ME-dizinische Paradigmen und politische Vorgaben

und die schwerwiegenden Folgen für ME-CFS Betroffene!

 

Vor Jahrzehnten mag ein Arzt noch hätte sagen können…“er kenne die Erkrankung nicht“…und käme dann zu der seltsamen (wissenschaftlichen?!) Schlussfolgerung,…“weil er die Erkrankung nicht kenne und es sich um viele (ihm unbekannte) Symptome handle…dass es sich um eine psychiatrische oder psychosomatische Erkrankung handeln "müsse".

Inzwischen kann das eigentlich kein Arzt mehr sagen; und wenn doch gäbe es genug Quellen sich zu informieren! Leider sieht die Realität dahingehend noch anders aus!
Tatsächlich stellt sich die Frage; wie eines Tages mit dieser sehr dunklen Seite der Medizingeschichte, dass Menschen, Kinder-und Jugendliche, Familien + pflegende Angehörige derart im Stich gelassen werden, herabgewürdigt und massiv dadurch körperlich -durch unterlassene oder falsche Behandlungen - geschädigt werden, von den seelischen und psychischen Wunden ganz zu schweigen, rückblickend umgegangen wird.

Wer Einblicke in das persönliche Erleben eines ME(cfs)Erkrankten im Gesundheitssystem - im direkten Kontakt mit den Ärzten haben möchte hier:

https://www.mecfs.de/erfahrungen-von-mecfs-kranken-im-gesundheitssystem

https://www.viph-public-health.de/forschungsprojekte-me-cfs-2022/forschungsergebnisse

Damit stellt sich die Frage; Was sind das immer noch für (Denk)Strukturen für Medizinische -Paradigmen?!

-Und wir sprechen wir hier vom Reden, Denken, Sitzen, Gehen, + Verarbeitung von normalen Sinnesreizen wie Licht und Geräusche! -

Solange können weder Ärzte noch Politiker und andere Gesundheitsakteure bis jetzt noch weder vom Patientenschutz noch von Patientensicherheit sprechen!

Hier ein weiteres Beispiel über diesen, ja man kann schon sagen "Kampf" in der medizinischen Welt...und inzwischen auch unter den Mediziner*innen selbst!

 

Siehe dazu die Recherche von dem Journalisten Martin Rücker über das Vorgehen der Cochrane-Organisation

„ME/CFS: Neuer Streit um potenziell schädliche Aktivierungstherapie erschüttert Cochrane-Netzwerk“ (30.01.2025)

Hier kam es zu einer überraschenden Absage einer neuen, aktualisierten Übersichtsarbeit zur Bewegungstherapie bei ME(cfs), die eigentlich seit langem geplant war!

Für Gesundheitsfachleute ist Cochrane eine Institution bestehend aus einem internationales Netzwerk aus Forschenden und praktizierenden Medizin-Expert:innen, das mit seinen Publikationen so zahlreiche Entscheidungen im Gesundheitswesen vorbereitet.

Unter anderem geht es hier auch die Frage:

  • Welche Nutzen und Risiken eine bestimmte Therapie bei einer Erkrankung hat und wofür es noch an Belegen fehlt.

Wie auch in Sachen „Bewegungstherapie-Aktivierungstherapie“ bei der schweren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis und deren Hauptsymptom – der Postexertionellen Malaise!

So wurde hier unter nahezu seltsamen Umständen die bereits vor Jahren angekündigte Neufassung eines veralteten Reviews  im Dezember 2024 plötzlich abgesagt!

Mehr und ausführlich hier im Artikel von Martin Rücker vom Jan. 2025 bei Riffreporter:

https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-cochrane-aktivierungstherapie-get-pace-exercise-bewegung

 

Nach all den Jahr(zehnten) reicht es nicht mehr zu sagen..."wir wissen zuwenig"...nein...es gibt genug Wissen und Expertisen um bereits durch das Verhindern von Fehldiagnosen + mit der Folge dann von falschen und schädigenden Therapie-Behandlungs-und Untersuchungsentscheidungen, die Patienten wenigstens nicht weiter zu schädigen.
Hilfreich dazu wäre - einfach die "richtigen" Fragen zu stellen:
So führen unpassende Fragebögen weiter zu Fehldiagnosen – wie Bspw. PHQ-15 – der noch immer nicht Depressionen oder psychosomatische Störungen von ME-CFS unterscheidet!


