ME-dizinische Paradigmen und politische Vorgaben
und die schwerwiegenden Folgen für ME-CFS (analog natürlich auch MCS) Betroffene!
...wird dieses Szenario - in nicht allzu ferner Zukunft der Vergangenheit angehören?!
Zwar steht nun seit Februar 2023 auf einem Portal des BMG - Gesund.Bund.de auf dem "verlässliche Gesundheitsinformationen zu Krankheiten, Vorbeugung, Pflege und Gesundheit…“ für die Bevölkerung stehen - und geprüft durch die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) und Deutsche Hirnstiftung e.V. (DHS). Stand: 28.02.2023
- „dass das chronische Fatigue-Syndrom keine psychische Störung im eigentlichen Sinne ist, sondern eine körperliche Erkrankung.“
https://gesund.bund.de/chronisches-fatigue-syndrom#quellen
Und auch das RKI, dass die gesetzliche Aufgabe hat – wissenschaftliche Erkenntnisse zur Basis gesundheitspolitischer Entscheidungen zu erarbeiten, verweist inzwischen in seinen Gesundheitsinformationen zu ME/CFS Stand 21.2.23 an erster Stelle:
auf die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und auch an das Fatigue Centrum der Charité Universitätsmedizin Berlin und auf deren Forschungsvorhaben am Institut für medizinische Immunologie.
www.rki.de/DE/Content/GesundAZ/M/ME_CFS/ME_CFS
- Das hätte eigentlich dann auch auf die Veröffentlichung des IGWiG ausstrahlen sollen, oder bei Ärzten zu mehr Fortbildungsinteresse führen.
T r o t z d e m
- gibt es - wenn auch nach wie vor nicht verständlich im medizinischen System ein "hartes Ringen" und Festhaltenwollen an veraltetem Denken und Strukturen! Sieht man sich die Fachgesellschaften an - die bei der Müdigkeitsleitlinien mitwirkten, im Gegensatz zu der Vielfalt bei der LongCovid Leitlinie - frägt man sich schon...warum das so ist bzw. so sein muss!
Nach wie vor ist der Status Quo jedoch wie noch in der Antwort der Bundesregierung auf eine kleine Anfrage im Mai 22 zum Handlungsbedarf für die Situation der ME/CFS Betroffenen in Deutschland (und all die Jahre zuvor)
- Dass das Krankheitsbild ME/CFS zwischen Ärzteschaft, Wissenschaft und Betroffenenverbände „intensiv diskutiert“ werde.
(Das bedeutet in der Realität: die Betroffenenverbände und Erkrankten versus Wissenschaft und Ärzteschaft...seit Jahrzehnten - ignoriert und abgewertet - fehlgedeutet - und kein wissenschaftliches, medizinisches (bis auf wenige Ausnahmen) oder politisches Interesse - für eine Erkrankung - die nicht in das bestehende Gesundheitssystem/Denken passt) - siehe dazu...lebenszeit-cfs.de/gesetzt
- Dass es keine eigene Leitlinie gibt – auch aufgrund „fehlender wissenschaftlicher abgesicherter und verbindlicher diagnostischer Kriterien“
(Warum aktiviert die Politik nicht unterschiedliche Fachgesellschaften dazu - eine zu erstellen? Wie soll so eine adäquate medizinische Versorgung der Erkrankten dann sichergestellt werden?) - zudem auch die Fachgesellschaften der "Müdigkeitsleitlinie" keinen Bedarf sehen...da ME-CFS "selten sei"... Während es für Long-Covid zeitnah und mit verschiedenen Fachgesellschaften recht schnell eine eigene Leitlinie gab…verbleibt bisher ME/CFS in neurologischer und psychiatrischer Hand. Inwieweit diese eine postvirale Erkrankung beurteilen können - entzieht sich etwas meiner Vorstellung zu "hochwertigem und wissenschaftlichem" Vorgehen.Damals hieß es...daran "arbeite" aber das IGWiG - an der Evidenz… (und so verflossen weitere Jahre)
Die vom Bundesgesundheitsministerium in Auftrag gegebene Studie des IGWiG...hat im Nov. 2022 ihren Vorbericht veröffentlicht! Sie verblieb (zunächst) weiterhin - ohne Berücksichtigung weiterer nationaler oder internationaler Kenntnisse bei der Empfehlung zur Aktivierung und Gesprächstherapie! In kurzer Zeit wurden Stellungnahmen der Patienten Vereine und aktiven Mediziner*innen nachgereicht - so dass am Ende (für 2023) zumindest erreicht werden konnte: "Dass ein möglichen Gefahrenpotenzial von Aktivierung nicht ausgeschlossen werden kann" Auch die Schwere der Verläufe wurde thematisiert, PEM - Zustandsverschlechterung nach geringfügiger Belastung - Postexertional Malaise ausführlicher erläutert und auf die besondere Situation von Kindern- und Jugendlichen verwiesen - siehe ausführlicher hier: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik.IGWIGundGesundheitsportale des Bundes
-
Und nach drei Jahren kam das Institut sogar zu der Erkenntnis - es gäbe nicht genug Studien, es gäbe lediglich zwei Anlaufstellen in ganz Deutschland und in den anderen Bundesländer - keine (!)
