ME-dizinische Paradigmen und politische Vorgaben

und die schwerwiegenden Folgen für an ME-CFS (analog natürlich auch MCS) Betroffenen!

 

...wird dieses Szenario - in nicht allzu ferner Zukunft der Vergangenheit angehören?!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In der Antwort der Bundesregierung auf eine kleine Anfrage im Mai 22 zum Handlungsbedarf für die Situation der ME/CFS Betroffenen in Deutschland - wurde - darauf verwiesen, dass:

 

  • Dass das Krankheitsbild ME/CFS zwischen Ärzteschaft, Wissenschaft und Betroffenenverbände „intensiv diskutiert“ werde.

    (Das bedeutet in der Realität: die Betroffenenverbände und Erkrankten versus Wissenschaft und Ärzteschaft...seit Jahrzehnten - ignoriert und abgewertet - fehlgedeutet - und kein wissenschafliches, medizinisches (bis auf wenige Ausnahmen) oder politisches Interesse - für eine Erkrankung - die nicht in das bestehende Gesundheitssystem/Denken passt) - siehe dazu...lebenszeit-cfs.de/gesetzt

 

  • Dass es keine eigene Leitlinie gibt – auch aufgrund „fehlender wissenschaftlicher abgesicherter und verbindlicher diagnostischer Kriterien“
  • Daran arbeite aber das IGWig…(Veröffentlichung 2023)
  • Behandlungsformen sind „vielgestaltig“ und kaum evaluiert
  • Ein Problem – fehlende medizinische Leitlinie:
  • Laut Bund tragen medizinisch wissenschaftliche Fachgesellschaften den Stand der Erkenntnisse zur Diagnostik und Behandlung von Krankheiten zusammen.
  • Dies erfolgt insbesondere durch die Erstellung „hochwertiger, evidenzbasierter medizinischer Leitlinien“ (lt. Antwort kl.Anfrage Bund Mai/22)

dserver.bundestag.de/btd/20/017/2001796.pdf

Damit tut sich aber Deutschland sehr schwer, während es für Long-Covid zeitnah und mit verschiedenen Fachgesellschaften es recht schnell eine eigene Leitlinie gab…verbleibt bisher ME/CFS in neurologischer und psychiatrischer Hand. Inwieweit diese eine postvirale Erkrankung beurteilen können - entzieht sich etwas meiner Vorstellung zu "hochwertigem und wissenschaftlichem" Vorgehen.

Ein weiterer Hinweis in der Antwort des Bundes

Im nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatalog der Medizin (NKLM) steht wohl etwas zu ME/CFS…aber was genau eigentlich?

Zuständig wiederum was aus dem Lernzielkatalog gelehrt wird, sind die Länder und dort die medizinischen Fakultäten.

Immerhin:

Ein sehr wichtiges Projekt derzeit: mit der Uni München und der Charite – das Erstellen eines klinischen Registers mit  Biodatenbank zum Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis zu etablieren. Und auch deren Auswertung der epidemiologischen und klinischen Daten.

Aber es sind bisher noch sehr wenige medizinische Fakultäten – die offen einen neuen Blick auf ME/CFS werfen…dringend notwendig wären hier…verschiedene Fachdisziplinen…oder der Blick in umliegende Länder und ihren Veröffentlichungen (siehe u.a. die NICE Guidline)

 

Im neuen Koalitionsvertrag vom 24. November 2021 - stehen wichtige Schritte zur Verbesserung bzw. Aufbau einer Versorgungsstruktur zu ME-CFS - und Long-Covid.

www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:


Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.

Hier der Koalitionsvertrag (S.83)

www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html

Der Koalitionsvertrag für die neue Bundesregierung wurde am 24.11.2021 von SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt.

  • Die Politik hat seit Jahren gesagt, dass sie sich nicht in die Fort-und Ausbildungen der Ärzte einmischt! Und dass es keinen Mangel in der Versorgungsstruktur von ME/CFS Erkrankten gäbe.

