Patientenrechte+Patientensicherheit

 

Im Mittelpunkt jeder qualitätsorientierten Gesundheitsversorgung steht die Sicherheit des Patienten
(So ist es verschriftlicht und so sollte es auch sein!)

 

Ein wichtiger Baustein zur Patientensicherheit wäre es schon – wenn die Patienten, die ihnen zustehenden Patientenrechte,
auch umsetzen können!

 

Zum Einen das Einsichtsrecht für den Patienten in seine Unterlagen - sprich Krankenakte!

 

…das Einsichtsrecht in die Behandlungsunterlagen, nicht immer beliebt in den Arztpraxen – aber:

Das Gesetz räumt das Recht ein, jederzeit die vollständigen Behandlungsunterlagen einzusehen. Man darf zudem Abschriften aus der Patientenakte verlangen. So muss die Arztpraxis auf Wunsch Unterlagen kopieren oder sie gegebenenfalls auf einem Datenträger zur Verfügung stellen.

Infoblatt des Bundesministeriums für Justiz - Patientenrechte

www.bundesgesundheitsministerium.deInfoblatt_Patientenrechte.pdf

…leider „darf“ die Einsicht der Akte auch verwehrt werden – „in besonderen Ausnahmefällen“…wenn der Patient durch die Einsicht in seine Akten…“gesundheitlichen Schaden“ nehmen könnte (?!)

 

  • Meiner Erfahrung nach – gibt es Ärzte die haben damit gar kein Problem - wenn man die Unterlagen oder Laborunterlagen in Kopie möchte – bei anderen wiederum – ist damit schon in Frage gestellt…ob die Behandlung auf einer guten Basis überhaupt weitergehen kann!

 

 

 

Dabei braucht der Patient seine Krankenakte, denn…

 

  • Es geht um etwas Höchstpersönliches

  • Man braucht sie für die Anträge

  • wichtige Informationen für mitbehandelnde Ärzte
  • Fehldiagnosen - werden erkenntlich

 

Damit man vorbereitet ist auf welche „psychischen“ Diagnosen (bei chronischen oder ungeklärten Erkrankungen verbreitet) man begutachtet wird

…denn bei Anträgen zur Rente…zur Reha…Grad der Behinderung, gibt man meist die „Verschwiegenheitsklausel“ der Ärzte und Behörden untereinander frei…so kann es passieren dass diese in Akten und Berichte einsehen – die man selbst nie gelesen hat!

Auch nach einem Krankenhausaufenthalt (Reha/Psychosomatik usw.)gibt es ausführliche Berichte die über Diagnosen hinausgehen und Einschätzungen zur Persönlichkeit des Patienten mit beinhalten! Und es geht um die eigene Person! Und auch um zu verstehen, wie der behandelnde Arzt weiter vorgeht - denn diese Fremdeinschätzungen - bleiben auch im weiteren Krankheits-und Behandlungsverlauf nicht ohne Folgen!

Verstirbt der Patient, steht seinen Angehörigen beziehungs-weise seinen Erben grundsätzlich in gleicher Weise das Recht auf Einsicht zu – es sei denn, zum Beispiel der Patient hätte dies ausdrücklich oder mutmaßlich nicht gewollt.

 

Darf (gesetzlich) die Einsicht in die Akte verwehrt werden?


Die Einsichtnahme darf nur in besonderen Ausnahmefällen abgelehnt werden. Besteht etwa die begründete Befürchtung, dass ein Patient dadurch gesundheitlichen Schaden nehmen könnte, beispielsweise bei bestehender Suizidgefahr, kann die Ärztin oder der Arzt die Einsicht verweigern.

 

  • Das ist jedoch Auslegungssache – das mit der Akteneinsicht – oder gar Übergabe von Arztbriefen nach Klinikaufenthalten…scheint für viele Ärzte ein großes Problem darzustellen! Ich muss hier nicht erwähnen – dass eine weitere vertrauensvolle Arzt-Patienten-Verbindung dann kaum mehr haltbar ist!