-
Bleibt die Frage; welche Handlungsimpulse setzt das nun in Gang?!
dserver.bundestag.de/btd/20/017/2001796.pdf
Durch einen Antrag im Januar 23 von einer Oppositionspartei kam es im Mai 23 zu einer Anhörung im deutschen Bundestag.
Aktuelles dazu jeweils unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023-me-cfs
Der Antrag wurde jedoch aus parteipolitischen Gründen von der Regierungspartei abgelehnt und auf den Koalitionsvertrag verwiesen sowie auf die mangelnde Zuständigkeit des Bundes auf die geforderten Punkte im Antrag.
...und jetzt?!
Der Bund ist anscheinend für vieles nicht zuständig - die Länder "warten auf den Bund"...und - anstatt Handlungsimpulse zu setzen - die Bundesländer und ihre Netzwerke zu aktivieren - vielleicht wenigstens eine öffentliche Aufklärungskampagne zu starten - geht es im parteipolitischen Szenarien unter. (Leider war in den letzten Jahren immer die jeweilige Opposition aktiver als die jeweilige Regierungspartei !)
Weiterhin schwierig - ...die medizinischen Fakultäten bzw. die Ärzte "mit ins Boot zu bekommen"...
Denn zuständig wiederum was aus dem Lernzielkatalog gelehrt wird, sind die Länder und dort die medizinischen Fakultäten.
Es gibt sie zwar - vereinzelte Projekte - wie u.a.
mit der Uni München und der Charité – das Erstellen eines klinischen Registers mit Biodatenbank zum Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis zu etablieren. Und auch deren Auswertung der epidemiologischen und klinischen Daten.
Aber es sind bisher noch sehr wenige medizinische Fakultäten – die offen einen neuen Blick auf ME/CFS werfen…dringend notwendig wären hier…verschiedene Fachdisziplinen…oder der Blick in umliegende Länder und ihren Veröffentlichungen (siehe u.a. die NICE Guidline) - und die Ärzte und Mediziner*innen die Interesse zeigen - erhalten kaum die entsprechende Förderung für ihre Institute (!)
Bis dahin verbleiben ME/CFS und in Teilen auch LongCovid erkrankte Menschen in Deutschland medizinisch nicht (ausreichend)versorgt!
Muss man wirklich erst Klage einreichen - die Betroffenen können nicht warten - bis evaluiert wird oder die Ärzteschaft endlich an einem Strang zieht!
So gibt es z.Bsp. (2022) ein Gerichtsurteil aus Niedersachsen - indem ein Gericht endlich diese besondere Situation sieht und zu anderen Schlüssen als bisher kommt!
Lt. Gericht gibt es im Leistungskatalog der KV – keine Standarttherapie für die Erkrankung - damit sei der Betroffene nicht ausreichend mediz. versorgt. Dem stimmte das Gericht zu und sah dieses Mal: Man könne im Ausnahmefalle auch auf abgesenkte Evidenzmaßstäbe zurückgreifen.
Normalerweise finanziert die Krankenkasse nur „evidenzbassiertes“…empirisch zusammengetragene „wissenschaftliche Erkenntnisse“. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen wiederum bestimmt was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ in der Gesundheitsversorgung ist.
Zwar:
stehen im Koalitionsvertrag vom 24. November 2021 - wichtige Schritte zur Verbesserung bzw. Aufbau einer Versorgungsstruktur zu ME-CFS - und Long-Covid.
www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:
Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.