 

Nun gibt es die EU-Resolution von 2020

+ den Koalitionsvertrag von 2021

 

…mit dem Impuls eine Versorgungsstruktur für ME/CFS Betroffene aufzubauen – das heißt aber auch…dass die Ärztekammern sich bewegen sollten – ihren Medizinern/innen eine entsprechende Aus/Fortbildung zu erhalten…dass Krankenkassen bereit sind – entsprechende bisherige unterstützende Behandlungen abzurechnen – u n d dass es eine eigene mediz. Leitlinie gibt – samt Anpassung anderer Leitlinien – wie die der Sozialbegutachtung u.a.

U n d noch viel Überzeugungsarbeit – veraltete und festgefahrene Paradigmen zu verlassen.

 

 

Weiterer wichtiger Impuls im Jahr 2021:

Die Petition 122600 an den Deutschen Bundestag - „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“ wurde von über 93.000 Unterstützer mitgezeichnet!

 

Die Millions-Missing-Aktion von 2021 - in der Bundesweit alle Länderregierungen angeschrieben wurden - nahm das Thema etwas weiter an Fahrt auf (aber eben leider nicht als Selbstläufer nach der EU-Resolution) - weiter bleibt es bei den aktiven Selbsthilfevereinen und Betroffenen - sich das einzukämpfen - was das europäische Parlament als notwendig erachtet!

Im Ergebnis gab es aktive Landesregierungen - wie zuvor schon Bayern oder Niedersachsen - aber auch andere wie Hessen und Bad-Würt...die keine Notwendigkeit für eine Veränderung (bisher) sehen. (Details dazu hier unter...lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

Aber noch immer gilt leider:

millionsmissing.de/2019/10/17/veraltetes-wissen ...CFS-ME - Veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung, unterstützt von Frau Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen + Patienteninitiativen.

 

...weiter unten im Text grundlegende Gedanken zu ME-dizinische Paradigmen

 

 

Das EU-Parlament sah bereits (Juli 2020), im Gegensatz zu der damaligen deutschen Bundesregierung: Ein hohes Risiko sozialer Ausgrenzung von ME/CFS Betroffenen.

 

Und wünschte daher dass:

  • Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung um damit Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.
  • Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;

 

Weichen sie nun auf – die Paradigmen?

...es gab ein paar erste Projekte und auch etwas mehr Antrieb für Forschung

Hier setzten sich die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten* des Bundes zusammen.

Wird nun das Projekt vom Bundesministerium für Gesundheit 2021 zur:

"Aufarbeitung der aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstandes zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)" eine Veränderung bringen?

https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html

Es wird auf jeden Fall noch dauern - denn auch im Juni 21 - sagt die Bundesregierung auf die Nachfrage zur Umsetzung der EU-Resolution -...man warte auf die Ergebnisse des IQWiG Projektes (ist auf drei Jahre ausgelegt!!!!)

 

  • Auf der medizinischen Seite – könnte - die NICE Guidline, die nach einer Pausierung (?) endlich veröffentlicht wurde sich auf deutsche Leitlinien auswirken.

    Ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.

    Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen können.

    Und hier zusammengefasst Beiträge vom ME-CFS-Portal:

    www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie

Diese könnte sich wiederum maßgeblich auf die Aktualisierung der Müdigkeitsleitlinie im Herbst 2021 auswirken.

Die – obwohl nicht die einzige in der ME/CFS als Unterpunkt zu finden ist – doch leider noch immer sehr bedeutsam zu sein scheint.

Auch wenn die Ärztekammern sich in Sachen Fortbildung nicht bewegen – so tun es doch einzelne Medizer;innen

So gab es im Februar 21 eine Online Einführung in Sachen ME/CFS von der Berliner Charite – die gut besucht war.

 

Vermehrt wird die postvirale Position diskutiert - da viele Betroffen Antikörper aufweisen wie zum Beispiel auf EBV und in Deutschland zunehmend Long-Covid-Patienten auftauchen. Hier wird befürchtet - könnte sich ein ME/CFS oder zumindest Fatigue entwickeln.

