ME-Myalgische Enzephalomyelitis / CFS (Chronic Fatigue Syndrom)
Anlaufstellen, informative Links,
Patientenvereine - medizinische Stellen
und Broschüren - u.w. zu ME/CFS
cfc.charite.de ....Charité eröffnet deutschlandweit erstes Fatigue Centrum
Als Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die sich mit Fatigue beschäftigen, haben sie es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten und Ärzten Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie zu geben. Für Ärzte bieten sie Fortbildungsveranstaltungen an und stellen Informationsmaterial für Ärzte und Patienten zur Verfügung.
Im interdisziplinären Verbund versuchen sie die Ursachen der Fatigue zu erforschen, diagnostische Marker zu entwickeln und Therapiestudien durchzuführen.
An der Charité gibt es mehrere Spezialambulanzen für erwachsene Patienten mit Fatigue-Erkrankungen
Hier - als Information eine behandelnden Arztes (und weitere siehe folgend)
Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie
https://www.aerzteblatt-sachsen.de/pdf/sax1909_026.pdf
Ärzteblatt Sachsen 9|2019C . Scheibenbogen1, K . Wittke1, L . Hanitsch1, P . Grabowski1, U . Behrends
Hier sind u.a auch Hinweise auf die postexertionelle Fatigue oder Malaise zu finden – genauso wie Hinweise auf eine mögliche gestörte Immunregulation durch Infektionen.
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Kinderpoliklinik der Technischen Universität München
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Die Spezialsprechstunde für Hämatologie und Immunologie ist ambulante Anlaufstelle für Patienten im Alter von 0-25 Jahren, die an einem postinfektiösen ME/CFS leiden. Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV). Kontakt: Infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
Experten für Myalgische Encephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long Covid in München Schwabing
- Internationale „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ des
Charité Fatigue Center, Berlin - Veröffentlichungen auf Deutsch und auf Englisch-
https://www.mecfs.de/bericht-von-der-2-internationalen-me-cfs-conference-am-charite-fatigue-center
Weiterführende Informationen für behandelnde Ärzte und Pflegepersonal
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Informationen für behandelnde Ärzte zu MC/CFS bei der Berliner Charité: |
cfc.charite.de |
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Informationen für Pflegeberufe |
cfs-aktuell.de/Pflegebroschuere.qxd.pdf |
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Informationen nur für medizinische Fachkreise zugänglich unter DocCheck. |
mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte |
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Informationen zur Versorgung Schwer-und Schwerstkranker ME/CFS Patienten (Deutschsprachige Übersetzung des engl. Informationen für Ärzte und Pflegeberufe |
www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
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MYALGISCHEENZEPHALOMYELITIS- Erwachsenen- und KinderheilkundeInternationale Konsensleitlinie für Ärzte |
- www.fatigatio.de/me/cfs/shop... (unten bei Schriftenreihe)Die neue Kinderbroschüre ist da: ME/CFS in Kindheit und Jugend (64 Seiten) - Handlungssicherheit für Beteiligte im Umgang mit der neuro-immunologischen Multisystemerkrankung. Aktuelle Auflage 2019. Erhältlich bei Fatigatio in der Geschäftsstelle: info@fatigatio.de
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Die Kinderbeauftragten bei www.fatigatio.de/me/cfs beraten betroffene Familien und wirken weiter darauf hin die Situation in Deutschland weiter zu verbessern. Kontakt der Kinderbeauftragten bei Fatigatio.
- Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. wurde 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet.
www.mecfs-kinder-muc.de
Chronisches Fatigue Syndrom Informationen für Lehrkräfte:
www.mecfs-kinder-muc.de -
Die deutschlandweite Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten Kindern: www.nichtgenesenkids.de
Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen.
Ärztliche On-Demand Fortbildung über ME/CFS – die ärztliche Fortbildung ist mit zwei Punkten bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert – und wurde gemeinsam mit der Berliner Charite und der TU München Klinik, sowie der Deutschen Gesellschaft ME/CFS erstellt.
Die ca. 2-stündige Fortbildung ist kostenlos und kann von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen sowie Apotheker:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz absolviert werden.
Sie ist hier abrufbar: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Dabei geht es um ME/CFS bei Kindern und Erwachsenen aber auch als mögliche Langzeitfolge einer Infektion mit dem Coronavirus – Post-Covid.
Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)
Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet u.a. Beratungen an bei:
- Rente, Schwerbehinderung, Pflege, Kinder und Jugendliche
- Leistungen bei ALG I und II, Grundsicherung,
- Patientenverfügung, Vollmachten
- Im Bereich Kinder und Jugendliche;
- Schule, Ausbildung, Studium
- Leistungen zur Teilhabe
- Psychoemotionale Unterstützung für Betroffene und Angehörige
- Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung
- Informationen für wohnortnahe psychologische Hilfen
Und dazu noch :
- informiert in der Öffentlichkeit, Ärzte, Politiker über das Chronische
Erschöpfungssyndrom (CFS). - Bietet den Betroffenen Beratungen an (siehe oben)in.
- fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
- gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.
youtube.com/channel/UC8eFBrwILKRmbLgvtVxXAFg ... YouTube Kanal von Fatigatio e.V – mit aktuellen Vorträgen verschiedener Mediziner oder Anwälte.
Lost-Voices-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu ME/CFS (seit 2009)
Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.
Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.
www.facebook.com/lost.voices.stiftung
www.mecfs-kinder-muc.de ...Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. wurde 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet.
www.mecfs.de/...Die deutsche Gesellschaft ME/CFS - Anfang 2016 von einem aktiven Team gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.
Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.
Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs
www.mirame-arts.org...Eine Non Profit Content-Marketingagentur für ME/CFS und Long Covid. Sie bieten von der Planung bis zur Umsetzung professionelle Lösungen für ME/CFS - LongCovid Medienkampagnen. Sämtliche Leistungen und das Material, sei es Text, Bild, Video oder Grafiken, werden gespendet.(Mitbegründer ist ein Schwerstbetroffener)
www.me-cfs.net ...ME-CFS-Portal - eine private aktive Gruppe von moderat bis schwerst-Betroffenen.
Gegründet wurde das Portal 2019, um Information über ME/CFS zu verbreiten, Betroffene und Angehörige zu vernetzen und und eine deutschlandweite Ärztedatenbank wachsen zu lassen durch die Erfahrungen der Betroffenen selbst! Über die Jahre kamen hinzu: Facebook, Instagram und Twitter Info Kanal und ein YouTube Channel und auch ein eigener Discord Server.
Plattform für Betroffene, deren Angehörige und medizinische Fachkräfte
Auch auf Facebook: www.facebook.com/mecfs.portal
Und Instagram: @me_cfs_portal
Die Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten Kindern ist online: www.nichtgenesenkids.de
Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen.
Die Selbsthilfe ME-CFS Ostwürttemberg, bieten Betroffenen von ME/CFS und auch Post-Covid-Patienten einen Raum, um sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen, Erfahrungen zu teilen und einander zu helfen.
https://medotcfs.wpcomstaging.com
Sie setzen sich ein für Betroffene von ME/CFS, Long-Covid, Post-Covid und Post-Vac-Syndrom und deren Begleiterkrankungen ein. Ihr Ziel ist es, eine bessere Versorgung und Unterstützung zu ermöglichen.
NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. Denn diese verschwinden häufig durch ihre Erkrankung aus dem öffentlichen Leben und werden unsichtbar.
Inzwischen sind auch die regionalen Gruppen der Bundesländer am Start.
Youtube-Kanal von Fatiguefunk : https://www.youtube.com/@fatiguefunk/videos
Viele wichtige Themen zu ME/CFS und Ursachenmedizin:
Konkrete Hilfestellungen bei Erschöpfung und Belastungsintoleranz: Borreliose, Autoantikörper, Viren/Bakterien, Nervensystem, Mastzellen, Genetik, Therapieblockaden finden, Ursachenmedizin, was man bei Entgiftung beachten sollte, Yoga u.a.
