Chronologie für (endlich) Veränderungen??

 

....verbessert sich die Versorgungslage und Anerkennung der von ME/CFS Betroffenen in Deutschland?

 

Politische Wege + Medizinische Akzeptanz = noch viel zu tun!

Change ME-CFS

 

 


 

Frühling 2023

  1. April 2023

Öffentliche  Anhörung am Mittwoch, den 19. April 2023 im Bundestag mit Liveübertagung. Hintergrund ist es, dass Expertinnen und Experten vom Ausschuss geladen werden, um die Abgeordneten tiefergehend zu informieren.

  1. März 2023

Zusätzlich zur Anhörung im Ausschuss wird noch ein öffentliches Fachgespräch am 29. März 23 geführt.

Dieses findet in einer hybriden Form statt so dass alle Interessierten daran teilnehmen können. Ziel dieser Veranstaltung soll es sein, Abgeordnete über ME/CFS zu informieren und auf das Leid vieler Betroffener sowie deren Angehörigen aufmerksam zu machen.

Antrag im Thüringer Landtag

Der Gesundheitsausschuss im Thüringer Landtag hat einer mündlichen Anhörung des Antrags „Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken“ zugestimmt. Diese wird im März 2023 stattfinden.  

 

Brandenburg will das Thema ME/CFS mit LongCovid in einem großen „Long-Covid“-Komplex auch auf die Tagesordnung des Brandenburger Gesundheits- und Sozialausschusses 2023 setzen.

www.abgeordnetenwatch.de/profile/bjoern-luettmann/fragen-antworten/was-sind-die-naechsten-schritte-in-ihrem-bundesland-um-eine-versorgungstruktur-fuer-me/cfs-betroffene-auch

 

 

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit einen Vorbericht zum aktuellen Kenntnisstand zu ME/CFS vorgelegt. Dazu sind viele Stellungnahmen eingegangen, denn: der endgültige Bericht wird große Auswirkungen auf die Erkrankten haben, da sich die Bundesregierung für die nächsten Jahre darauf stützen wird.

Nach wie vor werden hier als Behandlungsempfehlungen zu gesteigerter Aktivierungstherapie (GET) und aktivierender kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) präferiert. Beide Behandlungen werden weltweit von großen Gesundheitsbehörden wie dem britischen NICE und den amerikanischen CDC für ME/CFS aufgrund mangelnder Evidenz und Schadenspotenzial für Erkrankte abgelehnt.

 

Januar 2023

Am 19. Januar 2023 fand im Bundestag live eine Debatte zum Antrag „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ statt, alle Redebeiträge dazu hier:

www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/de-me-cfs

Und hier die Berichterstattung in den Tagesthemen ab Min. 7.44: www.tagesschau.de/multimedia/sendung

 

Dezember 2022

…die neue „Müdigkeitsleitlinie“ ist rauß mit Unterpunkt zu ME/CFS…erste Reaktionen der Pat.Vereine: www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022

https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002

 

Am 21.12.2022 wurde im Landtag von Baden-Württemberg ein fraktionsübergreifender Antrag zu ME/CFS, LongCovid und PostCovid eingereicht.

Der Antrag soll die Landesregierung auffordern, über den aktuellen Stand der Forschung in Baden-Württemberg zu berichten sowie Hilfen für Erkrankte in die Wege zu leiten - darunter der Aufbau von Kompetenzzentren gemäß des Koalitionsvertrags der Bundesregierung.

Er kam infolge der Anhörung im Sozialausschuss des Landtags Baden-Württemberg zustande, die am 20. Juni 2022 u.a. unter Beteiligung von ME/CFS-Expertinnen sowie den Patientenorganisationen stattfand.


www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP17/Drucksachen/3000/17_3780.pdf

 

www.aerzteblatt.de/nachrichten/Baden-Wuerttemberg-foerdert-Studie-zu-Chronischem-Fatigue-Syndrom ...

Baden-Württemberg fördert Studie zu Chronischem Fatigue-Syndrom (23.12.22)

Villingen-Schwenningen/Stuttgart – Das Forschungszentrum Villingen Institute of Public Health bekommt 30.000 Euro vom Land für eine Studie zur Erforschung des Chronischen Fatigue-Syndroms (CFS), das zum Beispiel infolge einer Coronainfektion auftreten kann.

Weil die Erkrankung kaum bekannt ist und häufig fehldiagnostiziert wird, will die Villinger Projektleiterin Lotte Habermann-Horstmeier mit der Berliner Charité Handlungsempfehlungen für Arztpraxen erstellen. (Ich weiß jetzt nicht ob 30 00 Euro viel sind für eine Studie aber zumindest kommt so das Thema in Bad.Würt. auch an)

Denn:

Bayerisches Netzwerk zur Erforschung von ME/CFS: „Baynet for ME/CFS“

Das Bayerische Wissenschaftsministerium hat die beantragte Förderung für ein Netzwerk zur Erforschung von ME/CFS mit 720.000 Euro bewilligt. Das Projekt Baynet for ME/CFS, an dem sechs bayerische Universitäten beteiligt sind, startete am 15. Oktober 2022 und läuft bis zum 30. September 2023. Die Summe wurde vom Haushalt zusätzlich zur Förderung der ME/CFS-Studie mit BC 007 an der Universität Erlangen i. H. v. 800.000 Euro freigegeben.

BMBF fördert Nationale Klinische Studiengruppe zu ME/CFS und Long COVID mit 10 Millionen Euro

Auch die Charité – Universitätsmedizin Berlin hat im November den offiziellen Bescheid über die Bewilligung von rund 10 Millionen Euro für die Nationale Klinische Studiengruppe zu ME/CFS und Long COVID vom Bundesministerium für Bildung und Forschung erhalten. Erste klinische Studien starten und befassen sich u. a. mit der Behandlung von Entzündungen, Durchblutungsstörungen und Autoantikörpern. Begleitet werden die Studien von einem umfassenden Biomarker- und Diagnostikprogramm.

Studie zum Post-Covid-Syndrom startet - 20.12.2022

Die vom Würzburger Institut für Allgemeinmedizin geleitete Pilotstudie PreVitaCOV ist eine der ersten medikamentösen Therapiestudien zu langfristigen Symptomen nach einer Infektion mit COVID-19.

Gegen das Post-Covid-Syndrom gibt es bislang keine wirksame Therapie. Die Universitätskliniken Würzburg, Tübingen und Kiel evaluieren jetzt eine Behandlungsoption in der Studie PreVitaCOV. Die Studie wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

www.uni-wuerzburg.de/aktuelles/einblick/single/news/studie-zum-post-covid-syndrom-startet

 

Am 12.12.2022 fanden die mündlichen Erörterungen der Patientenvereine zu ihrer Stellungnahme zum Vorbericht des IGWiG statt! Das IQWiG plant, seinen endgültigen Bericht zum Frühjahr 2023 zu veröffentlichen. (Hoffentlich konnten die Argumente den IGWiG noch zu einer Änderung bzw. Anpassung ihrer Therapieempfehlungen motivieren)

und...

Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht!

 

Unter G93.3 wird die Übersetzung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst. Die bagatellisierende und irreführende Bezeichnung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" ist damit bald obsolet. Dies geht auf einen Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit ihrem Ärztlichen Beirat zurück.

Alle Infos dazu hier unter:

www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/

www.dimdi.de/static/de/klassifikationen/icd/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2023/block-g90-g99.htm#G93

 

Bisherige Version:

G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom [Chronic fatigue syndrome]
Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion
Myalgische Enzephalomyelitis
Postvirales Müdigkeitssyndrom

Version ab 2023:

G93.3 Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome]
Chronisches Fatigue-Syndrom bei Immundysfunktion
Myalgische Enzephalomyelitis
Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom (hier wurde der Begriff, trotz anderweitigem Antrag noch erhalten)

Antrag: multimedia.gsb.bund.de/BfArM/downloads/klassifikationen/icd-10-gm/vorschlaege/vorschlaege2023/icd2023-017-chronisches-fatigue-syndrom.pdf

 

  • Dann wäre in Konsequenz zu wünschen, dass ME/CFS nicht weiter durch die Müdigkeitsleitlinie definiert wird, sondern ein Anrecht auf eine eigene Leitlinie hat!!!

 

Im Thüringer Landtag sollen führende Experten aus Medizin und Wissenschaft angehört werden lt. einem Beschluss des Gesundheitsausschuss.

Die jetzt beschlossene Anhörung ist Teil der parlamentarische Beratung eines Antrags der Freien Demokraten. Im Fokus der Initiative steht:
die Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS zu fördern und zu intensivieren, insbesondere am Uniklinikum Jena, der Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen sicherzustellen und über das Krankheitsbild ME/CFS aufzuklären.

 

Neue Finanzierungsmöglichkeiten zu ME/CFS Forschung in Europa: „Forschung von wenig verstandenen Krankheiten mit hoher Krankheitslast“ ME/CFS Forscher sind aufgerufen Vorschläge zu machen

europeanmecoalition.com/wp-content/uploads/2022/12/EMEC-Presseerklarung-In-Deutsch.pdf

Horizont Europa bietet neue Finanzierungsmöglichkeiten für die Erforschung von Krankheiten, die eine hohe Krankheitslast darstellen und zu wenig erforscht sind.

 

Am 1. Dezember 2022 kam es in Berlin zu dem zuletzt angekündigten Berichterstattergespräch betreffend unsere #SIGNforMECFS-Petition. Die Abgeordneten Simone Borchardt, Linda Heitmann, Erich Irlstorfer, Martina Stamm-Fibich und Ruppert Stüwe sowie die Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit Sabine Dittmar sprachen über ME/CFS und die Anliegen der Petition. signformecfs-aktuelles

 

November 2022

Fatigatio und Lost Voices haben nun eine umfassende und wissenschaftlich begründete Stellungnahme zum Vorbericht des IQWiG über den ME/CFS-Kenntnisstand eingereicht. In der Stellungnahme werden insbesondere die Empfehlung zu GET und CBT sowie die deutlich zu niedrige Prävalenz-Schätzung des IQWiG intensiv behandelt und Alternativen zu den Aussagen des IQWiG formuliert.

 

www.sueddeutsche.de/politik/landtag-erfurt-verbesserung-geplant-menschen-mit-chronischer-erschoepfung…Thüringens Landtag prüft Verbesserungen für Menschen mit ME/CFS. Dem Landtag liegt ein Antrag mit einem Katalog von Verbesserungsvorschlägen unter anderem zur besseren Erforschung der Krankheit und ihrer Behandlung sowie zur Versorgung Betroffener vor.

Der FDP-Antrag wurde von den Abgeordneten aller Fraktionen und Gruppen einstimmig zur weiteren Beratung an den Gesundheitsausschuss des Landtags überwiesen. Die Landesregierung kündigte eine Stellungnahme zu den FDP-Forderungen an, für die auch Fachleute unter anderem des Universitätsklinikums Jena konsultiert worden sind.

Der Bildungsminister verwies darauf, dass erkrankte Kinder und Jugendliche Klinik- und Hausunterricht bekommen könnten. In einem nächsten Schritt müsste aber digitaler Unterricht rechtsverbindlich ermöglicht werden.

 

www.mecfs.de/aktuelles....Führende internationale Wissenschaftler*innen bitten in offenem Brief an das IQWiG, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken

Sie weisen darauf hin, dass die Empfehlungen „im Widerspruch zum internationalen Konsens des NICE (Großbritannien), der Centers for Disease Control and Prevention (USA) und des European Network on ME/CFS (EUROMENE)“ stehen „die alle nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT festgestellt haben, sondern sich auch zu deren möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.“ Die Wissenschaftler*innen betonen, dass bei ME/CFS aufgrund des Leitsymptoms Post-Exertional-Malaise nach kognitiver und/oder körperlicher Belastung, auch nicht-pharmazeutischen Therapien zu einer gesundheitlichen Verschlechterung führen können.

www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/fehlbehandlung-instituts-empfehlung-koennte-tausende-mecfs-patienten-gefaehrden ....Kernsymptom der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS ist Belastungsintoleranz. Dennoch empfiehlt das deutsche Institut IQWiG aktivierende Therapien. (20.11.22)

 

www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs...erschütternde Berichte zu Aktivierungstherapie der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (02.11.22)

Im bisherigen Vorbericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) im Auftrag des Bundes – zum „aktuellen Kenntnisstand zur Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) wird weiterhin gesteigerte Aktivierungstherapie (GET) und aktivierender kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) empfohlen!