Hier der Koalitionsvertrag (S.83)
www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html
- Aber es gibt sie noch immer nicht, die Versorgungszentrenten, die Aufklärungskampagnen und auch keine eigene med. Leitlinie.
So wird es auch schwer den Passus aus der derzeitigen Leitlinie zur Sozialbegutachtung zu bekommen - in der ME/CFS noch immer unter "psychischen Störungen" aufgelistet ist...daran hat auch die Anpassung der neuen deutschen Fassung des ICD - in der die irreführende Bezeichnung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" wegfällt, bisher leider noch nichts geändert.
Fehldiagnosen führen nicht "nur" zu Stigmatisierungen - sondern auch zu Fehl-und unterlassenen Behandlungen - was Lebensentscheidend für die Betroffenen und ihre Familie ist!
Aber zurück zum "Krimi" ....www1.wdr.de/mediathek/wdr5-long-covid-und-mecfs---krimi-um-eine-krankheit
Zwar gibt es die EU-Resolution von 2020 + den Koalitionsvertrag von 2021
…mit dem Impuls eine Versorgungsstruktur für ME/CFS Betroffene aufzubauen – das heißt aber auch…dass die Ärztekammern sich bewegen sollten – ihren Medizinern/innen entsprechende Aus/Fortbildungen anzubieten…dass Krankenkassen bereit sind – entsprechende bisherige unterstützende Behandlungen abzurechnen – u n d dass es eine eigene mediz. Leitlinie gibt – samt Anpassung anderer Leitlinien – wie die der Sozialbegutachtung u.a.
A b e r es braucht immer noch viel Überzeugungsarbeit – veraltete und festgefahrene medizinische Paradigmen zu verlassen.
...trotz der im Jahr 2021 hoch gezeichnete Petition122600 am Deutschen Bundestag - „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“, die von über 93.000 Unterstützer mitgezeichnet wurde, ist weiter diesbezüglich noch nicht viel passiert...aktuelles dazu unter: https://signformecfs.de/aktuelles
Durch die jährlichen Millions-Missing-Aktionen - jeweils am 12. Mai eines Jahres, wird das Thema zwar immer wieder kehrend im öffentlichen und politischen Bewusstsein gepuscht (aber eben leider nicht als Selbstläufer nach der EU-Resolution) - weiter bleibt es bei den aktiven Selbsthilfevereinen und Betroffenen - sich das einzukämpfen - was das europäische Parlament als notwendig erachtet!
Einige wenige Landesregierungen wurden und sind auch von sich aus aktiv, wie: Bayern oder Niedersachsen - aber was ist mit den restlichen Bundesländern?! Aktuelles dazu jeweils unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Noch immer gilt leider:
millionsmissing.de/2019/10/17/veraltetes-wissen ...CFS-ME - Veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung.
Nochmals zu Erinnerung:
Das EU-Parlament sah bereits (Juli 2020), im Gegensatz zu der damaligen deutschen Bundesregierung: Ein hohes Risiko sozialer Ausgrenzung von ME/CFS Betroffenen.
Und wünschte daher dass:
- Durch Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.
- Eine koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;
Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html
Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/
Bei Beiden - der "Müdigkeitsleitlinie" - dem sonderbaren Sondervotum - wie bei der Veröffentlichung des IGWiG in Deutschland oder der ominösen Pausierung vor der Veröffentlichung der NICE Guidline
...zeigt sich aber weiter das zähe Ringen - "freiwillig" will man den Betroffenen und ihren Familien nicht helfen, die Erkrankung nicht anerkennen - weiter Fehldiagnostizieren und Fehlbehandeln...man kann es nicht verstehen - wie wird hier eines Tages die Medizingeschichte darauf zurückblicken?
Zudem will das IGWiG "neutral bleiben" - und so individuelle Entscheidungen (den Mediziner*innen?!) überlassen...wie hier in einem Brief vom 15. Mai 23 an Millions-Missing-Germany ersichtlich wird: https://drive.google.com/file/d/1i3twI6szxQOWujV226AgjMoc5LOfkfJK/view
-
hier ausführlicher zum Ablauf und Ergebnis vom IGWiG: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
Zum Glück gibt es weltweit Ärzte und Ärztinnen und in Deutschland auch die Koryphäen wie Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends, die massivst darauf einwirken, dass im Unterpunkt (ab 5.7) zu ME/CFS - es zumindest im Vergleich zur Vorgängerversion, angepasste wissenschaftliche Erkenntnisse der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgischen Enzephalomyeltis, berücksichtigt und benannt werden!
