Reha und ME-CFS??

Rehabilitation“ stammt aus dem Lateinischen und bedeutet „wiederherstellen“

Die Reha dient (eigentlich) der Wiederherstellung der Gesundheit.

 

Auf medizinische Reha-Leistungen haben gesetzlich Versicherte Anspruch, um eine Behinderung oder Pflegebedürftigkeit abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, auszugleichen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern.

Im Rahmen eines sogenannten „Gestaltungsrechts“ kann die Krankenkasse den Betroffenen im Krankengeldbezug dazu auffordern durch eine Reha evaluieren zu lassen, ob der Betroffene noch dem „Arbeitsmarkt gewachsen“ ist. Wenn nicht steht die Erwerbsminderungsrente an. (Mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/rechtliches….)

 

  • Wichtiger Faktor dabei für ME-CFS Betroffene: Besteht überhaupt Rehafähigkeit? Dazu mehr weiter unten.

 

Will oder Kann der Betroffene die Reha überhaupt antreten – so kann er zumindest noch das sogenannte Wunsch- und Wahlrecht geltend machen! Also ist Recherche angesagt…ob es für den jeweiligen Betroffenen auch eine geeignete Einrichtung gibt! Sollte man einen guten Arzt haben, so kann dieser dies in seinem ärztlichen Befundbericht mit unterstützen…oder eben umgekehrt…erläutern warum er keine vorliegenden Rehafähigkeit sieht oder die Prognose fragwürdig ist, - im Rahmen des Zustand des Patienten – bzw. der angebotenen Therapien…

Es kann auch passieren dass der Medizinische Dienst, für den Fall dass man im Vorfeld zu einer Begutachtung geschickt wurde, einen trotz Krankschreibung für Arbeitsfähig hält…dann könnte ein Kontakt zu einer (Patienten) Sozialberatung hilfreich sein.

 

Für ME-CFS Patienten - die nach wie vor meist falsch diagnostiziert werden - und in Folge gefährdende Therapieempfehlungen bekommen - ist es besonders wichtig - sich mit Reha - oder nicht Reha - und wo hole ich mir Unterstützung und Informationen auseinanderzusetzen!

www.genuk-ev.de/files/Artikel/Krankheitsbilder/ME/PsychiatrisierungPatientenMEnachKatharinaVoss.pdf ...

Dr. Hans-Ulrich Hill: Die Psychiatrisierung von Patienten mit chronischenMultisystemkrankheiten am Beispiel ME/CFS – Folgen und Hintergründe(Zusammenfassung nach dem Buch „ME – Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom. Fakten,Hintergründe, Forschung“ von Katharina Voss, 2015)

 

Rein gesetzlich soll die Reha, je nach Beeinträchtigung, individuell ausgerichtet sein in…
  • Rehabilitationsdauer
  • Therapiedichte (täglich mindestens vier bis maximal sechs Stunden Therapiezeit an fünf bis sechs Tagen in der Woche – also 20-25 Wochenstunden) bei einer Psychosomatischen Reha…Neurologische Reha ist vielleicht individueller…aber hier bitte nachfragen!
  • Hirnleistungstrainings, Aktivierungen, Sport, Vorträge,
  • Arbeitstherapie
  • Individuellen Belastbarkeit (aber hier wird es schwierig, da hier die Meinungen auseinandergehen, so soll auch einer "defizitären Krankheitsbewältigung" entgegengewirkt werden…sprich einer Chronifizierung des nicht als nötig erachteten „Schonverhaltens“ …Aktivierungstherapien sind leider noch immer das Mittel der Wahl! Jedoch wäre das durch eines der Hauptmerkmale der PENE – auch in Verbindung mit POTS oder orthostatischen Intoleranz – in der Form – wie es nach wie vor und das seit Jahren praktiziert wird, eigentlich kontraindiziert – und bedeutet hier schlicht eine schwere Gefährdung der Betroffenen!)

 

 

Eigentlich soll: die medizinische Rehabilitation ihre Patienten wieder in die Lage versetzen, den eigenen Alltag eigenständig zu meistern.

 

Dabei sind folgende sozialmedizinische Voraussetzungen zu prüfen:
  • die Rehabilitationsbedürftigkeit,
  • die Rehabilitationsfähigkeit und
  • die Rehabilitationsprognose

https://www.bar-frankfurt.de/fileadmin/dateiliste/_publikationen/reha_vereinbarungen/pdfs/GEReha-Prozess.BF01.pdf

BAR=Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation – Erklärung siehe unten.

