ME-dizinische Paradigmen und politische Vorgaben

und die schwerwiegenden Folgen für an ME-CFS (analog natürlich auch MCS) Betroffenen!

 

...wird dieses Szenario - in nicht allzu ferner Zukunft der Vergangenheit angehören?!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In der Antwort der Bundesregierung auf eine kleine Anfrage im Mai 22 zum Handlungsbedarf für die Situation der ME/CFS Betroffenen in Deutschland - wurde - darauf verwiesen, dass:

 

  • Dass das Krankheitsbild ME/CFS zwischen Ärzteschaft, Wissenschaft und Betroffenenverbände „intensiv diskutiert“ werde.

    (Das bedeutet in der Realität: die Betroffenenverbände und Erkrankten versus Wissenschaft und Ärzteschaft...seit Jahrzehnten - ignoriert und abgewertet - fehlgedeutet - und kein wissenschafliches, medizinisches (bis auf wenige Ausnahmen) oder politisches Interesse - für eine Erkrankung - die nicht in das bestehende Gesundheitssystem/Denken passt) - siehe dazu...lebenszeit-cfs.de/gesetzt

 

  • Dass es keine eigene Leitlinie gibt – auch aufgrund „fehlender wissenschaftlicher abgesicherter und verbindlicher diagnostischer Kriterien“ (Warum aktiviert die Politik nicht unterschiedliche Fachgesellschaften dazu - eine zu erstellen? Wie soll so eine adäquate medizinische Versorgung daran Erkrankter sichergestellt werden?) - zudem auch die Fachgesellschaften der "Müdigkeitsleitlinie" keinen Bedarf sehen...da ME-CFS selten sei...
  • Damit tut sich aber Deutschland sehr schwer, während es für Long-Covid zeitnah und mit verschiedenen Fachgesellschaften es recht schnell eine eigene Leitlinie gab…verbleibt bisher ME/CFS in neurologischer und psychiatrischer Hand. Inwieweit diese eine postvirale Erkrankung beurteilen können - entzieht sich etwas meiner Vorstellung zu "hochwertigem und wissenschaftlichem" Vorgehen.
  • Daran "arbeite" aber das IGWig - an der Evidenz…(diese hat nun ihren Vorbericht veröffentlich im Herbst 22 - mit der Folge das Patienteninitiativen und Mediziner'innen versuchen "das Ruder noch herumzureisen"...da nach wie vor - Aktivierungstherapie und Verhaltenstherapien das Mittel "der Wahl" wären - mit verheerenden Folgen von Erkrankten mit ME/CFS oder Long-Covid die an PEM leiden - Postexertional Malaise - Zustandsverschlechterung nach Belastung)
  • Behandlungsformen seien „vielgestaltig“ und kaum evaluiert (Warum werden sie nicht evaluiert?!)

dserver.bundestag.de/btd/20/017/2001796.pdf

 

Ein weiterer Hinweis in der Antwort des Bundes

Im nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatalog der Medizin (NKLM) steht wohl etwas zu ME/CFS…aber was genau eigentlich?

Zuständig wiederum was aus dem Lernzielkatalog gelehrt wird, sind die Länder und dort die medizinischen Fakultäten.

Aber ohne eigene Leitlinie?!

Wird sich daran etwas ändern?!

Im Frühling 2023 kam und kommt es erneut im Bund zu Fachgesprächen und Anhörungen: siehe lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

Immerhin:

Ein sehr wichtiges Projekt derzeit: mit der Uni München und der Charite – das Erstellen eines klinischen Registers mit Biodatenbank zum Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis zu etablieren. Und auch deren Auswertung der epidemiologischen und klinischen Daten.

Aber es sind bisher noch sehr wenige medizinische Fakultäten – die offen einen neuen Blick auf ME/CFS werfen…dringend notwendig wären hier…verschiedene Fachdisziplinen…oder der Blick in umliegende Länder und ihren Veröffentlichungen (siehe u.a. die NICE Guidline)

 

Bis dahin verbleiben ME/CFS und in Teilen auch LongCovid erkrankte Menschen in Deutschland medizinisch nicht (ausreichend)versorgt!

Muss man wirklich erst Klage einreichen - die Betroffenen können nicht warten - bis evaluiert wird oder die Ärzteschaft endlich an einem Strang zieht!