 

In medizinischen Leitlinien spiegelt sich medizinische Denkweise wieder. Im Falle von Myalgische Enzephalomyelitis, ist diese leider immer noch sehr rückwärts gewandt. Hier spiegelt sich die Erfahrungswelt der Betroffenen wieder, die weder Anerkennung noch adäquate Behandlung erfahren. Außer der Müdigkeitslinie (die weiter unten noch behandelt wird) - gibt es noch andere richtungsweisende Leitlinien - die wiederum Grundlage für Diagnostik der Ärzte und Begutachtungen sind.

 

So gehören auch folgende Leitlinien dringend verändert und angepasst!

 

  • S3-Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nichtspezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden

    Dabei steckt hinter dem Begriff „funktionellen Körperbeschwerden“ im Prinzip noch immer das Gedankengut zur somatoformen Störung. Der Begriff gilt aber jetzt als „anwenderfreundlicher“. In dieser Leitlinie wird CFS eine ausgeprägte somatoforme Störung genannt!

    Unterschwellig aber auch direkt werden dem Patienten aufrechterhaltende Faktoren zugeordnet.

    In der Leitlinie wird darauf hingewiesen dass…"diese" Patienten oft ein „ausgeprägtes Schon-und Vermeidungsverhalten (Bewegungsangst, Bewegungsvermeidung) aufweisen und dies zu Dekonditionierung führen kann.

    Solange dies aber die Grundlage ärztlichen Handelns abbildet und dafür sind solche Leitlinien gedacht…wird es schwierig mit einer Änderung herkömmlichen und den CFS-ME Betroffenen hoch schädlichen Verhaltens.

  • S3-Leitlinie: Nationale Versorgungsleitlinie Unipolare Depression. Diese bezieht sich auch u.a auf "somatoforme Störungen"...und begründet, indem sie Depression und ME/CFS nicht differenziert, körperliche Aktivität und Psychopharmaka als die Therapien der Wahl. Die Folgen von beiden Methoden sind jedoch bei einem Menschen mit geschwächten Entgiftungssystem und Energiesystem nicht zu verantworten! Zudem hat dies oft zur Folge, dass keine weitere Diagnostik mehr vorgenommen wird.

 

Eigentlich entsprechen solche Leitlinien für die Ärzte "dem neuesten Stand der Wissenschaft". Es ist aber leider oft nicht zu erkennen, dass auch andere Ansätze wie die der Mitochondrienmedizin, Zellstoffwechsel, Darm, Viren, Auswirkung toxischer Stoffe...und andere (Umweltmedizin) nicht hinzugezogen werden. Von dem Wissen, bestehender Patienteninitiativen ganz zu Schweigen.

 

Wie ist das zu erklären? Liegt das an einer gewissen Trägheit von institutionalisierten Gruppierungen und damit der Scheu zuzugeben, Wichtiges in der Vergangenheit übersehen zu haben? Bleibt darum lieber "alles wie es ist"?

 

...oder einfach nicht lohnend (von der Kasse nicht übernommen) und daher nicht interessant?

 

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist z.Bsp. das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er

bestimmt was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ in der Gesundheitsversorgung ist - also:

 

  • der Gemeinsame Bundesausschuss entscheidet, welche Leistungen die Krankenkassen bezahlen. Und lenkt damit eindeutig das Interesse und das Spektrum der Ärzte. (Mehr zu G-BA weiter unten)

  • er bestimmt auch welche Therapieformen übernommen werden
  • Personaluntergrenzen
  • Medikamente und Diagnostik...u.a.

 

Es sind also mehrere Faktoren die ineinandergreifen...und die ME/CFS oder auch MCS durch ihre Eigenart auf den Kopf stellt.

 

  • Es gibt Gruppierungen wie dieser Bundesausschuss - in dem lediglich die Leistungserbringer und die Krankenkassen ihre Entscheidungen treffen und in Folge politischer Vorgaben - Patientenorganisationen kein Stimmrecht haben! Also die Experten verschiedener Krankheitsszenarien bleiben gewollt außen vor!