 

Der Begriff der Rehabilitationsfähigkeit beinhaltet übrigens:
  • Eine geeignete somatische und psychische Verfassung
  • In der Lage sein, das Angebot aktiver und passiver therapeutischer Leistungen wahrzunehmen.

Das Gesetz fordert im § 10 SGB VI

  • Eine positive Rehabilitationsprognose
  • Die Stabilisierung des Leistungsvermögens im Erwerbsleben
  • Letztendlich die Vermeidung oder zumindest das Hinausschieben der Berentung wegen Erwerbsminderung – diese muss mit überwiegender Wahrscheinlichkeit erreicht werden können.

Im Prinzip

…ist der Reha-Prozess gesetzlich auf die Bedarfe und Bedürfnisse der Menschen mit Beeinträchtigungen und chronischer Erkrankung  auszurichten – auch um Benachteiligungen zu vermeiden und entgegenzuwirken (§ 1 SGB IX).

 

Wären allerdings die Eigenheiten von ME/CFS bekannt…wäre die Rehabilitationsfähigkeit und Prognose mit den herkömmlichen Therapien nicht mehr zu halten.

 

...Über meine eigene Reha schreibe ich noch gesondert...ein Zusammenbruch folgte dem nächsten...ich wurde nahtlos in die Rente überführt und das im Alter von 40 Jahren! Ein Restpotenzial für das Erwerbsleben konnte (so) nicht mehr aktiviert werden! Leider blieb auch nichts mehr für die selbstständige Alltagsbewältigung! Danach gehört man einfach zu den #MillionsMissing.

Ich bin nicht gegen Bewegung aber wohl nicht im Sinne wie Aktivierungstherapien in der Rehapraxis angewandt werden. In der Psychosomatik zumindest – wie es bei Neurologischen Rehas aussieht, das ist mir jetzt nicht bekannt.

Die „Aktivierungen“ – müssten – je nach Schwergrad bei ME-CFS und je nach Belastungsgrenze variieren..der eine verträgt noch eine Massage oder Osteo – der andere nicht…bis ein Betroffener mit ME-CFS in eine Reha kommt, ist schon viel passiert…mir würde schon einiges einfallen, was ich als hilfreich erachten würde…dazu mehr bei einem weiteren Artikel…über meine Form der „Wunschreha“.  Therapeutisches Vorgehen sollte stützend wirken und Pacing und Koping zum Inhalt haben usw…

 

Schwerst von ME Betroffene sind meist soweit gar nicht mehr Rehafähig – hier geht es dann schon um Pflegegrade, wenn - wie es durchaus auch passieren kann – es nicht zu einer Psychiatrisierung kommt (auch leider bei Kindern)- … Aber all die Menschen…die noch moderat erkrankt sind…ihnen wird damit auch noch die letzte Möglichkeit genommen einer Verschlechterung entgegenzuwirken und ihren Alltag selbstständig noch irgendwie zu regeln! Und „eingewiesenen“ Schwerstbetroffenen wird ungemeines Leid zugefügt! Und wichtige Zeiten in der Anfangsphase…für einen „günstigeren“ Verlauf – wird vertan! Weil weiter auf alten Paradigmen beharrt wird!

 

Also nochmals, eigentlich sollte Reha auch lt. der deutschen Rentenversicherung:

Verfahren und Strukturen des Rehabilitationsprozesses so gestalten, dass Menschen mit Behinderung in allen Lebensbereichen ein Höchstmaß an Selbstbestimmung, Inklusion und Partizipation ermöglicht wird und hierfür sollen frühestmöglich die erforderlichen Leistungen erbracht werden. Dabei wird darauf hingewiesen, die Menschen mit Behinderung selbst sind mit ihren Kompetenzen einzubinden. (So der Wortlaut in der Theorie)

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/Infos-fuer-Reha-Einrichtungen/Grundlagen-und-Anforderungen/grundlagen-und-anforderungen_node.html;jsessionid=17CCA398679DC602A76C24B60379B5B6.delivery2-2-replication

 

Warum wird dies nicht getan?!

Wer mit einem Beschwerdekomplex zum Arzt kommt, der ihm unbekannt ist und dieser ihn wiederum in den psychosomatischen Bereich dann verortet – der fällt leicht unter folgende Kategorien mitsamt ihren Therapieabläufen…hier taucht der Begriff ME – eigentlich gar nicht auf. In den neurologischen Leitlinien schon eher. Aber wie viele Ärzte nutzen oder wissen das?