 

  • Beide Behandlungen werden international z.T. von großen Gesundheitsbehörden für ME/CFS aufgrund mangelnder Evidenz und erheblichem Schadenspotential für Erkrankte abgelehnt.

 

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat nun Berichte gesammelt! Was Aktivierung bei ME/CFS Betroffenen –insbesondere in den Daueranwendungen der REHAs zur Folge hat! Das gibt erschütternde Einblicke – in eine Medizin die weit davon weg ist, ihre eigenen Prinzipien umzusetzen – ethisch und auch gesetzlich…siehe lebenszeit-cfs.de/reha

 

Noch bis zum 27.11.22 können Stellungnahmen zum Vorbericht abgegeben...die Patientenvereine arbeiten hieran mit Hochdruck!

Lt. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité Berlin - die ja eigentlich sogar das Bundesverdienstkreuz bekommen hat, "blieb auch ihre Expertise hier unberücksichtigt!"

 

Oktober 2022

Durch die niedersächsische Landesregierung kam es am 18.10.22 zur folgenden Unterrichtung auf einen Antrag zu: „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) zu unterstützen“ – Drucksache: 18/11798

 

Ich fasse hier im Wortlaut zusammen:

 

In Niedersachsen "existiere" bereits ein breites Portfolio von Angeboten für Betroffene.

Generell beraten Hausärztinnen und Hausärzte

Aufnahmekriterien für ME/CFS Ambulanzen seien zu unklar (warum frägt man die Berliner Charite nicht?!)

IGWiG sei ja in Arbeit – hier gäbe es dann den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand.(Siehe Problematik weiter unten)

Laut der niedersächsischen Landesregierung könne man ja dann „perspektivisch“ nachdenken (!)

 

Offensichtlich sehen hier auch weder:

 

die Landesarbeitsgemeinschaften der Freien Wohlfahrtsverbände (LAG FW) und der Landesarbeitsgemeinschaft der Verbände der Privaten Pflegeeinrichtungen (LAG PPN) sowie der AG der kommunalen Spitzenverbände keinen Bedarf an spezialisierter Pflege für ME/CFS Betroffene und es kann noch „nicht abgeschätzt“ werden ob es eine besondere Form der Fortbildung bedarf!

Der Fortbildungsausschuss der Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN) wäre dafür zuständig...Berliner Konzepte bleiben hier wieder völlig außen vor!

Verweis dass bereits vor der Pandemie.“Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten in ihren Praxen differenziert Erschöpfungssyndrome bei ihren Patientinnen und Patienten, behandelten (!) (Wieso kennt sich diese Fachrichtung mit postviralen Erkrankungen aus?!)

Zuständigkeit für die Leitlinien seien die Fachgesellschaften…Verweis auf die (alte) leidige Müdigkeitsleitlinie…die hauptsächlich aus dem Bereich der Psychologischen oder Neurologischen Fachgesellschaften betrachtet wurden…im Vergleich dazu die LongCovid Leitlinie, für die es bereits nach kurzer Zeit eine über 120 seitenlange Ausarbeitung unterschiedlicher medizinischer Fachdisziplinen gab. (Wobei sich dies in den Erfahrungswerten viele Long-Covid Betroffenen gar nicht widerspiegelt…in Sachen Therapie, Anerkennung und Behandlung)

Im Bereich der Deutschen Rentenversicherung sind Spezial-Rehabilitationseinrichtungen und Spezial-Rehabilitationsmaßnahmen nicht erfordlich!

  •  
twitter.com/StMGP_Bayern/status/...Bayerns Gesundheitsminister Klaus Holetschek will die Forschung zu der Erkrankung ME/CFS vorantreiben. (24.10.22) - In Bayern wird der Bedarf derzeit gesehen und wünscht die: die Anerkennung von ME/CFS als eigenständige Krankheit, die Weiterbildung und Ausbildung von Beschäftigen im Gesundheitsbereich sowie die systematische Übernahme der Kosten aktueller und zukünftiger Therapien durch die PKV und GKV.
  •  

Das IQWiG hat seinen Vorbericht zu „Myalgischer Enzephalomyelitis und CFS“ vorgelegt, bis zum 27.11.22 können noch Stellungnahmen dazu abgegeben werden

www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_79936.html

www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_vorbericht_v1-0.pdf

Im Pressebericht vom 13.10.2022 wird die Abkürzung ME – als Muskelschwäche übersetzt….die tatsächliche Übersetzung lautet aber:

My=Muskel - Algisch=Schmerz -Enzephalo=Gehirn - Mye=Rückenmark - Itis=Entzündung

Und was sagt Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, der erst am 30.09.22 das Bundesverdienstkreuz verliehen wurde?!: „…Es ist offensichtlich dass meine Expertise dazu keine Berücksichtigung fand“….und „die Aussage dass GET wirksam ist, wird von allen wichtigen internationalen Organisationen wie CDC, NICE, Euromene und der WHO abgelehnt aufgrund der minderen wissenschaftlichen Qualität der Studien und der vielfach belegten Tatsachen, dass sie Patienten schadet!"

twitter.com/C_Scheibenbogen/status/1580621210445959168

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat am 11.02.2021 das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zum Thema ME/CFS fachlich und allgemein verständlich aufzuarbeiten. Er wird zur Anhörung gestellt. Im Anschluss an diese Anhörung wird der Abschlussbericht erstellt. Dieser Bericht wird an das BMG übermittelt und 4 Wochen später auf der Website des IQWiG veröffentlicht.

Und was steht im Pressebericht:

„Uns ist bewusst, dass gerade die GET in weiten Teilen der Selbsthilfeszene einen miserablen Ruf hat. Es gibt Berichte über deutliche Zustandsverschlechterungen…, etwa im Rahmen einer Reha“, sagt der Institutsleiter!

GET = Graded Exercise Therapyals = Bewegungstherapie

Aufträge erhält das IQWiG vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und dem Gesundheitsministerium. Die G-BA wiederum bestimmt welche Behandlungen finanziert werden und besteht aus:

Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV), der Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV)

 

September 2022

www.bundespraesident.deBerichte/DE/Frank-Walter-Steinmeier/2022/09-Verdienstorden

…am 30.9.22 erhält Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charite das Bundesverdienstkreuz für ihre Arbeit

Das ist eine wichtige Anerkennung, die sie mehr als verdient hat! Bei der Ankündigung wird allerdings kaum darauf hingedeutet – dass sich Frau Prof. Dr. Scheibenbogen sich schon zuvor mit ME/CFS auseinandergesetzt hat (das Wort Myalgische Enzephalomyelitis taucht erst gar nicht auf) – der Schwerpunkt in der Benennung liegt hier auf LongCovid.

Auch Prof. Dr. Wolfgang Huber aus Heidelberg hat seinerzeit (2017) ein Bundesverdienstkreuz bekommen – in dem seine Arbeit gewürdigt wurde…umweltmedizinisch aber er hat sich auch für ME/CFS eingesetzt. Allerdings verbleibt die Anerkennung der Erkrankung, die Forschung und Ausbau einer Versorgungsstruktur noch immer nebulös.

mwk.baden-wuerttemberg.de/fileadmin/redaktion/m-mwk/intern/dateien/Anlagen_PM/2017/073_PM_Bundesverdienstkreuz_1._Klasse_Prof._Dr._Wolfgang_Huber.pdf

 

Aktualisierung der Umsetzung des nationalen Aktionsplans durch Longcoviddeutschland.org und DeutscheGesellschaft/MECFS/Aktionsplan

Im Februar 2022 wurde der nationale Aktionsplan veröffentlicht, zusammen mit Frau, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Fatigue Centrum) und Prof. Dr. Uta Behrends (MRI Chronische Fatigue Centrum) kam es zu Gesprächen mit Bundestagsabgeordneten aus verschiedenen Ausschüssen. Am 12. Mai 2022 kam es zum Beschluss einer geplanten Förderung der Nationalen Klinischen Studiengruppe Post-COVID-Syndrom und ME/CFS (NKSG PCS/CFS) für Therapiestudien in Höhe von 10 Millionen Euro. Zum jetzigen Zeitpunkt (Stand September 2022) ist noch offen ob die benötigte Folgefinanzierung erfolgt für eine Reihe an geplanten Therapiestudien.

 

Leider ist weiterhin:

 

Sowohl der aktuelle Stand der Aufklärung, als auch die medizinische Versorgungssituation ist für die allermeisten der Betroffenen unverändert prekär.

Dies betrifft auch die inzwischen neu Erkrankten der letzten Jahre.

 

Die Bundesregierung hat es sich im Koalitionsvertrag zur Aufgabe gemacht ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für ME/CFS und die Langzeitfolgen von COVID19 aufzubauen.

 

  • Hier sollte auf das bereits vorhandene klinische Wissen in Deutschland zurückgegriffen werden und das Wissen der Patient*innenorganisationen vertretend für beide Krankheitsbilder (ME/CFS und Post-COVID-Syndrom) genutzt werden

  • Hierzu wurden von der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland für die Schaffung eines Netzwerkes von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen ein entsprechendes Konzept entwickelt und dem BMG sowie einzelnen Bundestagsabgeordneten übergeben.

 

Und jetzt?!

Nach Aussagen des BMG wollen sie sich in der zweiten Jahreshälfte 2022 mit der Umsetzung der im Koalitionsvertrag festgehaltenen Maßnahmen befassen.

Laut Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach befinde sich ein Gesetz zur Schaffung von Kompetenzzentren für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom in Vorbereitung. Eingebunden in diese Planung wurden die Patienten-Organisationen leider bisher nicht.

 

Hierzu die Konzepte der Patientenorganisationen - die hoffentlich Berücksichtigung finden!!!!

 

longcoviddeutschland.org/wp-content/uploads/2022/09/Konzept-CFS-PCS-Kompetenzzentren.pdf

longcoviddeutschland.org/wp-content/uploads/2022/09/Konzept-CFS-PCS-Aufklaerungskampagne.pdf

longcoviddeutschland.org/wp-content/uploads/2022/09/Konzept-CFS-PCS-Foerderrichtlinie.pdf

 

Da derzeit im Deutschen Bundestag die Verhandlungen zum Bundeshaushalt 2023 laufen und Anfang November 2022 final über die Zuteilung von Finanzmitteln entschieden wird bleibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland weiterhin im Gespräch mit den Abgeordneten

August 2022

 

www.karstenlucke.eu/aktuelles/wann-handeln-wir-endlich...…Der Europa Abgeordnete Karsten Lucke – stellt Fragen an das europäische Parlament: Wann handeln wir endlich?

Und er wird dabei deutlich: Was wird für Long-Covid, ME/CFS Betroffene und Erkrankte mit PostVacSyndrom gemacht – was ist geplant – wie kann sich ihre Versorgungslage verbessern! (31.8.22)

Er hat sich für die Betroffenen im Covid-Sonderausschuss des Europäischen Parlaments eingesetzt, nationale Gesundheitsminister angesprochen und mit der EU-Kommission ausgetauscht.

Die Antworten: Ernüchternd – LongCovid wird noch erwähnt – PostVac negiert und ME/CFS gar nicht mehr erwähnt!

 

  • ...immerhin es gibt auch Ärzt*innen die dranbleiben und Politiker*innen die bereit sind sich für die Betroffene einzusetzen und alte Paradigmen nicht einfach so fraglos hinnehmen:

 

Der BMBF fördert erstmals Forschungsnetzwerk zu ME/CFS

8 Teams von Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen erforschen an 5 Standorten ME/CFS

Mit dabei: Teams aus der Immunologie, Virologie, Pädiatrie, Rheumatologie, Infektiologie, Neurologie und Bioinformatik werden an fünf Unikliniken die Pathomechanismen von ME/CFS erforschen.

Der Name des Forschungsnetzwerks lautet:

IMMME – Immune Mechanisms of ME – Elucidating the immune pathomechanisms of post-infectious ME/CFS

(Auf Deutsch: IMMME – Immunmechanismen der ME – Aufklärung der immunologischen Pathomechanismen postinfektiöser ME/CFS)

Diese Teams gehören zum Forschungsnetzwerk:

  • Prof. Dr. Scheibenbogen und Dr. Sotzny (Institut für Med. Immunologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin) – Leitung des Netzwerks
  • Prof. Dr. Behrends (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) und PD Dr. Mautner (Institut für Virologie, Helmholtz Zentrum München)
  • Prof. Dr. Riemekasten und Prof. Dr. Lange (Rheumatologie/Immunologie, Universitätskrankenhaus Schleswig-Holstein Lübeck)
  • Dr. Aschenbrenner und Prof. Dr. Schultze (Abteilung Genomik und Immunregulation, Universität Bonn und Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen)
  • Dr. Prusty (Biochemie und Virologie, Julius-Maximilians-Universität Würzburg)
  • Prof. Dr. Paul (Neurologie/Neuroimmunologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin)
  • Prof. Dr. Konietschke (Bioinformatik und Epidemiologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin)
  • Prof. Dr. Sander (Infektiologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin)

Die fünf Forschungsstandorte sind:

  • Charité – Universitätsmedizin Berlin
  • Universität Bonn und Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen Bonn
  • Julius-Maximilians-Universität Würzburg
  • Technische Universität München und und Helmholtz Zentrum München
  • Universitätskrankenhaus Schleswig-Holstein Lübeck

Das Fördervolumen beträgt zunächst 2,1 Millionen Euro. Das Projekt ist nach drei Jahren mit einem Folgeantrag erweiterbar.

