Patientenrechte+Patientensicherheit
Im Mittelpunkt jeder qualitätsorientierten Gesundheitsversorgung steht die Sicherheit des Patienten
(So ist es verschriftlicht und so sollte es auch sein!)
Ein wichtiger Baustein zur Patientensicherheit von ME-CFS - natürlich außer ausreichender Kenntnisse von ärztlicher Seite zu dieser Erkrankung, Abrechnungsmöglichkeiten und Unterlassung schädigender Therapien, sowie barrierearmer Zugang zur medizinischen wie sozialen Versorgung, ist auch die Umsetzung der Patientenrechte.
In diesem Sinne ist die Transparenz ein wichtiger Faktor - dazu gehört, die Einsicht in die Patientenunterlagen und die Möglichkeit Fehldiagnosen zu erkennen und korrigieren zu können.
Schon der Punkt - der Einsicht des Patienten in seine Akten - ist in der Realität gar nicht so einfach umzusetzen, wie es klingen mag.
Inwieweit sich das durch die elektronische Patientenakte noch verändern wird und in welche Richtung, das wird sich erst noch zeigen.
Im Prinzip hat der Patient Einsichtsrecht in seine Unterlagen - also Krankenakte!
…aber die Umsetzung ist nach wie vor kein Selbstläufer.
Das Gesetz räumt das Recht ein, als Patient jederzeit die vollständigen Behandlungsunterlagen einzusehen. Man darf zudem Abschriften aus der Patientenakte verlangen. So muss die Arztpraxis auf Wunsch Unterlagen kopieren oder sie gegebenenfalls auf einem Datenträger zur Verfügung stellen.
…leider „darf“ die Einsicht der Akte auch verwehrt werden – „in besonderen Ausnahmefällen“…wenn der Patient durch die Einsicht in seine Akten…“gesundheitlichen Schaden“ nehmen könnte (?!)
Wer entscheidet das? Der behandelnde Arzt...das ist schlicht Ermessenssache...und kann schon (wie aus eigener Erfahrung erlebt) - einen simplen Entlassbericht eines Klinikaufenthaltes betreffen!
Dabei braucht der Patient seine Krankenakte, denn…
- Es geht um etwas Höchstpersönliches
- Man braucht die Entlassberichte und Befundberichte, Arztbriefe usw. für Anträge (Rente, Schwerbehinderung, Pflege usw.)
- Es beinhaltet wichtige Informationen für mitbehandelnde Ärzte
- Gibt gerade bei chronischen Erkrankungen eine eigene gute Übersicht über den eigenen Verlauf
- Fehldiagnosen - werden erkenntlich
Gerade letzterer Punkt ist wichtig; denn aus unterschiedlichen Gründen, werden multisystemische Erkrankungen und damit auch ME-CFS, PostCovid oft fälschlicherweise als F-Diagnose abgerechnet und gesehen. Damit erhalten jedoch viele Erkrankte eine fehlerhafte Diagnose...die oft weitere Untersuchungen ausschließt und Behandlungswege initiiert...die den Erkrankten nicht helfen und leider sogar oft weiter schädigen.
Mehr dazu hier: https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-psychiatrisierung
- …zudem gibt man bei Anträgen zur Rente…zur Reha…Grad der Behinderung, meist die „Verschwiegenheitsklausel“ der Ärzte und Behörden untereinander frei…so kann es passieren, dass diese in Akten und Berichte einsehen – die man selbst nie gelesen hat!
Auch nach einem Krankenhausaufenthalt (Reha/Psychosomatik usw.)gibt es ausführliche Berichte die über Diagnosen hinausgehen und Einschätzungen zur Persönlichkeit des Patienten mit beinhalten!
Werden solche Fehldiagnosen unhinterfragt von Arzt zu Arzt gesehen und weitergegeben - auch im Rahmen der elektronischen Patientenakte, kann dies die Prognose von ME-CFS Erkrankten massiv beeinflussen!
Übrigens: Verstirbt der Patient, steht seinen Angehörigen beziehungs-weise seinen Erben grundsätzlich in gleicher Weise das Recht auf Einsicht zu – es sei denn, zum Beispiel der Patient hätte dies ausdrücklich oder mutmaßlich nicht gewollt.
