Belastungen wahrnehmen und minimieren bei Myaglischer Enzephalomyelitis

 

 

 

 

ME...eine schwere neuroimmunologische (und chronisch ignorierten) Erkrankung mit Belastungsintoleranz - durch u.a. die schwer einschränkende Symptomatik der Postexertionellen Malaise...PEM bzw. Post Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE)
(Zustandsverschlechterung und Zunahme der Symptome nach körperlicher, mentaler oder emotionaler Belastung)

 

Myalgische Enzephalomyelitis stellt übrigens auch die schwerste Form von PostCovid dar.

 

Vorabinfo:

Das Energiemanagement bei der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, das sogenannte Pacing ist essentiell notwendig - daher hier schon mal Grundlegendes bei der Deutschen Gesellschaft ME-CFS

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing

Dieses Aktivitäts- und Energiemanagement ist international unter dem englischen Begriff - „Pacing“ bekannt (zu übersetzen etwa mit: „sich selbst das richtige Tempo vorgeben)

Das bedeutet das Einhalten durch die Erkrankung vorgegebenen individuellen Belastungsmöglichkeiten durch ein angepasstes Energie und Aktivitätsmanagement.

Und hier:

Pacingbroschüre der Schweizer Gesellschaft ME-CFS auch zum Downloaden!
https://cdn.sgme.ch/pdf/Pacing-Broschuere.pdf

Das ist aber gar nicht so einfach...denn (aktives) Pacen birgt eine hohe Herausforderung der "tatsächlichen Möglichkeiten zur Umsetzung" denn solange:

• Die Existenz nicht gesichert ist
• Ständiger Behördenkontakt notwendig ist
• Untersuchungen und Arzttermine anstehen
• Der Alltag bewältigt werden muss
• Umgebungsreize im Wohnumfeld nicht reduziert werden können

Und gleichzeitig die innerlichen Auswirkungen bewältigt werden müssen zu:

• Nicht mehr arbeiten zu können
• Im Alltag auf Hilfe angewiesen zu sein
• Die notwendige Hilfe vielleicht nicht zu bekommen
• Andere zu belasten
• Für seine Liebsten nicht mehr dasein zu können
• Vermehrt mit Isolation zu leben
• Oft -sehr oft - auf sich zurückgeworfen sein

Als chronisch Erkrankter erfährt man einen kompletten Umbruch in seinem eigenen Leben. Die bisherige (bekannte) Welt gerät aus der alten Ordnung, die Betroffenen müssen für sich neue Regeln lernen und integrieren.

Stress steht hier übrigen für: Belastung (Druck, Anspannung, Belastung, Beanspruchung‘; lat. stringere‚ anspannen‘)

Da bei ME die körperlichen, wie kognitiven Ressourcen stark herabgesetzt sind und gleichzeitig ein äußeres Unterstützungssystem fehlt, ist es nachvollziehbar - dass der Körper und die Psyche vermehrt mit "Stress" "Druck" und "Anspannung" zu tun hat.

Aktuelles immer bei der Deutschen Gesellschaft ME-CFS:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs

Und für Ärzte hier:

https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Und direkt bei der Berliner Charité:

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte

Das derzeitige medizinische und soziale Versorgungssystem ist bisher leider (und das trotz ausreichend vorhandener Kenntnisse) noch immer so ausgelegt, dass der ME-Erkrankte zusätzlich zu den Herausforderungen im Umgang und Leben einer schweren chronischen Erkrankung auch die ihm bisher meist unbekannte Erfahrung machen muss:

• Die Ärzte kennen die Erkrankung nicht
• Die Ärzte leugnen die Erkrankung
• Bei Untersuchungen, Krankenhausaufenthalt, Arztbesuchen, Begutachtungen wird nicht auf die Erkrankung ME Rücksicht genommen
• Der Erkrankte erlebt vermehrt Abwertung, Diskriminierung und Stigmatisierung
• Die Politik sieht den Bedarf nicht und setzt sich nicht genug für eine Versorgungsstruktur ME-Erkrankter ein
• Die Sozialsysteme bilden diese Erkrankung nicht ab
• Die ME-Erkrankung ist schwer an Freunde und Familie verständlich vermittelbar
• Im Medizinischen System passieren gehäuft Fehldiagnosen und sogar
• Fehlbehandlungen!

