ME/CFS - im Fadenkreuz von Politik - Medizin - Gesundheitspolitik - Willen und Umsetzung
Politische Wege zur "evidenzbasierten" Umsetzung von medizinischer Teilhabe und Patientensicherheit von
ME/CFS – Post/LongCovid und auch PostVac Erkrankter oder der lange Weg zur medizinischen und sozialen Teilhabe!
Dem vorangestellt:
Im Rahmen der Neuwahlen 2025 in Deutschland:
Gemeinsames Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den Koalitionsvertrag aufzunehmen!
Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS hat gemeinsam mit 12 weiteren Organisationen einen dringenden Appell an die Politik gerichtet: Die Themen Versorgung, Forschung und Aufklärung zu ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) sowie Postakute Infektionssyndrome (PAIS) müssen in den kommenden Koalitionsvertrag aufgenommen werden!
👉 Der Fatigatio e.V. fordert insbesondere:
1. Forschungsförderung: um den jahrzehntelangen Rückstand aufzuholen und schnell wirksame Therapien zu entwickeln.
2. Flächendeckende Versorgung: Aufbau eines Netzwerks von Kompetenzzentren und Ambulanzen sowie Berücksichtigung der Betroffenen im Sozialsystem
3. Aufklärungskampagne: Zielgerichtete Informationen für Bevölkerung und Gesundheitssystem um Wissen über die Erkrankungen zu verbreiten und Fehlbehandlungen sowie Stigmatisierung zu verhindern.
Unterzeichnende:
Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V., Nichtgenesen, Lostvoicesstiftung, ME-CFS research, ME-Hilfe, Liegenddemo, Postvacnetzwerk, Coverse Selbsthilfe, Mirame-arts, PostVacSyndrom Deutschland, Pots-u. Dysautonomien e.V., Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche und Wir! Stiftung pflegender Angehöriger
Zwar wurde ME/CFS bereits im November 2021 im Koalitionsvertrag aufgenommen, das meiste jedoch leider nicht umgesetzt.
Durch die Neuwahlen von Febr. 2025 wird sich zeigen…ob die bis dahin stattgefundenen Anfragen der (bisherigen) Opposition ME-Erkrankte und deren mangelnde Versorgungslage usw…wirklich Gewicht hatt(e) denn die so beschriebene:
- "Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und das Schaffen eines bundesweiten Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."
… fand bisher so nicht statt!
Es ist ja nun so, dass:
…das Gesundheitssystem sehr komplex ist und auch wer mit was und wem und wie verzahnt ist, ist als Laie/Laiin oft nicht wirklich verständlich…wichtig für den Auf-und Ausbau einer Versorgungsstruktur sowie medizinische und soziale Teilhabe für ME-CFS Erkrankte ist jedoch jedes einzelne Zahnrad an dem gedreht wird.
Hier immer wieder Beispiele (ohne Gewähr) und nicht vollständig…warum (oder darum)…in der praktischen Erfahrung zur Versorgung (Schwer)Erkrankter mit ME-CFS-POSTCovid und PostVac in der Realität spürbar kaum etwas ankommt, obwohl gefühlt soviel in Bewegung ist.
Beginnen könnte man ja schon mit den Begrifflichkeiten…ständig neue Begriffe verwässern die Studien – die Akzeptanz in den Arztpraxen, die Fortbildungen und die Anerkennung in der Gesellschaft.
Hauptsächlich jedoch:
fehlt es an einer entsprechenden medizinischen Leitlinie und festem Etablieren im medizinischen Denken...das zeigt sich u.a. auch darin, dass jede Benennung von ME-(cfs) immer wieder als Unterpunkt (Sonderpunkt, seltene Form u.v.m) diverser Leitlinien auftaucht, wo sie gar nicht hingehört - und auch dass nur durch das stetige Bemühen der Patientenorganisationen. Hier mehr dazu: https://lebenszeit-mecfs.de/leitlinien
Und bleibt so quasi in der "Hoheitsgewalt" der Ärzte...nach welchem Ermessen und "Gefühl" sie damit umgehen - in der Praxis...welcher Behandlungspfad gegangen wird...und für ME-(cfs) Erkrankte - kann dies Lebensentscheidend und Lebensverändert sein.
Unter MS beispielsweise kann sich jeder etwas vorstellen…unter Krebs auch…dazu gibt es verschiedene Organzuordnungen als Untergruppen - das wäre auch mit ME möglich - je nach Ursache und Auswirkung.
Hier finden keine Fragen statt…ob das „real“ ist…ob das „lebenseinschränkend“ ist…ob das „eingebildet“ ist…ob die Ärzte oder Behörden „das als glaubhaft" einschätzen!
Wenn man an Gesundheitspolitik denkt, fällt einem als erstes das Bundesgesundheitsministerium ein:
...dieses forscht und ist zuständig für Sicherung und Fortentwicklung der Leistungsfähigkeit der gesetzlichen Kranken-und Pflegeversicherung, die Stärkung der Interessen der Patienten sowie die Gewährleistung und Finanzierbarkeit im Gesundheitswesen.