So gibt es z.Bsp. (2022) ein Gerichtsurteil aus Niedersachsen - indem ein Gericht endlich diese besondere Situation sieht und zu anderen Schlüssen als bisher kommt!

www.ndr.de/nachrichten/niedersachsen/hannover_weser-leinegebiet/Fatigue-Syndrom-Kasse-muss-Kosten-fuer-Medikamente-uebernehmen,cfs

Lt. Gericht gibt es im Leistungskatalog der KV – keine Standarttherapie für die Erkrankung - damit sei der Betroffene nicht ausreichend mediz. versorgt. Dem stimmte das Gericht zu und sah dieses Mal: Man könne im Ausnahmefalle auch auf abgesenkte Evidenzmaßstäbe zurückgreifen.

Normalerweise finanziert die Krankenkasse nur „evidenzbassiertes“…empirisch zusammengetragene „wissenschaftliche Erkenntnisse“. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen wiederum bestimmt was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ in der Gesundheitsversorgung ist.

Zwar:

stehen im Koalitionsvertrag vom 24. November 2021 - wichtige Schritte zur Verbesserung bzw. Aufbau einer Versorgungsstruktur zu ME-CFS - und Long-Covid.

www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:


Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.

Hier der Koalitionsvertrag (S.83)

www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html

Aber es gibt sie noch immer nicht, die Versorgungszentrenten oder Aufklärungskampagnen und auch keine eigene med. Leitlinie.

 

Zwar gibt es die EU-Resolution von 2020 + den Koalitionsvertrag von 2021

 

…mit dem Impuls eine Versorgungsstruktur für ME/CFS Betroffene aufzubauen – das heißt aber auch…dass die Ärztekammern sich bewegen sollten – ihren Medizinern/innen entsprechende Aus/Fortbildungen anzubieten…dass Krankenkassen bereit sind – entsprechende bisherige unterstützende Behandlungen abzurechnen – u n d dass es eine eigene mediz. Leitlinie gibt – samt Anpassung anderer Leitlinien – wie die der Sozialbegutachtung u.a.

A b e r  es braucht immer noch viel Überzeugungsarbeit – veraltete und festgefahrene medizinische Paradigmen zu verlassen.

...trotz der im Jahr 2021 hoch gezeichnete Petition122600 am Deutschen Bundestag - „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“, die von über 93.000 Unterstützer mitgezeichnet wurde, ist weiter diesbezüglich noch nicht viel passiert...aktuelles dazu unter: https://signformecfs.de/aktuelles

 

Durch die jährlichen Millions-Missing-Aktionen - jeweils am 12. Mai eines Jahres, wird das Thema zwar immer wieder kehrend im öffentlichen und politischen Bewusstsein gepuscht (aber eben leider nicht als Selbstläufer nach der EU-Resolution) - weiter bleibt es bei den aktiven Selbsthilfevereinen und Betroffenen - sich das einzukämpfen - was das europäische Parlament als notwendig erachtet!

Einige wenige Landes Landesregierungen wurden und sind auch von sich aus aktiv, wie: Bayern oder Niedersachsen - aber was ist mit den restlichen Bundesländern?! Aktuelles dazu jeweils unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

Noch immer gilt leider:

millionsmissing.de/2019/10/17/veraltetes-wissen ...CFS-ME - Veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung.

 

...weiter unten im Text grundlegende Gedanken zu ME-dizinische Paradigmen

 

Nochmals zu Erinnerung:

 

Das EU-Parlament sah bereits (Juli 2020), im Gegensatz zu der damaligen deutschen Bundesregierung: Ein hohes Risiko sozialer Ausgrenzung von ME/CFS Betroffenen.

 

Und wünschte daher dass:

  • Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung um damit Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.
  • Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;

 

Weichen sie nun auf – die Paradigmen?

...es gab ein paar erste Projekte und auch etwas mehr Antrieb für Forschung

Wird nun das IGWig Projekt vom Bundesministerium für Gesundheit zur:

"Aufarbeitung der aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstandes zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)" eine Veränderung bringen?

Der Vorbericht lässt (Ende 2022 veröffentlicht) lässt da leider noch Zweifel aufkommen:

Wieder mussten die Patientenvereine und unterstützenden Mediziner*innen dazu in vielen Stellungnahmen versuchen, im Sinne der ME/CFS Erkrankten auf den endgültigen Bericht einzuwirken, da er große Auswirkungen auf die Erkrankten haben wird, aufgrund dessen sich die Bundesregierung für die nächsten Jahre darauf stützen wird.