  • Es gibt Leitlinien der Ärzteschaft - die beim Durchlesen den schreckhaften Gedanken zurücklassen - dass die Einstellungen im Bereich Psychosomatik medizingeschichtlich noch nicht auf dem neuesten Stand sind und irgendwie auch nicht dahin wollen.

 

  • Es gibt keine wirkliche Zusammenarbeit unterschiedlicher Disziplinen - und neuester (vielleicht auch unbeliebter) Erkenntnisse - indem verschiedene Bereiche miteinander verknüpft werden; wie das Immunsystem, den Stoffwechsel, das Zellsystem, der Darm, die Mitochondrien, Viren, Bakterien, Pilze, massive Mangelerscheinungen durch gestörte Darmflora oder Leaky-Gut oder anderes, toxische Einflüsse auf das gesamte Organsystem...Veränderungen im Hormonsystem...usw... (Literatur, Forschungsergebnisse, auch aus dem Ausland, gibt es dazu genug...)
  • Von der weiterschädigenden Diskriminierung, die viele Erkrankte so erleben müssen, ganz zu schweigen.


  • Und im Gegensatz zu den wiederkehrenden politischen Antworten..."die medizinische Versorgung ist ausreichend"...ist diese in keinster Weise ausreichend und genau wie die Pflege-und Versorgungssituation der Betroffenen, mehr als prekär!

 

Und ja - es gibt sie, die Ärzte, die versuchen die Zusammenhänge und Abläufe im Körper zu verstehen und mit den Betroffenen einen Weg zu finden...so gut wie alle...privat zu bezahlen! Die Krankenkassen übernehmen hier keine Untersuchungs oder Laborkosten! (siehe auch lebenszeit-cfs.de/gesetzt .... - und in den Fallpauschalenabrechnungen (DRG) findet sich so eine Multisystemerkrankung nicht wirklich abgebildet.

 

Also ich frage mich...wie sollen diese Kreisläufe unterbrochen werden??? Bisher ME und MCS leugnete Ärzte müssten ja erkennen, dass seit Jahrzehnten ein Großteil der Patienten fehl behandelt wurde!!! Allein wenn man liest, wie mit somatoformen Störungen - also in der Kommunikation mit dem "schwierigen Patienten"..."der die Diagnose der Ärzte nicht annimmt" oder Ärztehopping „betreibt“… weil er seiner inneren Wahrnehmung folgend die psychiatrische Diagnose anzweifelt, umgegangen werden soll (siehe Leitlinien - Umgang mit Patienten mit nichtspezifischen und somatoformen Körperbeschwerden) -...frage ich mich, wie da eine Öffnung für die Thematik ME oder MCS stattfinden soll! Im Übrigen sind Schwerstbetroffene dazu gar nicht mehr in der Lage, sie "verschwinden" einfach aus dem medizinischen System.

 

Das Räderwerk, einer grundlegenden Veränderung, bleibt aber zäh, solange:

 

  • Die Politiker (in Deutschland) sagen das ist Sache (also die Weiterbildung der Ärzteschaft) der Ärztekammern...sie mischen sich da nicht ein. Während im Europaparlament - andere Abgeordnete der Ansicht sind, dass die Politiker auch eine Verpflichtung haben, in eine Richtung zu weisen und mehr öffentliches Verständnis und Anreize für das Thema zu geben

    Denn sonst bleiben, wie die Niederländerin Evelien Van Den Brink, selbst vor dem Europäischen Parlament in ihrer Rede es beschreibt...die Betroffenen unsichtbar...weil keiner hinschaut!

  • Die Eigenwahrnehmung des Patienten (beim Kontakt mit dem Arzt) - wie die Stimmen der Patienteninitiativen, nicht maßgeblich mehr Gewicht bekommen und weiterhin hier angesammeltes und wertvolles Wissen ignoriert wird.