Weiterhin: Gesundheitsschutz und Krankheitsbekämpfung und Infektionsverhütung
Wie es (Stand 2024) dort steht:
Zusammengefasst in dem Begriff - Versorgungsforschung:
...diese untersucht die Strukturen und Prozesse unseres Gesundheitssystems unter Alltagsbedingungen.
Forschungsgegenstand können zum Beispiel sein: die Verordnung von Arznei-, Hilfs- und Heilmitteln, die Qualität der Versorgung mit diagnostischen und therapeutischen Methoden oder der Nutzen und die Risiken des Einsatzes von medizinischen Geräten. Die Erkenntnisse der Versorgungsforschung sollen der gesundheitspolitischen Steuerung dienen und Entscheidungen ermöglichen über Versorgungsleistungen auf aktueller wissenschaftlicher Basis.
Dann gibt es noch das Bundesministerium für Bildung und Forschung im Bereich Gesundheit:
...hier steht (auch Stand 2024)
..."Gesundheitsforschung ist wichtig. Menschen profitieren von den Ergebnissen unmittelbar und direkt. Die Forschung orientiert sich dabei an den Wünschen und Bedürfnissen der Menschen. Denn sie sind ein grundlegendes Element erfolgreicher Forschung."
https://www.bmbf.de/bmbf/de/forschung/gesundheit/gesundheit_node.html
Durch wissenschaftliche Arbeit soll die Gesundheit und Lebensqualität der Bürgerinnen und Bürger so verbessert werden!
Auch ist zu lesen; dass sie dies gemeinsam mit den allen Beteiligten angehen - Patientinnen und Patienten, aber auch Angehörige, das medizinische Fachpersonal, Zulassungsbehörden oder Expertinnen und Experten aus der Gesundheitswirtschaft.
In Sachen Therapie und Medikationsforschung sagt hierzu das Ministerium für Bildung und Forschung:
Long-COVID, Post-COVID und ME/CFS: Forschen – verstehen – besser behandeln - So wörtlich (Stand Juni 24)
"Menschen, die an den Spätfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion leiden, bestmöglich zu versorgen, bleibt eine gesellschaftliche Herausforderung. Die Erforschung der Krankheitsbilder und möglicher Therapieansätze nimmt das BMBF mit seiner Förderung in den Blick."
Bemerkung….auf fast allen ME-CFS Aktionen…findet sich eher jemand vom Gesundheitsministerium als vom Ministerium für Bildung und Forschung
Noch immer ist es so, dass Betroffenen und ihrer Unterstützer(innen) Forschung zu großen Teilen per Spenden finanzieren!
Auch Forschungsprojekte der Berliner Charité zu ME(cfs) und hier eine weitere wichtige Plattform
https://mecfs-research.org/2024winter-report
+ auch über die Stiftung Lost-Voices e.V. werden immer wieder medizinische Stipendien (seit Jahren) zu dem Thema finanziert.
Zwar wird (theoretisch) Long-/Post-Covid als große gesellschaftliche Herausforderung gesehen…(aber darüber hinaus wird kaum eine Institution von sich aus aktiv um daran etwas zu ändern)
Aus meiner Sicht vergeht zu viel Zeit (und Geld) für die Versorgungsforschung, anstatt für die Erforschung verschiedener Behandlungsmethoden oder die Umstellung der Reha-Konzepte...Weglassen was schadet (kostet nichts) und wäre schon mal der erste große Schritt für die Erkrankten und ihren Perspektiven!
Inzwischen trat immerhin die "Long-Covid-Richtlinie" des Gemeinsamen Bundesausschusses in Kraft (Mai 2024) (die in 3 Jahren wieder evaluiert wird)
Die G-BA Richtlinie soll wiederum laut dem Gesundheitsministerium verbindlich umgesetzt werden auch im Rahmen der Patientensicherheit (Was ja auch unter die Zuständigkeit vom BMG fällt)
Außerdem ist bei der G-BA festgelegt :
..."dass seine Richtlinien wesentliche Maßnahmen zur Erhöhung der Patientensicherheit und insbesondere Mindeststandards für ein sachgerechtes Risiko- und Fehlermanagement sein sollen. Ziel ist es (wäre es) durch ein verbessertes Qualitätsmanagement Behandlungsfehlern vorzubeugen und die Fehlervermeidungskultur zu fördern."
So hat der G-BA dazu in der neuen „Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“:
- Anforderungen an die Versorgung der entsprechenden Patientinnen und Patienten, definiert und Versorgungspfade beschrieben.
https://www.bundesanzeiger.de/pub/publication-Long-Covid und ähnliche Erkrankungen Richtlinie
Vor Allem durch die maßgebliche Arbeit des ältesten Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. kam es auch zur Nennung und Miteinschließung von ME-CFS (auch anderer Ursache) und PostVac
Der G-BA:
Erlässt Richtlinien, die maßgeblich festlegen, welche medizinischen Leistungen von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) übernommen werden.
Eine medizinische Richtlinie hat einen höheren Verbindlichkeitsgrad als eine medizinische Leitlinie und hat damit einen stärkeren Gesetzes-Charakter.
Er setzt sich zusammen aus:
Vertretern der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen sowie unparteiischen Mitgliedern.
Patientenvereine haben kein Stimmrecht – können aber angehört werden.