Das heißt; zusätzlich zu der Lebensumstellung, die auch andere chronisch Erkrankte erfahren - erlebt der ME-Erkrankte immer wieder Leugnung, Abwertung – ein „im Stichgelassensein“ und damit ein Infragestellen seines ganzes Selbsts.

Die Erfahrung – dass medizinische und soziale Teilhabe für ME-(cfs) Erkrankte oft nicht existiert – löst natürlich „mehr Stress“ „Druck“- „Anspannung“ bis hin zu „Verzweiflung“ und auch langanhaltende Schockreaktionen – eine „Wunde“ die sich jahrelang nicht schließt, aus. Dies betrifft dann auch Angehörige der Erkrankten, die das „mitansehen“ müssen.

Leider lässt der „Abbau“ äußerer (struktureller) Stressoren (diese nicht nachvollziehbare und auch gefährdende Situation für ME-CFS-Erkrankte in Deutschland) noch immer auf sich warten lässt.

„Erkämpft“ übrigens im Laufe der Jahre(zehnte) durch die Betroffenen selbst und sie damit auch weiter ihre Gesundheit gefährden – hier ein paar pragmatische Punkte im sogenannten „Krankheitsmanagement“.

Und vorab nochmals den so wichtigen Hinweis:

Ein gesunder Mensch kann Stress, im Sinne kurzzeitiger Herausforderung, ganz gut verarbeiten. Er hat die Möglichkeiten, diese zu bewältigen u n d er kann sich wieder erholen!

• Gerade diese Möglichkeit der Erholung oder Regeneration ist bei Erkrankten mit ME (und die schwerste Form von PostCovid ist ME - Myalgische Enzephalomyelitis) so gut wie nicht mehr vorhanden!
• Dazu kommt die Notwendigkeit einer Alltagsbewältigung mit herabgesetzten Ressourcen, körperlich wie kognitive.
• Autonomes wie peripheres Nervensystem sind geschädigt, das führt zu weiteren Belastungen in den Umgangsmöglichkeiten und dies betrifft leider auch bis dahin positiv erlebte Erfahrungen, Hobbies oder gar das Zusammensein mit anderen Menschen und seiner Familie, Musikhören u.v.m.

Das heißt:

• die Kräfte können nicht so schnell wieder aufgebaut werden – wie sie für erneute Aktivitäten gebraucht würden!
• und es werden mehr Kräfte ge(ver)braucht als noch vorhanden sind (Reizverarbeitung, Aufrichtung, Alltagstätigkeiten, Arzt-Behördengänge soweit noch möglich usw.)- so dass der Körper sich quasi permanent in einer Überlastung und Notreservensituation befindet.
• Gerade zu Beginn der Erkrankung führt diese immer wieder zu den sogenannten "Crashs" - sei es durch Nachverschlechterung - Postexertionellen Malaise oder durch direktes Kollabieren vor Ort.

Der Körper steht also unter einer permanenten äußeren wie inneren weiteren gesundheitsgefährdenden(nachvollziehbaren) Dauerbelastung.

• Und - für Außenstehende (oder Therapeuten) oft nicht nachvollziehbar - das betrifft auch Dinge die wir gerne tun!

Leider ist es so...dass von medizinischer und politischer Seite ME weiterhin ignoriert und geleugnet wird; und so bleiben bisher- all die äußeren strukturellen Stressoren, die einen Erkrankten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) weiter schwer belasten und damit ein tatsächliches Gefährdungspotential für die Betroffenen darstellen.

Siehe: https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-versorgungssituation

Leider ist eine Überlastung der Erkrankung Myalgischer Enzephalomyelitis quasi mit eingespeist. Denn Anforderungen an Wegstrecken, Alltagsaktivitäten, Arztbesuche und Aufregungen wegen Behörden und auch das Zusammenleben innerhalb der Familie - sei es mit Partner*in oder Kinder...erfordern permanent Kräfte - die über das mögliche Maß bei einer Erkrankung mit ME hinaus gehen! Es kann so zu einer (teils massiven) Zunahme der Dauer und Intensität der individuellen Symptome der Belastungsintoleranz kommen.