  • Auf nicht reformierte und politisch ausgelagerte Gremien, wie der G-BA, das alte Räderwerk am Laufen gehalten wird. Es scheint hier, noch immer, um den Erhalt alter medizinischer Paradigmen zu gehen. Das Ganze in Kombination mit den Folgen rein ökologischem Marktdenkens über die medizinische Versorgung und damit die Lebensqualität der Patienten (und ihrer Familien) in Deutschland.

  • Wissenschaft wird vorwiegend von Investoren unterstützt - staatliche Förderungen sind hier ausbaubar - denn so bleibt Wissenschaft beeinflussbar und Erkrankungen - die nicht rein medikamentös behandelbar sind oder scheinen - entwickeln keinen Anreiz in der Forschung.

 

In fast allen Anfragen bezüglich ME-CFS aber auch MCS steht als Antwort: die medizinische Versorgung ist ausreichend...und es gäbe nicht genügende Fälle. Es gibt aber auch keine Stelle wo solche Zahlen gesammelt werden.

  • Bei der Krankenkasse tauchen sie kaum auf...da die meist behandelnden Ärzte private Abrechnung stellen.
  • In den Krankenhäusern tauchen sie nicht auf...weil sie dort entweder unter einer anderen Diagnose gemeldet sind oder weil das kein Ort ist...an dem die Betroffenen überhaupt auftauchen.
  • Für die Renten-und Pflegeanträge werden oft die Nebendiagnosen verwendet.
  • Inwieweit die Erkrankung in den DRG´s abgebildet ist weiß ich nicht...falls nicht oder nicht ausreichend, wird sie auch nicht von den Krankenhäusern benutzt, da sie das dann nicht abrechnen könnten.

 

Laut der Sprecherin für Gesundheitspolitik; "ist jedoch CFS zwar als Krankheit des Nervensystems klassifiziert, wird aber anscheinend in den Leitlinien der Deutschen Rentenversicherung immer noch als psychische Störung geführt." (August 2019)

Das führt zwar dann zur Rentenanerkennung aber leider auch zu fehlgeleiteten und weiter schwerschädigenden Therapie- oder Rehaempfehlungen!

 

Ob sich etwas ändert? Zumindest gibt es seit einiger Zeit immer mehr Initiativen - die in der Zusammenarbeit mit den einzelnen "Stellwerken" versuchen, dem Ganzen eine andere Richtung zu geben.

 

 

Es gibt jetzt eine Verlinkung im Navigationssystem, des Robert-Koch-Instituts. (Oktober 2019)

www.rki.de/DE/Content/GesundAZ/M/ME_CFS/ME_CFS_inhalt.html

So wird außer auf die Müdigkeitsleitlinie auch auf die Berliner Charite verwiesen - die einzige Anlaufstelle für CFS-ME Betroffenen in Deutschland (außer für Kinder die Uniklinik in München) - hier wird vor Allem auf ein postinfektiöses Fatigue geforscht.

 

Das Robert Koch-Institut (RKI) ist ein Bundesinstitut im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit. Das RKI ist die zentrale Einrichtung der Bundesregierung auf dem Gebiet der Krankheitsüberwachung und -prävention. Seine Kernaufgaben liegen in der Erkennung, Verhütung und Bekämpfung von Krankheiten. Zu den Aufgaben gehört der generelle gesetzliche Auftrag, wissenschaftliche Erkenntnisse als Basis für gesundheitspolitische Entscheidungen zu erarbeiten.

Allerdings wird auch weiter auf die leidige Müdigkeitsleitlinie verwiesen - in dem CFS - hier als Chronisches Müdigkeitssyndrom beschrieben u.a. solche Worte zu finden sind: "Ein sich über Wochen hinziehender organischer Abklärungsprozess kann bis zu seinem Abschluss bei Patienten/innen die Überzeugung fixieren, dass doch eine verborgene körperliche Krankheit als Ursache vorhanden sein muss..." Auch wird darauf verwiesen, dass es keine Belege gäbe, die die Einwände der bestehenden Patienteninitiativen - in Sachen Folgen von Aktivierungstherapien und Berücksichtigung eines der Hauptmerkmale von PENE, bestätigen.