 

Zudem gibt es eine sogenannte Patientenquittung

 

Im Prinzip muss der Arzt sein Vorgehen offenlegen (können) - Von jedem Kassenarzt (auch Krankenhaus) kann eine Patientenquittung mit Kosten und Leistungsinfos angefordert werden! Aber sie kann auch bei der Krankenkasse angefordert werden.

www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/patientenquittung.html

(Direkt nach der Behandlung, oder einmal im Quartal oder auch bei der Krankenkasse)

So werden auch Fehldiagnosen – (sei es um mehr abzurechnen oder die leidige Psychiatrisierung) sichtbar.

Will man diese aber wieder aus seiner Krankenakte getilgt wissen...gibt es zunächst eine Hürde:

 

 

Problem:

Man muss die Unrichtigkeit der Diagnose anderweitig ärztlich belegen

Ist dies geglückt

Kann man damit einen Antrag bei der Krankenkasse auf Korrektur stellen – diese muss innerhalb von 4 Wochen dazu Stellung nehmen.

Ich kannte diese Patientenquittung bisher nicht…und weiß auch nicht wie erfolgreich dieser Weg wäre – mehr Informationen dazu auch bei : mcas-hope.de/blog/fehldiagnosen-in-der-krankenvita-was-nun


Den Anspruch zu Änderung/Korrektur der Diagnose besteht wohl nur gegenüber der Krankenkasse – nicht gegenüber dem Arzt – daher auch der Antrag auch bei der Krankenkasse.

Ein wiederkehrender Begriff im Gesundheitssystem – die Patientensicherheit

 

Allerdings scheint mir diese Patientensicherheit für ME/CFS Betroffener im Gesundheitssystem nicht gegeben und ich sehe auch viel zu wenige Anstrengungen von Seiten der Politik oder der Medizin dies zu ändern!

Ausgenommen – die Mediziner/innen –die sich seit einigen Jahren – obwohl sie sich dadurch zum Teil selbst „unbeliebt“ machen – sich für eine Veränderung einsetzen!

 

Um es in einer bürokratischen Sprache auszudrücken:

Die Patientensicherheit wird definiert als die Abwesenheit von „unerwünschten Ereignissen“ und „unerwünschte Ereignisse“ entstehen auch durch Fehlbehandlungen, Fehldiagnosen, Fehlkommunikation!

 

  • Diese „Gefährdungssituation“ kennt leider so gut wie jeder mit ME/CFS oder MCS oder mit anderen chronischen (unbeliebten) oder seltenen Erkrankungen im medizinischen System.

 

 

Wohin kann man sich dann wenden?

 

Folgende Anlaufstellen bestehen für Patienten, ob sie hilfreich sind, kann ich nicht beurteilen – da die Vorurteile oder Unkenntnisse zu ME/CFS leider noch immer sehr verbreitet sind.

Denn –leider habe ich auch bei der UPB (Unabhängige Patientenberatung Deutschland) lesen müssen – in welcher Haltung sie zu manchen Erkrankungen stehen – und darunter auch ME/CFS – generell ist ihre Unabhängigkeit nicht für jeden nachvollziehbar – aber das ist ein anderes Thema

Trotzallem – hat man als Patient das Recht zu einem adäquaten Umgang – darum hier ein paar Stellen bzw. Broschüren zu diesem Thema:

 

  • aps-ev.de/patienteninformation ....Das Aktionsbündnis Patientensicherheit
    hat Broschüren und Informationsblätter zu verschiedenen Maßnahmen zur Patientensicherheit erstellt. Dazu gehören die Materialien zur Patientensicherheit im Krankenhaus und zur Patientensicherheit in der Arztpraxis.
  • Beim VdK und anderen Patientenvereinen gibt es Broschüren zu Patientenrechte.

Ist ein Zwischenfall bei der Pflege eines Menschen eingetreten, kann man sich an Beratungs- und Beschwerdestellen für zu pflegende Menschen wenden. Das ist ein Angebot der Bundesarbeitsgemeinschaft für Krisentelefone. 636322info@beschwerdestellen-alter-und-pflege.dewww.beschwerdestellen-pflege.de

Wobei bei ME/CFS Betroffenen es sich zum großen Teil nicht um ältere Pflegebedürftige handelt und der Umgang mit jungen Pflegebedürftigen – noch viel mehr Aufmerksamkeit bedürfte!