Dabei gab es in der L-Covid Richtlinie auch für ME-Erkrankte viele nützliche Neuerungen u.a.:
1. die zeitnahe und niedrigschwellige Erreichbarkeit eines zentralen ärztlichen Ansprechpartners, der die leitliniengerechte, bei Bedarf multimodale Versorgung ermöglicht und die patientenindividuell notwendige Koordination der Versorgungsangebote übernimmt, gestützt durch telemedizinische Verfahren
Einschub:
- Zeitnah ist im Gesundheitswesen derzeit auch für andere Patientengruppen kaum realisierbar,
- dazu gibt es nicht genug PostCovid-Ambulanzen in Deutschland (was auch an der Nicht+Wenig-Förderung-bzw. Anerkennung von PostCovid + ME-CFS liegt)
- Leitlinien liegen nur für PostCovid vor…für ME-CFS nicht! (Bisher nur als "Unterpunkt" in der Müdigkeitsleitlinie - (Revision gepl. 2026) +"seltene Form" in der PostCovid Leitlinie (wird jährlich überarbeitet) oder "ähnliches Erkrankungsbild" in der LongCovid Richtlinie ...alles weitere dazu hier: https://lebenszeit-mecfs.de/leidlinien
- Bei Bedarf interdisziplinäre Diagnostik und Therapie,
Einschub: Dazu müsste der Arzt ME-CFS kennen – und es nicht direkt eine Weichenlegung zu den F-Diagnosen und Behandlungswegen geben. (Wie dehnbar ist eigentlich dazu der Begriff: "Bei Bedarf" ?!)
- die Zuordnung nach Schwere der Erkrankung (gemessen an der Einschränkung der Alltagsaktivität und Teilhabe),
Einschub: Das wäre gut…dazu braucht es aber Wissen zu PEM – Postexertioneller Malaise
- die Versorgung auf der Grundlage eines individualisierten, strukturierten und aktuellen Behandlungsplans,
- eine Stärkung der strukturierten Zusammenarbeit von Leistungserbringerinnen und Leistungserbringern,
- die Unterstützung der Patientinnen und Patienten beim Zugang zu klinischen Studien zur Verbesserung der Versorgungsmöglichkeiten,
Einschub: Eine Zusammenarbeit der Leistungserbringer macht aber nur Sinn - wenn es auch Symptomorientierte und Bedarfsgerechte Behandlung und Therapiemöglichkeiten bei ME(cfs) gibt - vor Allem unter Berücksichtigung von PEM
- Die Ermöglichung einer gezielten, zeitnahen Überleitung in eine Versorgung außerhalb dieser Richtlinie,
Einschub: Das alles wiederum müsste der Hausarzt koordinieren – der Patient ist dazu zum einen kaum mehr in der Lage zum anderen – sind die Wartezeiten generell im Gesundheitssystem eher länger und bei PostCovid Ambulanzen kann es sich schon mal um mehrere Monate handeln! Oft ist dann aber nicht einmal mehr die Wegstrecke bewältigbar!
- grundsätzlich im Rahmen des Leistungsumfangs der gesetzlichen Krankenversicherung auch vorzusehende Angebote zur Verbesserung des Krankheitsverlaufs, der Leistungsfähigkeit und der Lebensqualität der Patientinnen und Patienten, wie zum Beispiel durch Linderung von Symptomen und Abwendung einer Verschlechterung des Verlaufs unter Beachtung der post-exertionellen Malaise (PEM)
Einschub: Noch immer fehlen angepasste Rehakonzepte im Hinblick auf die individuell vorliegende Postexertionelle Malaise immer auch unter Berücksichtigung der Latzenzzeit (tritt meist zeitverzögert) ein.
Was bedeutet nun in dieser L-Covid-Richtlinie -„ähnliche Erkrankungen“
- infolge einer Infektion mit SARS-CoV-2 den Verdacht oder die Diagnose einer Myalgischen Enzephalomyelitis/eines Chronic Fatigue Syndromes (ME/CFS) aufweisen oder
- nachfolgend einer Impfung zur Prophylaxe einer COVID-19-Erkrankung Long-COVID-ähnliche Symptome aufweisen.
- infolge einer Infektion post-akut eine der Long-COVID-Erkrankung ähnliche Symptomatik aufweisen oder
- ein ME/CFS aufweisen.
(3) Die Diagnosestellung erfolgt leitlinienbasiert beziehungsweise nach aktuellem Stand der medizinisch-wissenschaftlichen Erkenntnisse auf Basis einer symptomorientierten differenzialdiagnostischen Abklärung oder als Ausschlussdiagnose.
Einschub: es fehlt eine Leitlinie für ME-CFS und was medizinisch-wissenschaftlich dazu anerkannt wird, darum wird noch immer gerungen (gestritten)
Zu einer Ausschlussdiagnostik braucht es dazu weiterführende Untersuchungen und Fachärzte und keine F-Diagnose Screening Fragebögen und Abrechnung des Arztgespräches über Psychosomatische Grundversorgung!