 

Das EU-Parlament sieht, im Gegensatz zu der der deutschen Bundesregierung: Ein hohes Risiko sozialer Ausgrenzung von ME/CFS Betroffenen. (Juni 2020)

 

Und wünscht daher dass:

 

  • Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung um damit Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.

  • Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;

 

Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html

Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

 

In Deutschland verbleibt aber zunächst die Situation so, dass die Faktoren noch überhand haben, die keine Änderung der Situation, der medizinischen Versorgung und der Anerkennung der betroffenen ME-CFS oder MCS Patienten, wirklich zulassen.

...dies hat sich 2020-2021 massiv geändert - durch Long-Covid - und die stete Arbeit der Patienteninitiativen und Betroffenen - ist da Thema in den Medien präsent und bei ein paar aktiven Politiker/innen auch angekommen

#singnformecfs

 

 

Verbleibt nur die Hoffnung, dass nun wirklich konkrete Schritte - vielleicht noch nicht gegangen - aber doch in die Wege geleitet werden!

Übrigens:

 

...bewegt sich auch etwas in Sachen Umweltmedizin. Denn selbst das Robert-Koch-Institut stellt nun (2020) entgegen der jahrelangen Antworten der Bunde-und Landesregierungen fest: Die Versorgungssituation von umwelterkrankten Menschen in Deutschland ist unzureichend!

www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/UmweltKommission/Stellungnahmen_Berichte/Downloads/stellungnahme_versorgungssituation.pdf?__blob=publicationFile

 

Was im Umkehrschluss bedeutet - auch hier werden die Betroffenen allein gelassen, fehl- oder gar nicht behandelt und in den sozialen Systemen (Rente, Behinderung usw.) nicht adäquat berücksichtigt!

Aus: Bekanntmachung des Robert Koch-Instituts-Umweltmedizinische Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in DeutschlandStellungnahme der Kommission Umweltmedizin und Environmental Public HealthBundesgesundheitsbl 2020 · 63:242–250https://doi.org/10.1007/s00103-019-03074-x© Springer-Verlag GmbH Deutschland, ein Teil von Springer Nature 2020

 

Die Kommission des RKI bemängelt konkret dass:

  • Nach wie vor –eine Zuschreibung der Erkrankung in den psychischen Bereich stattfindet und so keine umfassende umweltmedizinische, allergologische und/oder toxikologische Abklärung getätigt wird.

  • Es wird gesehen, dass eine frühzeitige umweltmedizinische Versorgung maßgeblich dazu beitragen könnte, zielgerichtete Diagnostik in die Wege zu leiten, um Leidenswege zu verkürzen und ggf. einer sekundären psychischen Belastung vorzubeugen.

 

Wird dieses Umdenken - sich durchsetzen? Ist das "Getriebe zu zäh" und die "Stellwerke zu viele"? Wird es untergehen - im Rahmen der "anderen Zeiten" von Corona oder gar durch diese belebt?!

 

Anbei noch einen Einblick - in eines dieser Stellwerke - der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)

 

  • ...lt. der Fatigatio - Sommer 2020 - ist der Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME) Fatigatio inzwischen bei der G-BA - dabei - was Mitberatungs-und Antragsrecht betrifft. Die Benennung CFS kommt noch aus früheren Jahren - und wird auch lt. Fatigatio der Erkrankung nicht gerecht - ME - Myalgische Enzephalomyelitis - ist der spezifischere Begriff - aber im deutschen Raum (bis jetzt) nicht so gebräuchlich. Ein Fatigue - wiederum - kann auch als Folge anderer Erkrankungen entstehen.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen

Über 70 Millionen Menschen sind in Deutschland gesetzlich krankenversichert. Sie haben eigentlich Anspruch auf eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Gesundheitsversorgung. Welche Aufgaben wiederum der G-BA hat setzt der Gesetzgeber im SGB V fest.