📌Stattdessen könnte bereits heute jeder Arzt diesen Fragebogen nutzen:

https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
So bleibt nur die Hoffnung;
dass durch die neue "LongCovid-Richtline der G-BA (Mai 2024 - beinhaltet auch ME-CFS)mit der noch sperrigen Überschrift…"Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“, sich für alle Betroffene etwas ändert!
Denn hier wird zur umfassenden Diagnostik aufgefordert!:
Erfassung häufiger Symptome sowie mutmaßlichem Trigger, Zeitpunkt des Auftretens und Dauer der Symptome einschließlich Fatigue, Belastungsintoleranz, orthostatische Intoleranz (OI), Dyspnoe, Schmerz, Schlafstörungen und (wie kann es auch anders sein) der psychischer Status…(passiert das bei einem Beinbruch eigentlich auch? Oder muss ein Krebskranker erst ausschließen dass er eine Depression hat - bevor er behandelt und als Krebserkrankter anerkannt wird?!)

Bisher sich dem Thema entziehenden Ärzten haben jetzt hoffentlich genug Impulslenkung, sich auch neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen zuzuwenden um sie im Sinne ihrer Patienten anzuwenden!

Zwar ist ME-CFS hier nur unter "ähnliche Ursache und Krankheitsausprägung" mitbenannt -und auch dies nur durch die aktive Arbeit der Patientenvereine, – das ist gut – ob und wie sie umgesetzt wird – ob sich wirklich etwas etabliert – wie bei anderen Erkrankungen wie Krebs oder MS…das wird jedoch erst die Zukunft weisen.

 

"Ähnliche Erkrankungen" bedeuten in dieser Richtlinie L-Covid Richtlinie der G-BA nun:

  1. infolge einer Infektion mit SARS-CoV-2 den Verdacht oder die Diagnose einer Myalgischen Enzephalomyelitis/eines Chronic Fatigue Syndromes (ME/CFS) aufweisen oder
  2. nachfolgend einer Impfung zur Prophylaxe einer COVID-19-Erkrankung Long-COVID-ähnliche Symptome aufweisen.
  3. infolge einer Infektion post-akut eine der Long-COVID-Erkrankung ähnliche Symptomatik aufweisen oder
  4. eine ME/CFS aufweisen.

 

An sich eine Richtlinie mit Rechtsverbindlichkeit...was fehlt...sind die Versorgungsstrukturen - was fehlt...ist die Bekennung zur Existenz von Myalgischer Enzephalomyelitis...Long Covid, ein Überbegriff übrigens...denn erst nach 6 Monaten spricht man von PostCovid und die schwerste Form davon ist ME-CFS!

  • Die Richtlinie wird in drei Jahren evaluiert!

Bis dahin wird sich zeigen - ob die bisher noch fehlende Versorgungsstruktur und die bisher noch verbreitete Ablehnung zu den Eigenheiten von ME-CFS im Gesundheitswesen sich quasi nachverändert + nachentwickelt! (Und ob die seit Jan. 2025 dazu entschiedene Vergütungsregelung dazu ausreichen wird)

Hier der Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. zur G-BA-Richtlinie:

https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/neue-richtlinie-ueber-die-versorgung-von-patienten-mit-post-long-covid-und-erkrankungen-mit-aehnlicher-symptomatik

Hier zur Richtlinie des G-BA

https://www.g-ba.de/richtlinien/141/

Hier die Deutsche Gesellschaft ME-CFS zur G-BA Richtlinie

https://www.mecfs.de/richtlinie-des-g-ba-zu-long-covid

 

Mehr dazu auch hier: https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-politik

In dieser Richtlinie wird erstmalig ein Behandlungs- und Versorgungspfad für ME/CFS-Betroffene – unabhängig vom Auslöser der Erkrankung – im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung und Versorgung festgehalten. Auch präpandemisch an ME/CFS Erkrankte sind explizit miteingeschlossen.

Eine Richtlinie ist höher angesiedelt als eine medizinische Leitlinie…allerdings finden Behandlungen Leitlinienorientiert statt…und zu ME-CFS gibt es bisher noch immer keine eigene Leitlinie zu PostCovid schon.