Auch wenn die Ärztekammern sich in Sachen Fortbildung nicht bewegen – so tun es doch einzelne Mediziner;innen
Der medizinische Beirat und die Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bieten laufend aktualisierte On-Demand-Fortbildungen an - für die auch medizinische Fortbildungspunkte erhalten werden können: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung
Durch die Zunahme von ME/CFS Erkrankten in Deutschland - als schwerste Form des Long-Covid - können auch andere postviral Erkrankte, wie durch den EBV und andere Viren, nicht mehr vollständig geleugnet werden!
Dabei stehen ja selbst auf einem Portal des Bundes, folgende Auslöser die in Frage kommen können:
• Virus-Infektionen
• Immunsystem
• Umweltgifte
• Impfungen
• Unfälle
https://gesund.bund.de/chronisches-fatigue-syndrom#quellen
Warum werden dann zur Beurteilung und Diagnostik vor Allem Hausärzte und Ärzte psychologischer Fachrichtung als erste Anlaufstelle benannt?!
Sind sie auf Immunologie, Virologie, Umweltmedizin, Folgen von Unfällen oder Impfungen geschult (oder offen)?
In medizinischen Leitlinien spiegelt sich auch medizinische Denkweise wieder. Im Falle von Myalgische Enzephalomyelitis, ist diese leider immer noch sehr rückwärts gewandt.
Und daran wird auch versucht von medizinischer Seite (warum eigentlich?) hartnäckig daran festzuhalten - das heißt hier "alte Positionen - (ME-Paradigmen) werden tatsächlich nicht "kampflos" aufgegeben - wie man am skurril erstellten plötzlichen "Sondervotum" der neuen Müdigkeitsleitlinie sehen kann.
Das alles spiegelt leider die Erfahrungswelt der Betroffenen wieder - der von ME/CFS Betroffenen aber auch inzwischen leider der LongCovid Betroffenen, die weder Anerkennung noch adäquate Behandlung erfahren. Zudem gibt es außer der Müdigkeitslinie (die weiter unten noch behandelt wird) - noch andere richtungsweisende Leitlinien - die wiederum Grundlage für Diagnostik der Ärzte und Begutachtungen sind.
Mehr zu den einzelnen Lei(d)tlinien hier unter: lebenszeit-cfs.de/leitlinien
Aber auch folgende Leitlinien gehören dringend verändert und angepasst!
- S3-Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nichtspezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden
Dabei steckt hinter dem Begriff „funktionellen Körperbeschwerden“ im Prinzip noch immer das Gedankengut zur somatoformen Störung. Der Begriff gilt aber jetzt als „anwenderfreundlicher“. In dieser Leitlinie wird CFS eine ausgeprägte somatoforme Störung genannt!
Unterschwellig aber auch direkt werden dem Patienten aufrechterhaltende Faktoren zugeordnet.
In der Leitlinie wird darauf hingewiesen dass…"diese" Patienten oft ein „ausgeprägtes Schon-und Vermeidungsverhalten (Bewegungsangst, Bewegungsvermeidung) aufweisen und dies zu Dekonditionierung führen kann.
Solange dies aber die Grundlage ärztlichen Handelns abbildet und dafür sind solche Leitlinien gedacht…wird es schwierig mit einer Änderung herkömmlichen und für die CFS-ME Betroffenen hoch schädlichen Verhaltens.
- S3-Leitlinie: Nationale Versorgungsleitlinie Unipolare Depression. Diese bezieht sich auch u.a auf "somatoforme Störungen"...und begründet, indem sie Depression und ME/CFS nicht wirklich differenziert, körperliche Aktivität und Psychopharmaka als die Therapien der Wahl an.
Die Folgen von beiden Methoden sind jedoch bei einem Menschen mit geschwächten Energiesystem und damit dem Kernsymptom der Post Exertional Mailaise (PEM) - Zustandsverschlechterung nach Belastung, nicht zu verantworten! Zudem hat dies oft zur Folge, dass keine weitere Diagnostik mehr vorgenommen wird. - Richtlinien der Sozialbegutachtung im Rentenverfahren - auch hier läuft ME/CFS noch immer unter psychischer Störung (!) (hier sind die Patientenvereine bereits aktiv auch hier eine Anpassungen zu erreichen)
Eigentlich entsprechen solche Leitlinien für die Ärzte "dem neuesten Stand der Wissenschaft". Es ist aber leider oft nicht zu erkennen, dass auch andere Fachgesellschaften ihr Fachwissen dazu einbringen oder ein interdisziplinärer Blick auf die Erkrankung gerichtet wird.