Gut ist:
Ein Verdacht auf diese Erkrankungen reicht aus! Also wenn Symptome oder Beschwerden bestehen, die eine behandlungswürdige Einschränkung der Alltagsfunktion und Lebensqualität bewirken und einen negativen Einfluss auf Sozial-, Arbeits- oder Schulleben haben, die nicht hinreichend durch andere Erkrankungen erklärbar sind.
So steht auch in der G-BA Richtlinie die Empfehlung…“ sich über Erkrankungen und deren koordinierte Versorgung insbesondere interdisziplinär strukturiert auszutauschen (wie zum Beispiel in Fortbildungen, Netzwerken oder sonstigen Formaten)
Die Rolle des Hausarztes wird noch einmal hervorgehoben:
Er soll Anlauf-und Koordinationsstelle zugleich sein:
Übernahme der Rolle der zentralen Ansprechperson im Versorgungsprozess für die Patientin oder den Patienten, - unter Berücksichtigung des jeweiligen Schweregrades!
Einschub: Ärzte haben dafür…selbst wenn sie es wollten gar nicht ausreichend Zeit, die ihnen hierzu vergütet wird - auch wenn es dazu jetzt eine Vegütungsregelung gibt:
Wie hier bei der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zu lesen ist. (Stand Jan. 2025)
https://www.kbv.de/html/1150_73128.php
(Vielleicht wäre ja die Aufnahme in ein Chroniker-Programm auch eine (zusätzliche) Möglichkeit?)
Dem Hausarzt fällt nach der L-Covid-Richtlinie auch die Aufgabe zu:
...die Vernetzung und Koordination mit anderen Leistungserbringern und kooperierende Einrichtungen und Organisationen (zum Beispiel Selbsthilfeorganisationen, Jugendämter, Arbeitgeber, Kindertagesstätten, Schulen, Ausbildungsstätten, Universitäten)
...Fallbesprechungen mit unterschiedlicher Fachrichtungen – Und was bedeutet die „ Einbeziehung relevanter Bezugspersonen", sofern erforderlich?
- Entspricht das wirklich der realen Möglichkeiten eines Hauarztes - selbst wenn er "willens" wäre?
Einschub: Und das macht ja nur Sinn…wenn sich der Arzt/Ärztin mit ME-CFS und der Problematik von u.a. PEM im Alltag sich auskennt, er die entsprechende Zeit, Kenntnisse und Möglichkeiten der ausreichenden Vergütung hat!
Weiterhin wird in der Richtlinie vorgegeben:
Eine ausführlicher, strukturierter Anamnese Erfassung häufiger Symptome sowie mutmaßlichem Trigger, Zeitpunkt des Auftretens und Dauer der Symptome einschließlich Fatigue, Belastungsintoleranz, orthostatische Intoleranz (OI), Dyspnoe, Schmerz, Schlafstörungen und psychischer Status, uw.
Einschub: Wäre auch gut – wobei dann müsste man sich ja auch an eine Beschwerdestelle melden können, wenn all dies nicht erfolgt! Zumal auch eine ausführlicher körperlicher Untersuchung hier vorausgesetzt wird!
Und eigentlich: wäre dann eine ausschließliche Diagnostik über Gespräch mit dem Hausarzt und Neurologen oder Psychiater – samt Screnningbögen – die ausschließlich aus diesem Bereich kommen…nicht mehr zulässig!
In der Realität wird aber immer noch dem „psychischen Status“ die Oberhand gegeben als Erklärungsmodel für eine Vielzahl an Beschwerden…und das geht auch quasi nahtlos über in die Genderproblematik im Medizinwesen - solange ein "Risikofaktor" an ME zu erkranken ist: "Frausein"!
Dazu kommt dieser Absatz:
„In der Frühphase der Symptomatik soll insbesondere auch die Möglichkeit von Verbesserungen im Zeitverlauf, die auch ohne spezifische Maßnahmen eintreten können, berücksichtigt werden; dies kann auch den vorübergehenden Verzicht auf spezifische weitere Maßnahmen unter Beobachtung des weiteren Krankheitsverlaufs zur Folge haben" ?!
Was genau bedeutet jetzt das in der Praxis - im Umgang der (Haus)Ärzte mit den Erkrankten?!
- Verbleibt es so weiter in der Hoheitsgewalt jedes einzelnen Arztes ob die Symptome des Erkrankten tatsächlich vorliegen und ob sie einer Behandlung oder Diagnostik bedarf oder nicht ?!
Dabei gibt es auch in dieser Richtlinie durchaus den spezieller Verweis darauf, dass:
Bei einer Verordnung insbesondere auch die erkrankungsspezifischen Besonderheiten zu berücksichtigen sind! Beispielsweise ist bei dem Vorliegen einer Belastungsintoleranz mit PEM auf die Einhaltung der individuellen Leistungsgrenzen zu achten. Bei allen Verordnungen sollten Besonderheiten wie PEM, ausgeprägte Reizempfindlichkeit oder eingeschränkte Mobilität ausdrücklich vermerkt werden. Im Fall von PEM sollte die Möglichkeit der aufsuchenden und telemedizinischen Umsetzung der Verordnung geprüft werden.
