Endlich Veränderungen??

 

....verbessert sich die Versorgungslage und Anerkennung der von ME/CFS Betroffenen in Deutschland?

Wir schreiben das Jahr 2021

 

Chronologie…für (hoffentlich) Veränderungen - aber die Bundesregierung und manche Länderregierungen tun sich da noch sehr schwer...aber es gibt erste Bewegungen


Januar 2021

 

Forschungsprojekt "CFS Care- Versorgungskonzept für Patienten mit @mmissinggermany erhält vom dem Innovationsausschuss des GBA eine Förderung von  2,78 Millionen Euro.

 

Das Forschungsförderung zielt wohl darauf ab, …“die Versorgung von Menschen mit ME/CFS in den Bereichen Diagnostik, Therapieempfehlung und Rehabilitation zu verbessern. Darüber hinaus soll erforscht werden, wie eine ambulante Mitbetreuung durch den Hausarzt etabliert werden kann.“

Es bleibt wirklich nur – auf entsprechende Ergebnisse zu hoffen!

Bis jetzt gibt es gar keine entsprechende Rehabilitation – oder gar ein Rehaverfahren – dass nicht durch seine noch immer angewandte Aktivierungstheorie – oft bleibende Schäden hinterlässt, körperlich wie seelisch.

Bis jetzt wird eine entsprechende Diagnostik nicht von der Kasse übernommen – für den Fall das der Arzt etwas von ME/CFS weiß.

Hausarztbesuche sind so gut wie gar nicht etabliert…!

Und – jegliche Form von Stress und Existenzängste verschlechtern den Zustand – daher ist es ganz wichtig, dass Ärzte, medizinisches Personal, MDK und VDK, Gutachter, Pflegedienste mit ins Boot genommen werden…und aufgeklärt werden. Jeoffizieller die Stelle, die sich dazu äußern und aufklären umso mehr Hoffnung besteht – auf eine Veränderung und damit eine Entlastung der an ME/CFS Betroffenen Erkrankten und ihren Familien!

Kurzinfo wer die G-BA ist: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er bestimmt was „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ in der Gesundheitsversorgung ist. Immerhin scheinen die Pat.Organisationen zusammen mit der Berliner Charite ME/CFS dort jetzt etwas Gehör gefunden.

 

Dezember 2020

𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵 am 10.12.20 𝗱𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗖𝗙𝗦-𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲𝗻 𝗺𝗶𝘁 𝗱𝗲𝗺 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁𝘀- 𝘂𝗻𝗱 𝗙𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴𝘀𝗺𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝘂𝗺

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten* des Bundes setzten sich zusammen.

Grundlage war der offene Brief, den die Patientenorganisationen nach der EU-Resolution zu ME/CFS gemeinsam an die Ministerien gerichtet haben https://www.mecfs.de/alle-vier-me-cfs  und die vielfachen Anfragen bei Abgeordneten für eine verbesserte medizinische und sozialrechtliche Versorgung der ME/CFS Patienten.

Im Ergebnis:

  • Bei ME/CFS  handle es sich um eine wichtige Erkrankung + es bestehe Handlungsbedarf.
  • Eine Verbesserung  der Versorgungslage solle erreicht werden.

Es soll ein Review geben  im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG zum aktuellen Wissensstand unter Einbeziehung der Patientenorganisationen

Soll es dann zu einer Aufklärungskampagne für Ärzt:innen kommen.

Außerdem wurden:

In Übereinstimmung mit der EU-Resolution die »Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen« um das Modul 2 erweitert, welches ermöglichen soll, dass sich ein interdisziplinäres Netzwerk von deutschen ME/CFS-Forschern auf Förderung im größeren Umfang bewerben kann. Auch hier werden die Patientenorganisationen beratend am Prozess teilnehmen.

Ende November 2020 - und es gibt neue Beschlüsse - die Bundesregierung - kann seit der EU-Resoultion und der hartnäckigen Arbeit der Patienteninitiativen Deutschland ME/CFS nicht mehr (völlig) ignorieren und so kommen nun erste Schritte

 

Text des Abgeordnete Eric Irlstorfer auf seinem Instagramaccount

@irlstorfer.mdb

..."In der gestrigen Bereinigungssitzung des Haushaltsausschusses des Deutschen Bundestages wurde unserem Förderantrag in Kooperation mit Frau Prof. Behrends, TU München, und Frau Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin, stattgegeben! Eine Summe von 900.000 Euro werden somit in den strukturellen Aufbau eines ME/CFS-Registers sowie einer Biobank mit Auswertung von Versorgungsdaten der Betroffenen fließen. Sowohl Kinder und Jugendliche, als auch Erwachsene und Post-Covid19-Patienten werden in diese Prozesse mit einbezogen. "

Abgeordnete Martina Stammfibich

@martina.stammfibich.mdb

..."Nach dem parlamentarischen Fachgespräch, das ich zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS im März dieses Jahr initiiert habe, ist es uns nun gelungen die Forschung im Bereich ME/CFS mit Geldern aus dem Bundeshaushalt zu unterstützen. Ich bin froh darüber, dass mein Einsatz gepaart mit der unermüdlichen Arbeit der Patientenvertreter dazu geführt hat, dass auch der Koalitionspartner den Handlungsbedarf in den Haushaltsverhandlungen erkannt hat. Die Förderung ist ein erster Schritt zu einer besseren Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und –Patienten, auf den in Zukunft weiter aufgebaut werden kann."