Oder auch verschiedene Podcasts zu ME/CFS – LongCovid: https://www.fasynation.de
MECFS-Freiburg.de ...setzt sich u.a. ein für:
- Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
- den dringenden Handlungsbedarf politischen Verantwortlichen verdeutlichen, damit Mittel für pharmazeutische und medizinische Forschung und die soziale Versorgung der ME/CFS-Erkrankten bereitgestellt werden
- die Verbesserung der sozialrechtlichen Absicherung
- Entwicklung eines Versorgungskonzepts für Schwerstkranke und bettlägrige Patientinnen und Patienten, speziell für Freiburg und Umgebung
- Erstellung eines Konzepts für die individuelle Beschulung betroffener Kinder mit unterschiedlichen Schweregraden und Einrichtung einer Koordinationsstelle auf Landesebene zur Beratung von Schulen und Eltern
ME/CFS Netzwerk Baden-Württemberg
Ein Zusammenschluss 2022 unterschiedlicher Selbsthilfegruppen in BW als Verbund + einer Regionalgruppe des Fatigatio sowie der Initiative ME/CFS Freiburg. Ansprechpartner für Politik und Medien
https://www.pots-dysautonomia.net ...Plattform, auf der Betroffene Hilfe finden, Interessierte Antworten, sowie Patienten, Mediziner und Forschende eine Basis für Vernetzung
POTS =Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom
Oft oder meistens Teil von ME/CFS…die Fähigkeit länger aufgerichtet zu sein, zu stehen, zu gehen oder auch zu sitzen – kann durch die orthostatische Intoleranz stark oder temporär eingeschränkt sein. (Der Körper kommt tatsächlich mit der Schwerkraft nicht mehr zurecht – das Gehirn wird nicht mehr ausreichend mit Blut und Sauerstoff versorgt)
Dysautonomie ist ein Überbegriff für eine Vielzahl an Erkrankungen und Störungen des autonomen Nervensystems. Dazu zählen alle Abläufe, die unser Körper "automatisch" steuert, ohne dass wir uns bewusst darum kümmern müssen, wie Atmung, Verdauung, Körpertemperatur, Kreislauf, Hormone u.v.m.
https://mcas-hope.de/mcas/...Mastzellenaktivierungssyndrom – eine immunologische Erkrankung – ausgelöst durch Überaktivität der Mastzellen aus unterschiedlichen Ursachen heraus.
www.schleudertrauma-selbsthilfe.at ...Schleudertrauma Selbsthilfe – Kopfgelenksinstabilität…schwaches Genick - Patienten mit schweren Symptomen erleben eine jahrelange Odyssee und Fehldiagnosen
Wie auch bei Dr. Bodo Kuklinski, in seinen Büchern beschrieben – kann eine Kopfgelenksinstabilität eine Kaskade an Veränderungen im Körper auslösen – Fatigue dabei nicht ausgeschlossen!
www.buendnis-mecfs.de...Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet.
Patienten mit ME/CFS haben in Deutschland mit extrem widrigen Umständen zu kämpfen, da ihre Erkrankung oft missverstanden und verharmlost wird. Ziel des Bündnisses ist es, über die Krankheit ME/CFS aufzuklären und dadurch die bisherigen Zustände zu verbessern. Wir wollen einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzen uns für eine bessere medizinische Versorgung ein.
mcs-cfs-initiative.de/... MCS + CFS - Initiative NRW e.V. Hier gibt es vielfältige Informationen, Neuigkeiten und Austauschmöglichkeiten. Hier findet sich auch einiges an Literaturvorschlägen zu der Erkrankung sowie Informationsbroschüren und Mappen für Betroffene wie für Mediziner.
https://mecfs.at - Der ME/CFS Patienteninitiative in Österreich - ein früherer Komponist und selbst erkrankt, engagiert sich mit anderen Betroffenen - sie beraten · informieren · helfen und vermitteln. (2017) ...und heute ist es die relevante Patientenorganisation in Österreich zu ME/CFS!
sgme.ch/willkommen-bei-der-schweizerischen-gesellschaft-fuer-me-cfs...Aktive Gruppe in der Schweiz
http://young-carers.de ...Eine Initiative zur Unterstüzung junger Pflegender - Jugendlichen und Kinder von chronisch Erkrankten oder behinderter Eltern
www.behinderte-eltern.de ...Bundesverband behinderter und chronischkranker Eltern - auch Informationen zur Elternassistenz
www.euro-me.org/...Die Europäische ME Alliance ist ein Zusammenschluss von europäischen Organisationen, die sich für die Unterstützung von CFS/ME-Betroffenen einsetzt und die Fördermittel für die biomedizinische Forschung zur Behandlung von CFS organisiert.
Unter www.mecfs.de/aerzteportal hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerzte
in Zusammenarbeit mit der Charité (Berlin) Informationen zum Krankheitsbild ME/CFS zusammengestellt.