Wie ist das zu erklären? Liegt das an einer gewissen Trägheit von institutionalisierten Gruppierungen und damit der Scheu zuzugeben; Wichtiges in der Vergangenheit übersehen zu haben? Bleibt darum lieber "alles wie es ist"?
- Ist eine "Fehlerkultur" in unserem medizinischen System dem Patienten gegenüber nicht angelegt?!
...oder einfach nicht lohnend (von der Kasse nicht übernommen) und daher nicht interessant?
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist z.Bsp. das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er bestimmt was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ in der Gesundheitsversorgung ist.
Die G-BA legt fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) im Einzelnen übernommen werden.
- der Gemeinsame Bundesausschuss entscheidet, welche Leistungen die Krankenkassen bezahlen. Und lenkt damit eindeutig das Interesse und das Spektrum der Ärzte.
- er bestimmt auch welche Therapieformen übernommen werden
- Personaluntergrenzen
- Medikamente und Diagnostik...u.a.
Folgende Vereinigungen und Verbände sitzen im G-BA
- Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)
- Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung (KZBV)
- Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und
- Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband)
Leider besitzen in der G-BA nach wie vor die Patienteninitiativen kein Stimmrecht. Dies könnte vom Gesetzgeber geändert werden.
g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/patientenbeteiligung
Auch die Akteure des Pflegewesens haben kein Stimmrecht!
Die zugelassenen Patienteninitiativen haben lediglich Mitberatungs-und Antragsrecht. g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/patientenbeteiligung
Nutzt etwa ein niedergelassener Arzt eine Therapie, die der G-BA nicht genehmigt hat, übernimmt die Krankenkasse keine Kosten. Patienten sollen nur solche Behandlungen bekommen, die der G-BA gut heißt.
Also:
Es sind also mehrere Faktoren die ineinandergreifen...und die ME/CFS oder auch MCS durch ihre Eigenart auf den Kopf stellt.
- Es gibt Gremien wie dieser Bundesausschuss - in dem lediglich die Leistungserbringer und die Krankenkassen ihre Entscheidungen treffen und in Folge politischer Vorgaben - Patientenorganisationen kein Stimmrecht haben! Also die Experten verschiedener Krankheitsszenarien bleiben gewollt außen vor!
- Es gibt Leitlinien der Ärzteschaft - die beim Durchlesen den schreckhaften Gedanken zurücklassen - dass die Einstellungen im Bereich Psychosomatik medizingeschichtlich noch nicht auf dem neuesten Stand sind und irgendwie auch nicht dahin wollen.
- Es gibt keine wirkliche Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachdisziplinen, wie sie ansonsten bei chronischen Erkrankungen üblich sind (oder sein sollten) - bis jetzt gab es keine Aufnahme in die bereits vorhandenen Chroniker Programme der Krankenkasse - die zumindest ein Fachübergreifende Zusammenarbeit der Ärzte vorsieht.
- Von der weiterschädigenden Diskriminierung, die viele Erkrankte so erleben müssen, ganz zu schweigen.
- Und im Gegensatz zu den wiederkehrenden politischen Antworten..."die medizinische Versorgung ist ausreichend"...ist diese in keinster Weise ausreichend und genau wie die Pflege-und Versorgungssituation der Betroffenen, leider immer noch mehr als prekär!
Und ja - es gibt sie, die Ärzte, die versuchen die Zusammenhänge und Abläufe im Körper zu verstehen und mit den Betroffenen einen Weg zu finden...so gut wie alle...privat zu bezahlen! Die Krankenkassen übernehmen hier keine Untersuchungs oder Laborkosten! (siehe auch lebenszeit-cfs.de/gesetzt .... - und in den Fallpauschalenabrechnungen (DRG) findet sich so eine Multisystemerkrankung auch nicht wirklich abgebildet.