Nach wie vor werden hier als Behandlungsempfehlungen zu gesteigerter Aktivierungstherapie (GET) und aktivierender kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) prefäriert. Beide Behandlungen werden weltweit von großen Gesundheitsbehörden wie dem britischen NICE und den amerikanischen CDC für ME/CFS aufgrund mangelnder Evidenz und Schadenspotenzial für Erkrankte abgelehnt.

Und das trotz der vorangegangenen NICE Guidline, die nach einer Pausierung (?) endlich veröffentlicht wurde.

  • Diese war und ist ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.

    Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen können.

    Und hier zusammengefasst Beiträge vom ME-CFS-Portal:

    www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie

Diese könnte sich wiederum maßgeblich auf die aktualisierte Müdigkeitsleitlinie auswirken.

Die – obwohl nicht die einzige in der ME/CFS als Unterpunkt zu finden ist – doch leider noch immer sehr bedeutsam zu sein scheint.

Aber auch hier mussten Koryphäen wie Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends massivst darauf einwirken, dass im Unterpunkt (ab 5.3) zu ME/CFS - es zumindest im Vergleich zur Vorgängerversion, angepasste wissenschaftliche Erkenntnisse der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgischen Enzephalomyeltis, berücksichtigt und benannt werden!

Auch wenn die Ärztekammern sich in Sachen Fortbildung nicht bewegen – so tun es doch einzelne Medizer;innen

Der medizinische Beirat und die Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bieten laufend aktualisierte On-Demand-Fortbildungen an - für die auch medizinische Fortbildungspunkte erhalten werden können: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung

 

Durch die Zunahme von ME/CFS Erkrankten in Deutschland - als schwerste Form des Long-Covid - können auch andere postviral Erkrankte, wie durch den EBV und andere Viren, nicht mehr vollständig geleugnet werden!

 

In medizinischen Leitlinien spiegelt sich medizinische Denkweise wieder. Im Falle von Myalgische Enzephalomyelitis, ist diese leider immer noch sehr rückwärts gewandt.

Und daran wird auch versucht von medizinischer Seite (warum eigentlich?) hartnäckig daran festzuhalten - das heißt hier "alte Positionen - ME-Paradigmen) werden tatsächlich nicht "kampflos" aufgegeben - wie man am skurril erstellten plötzlichen "Sondervotum" der neuen Müdigkeitsleitlinie sehen kann.

Das alles die Erfahrungswelt der Betroffenen wieder - der von ME/CFS Betroffenen aber auch inzwischen leider der LongCovid Betroffenen, die weder Anerkennung noch adäquate Behandlung erfahren. Zudem gibt es außer der Müdigkeitslinie (die weiter unten noch behandelt wird) - noch andere richtungsweisende Leitlinien - die wiederum Grundlage für Diagnostik der Ärzte und Begutachtungen sind.

 

So gehören auch folgende Leitlinien dringend verändert und angepasst!

 

  • S3-Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nichtspezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden

    Dabei steckt hinter dem Begriff „funktionellen Körperbeschwerden“ im Prinzip noch immer das Gedankengut zur somatoformen Störung. Der Begriff gilt aber jetzt als „anwenderfreundlicher“. In dieser Leitlinie wird CFS eine ausgeprägte somatoforme Störung genannt!

    Unterschwellig aber auch direkt werden dem Patienten aufrechterhaltende Faktoren zugeordnet.

    In der Leitlinie wird darauf hingewiesen dass…"diese" Patienten oft ein „ausgeprägtes Schon-und Vermeidungsverhalten (Bewegungsangst, Bewegungsvermeidung) aufweisen und dies zu Dekonditionierung führen kann.

    Solange dies aber die Grundlage ärztlichen Handelns abbildet und dafür sind solche Leitlinien gedacht…wird es schwierig mit einer Änderung herkömmlichen und den CFS-ME Betroffenen hoch schädlichen Verhaltens.

