aufzubauen...denn - fast schon obskur hartnäckig wird sich an der Variante Aktivierungstherapie und bißchen drüber reden -wird schon helfen, festgehalten! Letzteres mag zumindest keinen Schaden anzurichten...ersteres allerdings schon! Wer die Zusammenhänge der Zustandsverschlechterung nach Belastung nicht achtet - schädigt Erkrankte und das zum Teil langfristig...und zwar nicht "nur" seelisch...durch die Arroganz und Ignoranz sich nicht mit dem Thema wirklich zu beschäftigen - oder den Menschen zuzuhören - sondern auch körperlich!
Auf Fatigatio folgten Vereine wie Lost-Voice, deutsche Gesellschaft für ME/CFS - MillionsMissing - nicht nur deutschlandweit - sondern die Vernetzung findet inzwischen weltweit statt!
Aber - wie unten ersichtlich...so ein System zu verändern...Paradigmen aufzulösen...einen völligen Kurswechsel zuzulassen...
das ist Sisyphusarbeit – und trotzdem, man sieht ja auf der europäischen Ebene – dass das Interesse für Forschung besteht. Also müssen die Dinge nicht so bleiben wie sie sind. Wenn bestimmte Parameter endlich nachweisen könnten – dass es zu Zustandsverschlechterung nach Belastungen kommt – könnte endlich von standardisierten Aktivierungstherapien sich verabschiedet werden! Und neue Reha und Behandlungsverfahren erstellt werden!
Solange aber die Abläufe im Rahmen Psychosomatischer Störungen liegen – werden weiter Betroffene falsch behandelt und sogar geschädigt! Auch die Abwertung von Patienten – die quasi nicht einverstanden sind mit psychischen Diagnosen – und mit dem Folgetherapien – hätte dann endlich ein (so hoffe ich) Ende.
Chronologische Schritte der Veränderungen
lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Wie gesetzliche Vorgehensweisen im Gesundheitssystem - es schwierig mit multisystemischen Erkrankungen macht
Wie veraltete Herangehensweise - mit dem was neu oder nicht bekannt ist...sich neuen Erkenntnissen oder Veränderungen in den Weg stellen
lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen
Der Patient kennt meist nicht die Leitlinien denen ein Arzt folgt - woher er seine Schlüsse zieht und was er gelernt hat im Umgang mit Menschen - die Erkrankungen haben, die er nicht einordnen kann!
Aktionen - Briefe - Sichtbarmachen in der Politik - hier gesammelt unter Visibel:
Alles Neuigkeiten in Sachen ME-CFS, Forschung usw...hier unter:
lebenszeit-cfs.de/aktionen-und-termine
Kurzerklärungen
BAR=Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation, bestehend aus:
Träger der gesetzlichen Rentenversicherung
Träger der gesetzlichen Unfallversicherung
Träger der gesetzlichen Krankenversicherung
Bundesagentur für Arbeit – und
die Ministerien für Soziales und Integration der einzelnen Bundesländer bzw. Zuständige Ministerien für Arbeit, Gesundheit und Soziales…die genau Auflistung der Zuständigen Stellen die Mitglieder des BAR sind hier: https://www.bar-frankfurt.de/bar-ev/mitglieder-der-bar.html
Dazu noch Arbeitgeberverbände, Gewerkschaft u.w.
Auch die Kassenärztliche Vereinigung:
Die Kassenärztliche Bundesvereinigung ist die Dachorganisation der 17 Kassenärztlichen Vereinigungen und als Körperschaft des öffentlichen Rechts organisiert. Sie untersteht der staatlichen Aufsicht des Bundesministeriums für Gesundheit.
G-BA
Bundesausschuss der Kassenleistung:
Bei der Bestimmung aber dessen, was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ im Einzelnen heißt, spielt der der G-BA eine zentrale Rolle. Er legt fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) im Einzelnen übernommen werden.
Folgende Vereinigungen und Verbände sitzen im G-BA
- Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)
- Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung (KZBV)
- Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und
- Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband)
Leider besitzen in der G-BA nach wie vor Patienteninitiativen oder die Pflege kein Stimmrecht. Dies könnte vom Gesetzgeber geändert werden, wenn er wollte.
https://www.g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/patientenbeteiligung/
AWMF: https://www.awmf.org/die-awmf.html
Die AWMF ist das Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland. Hier werden die medizinischen Leitlinien für verschiedene Erkrankung und Empfehlung für Ärzte mit deren Umgang erstellt und veröffentlicht.
Aber es gibt auch kritische Ansatzpunkte hinsichtlich der Neutralität der AWMF:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/70038/Diskussion-um-Neutralitaet-Medizinischer-Leitlinien