Also ich frage mich...wie sollen diese Kreisläufe unterbrochen werden??? Bisher ME und MCS leugnete Ärzte müssten ja erkennen, dass seit Jahrzehnten ein Großteil der Patienten fehl behandelt wurde!!! Allein wenn man liest, wie mit somatoformen Störungen - also in der Kommunikation mit dem "schwierigen Patienten"..."der die Diagnose der Ärzte nicht annimmt" oder Ärztehopping „betreibt“… weil er seiner inneren Wahrnehmung folgend die psychiatrische Diagnose anzweifelt, umgegangen werden soll (siehe Leitlinien - Umgang mit Patienten mit nichtspezifischen und somatoformen Körperbeschwerden) -...frage ich mich, wie da eine Öffnung für die Thematik ME oder MCS stattfinden soll! Im Übrigen sind Schwerstbetroffene dazu gar nicht mehr in der Lage, sie "verschwinden" einfach aus dem medizinischen System. Und leider, nicht nur sinnbildlich - auch aus dem Leben (!)
Das Räderwerk, einer grundlegenden Veränderung, bleibt aber zäh, solange:
- Die Politiker (in Deutschland) sagen, das ist Sache (also die Weiterbildung der Ärzteschaft) der Ärztekammern...sie mischen sich da nicht ein. Während im Europaparlament - andere Abgeordnete der Ansicht sind, dass die Politiker auch eine Verpflichtung haben, in eine Richtung zu weisen und mehr öffentliches Verständnis und Anreize für das Thema zu geben
Denn sonst bleiben, wie die Niederländerin Evelien Van Den Brink, selbst vor dem Europäischen Parlament in ihrer Rede es beschreibt...die Betroffenen unsichtbar...weil keiner hinschaut! - Die Eigenwahrnehmung des Patienten (beim Kontakt mit dem Arzt) - wie die Stimmen der Patienteninitiativen, nicht maßgeblich mehr Gewicht bekommen und weiterhin hier angesammeltes und wertvolles Wissen ignoriert wird.
- Solange ein rein ökologisches Marktdenken (wobei die Folgen der Fehlbehandlungen und der vertanen Zeit nicht wirklich wirtschaftlichem Qualitätsdenken entsprechen) über die medizinische Versorgung und damit die Lebensqualität der Patienten (und ihrer Familien) in Deutschland, entscheidet.
- Wissenschaft wird vorwiegend von Investoren unterstützt - staatliche Förderungen sind hier ausbaubar - denn so bleibt Wissenschaft beeinflussbar und Erkrankungen - die nicht rein medikamentös behandelbar sind oder scheinen - entwickeln keinen Anreiz in der Forschung der Pharmaindustrie.
- Und die Bundesländer, die nah an einer Umsetzung wären - mit der Schaffung universitären Anlaufstellen zur Verbreitung von Informationen und Akzeptanz von ME/CFS - Long Covid und jetzt auch Post Vac unter den Mediziner*innen - warten...worauf? Auf den Bund?! Wohlwissend - wie viel Zeit verstreicht - und damit fahrlässig weiterhin den Erkrankten medizinische wie soziale Teilhabe vorenthalten. Und damit sehr viele Menschen in dir Frühberentung oder Pflegesituation schicken! (Das hat weder etwas mit Verstand, mit Empathie noch mit Wirtschaftlichkeit oder Einhaltung der Menschrechte und der Gesundheitssorge zu tun!)
In fast allen Anfragen bezüglich ME-CFS aber auch MCS steht als Antwort: die medizinische Versorgung ist ausreichend...und es gäbe nicht genügend "Fälle". Es gibt aber auch keine Stelle wo solche Zahlen gesammelt werden.
- Bei der Krankenkasse tauchen sie kaum auf...da die meist behandelnden Ärzte private Abrechnung stellen.
- In den Krankenhäusern auch nicht auf...weil sie dort entweder unter einer anderen Diagnose gemeldet sind oder weil das kein Ort ist...an dem die Betroffenen überhaupt auftauchen.
- Für die Renten-und Pflegeanträge werden oft die Nebendiagnosen verwendet.
- Inwieweit die Erkrankung in den DRG´s abgebildet ist weiß ich nicht...falls nicht oder nicht ausreichend, wird sie auch nicht von den Krankenhäusern benutzt, da sie das dann nicht abrechnen könnten.
Ob sich etwas ändert?
Zumindest wird zäh und unermüdlich - in langwierigen Prozessen, von den Betroffenen und ihren Verbänden dazu gerungen,- Veränderungen in den einzelnen "Stellwerken" zu erreichen, um dem Ganzen eine andere Richtung zu geben.