  • Zudem fehlen noch immer die nötigen faktischen Versorgungsstrukturen - wie Anlaufstellen, genügend Hochschulambulanzen, Fachärzte und Hausärzte die ME-CFS verstehen und anerkennen!

 

Weiterhin bleiben auch die üblichen ambivalenten Aussagen immer wieder zwischen den Zeilen:

Das geht von den "Gesundheitsinformationen" des Bundes...

…“Trotzdem kann ein körperliches Aktivitätsprogramm helfen, den Erschöpfungszustand (damit ist eigentlich Fatigue gemeint und das ist nicht das Hauptsymptom von ME-CFS) zu verbessern. …auch wird weiter auf kognitive Verhaltenstherapie und Pyhsio usw. verwiesen (genauso wie auf „Behandlung“ von Angststörung und Depressionen.)

Doch wer lediglich die Screeningfragebögen der Depression oder Psychosomatischen Störungen nutzt…wird auch kein anderes Ergebnis erhalten und dem Patienten fahrlässig und gefährdend weitere Untersuchungen vorenthalten oder schädigende Behandlungen empfehlen!

Leider aber ist es immer noch so, dass:

 

  • Dass das Krankheitsbild ME/CFS zwischen Ärzteschaft, Wissenschaft und Betroffenenverbände „intensiv diskutiert“ werde.
    (Auf Kosten der Perspektiven und des Lebens der Erkrankten und ihrer Familien!) 
  • Dass es keine eigene Leitlinie gibt – auch aufgrund „fehlender wissenschaftlicher abgesicherter und verbindlicher diagnostischer Kriterien“ Dabei gibt es längst Vorgaben dazu, einzusehen bei der Berliner Charité

  • Während es für Long-Covid zeitnah und mit verschiedenen Fachgesellschaften recht schnell eine eigene Leitlinie gab…verbleibt bisher ME/CFS in neurologischer und psychiatrischer Hand. Inwieweit diese eine postvirale Erkrankung beurteilen können - entzieht sich etwas meiner Vorstellung zu "hochwertigem und wissenschaftlichem" Vorgehen.

  • Auch bei der Bearbeitung durch den IGWiG, hieß es immer wieder "man arbeite an der Evidenz"… (und so verflossen weitere Jahre– in der zäh um jede Formulierung gerungen werden musste – siehe: lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-politik

  • Und nach drei Jahren kam das Institut sogar zu der Erkenntnis - es gäbe nicht genug Studien, es gäbe lediglich zwei Anlaufstellen in ganz Deutschland und in den anderen Bundesländer - keine (!) (Keine jetzt wirklich neuartige Erkenntnis)

    Bleibt die Frage; welche Handlungsimpulse setzt das nun in Gang?!

dserver.bundestag.de/btd/20/017/2001796.pdf

Und auch in der Politik - ist und bleibt es ein "zähes Ringen" der Betroffenen, ihrer Patientenorganisationen und (auch medizinischen) Unterstützer*innen.

Entweder laufen Koalitionsverträge "ins Leere" oder Anträge von der jeweiligen Oppositionspartei (2023) werden aus parteipolitischen Gründen von der jeweiligen Regierungspartei abgelehnt - ich schreibe jetzt mehr als zehn Jahre..."das Spiel" ist wiederkehrend!

Auch die Argumentation jeweils - dass sich die Politik nicht bei den Medizinern (Fortbildungen, Wissenschaft) einmischen - dass es keinen "Bedarf" gebe - bleiben über die Jahr(zehnte) gleich.

Aktuelles dazu jeweils unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

...dazu kommt:

 

Der Bund ist anscheinend für vieles nicht zuständig - die Länder "warten auf den Bund"...und - anstatt Handlungsimpulse zu setzen - die Bundesländer und ihre Netzwerke zu aktivieren - vielleicht wenigstens eine öffentliche Aufklärungskampagne zu starten - geht es in parteipolitischen Szenarien unter.

  • Und auch das Interesse der Länder ist kaum bis gar nicht vorhanden...auch 2024 kam es wieder zu dem jährlichen Treffen der Gesundheitsminister aller Bundesländer! Während (Bad.Würt) das Thema im Jahr 2023 auf die Agenda genommen hat, mit dem Ziel etwas zu tun (also in der Theorie und weniger in der Praxis) - war es 2024 schon gar nicht mehr Thema!