Unterlagen zur Diagnostik und Therapie im Ärzteportal
Wer den medizinischen Fachkreisen angehört, kann weitere Informationen zu ME/CFS nach dem Login via DocCheck erhalten. Dort finden sich:
- Ansätze für Diagnose- und Therapieempfehlungen
- Veranstaltungs- und Fortbildungshinweise für Fachkreise
- die Möglichkeit, sich für einen kostenlosen Newsletter anzumelden
https://longcoviddeutschland.org
Long COVID Deutschland (LCD) ist ein privater Zusammenschluss einer bundesweiten gesundheitspolitischen Initiative von Long COVID-Betroffenen und Angehörigen aus ganz Deutschland. Sie betreiben auch eine digitale LongCovid Deutschland Selbsthilfegruppe.
www.millionsmissing.de/news/ ...ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu machen.
www.bzk-online.de ... Bundesverband Zecken-Krankheiten-Neutrope Erreger e.V.
Hier geht es nicht nur um Borreliose sondern auch um andere Viren die auch das Gehirn betreffen können – wie EBV.
Mischinfektionen auch in Verbindung mit CFS oder MS. Zusammenhänge von Immunsystem und Umweltbelastungen sind auch Thema.
www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien
- bbfu.de/wir-ueber-uns.html ...Bundesverband der Beratungsstelle für Umweltgifte
Quellen von toxische Stoffe die uns im Alltag umgeben sollten auch für ME/CFS minimiert bis ausgeschaltet werden, vor Allem in den Schlafräumen!
- Zahnmedizin: Zahnersatzmaterialien (Metalle, Legierungen, Kleber),
- Medizin: Medikamente und Medizinprodukte, Adjuvantien und Konservierungsstoffe in Impfstoffen,
- Textilien, Bettwäsche, Waschmittel
- Elektrogeräte: Flammschutzmittel - (kaum riechbar und sehr toxisch) - auch in Kabeln
- Funk-und Strahlungsbelastung: bitte nicht unterschätzen, sie lösen weiteren oxidativen Stress aus!
- Nahrungsmittel und Zusatzstoffe aus der Lebensmittelindustrie; auch aus der Verpackung, etwa aus Kunststoff, können Gifte in das Lebensmittel bzw. Getränk wandern;
- Körperpflege: Reinigungsmittel, Zahnpasta, Kosmetika,
- Haus und Wohnung: Reinigungs- und Desinfektionsmittel, Holzschutzmittel, Laserdrucker-Toner, Möbel-Ausdünstungen, Bodenbeläge, Wandfarben...
Diese Thematiken sind nicht nur auf MCS zu begrenzen - auch CFS und andere Erkrankungen können hieraus folgen oder/und sich verschlimmern! Denn durch die hohen Liegezeiten eines ME/CFS Betroffenen – findet immer weniger Bewegung im Darm, der Lymphe und allen anderen Bereichen des Körpers statt und dies belastet massiv die Entgiftungsmöglichkeit! Daher sollten auch andere chronisch Erkrankte (also eigentlich ja niemand) in einem schadstoffbelasteten Schlafzimmer liegen oder sich mit ausdünsteten Alltagsgegenständen hier umgeben!
IACFS/ME: International Association for CFS ME
Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland
www.iacfsme.org/external-resources/
EMEA: European ME Alliance sind europäischer Organisationen, die an der Unterstützung von Patienten mit ME beteiligt sind.
Die Allianz hat jetzt Vertreter aus Belgien, Kroatien, der Tschechischen Republik, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Island, Irland, Italien, den Niederlanden, Norwegen, Serbien, Spanien, Schweden, der Schweiz und dem Vereinigten Königreich.
www.europeanmealliance.org/index.shtml
EUROMENEME/CFS-Forschungsgruppen zielen darauf ab den aktuellen Wissensstand zu bewerten und Informationen über die Krankheitslast in Europa, potenzielle Biomarker, klinische Diagnose und Management sowie potenzielle Behandlungen für Leistungserbringer, Patienten und andere Interessengruppen bereitzustellen.
euromene.eu/index.html
- ME/CFS Facebookselbsthilfegruppe mit über 3590 Mitgliedern (Stand 5/23)
https://de-de.facebook.com/groups/292707130807803/ ...Ausschließlich für selbst an ME/CFS Erkrankte bzw. Angehörige die stellvertretend aufgenommen werden. (Seit 2012)
- ME/CFS & Long-Covid & PostVac - Erfahrungsaustausch und Pacing-Gruppe mit über 3667 Mitgliedern (Stand 5/23)
Zum Austausch von Betroffenen - auch mit Long-Covid - gibt es die Facebookgruppe (seit Aug. 2020) POST COVID19 Corona Langzeitfolgen ME/CFS Support & Pacing Gruppe
https://www.facebook.com/groups/1167070966985048
Hier finden alle Betroffenen und deren Angehörige Unterstützung, Beratung und Hilfe nach einer Infektion mit Erregern (Covid-19, EBV, Coxsackie usw.), die ein postvirales Erschöpfungsyndrom auslösen können.