Das Thema ist für sie nicht abgeschlossen und sie wird sich auch in Zukunft weiter mit voller Kraft für die Sache einsetzen.

(Ende November 2020)

 

  • Anmerkung: Meine Frage wäre jetzt...was und wer kommt in diesen ME/CFS Register und in diese Biobank? Nach wie vor diagnostizieren Ärzte ME/CFS nicht weil sie es nicht kennen, leugnen, psychosomatisieren, psychiatrisieren oder sich an die bestehenden medizinischen Leitlinien halten in denen in Unterpunkten (es gibt keine eigene) CFS/ME mit anderen Deklarierungen vorkommt!
    Auch bei den Krankenkassen taucht es so gut wie nicht auf und auch nicht bei der Rente/Pflege/Behinderung...also...wie wird die Anzahl der Betroffenen gezählt werden können?

 

Lt. dgmecfs könnte die neue britische Leitlinie für ME/CFS (von Herbst 2020) einen internationalen Kurswechsel einläuten.

www.facebook.com/dg.mecfs/posts/923407264734006

Diese könnte sich maßgeblich auf die Aktualisierung der Müdigkeitsleitlinie im Herbst 2021 auswirken.

Die – obwohl nicht die einzige in der ME/CFS als Unterpunkt zu finden ist – doch leider noch immer sehr bedeutsam zu sein scheint.

Die britische Gesundheitsbehörde hat drei Jahre lang die Leitlinie gemeinsam mit vielen Beteiligten, darunter Patientenvertreter:innen, Angehörige, Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, von Grund auf neu erarbeitet.

https://www.nice.org.uk/guidance/gid-ng10091/documents/draft-guideline

Wichtige Punkte dabei:

Patienten sollen innerhalb ihrer Belastungsgrenze bleiben und Pacing betreiben

Das Hauptsymptom Post-Exertional Malaise – eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach geringer Aktivität – wird in den Mittelpunkt gesetzt und beschreibt auch dauerhafte Rückfälle nach Überlastung.

Die Leitlinie berücksichtigt ausführlich sehr schweres ME und auch die Situation von Kindern und Jugendlichen.

Es wird auf die Stigmatisierung der Patienten hingewiesen u.a.

 

 

facebook.com/schoen.nadine/mecfs-antwort-von-jens-spahn...es geht schrittweise voran...hier die nächsten politischen Schritte in Sachen ME/CFS berichtet von der Abgeordneten Nadine Schön (29.10.20)

  • Dass der derzeitige Kenntnisstand zentral zusammengefasst wird und für alle zugänglich gemacht
  • Mehr Anreize für Forschung durch angepasste Förderrichtlinien
  • Persönliches Gespräch von Betroffenen mit dem Gesundheitsminister - Wie kann der Informationsfluss verbessert und was braucht es noch um die Lage der Betroffenen zu verbessern

 

twitter.com/MariaKlSchmeink ...Nach nun Jahrzehnten der Leugnung, dass es Forschunsbedarf in Sachen ME/CFS bedarf kommt nun – wahrscheinlich als Folge der EU-Resolution und der Hartnäckigkeit der Patienteninitiativen und der etwas verstärkten Lobby durch die Veröffentlichungen über die Berliner Charite – ein Hauch von Bewegung.

Das BMBF – Bundesministerium für Forschung und Bildung gibt bekannt, dass der „aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisstand zu CFS/ME systematisch aufgearbeitet und bewertet werden soll. Damit wird das BMG – das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWiG beauftragen den aktuellen Wissenstand zu überprüfen hinsichtlich

Äthiologie, Symptomen, Risikofaktoren, Prävalenz, Diagnosen, Krankheitsverlauf – dieser Bericht soll in die Gesunheitssinformation zu CFS/ME münden die dann auf der Webseite – gesundheitsinformationen eingepflegt wird.

Das Bundesministerium wird "zeitnah" mit den Vertretern der Deutschen Gesellschaft ME/CFS, Lost-Voice, Fatigatio und Millions-Missing sprechen.