  • S3-Leitlinie: Nationale Versorgungsleitlinie Unipolare Depression. Diese bezieht sich auch u.a auf "somatoforme Störungen"...und begründet, indem sie Depression und ME/CFS nicht wirklich differenziert, körperliche Aktivität und Psychopharmaka als die Therapien der Wahl an. Die Folgen von beiden Methoden sind jedoch bei einem Menschen mit geschwächten Entgiftungssystem und Energiesystem und damit dem Kernsymptom der Post Exertional Mailaise (PEM) - Zustandsverschlechterung nach Belastung, nicht zu verantworten! Zudem hat dies oft zur Folge, dass keine weitere Diagnostik mehr vorgenommen wird.

 

Eigentlich entsprechen solche Leitlinien für die Ärzte "dem neuesten Stand der Wissenschaft". Es ist aber leider oft nicht zu erkennen, dass auch andere Ansätze wie die der Mitochondrienmedizin, Zellstoffwechsel, Darm, Viren, Auswirkung toxischer Stoffe...und andere (Umweltmedizin) nicht hinzugezogen werden. Von dem Wissen, bestehender Patienteninitiativen ganz zu Schweigen.

 

Wie ist das zu erklären? Liegt das an einer gewissen Trägheit von institutionalisierten Gruppierungen und damit der Scheu zuzugeben, Wichtiges in der Vergangenheit übersehen zu haben? Bleibt darum lieber "alles wie es ist"?

 

...oder einfach nicht lohnend (von der Kasse nicht übernommen) und daher nicht interessant?

 

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist z.Bsp. das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er

bestimmt was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ in der Gesundheitsversorgung ist - also:

 

  • der Gemeinsame Bundesausschuss entscheidet, welche Leistungen die Krankenkassen bezahlen. Und lenkt damit eindeutig das Interesse und das Spektrum der Ärzte. (Mehr zu G-BA weiter unten)

  • er bestimmt auch welche Therapieformen übernommen werden
  • Personaluntergrenzen
  • Medikamente und Diagnostik...u.a.

 

Es sind also mehrere Faktoren die ineinandergreifen...und die ME/CFS oder auch MCS durch ihre Eigenart auf den Kopf stellt.

 

  • Es gibt Gremien wie dieser Bundesausschuss - in dem lediglich die Leistungserbringer und die Krankenkassen ihre Entscheidungen treffen und in Folge politischer Vorgaben - Patientenorganisationen kein Stimmrecht haben! Also die Experten verschiedener Krankheitsszenarien bleiben gewollt außen vor!

  • Es gibt Leitlinien der Ärzteschaft - die beim Durchlesen den schreckhaften Gedanken zurücklassen - dass die Einstellungen im Bereich Psychosomatik medizingeschichtlich noch nicht auf dem neuesten Stand sind und irgendwie auch nicht dahin wollen.

 

  • Es gibt keine wirkliche Zusammenarbeit unterschiedlicher Disziplinen - und neuester (vielleicht auch unbeliebter) Erkenntnisse - indem verschiedene Bereiche miteinander verknüpft werden; wie das Immunsystem, den Stoffwechsel, das Zellsystem, der Darm, die Mitochondrien, Viren, Bakterien, Pilze, massive Mangelerscheinungen durch gestörte Darmflora oder Leaky-Gut oder anderes, toxische Einflüsse auf das gesamte Organsystem...Veränderungen im Hormonsystem...usw... (Literatur, Forschungsergebnisse, auch aus dem Ausland, gibt es dazu genug...)
  • Von der weiterschädigenden Diskriminierung, die viele Erkrankte so erleben müssen, ganz zu schweigen.


  • Und im Gegensatz zu den wiederkehrenden politischen Antworten..."die medizinische Versorgung ist ausreichend"...ist diese in keinster Weise ausreichend und genau wie die Pflege-und Versorgungssituation der Betroffenen, mehr als prekär ist!

 

Und ja - es gibt sie, die Ärzte, die versuchen die Zusammenhänge und Abläufe im Körper zu verstehen und mit den Betroffenen einen Weg zu finden...so gut wie alle...privat zu bezahlen! Die Krankenkassen übernehmen hier keine Untersuchungs oder Laborkosten! (siehe auch lebenszeit-cfs.de/gesetzt .... - und in den Fallpauschalenabrechnungen (DRG) findet sich so eine Multisystemerkrankung nicht wirklich abgebildet.