 

Unter Psychische Störungen läuft bei verschiedenen medizinischen Leitlinien:
https://lebenszeit-cfs.de/leidlinien.html

Chronic Fatigue-Syndrom, umweltbezogene Körperbeschwerden, Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung (SEID) „neurotische Belastungs- und somatoforme Störungen oder auch andere neurotische Störungen wie Neurasthenie, – Erschöpfungssyndrom (Beschrieben mit:
…“ geprägt durch Klagen über vermehrte Müdigkeit nach geistigen Anstrengungen oder auch über das Gefühl körperlicher Schwäche nach nur geringer Anstrengung, begleitet von muskulären oder anderen Schmerzen und der Unfähigkeit, sich zu entspannen...")!

 

Somatoforme Störungen sind in den Leitlinien und Gutachten übrigens gekennzeichnet durch: ..."eine subjektive Beeinträchtigung in Form unterschiedlicher anhaltender oder häufig wiederkehrender körperlicher Beschwerden charakterisiert, zusammen mit hartnäckigen Forderungen nach medizinischen Untersuchungen, trotz wiederholter negativer Ergebnisse und der Versicherung der Ärzte, dass die Symptome nicht körperlich begründbar sind. Am häufigsten werden Schmerzen und Allgemeinsymptome wie Müdigkeit und Erschöpfung geklagt. (Ab Seite 115)

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/empfehlung_psychische_stoerungen_2006_pdf.pdf?__blob=publicationFile&v=1


Unter den Leitlinien für neurologische Erkrankungen finden sich eher solche Diagnosen:
  • Schädigungen bei Encephalomyelitis disseminata
  • Entzündliche Krankheiten des Zentralen Nervensystems
  • Virale Meningitis, Enzephalitis und Myelitis
  • Neuroborreliose

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/leitlinie_sozialmed_beurteilung_neurologie.pdf?__blob=publicationFile&v=1

Hier sind die Rehaabläufe wohl oder vielleicht auch anders, möglicherweise abgestufter – bitte in den Kliniken oder bei Patientenvereinigungen wie Fatigatio diesbezüglich nachfragen!

 

Für Betroffene die über die Psychosomatik oder Psychische Erkrankungen wie Depression (Aktivierung + Psychopharmaka) therapiert werden ist zu lesen:

  • Eine stützende hausärztliche Begleitung. Länger dauernde Inaktivierung und Schonverhalten führen in der Regel zu weiteren körperlichen Missempfindungen und zu einer verstärkten Erschöpfungssymptomatik, …, körperliches Training mit allmählicher Steigerung der körperlichen Belastung und kognitive Verhaltenstherapie wirken sich in der Regel positiv aus.

 

Mir ist hier noch schleierhaft…trotz vieler Aktivitäten und zunehmenden Verständnis der Lebenswelt der ME-CFS Betroffenen – wie sich etwas ändern soll, solange in so vielen Gremien sich dieses Bild verfestigt hat.

 

 

Dabei sei es das: oberstes Ziel der Deutschen Rentenversicherung, die individuellen Bedürfnisse und Problemlagen ihrer Versicherten zu erfassen und zu berücksichtigen und gleichzeitig eine Gleichbehandlung aller Versicherten zu gewährleisten. Dazu ist, nach deren eigenen Worten, eine sorgfältige Sammlung und fachkundige Bewertung von Informationen und Sachverhalten erforderlich. Und hierbei spielen die von Ihnen erstellten Gutachten wiederum eine wesentliche Rolle. (Von wem werden diese erstellt? Wiederholen sie nur was in den Leitlinien bereits steht?)

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/aerzliches_gutachten_hinweise_begutachtung_pdf.pdf

(Erläuterungen wie sorgfältig diese fachkundige Bewertung verläuft...ganz unten)

 

Was die Mitwirkungspflicht übrigens betrifft, so heißt es hier:

Die Motivation eines Versicherten, das Angebot einer Leistung zur Teilhabe für sich annehmen zu können, beeinflusst die Prognose erheblich.

Die Empfehlung von Leistungen zur Teilhabe im Rentenantragsverfahren muss begleitet sein (so wörtlich….von der expliziten Bereitschaft und erkennbaren Motivation der Versicherten, an einer Leistung zur Teilhabe konstruktiv mitzuwirken. Kommen Versicherte ihren Mitwirkungspflichten nicht nach und wird hierdurch die Aufklärung des Sachverhaltes erheblich erschwert, kann der Leistungsträger ohne weitere Ermittlungen die Leistung bis zur Nachholung der Mitwirkung ganz oder teilweise versagen oder entziehen.

