Endlich Veränderungen??

 

....verbessert sich die Versorgungslage und Anerkennung der von ME/CFS Betroffenen in Deutschland?

 

Wir schreiben das Jahr 2020

 

Chronologie…für (hoffentlich) Veränderungen - aber die Bundesregierung und manche Länderregierungen tun sich da noch sehr schwer...

 

ME-CFS in Deutschland (...während die EU schon weiter geht....)

 

Trotz der Resolution zu ME-CFS (siehe weiter unten) des Europäischen Parlaments am 17.Juni 2020 https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.pdf

bleibt die Bundesregierung fast zeitgleich auf dem Nenner – dass es nichts zu tun gäbe, wie aus einer schriftlichen Frage (im Juni 20) eingegangenen Antworten vom Abgeordneten Dr. Achim Kessler zu ersehen ist (Frage 104+131):

Die BR wolle nach wie vor keinen Einfluss nehmen auf die „medizinisch-wissenschaftliche“ Fachwelt und welche medizinische Versorgung nützlich sei…verbliebe weiterhin bei der G-BA www.g-ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind. Spezielle Forschung sei auch nicht nötig, spezielle Fördermaßnahmen nicht geplant.

Deutscher BundestagDrucksache 19/20374

https://dipbt.bundestag.de/doc/btd/19/203/1920374.pdf

 

Ebenfalls im Juni 2020 die Antwort der Landesregierung in BW zu einer kleinen Anfrage zu ME/CFS vom Abgeordneten Rainer Hinderer mit Kollegen.

http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf


In Baden-Württemberg gibt es nach derzeitigem Kenntnisstand keine spezialisierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose ME/CFS. Eine solche spezialisierte Anlaufstelle ist nicht geplant.“

Es wird auf Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte verwiesen – was aber lernen diese über ME-CFS – denn zeitgleich verweist die Landesregierung auf die Müdigkeitsleitlinie und bezeichnet diese als wissenschaftlich fundiert…Aber Fatigue – hat nichts mit Müdigkeit zu tun, das sehen alle Patienteninitiativen, einschlägige Wissenschaftler und Ärzte und auch die Berline Charite so . Außerdem verbleiben so stereotyp Aktivierungstherapien als Mittel der Wahl samt dem Hinweis auf resistente Patienten.

Die Landesregierung von BW bezeichnet diese Leitlinie als „praxiserprobte“um die „ Versorgungsqualität in der hausärztlichen Praxis zu verbessern.“
Drucksache als PDF-Download: http://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf

 

  • Daraufhin habe ich über abgeordnetenwatch Herr Rainer Hinderer (den Anfragenden bei der Landesregierung gefragt) – wie sich das mit der EU-Resolution verbinden lässt und ob weitere Schritte geplant seien..: (hier meine Frage + Antwort des Abgeordneten)

https://www.abgeordnetenwatch.de/profile/rainer-hinderer/fragen-antworten/553934

Er bezweifelte die geringen Zahlen die die Landesregierung als Betroffenenzahl zugrunde legt und möchte die Sache weiterverfolgen – auch meine Anfrage –ME-CFS bei den EUTB-Stellen zu hinterlegen nahm er zur Kenntnis.

 

  • Was löste die Petition von E.Van den Brink beim europäischen Parlament aus? - G a n z   v i e l....

 

Die von ME-CFS Betroffene E.Van den Brink reicht beim EU-Parlament 2019 eine Petition ein um auf die Missstände der Betroffenen aufmerksam zu machen. Dabei wird sie unterstützt von einer Reihe von Wissenschaftlern aus 22 Ländern – die sich mit einem offenen Brief an das EU-Parlament richten.

 

Evelien Van den Brink spricht selbst liegend vor dem Parlament.

 

Das Europäische Parlament hat daraufhin zum ersten Mal eine Resolution zu ME/CFS verabschiedet.

 

Zusätzlich zum »Entschließungsantrag zu zusätzlichen Finanzmitteln für die biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis« wurden am 17.Juni 2020 weitere Erwägungen den übrigen Mitgliedstaaten mitgeteilt.

 

Eine Resolution (auf Deutsch auch: Entschließung)  ist ein  parlamentarisches Instrument, mit dem das Europäische Parlament auf Problemlagen aufmerksam machen, seine Position öffentlich erklären und die Kommission und Mitgliedsstaaten auffordern kann, Maßnahmen zu ergreifen.

 

Diese Entschließung ist zwar rechtlich nicht bindend – hat aber auffordernden Charakter.

 

Daher fordern nun die Betroffenen und die Patienteninitiativen in Deutschland einen runden Tisch mit Politik, Wissenschaft und Patientenorganisationen:

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/chronische-krankheit-mecfs-betroffene-fordern-einen-runden-tisch-in-deutschland-li.89592(28.06.20)

https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/chronisches-fatigue-syndrom-lichtblick-fuer-zwei-millionen-me-cfs-patienten-in-europa/25957826.html

 

Die Lost Voices Stiftung, Fatigatio e.V sowie MillionsMissingDeutschland und die deutsche Gesellschaft für ME/CFS…setzen sich nun gemeinsam weiter für Verbesserung der Situation der Betroffenen ein.