Gleichzeitig ist das "Runterfahren" müssen des Köpers auch ein Signal und eine "Überlebensfunktion" - denn die Kräfte und Ressourcen für normale Alltagstätigkeiten (hier genannt "Belastungen") sind nicht mehr gegeben. Der Körper versucht aber weiterhin die Vitalfunktionen - wie Atmung und Herzschlag aufrechtzuerhalten.

Stichwort hier:

Postexertionelle Malaise (PEM): zum Teil starke Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung, wie Reden, Stehen, Sitzen, Denken, Spreche, Verarbeitung von Umgebungsreizen wie Licht, Geräusche, Temperatur usw.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem

 

Da also jede weitere An-Spannung und Be-Lastung die neue Situation weder Ent-spannt noch Ent-lastet – sondern lediglich dazu führt das vorhandene Symptome sich verstärken können oder gar neue Hinzukommen ist es hilfreich:

• Spannungen - wo immer es geht - abzubauen
• Lasten - wo immer es geht - zu minimieren
• Ansprüche - anschauen, anpassen - neu definieren

 

 

Daher Reduktion wo immer möglich:

 

• Physikalische Belastungen minimieren: weg von Lärm/Licht/Strahlung/Hitze/Kälte, gefährdenden toxischen Ausdünstungen
  
  
• Chemische und Toxische Belastungen reduzieren – von Wohnraum/Möbel (vor Allem Schlafraum (!), Textilien, Teppiche, Baumaterialisen, Pflege/Putzmittel (denn auch die Entgiftungsorgane sind geschwächt bzw. verbrauchen viel Energie)
  
  
• Biologische Faktoren optimieren: Reduzierung von Viren, Bakterien, Giftstoffen, Pilzen, Schmerzreduktion, Darmsanierung und adäquate Behandlung von bestehenden Erkrankungen, Symptomminimierung soweit es geht ohne gleichzeitig die Schaffung von Neuen (Medikamentenüberprüfung), Nahrungsumstellung
  
  
• Emotionale Belastungen nicht unterschätzen – Aufarbeitung (aber nur soweit verträglich und hilfreich) – Denken in der Jetztzeit überprüfen (auch Gehirn produziert Stresshormone) – Umfeldüberprüfung und wenn eine tatsächliche Veränderung schwierig dann zumindest traumhafte und visuelle Bilder….manchmal kommen einem tatsächlich dann neue Impulse für Veränderungen…oft beginnt es mit einem winzigkleinen symbolhaften Schritt…sollte man nicht unterschätzen – im Sinne von einem kleinen Stein den man ins Wasser wirft…und zieht (doch) weite Kreise…

 

Eine Multisystemerkrankung betrifft natürlich immer den ganzen Menschen:  

 

 

Schaubild:

Herz und Gefühle - korrelieren - und zwar beidseitig...geht es dem Herzen nicht gut - erzeugt das (logischerweise) Ängste...geht es den "Gefühlen nicht gut"...erzeugt das "Herzschmerz- das "Herz wird schwer" - der Brustkorb wird eng (da das gleiche Gefühl es aber auch bei tatsächlicher "Atemnot" und nicht ausreichender Sauerstoffversorgung gibt...ist eine medizinische Abklärung notwendig! Befindet man sich in einer unsicheren Situation wie zum Bsp. durch herabgesetzte körperliche und kognitive Kräfte - durch zusätzliche Belastungen im medizinischen oder alltäglichen Ablauf...schlägt das Herz schneller...um die Aufgaben bewältigen zu können usw...

 

Die Atmung, das Zwerchfell - die Sauerstoffversorgung hängen eng zusammen - mit Kräften (die nicht mehr da sind und kompensiert werden müssen) - mit Enge aus der Gefühlswelt - mit Erlebter Gefährdung durch ein nicht vorhandenes Unterstützungssystem für ME-Erkrankte - die Veränderung im Blut und in den Zellen -die einen adäquaten Sauerstofftransport nicht mehr zulassen...der Blutfluss von unten nach oben (also auch Sauerstofftransport und optimale Versorgung des Gehirns) funktioniert nur noch eingeschränkt - daher geht es einem oft im Liegen "besser" bzw. beruhigen sich die Symptome eher oder Aktivitäten - wir Reden, Denken usw. können länger ausgeführt werden. Oft zeigt auch ein Zittern zum Teil am ganzen Körper - dass die Überlastungsgrenze schon überschritten ist! (Beine hochlegen oder nahe an den Körper kann auch schon hilfreich sein)