- Wichtig zu wissen + sollte damit auch zu einer besseren Einordnung von "Rehafähigkeit" und "Rehaprognose" hoffentlich führen - Hier mehr dazu: https://lebenszeit-mecfs.de/reha
Einschub: Bei Vorliegen von ME/CFS liegt immer eine PEM vor!
Der G-BA prüft spätestens drei Jahre nach Inkrafttreten der Richtlinie, in welcher Form eine Evaluation zur Überprüfung erforderlich ist.
- Jedoch nur eine ausreichende Vergütungsregelung, das nötige Zeitfenster – Etablierung in der Ausbildung der Ärzte und in ihren Weiterbildungen, wird dem Umsetzungswillen der Medizin – so denn vorhanden…weiter förderlich sein.
Dem ganzen Voraus gegangen ist ja wiederum viel (hartnäckige) Hintergrundsarbeit der bestehenden Patientenvereine - der von "vor der Pandemie" und auch der neu dazu gekommenen.
- Runde Tische - Netzwerkarbeit - über Jahre führten schließlich zu einer "Wissenschaftliche Bewertung" des IWiG - über die derzeitige Versorgung von ME-(cfs) Erkrankte...Jahre...die den ME Patienten und Patientinnen nicht mehr zurückgegeben werden können!
Was ist das IGWiG
Das ist eine Stiftung für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Ihr Zweck ist die Förderung von Wissenschaft und Forschung.
Wer finanziert das IQWiG?
Finanziert wird das IQWiG durch Zuschläge für stationäre und ambulante medizinische Behandlungen, also letztlich aus den Beiträgen der Mitglieder aller Gesetzlichen Krankenversicherungen ( GKV ). Die Höhe der Zuschläge legt der G-BA jährlich fest.
Wer beauftragt das IQWiG?
Aufträge darf das IQWiG ausschließlich vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) oder vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) annehmen.
Entscheidet das IQWiG über Kassenleistungen?
Nein. Das Institut erstellt Gutachten in Form von Berichten über den Nutzen und den Schaden von medizinischen Maßnahmen für Patient*innen. Über die Vorteile und Nachteile von Untersuchungs- und Behandlungsverfahren informieren sie in Form von wissenschaftlichen Berichten und allgemein verständlichen Gesundheitsinformationen für die Bevölkerung. "Es geht ihnen um Qualität und Wirtschaftlichkeit."
Das IQWiG trifft dann aber nicht die Entscheidung, ob die Kosten einer Leistung von den Krankenkassen erstattet werden. Das entscheidet allein der G-BA.
Wie kam es nun dazu dass, das IGWiG sich mit ME/CFS beschäftigt hat?!
Viel Networking verschiedener Pat. Vereine – dann:
2020 = Runden Tisch – mit dem BGM und dem BMBF für (ME-CFS - quasi Vorpandemisch)
2021 = In Auftrag gegebene „Aufarbeitung der wissenschaftlichen Erkenntnisse zu ME/CFS" (mit nur schleppender Zusammenarbeit und Nutzung der Expertisen der Patientenvereine und der aktiven Ärzte in diesem Bereich)
Und in den Jahren weitere Zusammenkünfte und "runde Tisch"...hier jeweils laufend dazu: https://lebenszeit-cfs.de/chronologie-mecfs
Mit dabei bei im Prozess des IGWiG
- Die deutsche Gesellschaft ME-CFS
- Nichtgenesen
- Nichtgenesenkids
- LongCovidDeutschland
Sowie Vertreter*innen der Krankenkassen, Rentenversicherung, Reha, G-BA, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), verschiedene Universitätskliniken und unermüdlich Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charité.
Im Rahmen der IGWiG Arbeit dann auch hier – „viel Holprigkeit“:
Und so zeichnete sich bereits im Vorbericht ab, dass weiterhin an alte Denkmuster angeknüpft werden sollten. Die Patientenvereine hatten dann sehr wenig Zeit (wenig Barrierefrei) um mit ihren Stellungnahmen, beim IQWiG noch zu erreichen - dass es wenigstens an manchen Stellen zu Anpassungen kam.
Wie zum Beispiel u.a. hier im Bericht von Fatigatio e.V. und der Stiftung Lost Voices:
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/news_import_fatigatio/2023.06.30_Gemeinsame-Stellungnahme_IQWiG_2023.pdf
Dann die endgültige Veröffentlichung des IQWiG Berichtes 2023
- „Insgesamt kann die gegenwärtige medizinische Versorgungssituation von Patienten mit ME/CFS in Deutschland als problematisch bewertet werden und es gäbe lediglich zwei auf ME/CFS spezialisierte Hochschulambulanzen“….(?!) (Also…eine Erkenntnis nach drei Jahren – und damit weiteren drei Jahren in denen auf diese „Information“ gewartet wurde um dann weiter zu diskutieren (in den Ausschüssen und Anhörungen) ob…es Handlungsbedarf gäbe!