Alle wichtigen Infos dazu unter:

https://www.mecfs.de/bmbf-foerdert-forschungsnetzwerk/

https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/komplikation_nach_infektionskrankheiten_was_steckt_hinter_mecfs/

Und auch das Deutsches Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen ist an der Forschung beteiligt: sie suchen nach Ursachen im Blut zu fehlgeleiteten Immunreaktionen: dzne.de/pressemitteilungen/konsortium-erforscht-ursachen-von-me-cfs

 

 

uploads-ssl.webflow.com/Politische%20ForderungenCovid_MEP%20Lucke.pdf...Karsten Lucke, Mitglied des Europäischen Parlaments aus Rheinland-Pfalz und Mitglied des Covid-Sonderausschusses stellt fest (2.8.22):

…erst Long-Covid, dann Post-Covid und schließlich ME/CFS“ dem möchte er entgegenwirken mit seinem Forderungskatalog

www.karstenlucke.eu/aktuelles/meine-politischen-forderungen-zu-long-covid

Er möchte den Betroffenen ein „endlos erschöpfendes Diagnoseverfahren“ ersparen um so frühzeitig der Erkrankung entgegenwirken können.

  • Wenn öffentliche Personen seine politischen Forderungen hierin unterstützen möchten – können sie sich per Mail mit Vorname, Name und Funktion via E-Mail - europa (at) karstenlucke.eu – an ihn wenden, so dass dies öffentlich kenntlich gemacht werden kann und so die Forderung mehr Nachdruck erhält.

Wer öffentliche Personen – Ärzte, Politiker*innen kennt – die hieran Interesse haben könnten, dann bitte diese Information weiterleiten.

 

Juli 2022

 

www.rki.de/SharedDocs/FAQGesundheitliche_Langzeitfolgen (Stand 19.7.22) LongCovid Informationen des RKI

Unter den Symptomen wird auch ME/CFS erwähnt - dass sich aus einem Long-Covid entwickeln kann.

Es wird die Dringlichkeit gesehen für Long-Covid:

„Aufgrund der Vielfalt des Beschwerdebildes ist es derzeit besonders dringlich, einen Konsens zur Definition von Long Covid in wissenschaftlichen Studien herzustellen. Dies ist auch wichtig, um die ursächlichen Zusammenhänge und Krankheitsmechanismen von Long COVID besser zu untersuchen und Therapieansätze zu entwickeln.“

 

Und in Sachen ME/CFS:

"Bei einem Teil der Personen entwickelt sich infolge der SARS-CoV-2-Infektion zudem ein Symptomkomplex, der Ähnlichkeit mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, ME/CFS) aufweist. Die Ursachen für CFS/ME sind bislang ungeklärt, aber Immunreaktionen nach Virusinfektionen spielen nach bisherigen Erkenntnissen eine wichtige Rolle. Schwere chronische Beeinträchtigungen der körperlichen und psychischen Funktionsfähigkeit und eine ausgeprägte Verschlechterung nach leichter körperlicher Belastung sind charakteristisch für das Krankheitsbild einer ME/CFS und haben bleibende Behinderungen bei der Ausübung von Alltagsfunktionen, sowie Verluste an Lebensqualität und gesellschaftlicher Teilhabe zur Folge. Bislang ist unklar, wie groß der Anteil von Menschen mit ME/CFS nach SARS-CoV-2-Infektion ist.

  • Bleibt die Frage – warum es zu ME/CFS keine eigene Leitlinie gibt zu Long-Covid dagegen schon. Und warum ME/CFS Betroffene trotzallem noch immer schädigende Therapie und fehlender Versorgung oder Anerkennung ausgesetzt sind – bis hin zu dem Vorwurf der Selbstinszenierung!

 

  • Sachsen-Anhalt: kleine Anfrage im Landtag zur: KA 8/756 Versorgungssituation für Patient:innen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/ Chronischem Fatigue-Syndrom (CFS) (11.7.22)

    Die Antwort der Landesregierung zeigt – dass hier noch viel Aufklärung nötig ist!

    „Patienten, die an ME bzw. CFS leiden, werden regulär über die niedergelassenen Hausärzt:Innen bzw. oftmals dann von Ärzt:lnnen der Fachgebiete: Neurologie, Psychosomatische Medizin und Psychotherapie oder Psychiatrie und Psychotherapie behandelt“ die Landesregierung sieht keine Notwendigkeit daran etwas zu ändern!

    www.dielinke-fraktion-lsa.de/Kleine_Anfrage_DIE_LINKE_8-756.pdf

  • Bundestag 6. Juli 22: Parlamentarisches Fachgespräch zu „Zukunft der ME/CFS Versorgung in Deutschland“ mehr Infos hier unter: livestream-fachgespraech-zukunft-der-me-cfs-versorgung-in-deutschland-am-6-juli-2022-1430-1600-uhr

    Gemeinsam mit den Abgeordneten Martina Stamm-Fibich sowie Prof. Dr. Andrew Ullmann veranstaltet sie als zuständige Berichterstatterin für ME/CFS am 6.7.22 um 14.30 Uhr ein hybrides Fachgespräch zur "Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland". Und hier das aktuelle Positionspapier dazu: signformecfs.de/downloads-positionspapier-fachgespraech.pdf


    Es sprechen auch:

    Frau Prof. Dr. Uta Behrends, die die Spezialambulanz in München leitet

    Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die das Charité Fatigue Centrum in Berlin leitet, referiert über bestehende Forschungslücken und zeigt auf, welche Voraussetzungen für Therapiestudien geschaffen werden müssen.

    Herr Prof. Dr. Thomas Harrer von der UK Erlangen spricht zu BC007 und ME/CFS


    Der Livestream ist auf YouTube verfügbar und wird dann auch auf meiner Homepage gestreamt unter:

    Livestream.youtube.com/channel

     

 

  • signformecfs.de/aktuelles…Presseinformation (1.7.22) und aktueller Stand des SignforMECFS-Teams zur Petition „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS Betroffene!...Die Reaktion des BMG – ernüchternd. (Ähnlich erlebt wie bei der Anhörung im Landtag Stuttgart von den dortigen Schlussworten der Vertreterin des Gesundheitsministeriums Bad.Würt)…die gleichen Worthülsen der letzten Jahre…passgenau –und noch nicht mal verändert!

 

Juni 2022

  • www.mecfs.de/me-cfs-und-das-post-covid-syndrom-im-koalitionsvertrag-nrwME/CFS und das Post-COVID-Syndrom im Koalitionsvertrag der Landesregierung von Nordrhein-Westfalen - nachdem sich die aktiven Patienenvereine zusammen im Vorfeld stark dafür eingesetzt hatten. (27.6.22)

    NRW will den Aufbau interdisziplinärer Kompetenzzentren zu Long-Covid und ME/CFS
    aufbauen und dafür Sorgen dass die Betroffenen schnelleren Zugang zu den Sozialsystemen bekommen. (NRW - sieht den Handlungsbedarf - der Gesundheitsausschuss in BW auch - allerdings das bisherige Gesundheitsministerium noch nicht!)
  • www.mecfs.de/anhoerung-im-landtag-bw ....Zusammenfassung der Anhörung in Bad.Würt durch die deutsche Gesellschaft ME/CFS.
    Die Anhörung ist auch auf der Mediathek:l
    andtag-bw.de/home/mediathek/videos/2022/MECFS

  • Und hier: mecfs-freiburg.de/aktuelles ... interessante Hintergrundinfos in Sachen Bad.Würt zu der Anhörung im Gesundheitsausschuss BW vom 20.6.22 und sämtliche weitere Links dazu

Die sich beteiligenden Akteure des Gesundheitsausschusses waren sich einig, dass etwas getan werden muss und dass sie das auch wollen und die Notwendigkeit sehen, siehe: www.landtag-bw.de/home/aktuelles/pressemitteilungen/2022/juni - allerdings:

...die Schlussworte im Rahmen des Gesundheitsministeriums haben auch gezeigt...dass wirklich "noch viel getan werden" muss...denn hier wurde weiter auf Herkömmliches verwiesen:
Verweis auf primäre Ansprechpartner - Hausärzte und Neurologen, spezielle Zentren seien nicht notwendig und abgedeckt durch die Institute die für seltenen Erkrankungen zuständig sind, Evidenzbasiertes würde fehlen und Beratungsangebote seien vorhanden! (Ein bißchen beschlich mich das Gefühl...dass alles zuvor vorgetragene entweder nicht gehört oder nicht wahrgenommen wurde)

  • Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung gibt Informationen zu LongCovid – aber auch hier kein Wort zu ME/CFS – der Tenor eher: es handele sich um eine „neuartige“ Erkrankung - dafür wiederum:

  • www.bundestag.deChronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdfDer Wissenschaftliche Dienst des Bundestags ist ein Info-Pool für die Abgeordneten – und jetzt auch hier Informationen zu ME/CFS!

 

  • www.lgl.bayern.de/forschung_gesundheit/fp_2023_indikus ….der Abschlussbericht des bayerischen Landesamt für Gesundheit IndikuS: Interdisziplinäre Herangehensweise an Umweltattribuierte Symptomkomplexe – Projektlaufzeit 1.10.20-31.3.22 veröffentlicht Juni 22, liegt jetzt vor. (Und was ist dann eigentlich damit passiert?!)

Darunter fallen in diesem Projekt außer Erkrankungen wie MCS, EHS, SickBuildingSyndrom auch ME/CFS

(Damals war die Verknüpfung ME/CFS postviral zum EBV eine der vielen Möglichkeiten an ME/CFS zu erkranken – war ja noch die Zeit vor Corona)

Konsens der Erkrankungen: die Versorgung der Patienten ist nicht ausreichend.

Interessant beim Projekt von Bayern – Interdisziplinäres Versorgungskonzept unter Einbeziehung von Experten und Betroffenenverbänden. Da z.T. (ME)CFS mit einbezogen wurden – gab es hierzu auch Stellungnahmen der entsprechenden Pat.Vereine. (Allerdings nur zu Beginn des Projekts)

 

Mai 2022

  • www.mecfs.de/2022/06/Stellungnahme_Koalitionsvertrag_NRW_MECFS_LC.pdf

    Forderungen zu ME/CFS und Long-Covid an die Landesregierung von NRW 2022–2027

    Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, der Fatigatio e.V., Long COVID Deutschland  und Long COVID NRW haben sich anlässlich der Koalitionsverhandlungen mit einer schriftlichen Stellungnahme an die CDU und Bündnis 90/Die Grünen in NRW gewandt.

    Das Ziel ist, dass konkrete Maßnahmen zur Bewältigung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in den Koalitionsvertrag der Landesregierung 2022–2027 aufgenommen werden. (31. Mai 22)

  • www.landtag-bw.de/sites/LTBW ...Also Bad.Würt. tut sich m.E. weiter schwer das Wort ME/CFS auszusprechen oder mit Inhalt zu füllen.

    Long-Covid können sie ja nicht mehr ausweichen – aber wie bei einem Antrag zur Stellungnahme an das Ges.Minist. BW – gab es unter 14 Punkten, nur zwei kleine Fragen – in denen auch ME/CFS benannt wurde – und in den dazu eher dürftigen Antworten wird das Wort ME/CFS gar nicht mehr ausgesprochen. (27. Mai 22)

    Tenor eher, „die geschilderte Lage und die Neuheit der Syndrome machten es derzeit schwierig,“ …oder auch „diese Erkenntnisse lassen sich ebenso auf andere Patienten übertragen für die eine interdisziplinäre Versorgung besonders wichtig ist“.