Vor der Konferenz mussten erneut Patienteninitiativen darauf aufmerksam machen - dass es ME-CFS-PostCovid-Post Vac immer noch gibt - und bekamen auch nette Worte des Bundesgesundheitsministers - (der wiederum gar nicht für Forschung sondern "nur" für Versorgungsforschung zuständig ist...) - und hier wird weiter geforscht (für viel Geld) ob es eine Versorgungsstruktur gibt oder nicht oder was es bringen könnte - eine aufzubauen oder nicht!?!

 

Weiterhin schwierig - ...die medizinischen Fakultäten bzw. die Ärzte "mit ins Boot zu bekommen"...

Denn zuständig wiederum was aus dem Lernzielkatalog gelehrt wird, sind die Länder und dort die medizinischen Fakultäten.

 

Aber es sind bisher noch sehr wenige medizinische Fakultäten (oder Hochschulambulanzen) – die offen einen wirklichen Blick auf ME/CFS werfen…dringend notwendig wären hier…verschiedene Fachdisziplinen…oder der Blick in umliegende Länder und ihren Veröffentlichungen (siehe u.a. die NICE Guidline)

Selbst die Ärzte und Mediziner*innen die Interesse zeigen - erhalten kaum die entsprechende Förderung für ihre Institute (!) Teilweise werden (Long)PostCovid Ambulanzen wieder geschlossen! Die Betroffenen berichten zudem über eine Wartezeit von mehreren Monaten...oftmals sind sie bis dahin gar nicht mehr in der Lage so weite Fahrstrecken zurückzulegen - und eine Versorgungsstruktur für Schwerstbetroffene gibt es überhaupt nicht!

 

So verbleiben ME/CFS und in Teilen auch LongCovid erkrankte Menschen in Deutschland medizinisch nicht (ausreichend)versorgt!

Wer die Kraft hat -legt Widersprüche ein, geht den Klageweg. Auch auffällig, immer mehr Anwälte machen diese Situation öffentlich! Mehr dazu hier unter: https://lebenszeit-mecfs.de/sozialgerichtsbarkeit

Zwar:
standen im Koalitionsvertrag vom 24. November 2021 - wichtige Schritte zur Verbesserung bzw. Aufbau einer Versorgungsstruktur zu ME-CFS - und Long-Covid. (Im übrigen zwei unterschiedliche Erkrankungen)
  • Etwas das 2021 (!) vielen Menschen Hoffnung gebracht hat...aber auch jetzt nach Jahren...ist es nicht umgesetzt...vielen Menschen schwindet zusätzlich zu ihrer Erkrankung die Hoffnung...und immer wieder gehen Menschen aus diesem Grund in den bekleideten, zum Teil öffentlich angekündigten, Freitod!

  • Aber es gibt sie noch immer nicht, die Versorgungszentrenten, die Aufklärungskampagnen und auch keine eigene med. Leitlinie. Mehr zu den Leitlinien hier: https://lebenszeit-mecfs.de/leitlinien

 

Fehldiagnosen und Psychopathalogisierung führen nicht "nur" zu Stigmatisierungen - sondern auch zu Fehl-und unterlassenen Behandlungen - was lebensentscheidend für die Betroffenen und ihre Familie ist!

Dieser Artikel beschreibt gut, wie quasi von allen Seiten um die Existenz oder Nichtexistenz der Erkrankung gerungen wird!

www1.wdr.de/mediathek/wdr5-long-covid-und-mecfs---krimi-um-eine-krankheit

 

Zwar gibt es die EU-Resolution von 2020 + den Koalitionsvertrag von 2021

 

…mit dem Impuls eine Versorgungsstruktur für ME/CFS Betroffene aufzubauen - a b e r es braucht immer noch viel Überzeugungsarbeit – veraltete und festgefahrene medizinische Paradigmen aufzuweichen!

...und auch trotz der im Jahr 2021 hoch gezeichnete Petition122600 am Deutschen Bundestag - „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“, die von über 93.000 Unterstützer mitgezeichnet wurde, ist weiter diesbezüglich noch nicht viel passiert...mehr dazu unter: https://signformecfs.de/aktuelles

 

Durch die jährlichen Millions-Missing-Aktionen - jeweils am 12. Mai eines Jahres, wird das Thema zwar immer wieder kehrend im öffentlichen und politischen Bewusstsein gepuscht.