 

  • www.landtag.de/lokalHilfe-fuer-Menschen-mit-Chronischem-Muedigkeitssyndrom-ME-CFS ...In Bayern ist nicht nur MCS vermehrt auf dem Tisch sondern auch ME/CFS: Im bayerischen Landtag sprachen die Gesundheits- und Pflegepolitiker u.a. mit Frau Prof. Uta Behrends (ME/CFS Kinder-und Jugendklinik München) und Vertretern der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder München e.V.

    Der gesundheitspolitische Sprecher der Partei, Bernhard Seidenath unterstrich: „ME/CFS bedeutet für die Betroffenen einen hohen Leidensdruck. Deshalb machen wir uns einerseits auf Bundesebene für die Anerkennung dieser Krankheit stark, andererseits wollen wir in Bayern – etwa im Rahmen eines Modellprojektsein Versorgungsnetzwerk schaffen und die Forschung weiter vorantreiben. (23.09.20)

 

 

ME-CFS in Deutschland (...während die EU schon weiter geht....)

 

Trotz der Resolution zu ME-CFS (siehe weiter unten) des Europäischen Parlaments am 17.Juni 2020 https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf

bleibt die Bundesregierung fast zeitgleich auf dem Nenner – dass es nichts zu tun gäbe, wie aus einer schriftlichen Frage (im Juni 20) eingegangenen Antworten vom Abgeordneten Dr. Achim Kessler zu ersehen ist (Frage 104+131):

Die BR wolle nach wie vor keinen Einfluss nehmen auf die „medizinisch-wissenschaftliche“ Fachwelt und welche medizinische Versorgung nützlich sei…verbliebe weiterhin bei der G-BA www.g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind. Spezielle Forschung sei auch nicht nötig, spezielle Fördermaßnahmen nicht geplant.

Deutscher BundestagDrucksache 19/20374

https://dipbt.bundestag.de/doc/btd/19/203/1920374.pdf

 

Ebenfalls im Juni 2020 die Antwort der Landesregierung in BW zu einer kleinen Anfrage zu ME/CFS vom Abgeordneten Rainer Hinderer mit Kollegen.

http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf


In Baden-Württemberg gibt es nach derzeitigem Kenntnisstand keine spezialisierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose ME/CFS. Eine solche spezialisierte Anlaufstelle ist nicht geplant.“

Es wird auf Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte verwiesen – was aber lernen diese über ME-CFS – denn zeitgleich verweist die Landesregierung auf die Müdigkeitsleitlinie und bezeichnet diese als wissenschaftlich fundiert…Aber Fatigue – hat nichts mit Müdigkeit zu tun, das sehen alle Patienteninitiativen, einschlägige Wissenschaftler und Ärzte und auch die Berline Charite so . Außerdem verbleiben so stereotyp Aktivierungstherapien als Mittel der Wahl samt dem Hinweis auf resistente Patienten.

Die Landesregierung von BW bezeichnet diese Leitlinie als „praxiserprobte“um die „ Versorgungsqualität in der hausärztlichen Praxis zu verbessern.“
Drucksache als PDF-Download: http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf

 

  • Daraufhin habe ich über abgeordnetenwatch Herr Rainer Hinderer (den Anfragenden bei der Landesregierung gefragt) – wie sich das mit der EU-Resolution verbinden lässt und ob weitere Schritte geplant seien..: (hier meine Frage + Antwort des Abgeordneten)

https://www.abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-hinderer/fragen-antworten/553934

Er bezweifelte die geringen Zahlen die die Landesregierung als Betroffenenzahl zugrunde legt und möchte die Sache weiterverfolgen – auch meine Anfrage –ME-CFS bei den EUTB-Stellen zu hinterlegen nahm er zur Kenntnis.

 

  • Was löste die Petition von E.Van den Brink beim europäischen Parlament aus? - G a n z   v i e l....

 

Die von ME-CFS Betroffene E.Van den Brink reicht beim EU-Parlament 2019 eine Petition ein um auf die Missstände der Betroffenen aufmerksam zu machen. Dabei wird sie unterstützt von einer Reihe von Wissenschaftlern aus 22 Ländern – die sich mit einem offenen Brief an das EU-Parlament richten.

 

Evelien Van den Brink spricht selbst liegend vor dem Parlament.

 

Das Europäische Parlament hat daraufhin zum ersten Mal eine Resolution zu ME/CFS verabschiedet.

 

Zusätzlich zum »Entschließungsantrag zu zusätzlichen Finanzmitteln für die biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis« wurden am 17.Juni 2020 weitere Erwägungen den übrigen Mitgliedstaaten mitgeteilt.

 

Eine Resolution (auf Deutsch auch: Entschließung)  ist ein  parlamentarisches Instrument, mit dem das Europäische Parlament auf Problemlagen aufmerksam machen, seine Position öffentlich erklären und die Kommission und Mitgliedsstaaten auffordern kann, Maßnahmen zu ergreifen.