 

Verdauung, Magen, Darm: Eine veränderte Darmflora kann den Körper nicht mehr so gut mit Nährstoffen versorgen - ein Leaky Gut lässt zu, dass Stoffe ins Blut kommen - die da nicht hingehören - teilweise auch die Blut-Hirn-Schranke durchdringen - und so weiter den sogenannten Brainfog antreiben. Stress wiederum - innerer wie äußerer schlägt auf den Magen...die Gefäße ziehen sich zusammen - die Blut- und damit wieder Sauerstoffversorgung wird noch schwieriger.
Nahrungsunverträglichkeiten wiederum senken die Aufnahme von notwendigen Nährstoffen usw...

 

Immunsystem...bei ME ist das Immunsystem entweder stark dauererhöht oder stark dauererniedrigt (so eine These) - mit den jeweiligen körperlichen Folgen. Chronischer Stress belastet das Immunsystem - auch hier betrifft, dass inneren wie äußeren Druck. Auf der Gefühlsebene geht es hier auch um "Schutz"...oder erlebte "Schutzlosigkeit"...durch wiederum fehlende Unterstützungssysteme - es geht auch um einen geschwächten Körper - nicht mehr gut funktionierenden Mitochondrien und Zellabwehr (oder übersteigert - wenn es in den Autoimmunbereich geht)

 

Schlaf - ist oft unterbrochen und es findet hier vor Allem keine (kaum) Regeneration mehr statt. Daher trotz Allem - total wichtig die Schlaf-oder Nachtsituation (auch wenn man wach) ist -irgendwie noch von zusätzlichem innerem Druck befreien. (Schlafroutinen, gute Innenraumluft, usw.)

 

Muskeltonus...auf der einen Seite wahrscheinlich massiv verspannt - muss ja einen geschwächten Körper halten (betrifft dann auch die Faszien) und schon wieder die Blut- und Sauerstoffversorgung. Auf der anderen Seite ist ein "Auftrainieren" ohne eine Verschlechterung zu riskieren leider gar nicht möglich -und die immer weniger möglichen Bewegungen senken die Muskelkräfte damit weiter. Also auf der einen Seite...Muskeln "ent-spannen" (vielleicht mit Wärme, Einreibungen usw.)und auf der anderen Seite soweit möglich Tonus halten oder immer wieder "zurückholen"...mit kleinen möglichen Bewegungseinheiten auch im Liegen (soweit möglich!) Auch Essen, Aufrichten, Waschen sind schon Bewegungseinheiten...im besten Falle zusammen mit einer guten Sauerstoffzufuhr...Hinatmen...tiefer Atmen usw.

 

Hier sei noch der Lymphfluss erwähnt - der dringend auf aktive (oder passive) Bewegung angewiesen ist um die Entgiftung des Körpers und seiner Organe weiter zu gewährleisten!

 

Gehirn, Gedanke, Konzentration (Gedächtnis)...leider ist bei ME auch das Gehirn betroffen und damit kann es zu (starken) kognitiven Einschränkungen kommen. Diese müssen nicht bleiben...verstärken sich aber unter innerem wie äußerem Stress - bzw. erzeugen diesen - da einem wichtige Fähigkeiten und Ressourcen abhanden gekommen sind - die zur Alltags-und Lebensweltbewältigung einfach notwendig sind.

 

Da auch Therapeuten (so man den einen hat oder die Wegstrecke noch bewältigbar ist) - sich leider mit den Eigenheiten und den Herausforderungen der Erkrankung ME-(cfs) - PostCovid nicht auskennen (wollen) bleibt einem nichts anderes übrig - als quasi sein eigener Therapeut-Therapeutin bzw. mentaler (und faktischer) Lebenscouch zu werden!

 

Jeder Verlauf und Umgebungsbedingungen ist anders - aber es bleibt einem ja nichts anderes übrig..als nach den Mosaiksteinchen zu greifen, die umsetzbar sind...in der Hoffnung, dass so Leiden gemildert, Kräfte nicht unnötig verbraucht und im besten Falle ein Rädchen ins andere greift für eine Stabilisierung oder Ausbau der wenig vorhandenen Kräfte und Ressourcen.