     

  • Im Niedersächsischen Landtag wurde nun der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, mit großer Mehrheit beschlossen.Im Ergebnis kam es zu einem Entschließungsantrag mit 9 Punkten in der nun die Landesregierung dazu aufgefordert/gebeten wird hier aktiv zu werden. Sehr aktiv in Niedersachsen ist die lost-voices-stiftung

    Pressemitteilung - Hannover, 17. Mai 2022

    www.lifepr.de/pressemitteilung/lost-voices-stiftung/wichtiger-meilenstein-antrag-zu-me-cfs-im-niedersaechsischen-landtag-mit-grosser-mehrheit-beschlossen

 

  • dserver.bundestag.de/btd...Antwort des Bundes zur kleinen Anfrage an den deutschen Bundestag zum Handlungsbedarf und Verbesserung der Situation von ME/CFS Betroffenen (09. Mai 22)

Hauptsächlich wird auf das bestehende hin verwiesen:

  • Dass das Krankheitsbild ME/CFS zwischen Ärzteschaft, Wissenschaft und Betroffenenverbände „intensiv diskutiert“ werde.
  • Dass es keine eigene Leitlinie gibt – auch aufgrund „fehlender wissenschaftlicher abgesicherter und verbindlicher diagnostischer Kriterien“
  • Daran arbeite aber das IGWig…(Veröffentlichung 2023)
  • Behandlungsformen sind „vielgestaltig“ und kaum evaluiert
  • Ein Problem – fehlende medizinische Leitlinie:

Damit tun sich aber die Mediziner in Deutschland sehr schwer, während es für Long-Covid zeitnah und mit verschiedenen Fachgesellschaften es recht schnell eine Leitlinie gab…und auch in der NICE-Guidline ein umdenken ersichtlich ist...

Ein weiterer Hinweis in der Antwort des Bundes:

Im nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatalog der Medizin (NKLM) steht wohl etwas zu ME/CFS…aber was genau eigentlich?

Zuständig wiederum was aus dem Lernzielkatalog gelehrt wird, sind die Länder und dort die medizinischen Fakultäten.

 

  • www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund...Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei zu ME/CFS und Post-Covid-Syndrom

    Die Therapiestudien sollen (an mehreren Kliniken) unter der Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin (Prof. Scheibenbogen) durchgeführt werden. Partner*innen des Projekts sind derzeit vier Universitätskliniken in Deutschland (Berlin, München, Erlangen und Lübeck).

     

  • www.bundestag.deChronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdfDer Wissenschaftliche Dienst des Bundestags ist ein Info-Pool für die Abgeordneten – und jetzt auch hier Informationen zu ME/CFS! (4.Mai 2022)
dserver.bundestag.de/btd...Kleine Anfrage an den deutschen Bundestag zum Handlungsbedarf und Verbesserung der Situation von ME/CFS Betroffenen vom 25.04.2022 - gut vom Zeitpunkt und auch durchdachte Fragen - in den nächsten Tagen - zum 12. Mai - wird ja aller Voraussicht nach - das Gesundheitsministerium mit Post überflutet - durch die Millions-Missing-Aktion 2022 - was dem Ganzen Nachdruck verleihen wird!

 

Baden-Württemberg:

Am 21 April 2022 fand eine virtuelle Sitzung des Landesarbeitskreises Behindertenpolitik der Grünen statt und im

Dies ist umso wichtiger – da das Thema auch bei einer wichtigen Studie zu Long-Covid in BW leider außen vor gelassen wurde!

 

Bundesministerium für Gesundheit informiert über ME/CFS-Register und -Biobank

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat erstmals einen Beitrag zu ME/CFS auf seiner Seite veröffentlicht. Es informiert über das Projekt: „Aufbau eines multizentrischen, altersübergreifenden, klinischen ME/CFS-Registers (MECFS-R) sowie einer multizentrischen, altersübergreifenden ME/CFS-Biobank (MECFS-Bio) mit Auswertung der epidemiologischen, klinischen Versorgungsdaten aus dem MECFS-R den Aufbau eines ME/CFS-Registers und einer ME/CFS-Biobank“

www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung-1/handlungsfelder/gesundheitsversorgung/mecfs.html

 

April 2022

MillionsMissing-Grundlagenpapier-2022...aktualisiertes Grundlagenpapier von ME-Millions-Missing-Versorgungssituation, Lösungsvorschläge (April 22)

Bayern: fördert ME/CFS-Forschung mit 1,6 Millionen Euro

Der Bayerische Landtag hat am 5. April im Haushalt für 2022 eine Förderung zu ME/CFS in Höhe von 1,6 Millionen Euro beschlossen. Eine Hälfte von 800.000 Euro soll dafür verwendet werden, die BC007-Forschung an der Universität Erlangen auf ME/CFS-Patient:innen zu erweitern. Die andere Hälfte von 800.000 Euro soll die Forschung an der TU München und die Vernetzung der bayerischen Universitäten, die zu ME/CFS arbeiten, stärken.

https://www.nn.de/erlangen/landtag-gibt-grunes-licht-geld-fur-erlanger-forschung-zu-fatigue-syndrom-1.12009111

Im Gesundheitsausschuss in Bayern ist Herr Bernhard Seidenath sehr aktiv

März 2022

  • www.landtag-mv.de/petition...Anhörung zu ME/CFS im Landtag Mecklenburg-Vorpommern - 02.03.2022 -geladen wurden auch Claudia Schreiner und Sonja Kohl vom Team # SignforMECFS und MillionsMissing. Die Anhörung resultierte noch aus der Postkartenaktion vom Mai 2021 über MillionsMissing.

 

Bayern: Die Laufzeit vom Projekt Indikus - Interdisziplinäre Herangehensweise an umweltattribuierte Symptomkomplexe (IndikuS) endet zum 31.3.22. In diesem Projekt sollte ein Konzept zur medizinischen Versorgungsorganisation von Menschen, die an umweltattribuierten Symptomkomplexen (z B. Multiple Chemikalien-Sensitivität – MCS, Elektrosensibilität – EHS) sowie von Menschen, die an Chronic Fatigue Syndrome (CFS)/ myalgischer Enzephalopathie (ME) leiden, erarbeitet werden.

 

Februar 2022

 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom" vorgelgt und Gespräche aufgenommen.

Da es immer noch kein koordinierter Wissenstransfer zu ME/CFS – Post-Covid – und andere postinfektiöse Erkrankungen gibt, braucht es ein Kompetenznetzwerk der unterschiedlichsten Akteure – zum Versorgungsaufbau der Betroffenen und der Umsetzung des Koalitionsvertrages und der EU-Resolution!

Zudem sollte durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) und das Robert Koch-Institut (RKI) daher eine Aufklärungskampagne zu Post-COVID und ME/CFS initiiert werden - (Allerdings frage ich mich ob das geschehen wird...das (noch von der alten Bundesregierung) in Auftrag gegebene IQWiG Projekt - zur Ausarbeitung wissenschaftlicher Erkentnisse zu ME/CFS - ist "noch lange nicht mit ihrer Arbeit fertig".

 

  • signformecfs.de ...Alles zur Anhörung zur ME/CFS Petition am 14.2.22 – Transkript, Mediatheklink und die aktuelle Stellungnahme zur Anhörung des #SignforMECFS Teams -Der Petitionsausschuss wird sich nun weiter mit dieser Petition befassen, bis es dann zu einem abschließenden Beschluss über das Anliegen kommen wird.

Und auch die schriftliche Zusammenfassung von der deutschen Gesellschaft ME/CFS hier unter: www.mecfs.de/anhoerung-petition

Frau Prof. Scheibenbogen fordert Anschubimpulse von der Politik – damit sich in Medizin, Forschung, Versorgung und Anerkennung etwas bewegt!

„Wir sind bei ME/CFS noch nicht in 2022 angekommen“

  • Dabei gäbe es Versorgungskonzepte von Seiten der Berliner Charite u.a. zur Reha, die abgerufen werden können!

Frau Prof. Scheibenbogen: „…Es gibt keine eigenen Leitlinienempfehlungen…da „Leitlinien werden von Experten erstellt…aber es gibt keine medizinischen Fachgesellschaft,  die sich damit auskennt!!!“ Sie verweist auf die bisherigen Fehlentwicklungen – und der Notwendigkeit zur Korrektur die Krankheit rein psychisch einzuordnen! …“solange die Mehrheit der Ärzte denkt…das ist eine psychosomatische Erkrankung wird sich nichts ändern.“

Frau Scheibenbogen zeigt eindrücklich auf: „Ohne Anerkennung keine Pflege, keine Rente und keine Behandlung“ „…dabei könnte viel Not gelindert werden bereits in bestehenden Strukturen!“ Sie fordert klare Impulse von der Politik auf Medizin und Pharma (Forschung) – und weist darauf hin: „..wir sind noch nicht in 2022 angekommen…“, „es reicht momentan noch bei weitem nicht aus“! So arbeitet die Berliner Charite bisher hauptsächlich mit einer privaten Stiftung!

  • Nach wie vor weicht die Staatssekretärin damit aus…dass sich die Politik nicht in die Medizin einmischt! (Seit Jahrzehnen die Antworten der Bundes-und Landesregierungen bei Anfragen) und verweist auf die Experten…der Fachgesellschaften – die es ja aber gar nicht gibt!

Ein Vertreter aus Thüringen - verweist in der Anhörung auf einen schon recht konkreten Antrag - als Vorlage für weitere Schritte:

Thüringen: thueringer-landtag.de/ParlDok/dokument...Thüringer Landtag: Antrag einer Parlamentarischen Gruppe: „Das stille Leiden von ME/CFS beenden“ Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken (07.02.22) - sie wurden schon sehr konkret - und könnten so schon viel Vorarbeit auch für andere Bundeländer geleistet haben! So wie auch NRW und Bayern...es fehlen also noch einige!

Eine parlamentarische Gruppe des Landtages Thüringen bekennt sich zur ME/CFS Resolution von 2020 und fordert abgesehen von Forschung und Aufklärungskampagne auch:

  • Weiterbildung und Bewusstseinsschaffung in Zusammenarbeit mit Landes-und Bundesärztekammer mit bspw. mehr Anreize setzen in Form höherer Fortbildungspunkte usw.
  • Sie bemängeln dass: Gutachter aller medizinischen Dienste über kein aktuelles Wissen der Erkrankung verfügen und so notw. Leistungseinschränkungen und nötiger Hilfebedarf nicht anerkannt wird. Und Anträge zur Rente/Pflege usw. meist zunächst abgelehnt wird
  • Sie nennen konkrete Vorschläge der Zusammenarbeit mit den Pat. Initiativen, regionaler Strukturen, Landesärztekammer…

Sie möchten:

  • eine übersichtliche Infobroschüre für Arztpraxen Krankenkassen Reha, Jugendämter, Behörden usw. auf den Weg bringen, sowie einen
  • Leitfaden für Schulämter Lehrer Eltern Schüler Sozialarbeiter, Erzieher gezielte Info für Jugend-und Kinder auch in Sachen Früherkennung und Hilfemöglichkeiten
  • Ein Modellprojekt für individuelle  Beschulung, u.a. Homeschooling, Umgang mit Fehlzeiten und virtuelle Einbindung der Betroffen ins Klassenkollektiv.
  • Unterstützt durch die Landesregierung bei der kassenärztlichen Vereinigung darauf einwirken, dass ME/CFS durch die Aufnahme als chronische Erkrankung mit der chronischen Pauschale zusätzlich zu bestehenden Vergütung abgerechnet werde kann
  • Weiterhin beim gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)  darauf einwirken dass ME in das Disease Management Programm aufgenommen wird
  • Einrichtung eines mitteldeutschen Forschungszentrums zu Long Covic ME CFS in Universitätsklinikum Jena
  • Aufbau eine Biodatenban von Blut und Urin um lft. darauf zurückgreifen zu können bei neuen Erkenntnisse
  • Professur einrichten für postinfektiöse Erkrankungen und ME/CFS – Uni Jena
  • Ausschreibung und Förderung von Verbundforschung + Einbindung in das europäische Netzwerk EUROMENE

Und sie verweisen darauf, dass:

Es für die meisten Patienten bundesweit kein Zugang zu einer spezifischen medizinischen kassenärztlichen Versorgung existiert!

