ME-Myalgische Enzephalomyelitis / ME-CFS jeglicher Ursache
Anlaufstellen, informative Links,
Patientenvereine - medizinische Stellen
und Broschüren - u.w. zu ME/CFS
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Berliner Charité....Deutschlandweites erstes Zentrum von Ärzten und Wissenschaftler*innen,das sich bereits vor der Pandemie mit ME-CFS und postinfektiösen Erkrankungen beschäftigt hat.
Sie haben sie es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten und Ärzten Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie zu geben. Für Ärzte bieten sie Fortbildungsveranstaltungen an und stellen Informationsmaterial für Ärzte und Patienten zur Verfügung auch zu PostCovid...dessen schwerste Form die Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) darstellt. Federführend hier und seit Beginn mit großem Einsatz auch in der Öffentlichkeit und Politik: Frau Prof. Dr. Scheibenbogen
cfc.charite.de
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Kinderpoliklinik der Technischen Universität München-MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
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Der Schwerpunkt liegt auf ME/CFS nach Pfeifferschem Drüsenfieber durch Epstein-Barr-Virus (EBV) und ME/CFS nach COVID-19-Erkrankung (Post Covid-Syndrom).Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV).
www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue
Weiterführende Informationen für behandelnde Ärzte und Pflegepersonal
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Wichtige Informations und Unterstützungsstellen für an ME-CFS, PostCovid und PostVac erkrankte Kinder und Jugendliche
- Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.... Informationen auf der Webseite, telefonisch oder per Mail vom Sozialteam und auch in Form von Informationsbroschüren für Kinder und Jugendliche wie auch für Erwachsene auch in Sachen Sozialrecht aber auch Schule und Bildung
- Nichtgenesenkids e.V.... Deutschlandweit:„Nichtgenesenkids e.V.“ von PostCovid, PostVac und ME/CFS erkrankten Kindern. (Auch dieser entstand aus einer Elterninitiative durch die starke Zunahme an ME-erkrankten Kindern seit der Pandemie - 2023):
Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen. Dazu gibt es deutschlandweit Länderbeirät*innen für jedes Bundesland - die vor Ort und regional agieren. - Elterninitiative für ME-CFS-kranke Kinder u. Jugendliche e.V....Deutschlandweit - die Initiative wurde bereits vorpandemisch (2019) in München aus einem Team von Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern gegründet. Inzwischen ist der Verein deutschlandweit aktiv
Ärztliche On-Demand Fortbildung über ME/CFS – die ärztliche Fortbildung ist mit zwei Punkten bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert – und wurde gemeinsam mit der Berliner Charite und der TU München Klinik, sowie der Deutschen Gesellschaft ME/CFS erstellt.
Die ca. 2-stündige Fortbildung ist kostenlos und kann von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen sowie Apotheker:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz absolviert werden.
Sie ist hier abrufbar: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Eine Auflistung (mir bekannter) ME-Sensibler Unterstützungsdienste hier: https://lebenszeit-mecfs.de/Me-sensible-Unterstützung
Bundesverband ME-CFS Fatigatio : Fatigatio e.V (aktiv seit 1993)
Der Verein informiert umfassend zu ME-CFS und setzt sich seit Jahr(zehnten) für Veränderungen ein:
- Rente, Schwerbehinderung, Pflege, Sozialrecht
- Leistungen bei ALG I und II, Grundsicherung,
- Patientenverfügung, Vollmachten
- Im Bereich Kinder und Jugendliche;
- Schule, Ausbildung, Studium
- Leistungen zur Teilhabe
- Psychoemotionale Unterstützung für Betroffene und Angehörige
- Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung
- Informationen für wohnortnahe psychologische Hilfen
- Hat deutschlandweite regionale Gruppen hier:
www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen
Und dazu noch :
- informiert in der Öffentlichkeit, Ärzte, Politiker, zuständige Gremien über ME-CFS
- bietet den Betroffenen Informationen an (siehe oben)
- fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
- bietet unterschiedliche Broschüren und Schriften (auch zum Download) bei sozialrechtlichen, pflegerischen oder medizinischen Fragen
youtube.com/channel/UC8eFBrwILKRmbLgvtVxXAFg ... YouTube Kanal von Fatigatio e.V – mit aktuellen Vorträgen verschiedener Mediziner oder Anwälte.
Lost-Voices-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu ME/CFS (seit 2009)
Die Lost Voices Stiftung setzt sich ein für mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis. Die Stiftung engagiert sich bereits seit 2009.
Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinische Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.
Deutsche Gesellschaft ME-CFS...Die Deutsche Gesellschaft ME/CFS - Anfang 2016 gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.
Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.
Elterninitiative ME-CFS-kranke Kinder ...Diese Elterninitiative für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche e.V. wurde 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multidisziplinären Experten sowie Förderern in München gegründet und agiert inzwischen deutschlandweit.
ME-CFS-Portal ...Das ME-CFS-Portal wurde 2019 von selbst Betroffenen gegründet, um Information über ME/CFS zu verbreiten, Betroffene und Angehörige zu vernetzen und und eine deutschlandweite Ärztedatenbank wachsen zu lassen durch die Erfahrungen der Betroffenen selbst! Über die Jahre kamen verschiedene weitere soziale Kanäle dazu.
Unter anderem auch vertreten auf www.facebook.com/mecfs.portal und dort auch noch spezielle Gruppen nach Bundesländern unterteilt um so regionale Informationen auch zu Ärzten usw. besser zu vernetzen.
Nichtgenensekids e.V. - Entstanden aus einer Einzelinitiative ist der gemeinnützige Verein „Nichtgenesenkids“ von ME-CFS-PostCovid-PostVac erkrankten Kindern deutschlandweit aktiv und vernetzt :Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen.
Noch weitere Selbsthilfegruppen hier unter: Lebenszeit-mecfs.de/selbsthilfegruppen
ME-Hilfe-e.V....ME-Hilfe-Verein für die Unterstützung für ME-CFS, PostCovid, LongCovid, Post-Vac Betroffenen und deren Angehörige
Nichtgenesen...NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben.
Auch die Initiative Nichtgenesen ist in allen Bundesländern vertreten:https://nichtgenesen.org/kontakt
MECFS-Freiburg.de ...setzt sich u.a. ein für:
- Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
- den dringenden Handlungsbedarf politischen Verantwortlichen verdeutlichen, damit Mittel für pharmazeutische und medizinische Forschung und die soziale Versorgung der ME/CFS-Erkrankten bereitgestellt werden
- die Verbesserung der sozialrechtlichen Absicherung
- Entwicklung eines Versorgungskonzepts für Schwerstkranke und bettlägrige Patientinnen und Patienten, speziell für Freiburg und Umgebung
- Erstellung eines Konzepts für die individuelle Beschulung betroffener Kinder mit unterschiedlichen Schweregraden und Einrichtung einer Koordinationsstelle auf Landesebene zur Beratung von Schulen und Eltern
ME-Ludwigsburg...Auf der baden-württembergischen Ebene arbeiten sie eng mit der Fatigatio-Regionalgruppe Großraum Stuttgart, Long COVID Deutschland, paivs.org und dem Verein ME-Hilfe. Weitere Zusammenarbeiten gibt es mit Nicht genesen kids, Corona im Ländle und weiteren Gruppierungen und Akteur:innen.
Sie sind regelmäßig im Austausch mit dem Medizinischen Dienst Baden-Württemberg und dem Sozialministerium.
Liegenddemo...Die Initiative Liegenddemo organisiert deutschlandweit Liegenddemos - und Großveranstaltungen zu ME(cfs) - PostCovid, PostVac - für alle die Nichtgenesen und leider auch noch immer nichtversorgt sind. Inzwischen gibt es viele regionale Liegenddemoinitiativen jeweils in den Bundesländern angesiedelt:
mecfs-info.my.canva.site-die-initiative-liegenddemo
Pots-Dysautonomia.net ...Plattform, auf der Betroffene Hilfe finden, Interessierte Antworten, sowie Patienten, Mediziner und Forschende eine Basis für Vernetzung - POTS- Posturales orthostatische Tachykariesyndrom und weitere Dysautonomien oder Folgen von orthostatischen Dysregulationen oder Intoleranz.
MCAS-hope.de/mcas/...Mastzellenaktivierungssyndrom – eine immunologische Erkrankung – ausgelöst durch Überaktivität der Mastzellen aus unterschiedlichen Ursachen heraus.
Schleudertrauma-selbsthilfe.at ...Schleudertrauma Selbsthilfe – Kopfgelenksinstabilität…schwaches Genick - Patienten mit schweren Symptomen erleben eine jahrelange Odyssee und Fehldiagnosen
Wie auch bei Dr. Bodo Kuklinski, in seinen Büchern beschrieben – kann eine Kopfgelenksinstabilität eine Kaskade an Veränderungen im Körper auslösen – Fatigue dabei nicht ausgeschlossen!