 

Schmerzen - verstärken sich übrigens auch durch Verspannungen in Körper und Geist - insoweit ist das auch Schmerzprophylaxe - sich im wieder "ent-spannen"," be-ruhigen", "runter-kommen", oder auch zurückgehaltenes "Nicht-Gesagtes" - zu sagen oder anderweitig "aus-zudrücken" - damit nicht zu viel zurück-gehalten wird...was eigentlich nicht mehr "ge-tragen" werden kann und weiter inneren Druck erzeugt... - aber auch für eine gute Durchblutung und Sauerstoffversorgung - durch auch kleine Bewegungen ist wichtig - oder durch Hinatmen...

Es gibt Schmerzen...da ist Ablenkung besser - bei anderen wiederum - eher die (liebevolle) Hinwendung - Schmerz kann sehr unterschiedliche und vielfältige Ursachen haben - und damit unterschiedliches Vorgehen...auf diesen Hinweis des Körpers - dass da etwas nicht stimmt zu reagieren. Es lohnt sich da zu recherchieren. (Cranio und Osteo halte ich da für ganz gute Methoden auch soweit noch möglich)

Und wie bei jedem Menschen – auch dem Gesunden – ist es zudem hilfreich mehr zu lernen alte Glaubenssätze, die nicht hilfreich sind, aufzulösen – Konflikte zu regulieren – und eine pragmatische Art mit aufsteigenden Emotionen (von denen es bei jeder Erkrankung genug davon gibt – da es viel weniger Ablenkung gibt, dafür mehr Schmerzen, mehr Zeit, mehr Stille, mehr Unsicherheiten, mehr Isolation…), umzugehen. Zu viel Verdrängtes oder nicht Ausgedrücktes bindet einfach zuviel Energie. Gleichzeitig hilft es vielleicht zu wissen...Emotionen halten sich nicht ewig...Gefühle vielleicht schon etwas länger. (Und kommen auch - oder werden getriggert durch die Vergangenheit - gut zu überprüfen...wenn sie einem "bekannt" vorkommen...wann wurden diese zum ersten Mal gefühlt - in welcher Situation)

Sätze wie:

...ich bin für alles zuständig (das war einmal)

...niemand sieht wie es mir wirklich geht (ja leider...und wie gehts weiter)

...ohne mich läuft hier gar nichts (muss aber)

...ich mach das lieber selber (das funktioniert jetzt nicht mehr)

...ich bin nicht genug...doch "du b i s t genug"

...wenn ich nichts tun kann....(wer bin ich dann noch)

 

...sollten hinterfragt - umgestellt - angegangen -durch neue ersetzt werden - andersartige Erfahrungen gut "geankert" werden - möglicherweise kommen sie auch aus einer sehr frühen Vergangenheit ...hier hilft emotionales Aufarbeiten oder Anerkennung - das es war wie es war - und dass es auch anders sein kann - damit neue Erfahrungen möglich sind...und konkret...nicht warten...dass man "gesehen" - "gehört", "wahrgenommen" wird...sondern sich "zeigen", "es ansprechen" soweit man kann aber immer auf jeden Fall sich selbst "sehen","zuhören","wahrnehmen"...und auch "aus-halten"..."sich selbst-(er)halten" - "Gnade walten lassen mit sich selbst".

 

Ein Herausgeworfensein aus seinen bisherigen Lebensvorstellungen und Möglichkeiten wirft immer grundlegende Fragen auf...und oft gibt es keine befriedigende Antwort...

 

Ja - man ist einsamer mit dieser Erkrankung...und es braucht leider einen Schnelldurchlauf im eigenen Coaching...um irgendwie - damit umgehen zu können.

 

• Und ja...es macht nicht wirklich Spaß
• Und ja...man kann nicht alles umsetzen
• Und ja...man muss es auch nicht
• Und ja...manchmal geht einfach nichts (oder wenig)...dann bleibt einfach nur zu Atmen - dann bleiben einfach nur die nächsten Minuten -dann bleibt einfach nur "soviel"
• Und nein...ich rede hier nicht vom "positiven" Denken...alles ist - wie es ist...und eine gewisse Neutralität zu positiven wie negativen Emotionen kann hilfreich sein...da bin ich Pragmatist - außerdem zeigen die negativen Emotionen wo es Veränderungsbedarf gibt und das finde ich; sehr positiv.
• Und nein...es ist nicht einfach mit den zusätzlichen Erfahrungen von "MedicalGaslighting" umzugehen
• Und ja...das muss sich dringend ändern!