 

Diese Entschließung ist zwar rechtlich nicht bindend – hat aber auffordernden Charakter.

 

Daher fordern nun die Betroffenen und die Patienteninitiativen in Deutschland einen runden Tisch mit Politik, Wissenschaft und Patientenorganisationen:

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/chronische-krankheit-mecfs-betroffene-fordern-einen-runden-tisch-in-deutschland-li.89592(28.06.20)

https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/chronisches-fatigue-syndrom-lichtblick-fuer-zwei-millionen-me-cfs-patienten-in-europa/25957826.html

 

Die Lost Voices Stiftung, Fatigatio e.V sowie MillionsMissingDeutschland und die deutsche Gesellschaft für ME/CFS…setzen sich nun gemeinsam weiter für Verbesserung der Situation der Betroffenen ein.

 

… gemäß Artikel 35 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union hatjeder Mensch [...] das Recht [...] auf ärztliche Versorgung nach Maßgabe der einzelstaatlichen Rechtsvorschriften und Gepflogenheiten“ hat. Und somit sollen die Mitgliedstaaten der Union auf die Verbesserung der Gesundheit der Bevölkerung ausgerichtet sein.

 

Das EU-Parlament sieht ME/CFS als eine schwere Beeinträchtigungen verursachende, chronische Multisystemkrankheit unbekannter Ätiologie deren Symptome, Schweregrad und Entwicklung äußerst variabel sind.

 

ME/CFS wird von der Weltgesundheitsorganisation in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11) unter dem Code 8E49 (postvirales Erschöpfungssyndrom) als Störung des Nervensystems eingestuft.

 

Das EU-Parlament sieht ME/CFS als eine komplexe, in hohem Maße mit Einschränkungen verbundene Krankheit an.Sie sehen eine erhebliche Beeinträchtigung der Möglichkeiten Alltagstätigkeiten auszuführen, so dass die Lebensqualität erheblich beeinträchtigt sein kann und Patienten mit ME/CFS letztlich bettlägerig werden oder infolge schwerer Beschwerden ihre Wohnung nicht mehr verlassen können, was mit negativen Auswirkungen auf soziale und familiäre Beziehungen und aufgrund des Verlusts der Arbeitsfähigkeit mit erheblichen Kosten für die Gesellschaft einhergeht.

 

Das EU-Parlament sieht ein: Hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen.
Und wünscht daher dass:

 

  • Alle möglichen Maßnahmen getroffen werden sollten, um die Arbeitsbedingungen und das Arbeitsumfeld von Beschäftigten, die an ME/CFS leiden, anzupassen; in der Erwägung, dass sie auch Anspruch auf Anpassung des Arbeitsplatzes und der Arbeitszeit haben sollten;

 

  • Um die soziale Benachteiligung der Betroffenen abzumildern fordern sie eine bessere Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung um damit Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.

 

  • Sie setzen sich auch ein für die Koordinierung der Forschung auf EU-Ebene und betont die Notwendigkeit einer koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;

 

  • Sie fordern die Mitgliedstaaten dazu auf, entschlossen die notwendigen Schritte zu unternehmen, um dafür zu sorgen, dass ME/CFS die gebührende Anerkennung findet; … fordert, dass die Kommission Finanzmittel bereitstellt, damit das Fachpersonal im Gesundheitswesen und in der Sozialfürsorge, das mit ME/CFS-Patienten arbeitet, eine angemessene und verbesserte medizinische Aus- und Weiterbildung erhält;

 

Dazu gehört:

  • Die Finanzierung der notwendigen logistischen Unterstützung für Wissenschaftler zu sorgen, um die Koordinierung der Forschungstätigkeiten in diesem Bereich innerhalb der EU in dem Sinne zu fördern,
  • Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagnen für Fachkräfte des Gesundheitswesens und für die Öffentlichkeit ins Leben zu rufen, um die Bevölkerung auf die Existenz und die Symptome von ME/CFS aufmerksam zu machen;

 

Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html

Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

 

Wie wird sich das nun in Deutschland auswirken?

Zunächst einmal lt. dem Bundestagsabgeordneten Sebastian Brehm MdB

https://www.facebook.com/sebastianbrehm.de/photos/bei-meinem-heutigen-termin-mit-der-stellvertretenden-fraktionsvorsitzenden-der-c/654658461740637/

Im Frühling 2020 sprach er schon davon, sich mehr für ME-CFS einzusetzen. Im Sommer teilte er mit dass: Im für Herbst angesetzten Haushaltsgespräch des Bundes für das Jahr 2021,  staatliche Mittel zur Forschungsförderung für ME/CFS berücksichtigt werden sollen.

 

Der Bundesverband Fatigatio e.V ist nun im höchsten Beschlussgremium der Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen G-BA mit vertreten.