Und inzwischen zusätzlich auch ganzjährig immer wieder Sichtbarkeitsaktionen durch die vielen seit der Pandemie dazugekommen regionale Gruppen der Selbsthilfe, neue aktive Initiativen und Vereine wie u.a. Nichtgenesen + Nichtgenesen in allen Bundesländern, Nichtgenesenkids e.V. und Liegenddemo, ME-Hilfe u.w.

Selbst für Forschungen und Medienarbeit gibt es immer wieder neue Zusammenschlüsse auf privater Basis...denn weder die Politik noch die Medizin bewegt sich hier "von sich aus"!

  • Dabei läuft den Betroffenen im wahrsten Sinne des Wortes..."die Zeit davon"...ihre Perspektive, ihre Hoffnung und leider versterben auch Menschen - ungesehen + unversorgt!

Einige wenige Landesregierungen wurden und sind auch von sich aus (etwas) aktiv, - aber was ist mit den restlichen Bundesländern?! Aktuelles dazu jeweils unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

Nochmals zu Erinnerung:

 

Das EU-Parlament sah bereits (Juli 2020), im Gegensatz zu der damaligen deutschen Bundesregierung: Ein hohes Risiko sozialer Ausgrenzung von ME/CFS Betroffenen.

 

Und wünschte daher dass:

  • Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.
  • Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;

 

Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html

Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

 

In Deutschland aber leider bisher:

...zeigt sich weiter das zähe Ringen - "freiwillig" will man den Betroffenen und ihren Familien nicht helfen, die Erkrankung nicht anerkennen - es wird weiter Fehldiagnostiziert und Fehlbehandelt.

...man kann es nicht verstehen - wie wird hier eines Tages die Medizingeschichte darauf zurückblicken?

 

Zum Glück gibt es weltweit Ärzte und Ärztinnen und in Deutschland auch die Koryphäen wie Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends, die unermüdlich darauf einwirken und einwirkten, dass die schwere neuroimmunologischen Erkrankung Myalgischen Enzephalomyeltis, berücksichtigt und nicht vergessen wird! (Nicht immer zur Freude von anderen Medizinern!)

Auch wenn die Ärztekammern sich in Sachen Fortbildung nicht bewegen – so tun es doch einzelne Mediziner;innen

Der medizinische Beirat und die Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bieten laufend aktualisierte On-Demand-Fortbildungen an - für die auch medizinische Fortbildungspunkte erhalten werden können:

https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Und bei der Berliner Charité gibt es auch laufend aktualisierte medizinische Informationen zu ME-CFS:

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte

Während selbst auf einem Portal des Bundes, folgende Auslöser die in Frage kommen können beschrieben werden:

• Virus-Infektionen
• Immunsystem
• Umweltgifte
• Impfungen
• Unfälle
https://gesund.bund.de/chronisches-fatigue-syndrom#ursachen

...finden die Erkrankten weiterhin keine zuständigen Fachärzte oder Anlaufstellen dazu. Die Koordination und der erste Ansprechpartner ist weiterhin der Hausarzt. Inwieweit diese auch das Spektrum von Immunologie, Virologie, Umweltmedizin, Folgen von Unfällen oder Impfungen - abdecken (können) - möchte ich hier doch in Frage stellen!

Mehr zur Psychopathalogisierung von ME-CFS (und damit auch PostCovid und PostVac) und seine Folgen hier :

https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-psychiatrisierung

https://www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs

 

Wie ist das zu erklären? Liegt das an einer gewissen Trägheit von institutionalisierten Gruppierungen und damit der Scheu zuzugeben; Wichtiges in der Vergangenheit übersehen zu haben? Bleibt darum lieber "alles wie es ist"?

  • Ist eine "Fehlerkultur" in unserem medizinischen System dem Patienten gegenüber überhaupt angelegt?!
  • Gibt es nicht auch "Fortschritt" durch das Lernen aus Fehlern (Wie in der Wirtschaft auch)
  • Wie schwer fällt es im medizinischen System "Fehler" zuzugeben - damit man aus ihnen lernen kann?!
  • Warum gab es jahrzehntelang keine Forschung?