 

Also ich frage mich...wie sollen diese Kreisläufe unterbrochen werden??? Bisher ME und MCS leugnete Ärzte müssten ja erkennen, dass seit Jahrzehnten ein Großteil der Patienten fehl behandelt wurde!!! Allein wenn man liest, wie mit somatoformen Störungen - also in der Kommunikation mit dem "schwierigen Patienten"..."der die Diagnose der Ärzte nicht annimmt" oder Ärztehopping „betreibt“… weil er seiner inneren Wahrnehmung folgend die psychiatrische Diagnose anzweifelt, umgegangen werden soll (siehe Leitlinien - Umgang mit Patienten mit nichtspezifischen und somatoformen Körperbeschwerden) -...frage ich mich, wie da eine Öffnung für die Thematik ME oder MCS stattfinden soll! Im Übrigen sind Schwerstbetroffene dazu gar nicht mehr in der Lage, sie "verschwinden" einfach aus dem medizinischen System.

 

Das Räderwerk, einer grundlegenden Veränderung, bleibt aber zäh, solange:

 

  • Die Politiker (in Deutschland) sagen das ist Sache (also die Weiterbildung der Ärzteschaft) der Ärztekammern...sie mischen sich da nicht ein. Während im Europaparlament - andere Abgeordnete der Ansicht sind, dass die Politiker auch eine Verpflichtung haben, in eine Richtung zu weisen und mehr öffentliches Verständnis und Anreize für das Thema zu geben

    Denn sonst bleiben, wie die Niederländerin Evelien Van Den Brink, selbst vor dem Europäischen Parlament in ihrer Rede es beschreibt...die Betroffenen unsichtbar...weil keiner hinschaut!

  • Die Eigenwahrnehmung des Patienten (beim Kontakt mit dem Arzt) - wie die Stimmen der Patienteninitiativen, nicht maßgeblich mehr Gewicht bekommen und weiterhin hier angesammeltes und wertvolles Wissen ignoriert wird.

  • Auf nicht reformierte und politisch ausgelagerte Gremien, wie der G-BA, das alte Räderwerk am Laufen gehalten wird. Es scheint hier, noch immer, um den Erhalt alter medizinischer Paradigmen zu gehen. Das Ganze in Kombination mit den Folgen rein ökologischem Marktdenkens über die medizinische Versorgung und damit die Lebensqualität der Patienten (und ihrer Familien) in Deutschland.

  • Wissenschaft wird vorwiegend von Investoren unterstützt - staatliche Förderungen sind hier ausbaubar - denn so bleibt Wissenschaft beeinflussbar und Erkrankungen - die nicht rein medikamentös behandelbar sind oder scheinen - entwickeln keinen Anreiz in der Forschung.

 

In fast allen Anfragen bezüglich ME-CFS aber auch MCS steht als Antwort: die medizinische Versorgung ist ausreichend...und es gäbe nicht genügende Fälle. Es gibt aber auch keine Stelle wo solche Zahlen gesammelt werden.

  • Bei der Krankenkasse tauchen sie kaum auf...da die meist behandelnden Ärzte private Abrechnung stellen.
  • In den Krankenhäusern tauchen sie nicht auf...weil sie dort entweder unter einer anderen Diagnose gemeldet sind oder weil das kein Ort ist...an dem die Betroffenen überhaupt auftauchen.
  • Für die Renten-und Pflegeanträge werden oft die Nebendiagnosen verwendet.
  • Inwieweit die Erkrankung in den DRG´s abgebildet ist weiß ich nicht...falls nicht oder nicht ausreichend, wird sie auch nicht von den Krankenhäusern benutzt, da sie das dann nicht abrechnen könnten.

 

Ob sich etwas ändert? Zumindest wird zäh und langwierig von den Betroffenen und ihren Verbänden dazu gerungen,- die in der Zusammenarbeit mit den einzelnen "Stellwerken" versuchen, dem Ganzen eine andere Richtung zu geben.

 

 

In der Verlinkung im Navigationssystem, des Robert-Koch-Instituts. (Oktober 2019) wird auf unterschiedliches verwiesen

www.rki.de/DE/Content/GesundAZ/M/ME_CFS/ME_CFS_inhalt.html

So wird außer auf die Müdigkeitsleitlinie auch auf die Berliner Charite verwiesen - die einzige Anlaufstelle für CFS-ME Betroffenen in Deutschland (außer für Kinder die Uniklinik in München) - hier wird vor Allem auf ein postinfektiöses Fatigue geforscht.