Seitdem ich mich zwangsläufig mehr mit mir und meinen Körperzellen beschäftige, spüre ich ganz deutlich wenn:

  

Die Frage die sich dabei immer stellt:

...bin ich gelähmt vor Angst oder ist es ein Warnzeichen - die Situation dringend zu ändern?!

...bleibt mir die Luft weg-vor Aufregung oder vor Überlastung?!

...liegen mein Nerven blank...vor Aufregung oder vor Sinnesreizüberladung?!

....im Sinne des Wortes...die Erkrankung betrifft alle Strukturen - körperlich wie auch die neuronale Struktur....!

Die Unterscheidung ist aber hier so wichtig für den weiteren Handlungsimpuls

 

Was kann man tun:

• Akut erst mal eine Schritt zurück / rauß aus der Situation / sich sammeln wenn möglich / oder sich mit einer vertrauten + hilfreichen Person besprechen - Unterstützen lassen - wenn es um körperliche Überlastung geht...schauen dass die Blutversorgung im Gehirn wieder besser wird...Beine hochlegen - den ganzen Körper ablegen - Herabsetzung der Umgebungsreize - alles was den Körper nicht weiter schwächt.
  
  Falls es nicht möglich ist die Situation zu verlassen (Behandlung-Untersuchung...(wobei das kann man auch beenden)...hilft vielleicht ein inneres Mantra, ein Gebet, die Fokussierung auf ein Bild an der Wand, auf die Stimme einer Begleitung...usw. – wichtig ist es irgendwie seinem Geist „zuzuarbeiten“ – denn
  unter Stressflutungen werden viele Hirnareale ausgeblendet, die aber für die Lösung der Situation erforderlich wären für neue Informationen und Impulse.
  
  Hilft es mir mich mit jemand abzusprechen – brauche ich Trost – oder einfach das jemand da ist…oder der für mich konkrete Schritte (Telefonate) umsetzt.
  
  Persönliche Routine-Skills kennen - für Notfall oder Akutsituationen. (Notfallkoffer)
  
  

  Verschiedenen Formen der neuronalen Beruhigung finden – ausprobieren

  Sich mit unterschiedlichen Atemtechniken beschäftigen - sie bewirken (unterstützen) Unterschiedliches

  Hochfahren eines eingeschlafenen Kreislaufes – hilft hier doch was Kaltes, Süßes, Saures…
  Konzentration auf Umgebungsreize (wenn möglich)...oder Körperteile...spüre ich meine Schuhe, die Wärme meiner Strümpfe (Schals) usw.
  

• Entlastung bei anderen Dingen finden…(Haushaltsführung/Einkaufen/Kochen) – wofür man gerade „keinen Kopf“ hat…weil man nicht mehr „klar denken“ kann.

• Begleitet mich jemand Hilfreiches bei wichtigen Terminen…brauche ich mehr Zeit, mehr Informationen…eine liebe Stimme und wenns von einer CD ist. Sind die Außentermine gut geplant und die Nachruhezeiten auch?

• Langfristig…für sich geeignete Entspannungs-Methoden finden, mentale Übungen, falls möglich, die den Geist beschäftigen und stabilisieren und den Focus weg von den Sorgen bringen – sie in den Alltag verankern um chronische Verspannungen abzubauen und im Krisenfall sich schneller beruhigen oder wenigstens halbwegs stabilisieren zu können.

Sehr erhellende Hinweise hierzu in: "Gewaltfreie Kommunikation" nach Rosenberg. (Zeigt schlüssig auf wie Missverständnisse in der Kommunikation passieren, wie man sie ausräumen kann und seine Bedürfnisse klarer kommunizieren kann. Mir auch sehr hilfreich ist die Methode des Focusing nach Eugene T. Gendlin.)

• Schriftliche Informationen vorhalten für Bekannte oder Unterstützer*innen für die Zeit in der man zusätzlich stark kognitiv eingeschränkt ist.