MCS-CFS-Initiative.de/...MCS+CFS Initiative e.V. ursprünglich für NRW gegründet - inzwischen deutschlandweit. Oftmals findet auch eine Überlappung der Erkrankungen statt.
Longcoviddeutschland.org...Long COVID Deutschland (LCD) ist ein privater Zusammenschluss von Long COVID-Betroffenen und Angehörigen aus ganz Deutschland. Die bundesweite gesundheitspolitische Initiative engagiert sich seit Mai 2020.
MillionsMissing ...ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu machen.
Und in Österreich und in der Schweiz:
https://mecfs.at - Die Österreichische Gesellschaft für ME-CFS: Informationen für Betroffene, Ärzte, Medien. Die ÖG ME-CFS setzt sich in der Öffentlichkeit, in der Politik und in Zusammenarbeit mit Mediziner*innen für eine medizinische wie soziale Versorgung der ME-CFS Erkrankten ein. Inzwischen gut vernetzt in der gesamten DACH Region (2017 gegründet)
https://sgme.ch ....Die Schweizer Gesellschaf für MECFS - informiert und setzt sich ein für Veränderungen in der Versorgung der Erkrankten mit ME-CFS in der Schweiz
www.euro-me.org/...Die Europäische ME Alliance ist ein Zusammenschluss von europäischen Organisationen, die sich für die Unterstützung von CFS/ME-Betroffenen einsetzt und die Fördermittel für die biomedizinische Forschung zur Behandlung von CFS organisiert.
- bbfu.de/wir-ueber-uns.html ...Bundesverband der Beratungsstelle für Umweltgifte
Quellen von toxischen Stoffen, die uns im Alltag umgeben, sollten auch für ME/CFS minimiert bis ausgeschaltet werden, vor Allem in den Schlafräumen!
- Zahnmedizin: Zahnersatzmaterialien (Metalle, Legierungen, Kleber),
- Medizin: Medikamente und Medizinprodukte, Adjuvantien und Konservierungsstoffe in Impfstoffen,
- Textilien, Bettwäsche, Waschmittel
- Elektrogeräte: Flammschutzmittel - (kaum riechbar und sehr toxisch) - auch in Kabeln
- Funk-und Strahlungsbelastung: bitte nicht unterschätzen, sie lösen weiteren oxidativen Stress aus!
- Nahrungsmittel und Zusatzstoffe aus der Lebensmittelindustrie; auch aus der Verpackung, etwa aus Kunststoff, können Gifte in das Lebensmittel bzw. Getränk wandern;
- Körperpflege: Reinigungsmittel, Zahnpasta, Kosmetika,
- Haus und Wohnung: Reinigungs- und Desinfektionsmittel, Holzschutzmittel, Laserdrucker-Toner, Möbel-Ausdünstungen, Bodenbeläge, Wandfarben...
Diese Thematiken sind aus meiner Sicht nicht nur auf MCS begrenzt. Generell und bei jeder Erkrankung in Besonderem sollte man sich keine unnötigen Schadstoffe zuführen.
Leider gibt es dazu viel zu wenig Aufklärung für die Bevölkerung.
Dazu kommt die wahrscheinlich reduzierte Entgiftungsfähigkeit bei multisystemischen Erkrankungen, wie auch u.a. ME-CFS. Ein gesunder Körper kann selbst ganz gut entgiften, sind jedoch Organe geschwächt, Bewegung reduziert - können Darm und bspw. Lymphe nicht gut arbeiten und so wird die Ausscheidung solcher Stoffe erschwert. Das heißt; sie verbleiben im Körper - werden dort abgelagert und das bleibt auf Dauer nicht ohne Folgen.
IACFS/ME: International Association for CFS ME
Vernetzung und Förderung weltweit von Wissenschaftlern in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie und damit verbundenen Erkrankungen. Zu Europa auch USA, Japan, Kanada, Australien, Neuseeland
www.iacfsme.org/external-resources/
EMEA: European ME Alliance sind europäischer Organisationen, die an der Unterstützung von Patienten mit ME beteiligt sind.