In Deutschland verbleibt aber zunächst die Situation so, dass die Faktoren noch überhand haben, die keine Änderung der Situation, der medizinischen Versorgung und der Anerkennung der betroffenen ME-CFS oder MCS Patienten, wirklich zulassen.
Trotz permanent zunehmender medialer Berichterstattung
...hier kam durch die Pandemie und die Zunahme der durch LongCovid an ME/CFS Erkrankten, die Problematik zum einen zu mehr Öffentlichkeit und zum anderen auch zu mehr Präsenz durch die Kooperation der Patienteninitiativen und Bündelung ihrer Kräfte.
Zeitgleich gab es einige Ärzte und aktiven Politiker/innen die hier zunehmend unterstützen
Verbleibt nur die Hoffnung, dass nun wirklich konkrete Schritte - vielleicht noch nicht gegangen - aber doch in die Wege geleitet werden!
Übrigens:
...bewegte sich auch etwas in Sachen Umweltmedizin. Denn selbst das Robert-Koch-Institut stellte bereits (2020) entgegen der jahrelangen Antworten der Bundes-und Landesregierungen fest: Die Versorgungssituation von umwelterkrankten Menschen in Deutschland ist unzureichend!
Was im Umkehrschluss bedeutet - auch hier werden die Betroffenen allein gelassen, fehl- oder gar nicht behandelt und in den sozialen Systemen (Rente, Behinderung usw.) nicht adäquat berücksichtigt!
Aus: Bekanntmachung des Robert Koch-Instituts-Umweltmedizinische Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in DeutschlandStellungnahme der Kommission Umweltmedizin und Environmental Public HealthBundesgesundheitsbl 2020 · 63:242–250https://doi.org/10.1007/s00103-019-03074-x© Springer-Verlag GmbH Deutschland, ein Teil von Springer Nature 2020
Die Kommission des RKI bemängelt konkret dass:
- Nach wie vor –eine Zuschreibung der Erkrankung in den psychischen Bereich stattfindet und so keine umfassende umweltmedizinische, allergologische und/oder toxikologische Abklärung getätigt wird.
- Es wird gesehen, dass eine frühzeitige umweltmedizinische Versorgung maßgeblich dazu beitragen könnte, zielgerichtete Diagnostik in die Wege zu leiten, um Leidenswege zu verkürzen und ggf. einer sekundären psychischen Belastung vorzubeugen.
Allerdings ist MCS und damit auch die Umweltassoziierten Erkrankungen und damit auch die Betroffenen im Laufe der Pandemie im öffentlichen Bewusstsein verloren gegangen - obwohl es fast wie unbemerkt als ein Punkt im Anamnesebogen der Müdigkeitsleitlinie wieder auftaucht.
Viele Politiker fühlen sich nicht zuständig, Ärzte folgen Leitlinien (ich sehe das gerade bildlich vor mir...wie sie diesen Linien folgen...oft den immer gleiche Linien..)und die Ärzte die anders denken - außerhalb dieser Linien - befinden sich auf unsicheren Pfaden und werden auch nicht finanziert...auch das hat Lenkungscharakter - auch der Umgangston in solchen Leitlinien...genauso wie die Sprache die verwendet wird...
Ich konnte kleine Anfragen, von aktiven Politikern, in Sachen ME-CFS und MCS bereits aus dem Jahr 1996 finden! Das ist jetzt fast dreißig Jahre her !!!
Das lasse ich jetzt mal kommentarlos so stehen!
Weitere, ergänzende Gedanken, in Sachen Ökonomisierung des Gesundheitssystems und Folgen für ME-CFS und MCS-Betroffene hier unter:
Daher einen großen Dank an die Initiativen und Patientenvereine, die sich seit Jahren darum bemühen, an diesen Stellwerken zu drehen und eine Bewusstheit zu schaffen, dass es ME/CFS und auch MCS gibt! Dass die "verschwundenen" Menschen - die Betroffenen und ihre Familien sichtbar werden und dass sie natürlich ein Recht auf medizinische Versorgung und Anerkennung haben! Es sollte doch auch den Politiker/innen wichtig sein, diese Erkrankung zu erforschen an denen zunehmend Teile der Bevölkerung, auch viele der jungen Generation, leiden um damit Neuerkrankungen und schwere Verläufe präventiv vorzubeugen!
Hier eine Auflistung von Informations-und Beratungsstellen für Betroffene, Angehörige und Ärzte
Illustration v. L.B