Mehr Informationen zu "Patientenakte - Rechte und Pflichten" zusammengesetllt von einer Selbstbetroffenen:
meelas-welt.de/2022/06/vorlage-2
Darf (gesetzlich) die Einsicht in die Akte verwehrt werden?
Die Einsichtnahme darf nur in besonderen Ausnahmefällen abgelehnt werden. Besteht etwa die begründete Befürchtung, dass ein Patient dadurch gesundheitlichen Schaden nehmen könnte, beispielsweise bei bestehender Suizidgefahr, kann die Ärztin oder der Arzt die Einsicht verweigern.
- Das ist jedoch Auslegungssache – mit der Akteneinsicht – oder gar Übergabe von Arztbriefen nach Klinikaufenthalten…scheint für viele Ärzte ein großes Problem darzustellen! Ich muss hier nicht erwähnen – dass eine weitere vertrauensvolle Arzt-Patienten-Verbindung dann kaum mehr haltbar ist!
Zudem gibt es eine sogenannte Patientenquittung
Im Prinzip muss der Arzt sein Vorgehen offenlegen (können) - Von jedem Kassenarzt (auch Krankenhaus) kann eine Patientenquittung mit Kosten und Leistungsinfos angefordert werden! Sie kann auch bei der Krankenkasse angefordert werden.
www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/patientenquittung.html
So werden auch Fehldiagnosen – (sei es um mehr abzurechnen oder die leidige Psychiatrisierung) sichtbar.
Anmerkung zur anstehenden Einführung der elektronischen Patientenakte insbesondere bei ME-CFS-Patienten
Geplante Einführung: 2025 – sie soll für alle eingeführt werden und hauptsächlich zur Nutzung von Smartphone und Tablet.
- Barrierefreiheit und Nutzungsmöglichkeiten für Elektrosensible?
Die/der Versicherte kann aktiv widersprechen bei seiner Krankenkasse.
In der E-Akte hauptsächlich zu finden:
Arztbriefe, Befunde u. Medikationspläne, Impfungen uvm.
Frage…?!
- Was passiert aber mit den Daten der ME-CFS Erkrankten mit meist über Jahre angesammelten „Fehldiagnosen“ und der Umgang mit Befundberichten in Sachen Psychopathalogisierung?!
- Auch Befundberichte von Therapeuten oder Rehaberichte können dort stehen; diese Überschneidungen gab es bisher nicht!
- Per Patientenrecht hat man zwar das Recht auf Einsicht in die gespeicherten Diagnosen – in der Praxis oft nicht selbstverständlich (oder Barrierearm)
- Wie können bereits digitalisierte Fehldiagnosen korrigiert werden?
- Doppeluntersuchungen sollen so vermieden werden…wie sieht das dann mit der Zweitmeinung aus?
https://www.tagesschau.de/inland/innenpolitik/elektronische-patientenakte-112.html
Aktuelle Infos dazu bei jeder Krankenkasse
https://www.deutschlandfunk.de/elektronische-patientenakte-vorteile-bedenken-widerspruch
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Elektronische-Patientenakte-Das-muessen-Versicherte-wissen
Nächster Punkt: Wie kann man Fehldiagnosen (bis jetzt noch vor Einführung der elektronischen Patientenakte) wieder aus seiner Krankenakte tilgen?
Problem:
Man muss die Unrichtigkeit der Diagnose anderweitig ärztlich belegen
Ist dies geglückt
Kann man damit einen Antrag bei der Krankenkasse auf Korrektur stellen – diese muss innerhalb von 4 Wochen dazu Stellung nehmen.
Ich kannte diese Patientenquittung bisher nicht…und weiß auch nicht wie erfolgreich dieser Weg wäre – mehr Informationen dazu auch bei : mcas-hope.de/blog/fehldiagnosen-in-der-krankenvita-was-nun
Den Anspruch zu Änderung/Korrektur der Diagnose besteht wohl nur gegenüber der Krankenkasse – nicht gegenüber dem Arzt – daher auch der Antrag auch bei der Krankenkasse.
Ein wiederkehrender Begriff im Gesundheitssystem – die Patientensicherheit
Allerdings scheint mir diese Patientensicherheit für ME/CFS Betroffener im Gesundheitssystem nicht gegeben und ich sehe auch viel zu wenige Anstrengungen von Seiten der Politik oder der Medizin dies zu ändern!