...weil es sich nicht "lohnte"?! Von der Kasse nicht übernommen und daher nicht interessant - kein klarer Bedarf erkennbar (da nie einheitlich "Fallzahlen" gesammelt wurden)...weil sich Multiorganerkrankungen im medizinischen System nicht ins Fallpauschalensystem (DRG´s) pressen lassen, oder gar  weil es eine frauenassoziierte Erkrankung ist...?!

Immerhin wurde (inzwischen seit Mai 2024) ME-CFS...als "ähnliche Erkrankung wie LongCovid" benannt in der G-BA Richtlinie und damit einhergehend endlich eine Konkretisierung des Versorgungspfades für ME-CFS Erkrankte!

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er bestimmt was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ in der Gesundheitsversorgung ist. (So kommt der G-BA ein hoher Lenkungscharakter zu in der Anpassung des medizinisches Systems zur Umsetzung und hoffentlich auch im Denken der Ärzte)

Die G-BA legt fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) im Einzelnen übernommen werden.

 

  • der Gemeinsame Bundesausschuss entscheidet, welche Leistungen die Krankenkassen bezahlen. Und lenkt damit eindeutig das Interesse und das Spektrum der Ärzte.
  • er bestimmt auch welche Therapieformen übernommen werden
  • Personaluntergrenzen
  • Medikamente und Diagnostik...u.a.

Folgende Vereinigungen und Verbände sitzen im G-BA

 

  • Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)
  • Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung (KZBV)
  • Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und
  • Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband)

Die zugelassenen Patienteninitiativen haben zwar kein Stimmrecht aber zumindest (lediglich) Mitberatungs-und Antragsrecht. g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/patientenbeteiligung

 

Zur Umsetzung der LongCovid-Richtlinie (und eine Richtlinie steht über einer Leitlinie)braucht es jedoch noch:


📌Flächendeckende Aufklärung der Ärzte, Therapeuten, Behörden

  • Die Diagnose soll lt. Richtlinie Leitlinienorientiert stattfinden…für ME-CFS gibt es bis jetzt keine eigene Leitlinie! (Für PostCovid schon)
  • Eine klare Benennung (Bekennung zur Existenz von ME) in der Überschrift fehlt!
  • Eine wirkliche Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachdisziplinen, wie sie ansonsten bei chronischen Erkrankungen üblich sind (oder sein sollten) - bis jetzt gab es keine Aufnahme in die bereits vorhandenen Chroniker Programme der Krankenkasse - die zumindest ein Fachübergreifende Zusammenarbeit der Ärzte vorsieht.
  • Aufklärung der Ärzte zur Nutzung entsprechender Frage-und Anamnesebögen (siehe Berliner Charité)
  • Der Hausarzt als Koordinator von Versorgungswegen – die es bisher gar nicht in der Fläche gibt!
  • Es fehlen deutschlandweit ausreichend spezialisierte Hochschulambulanzen
  • Unklar bleibt die Versorgung Schwerstbetroffener und Unterstützungsmöglichkeiten für die Familien
  • Es braucht eine Regelung für Hausbesuche und Telemedizin
  • Wie kann eine Versorgungstruktur umgesetzt werden; solange die Abbildung in den sozialen Unterstützungssystemen - wie Pflege, Rente, und Schwerbehinderung fehlt?!

 

Die Richtlinie wird in 3 Jahren evaluiert…es wird sich zeigen…was sich bis dahin (und in welche Richtung) geändert hat.

 

Das Räderwerk, einer grundlegenden Veränderung, bleibt aber zäh, solange:

 

  • Die Politiker sagen, das ist Sache (also die Weiterbildung der Ärzteschaft) der Ärztekammern...sie mischen sich da nicht ein.

  • Die Eigenwahrnehmung des Patienten, wie die Stimmen der Patienteninitiativen, nicht maßgeblich mehr Gewicht bekommen und weiterhin hier angesammeltes und wertvolles Wissen ignoriert wird.

  • Solange ein rein ökologisches Marktdenken (wobei die Folgen der Fehlbehandlungen und der vertanen Zeit nicht wirklich wirtschaftlichem Qualitätsdenken entsprechen) über die medizinische Versorgung und damit der Lebensqualität der Patienten (und ihrer Familien) in Deutschland, entscheidet.