Es ist hier nicht ausschlaggebend, dass es einen Nachweis für die durchgemachte Infektion gibt (Covid-19 Test, Antikörpertest o.ä.)
Hier sind alle Willkommen, die mit der komplexen Symptomatik und den Langzeitfolgen nach einer solchen Infektion kämpfen.
- ME-CFS-Jungerkrankte Facebookgruppe mit über 331 Mitgliedern (Stand 5/23)
Eine eigene Gruppe zum Austausch jung erkrankter ME/CFS Betroffener mit dem Titel: ME/CFS Youngster- Gemeinsam Perspektiven entwickeln – ist die Überschrift der Gruppe für junge ME/CFS Betroffene.Die Plattform für junge Betroffene zwischen 16 und 35 Jahren möchte sich gezielt vernetzen und gemeinsam Perspektiven für eine positive Lebensgestaltung mit ME/CFS zu entwickeln.Neben Diskussionen und Beiträgen in der Gruppe, werden regelmäßigen Austausch durch Skype-Treffen angeboten, in denen Themen der Gruppe gezielt angesprochen und diskutiert werden können.Ebenfalls versuchen sie für bestimmte Themen Experten zu gewinnen.
https://www.facebook.com/groups/418704538908275
Für die private Vernetzung von jung Erkrankten, gibt es eine Kontaktliste mit Interesse und Ortsangaben.
Themen der Gruppe können sein:
Bildungsmöglichkeiten mit ME/CFS (Ausbildung, Studium oder andere Bildungsmöglichkeiten),
Einstieg in den Beruf und Möglichkeiten wie dieser erleichtert werden kann,
Soziale Kontakte und der Umgang mit ME/CFS,
Beziehungen und Familienplanung mit ME/CFS.
- Neue Webseite von einer selbst an ME/CFS Betroffenen – aktuelle Infos, Einblicke und Sichtbarwerden vom Leben Schwerst-Betroffener mit ME/CFS und ihre prekäre Versorgungslage – Informationen zur Pflege u.v.m bei ME-CFS Support - Shadowlifes ME
Webseite: https://mecfssupport.wixsite.com/website
- https://meelas-welt.de/ ...„Mein Alltag mit ME/CFS und Fibromyalgie - , hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, Hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.
Mit diesem Blog möchte sie hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit der Diagnose ME/CFS mitgeben.
- www.fasynation.de ...InfoPortal zum chronischen Erschöpfungssyndrom -ME CFS, Long Covid und postviraler Fatigue
immer wieder interessante neue Infos (Text und Podcasts) zur Ursachenmedizin - und welche Krankheitsmechanismen der Erkrankung ME/CFS u.a. zugrundeliegen und an welchem Mosaiksteinchen man ansetzen kann um auf die multisystemische Erkrankung einwzuwirken! https://www.fasynation.de/fatigue-syndrom-ursache
- cfsistkeineidylle.me/home ...CFS ist keine Idylle, aber eine Idylle kann CFS therapieren.
So die Überschrift über den Block eines Vaters – dessen Sohn seit ca. 2018 (schwer)erkrankt ist und inzwischen Verbesserungen erzielen konnte. Er beschreibt was sie versucht haben – was geholfen hat und welche Mechanismen ME/CFS zugrunde liegen könnten und wie die aktuellen Entwicklungen sind.
www.kudoboard.com/boards ...aktuelles Kudobard aufgrund der ME/CFS Petition 2022 - die mit mehr als 97000 Stimmen unterzeichnet wurde! - Ekrankte berichten von ihrem Leben und ihrer Odysee und was sie sich wünschen - von der Politik, der Medizin und der Gesellschaft - denn ein Leben mit Teilhabe wird ihnen seit Jahrzehnten verwehrt!
www.kudoboard.com/boards ...Bilder, Menschen, Geschichten, gestoppte Biografien...hier sind viele - sie erzählen - kurz und prägnant ihren Weg...Männer, Frauen, junge Erwachsenen - aus allen Bereichen- machen sie diese Art von Leben sichtbar!