 

Januar 2022

Nordrhein-Westfalen - NRW will Vorreiter werden – Runder Tisch plant erste Maßnahmen zur Versorgung von ME/CFS-Erkrankten (28.1.22) - Als Landesbehinderten- und –patientenbeauftragte von NRW (Claudia Middendorf)

www.mecfs.de/Runder-Tisch-NRW


Mediziner*innen und Patientenorganisationen haben Maßnahmen entwickelt, um die Versorgung von ME/CFS-Er
krankten zu verbessern. Dafür kamen sie am 28. Januar unter der Leitung der Landespatientenbeauftragten zu einem virtuellen Runden Tisch zusammen. Alle Beteiligten sahen dringenden Handlungsbedarf. Landesweit sollen Versorgungsstrukturen, Forschungsnetzwerke und medizinische Fortbildungsangebote aufgebaut werden. Die Patientenbeauftragte unterstützt die Forderrungen und will zeitnah mit der Umsetzung beginnen.

Dem vorausgegegangen war die Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW

landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument.pdf

www.fatigatio.de/aktuelles/detail/pressemitteilung

 

Niedersachsen: Im Zusammenhang mit einem Antrag zu Rehabilitationsmaßnahmen für Long-Covid Betroffene wurde auch auf ME/CFS hingewiesen.

landtag-niedersachsen.de/drucksachen vom 26.1.22

Eine weitere Stellungnahme speziell zu ME/CFS von Lost-Voices an die Niedersächsische Landesregierung:

lost-voices-stiftung-anhoerung-menschen-mit-MECFS-unterstuetzen.pdf


Bad.Würtemberg: Stellungnahme der Grünen Jugend Karlsruhe zur Erforschung und Versorgung der
Krankheit ME/CFS in Bad.Würt. vom 09.1.22 zu den irritierenden Antworten einer Beschlussempfehlung des Petitionsausschusse in BW vom Oktober 21:

gj-karlsruhe.de/wp-content/uploads/2022/01/Stellungnahme-der-GJ-KA-zur-Erforschung-und-Versorgung-der-Krankheit-MECFS-in-Baden-Wuerttemberg.pdf

Die grüne Jugend Khe verweist ausdrücklich auf die desolate Situation u.a. von Kindern und Jugendlichen, auf nicht vorhandene medizinische Leitlinien, auf fehlende finanzielle Absicherung der Betroffenen und fälschliche Begutachtungen…fehlende Forschung und Ausbildung de Ärzte.

Dezember 2021

 

Die Mitbegründerin der European ME Coalition (EMEC), Evelien Van Den Brink, vor sprach erneut vor dem europäischen Petitionsausschuss ME/CFS am 1. Dezember 2021

Contribution of Evelien Van Den Brink to the meeting
of the Committee on Petitions on 1 December 2021

https://europeanmecoalition.com/wp-content/uploads/2021/12/Contribution-to-PETI-meeting-Dec-2021-.pdf

Die Niederländerin Evelien hatte die europäische Petition zu ME/CFS eingereicht und bereits 2019 eine Rede vor dem Petitionsausschuss gehalten. Im folgenden Jahr reagierte das Europäische Parlament mit einer Entschließung, die mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS fordert. Im Dezember 2021 wurde Evelien erneut eingeladen, einen Beitrag zu leisten, um ein Update zur aktuellen Situation zu geben. Sie äußerte sich u.a. so: „Die Dinge gehen sehr langsam voran und ehrlich gesagt ist nicht klar, in welche Richtung.“ Die Untätigkeit der Europäischen Kommission stellte sie den positiven Initiativen in den USA, Australien und Kanada zur Unterstützung der ME/CFS-Forschung gegenüber: „Es wäre schade, wenn sich auf EU-Ebene nichts bewegen würde.

(Ausführlich dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu)

 

November 2021

 

24. November 2021

www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Ausbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:


Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.

Hier der Koalitionsvertrag (S.83)

www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html

Der Koalitionsvertrag für die neue Bundesregierung wurde am 24.11.2021 von SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt.

  • Es wird so (hoffentlich) immer schwieriger für die Ärzte - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit zu beschäftigen. Dieses Signal der neuen Bundesregierung wird hoffentlich auch auf die Ärztekammern wirken - endlich Fort-und Weiterbildungen zu aktivieren - und auch die Länderregierungen in Bewegung bringen!

 

10.November 2021

Der niedersächsische Landtag wird über einen Entschließungsantrag zu ME/CFS tagen. Hieraus könnte ein Bündel an Maßnahmen resultieren, u.a.:

  • Beratungsstellen über die Erkrankung informieren
  • Initiativen zu ME-CFS – Ambulanzen unterstützen
  • Auf Fortbildungsangebote für Ärzte hinwirken
  • Netzwerkstrukturen und Synergien auch mit der Long-Covid-Thematik
  • Internationalen Forschungsnetzwerken (z. B. EUROMENE) durch geeignete Anreize zu intensivieren,
  • Zu prüfen, ob spezielle ambulante und stationäre Rehamaßnahmen notwendig sind.

Entschließungsanträge sind für den Landtag nicht bindend, jedoch wurden diese in der Vergangenheit in der Regel umgesetzt.

Nach dem Antrag vom 2.11 (mit dem 9-PunktePlan) an die niedersächsische Landesregierung: www.landtag-niedersachsen.de/Drucksachen.pdf

kam es am 10.11.21 zu einer Anhörung. Hier sprachen Abgeordnete mehrerer Parteien sich für diesen 9 Punkte Plan aus:

landtag-niedersachsen-redebeitraege

Mit Redebeiträgen von:

Burkhard Jasper (CDU)
Dr. Thela Wernstedt (SPD)
Susanne Victoria Schütz (FDP)
Meta Janssen-Kucz (Bündnis 90/Die Grünen)

Im Ergebnis wurde der Antrag dann weiter in den Ausschuss für Gesundheit, Soziales und Gleichstellung verwiesen.

  • Auffallend war bei den Abgeordneten….dass immer wieder betont wurde – dass sie aufgrund von Selbsthilfevereinen (Lost-Voices in dem Fall) und Berichten der Betroffenen – die sie betroffen und überhaupt erst aufmerksam auf die Lage der Erkrankten gemacht hat – aktiv geworden sind.

Diese Abgordneten möchten die Versorgungssituation der ME/CFS Betroffenen verbessern (bzw. überhaupt erst einmal ausbauen)

 

09. November 2021

https://signformecfs.de...Nach vierwöchige Mitzeichnungsfrist der Petition 122600 an den Deutschen Bundestag
Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“ wurde die Petition von über über 93.033 Personen unterzeichnet!!!

 

 

02.November 2021

Im Gegenzug dazu – sieht es in Hessen ganz anders aus…hier wird so wörtlich, nach einer kleinen Anfrage vom 24.8.21 an die hessische Landesregierung als Antwort in Summe vom 02.11.2021: Die Landesregierung hat keine Hinweise darauf, dass die Versorgung in Hessen unzureichend ist“.

http://starweb.hessen.de/cache/DRS/20/3/06283.pdf

 

  • Weiterhin befindet sich die "Müdigkeitsleitline" in Überarbeitung

Stand: 01.10.2017 gültig bis 30.11.2021 - 21.02.2020: redaktionell überarbeitete Patientenleitlinie ausgetauscht / 07.06.2018: redaktionell überarbeitete Langfassung ausgetauscht

29. Oktober 2021

Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie sich auf deutsche Leitlinien auswirken kann.

Ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.

Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.  

Nachdem ihre Veröffentlichung pausiert hat - gab es nach dem "runden Tisch" und der stark mitgezeichneten Petition "Puplish the NICE Guidline" nun doch das Go zur Veröffentlichung - nach einer einmonatigen - schwer nachvollziehbaren Pausierung der Veröffentlichung!

Hier die Englische Seite zur NICE Guidline:

www.s4me.info/threads/uk-nice-2021-me-cfs-guideline-published-29th-october-post-publication-discussion

Und hier auf Deutsch zusammengefasst Beiträge vom ME-CFS-Portal:

www.me-cfs.net/aktuelles/sammelbeitrag-zur-veroeffentlichung-der-neuen-britischen-me-cfs-leitlinie

 

Die Fertigstellung der Müdigkeitsleitline ist für Ende Nov. 2021 geplant (wird aber erst 2022 erfolgen). (Besser wäre natürlich eine eigene Leitlinie für ME/CFS – da ME/CFS faktisch nichts mit Müdigkeit zu tun hat) ob die neue Leitlinie für Long-Covid hier auch eine Rolle spielt wird sich auch noch zeigen:

Zwar wurde in Kapitel 5.7 die Forderung nach Bewegungstherapie herausgenommen – aber die Diskrepanz der Sicht der Pat. Initiativen und der Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) sticht hervor. Ob sich diese „Zusammenarbeit“ in der nächsten Fassung verbessert (hat), wird sich erst noch zeigen. Hoffnung macht da die britische Leitlinie und natürlich die EU-Resolution von 2020. Trotzallem, nach wie vor heißt es in der derzeitigen Fassung, dass es sich um ein seltenes und umstrittenes Syndrom handelt! Und auf den speziellen Umgang mit Patienten bei denen sich eine "somatische Fixierung" festgesetzt hat - wird immer wieder direkt und indirekt verwiesen!

  • Die Patientenvereine in Deutschland versuchen aktiv hier ihr Bestes im Sinne einer Anerkennung und adäquaten oder wenigstens nicht mehr schädlichen Behandlung von ME-CFS-Betroffenen!

 

September 2021

www.mecfs.de/wahlpruefsteine ...Am 26. September 2021 ist Bundestagswahl. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im Vorfeld fünf Parteien – CDU/CSU, SPD, FDP, die Linke und Bündnis 90/Die Grünen – zu ME/CFS befragt. Der Fokus der Fragen liegt darauf, mit welchen Maßnahmen die Parteien die jahrzehntelange dramatische Unterversorgung angehen werden.

Die Antworten der Bundestagsparteien auf die Fragen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind hier zu finden:

www.mecfs.de/wahlpruefsteine

 

August 21

Eine Diskussion darüber ob sie veröffentlicht wird oder nicht - könnte im Herbst 21 erfolgen - man "kann nur staunen"...ob solcher grotesker Abläufe!

Die neue überarbeitete britische Leitlinie für ME/CFS, die hoffentlich einen internationalen Kurswechsel einläuten könnte, hat sich in ihrer Veröffentlichung von April auf August 21 verschoben - sie hätte am 18.8.21 veröffentlich werden sollen! Am 17.8.21 wurde dann mitgeteilt...dass ihrer Veröffentlichung "pausiere"....da es Fachgesellschaften gäbe - die diese Veröffentlichung (die einen Paradigmenwechsel hätten einleuten können - nicht "wollten"?! (Wurde schließlich mit Hilfe der Patientenvereine in England + und einer internationalen Petition mit mehr als 20 000 Stimmen - nach einem "runden" Tisch am 29.120.21 veröffentlicht!

 

  • Diese Leitlinie wird (jetzt muss man ja schon leider sagen - würde) weltweit von offiziellen Stellen wahrgenommen und wird auch Einfluss auf die deutsche Leitlinien für ME/CFS haben.

 

Das Stellungnahmeverfahren zum IQWiG Projekt wurde eröffnet.

Das IQWiG hat als Zwischenschritt einen Berichtsplan zum geplanten Vorgehen veröffentlicht. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine über 20-seitige kritische Stellungnahme zum Berichtsplan des IQWiG eingereicht. Insbesondere fordern sie mit Nachdruck, dass Erkrankte und Patientenorganisationen einbezogen werden müssen, wie es auch internationale Standards vorsehen. Die Stellungnahmen und das Protokoll der Anhörung werden nächstes Jahr vom IQWiG veröffentlicht.

IQWiG: Das Bundesgesundheitsministerium hat am 11.02.2021 das IQWiG Institut beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zum Thema ME/CFS fachlich und allgemein verständlich aufzuarbeiten.

Mehr zu dem Projekt auch hier unter: www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_berichtsplan

Auch der Fatigatio hat eine Eingabe gemacht und u.a. auf die Limitierungen der gegenwärtigen Forschung zu Therapien bei ME/CFS hingewiesen.

 

24. August 2021

HESSISCHER LANDTAG -Drucksache 20/ 6283 24/08/21 - Kleine Anfrage von Dr. Daniela Sommer zu ME/CFS- Erkrankung in Hessen (es gab in 2017 schonmal eine Anfrage...hier wurde auf die Müdigkeitsleitlinien usw. verwiesen - mal sehen ob sich nun etwas im "Wissenstands" getan hat!)

starweb.hessen.de/cache/DRS/.pdf

(wurde am 05.11.21 beantwortet...die Landesregierung in Hessen sieht keinen "Bedarf".)