  • Im Krankenhaus gibt es Patientenfürsprecher, die angesprochen werden können.
  • Der Deutsche Patienten Schutzbund e.V. – DPSB bietet kostenlose Erstberatung zu Zwischenfällen. Auf Wunsch werden Behandlungsunterlagen angefordert und es erfolgt eine Begleitung zu Gerichtsterminen. www.dpsb.de
  • Oftmals gibt es zuständige Ombudsstellen an die man sich wenden kann.
  • Die Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte. Daher können nur sie überprüfen, ob Ihr Arzt in Ihrem Fall seine Berufspflichten verletzt hat oder es einen berechtigten Anlass gibt, berufsrechtliche Maßnahmen einzuleiten. Zu den allgemeinen ärztlichen Berufspflichten gehört es unter anderem, die Behandlung am Wohl des Patienten auszurichten und dem ihrem Beruf entgegengebrachten Vertrauen zu entsprechen.

https://www.tk.de/techniker/leistungen-und-mitgliedschaft/informationen-versicherte/leistungen/arzt-und-krankenhausbesuch/behandlungsfehler/haeufigste-fragen-zu-behandlungsfehlern/beschwerdestellen-aerztekammer-laender-zustaendigkeit-2010400

Bei Behandlungsfehlern kann sich an die Schlichtungsstelle der Ärztekammern gewendet werden – sie prüft Behandlungsfehlervorwürfe außergerichtlich, und begutachte sie nochmals.

Abschließend wird eine juristische und medizinische Einschätzung abgegeben, ob Schadensersatzansprüche wegen eines Behandlungsfehlers gerechtfertigt erscheinen.

Über die Schlichtungsstellen der Ärztekammern und den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) kann der Patient zwar ein kostenloses Gutachten einholen. Inwieweit das beim derzeitigen „anerkannten“ Stand zu ME/CFS dann hilfreich ist – ist die Frage.

  • Und hier ein Patientenleitfaden vom Arbeitskreist Medizingeschädigter (AKMG):

http://www.akmg.de/index.php/womit-wir-helfen/patientenleitfaden

 

  • Entsprechende Anwälte, die sich mit Medizinrecht auskennen, zu Rate zu ziehen

 

  • Patientenbeauftragte und Behindertenbeauftragte bei Bund und Länder – sind eher für die politische Ausrichtung zu dem Thema zuständig – vielleicht kann es hilfreich sein – dass sie bestimmte Missstände immer wieder vor Augen geführt werden!

 

  • Und die Antidiskriminierungsstelle:

Hier wenden sich immer mehr Menschen – die von Mediziner/innen abgelehnt oder zurückgesetzt wurden – obwohl auch gesetzlich ein Gleichbehandlungsgrundsatz verankert ist!

www.antidiskriminierungsstelle.de/SharedDocs/downloads/DE/publikationen/Standpunkte/01_Behandlungsvertraege.pdf?__blob=publicationFile&v=4

 

Und hierzu – leider noch ein trauriges Resümee:

 

…das was ich selbst erlebt habe, (vor über 10 Jahren) – ist das was viele Betroffene noch immer erleben müssen!

So gut wie alle haben erleben müssen – dass sich ihr Gesundheitszustand durch falsche Behandlungen und Deutungen verschlechtert hat – dies hat jedoch nicht „nur“ körperliche Folgen – sondern auch psychische.

Dazu kommen die Existenzängste und ständiges Kämpfen müssen in Gutachterverfahren zur Rente, Behinderung, Pflege usw.

Hier gibt es wirklich furchtbar abwertende und nicht hilfreiche Formulierungen in deren Leitlinien - siehe:

lebenszeit-cfs.de/leidlinien.html

lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen.html

 

Im Englischen gibt es den Begriff von „medical gaslighting“ -, der verwendet wird um Ärzte zu beschreiben, die die Krankheit oder Symptome eines Patienten auf psychische Faktoren zurückführen oder die Krankheit eines Patienten vollständig leugnen. Medical Gaslighting - ist eine Form des emotionalen Missbrauchs, bei der es darum geht, Tatsachen ständig zu leugnen oder zu verweigern und häufig dazu führt, dass der andere an seinen eigenen Erfahrungen zweifelt.