  • Wissenschaft wird vorwiegend von Investoren unterstützt - staatliche Förderungen sind hier ausbaubar - denn so bleibt Wissenschaft beeinflussbar und Erkrankungen - die nicht rein medikamentös behandelbar sind oder scheinen - entwickeln keinen Anreiz in der Forschung der Pharmaindustrie.

  • So lange sich weder der Bund noch die Bundesländer maßgeblich zuständig fühlen.

 

In fast allen Anfragen bezüglich ME-CFS aber auch MCS steht als Antwort: die medizinische Versorgung ist ausreichend...und es gäbe nicht genügend "Fälle". Es gibt aber auch keine Stelle wo solche Zahlen gesammelt werden und damit ist kein "ausreichender Bedarf" gegeben.

  • Bei der Krankenkasse tauchen sie kaum auf...da die meist behandelnden Ärzte private Abrechnungen stellen.
  • In den Krankenhäusern auch nicht auf...weil sie dort entweder unter einer anderen Diagnose gemeldet sind oder weil das kein Ort ist...an dem die Betroffenen überhaupt auftauchen.
  • Für die Renten-und Pflegeanträge werden oft die Nebendiagnosen verwendet.
  • Inwieweit die Erkrankung in den DRG´s abgebildet ist weiß ich nicht...falls nicht oder nicht ausreichend, wird sie auch nicht von den Krankenhäusern benutzt, da sie das dann nicht abrechnen könnten.
  • Die oftmals unterschiedliche Benennung und verschiedenen Begrifflichkeiten zu ME-CFS führt ebenfalls nicht zu einer entsprechenden Erkennung der Bedarfslage

Mit der Folge dass:

Kaum vergleichbaren Studien, keine Bündelung der Erkenntnisse und kein einheitlicher ethischer Diskurs im Umgang von Studien und Forschung mit Erkrankten mit PEM erfolgen.
+
Eine Verschleierung des Bedarfs…da entsprechende nachweisbare Fallzahlen noch immer fehlen!

Damit sieht (bisher) weder die Rentenkasse (und das würde endlich bzw. hoffentlich endlich zu einer Anpassung der Rehakonzepte führen), noch die VersMedV (in Sachen Anerkennung von Behinderung) einen Grund zur Aufnahme in ihre Richtlinien.

 

Ob sich etwas ändert?

Zumindest wird zäh und unermüdlich - in langwierigen Prozessen, von den Betroffenen und ihren Verbänden dazu gerungen,- Veränderungen in den einzelnen "Stellwerken" zu erreichen, um dem Ganzen eine andere Richtung zu geben.

 

In Deutschland verbleibt aber zunächst die Situation so, dass die Faktoren noch überhand haben, die keine Änderung der Situation, der medizinischen Versorgung und der Anerkennung der betroffenen ME-CFS oder MCS Patienten, wirklich zulassen.

Trotz permanent zunehmender medialer Berichterstattung

...hier kam durch die Pandemie und die Zunahme der durch LongCovid an ME/CFS Erkrankten, die Problematik zum einen zu mehr Öffentlichkeit und zum anderen auch zu mehr Präsenz durch die Kooperation der Patienteninitiativen und Bündelung ihrer Kräfte.

Zeitgleich gab es einige Ärzte und aktiven Politiker/innen die hier zunehmend unterstützen

 

 

Verbleibt nur die Hoffnung, dass nun wirklich konkrete Schritte zur Umsetzung Stück für Stück ins medizinische und sozialrechtliche System der Teilhabe für die Betroffenen "einsickert".

Rauß aus den verkrusteten ME-dizinischen Paradigmen zu ME-(cfs) und hin zur seit Jahrzehnten überfälligen Anerkennung so vieler in Deutschland lebender und erkrankter Menschen mit ME-CFS, PostCovid und PostVac!