- Für Menschen in den anderen Bundesländern stehen derzeit keine spezialisierten
Ambulanzen/Zentren zur Verfügung. – (Tja, und wer ist jetzt zuständig die einzelnen Bundesländer zu aktivieren?! Wahrscheinlich jede einzelne kleine regionale Selbsthilfegruppe, bestehend aus Erkrankten mit PEM – und auch hier ein Prozess auf Jahre)
https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf
Dazu stellte das IGWiG aber immerhin u.a. fest:
- …“die klinische Relevanz der meisten Aktivierungseffekte bleibt fraglich.“
- Die in den Studien erhobenen Daten seien jedenfalls nicht aussagekräftig genug, um einen Nachteil durch schwerwiegende Nebenwirkungen der GET auszuschließen. Daher ist eine verlässliche Abwägung von Nutzen und Schaden der GET für leicht bis moderat Erkrankte derzeit nicht möglich. Für Patientinnen und Patienten mit höherem ME/CFS-Schweregrad gibt es auch hier keine geeigneten Studiendaten.
(Spätestens seit der EU-Resolution ist das jedoch auch nichts Neues)
Einschub: Dies wurde dann in einem sehr ominöse "Sondervotum" wieder relativiert!
Zwar wird PEM anerkannt und benannt – und es kann auch „kein Nutzen“ von Aktivierung (GET) erkannt werden – fordert aber weitere Studien (!)
Einschub: Wie sollen diese Aussehen bei einer Erkrankung mit dem hauptsächlichen Symptom der Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung?!
Hierzu die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS:
"Aufgrund der Leitsymptomatik von ME/CFS, der Post-Exertional Malaise, sind weitere Studien zu GET, wie vom IQWiG zur Klärung gefordert, aufgrund des massiven Schadenspotentials für ME/CFS-Erkrankte unethisch und dürfen nicht durchgeführt werden."
Alles dazu im Statement der deutschen Gesellschaft für ME/CFS
https://www.mecfs.de/statement-zum-me-cfs-abschlussbericht-des-iqwig
Bei den Kindern und Jugendlichen wird zumindest darauf verwiesen dass:
- Entscheidend ist, dass Lehrerinnen und Lehrer gut über die Krankheit informiert sind. Nur so können sie die schulischen Anforderungen an die Bedürfnisse und Belastungsfähigkeit des Kindes oder Jugendlichen anpassen. (Also die Umsetzung der Teilhabe und Inklusion durch auch für chronisch Erkrankte möglichen Nachteilsausgleiche.)
Gut ist: es wird auf die besondere Situation von Kindern – und Jugendlichen hingewiesen…setzt allerdings voraus, dass den Eltern geglaubt wird..und solche Dinge (und wenn auch nur im Hinterkopf) wie Münchhausensyndrom endlich verschwinden!
Einschub: Und wer übernimmt diese Aufklärung der Lehrkräfte, Schulämtern, Jugendbehörden, Gutachter usw.?! (Die Bundesländer werden hierzu noch immer nicht freiwillig aktiv!)
Auch hier braucht es Netzwerkarbeit der betroffenen Familien selbst (und verbraucht damit auch wichtige Kräfte und Kapazitäten innerhalb der Betreuungs(Pflege)situation ihrer Kinder) und das für jedes Bundesland, jede Stadt, jede Kommune... - hier aktiv vor Allem (aus der Not(wendigkeit) heraus) Nichtgenesenkids e.V.
Aus dem IGWiG wiederum – ergeben sich die "evidenzbasierten Gesundheitsinformationen“ für die Bevölkerung (zu denen hoffentlich auch Ärzte gehören)
Mediziner lassen sich jedoch nur ungern von der Politik oder den Patienten etwas sagen…aber auch wenn die Gesundheitsinfos – noch „Nachbesserungsbedarf“ haben – lässt sich zumindest argumentativ etwas ableiten – was man so nicht mehr komplett (von Ärzten, Behörden oder Krankenkassen) negieren können sollte.
https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html
So bleibt zu hoffen:
- dass ein (Haus)Arzt imstande ist, die verschiedenen Erkrankungen, die von Fatigue begleitet werden können, unterscheiden kann.
- Dass er Impffolgen gegenüber offen ist
- Dass er an entsprechende Fachärzte verweist,
- Dass er sich über die Auswirkungen einer postvirale Erkrankung (eines der möglichen Ursachen von ME-CFS) auskennt.
- Dass er die Kanadischen Konsenskriterien kennt oder sich bei der Berliner Charité mit weiteren Informationen versorgt.
- Dass er POTS und PEM – kennt, dass ihm die Auswirkungen von Dysautonomien bekannt sind und orthostatische Intoleranz mit seinen Folgen – kein Fremdwort ist!
- Dass er bereit ist mit Hilfsmitteln zu unterstützen – und Menschen mit ME/CFS nicht in psychosomatische Rehas schickt oder gar ihre Rehafähigkeit falsch einschätzt.
Und wenn nicht…so bleibt die Frage - wohin kann der Patient sich wenden – auch in Sachen:
Fehldiagnosen und Fehlbehandlung!
Dazu mehr hier unter:
lebenszeit-mecfs.de/sozialgerichtsbarkeit-Beschwerdestellen
lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-psychiatrisierung
Was man „Nutzen“ könnte aus der IGWiG-Veröffentlichung:
Einteilung der Schweregrade, mögliche (virale)Ursachen und Folgen von ME/CFS, PEM (Postexertional Malaise) wird dort auch erläutert in seinen unterschiedlichen Schwereformen und Ausprägungen.