 

  • Und zudem es zum Unterlassen hilfreicher Behandlung und schon fast zur Nötigung zu schädigenden Behandlungen - kommt (zum Beispiel im Rehabereich)

https://me-pedia.org/wiki/Medical_gaslighting

 

Für diesen Begriff gibt es übrigens kein deutsches Wort! Während es im englischen Sprachgebrauch durchaus ein Thema ist!

 

Genauso wenig wird über PTBS durch medizinische Eingriffe, Klinikaufenthalten, Operationen usw. – gesprochen. Sie werden viel zu selten entdeckt und Therapeuten wie Ärzte sind nicht darauf vorbereitet damit umzugehen!

Dabei wäre es so einfach….bei den Zahnärzten gibt es zum Beispiel Hinweise auf Traumatische Reaktionen im Rahmen der Behandlung und Rüstzeug für die Ärzte im Umgang!

Oder – ein Arzt sagt einfach authentisch und ehrlich…“ich weiß nicht was sie haben“ oder bezieht den Patienten mit ein…“was hilft ihnen denn?“ Viele Hilfsmittel oder hilfreiche (angepasste) Behandlungen werden Patienten die fälschlicherweise psychiatrisiert werden, nicht genehmigt!

 

Oder schon ein erster Schritt wäre:

...der Arzt, das Pflegepersonal usw. wäre(n) bereit sich zu informieren und bestehende medizinische Kenntnisse zuzulassen!

 

Was wäre weiter hilfreich?! (abgesehen von der Anerkennung und Wissensausbau in Sachen ME/CFS)

 

 

Der APS - Aktionsbündnis für Patientensicherheit - sieht zum Beispiel, als ein wichtigstes Instrument zur Verbesserung der Patientensicherheit, das gemeinsame Lernen aus Fehlern.

Dabei stellen diese wiederum auch fest:

dass die Datenlage zu unerwünschten Ereignissen und vermeidbaren unerwünschten Ereignissen unzureichend ist.

 

Kritisches Ereignis (critical incident):
Ein Ereignis, das zu einem unerwünschten Ereignis führen könnte oder dessen Wahrscheinlichkeit deutlich erhöht.

 

Fehler (error):
Eine Handlung oder ein Unterlassen bei dem eine Abweichung vom Plan, ein falscher Plan oder kein Plan vorliegt. Ob daraus ein Schaden entsteht, ist für die Definition des Fehlers irrelevant [Quelle: Reason J. Human Error. Cambridge Univ. Pr., 1990].

Es gibt aber auch Fehler und mögliche Schäden die vermeidbar wären!

 

Zu diesem Thema beschäftigt sich auch eine weitere Institution und zeigt aber auch dessen Schwachstellen auf…die Idee „aus Fehlern“ zu lernen ist an sich klug – aber wenn sie nicht gemeldet werden – aus unterschiedlichen Gründen…oder nicht alle Bereiche der Medizin sich daran beteiligen:

Netzwerk CIRS-Berlin (www.cirs-berlin.de)

Das Netzwerk CIRS-Berlin ist ein einrichtungsübergreifendes regionales Fehlerberichts- und Lernsystem (auch Critical Incident Reporting System, CIRS). Es wird von Einrichtungen des Berliner Gesundheitswesens gemeinsam mit der Ärztekammer Berlin (ÄKB) und der Bundesärztekammer (BÄK) betrieben. Derzeit sind einzig Krankenhäuser beteiligt; das Netzwerk ist jedoch auch offen für Arztpraxen, Praxisnetze und Medizinische Versorgungszentren – im Prinzip – geht es hier um Wissenstransfer und Qualitätssicherung um Rückschlüsse für Verbesserungen zu erarbeiten…(wobei mir hier auch die Rückmeldungen von Patienten fehlen).

 

Das hat Folgen – nicht nur für ME/CFS Betroffenen auch die Verbände von seltenen Erkrankungen oder anderen chronischen Erkrankungen – erleben Gefährdungen im Gesundheitssystem!