Ausgenommen – die Mediziner/innen –die sich seit einigen Jahren – obwohl sie sich dadurch zum Teil selbst „unbeliebt“ machen – sich für eine Veränderung einsetzen!
Um es in einer bürokratischen Sprache auszudrücken:
Die Patientensicherheit wird definiert als die Abwesenheit von „unerwünschten Ereignissen“ und „unerwünschte Ereignisse“ entstehen auch durch Fehlbehandlungen, Fehldiagnosen, Fehlkommunikation!
- Diese „Gefährdungssituation“ kennt leider so gut wie jeder mit ME/CFS oder MCS oder mit anderen chronischen (unbeliebten) oder seltenen Erkrankungen im medizinischen System.
Siehe akt. Puplic Health Studie: https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s11553-023-01070-3.pdf
Wohin kann man sich dann wenden?
Folgende Anlaufstellen bestehen für Patienten, ob sie hilfreich sind, kann ich nicht beurteilen – da die Vorurteile oder Unkenntnisse zu ME/CFS leider noch immer sehr verbreitet sind.
- UPD - Stiftung unabhängige Patientenberatung Deutschland
https://patientenberatung.de/
- Schutz und Rechte von Patienten bei Problemen in der Psychotherapie
https://www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen
- Ratgeber für Patientenrechte
- Bei Zwischenfälle in der Pflege
https://www.beschwerdestellen-pflege.de/
- Im Krankenhaus gibt es Patientenfürsprecher, die angesprochen werden können.
- Ein Patientenleitfaden vom Arbeitskreist Medizingeschädigter (AKMG):
http://www.akmg.de/index.php/womit-wir-helfen/patientenleitfaden
- Deutsche Stiftung Patientenschutz – für Schwerstkranke, Pflegebedürftige und Sterbende
https://www.stiftung-patientenschutz.de
- Patientenbeauftragte und Behindertenbeauftragte bei Bund und Länder – sind eher für die politische Ausrichtung zu dem Thema zuständig – vielleicht kann es hilfreich sein – dass sie bestimmte Missstände immer wieder vor Augen geführt werden!
- Und die Antidiskriminierungsstelle:
Hier wenden sich immer mehr Menschen – die von Mediziner/innen abgelehnt oder zurückgesetzt wurden – obwohl auch gesetzlich ein Gleichbehandlungsgrundsatz verankert ist!
www.antidiskriminierungsstelle.de/Standpunkte/01_Behandlungsvertraege.pdf
- Das Aktionsbündnis Patientensicherheit - hat Broschüren und Informationsblätter zu verschiedenen Maßnahmen zur Patientensicherheit erstellt. Dazu gehören die Materialien zur Patientensicherheit im Krankenhaus und zur Patientensicherheit in der Arztpraxis.
aps-ev.de/patienteninformation
- Beim VdK und anderen Patientenvereinen gibt es Broschüren zu Patientenrechte.
- Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte. Sie können überprüfen, ob der Arzt seine Berufspflichten verletzt hat oder es einen berechtigten Anlass gibt, berufsrechtliche Maßnahmen einzuleiten. Zu den allgemeinen ärztlichen Berufspflichten gehört es unter anderem, die Behandlung am Wohl des Patienten auszurichten und dem ihrem Beruf entgegengebrachten Vertrauen zu entsprechen.
Bei Behandlungsfehlern kann sich an die Schlichtungsstelle der Ärztekammern gewendet werden – sie prüft Behandlungsfehlervorwürfe außergerichtlich, und begutachte sie nochmals.
Abschließend wird eine juristische und medizinische Einschätzung abgegeben, ob Schadensersatzansprüche wegen eines Behandlungsfehlers gerechtfertigt erscheinen.
Über die Schlichtungsstellen der Ärztekammern und den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) kann der Patient zwar ein kostenloses Gutachten einholen. Inwieweit das beim derzeitigen „anerkannten“ Stand zu ME/CFS dann hilfreich ist – ist die Frage.