 

Das Robert Koch-Institut (RKI) ist ein Bundesinstitut im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit. Das RKI ist die zentrale Einrichtung der Bundesregierung auf dem Gebiet der Krankheitsüberwachung und -prävention. Seine Kernaufgaben liegen in der Erkennung, Verhütung und Bekämpfung von Krankheiten. Zu den Aufgaben gehört der generelle gesetzliche Auftrag, wissenschaftliche Erkenntnisse als Basis für gesundheitspolitische Entscheidungen zu erarbeiten.

Allerdings wird auch weiter auf die leidige Müdigkeitsleitlinie verwiesen - während in der alten noch stand (2017) ..."Ein sich über Wochen hinziehender organischer Abklärungsprozess kann bis zu seinem Abschluss bei Patienten/innen die Überzeugung fixieren, dass doch eine verborgene körperliche Krankheit als Ursache vorhanden sein muss..." wird im neuen "Sondervotum" auf den "Nocebo" Effekt verwiesen...einer Art "Stigmatisierung und Verfestigung einer Krankheitseinstellung wenn die Diagnose ME/CFS gestellt würde"...(?!)

 

Dabei sah das EU-Parlament bereits, im Gegensatz zu der der deutschen Bundesregierung: Ein hohes Risiko sozialer Ausgrenzung von ME/CFS Betroffenen. (Juni 2020)

 

Und wünscht daher dass:

 

  • Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung um damit Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.

  • Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;

 

Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html

Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

 

In Deutschland verbleibt aber zunächst die Situation so, dass die Faktoren noch überhand haben, die keine Änderung der Situation, der medizinischen Versorgung und der Anerkennung der betroffenen ME-CFS oder MCS Patienten, wirklich zulassen.

...hier kam durch die Pandemie und die Zunahme der durch LongCovid an ME/CFS Erkrankten, die Problematik zum einen mehr an die Öffentlichkeit und auch mehr Präsenz durch die Kooperation der Patienteninitiativen und Bündelung ihrer Kräfte.

Zeitgleich gab es einige Ärzte und aktiven Politiker/innen die hier zunehmend unterstützen

 

 

Verbleibt nur die Hoffnung, dass nun wirklich konkrete Schritte - vielleicht noch nicht gegangen - aber doch in die Wege geleitet werden!

Übrigens:

 

...bewegt sich auch etwas in Sachen Umweltmedizin. Denn selbst das Robert-Koch-Institut stellt nun (2020) entgegen der jahrelangen Antworten der Bunde-und Landesregierungen fest: Die Versorgungssituation von umwelterkrankten Menschen in Deutschland ist unzureichend!

www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/UmweltKommission/Stellungnahmen_Berichte/Downloads/stellungnahme_versorgungssituation.pdf?__blob=publicationFile

 

Was im Umkehrschluss bedeutet - auch hier werden die Betroffenen allein gelassen, fehl- oder gar nicht behandelt und in den sozialen Systemen (Rente, Behinderung usw.) nicht adäquat berücksichtigt!

Aus: Bekanntmachung des Robert Koch-Instituts-Umweltmedizinische Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in DeutschlandStellungnahme der Kommission Umweltmedizin und Environmental Public HealthBundesgesundheitsbl 2020 · 63:242–250https://doi.org/10.1007/s00103-019-03074-x© Springer-Verlag GmbH Deutschland, ein Teil von Springer Nature 2020

 

Die Kommission des RKI bemängelt konkret dass:

  • Nach wie vor –eine Zuschreibung der Erkrankung in den psychischen Bereich stattfindet und so keine umfassende umweltmedizinische, allergologische und/oder toxikologische Abklärung getätigt wird.

  • Es wird gesehen, dass eine frühzeitige umweltmedizinische Versorgung maßgeblich dazu beitragen könnte, zielgerichtete Diagnostik in die Wege zu leiten, um Leidenswege zu verkürzen und ggf. einer sekundären psychischen Belastung vorzubeugen.

 

Wird dieses Umdenken - sich durchsetzen? Ist das "Getriebe zu zäh" und die "Stellwerke zu viele"? Wird es untergehen - im Rahmen der "anderen Zeiten" von Corona oder gar durch diese belebt?!