 

 

 

  • Sie haben kaum Anlaufstellen - die ihnen hilfreich sein können!
  • Ihre medizinische Versorgung ist mehr als unzureichend!
  • Sie müssen schädigende Behandlungen und Abwertungen erdulden!
  • Ihre häusliche Versorgung ist oft nicht sichergestellt!
  • Sie sind in einer permanenten Rechtfertigungssituation!
  • Die Familien werden völlig damit allein gelassen!
  • Nicht einmal Hilfsmittel werden ihnen oft zugestanden!

ME/CFS Patienten können zum Teil nicht mehr gehen…sie bekommen keinen Rollstuhl! Sie können sich nicht mehr selbst versorgen…sie bekommen keine Pflegegenehmigung (passen nicht ins Bild – oft zu jung!)

  • Pflege und Arzt-oder Krankenhausaufenthalte sind nicht barrierefrei für Betroffene!
  • Über Jahrzehnte wurde und werden die Betroffenen ausgegrenzt, geschädigt und allein gelassen!

Das sieht auch die Europäische Union so!

Sie hat ihre Mitgliederstaaten aufgefordert diese Situation zu ändern!

 

www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs

www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.html

 

Es bleibt somit (leider) ein großes

Fragezeichen

Was die Sicherheit von ME/CFS Patienten

(oder erkrankte mit weiteren chronischen oder seltenen Erkrankungen)

angeht!

 

Denn das was bisher in Deutschland für die ME/CFS Betroffenen überhaupt bisher eingeleitet wurde, kommt aus den jahrelangen großen Anstrengungen der Patienten-Initiativen - getragen von erkrankten Menschen - die sich ihr Recht und ihre Sicherheit im medizinischen System ...erst erkämpfen müssen!

 

Zwar - inzwischen mit der Rückendeckung des Europäischen Parlamentes - aber trotz Alledem bleiben die Schritte/Studien/Projekte/ überschaubar - und sie nutzen kaum - die bisherigen bereits existierenden Kenntnisse, auch auf internationaler Ebene!

Es ist schwer weiter zuzusehen - wie dies den aktuell Erkrankten - zwar ein minimaler Blick auf Hoffnung gibt - aber an ihrem Leidensweg - und ihrer medizinischen Unterversorgung und sozialen Ausgrenzung - derzeit - nichts ändert!

 

Dies scheint mir symptomatisch für eine Erkrankung - die weder erwünscht, akzeptiert, seit Jahrzehnten geleugnet, fehldiagnostiziert und fehlbehandelt wird - durch ihre Komplexität nicht ins abzurechende Fallpauschalensystem passt.

 

Und solange in den Leitlinienkomitees...überwiegend Psychologen und Psychiater sitzen und - wie auch bei anderen vernachlässigten oder seltenen Erkrankungen - eine Interdisziplinäre Zusammenarbeit -auch Länderübergreifender Austausch - nicht selbstverständlich stattfindet! (Einem Patienten der zu mehr als drei Ärzte geht - wird Ärztehopping unterstellt!) Geschweige denn, dass die verschiedenen Fachrichtungen auf Augenhöhe miteinander kommunizieren!)

 

Und - es sei gesagt...ohne den (wirklichen Schub eines möglichen Medikamentes - fehlt die entsprechend Lobby - ...darüber mag sich jeder so seine eigenen Gedanken machen.

 

Auch andere Erkrankungen - durchleiden einen schwierigen Weg – und auch hier sind schon seit Jahrzehnten Patienteninitiativen tätig – es gibt – selbst vom Bund Studien – was zu tun wäre – damit man wirklich Stück für Stück zu einer Art von Patientensicherheit kommt – …aber…?!

 

Mehr zu Themen wie Gesundheit als Marktware, Umgang mit komplexen Erkrankungen und Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen - sowie das Problem für chronisch Erkrankte und behinderte Menschen für einen barrierefreien (oder wenigstens barrierearmen) Zugang zum Gesundheitssystem:

 

lebenszeit-cfs.de/gesetzt

lebenszeit-cfs.de/seltene-erkrankungen

lebenszeit-cfs.de/patientengerechtigkeit