• Langfristiger Stress aber auch kurze Schockmomente (Medizinische Untersuchungen, OP´s oder auch Unfälle) verfestigen sich im Gewebe und in der Muskulatur. Auch den Körper in Entspannungsübungen mit einbeziehen. (Cranio-Sacrale und Osteopathie habe ich da als sehr hilfreich erlebt, berührende Massage) - (wer noch stabiler ist kann auch mal sich über "neurogenes Zittern" nach Bercelli oder Körperübungen nach Peter Levine, Somatic Experience erkundigen) - aber zu Beginn eher mit Hilfe eines erfahrenen Therapeuten/in bzw. je nach Belastungsmöglichkeiten bei ME-CFS eher weniger möglich). Oftmals sind es nicht zu Ende geführte Bewegungen, (Handlungen, Nichtausgesprochenes) in einer als bedrohlich erlebten Situation (Unfall, Kindheit, Operation, Partnerschaft, Arbeitsstelle), die das Gewebe weiter verspannen und die Blut-und Sauerstoffzirkulation behindern und damit weiter Kräfte binden.
  
  Gute Fragen dann..."was hätte ich gebraucht"...(und schauen ob das jetzt irgendwie umsetzbar ist)...oder die nicht ausgeführte Bewegung..."vollenden" - oder gab es gute Gefühle "davor" oder "danach" bei einer Unfallsequenz oder Operation (liebevoller Blick eines Arztes, usw.)...das "ankern"...viele wertvolle Hinweise liefert dazu "Peter Levine". Oder bei Nichtausgesprochenem...Nichtgewehrtem...das visuell nachspielen...
  
  
• Sich generell immer wieder liebevoll mit sich und seinen Zellen verbinden
  
  
• Eigene Grenzen erkennen, sich auch zugestehen und nach außen verständlich kommunizieren.
  
  
• Eigene Denkmuster hinterfragen und realistische Zielsetzungen – für den nächsten Schritt
  
  
• Kontakt zu Menschen die einem zuträglich sind...sich selber aber immer mehr gut aushalten lernen
  
  
• Neuer Umgang oder Einstellung zum Faktor "Zeit" lernen. "Zulassen"

• Neue Kraftquellen und Ressourcen entdecken und ausbauen. (Stabile Zeiten dafür nützen) Um den Focus von dem "was nicht geht" oder "nicht gut geht" auch auf die Erfahrung zu richten aber das "geht" und/oder "das ist der nächste Schritt", es hellt zudem die Psyche auf, was wiederum sehr gut für den Abbau von Stresshormonen ist und damit dem Immunsystem sehr zu Gute kommt.
  
  
• Aber auch einen persönlichen Umgang finden mit Vergänglichkeit, Verlusten, Trauer und Barmherzigkeit mit der eigenen Verletzlichkeit finden. (Schöne Texte dazu bei dem Autor Stephen Levine zu finden) Trauer stückchenweise zulassen -  für die Trauer - über das was nicht geht - die Menschen, die man nicht sehen kann - die Hoffnung die immer schwerer wird, die Hilflosigkeit - dass einem nicht geholfen wird...dahinter steht der Wunsch nach Leben...
  
  
• Dankbarkeit praktizieren - vielleicht vor dem Einschlafen...sei es irgendeine Körperfunktion die heute besser ging oder weniger weh tat - etwas das funktioniert hat - für das Bett auf dem man Liegen kann - für die Stille der Nacht...dass man den Tag halbwegs hinbekommen hat...und wenn es nicht geht...einfach für sich selbst da sein...für die Zellen - die sosehr gekämpft haben, sosehr...wieder einen Tag
  
  
• Bei Gelegenheit "grundloses Lächeln" praktizieren (fördert die Botenstoffe und bewegt die Gesichtsmuskeln)

• Natürlich Coping und Pacing individuell anpassen
  
  
• Eigene Stresssymptome im Frühstadium kennenlernen und sich anzutrainieren diese zu berücksichtigen soweit das die Situation zu lässt. Oft "fühlt" man es gar nicht...hat aber schon körperlich Reaktionen....oder umgekehrt.

• Nicht alles glauben was man einem sagt...seine eigene Intuition weiter stärken - nicht unbedingt auf "Verständnis seiner Umgebung hoffen" einfacher - wird es natürlich wenn Verständnis existiert!
  