Die Allianz hat jetzt Vertreter aus Belgien, Kroatien, der Tschechischen Republik, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Island, Irland, Italien, den Niederlanden, Norwegen, Serbien, Spanien, Schweden, der Schweiz und dem Vereinigten Königreich.
www.europeanmealliance.org/index.shtml
EUROMENEME/CFS-Forschungsgruppen zielen darauf ab den aktuellen Wissensstand zu bewerten und Informationen über die Krankheitslast in Europa, potenzielle Biomarker, klinische Diagnose und Management sowie potenzielle Behandlungen für Leistungserbringer, Patienten und andere Interessengruppen bereitzustellen.
euromene.eu/index.html
- https://mecfssupport.wixsite.com/website...Webseite von einer selbst an ME/CFS Schwer-Betroffenen – aktuelle Infos, Einblicke und Sichtbarwerden vom Leben Schwerst-Betroffener mit ME/CFS und ihre prekäre Versorgungslage – Informationen zur Pflege u.v.m
- Shadowlifes ME
- https://meelas-welt.de/ ...„Mein Alltag mit ME/CFS und Fibromyalgie - , hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, Hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.
Mit diesem Blog möchte sie hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit der Diagnose ME/CFS mitgeben.
- www.fasynation.de ...InfoPortal zu -ME CFS, Long Covid und postviraler Fatigue
immer wieder interessante neue Infos (Text und Podcasts) zur Ursachenmedizin - und welche Krankheitsmechanismen der Erkrankung ME/CFS u.a. zugrundeliegen und an welchem Mosaiksteinchen man ansetzen kann um auf die multisystemische Erkrankung einzuwirken! www.fasynation.de/fatigue-syndrom-ursache
Dazu auch weitere Informationen (alles bitte ohne Gewähr) auf dem Youtube-Kanal von Fatiguefunk : https://www.youtube.com/@fatiguefunk/videos
- https://justme-icke.com/jonas/ ...Der Vater von Jonas pflegt seinen schwer an ME-erkrankten Sohn rund um die Uhr. Kommunikation teilweise nur noch über Klopfzeichen möglich.
Über die Medien möchte er den Menschen diese desolate Situation nahebringen – wenn Schwererkrankte Menschen keine medizinische Hilfe oder Versorgung bekommen.
Bei u.a. der Liegenddemo in Freiburg tritt er regelmäßig auf – für Sichtbarkeit und Awareness für ME.
So ist auch ein Lied entstanden: Blumen für Jonas – hier zu sehen und zu hören:https://www.youtube.com/watch-BlumenfürJonas-severeME
Und übrigens ist die Webseite "Blumen für Jonas" voller Drachen und Blumen 🐉
www.kudoboard.com/boards ... Kudobard aufgrund der ME/CFS Petition 2022 - die mit mehr als 97000 Stimmen unterzeichnet wurde! - Erkrankte berichten von ihrem Leben und ihrer Odyssee und was sie sich wünschen - von der Politik, der Medizin und der Gesellschaft - denn ein Leben mit Teilhabe wird ihnen seit Jahrzehnten verwehrt!
www.kudoboard.com/boards ...Bilder, Menschen, Geschichten, gestoppte Biografien...hier sind viele - sie erzählen - kurz und prägnant ihren Weg...Männer, Frauen, junge Erwachsenen - aus allen Bereichen- machen sie diese Art von Leben sichtbar!
meversuscfs.blogspot...Die Autorin von ME; Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom - Katharina Voss und Mutter zweier schwer an ME erkrankter Kinder - übrigens ist das umfängliche Buch bereits im Mai 2017 erschienen! Und damals wie heute haben Familien noch immer erhebliche Probleme wenn ihr Kind an ME erkrankt...das geht von Schule (Schulpflicht) bis hin teilweise zur Entziehung der Gesundheitssorge u.w.
Und in Memoriam – im Gedenken der ME-Verstorbenen, darunter auch viele junge Menschen, damit sie nicht vergessen werden
- "Memorial ME Victims R.I.P."
Auf dieser Seite wird den Opfern der Myalgischen Enzephalomyelitis eine Stimme gegeben
https://x.com/MemorialME
- „Nimm dir Zeit für die Verstorbenen“ – eine Gedenkliste der mit ME Verstorbenen – die blaue Rose bedeutet, dass jemand mit ME nicht mehr am Leben ist.
https://www.zeitfürmecfs.info/gedenkliste
- Leider bedeutet das (Über)leben mit ME weiterhin, dass es noch viel zu wenig Hoffnung auf Perspektive oder Versorgung gibt -
Das hat schwerwiegende Folgen