 

Juli 21

15. Juli 21

Bad-Würt. Landtag: Die Partei der Grünen mit Thomas Marwein hat eine entsprechende Petition zu ME an die Landesregierung in BW überwiesen. Das Sozialministerium hat wohl Gespräche zugesagt. (Die erste größere oder überhaupt Reaktion in BW die mir bekannt ist...bei meinen bisherigen Anfragen dort - gab es (wenn überhaupt) die Rückmeldung - es gäbe keinen Bedarf - wie auch im letzten Antrag von Juni 2020 von dem Abgeord. R. Hinderer  Drucksache 16/8201 vom 02.06.20)

https://www.landtag-bw.de/home/aktuelles/pressemitteilungen/2021/juli/482021.html?fbclid=IwAR1pdb6__61MpMIFcA1aEVsTLtimFk2TQMqV3PYpg3BNDQg5LrlO_TEpDM8

In der Drucksache 17 / 862 – 17. Wahlperiode – Landtag Bad-Würt. – Punkt 5 - steht dann allerdings im Okt. 21 die ominöse Antwort:

dass …“Eine solche spezialisierte Anlaufstelle bisher nicht geplant ist, weil spezialisierte Beratungsstellen letztlich zum Nachteil von Patienten mit seltenen Erkrankungen führen würden.“….?! Und Forschung wird auch als ausreichend gesehen! (Wird sich dies mit dem Koalitionsvertrag von November 2021 so noch halten können?!) - Dazu gibt es eine gute Stellungnahme der GrünenJugend Khe siehe Januar 22

Kurzer Einschub:

abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-wieland/fragen-antworten ....Der Abgeordnete und einer der Vizepräsident des europäischen Parlaments antwortet auf meine Frage – was von Seiten der EU in Sachen ME/CFS weiter angedacht ist. (14. Juli 21)

- siehe auch die Antwort auf die Nachfrage von Pascal Arimont (PPE) : www.europarl.europa.eu/RegData/questions/reponses_qe/2020/005482/P9_RE(2020)005482_DE.pdf

Immerhin zeigt sich, dass die Mitgliedsstaaten – die letztendlich umsetzen müssen auch auf Europäische Netzwerke zurückgreifen könnten wie:

European Network on ME/CFS (EUROMENE)

EU4Health

Forschungs-und Innovationsprogramme wie „Horizont Europa“

Grundlage und Meilenstein all dessen natürlich die angenommene Resolution vom 18. Juni 2020

www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf

...und zumindest ist auch er der Meinung, dass: „Aufgrund der Tatsache, dass es für ME/CFS noch keine zugelassene kurative Behandlung, geschweige denn eine Heilungsmöglichkeit gibt, …“sich das EU-Parlament weiter dafür einsetzen will, dass die erhobenen Forderungen an die Mitgliedsstaaten auch umgesetzt werden."

5. Juli 21

Gesundheitspolitisches Gespräch auf Twitter – Robert Montag (Abgeordneter Thüringer Landtag) mit dem Thema: Long-Covid & ME/CFS mit Frau Prof. Scheibenbogen, Frau Prof. Dr. Behrends, Prof Dr. Koczulla – Uni Marburg und Dr. Korbanka von der IKK-Classic

 

1. Juli 21

Innovationsfondsprojekt dreier Betriebskrankenkassen in Zusammenarbeit mit der Berliner Charite

www.bkk-dachverband.de/versorgung/rehabilitation/chronisches-fatigue-syndrom-bessere-versorgung

www.sbk.org/presse/bessere-versorgungsstrukturen-fuer-patientinnen-mit-me/cfs/

Siemensbetriebskrankenkasse, Bahnbetriebskrankenkasse, Betriebskrankenkasse Verkehrbauunion

In der Anhörung vom Ausschuss für Gesundheit 117 vom 10.6.21 spricht ab Minute 57 Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von dem sehr interessanten Projekt.

www.landtag.nrw.de/home/aktuelles-presse/parlaments-tv

Und weitere Infos: https://www.sbk.org/fileadmin/user_upload/Presse/210323_SBK_Pressemitteilung_CFS_Projekt.pdf

Mit Zustimmung der Direktorin der Deutschen Rentenversicherung – kam (kommt) es zu einer Rehakonzeptentwicklung– es wurden Fördergelder beantragt und bewilligt.

Das Projekt mit angepasster Reha für ME/CFS Patienten - könnte nach erfolgter Evaluation – (aus meiner Sicht) zu tatsächlichen Veränderungen führen - …das ginge dann weniger über den langen Diskurs über die Ursache(n) von ME – sondern was hilft und vor Allem „was hilft nicht – bzw. schadet)…das könnte dann auch von anderen Ärzten nicht mehr so einfach vom Tisch gewischt werden, sowenig wie von den Gutachtern.

Die Rentenversicherungen – wollen erfolgreiche Rehas, schon aus wirtschaftlichen Gründen – und eine frühe und angepasste Symptombehandlung von ME/CFS könnte (kann) den Verlauf und die Prognose stark positiv beeinflussen! (Allein das Weglassen was schadet – und jeder der bisher in Reha war – weiß was ich meine) kann da schon den Verlauf maßgeblich mit beeinflussen!

 

Sie möchten nach Abschluss des Projekts:

  • Gewonnene Erkenntnisse in Fachkreisen verbreiten
  • Impulsgebung für den Aufbau von Versorgungsstrukturen für Erkrankte mit ME/CFS
  • Genereller Impuls in der Versorgungslandschaft: um die im deutschen Gesundheitswesen festen Grenzen zwischen Leistungssektoren zu überwinden – d.h. Interdisziplinäre Medizin als Normalfall und nicht als Ausnahme!
  • Vorbild sein mit diesem Modellprojekt: „ Nicht nur, aber gerade bei Erkrankungen wie dem chronischen Fatigue-Syndrom ist es für den Behandlungserfolg immens wichtig, eine integrative, patientenzentrierte Sicht einzunehmen.
  • „ Abschottung der einzelnen medizinischen Sektoren führt unweigerlich zu „Schnittstellenverlusten“, also intransparenten Abläufen und nicht optimal aufeinander abgestimmte Behandlungen.
  • Leitfäden für Haus- und Fachärzte zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS zu implementieren.

 

Juni 21

 

29. Juni 21 - Und leider ist es so wie gedacht, auf den offenen Brief hin von dem Abgeordneten Andreas Wagner…auf seine Frage zur Sensibilisierungscampagne, wie von der EU gefordert, gibt es die Antwort: "…dass erst die Ergebnisse der IQWiG abgewartet werden – dies wird dann 2023 sein! twitter.com/Andi_Wagner

 

22.Juni 21 - der Abgeordnete Andreas Wagner frägt die Bundesregierung, in einer schriftlichen Anfrage, wann sie die von dem Europäischen Parlament geforderte Aufklärungs-und Sensibilisierungskampagne zu ME/CFS (vom 18.6.21) auf den Weg bringt.

 

10. Juni 21:

Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW

Und hier zur Stellungnahme des Fatigatio: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-4015.pdf

Und hier zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft ME/CFS: www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-3983.pdf

Uni-München: https://www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMST17-4000.pdf

 

9. Juni 2021 Der erste runde Tisch auf europäischer Ebene.

Zusammenkommen ME-CFS Interessenvertretern, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie- und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis der vielen ungedeckten Bedürfnisse und der verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und ihrer Familien zu schaffen.

www.europeanmealliance.org/meineurtagenda.shtml

 

07. Juni 21:

Der Gesundheitsausschuss des Bundestages befasst sich in einer öffentlichen Anhörung mit #LongCovid und ME/CFS als mögliche Langzeitfolge. Das aktuelles Grundlagenpapier von #MillionsMissing lag jedem Mitglied des Gesundheitsausschusses vor. Die Aufzeichnung der Sitzung ist unter http://bit.ly/bundestagMECFS abrufbar.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erklärte, Studien zeigten, dass eine Subgruppe der Long-Covid-Patienten nach sechs Monaten die Kriterien der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom erfülle. Das Kernsyndrom von ME/CFS, das auch bei Long-Covid diagnostiziert werde, sei die Post-Exertional Malaise (PEM), eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach kognitiver und körperlicher Anstrengung.

04. Juni 21:

Einstimmige Annahme des Antrages von FDP und CDU im Thüringischen Landtag zur Priorisierung der Erforschung und Behandlung von Long Covid und ME/CFS, u.a. durch die Errichtung eines Mitteldeutschen Forschungszentrums.

Der Abgeordnete Robert-Montag – ist hier sehr aktiv – Neuigkeiten bei ihm auch auf Twitter usw.

 

 

Wird nun das Projekt vom Bundesministerium für Gesundheit 2021:

 

Aufarbeitung der aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstandes zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) eine Veränderung bringen?

https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html

Das IQWiG ist übrigens ein unabhängiges Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Es untersucht den Nutzen und den Schaden von medizinischen Maßnahmen für Patientinnen und Patienten.

Im Link ist die Herangehensweise genauer erklärt. (Noch ist mir nicht ganz klar - ob es neue Erkenntnisse beinhalten wird...soweit ich das verstanden habe - wird Sekundärliteratur verwendet - ausgewählte Betroffene werden angehört und in welchem Ausmaß die Patienten-Initiativen beteiligt sind - wird sich noch zeigen....) - aber es ist immerhin als Thema beim Bund angekommen. Auch wenn damit eigentlich nur der derzeitige Stand in den nächsten zwei Jahren zusammengefasst wird...und eine wirkliche Veränderung in der Versorgungsstruktur der Betroffenen oder im medizinischen Denken - irgendwie noch gar nicht begonnen hat!

Zudem nehmen ja inzwischen leider die Hinweise zu, dass auch Long-Covid-Patienten ein ME/CFS entwickeln können. Und auch hier stellen die Betroffenen bereits fest...besteht so gut wie keine Versorgungsstruktur.

https://www.br.de/wissen/corona-post-covid-long-covid-spaetfolgen-chronic-fatigue-me-cfs-belastungs-syndrom-100.html

 

Mai 2021

 

www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021

#MillionsMissing Protest-Aktion 2021 | Postkartenaktion an die Präsident:innen der Landesparlamente

Aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2021 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an die Präsident:innen der Landesparlamente!  

Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen unterstützt

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

 

April 2021:

 

Im Landtag in Niedersachsen wird über ME/CFS gesprochen - Grundlage hierfür ist eine vorangegangene kleine Anfrage:

www.landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Drucksachen-kleineAnfrage ...

Es bleibt mehr als zu hoffen, dass dieses Gespräch weiter sensibilisiert!

Denn die Antworten der kleinen Anfrage, zeigten wie die Lage derzeit noch immer aussieht und auch wie damit umgegangen wird!

In der Antwort der Anfrage wird auch auf die (frühere) Müdigkeitsleitlinie hin verwiesen (sie wurde 2022 akt.) und dass die großen Patienten Organisationen da mitbeteiligt gewesen wären – per se ja – aber im Sinne von kritischen Anmerkungen und Änderungswünschen – die jedoch kaum bis gar nicht berücksichtigt wurden!

Eine Reaktion der Länder auf die EU-Resolution ist bisher auch nicht wirklich erkennbar - jetzt hat der Bund zwar diese Projekt ins Leben gerufen www.iqwig.de/projekte/n21-01...was auf 2 Jahre ausgelegt ist...und dann....was wenn bis dahin nicht auch auf Landesebene auch etwas passiert ist...?

Daher…dass der Bund inzwischen darüber redet…das reicht nicht…sämtliche Länderregierungen – und haben bisher noch kaum Impulse sich mit der Situation der ME/CFS Betroffenen auseinanderzusetzen!

Dass in Niedersachsen überhaupt schon Gespräche im Landtag laufen – ist Lost-Voices zu verdanken.

 

 

Neue britische Leitlinie für ME/CFS könnte internationalen Kurswechsel einläuten (Ergebnis und Veröffentlich verschiebt sich doch noch und zwar auf den August 21) - und wird schließlich (Stand 8/21) in ihrer Veröffentlichung gestoppt! Ausgang noch offen!

Derzeit wird der Entwurf noch von mehreren Arbeitsgruppen mit Patient:innen und Patientenorganisationen analysiert und kommentiert, im April 2021 (verschoben auf August 21) wird dann die 13 Jahre alte bisherige Leitlinie ersetzt. Nach ihrer seltsamen Pausierung dann...kam es schließlich Ende Oktober 21 zur Veröffentlichung!

 

  • Diese Leitlinie wird weltweit von offiziellen Stellen wahrgenommen und hat auch Einfluss auf deutsche Leitlinien für ME/CFS.