  
• Seinen eigenen, inzwischen sehr angewachsenen, Erfahrungsschatz nutzen

• Innere Beobachtung, sind mir diese Gefühle aus meiner Vergangenheit bekannt, ist die Angst im Moment real oder summiert sie sich aus früheren Erfahrungen…was hat oder hätte mir damals (und natürlich) heute geholfen…gibt es irgendeine Möglichkeit – etwas in dieser Richtung jetzt umzusetzen?! Was "sichert" mich? Was kann das nächste Mal optimiert werden? Wieviel Ruhepausen (Stunden, Tage, Wochen) brauche ich ...um wieder auf "meiner Baseline" zu sein
  
  Was hat mir früher geholfen in Krisensituationen - oder falls nicht erinnerbar oder nicht vorhanden "was hätte ich gebraucht oder mir gewünscht?"

• Was hilft mir beim "Beruhigen" von Herz, Atmung, Kreislauf, Nerven....? Brauche ich mehr Zeit – mit einem neuen Verlust umzugehen – mit neuen Symptomen – wie kann ich mit Schmerzen umgehen – mit viel Zeit mit mir…gibt es etwas was ich tun kann…was ein anderer tun kann…kann ich beten - was hilft mir beim "Aushalten", beim Umgang mit Isolation und möglichen "Rückschritten". Brauche ich Wärme, Rückzug, ein Kuscheltier oder ein stärkender Gegenstand...aus der Natur oder ein Erinnerungsstück einer stärkenden Person, Liegen in der Embryohaltung, viele Kissen um mich herum - eine bestimmte CD usw.

…wie spüre ich wann ich Pause brauche – und wann es wieder gut wäre in eine kleine Aktivität zu gehen…ist etwas klärbar….brauche ich Schutz….brauche ich Farben…was zeigt mir….dass das Leben noch bei mir ist.

Stichwortartige Verlaufsbeobachtung kann helfen - im Überblick...welche Aktivität kostet was? Wie viel Nachruhe (ohne Termine mit (aktivem) Pacen ist notwendig - ist die Latenzzeit mitberücksichtigt bis eine Nachverschlechterung einsetzt...lasse ich mich da auch nicht von meiner Umgebung beirren...welche Aktivitäten sind notwendig, vermeidbar oder haben einen mentalen Mehrwert?

Stichwort: Pacing

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing

Letztendlich gehts ja immer wieder um das eine:

 

 

Was kann ich ändern

Was kann (muss) ich annehmen (im Moment zumindest)

Und die Weisheit das eine vom Anderen zu unterscheiden.

 

• Sich Wissen im Zusammenhang mit dem sympathischen und parasympathischen Nervensystem - auf körperlicher wie mentaler Ebenen anzueignen - ist auf jeden Fall nützlich. Mehr zu den körperlichen Auswirkungen im Zusammenhang mit Stress und Überforderung und wie man gegensteuern kann hier unter:...lebenszeit-mecfs.de/stress
• Im Netz gibt es viele Hinweise - wie auf den Vagusnerv "eingegangen" werden kann - insoweit sich da etwa Heraussuchen was am ehesten zu einem passt und auch entspannt umsetzbar ist.

Und da nicht abgesicherte Existenz weiteren Stress (Druck - Anspannung) erzeugt hier noch einiges zu den Themen:

Rechtliches...zum Thema Existenzsicherung (Rente/Pflege/Behinderung/Nachteilsausgleich Schüler)

Pflegegradfeststellung  ...Beantragung, Begutachtung, Berechnung des Pflegegrades....

Patientenverfuegung ..Vorsorgevollmacht (auch im Pflegefall ME/CFS-MCS betreffend)...Betreuungsverfügung

Behandlungsvorausplanung...Schriftliche Verfügungen, was einem gut tut, welche hilfreichen Adressen und Kontakte man hat (Für schlechtere Phasen, Brainfog oder neue Pflegepersonen)

 

• Wichtig ist es Ärzte und Therapeuten zu finden für die ME-CFS kein Fremdwort ist!
  
• Weitere Links dazu (Vereine/Foren/Patienteninitiativen, Ärzteinformationen...) https://lebenszeit-mecfs.de-Info-Links