 

… gemäß Artikel 35 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union hatjeder Mensch [...] das Recht [...] auf ärztliche Versorgung nach Maßgabe der einzelstaatlichen Rechtsvorschriften und Gepflogenheiten“ hat. Und somit sollen die Mitgliedstaaten der Union auf die Verbesserung der Gesundheit der Bevölkerung ausgerichtet sein.

 

Das EU-Parlament sieht ME/CFS als eine schwere Beeinträchtigungen verursachende, chronische Multisystemkrankheit unbekannter Ätiologie deren Symptome, Schweregrad und Entwicklung äußerst variabel sind.

 

ME/CFS wird von der Weltgesundheitsorganisation in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11) unter dem Code 8E49 (postvirales Erschöpfungssyndrom) als Störung des Nervensystems eingestuft.

 

Das EU-Parlament sieht ME/CFS als eine komplexe, in hohem Maße mit Einschränkungen verbundene Krankheit an.Sie sehen eine erhebliche Beeinträchtigung der Möglichkeiten Alltagstätigkeiten auszuführen, so dass die Lebensqualität erheblich beeinträchtigt sein kann und Patienten mit ME/CFS letztlich bettlägerig werden oder infolge schwerer Beschwerden ihre Wohnung nicht mehr verlassen können, was mit negativen Auswirkungen auf soziale und familiäre Beziehungen und aufgrund des Verlusts der Arbeitsfähigkeit mit erheblichen Kosten für die Gesellschaft einhergeht.

 

Das EU-Parlament sieht ein: Hohes Risiko sozialer Ausgrenzung der von ME/CFS Betroffenen.
Und wünscht daher dass:

 

  • Alle möglichen Maßnahmen getroffen werden sollten, um die Arbeitsbedingungen und das Arbeitsumfeld von Beschäftigten, die an ME/CFS leiden, anzupassen; in der Erwägung, dass sie auch Anspruch auf Anpassung des Arbeitsplatzes und der Arbeitszeit haben sollten;

 

  • Um die soziale Benachteiligung der Betroffenen abzumildern fordern sie eine bessere Sensibilisierung und zusätzliche Finanzierung um damit Fortschritte in der Forschung erreicht werden und die Stigmatisierung der Betroffenen durch den fehlenden Wissensstand in der Medizin abgebaut wird.

 

  • Sie setzen sich auch ein für die Koordinierung der Forschung auf EU-Ebene und betont die Notwendigkeit einer koordinierte und umfassende Datenerhebung zu dieser Krankheit innerhalb der Mitgliedstaaten und fordert eine verpflichtende Berichterstattung in allen von ME/CFS betroffenen Mitgliedstaaten;

 

  • Sie fordern die Mitgliedstaaten dazu auf, entschlossen die notwendigen Schritte zu unternehmen, um dafür zu sorgen, dass ME/CFS die gebührende Anerkennung findet; … fordert, dass die Kommission Finanzmittel bereitstellt, damit das Fachpersonal im Gesundheitswesen und in der Sozialfürsorge, das mit ME/CFS-Patienten arbeitet, eine angemessene und verbesserte medizinische Aus- und Weiterbildung erhält;

 

Dazu gehört:

  • Die Finanzierung der notwendigen logistischen Unterstützung für Wissenschaftler zu sorgen, um die Koordinierung der Forschungstätigkeiten in diesem Bereich innerhalb der EU in dem Sinne zu fördern,
  • Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagnen für Fachkräfte des Gesundheitswesens und für die Öffentlichkeit ins Leben zu rufen, um die Bevölkerung auf die Existenz und die Symptome von ME/CFS aufmerksam zu machen;

 

Hier die Seite des Europaparlaments mit allen wichtigen Punkten ihrer Erläuterungen

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html

Und hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

 

Wie wird sich das nun in Deutschland auswirken?

Zunächst einmal lt. dem Bundestagsabgeordneten Sebastian Brehm MdB

https://www.facebook.com/sebastianbrehm.de/photos/bei-meinem-heutigen-termin-mit-der-stellvertretenden-fraktionsvorsitzenden-der-c/654658461740637/

Im Frühling 2020 sprach er schon davon, sich mehr für ME-CFS einzusetzen. Im Sommer teilte er mit dass: Im für Herbst angesetzten Haushaltsgespräch des Bundes für das Jahr 2021,  staatliche Mittel zur Forschungsförderung für ME/CFS berücksichtigt werden sollen.

 

Der Bundesverband Fatigatio e.V ist nun im höchsten Beschlussgremium der Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen G-BA mit vertreten.