Aber: Kennt der Begutachter in Sachen Rente, Pflege, Schwerbehinderung das auch? Wurden hierzu die Fragebögen, Fortbildungen und Gutachterrichtlinien geändert und angepasst?
Bei Schwerbehinderung: Wird bisher immer noch nur „analog“ beurteilt (Stand 2024)…und wenn der Erkrankte selbst jetzt die entsprechenden medizinischen Formulierungen nicht kennt?!
Und in Sachen Rentenversicherung und Rehabilitation:
Gibt es das „Eckpunktepapier für die medizinische Rehabilitation bei Post-COVID-Syndrom“ (1. Auflage Okt. 2023)
Was ist aber erneut mit ME-CFS…?! Was ist…wenn Covid in den Hintergrund rückt und es wieder andere Namen gibt?!
Hier steht u.a.: „Eine kausale Therapie des Long/Post-Covid-Syndroms steht aktuell nicht zur Verfügung. In mehreren Studien konnte jedoch gezeigt werden, dass vor allem die pneumologische und die neurologische Rehabilitation zu einer deutlichen Verbesserung des Funktionsniveaus und der Lebensqualität geführt haben…"(sollen).
- Die Realität der Betroffenen sieht aber leider ganz anders aus!
Was Rehabilitation betrifft - so spielt auch die BAR eine Rolle. Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation, bestehend aus u.a.:
Träger der gesetzlichen Rentenversicherung
Träger der gesetzlichen Unfallversicherung
Träger der gesetzlichen Krankenversicherung
Bundesagentur für Arbeit – und
die Ministerien für Soziales und Integration der einzelnen Bundesländer bzw. zuständige Ministerien für Arbeit, Gesundheit und Soziales…die genaue Auflistung der Mitglieder des BAR sind hier:
https://www.bar-frankfurt.de/bar-ev/mitglieder-der-bar.html
Auch die Kassenärztliche Vereinigung ist mit dabei - sie unterstehen dem jeweiligen Ministerium der Länder und die Kassenärztliche Bundesvereinigung wiederum ist die Dachorganisation der 17 Kassenärztlichen Vereinigungen. Sie untersteht wiederum der staatlichen Aufsicht des Bundesministeriums für Gesundheit.
Sie vertritt (eigentlich) die vielen Millionen gesetzlich Krankenversicherten in Deutschland und wollen sich (eigentlich) einsetzen für eine "hochwertige medizinische Betreuung."
Neben diesem sogenannten Sicherstellungsauftrag ist ihre Aufgabe vor allem die politische Interessenvertretung der ambulant tätigen Ärzte und Psychotherapeuten: Wenn es um Gesetzgebungsverfahren oder gesundheitspolitische Entscheidungen auf Bundesebene geht, bringt die KBV die Position der niedergelassenen Ärzte und Psychotherapeuten ein. Genauso sitzt sie bei Verhandlungen zum Leistungsspektrum der gesetzlichen Krankenkassen und zur Honorierung der Ärzte immer mit am Tisch.
https://www.kassenärztlichevereinigung
So finden sich bei der Bundesarbeitsgemeinschaft Rehabilitation (BAR) die wichtigsten Stellwerkakteure im Gesundheitswesen zusammen.
Dabei ist bei einer Veröffentlichung der BAR auch zu finden:
- Nicht alle Long COVID Fälle sind rehabilitationsbedürftig, rehabilitationsfähig und/oder haben eine positive Rehabilitationsprognose als Voraussetzung für die Durchführung einer medizinischen Rehabilitation.
Weiter steht hier:
Long COVID ist (sei) eine vergleichsweise „junge“ Krankheit. Es fehlt nach wie vor langjährige Evidenz bezüglich der gesundheitlichen Langzeitfolgen von COVID-19.
Remember: Was genau ist jetzt hier LongCovid…kommt ein Erkrankter nach mehr als 3 Monaten oder 6 Monaten zur Reha und hat nach wie vor Beschwerden und Einschränkungen – hat er schon zumindest ein PostCovid. Erfüllt er dann noch die kanadischen Konsenskriterien (die auch u.a. bei der Berliner Charité hinterlegt sind) samt PEM - dann ist es wohl schon die schwerste Form von PostCovid...nämlich....ME(cfs) - Myalgische Enzephalomyelitis...eine übrigens überhaupt nicht neue Erkrankung!
Zudem werden auch hier die Bedarfszahlen weiter unter den Tisch gekehrt und verwässert, so dass auch hier eine wirkliche Nutzung in Form "wissenschaftliche" Auswertung auf für spätere Studien kaum realisierbar sein wird.
Postinfektiöse Erkrankungen sind im Übrigen nicht „neu“! Und…warum werden dann die PostCovid Ambulanzen der „ersten Stunde“ wieder geschlossen oder ihre Förderung eingestellt?! Wie auch bei ME-CFS geht hier so viel Wissen und Expertise verloren!
Und ein weiteres wichtiges Stellwerk sind natürlich die Mediziner *innen selbst + die Ärztekammern mit ihrer Bereitschaft für Fortbildungsangeboten.