- Entsprechende Anwälte, die sich mit Medizinrecht auskennen, zu Rate zu ziehen
https://lebenszeit-cfs.de/sozialgerichtsbarkeit.html
Im Englischen gibt es den Begriff von „medical gaslighting“ -, der verwendet wird um Ärzte zu beschreiben, die die Krankheit oder Symptome eines Patienten auf psychische Faktoren zurückführen oder die Krankheit eines Patienten vollständig leugnen. Medical Gaslighting - ist eine Form des emotionalen Missbrauchs, bei der es darum geht, Tatsachen ständig zu leugnen oder zu verweigern und häufig dazu führt, dass der andere an seinen eigenen Erfahrungen zweifelt.
- Auch das Unterlassen hilfreicher Behandlung, das Negieren und Umdeuten von Krankheitssymptomen von Seiten des Arztes oder Pflegepersonals und schon fast teilweise Nötigung zu schädigenden Behandlungen - (wie bspw. in der Reha) kann zu medizinischer Traumatisierung führen...die dann auch später bei jeder Arztbegegnung im Hintergrund quasi "mitwirkt".
https://me-pedia.org/wiki/Medical_gaslighting
Für diesen Begriff gibt es übrigens kein deutsches Wort! Während es im englischen Sprachgebrauch durchaus ein Thema ist!
Genauso wenig wird über PTBS durch medizinische Eingriffe, Klinikaufenthalten, Operationen usw. – gesprochen. Sie werden viel zu selten entdeckt und Therapeuten wie Ärzte sind nicht darauf vorbereitet damit umzugehen!
Dabei wäre es so einfach….bei den Zahnärzten gibt es zum Beispiel Hinweise auf Traumatische Reaktionen im Rahmen der Behandlung und Rüstzeug für die Ärzte im Umgang!
Oder – ein Arzt sagt einfach authentisch und ehrlich…“ich weiß nicht was sie haben aber ich lasse neue Informationen zu" oder bezieht den Patienten mit ein…“was hilft ihnen denn?“ Viele Hilfsmittel oder hilfreiche (angepasste) Behandlungen werden Patienten die fälschlicherweise psychiatrisiert werden, nicht genehmigt!
Schon ein erster Schritt wäre:
...dass der Arzt, das Pflegepersonal usw. bereit wäre(n) sich zu informieren und bestehende medizinische Kenntnisse zuzulassen! Davon gibt es inzwischen schon genug fachliche nationale wie internationale medizinische Informationsmöglichkeiten!
Was wäre weiter hilfreich?! (Abgesehen von der Anerkennung und Wissensausbau in Sachen ME/CFS)
Der APS - Aktionsbündnis für Patientensicherheit - sieht zum Beispiel, als ein wichtigstes Instrument zur Verbesserung der Patientensicherheit, das gemeinsame Lernen aus Fehlern.
Dabei stellen diese wiederum auch fest:
Dass die Datenlage zu unerwünschten Ereignissen und vermeidbaren unerwünschten Ereignissen unzureichend ist.
Kritisches Ereignis (critical incident):
Ein Ereignis, das zu einem unerwünschten Ereignis führen könnte oder dessen Wahrscheinlichkeit deutlich erhöht.
Mit dem Projekt: "Mehr Patientensicherheit"; Beim Portal für Patientenberichte gehen dazu die Ersatzkassen erste Schritte allerdings ist dies auf freiwilliger Basis und hat außer (aber immerhin)Erkenntnisgewinn und mehr Öffentlichkeit keinen bindenden Charakter für Veränderungen.
https://mehr-patientensicherheit.de/
Die Ersatzkassen –Techniker Krankenkasse (TK), BARMER, DAK-Gesundheit, KKH Kaufmännische Krankenkasse, Handelskrankenkasse (hkk) und HEK – Hanseatische Krankenkasse – sowie der Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) betreiben dieses Portal um das Gesundheitssystem und die Patientensicherheit dahingehend zu verbessern durch „Lernen an kritischen Ereignissen“zu besseren Umgangs-und Lösungsmöglichkeiten für die Zukunft zu kommen.
Hier kann als Patient*in oder Angehöriger kritische Erlebnisse im Gesundheitswesen, vertraulich und anonym, berichtet werden die anschließend von einem Expertenteam analysiert werden.