Die Grenzen der Mitwirkung sind jedoch auch festgelegt in § 65 SGB I
  • Falls es im Einzelfall Schaden für Leben oder Gesundheit kommen oder zumindest nicht ganz ausgeschlossen werden kann.

www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/aerzliches_gutachten_hinweise_begutachtung

 

Nach wie vor wird sich daran festgehalten, dass:

Kein einziger diagnostischer Parameter existiere, der spezifisch für das CFS wäre. Nach der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesell-schaften (AWMF) findet sich bei 50 bis 80% der CFS-Betroffenen eine frühere oder aktuelle psychische Erkrankung.

(AWMF - geben die Leitlinien heraus - an denen sich Ärzte orientieren (jedoch gesetzlich nicht müssen)

  • Also: Warum beschreiben dann soviele, dass diese Erkrankung relativ überraschend in ihr Leben kam und sie bis dahin ein "normales" Leben geführt haben, mit Freizeitaktivitäten, Sport, Arbeit, Reisen....?! Und sie dieses Leben nun schmerzlich vermissen???!

  • Warum werden Forschungsergebnisse im In-wie Ausland ignoriert? Die Minderfunktion vieler Organe nicht anerkannt - mögliche Folgen viraler Vorerkrankungen noch nicht einmal untersucht?!

 

So ist zu lesen:

Eine zentrale Problematik in der Diagnostik, Behandlung und Begutachtung von Menschen mit CFS ergäbe sich aus der vorwiegenden Subjektivität und damit erschwerten Erfassbarkeit der Beschwerden. Andererseits behindert ein häufig ausschließlich somatisches Krankheitskonzept der Betroffenen eine sinnvolle und pragmatische, biopsychosoziale Faktoren einbeziehende Behandlung und Bewältigung – zum Teil gefördert durch bestimmte Ärzte und Interessenverbände. Ja...so ...zeigt sich, wie schwer das Rad der Veränderung zu drehen ist!

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/empfehlung_psychische_stoerungen_2006_pdf.pdf?__blob=publicationFile&v=1

 

Wie verläuft die wissenschaftliche Bewertung?

Nun stützen sich die politischen Gremien – wenn auf die desolate Versorgungssituation der ME-CFS Betroffenen hingewiesen wird aber nach wie vor auf eine Studie vom RKI aus 2015 – welches eine reine Literaturreche war und wohl genauso als selektiv bezeichnet werden kann – wie den Betroffenen lediglich subjektive Krankheitsansichten unterstellt werden.

www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GesundAZ/Content/C/Chron_Fatigue_Syndrom/chron_fatigue_name.html

Auffallend ist hier übrigens, dass der Begriff CFS zwar als stigmatisierend bezeichnet wird – aber ME nicht verwendet werden will da dies…“ fälschlich eine Entzündung des ZNS suggeriere“ – und so wird eine andere Bezeichnung vorgeschlagen: „Systemische Belastungs-Intoleranz-Erkrankung“– SEID)

Die Hintergrundsgedanken sind aber die Gleichen wie vorher auch: ..“So kann die Auffassung, eine körperliche Erkrankung zu haben, die sich durch Bewegung und Belastung nur verschlimmere, zu verlängerter Bettruhe und Aktivitätsvermeidung führen“

  • Eine kleine Veränderung ist jedoch vor kurzem eingetreten…so wird vom RKI nicht nur auf die leidige Müdigkeitsleitlinie verwiesen (die also eigentlich eine postvirale Ursache mehr oder weniger ausschließt)

Sondern auch auf die Berliner Charite…die genau diese These wiederum verfolgt.

www.deutschlandfunk.de/chronisches-erschoepfungssyndrom-veraltetes-wissen-fuehrt

https://cfc.charite.de/

 

Es ist leider noch ein weiter Weg - und trotzdem - in kleinen, kleinsten Schritte...bewegt es sich doch. Wenn man bedenkt, dass zum Beispiel Fatigatio bereits 1993 gegründet worden ist...(Die Begründerin ist leider inzwischen verstorben) - dass Abgeordnete immer und immer wieder Anfragen an politische Gremien stellen, dass es trotzallem - wenn auch nicht kassenfinanzierte Ärzte gibt - die sich mit ME-CFS auskennen und es nicht leugnen...