Dazu noch die jeweiligen Fachgesellschaften in Sachen Leitlinienerstellung – noch immer ist ME-CFS nur in jeweiligen Unterpunkten zu finden. (Aufgrund der Tatsache, dass ME-CFS eine multiorganische Erkrankung ist - gibt es auch die "eine" Fachrichtung nicht, die sich hier zuständig fühlt...und so wird sie bis jetzt weiterhin hauptsächlich von den Psychologen und Neurologen "eingenommen".
Hier mehr zum:
Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland - kurz AWMF
AWMF: https://www.awmf.org/die-awmf.html
Die AWMF ist das Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland. Hier werden die medizinischen Leitlinien für verschiedene Erkrankungen und damit Empfehlungen für Ärzte mit deren Umgang erstellt und veröffentlicht.
Aber es gibt auch kritische Ansatzpunkte hinsichtlich der Neutralität der AWMF:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/70038/Diskussion-um-Neutralitaet-Medizinischer-Leitlinien
Während bei der Erstellung der PostCovid Leitlinie durchaus verschiedene Fachgesellschaften beteiligt waren - findet diese "Interdisziplinarität" bei ME-CFS weiterhin nicht bis kaum statt!
Übrigens: Bei den aus den IGWiG abgeleiteten Gesundheitsinformationen für die Bürger, steht u.a.:
Mögliche Hilfen im Alltag sind:
- Barrierefreie Gestaltung der Wohnung
- Hilfsmittel wie Rollstühle oder Gehhilfen
- Ärztliche Hausbesuche oder Krankentransporte und pflegerische Unterstützung
Und auch:
- Haushaltshilfen
- Erwerbsminderungsrente
- Unterstützung bei der Kinderbetreuung
Nachteilsausgleich für Schule, Ausbildung und Studium
https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html
Oftmals werden diese Hilfsmittel jedoch von den Krankenkassen oder den Ärzten selbst nicht mitunterstützt und genehmigt!
Warum wird also nicht die Basis geschaffen mit umfassenden Aufklärungskampagnen für:
- Gutachter und Behörden, die Erkrankung besser einordnen zu können – damit es überhaupt zu Versorgungsleistungen kommen kann
- Berücksichtigung von PEM bei der Reha - sowie flächendeckend (hilfreiche) Rehabilitationskonzepte für an ME-CFS-PostCovid Erkrankte?
- Mehr Wissen zu symptomorientierter und individuellen Behandlungsmöglichkeiten
- Die Krankenkassen, so dass diese auch dazu angehalten werden Hilfsmittel zu genehmigen und im besten Falle die Betroffenen selbst über diese Möglichkeiten aufklären?!
Weitere Fragen die sich stellen wie:
- Warum wird ME(cfs) noch immer nicht beim GdB und beim Pflegeantrag adäquat abgebildet?!
- Warum fehlen noch immer diese Aufklärungskampagnen zur Ermöglichung medizinischer und sozialer Teilhabe für alle an ME Erkrankte jeglicher Ursache - vor - während und nach der Pandemie?!
- Warum fehlt die Aufforderung an die Bundesländer - universitäre Strukturen und Anlaufstellen zu schaffen
- Wieso müssen die Erkrankten selbst, ihre Organisationen und Unterstützer*innen immer noch Gelder für Forschung sammeln?!
Denn – leider: Der Kampf geht weiter…in den Köpfen der Mediziner*innen auf dem Rücken der Betroffenen
Wird es auch weiterhin so bleiben, dass der Bund auf die Länder und die Länder auf den Bund als zuständige(r) Akteur(e) verweist?!
Wie auch bei der jährlich stattfindenden Gesundheitsministerkonferenz (GMK) zu sehen war.
Die GMK ist eine Fachministerkonferenz, der jeweils amtierenden Gesundheitsminister*innen und Senator*innen der Bundesländer. Sie dient der Zusammenarbeit und der Koordination der Länderinteressen in gesundheitspolitischen Fragestellungen.
Und 2024 stand ME-CFS oder PostCovid noch nicht einmal mehr auf der Tagesordnung!
Bei der GMK in Bad.Würt im Jahr 2023 wurde noch "der Bund dazu aufgefordert etwas zu tun"...das war aber auch schon Alles!
📌Wie lange wollen sich die Bundesländer noch vor ihrer Verantwortung und vor Allem vor ihren Zuständigkeiten drücken?
Die Zukunft wird zeigen
ob all diese Stellschrauben der Gesundheitspolitik und der Akteure im Gesundheitswesen sich so zusammenfügen werden, dass ME-CFS-Erkrankte tatsächlich medizinische und soziale Teilhabe in Deutschland erhalten!
ob es endlich zu einer Beendigung der noch immer andauernden Stigmatisierung, Abwertung und Ignorieren der Lebenswelt der Betroffenen und ihren Familien kommt!
und zwar unabhängig der Ursache wie des Zeitpunktes der Erkrankung
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Warum...ist die schwere neuroimmunologische Erkrankung - Myalgische Enzephalomyelitis, die seit 1969 in der WHO auch so gelistet ist...eigentlich überhaupt ein derartiges Politikum?!
! Den Preis dafür, müssen jedenfalls die Erkrankten und ihre Familien bezahlen !