Die andere spezielle Plattform für PostCovid-Erkrankte, endete mit ihrer Laufzeit zum Februar 2024 – ein Abschlussbericht folgt noch. (Seite 15)
Aber direkt wurden bereits Folgendes hinsichtlich von Informationen für Patienten mit PostCovid beim Arztbesuch zusammengestellt:
Wie in anderen wirtschaftlichen Unternehmen - wäre im Gesundheitssystem eine angewandte "Fehlerkultur" mehr als angebracht um "Fehler" zu sehen, aus ihnen zu lernen und für die Zukunft neue Strategien zu entwickeln. Da dies aus unterschiedlichen Gründen nicht flächendeckend geschieht; hat dies weitere Folgen für die Patientensicherheit von Patient*innen generell und für Erkrankte mit ME-CFS-PostCovid-PostVac im Besonderen, hier verbleibt weiterhin ein leider hohes (und unnötiges) Gefährdungspotential.
Denn nach wie vor haben ME-CFS-PosVac-PostCovid Patienten
- Keine ausreichenden Anlaufstellen - die ihnen hilfreich sein können!
- Ihre medizinische Versorgung ist mehr als unzureichend!
- Sie müssen schädigende Behandlungen und Abwertungen erdulden!
- Ihre häusliche Versorgung ist oft nicht sichergestellt!
- Sie sind in einer permanenten Rechtfertigungssituation!
- Die Familien werden völlig damit allein gelassen!
- Hilfsmittel werden ihnen oft nicht zugestanden, benötigter Rollstuhl oder andere Hilfen im Alltag nicht genehmigt!
- Sie werden in der Pflegeeinstufung und beim Grad der Behinderung nicht entsprechend berücksichtigt
- Sie werden weiterhin als rehafähig eingestuft obwohl dies oftmals durch die Erkrankung mit PEM (Postexertioneller Malaise) - also massiver Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung (Gehen, Reden, Denken, Sitzen..)kontrainduziert ist. Und das vom Medizinischen Dienst sogar dann...wenn entsprechende Arztberichte vorliegen! Weiterhin gibt es noch immer keine entsprechenden Rehakonzepte oder Behandlungsmethoden!
- Sie können oft selbstständig keinen Arzt mehr aufsuchen oder aufwendige Behandlungen oder Untersuchungen durchstehen.
- Sie erhalten keine entsprechende Aufklärung in Sachen Krankheitsmanagement oder Unterstützungssysteme auch für ihre pflegenden Angehörigen.
- Sie können nicht sicher sein, ob der behandelnde Arzt Wissen und Kenntnisse zu ME-CFS oder PostCovid hat!
Hier eine Übersicht aus einem Projekt der Ersatzkassen, was ein Patient mit ME-CFS-PostCovid in Sachen Patientensicherheit bei der Auswahl seines Arztes beachten sollte:
- In Krankenhäusern sind sie oft noch höher gefährdet durch die Nichtberücksichtigung von den Eigenheiten von ME-CFS
- Über Jahrzehnte wurde und werden die Betroffenen ausgegrenzt, geschädigt und allein gelassen!
Das sieht und sah auch die Europäische Union so!
Sie hat ihre Mitgliederstaaten bereits 2020 aufgefordert diese Situation zu ändern!
www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs
www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.html
Es bleibt somit (leider) ein großes
Fragezeichen
Was die Sicherheit von ME/CFS - PostCovid Patienten
angeht!
Denn das was bisher in Deutschland für die ME/CFS Betroffenen überhaupt bisher eingeleitet wurde, kommt aus den jahrelangen großen Anstrengungen der Patienten-Initiativen - getragen von erkrankten Menschen - die sich ihr Recht und ihre Sicherheit im medizinischen System ...erst erkämpfen müssen!
Es ist schwer weiter zuzusehen - wie dies den aktuell Erkrankten - zwar ein minimaler Blick auf Hoffnung gibt - aber an ihrem Leidensweg - und ihrer medizinischen Unterversorgung und sozialen Ausgrenzung - derzeit - nichts ändert! Und das trotz der massiven Zunahme an Neuerkrankten durch die Pandemie!
Dies scheint mir symptomatisch für eine Erkrankung - die weder erwünscht, akzeptiert, seit Jahrzehnten geleugnet, fehldiagnostiziert und fehlbehandelt wird.
Wie der Tenor sein wird später im Rückblick auf die Medizingeschichte...ob es eine Anerkennung dieses "dunklen Kapitels" geben wird - das kann nur die Zukunft zeigen...eine Zukunft die viele Schwerstbetroffene mit ME-CFS nicht haben...