Bei der Bestimmung aber dessen, was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ im Einzelnen heißt, spielt der der G-BA eine zentrale Rolle. Er legt fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) im Einzelnen übernommen werden.

Folgende Vereinigungen und Verbände sitzen im G-BA

 

  • Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)
  • Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung (KZBV)
  • Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und
  • Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband)

 

Leider besitzen in der G-BA nach wie vor die Patienteninitiativen kein Stimmrecht. Dies könnte vom Gesetzgeber geändert werden.

g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/patientenbeteiligung

Auch die Akteure des Pflegewesens haben kein Stimmrecht! Obwohl dies zumindest das Bundesland NRW einforderte.

Die zugelassenen Patienteninitiativen haben lediglich Mitberatungs-und Antragsrecht. g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/patientenbeteiligung

Die Deutsche Stiftung Patientenschutz wollte auch im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mitreden. Sie wollte dort die Interessen der Schwerstkranken, Schwerstpflegebedürftigen und Sterbenden vertreten. Das Bundesgesundheitsministerium lehnte einen entsprechenden Antrag allerdings ab.

www.mags.nrw/pressemitteilung/tag-der-pflege-2019

 

Das heißt der Gemeinsame Bundesausschuss entscheidet, welche Leistungen die Krankenkassen bezahlt.

 

Nutzt etwa ein niedergelassener Arzt eine Therapie, die der G-BA nicht genehmigt hat, übernimmt die Krankenkasse keine Kosten. Patienten sollen nur solche Behandlungen bekommen, die der G-BA gut heißt.

 

  • Auch hier…der G-BA ist eine gesetzlich initiierte Vereinigung…die Politik gibt das Gesundheitswesen ab - ohne Mitspracherechte der Patientenorganisationen !!!! Er übt hier so gut wie keine Wächterfunktion mehr aus. (Vermeidung von Lobby-Ärger???)

 

Also:

Viele Politiker fühlen sich nicht zuständig, Ärzte folgen Leitlinien (ich sehe das gerade bildlich vor mir...wie sie diesen Linien folgen...oft den immer gleiche Linien..und die Ärzte die anders denken - außerhalb dieser Linien - befinden sich auf unsicheren Pfaden und werden auch nicht finanziert...auch das hat Lenkungscharakter - auch der Umgangston in solchen Leitlinien...genauso wie die Sprache die verwendet wird...

Ich konnte kleine Anfragen, von aktiven Politikern, in Sachen CFS und MCS bereits aus dem Jahr 1996 finden! Das ist jetzt über zwanzig Jahre her!!!!

dipbt.bundestag.de/dip21/btd

Das lasse ich jetzt mal kommentarlos so stehen!

 

Weitere, ergänzende Gedanken, in Sachen Ökonomisierung des Gesundheitssystems und Folgen für ME-CFS und MCS-Betroffene hier unter:

lebenszeit-cfs.de/gesetzt

 

 

Daher einen großen Dank an die Initiativen und Patientenvereine, die sich seit Jahren darum bemühen, an diesen Stellwerken zu drehen und eine Bewusstheit zu schaffen, dass es ME/CFS und auch MCS gibt! Dass die "verschwundenen" Menschen - die Betroffenen und ihre Familien sichtbar werden und dass sie natürlich ein Recht auf medizinische Versorgung und Anerkennung haben! Es sollte doch auch den Politiker/innen wichtig sein, diese Erkrankung zu erforschen an denen zunehmend Teile der Bevölkerung, auch viele der jungen Generation, leiden und damit Neuerkrankungen und schwere Verläufe präventiv vorzubeugen!

 

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/chronische-krankheit-mecfs-betroffene-fordern-einen-runden-tisch-in-deutschland-li.89592(28.06.20)

https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/chronisches-fatigue-syndrom-lichtblick-fuer-zwei-millionen-me-cfs-patienten-in-europa/25957826.html

 

Hier eine Auflistung von Informations-und Beratungsstellen für Betroffene, Angehörige und Ärzte


 

Infos-CFS-ME

Infos-MCS

Infos-EHS

 

Illustration v. L.B