 

Wichtige Eckpunkte die hier auftauchen:

  • Es wird nicht mehr auf die Aktivierungstherapien verwiesen, stattdessen auf Pacing. Verhaltenstherapie lediglich unterstützend, nicht kurativ. Als Hauptmerkmal wird auf Post-Exertional Malaise verwiesen

  • Zudem weitere neurokognitive Symptome wie Orthostatische Intoleranz (OI), grippeartige Symptome.

  • Die Leitlinie thematisiert ausdrücklich auch das schwere Stadium von ME und die Situation von Kindern und Jugendlichen.

  • Es wird auch auf die schwierige Situation der ME/CFS Betroffenen verwiesen im Rahmen von Stigmatisierung, fehlendes - auch medizinisches - Unterstützungsnetz und bei Berücksichtigung der Rente…Behinderung oder Genehmigung von Hilfsmitteln usw.

Entwurf der Leitlinie: www.nice.org.uk/guidance/gid-ng10091/documents/draft-guideline

 

März 2021

 

Landesebene:

Das bayerische Landesamt für Gesundheit hat ein Projekt zur Verbesserung der Versorgungslage von ME/CFS-MCS und EHS Betroffenen

In Bayern ist vor Allem der Verein: https://www.mcs-allgaeu.de aktiv.

In Niedersachsen beschäftigt sich demnächst der Ausschuss für Soziales, Gesundheit wie es um die Forschung zu ME/CFS

Aktiver Verein hier: de.facebook.com/lost.voices.stiftung

Weiter sind auch die Barmer und die Siemensbetriebskrankenkasse offen für das Thema, sie unterstützen zumindest die Forschung und sind im Kontakt mit der Berliner Charite.

https://www.sbk.org/fileadmin/user_upload/Presse/210323_SBK_Pressemitteilung_CFS_Projekt.pdf

Unterstützung im Kampf gegen das chronische Fatigue-Syndrom. Im Rahmen des Innovationsfonds unterstützt die SBK (Siemens-Betriebskrankenkasse) ein Forschungsprojekt der Berliner Charité zur besseren Versorgung von Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung ist auch eine mögliche Langzeitfolge einer COVID-19-Erkrankung. 23.03.2021

Dazu arbeitet das Team um Prof. Scheibenbogen mit Expert*innen vieler Fachbereiche zusammen: unter anderem aus der Neurologie, Kardiologie, Schlafmedizin, Sportmedizin, Regenerativen Therapie, Physikalischen Therapie, Psychosomatik und Sozialmedizin. Gemeinsam erstellen sie ein interdisziplinäres Versorgungskonzept.

Auch die Barmer ist im Kontakt mit der Berliner Charite : https://www.instagram.com/p/CMbv4QIoemR/

 

Februar 2021:


www.lgl.bayern.de/forschung/forschung_gesundheit/fp_2023_indikus.htm

Im Rahmen der Bewegungen in der Umweltmedizin, siehe RKI: https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/UmweltKommission/Stellungnahmen_Berichte/Downloads/stellungnahme_versorgungssituation.pdf?__blob=publicationFile

  • werden auch andere Symptomkomplexe ins Auge gefasst…außer MCS auch EHS und CFS.

Laufzeit: 01.10.2020 - 31.03.2022

Dabei sollen nun Konzepte entwickelt werden zur Behandlung der Betroffenen Menschen u.a hier auch als Schwerpunkt auf dem Chronic Fatigue Syndrom, auch als myalgische Enzephalopathie (ME) bezeichnet – da auch hier ein Umweltbezug diskutiert wird.

 

Stellungnahme und konkrete Vorschläge dazu, wie die Situation der Betroffenen verbessert werden kann, erfolgten von:

  • Deutsche Gesellschaft ME/CFS und Fatigatio, sowie die Vernetzung von weitere unabhängige Gruppen wie ME-CFS Selbsthilfe Köln, Regionalgruppe ME/CFS Dresden und hopefulwithfatigue Bedburg/Bergheim und weitere engagierte Mitbetroffene u. Angehörige

Antrag an den Bayerischen Landtag – 24.02.21 Drucksache 18/14253 – Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen.


https://www.bayern.landtag.de...Förderung Forschung von Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten ME/CFS + Versorgungsmodellkonzept und Beratungsstellen und Aufklärung...auch : "Hinsichtlich der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS besteht nach wie vor viel Unsicherheit mit der Folge des Risikos einer fälschlichen Einordnung als psychosomatische Erkrankung und dementsprechend auch einer nicht zielführenden Therapie. Dem kann mit einer vermehrten Information der Öffentlichkeit und der Fachkreise entgegengewirkt werden.

An die Bayerische Ärztekammer wird appelliert, Fortbildungen zu dieser Erkrankung anzubieten, um der fälschlichen Einordnung als psychischer Erkrankung vorzubeugen. Zudem wird die Staatsregierung aufgefordert,

Januar 2021

 

Forschungsprojekt "CFS Care- Versorgungskonzept für Patienten mit ME/CFS erhält vom dem Innovationsausschuss des G-BA eine Förderung von 2,78 Millionen Euro.

 

Die Forschungsförderung zielt wohl darauf ab, …“die Versorgung von Menschen mit ME/CFS in den Bereichen Diagnostik, Therapieempfehlung und Rehabilitation zu verbessern. Darüber hinaus soll erforscht werden, wie eine ambulante Mitbetreuung durch den Hausarzt etabliert werden kann.“

Es bleibt wirklich nur – auf entsprechende Ergebnisse zu hoffen!

Bis jetzt gibt es gar keine entsprechende Rehabilitation – oder gar ein Rehaverfahren – dass nicht durch seine noch immer angewandte Aktivierungstheorie – oft bleibende Schäden hinterlässt, körperlich wie seelisch.

Bis jetzt wird eine entsprechende Diagnostik nicht von der Kasse übernommen – für den Fall das der Arzt etwas von ME/CFS weiß.

Hausarztbesuche sind so gut wie gar nicht etabliert…!

Und – jegliche Form von Stress und Existenzängste verschlechtern den Zustand – daher ist es ganz wichtig, dass Ärzte, medizinisches Personal, MDK und VDK, Gutachter, Pflegedienste mit ins Boot genommen werden…und aufgeklärt werden. Jeoffizieller die Stelle, die sich dazu äußern und aufklären umso mehr Hoffnung besteht – auf eine Veränderung und damit eine Entlastung der an ME/CFS Betroffenen Erkrankten und ihren Familien!

Kurzinfo wer die G-BA ist: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er bestimmt was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ in der Gesundheitsversorgung ist. Immerhin scheinen die Pat.Organisationen zusammen mit der Berliner Charite ME/CFS dort jetzt etwas Gehör gefunden.

 

Dezember 2020

𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵 am 10.12.20 𝗱𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗖𝗙𝗦-𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲𝗻 𝗺𝗶𝘁 𝗱𝗲𝗺 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁𝘀- 𝘂𝗻𝗱 𝗙𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴𝘀𝗺𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝘂𝗺

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten* des Bundes setzten sich zusammen.

Grundlage war der offene Brief, den die Patientenorganisationen nach der EU-Resolution zu ME/CFS gemeinsam an die Ministerien gerichtet haben https://www.mecfs.de/alle-vier-me-cfs  und die vielfachen Anfragen bei Abgeordneten für eine verbesserte medizinische und sozialrechtliche Versorgung der ME/CFS Patienten.

Im Ergebnis:

  • Bei ME/CFS handle es sich um eine wichtige Erkrankung + es bestehe Handlungsbedarf.
  • Eine Verbesserung der Versorgungslage solle erreicht werden.

Es soll ein Review geben im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG zum aktuellen Wissensstand unter Einbeziehung der Patientenorganisationen

Soll es dann zu einer Aufklärungskampagne für Ärzt:innen kommen.

Außerdem wurden:

In Übereinstimmung mit der EU-Resolution die »Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen« um das Modul 2 erweitert, welches ermöglichen soll, dass sich ein interdisziplinäres Netzwerk von deutschen ME/CFS-Forschern auf Förderung im größeren Umfang bewerben kann. Auch hier werden die Patientenorganisationen beratend am Prozess teilnehmen.

Ende November 2020 - und es gibt neue Beschlüsse - die Bundesregierung - kann seit der EU-Resoultion und der hartnäckigen Arbeit der Patienteninitiativen Deutschland ME/CFS nicht mehr (völlig) ignorieren und so kommen nun erste Schritte

 

Text des Abgeordnete Eric Irlstorfer auf seinem Instagramaccount

@irlstorfer.mdb

..."In der gestrigen Bereinigungssitzung des Haushaltsausschusses des Deutschen Bundestages wurde unserem Förderantrag in Kooperation mit Frau Prof. Behrends, TU München, und Frau Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin, stattgegeben! Eine Summe von 900.000 Euro werden somit in den strukturellen Aufbau eines ME/CFS-Registers sowie einer Biobank mit Auswertung von Versorgungsdaten der Betroffenen fließen. Sowohl Kinder und Jugendliche, als auch Erwachsene und Post-Covid19-Patienten werden in diese Prozesse mit einbezogen. "

Abgeordnete Martina Stammfibich

@martina.stammfibich.mdb

..."Nach dem parlamentarischen Fachgespräch, das ich zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS im März dieses Jahr initiiert habe, ist es uns nun gelungen die Forschung im Bereich ME/CFS mit Geldern aus dem Bundeshaushalt zu unterstützen. Ich bin froh darüber, dass mein Einsatz gepaart mit der unermüdlichen Arbeit der Patientenvertreter dazu geführt hat, dass auch der Koalitionspartner den Handlungsbedarf in den Haushaltsverhandlungen erkannt hat. Die Förderung ist ein erster Schritt zu einer besseren Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und –Patienten, auf den in Zukunft weiter aufgebaut werden kann."

Das Thema ist für sie nicht abgeschlossen und sie wird sich auch in Zukunft weiter mit voller Kraft für die Sache einsetzen.

(Ende November 2020)

 

  • Anmerkung: Meine Frage wäre jetzt...was und wer kommt in diesen ME/CFS Register und in diese Biobank? Nach wie vor diagnostizieren Ärzte ME/CFS nicht weil sie es nicht kennen, leugnen, psychosomatisieren, psychiatrisieren oder sich an die bestehenden medizinischen Leitlinien halten in denen in Unterpunkten (es gibt keine eigene) CFS/ME mit anderen Deklarierungen vorkommt!
    Auch bei den Krankenkassen taucht es so gut wie nicht auf und auch nicht bei der Rente/Pflege/Behinderung...also...wie wird die Anzahl der Betroffenen gezählt werden können?

 

Dezember 2020

Die Reaktionen der einzelnen Bundesländer (auf die EU-Resolution) und die kontinuierliche Arbeit der Patienten Initiativen sind sehr verschieden…während Bayern das Gespräch mit den Patienteninitiativen sucht – sieht Niedersachsen (noch im Dez.20) und BW (Juni20) derzeit keinen Bedarf. In Niedersachsen wird bei einer kleinen Anfrage:
https://www.burkhard-jasper.de/wp-content/uploads/2020/12/18-08109.pdf

Sogar darauf verwiesen…dass bei der Erstellung der Leitlinie Müdigkeit die Pat.Initiativen mitgewirkt hätten (inzwischen 2022 gibt es eine neue), dies wirkt irrtümlich als hätte diese leidige Lei(d)tlinie deren Segen bekommen. Wie in einigen Bundesländern wird zwar gesagt..es liegen keine epidemiologischen Erhebungen vor – aber es gibt auch bisher keine Ambitionen das zu verändern.

Weiter zeigt sich in Niedersachsen (noch) die Antwort der Landesregierung…dass als Fachärzte: Neurologen, Ärztliche Psychotherapeuten, Psychiater, Immunologen, Psychologen und Psychotherapeuten ausreichend wären.

Es besteht auch kein „Bedarf“ sich in die ärztlichen Fort-und Weiterbildungsangebote „einzumischen“.

 

Dagegen gibt es Schritte auf der Bundesebene:

 

facebook.com/schoen.nadine/mecfs-antwort-von-jens-spahn...es geht schrittweise voran...hier die nächsten politischen Schritte in Sachen ME/CFS berichtet von der Abgeordneten Nadine Schön (29.10.20)

  • Dass der derzeitige Kenntnisstand zentral zusammengefasst wird und für alle zugänglich gemacht
  • Mehr Anreize für Forschung durch angepasste Förderrichtlinien
  • Persönliches Gespräch von Betroffenen mit dem Gesundheitsminister - Wie kann der Informationsfluss verbessert und was braucht es noch um die Lage der Betroffenen zu verbessern

 

twitter.com/MariaKlSchmeink ...Nach nun Jahrzehnten der Leugnung, dass es Forschunsbedarf in Sachen ME/CFS bedarf kommt nun – wahrscheinlich als Folge der EU-Resolution und der Hartnäckigkeit der Patienteninitiativen und der etwas verstärkten Lobby durch die Veröffentlichungen über die Berliner Charite – ein Hauch von Bewegung.