 

Anbei noch einen Einblick - in eines dieser Stellwerke - der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)

 

  • ...die Patientenvereine suchen auch immer wieder den Kontakt zum gemeinsamen Bundesauschuss, der G-BA.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen

Über 70 Millionen Menschen sind in Deutschland gesetzlich krankenversichert. Sie haben eigentlich Anspruch auf eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Gesundheitsversorgung. Welche Aufgaben wiederum der G-BA hat setzt der Gesetzgeber im SGB V fest.

Bei der Bestimmung aber dessen, was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ im Einzelnen heißt, spielt der der G-BA eine zentrale Rolle. Er legt fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) im Einzelnen übernommen werden.

Folgende Vereinigungen und Verbände sitzen im G-BA

 

  • Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)
  • Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung (KZBV)
  • Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und
  • Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband)

 

Leider besitzen in der G-BA nach wie vor die Patienteninitiativen kein Stimmrecht. Dies könnte vom Gesetzgeber geändert werden.

g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/patientenbeteiligung

Auch die Akteure des Pflegewesens haben kein Stimmrecht! Obwohl dies zumindest das Bundesland NRW einforderte.

Die zugelassenen Patienteninitiativen haben lediglich Mitberatungs-und Antragsrecht. g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/patientenbeteiligung

Die Deutsche Stiftung Patientenschutz wollte auch im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mitreden. Sie wollte dort die Interessen der Schwerstkranken, Schwerstpflegebedürftigen und Sterbenden vertreten. Das Bundesgesundheitsministerium lehnte einen entsprechenden Antrag allerdings ab.

www.mags.nrw/pressemitteilung/tag-der-pflege-2019

 

Das heißt der Gemeinsame Bundesausschuss entscheidet, welche Leistungen die Krankenkassen bezahlt.

 

Nutzt etwa ein niedergelassener Arzt eine Therapie, die der G-BA nicht genehmigt hat, übernimmt die Krankenkasse keine Kosten. Patienten sollen nur solche Behandlungen bekommen, die der G-BA gut heißt.

 

  • Auch hier…der G-BA ist eine gesetzlich initiierte Vereinigung…die Politik gibt das Gesundheitswesen ab - ohne Mitspracherechte der Patientenorganisationen !!!! Er übt hier so gut wie keine Wächterfunktion mehr aus.

 

Also:

Viele Politiker fühlen sich nicht zuständig, Ärzte folgen Leitlinien (ich sehe das gerade bildlich vor mir...wie sie diesen Linien folgen...oft den immer gleiche Linien..und die Ärzte die anders denken - außerhalb dieser Linien - befinden sich auf unsicheren Pfaden und werden auch nicht finanziert...auch das hat Lenkungscharakter - auch der Umgangston in solchen Leitlinien...genauso wie die Sprache die verwendet wird...

Ich konnte kleine Anfragen, von aktiven Politikern, in Sachen CFS und MCS bereits aus dem Jahr 1996 finden! Das ist jetzt über zwanzig Jahre her!!!!

dipbt.bundestag.de/dip21/btd

Das lasse ich jetzt mal kommentarlos so stehen!

 

Weitere, ergänzende Gedanken, in Sachen Ökonomisierung des Gesundheitssystems und Folgen für ME-CFS und MCS-Betroffene hier unter:

lebenszeit-cfs.de/gesetzt

 

 

Daher einen großen Dank an die Initiativen und Patientenvereine, die sich seit Jahren darum bemühen, an diesen Stellwerken zu drehen und eine Bewusstheit zu schaffen, dass es ME/CFS und auch MCS gibt! Dass die "verschwundenen" Menschen - die Betroffenen und ihre Familien sichtbar werden und dass sie natürlich ein Recht auf medizinische Versorgung und Anerkennung haben! Es sollte doch auch den Politiker/innen wichtig sein, diese Erkrankung zu erforschen an denen zunehmend Teile der Bevölkerung, auch viele der jungen Generation, leiden und damit Neuerkrankungen und schwere Verläufe präventiv vorzubeugen!

 

https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/chronisches-fatigue-syndrom-lichtblick-fuer-zwei-millionen-me-cfs-patienten-in-europa/25957826.html

 

Hier eine Auflistung von Informations-und Beratungsstellen für Betroffene, Angehörige und Ärzte


 

Infos-ME-CFS

Infos-MCS

Infos-EHS

 

Illustration v. L.B