 

Trotz alledem - bis dahin...und leider für viele und viel zu viele - auch für Kinder und Jugendliche...es gilt...sich selbst gut zu informieren - sich ein hilfreiches Netz aufzubauen...denn - fast schon obskur hartnäckig wird sich an der Variante Aktivierungstherapie und bißchen drüber reden -wird schon helfen, festgehalten! Letzteres mag zumindest keinen Schaden anzurichten...ersteres allerdings schon! Wer die Zusammenhänge der Zustandsverschlechterung nach Belastung nicht achtet - schädigt Erkrankte und das zum Teil langfristig...und zwar nicht "nur" seelisch...durch die Arroganz und Ignoranz sich nicht mit dem Thema wirklich zu beschäftigen - oder den Menschen zuzuhören - sondern auch körperlich!

 

Auf Fatigatio folgten Vereine wie Lost-Voice, deutsche Gesellschaft für ME/CFS - MillionsMissing - nicht nur deutschlandweit - sondern die Vernetzung findet inzwischen weltweit statt!

 

Aber - wie unten ersichtlich...so ein System zu verändern...Paradigmen aufzulösen...einen völligen Kurswechsel zuzulassen...

das ist Sisyphusarbeit – und trotzdem, man sieht ja auf der europäischen Ebene – dass das Interesse für Forschung besteht. Also müssen die Dinge nicht so bleiben wie sie sind. Wenn bestimmte Parameter endlich nachweisen könnten – dass es zu Zustandsverschlechterung nach Belastungen kommt – könnte endlich von standardisierten Aktivierungstherapien sich verabschiedet werden! Und neue Reha und Behandlungsverfahren erstellt werden!

Solange aber die Abläufe im Rahmen Psychosomatischer Störungen liegen – werden weiter Betroffene falsch behandelt und sogar geschädigt! Auch die Abwertung von Patienten – die quasi nicht einverstanden sind mit psychischen Diagnosen – und mit dem Folgetherapien – hätte dann endlich ein (so hoffe ich) Ende.

 

lebenszeit-cfs.de/gesetzt

lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen

lebenszeit-cfs.de/leidlinien

Aktionen - Briefe - Sichtbarmachen in der Politik - hier gesammelt unter:

lebenszeit-cfs.de/aktionen

Alles Neuigkeiten in Sachen ME-CFS, Forschung usw...hier unter:

lebenszeit-cfs.de/aktionen-und-termine-2020

 

 

 

Kurzerklärungen

 

BAR=Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation, bestehend aus:

Träger der gesetzlichen Rentenversicherung

Träger der gesetzlichen Unfallversicherung

Träger der gesetzlichen Krankenversicherung

Bundesagentur für Arbeit – und  

die Ministerien für Soziales und Integration der einzelnen Bundesländer bzw. Zuständige Ministerien für Arbeit, Gesundheit und Soziales…die genau Auflistung der Zuständigen Stellen die Mitglieder des BAR sind hier: https://www.bar-frankfurt.de/bar-ev/mitglieder-der-bar.html
Dazu noch Arbeitgeberverbände, Gewerkschaft u.w.

Auch die Kassenärztliche Vereinigung:

 

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung ist die Dachorganisation der 17 Kassenärztlichen Vereinigungen und als Körperschaft des öffentlichen Rechts organisiert. Sie untersteht der staatlichen Aufsicht des Bundesministeriums für Gesundheit.

 

G-BA

Bundesausschuss der Kassenleistung:

Bei der Bestimmung aber dessen, was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ im Einzelnen heißt, spielt der der G-BA eine zentrale Rolle. Er legt fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) im Einzelnen übernommen werden.

Folgende Vereinigungen und Verbände sitzen im G-BA

  • Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)
  • Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung (KZBV)
  • Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und
  • Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband)

Leider besitzen in der G-BA nach wie vor Patienteninitiativen oder die Pflege kein Stimmrecht. Dies könnte vom Gesetzgeber geändert werden, wenn er wollte.

https://www.g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/patientenbeteiligung/

 

AWMF: https://www.awmf.org/die-awmf.html

Die AWMF ist das Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland. Hier werden die medizinischen Leitlinien für verschiedene Erkrankung und Empfehlung für Ärzte mit deren Umgang erstellt und veröffentlicht.

Aber es gibt auch kritische Ansatzpunkte hinsichtlich der Neutralität der AWMF:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/70038/Diskussion-um-Neutralitaet-Medizinischer-Leitlinien