Das BMBF – Bundesministerium für Forschung und Bildung gibt bekannt, dass der „aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisstand zu CFS/ME systematisch aufgearbeitet und bewertet werden soll. Damit wird das BMG – das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWiG beauftragen den aktuellen Wissenstand zu überprüfen hinsichtlich

Ätiologie, Symptomen, Risikofaktoren, Prävalenz, Diagnosen, Krankheitsverlauf – dieser Bericht soll in die Gesundheitssinformation zu CFS/ME münden die dann auf der Webseite – Gesundheitsinformationen eingepflegt wird.

Das Bundesministerium wird "zeitnah" mit den Vertretern der Deutschen Gesellschaft ME/CFS, Lost-Voice, Fatigatio und Millions-Missing sprechen.

 

  • www.landtag.de/lokalHilfe-fuer-Menschen-mit-Chronischem-Muedigkeitssyndrom-ME-CFS ...In Bayern ist nicht nur MCS vermehrt auf dem Tisch sondern auch ME/CFS: Im bayerischen Landtag sprachen die Gesundheits- und Pflegepolitiker u.a. mit Frau Prof. Uta Behrends (ME/CFS Kinder-und Jugendklinik München) und Vertretern der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder München e.V.

    Der gesundheitspolitische Sprecher der Partei, Bernhard Seidenath unterstrich: „ME/CFS bedeutet für die Betroffenen einen hohen Leidensdruck. Deshalb machen wir uns einerseits auf Bundesebene für die Anerkennung dieser Krankheit stark, andererseits wollen wir in Bayern – etwa im Rahmen eines Modellprojektsein Versorgungsnetzwerk schaffen und die Forschung weiter vorantreiben. (23.09.20)

 

 

ME-CFS in Deutschland (...während die EU schon weiter geht....)

 

Trotz der Resolution zu ME-CFS (siehe weiter unten) des Europäischen Parlaments am 17.Juni 2020 https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf

bleibt die Bundesregierung fast zeitgleich auf dem Nenner – dass es nichts zu tun gäbe, wie aus einer schriftlichen Frage (im Juni 20) eingegangenen Antworten vom Abgeordneten Dr. Achim Kessler zu ersehen ist (Frage 104+131):

Die BR wolle nach wie vor keinen Einfluss nehmen auf die „medizinisch-wissenschaftliche“ Fachwelt und welche medizinische Versorgung nützlich sei…verbliebe weiterhin bei der G-BA www.g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind. Spezielle Forschung sei auch nicht nötig, spezielle Fördermaßnahmen nicht geplant.

Deutscher BundestagDrucksache 19/20374

https://dipbt.bundestag.de/doc/btd/19/203/1920374.pdf

 

Ebenfalls im Juni 2020 die Antwort der Landesregierung in BW zu einer kleinen Anfrage zu ME/CFS vom Abgeordneten Rainer Hinderer mit Kollegen.

http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf


In Baden-Württemberg gibt es nach derzeitigem Kenntnisstand keine spezialisierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose ME/CFS. Eine solche spezialisierte Anlaufstelle ist nicht geplant.“

Es wird auf Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte verwiesen – was aber lernen diese über ME-CFS – denn zeitgleich verweist die Landesregierung auf die Müdigkeitsleitlinie und bezeichnet diese als wissenschaftlich fundiert…Aber Fatigue – hat nichts mit Müdigkeit zu tun, das sehen alle Patienteninitiativen, einschlägige Wissenschaftler und Ärzte und auch die Berline Charite so . Außerdem verbleiben so stereotyp Aktivierungstherapien als Mittel der Wahl samt dem Hinweis auf resistente Patienten.

Die Landesregierung von BW bezeichnet diese Leitlinie als „praxiserprobte“um die „ Versorgungsqualität in der hausärztlichen Praxis zu verbessern.“
Drucksache als PDF-Download: http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf

 

  • Daraufhin habe ich über abgeordnetenwatch Herr Rainer Hinderer (den Anfragenden bei der Landesregierung gefragt) – wie sich das mit der EU-Resolution verbinden lässt und ob weitere Schritte geplant seien..: (hier meine Frage + Antwort des Abgeordneten)

https://www.abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-hinderer/fragen-antworten/553934

Er bezweifelte die geringen Zahlen die die Landesregierung als Betroffenenzahl zugrunde legt und möchte die Sache weiterverfolgen – auch meine Anfrage –ME-CFS bei den EUTB-Stellen zu hinterlegen nahm er zur Kenntnis.

 

  • Was löste die Petition von E.Van den Brink beim europäischen Parlament aus? - G a n z   v i e l....

 

Die von ME-CFS Betroffene E.Van den Brink reicht beim EU-Parlament 2019 eine Petition ein um auf die Missstände der Betroffenen aufmerksam zu machen. Dabei wird sie unterstützt von einer Reihe von Wissenschaftlern aus 22 Ländern – die sich mit einem offenen Brief an das EU-Parlament richten.

 

Evelien Van den Brink spricht selbst liegend vor dem Parlament.

 

Das Europäische Parlament hat daraufhin zum ersten Mal eine Resolution zu ME/CFS verabschiedet.

 

Zusätzlich zum »Entschließungsantrag zu zusätzlichen Finanzmitteln für die biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis« wurden am 17.Juni 2020 weitere Erwägungen den übrigen Mitgliedstaaten mitgeteilt.

 

Eine Resolution (auf Deutsch auch: Entschließung)  ist ein  parlamentarisches Instrument, mit dem das Europäische Parlament auf Problemlagen aufmerksam machen, seine Position öffentlich erklären und die Kommission und Mitgliedsstaaten auffordern kann, Maßnahmen zu ergreifen.

 

Diese Entschließung ist zwar rechtlich nicht bindend – hat aber auffordernden Charakter.

 

Daher fordern nun die Betroffenen und die Patienteninitiativen in Deutschland einen runden Tisch mit Politik, Wissenschaft und Patientenorganisationen:

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/chronische-krankheit-mecfs-betroffene-fordern-einen-runden-tisch-in-deutschland-li.89592(28.06.20)

https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/chronisches-fatigue-syndrom-lichtblick-fuer-zwei-millionen-me-cfs-patienten-in-europa/25957826.html

 

Die Lost Voices Stiftung, Fatigatio e.V sowie MillionsMissingDeutschland und die deutsche Gesellschaft für ME/CFS…setzen sich nun gemeinsam weiter für Verbesserung der Situation der Betroffenen ein.

 

… gemäß Artikel 35 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union hatjeder Mensch [...] das Recht [...] auf ärztliche Versorgung nach Maßgabe der einzelstaatlichen Rechtsvorschriften und Gepflogenheiten“ hat. Und somit sollen die Mitgliedstaaten der Union auf die Verbesserung der Gesundheit der Bevölkerung ausgerichtet sein.

 

Das EU-Parlament sieht ME/CFS als eine schwere Beeinträchtigungen verursachende, chronische Multisystemkrankheit unbekannter Ätiologie deren Symptome, Schweregrad und Entwicklung äußerst variabel sind.

 

Das EU-Parlament sieht ME/CFS als eine komplexe, in hohem Maße mit Einschränkungen verbundene Krankheit an.Sie sehen eine erhebliche Beeinträchtigung der Möglichkeiten Alltagstätigkeiten auszuführen, so dass die Lebensqualität erheblich beeinträchtigt sein kann und Patienten mit ME/CFS letztlich bettlägerig werden oder infolge schwerer Beschwerden ihre Wohnung nicht mehr verlassen können, was mit negativen Auswirkungen auf soziale und familiäre Beziehungen und aufgrund des Verlusts der Arbeitsfähigkeit mit erheblichen Kosten für die Gesellschaft einhergeht.

 

Das EU-Parlament sieht ein: Hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen.
Und wünscht daher dass:

 

  • Alle möglichen Maßnahmen getroffen werden sollten, um die Arbeitsbedingungen und das Arbeitsumfeld von Beschäftigten, die an ME/CFS leiden, anzupassen; in der Erwägung, dass sie auch Anspruch auf Anpassung des Arbeitsplatzes und der Arbeitszeit haben sollten;

 

  • Um die soziale Benachteiligung der Betroffenen abzumildern fordern sie eine bessere Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung um damit Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.

 

  • Sie setzen sich auch ein für die Koordinierung der Forschung auf EU-Ebene und betont die Notwendigkeit einer koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;

 

  • Sie fordern die Mitgliedstaaten dazu auf, entschlossen die notwendigen Schritte zu unternehmen, um dafür zu sorgen, dass ME/CFS die gebührende Anerkennung findet; … fordert, dass die Kommission Finanzmittel bereitstellt, damit das Fachpersonal im Gesundheitswesen und in der Sozialfürsorge, das mit ME/CFS-Patienten arbeitet, eine angemessene und verbesserte medizinische Aus- und Weiterbildung erhält;

 

Dazu gehört:

  • Die Finanzierung der notwendigen logistischen Unterstützung für Wissenschaftler zu sorgen, um die Koordinierung der Forschungstätigkeiten in diesem Bereich innerhalb der EU in dem Sinne zu fördern,
  • Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagnen für Fachkräfte des Gesundheitswesens und für die Öffentlichkeit ins Leben zu rufen, um die Bevölkerung auf die Existenz und die Symptome von ME/CFS aufmerksam zu machen;

 

Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html

Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

 

Wie wird sich das nun in Deutschland auswirken?

Zunächst einmal lt. dem Bundestagsabgeordneten Sebastian Brehm MdB

https://www.facebook.com/sebastianbrehm.de/photos/bei-meinem-heutigen-termin-mit-der-stellvertretenden-fraktionsvorsitzenden-der-c/654658461740637/

Im Frühling 2020 sprach er schon davon, sich mehr für ME-CFS einzusetzen. Im Sommer teilte er mit dass: Im für Herbst angesetzten Haushaltsgespräch des Bundes für das Jahr 2021, staatliche Mittel zur Forschungsförderung für ME/CFS berücksichtigt werden sollen.

 

Der Bundesverband Fatigatio e.V ist nun im höchsten Beschlussgremium der Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen G-BA mit vertreten.

 

 

Über fünfzig Jahre erkranken Menschen an ME/CFS – und in all dieser Zeit gab es immer mehr aktive, meist selbst erkrankte Menschen – die darauf aufmerksam gemacht haben, früher wenige Ärzte, so gut wie keine Politiker

Inzwischen mehr Ärzte und Forscher und auch vermehrt politische Unterstützung, dafür Danke!

Schon vor 1969 gab es weltweite Clusterausbrüche…und dann

1969 WHO
1976 Gründung ME-Association
1984 der Arzt David S. Bell – entwickelt die Bellskala

1993 wird Fatigatio von Frau Edelgard Klasing gegründet, die bis zu ihrem Tod (2018) Vorsitzende war und das im Zeiten ohne Internet und der Vernetzung, die heute möglich ist, sie war selbst erkrankt…!

2008 Die Europäische Allianz EMEA
2003 Kanadische Konsenskriterien
2009 Bündnis ME/CFS

2012 Stiftung Lost-Voices mit ihrer Gründerin Nicole Krüger

2015 Open Medicine Foundation

2016 Gründung der Deutschen Gesellschaft ME/CFS

2016 MillionsMissing

2016 Europäischen Netzwerks ME/CFS EUROMENE

2018/19 Berliner Charité – später Uniklinik München für Kinder u. Jugendliche

 

2020...die Coronapandemie...lässt aufhorchen...starke Zunahme von postviralen multisystemischen Erkrankungen mit PostExertionalmalaise - und Erkrankten die nicht auf "herkömmliche Therapieformen" (Aktivierung) reagieren - sondern der Zustand verschlechtert sich sogar noch!

 

Zusammenarbeit der ME/CFS Vereine und LongCovid Vereine um ihre Kräfte zu bündeln; denn...aus einem LongCovid kann in schwerster Form ME/CFS entstehen

 

Frau Dr. Prof. Carmen Scheibenbogen, die sich schon Jahre zuvor mit ME/CFS beschäftigte...sieht schnell die Zusammenhänge und bringt sie an die Öffentlichkeit!