lebenstrotz.de...das Leben trotz chronischer Erkrankung lieben; Elisa, 36, Biologin, leidet seit einigen Jahren unter MCAS, chronischen Schmerzen und CFS. Auf ihrem Blogprojekt Lebenstrotz erzählt sie mit ihren Bildern und Texten von inneren Ressourcen und Kraftquellen, richtet aber auch einen kritischen Blick auf die moderne Medizin und auf unseren Umgang mit Seele und Körper, mit Krankheit und Leid und hilfreiches zum Umgang oder gar Leben mit Schmerz(en).
meversuscfs.blogspot...Die Autorin von ME; Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom - Katharina Voss und Mutter zweier schwer an ME erkrankter Kinder, blockt zu aktuellen Themen ME, CFS, SEID betreffend: (Eines ihrer Kinder konnte inzwischen eine Besserung erfahren - mehr detaillierte Informationen dazu auf ihrem Block)
instabile-halswirbelsaeule.de...informative Homepage mit Informationen über instabile Halswirbelsäule und Ehlers-Danlos-Syndrom
Hilfe und Beratung rund um das Thema Teilhabe und Behinderung (Möglicherweise sind die Eigenheiten von ME/CFS noch nicht so bekannt...Infomaterial oder vorherige Rücksprache mit CFS-Initiativen könnten vielleicht hilfreich sein)
(Eine aktive EUTB-Stelle, die sich auch für ME-CFS einsetzen will, befindet sich in Kempten im Allgäu)
Seit 2018 gibt es die
teilhabeberatung.de/artikel/ergaenzende-unabhaengige-teilhabeberatung-eutb
Das Angebot der Beratungsstellen richtet sich an Menschen mit Behinderung, an von Behinderung bedrohte Menschen, an deren Angehörige und das soziale Umfeld und an rechtliche Betreuer.
einfach-teilhaben.de/DE/AS/Home/alltagssprache_node.html
Vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales – eine Art (rechtlicher informeller) Wegweiser zum Leben mit Behinderung
Schon etwas länger gibt es:
vdk.de/deutschland/pages/teilhabe_und_behinderung/9196/der_schwerbehindertenausweis
Der Sozialverband VdK berät seine Mitglieder im Sozialrecht, setzt Rechtsansprüche (Rente/Pflege/Reha/Schwerbehinderung usw. durch) – vertritt Mitglieder im Antrags-und Widerspruchsverfahren und berät zu all diesen Themen.
www.myhandicap.de/informationsbereich
Die gemeinnützige Stiftung MyHandicap möchte Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung informieren, sowie die Schaffung und Vernetzung-Austauschmöglichkeiten durch eine Online-Community.
(Das ist jetzt nur mal eine kleine Auswahl...es gibt natürlich noch viel mehr Möglichkeiten der Information oder Beratung im Netz oder vor Ort zu finden)
www.omf.ngo/translations ....Open Medicine Foundation® - Leading research. Delivering hope. ME/CFS.
Unter News – Translations…kann man sehen welche Artikel ins Deutsche übersetzt sind (oder auch andere Sprachen)
Die Open Medicine Foundation konzentriert sich auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. Hier sind hochspezialisierte Wissenschaftler beteiligt. Die Stiftung in Kalifornien wurde 2012 von Linda Tannenbaum gegründet, deren Tochter 2006 an ME/CFS erkrankte.
www.dbu-online.de ....Berufsverband der Umweltmediziner
www.euro-me.org/...Die Europäische ME Alliance ist ein Zusammenschluss von europäischen Organisationen, die sich für die Unterstützung von CFS/ME-Betroffenen einsetzt und die Fördermittel für die biomedizinische Forschung zur Behandlung von CFS organisiert.
meassociation.org.uk/me-association/Seite aus Großbritannien über cfs/me
immunologie.charite.de ...: Berliner Charite | Chronisches Fatigue/Erschöpfungs Syndrom (CFS)
omundernaehrung.com/Fachzeitschrift für Orthomolekulare Medizin
Ken Wilber; Philosoph und Autor vieler Bücher. Seine integrale Philosophie orientiert sich an fernöstlichen Weisheitstraditionen des Nicht-Dualismus und entwickelte diese weiter. Ken Wilber erkrankte bereits in den 80iger Jahren an cfs. Mehr dazu unter Ken Wilber - Leidens- und Gnadenweg oder wie er sagen würde: "Meditiere und iss dein Gemüse"
Leitfaden zur Wohnungssuche bei cfs/mcs/es ...
Übrigens...leider macht cfs an Grenzen nicht halt....auch wenn die Erkrankung standhaft in den meisten medizinischen oder sozialrechtlichen Bereichen ignoriert wird...
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