 

Übrigens in Sachen MCS:

...gab es bis vor der Pandemie ein zunehmendes Interesse daran - selbst das RKI beschäftigte sich damit:

So stellte selbst das Robert-Koch-Institut bereits (2020) entgegen der jahrelangen Antworten der Bundes-und Landesregierungen fest: Die Versorgungssituation von umwelterkrankten Menschen in Deutschland ist unzureichend!

www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/UmweltKommission/Stellungnahmen_Berichte/Downloads/stellungnahme_versorgungssituation.pdf?__blob=publicationFile

Denn auch die Umweltmedizin - wird seit Jahren massiv vernachlässigt...als könne der Mensch und erst recht ein chronisch kranker Mensch - unabhängig von seiner Umgebung oder Umwelt- und Wohneinflüsse gesehen werden!

Was in der Folge leider bedeutet - auch hier werden die Betroffenen allein gelassen, fehl- oder gar nicht behandelt und in den sozialen Systemen (Rente, Behinderung usw.) nicht adäquat berücksichtigt!

Aus: Bekanntmachung des Robert Koch-Instituts-Umweltmedizinische Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in DeutschlandStellungnahme der Kommission Umweltmedizin und Environmental Public HealthBundesgesundheitsbl 2020 · 63:242–250https://doi.org/10.1007/s00103-019-03074-x© Springer-Verlag GmbH Deutschland, ein Teil von Springer Nature 2020

 

Die Kommission des RKI bemängelt konkret dass:

  • Nach wie vor –eine Zuschreibung der Erkrankung in den psychischen Bereich stattfindet und so keine umfassende umweltmedizinische, allergologische und/oder toxikologische Abklärung getätigt wird.

  • Es wird gesehen, dass eine frühzeitige umweltmedizinische Versorgung maßgeblich dazu beitragen könnte, zielgerichtete Diagnostik in die Wege zu leiten, um Leidenswege zu verkürzen und ggf. einer sekundären psychischen Belastung vorzubeugen.

 

Allerdings ist MCS und damit auch die Umweltassoziierten Erkrankungen und damit auch die Betroffenen im Laufe der Pandemie im öffentlichen Bewusstsein verloren gegangen - obwohl es fast wie unbemerkt als ein Punkt im Anamnesebogen der Müdigkeitsleitlinie wieder auftaucht.

Aber auch bei MCS steht der Fokus auf eine Psychopathalogisierung der Betroffenen:

https://lebenszeit-mecfs.de/psychiatrisierung-von-mcs

Ich konnte kleine Anfragen, von aktiven Politikern, in Sachen ME-CFS und MCS bereits aus dem Jahr 1996 finden! Das ist jetzt fast dreißig Jahre her !!!

Wenn man dazu noch bedenkt, dass ME-CFS seit 1969 in der WHO gelistet ist - als schwere neuroimmunologische Erkrankung!

Das lasse ich jetzt mal kommentarlos so stehen!

 

 

 

 

Daher einen großen Dank an die Initiativen und Patientenvereine, die sich seit Jahren darum bemühen, an diesen Stellwerken zu drehen und eine Bewusstheit zu schaffen, dass es ME/CFS und auch MCS gibt! Dass die "verschwundenen" Menschen - die Betroffenen und ihre Familien sichtbar werden und dass sie natürlich ein Recht auf medizinische Versorgung und Anerkennung haben! Es sollte doch auch den Politiker/innen wichtig sein, diese Erkrankung zu erforschen an denen zunehmend Teile der Bevölkerung, auch viele der jungen Generation, leiden um damit Neuerkrankungen und schwere Verläufe präventiv vorzubeugen!

 

Und hier für interessierte Ärzte und Behandler*innen

Eine Übersicht über Diagnose-und Behandlungswege:

Berliner Charité:

Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene
bei Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis

https://static-content.springer.comMediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf

Kanadische Kriterien für die Diagnose ME/CFS bei der Berliner Charité + Bell Skala

https://cfc.charite.de/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf


https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung

https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Hier kann man Statements von Betroffenen einsehen – über Stigmatisierung der Betroffenen bei Gutachtern – Ärzte und anderen Entscheidungsträgern.

Erstellt vom ME-CFS Portal - https://www.me-cfs.net

https://www.dropbox.comStatement-Aktion-zum-Internationalen-MECFS-Tag-am-12.-Mai

Und hier gibt’s noch etwas zur Historie von ME-CFS.

Siehe : https://mecfs-freiburg.de/pages/historisches.html

 

Infos-ME-CFS

Infos-MCS

Infos-EHS

 

Illustration v. L.B