Familien-und Alltagshilfen bei ME-CFS-PostCovid
Elternsein mit ME-CFS oder Postcovid - also mit einer Erkrankung, deren Hauptmerkmal unter all den vielen möglichen Symptomen - die Postexertionelle Malaise ist - und damit einhergehend mit massiver Verschlechterung nach nur geringfügiger Belastung - wird zur tatsächlichen und seelischen Herausforderung.
Kindsein mit einem an ME-CFS oder PostCovid erkrankten Elternteil - bedeutet - früh erwachsen zu werden, viel in der Familie mit unterstützen, vielmitdenken, viel mithelfen in der Alltagsgestaltung mit dem erkrankten Elternteil, viel Rücksichtnahme.
Der Mikrokosmos Familie verändert sich nachhaltig wenn eine Person darin chronisch erkrankt. Sichernde und bisher stabilisierende Faktoren geraten ins Wanken und zwar auf allen Seiten. Das Umfeld ist aber mitbetroffen...Freunde, Schule, Arbeit, Lebenseinstellung, Erleben von Krankheit und alles was das mit sich zieht!
Das ist für eine einzelne Person schon sehr schwer aber bei Familien oder Alleinerziehenden mit Kindern - egal welchen Alters betrifft das jeden in seiner weiteren Entwicklung. Bei Erkrankungen dann auch noch, die nicht diagnostiziert oder bekannt sind - wird die Situation noch komplexer.
Es gibt unterschiedliche Möglichkeiten bei Unterstützungsbedarf
- Elternassistenz
- Unterstützung für junge Pflegende
- Entlastungsbetrag bei einer Pflegestufe
- Assistenz bei Vorliegen einer Behinderung
Elternassistenz
Eltern mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen können zur Unterstützung Elternassistenz beantragen.
Das Bundesteilhabegesetz (BTHG) benennt die Elternassistenz konkret, im § 78 Abs. 1 & 3 SGB IX. Dadurch haben nun Eltern mit Behinderungen einen rechtlichen Anspruch auf diese Assistenzleistung.
Diese greift nicht ins Sorgerecht oder die Erziehung ein – sondern es geht darum die Einschränkungen durch die Behinderung oder chronische Erkrankung eines Elternteils für das Kind auszugleichen.
Arbeitsfelder der Elternassistenz sind z. B.
- Pflege und Versorgung des Kindes
- Hilfe im Haushalt
- Assistenz bei altersgerechter Entwicklung des Kindes,
- Begleitung außerhalb der Wohnung, bspw. auch Kinderarzt, Spielgruppe, Einkauf
- Assistenz zur altersgerechten Entwicklung zum Beispiel Fahrradfahren oder Schwimmenlernen…
- Betreuung des Kindes während der Therapiezeiten des behinderten Elternteils.
https://www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html
Wer kann hier weiterhelfen:
- Der zuständige Kostenträger oder die unabhängige Teilhabeberatung EUTB
- Der Selbstvertreterverband Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern
https://www.behinderte-eltern.de/
Hilfe und Unterstützung für minderjährig Pflegende
Umgekehrt stehen minderjährige Kinder, die einen zu pflegenden oder erkrankten Elternteil haben unter noch mehr Herausforderungen als andere in ihrem Alter. Vieles was sie verunsichert oder überlastet in ihrer Rolle – wenn sie darin keine Unterstützung erfahren – kann sich auch gesundheitlich wie mental auf ihre Entwicklung auswirken. Sie werden „zu schnell“ erwachsen.
Hier können die Young Carers, sowie Angehörige informieren und Hilfe bekommen
Jugendliche und minderjährige (Mit)Pflegende/Angehörige mit erkranktem Elternteil können hier Informationen + Unterstützung (allgemein, nicht speziell für MECFS) finden.
🦋Hilfe für minderjährige Kinder, Jugendliche welche ihre Eltern pflegen bzw. chronisch erkrankte Eltern haben – Young Carers
http://young-carers.de
🦋Darüber reden, sich nicht so alleine fühlen, kann helfen.
Pausentaste ist ein Angebot für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familie kümmern. Zum Beispiel, weil der Bruder behindert ist oder die Mutter eine schwere Krankheit hat.
https://pausentaste.de/hilfe/
🦋Kinder- und Jugendtelefon
116 111
Anonym und kostenlos in ganz Deutschland.
🦋Auch-Online-Beratung:
www.nummergegenkummer.de
🦋Gesetzlich Versicherte, die Angehörige pflegen (ob Partner, Kind, Eltern, Enkel) erhalten hier kostenlose anonyme psychologische Unterstützung
https://www.pflegen-und-leben.de
🦋Und…für junge Menschen mit einem zu pflegenden Angehörigen bzw. vielleicht auch eine Möglichkeit für milder Betroffene:
Es gibt seit 2020 eine ausgeweitete Möglichkeit der Teilzeitausbildung
Alle Informationen dazu auch hier:
https://www.bibb.de/de/1304.php
Generelle Entlastung und Hilfe im Alltag
🌸Bei Vorliegen eines Pflegegrades im häuslichen Umfeld:
Anspruch auf Entlastungsbetrag von 125 Euro
Jedes Bundesland hat hier andere Regelungen – manchmal gibt es auch die Option, dass es außerhalb der Sozialen Dienste auch jemand anderes ist (der nicht im Haushalt lebt und nicht verwandt ist)
Aufgeschlüsselte Informationen für die Bundesländer hier:
https://www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/entlastungsbetrag/#entlastungsbetrag_unterstuetzung_durch_nachbarn_bekannte_oder_freunde
🌸Bei Vorliegen einer Behinderung:
Im Rahmen des ambulant betreuten Wohnens, ist eine Assistenz in Alltagsdingen möglich – hier können unterschiedliche Kostenträger zuständig sein – daher lohnt sich, sich vorher beraten zu lassen
Mögliche kostenlose Beratungsstellen für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen:
📌Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, (EUTB)
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
📌Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
https://isl-ev.de/wer-wir-sind/beratung
📌Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz
https://nitsa-ev.de
📌Caritas bietet eine Online-Beratung für Menschen mit Behinderung an
https://www.caritas.de/hilfeundberatung/onlineberatung/behinderung-und-psychische-erkrankung/start
Und - Informationen zum Leben mit ME-CFS beim Bundesverband ME-CFS - Fatigatio:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Und für Familien mit erkrankten (nichtgenesenen) Kindern - der Verein "Nichtgenesenkids e.V.:
