ME(cfs)- PostCovid und die Folgen der Psychosomatisierung für die Betroffenen

 

Vorab:

ME-CFS ist keine Depression und POTS und andere Dysautonomien sind keine Angsterkrankungen.

 

Kurzerklärungen dazu:

PEM – Postexertionelle Mailaise

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

PENE - Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion

https://sgme.ch/pene

POTS - Posturale Tachykardiesyndrom

https://www.pots-dysautonomia.net/ueber-pots

Und weiterhin zu berücksichtigen – orthostatische Intoleranz und weitere Dysautonomien

  • Das heißt die Fähigkeit länger Aufgerichtet zu sein besteht nur noch in einem gewissen Zeitfenster oder bei Schwersterkrankten gar nicht mehr.

Leider wird dies von Ärzten noch immer fehlinterpretiert - anstatt dass sie Patienten adäquat aufklären und es ihnen so ermöglicht wird - im Sinne eines passenden Krankheitsmanagements - damit umzugehen.

Stattdessen begegnen die Patienten weiterhin abwertendem Verhalten und die Vorenthaltung medizinischer und sozialer Teilhabe - das ging den ME-Erkrankten vor der Pandemie bereits so und ist jetzt auch bei den vielen Neuerkrankten an PostCovid zu beobachten.

 

Dabei führen die noch immer bestehenden Fehleinschätzungen und Fehldiagnosen in der Medizin bei den ME-Erkrankten zu:

 

  • falschen Behandlungen, unter in Kaufnahme massiver Verschlechterungen, für die Betroffenen
  • fehlenden oder nichtzielführender Diagnostik und ist damit völlig gegenläufig im Sinne des Patientenschutzes und der Patientensicherheit

Damit hat diese Psychopathalogisierung von ME(cfs) & Post-Covid Betroffenen für den Verlauf ihrer Erkrankung, für die zu pflegenden Familienangehörigen und den Lebensperspektiven der Erkrankten, schwerwiegende Folgen - die aus unerklärlichen Gründen, weiter billigend in Kauf genommen werden!

Hier in dieser Dokumentation zeigt sich - was ME wirklich bedeutet!

  • "Chronisch krank, chronisch ignoriert" (2024) von und mit der selbst schwerst an ME-Erkrankten Sibylle Dahrendorf - auf ARTE gezeigt und inzwischen auch auf Youtube: https://www.youtube-ME-chronisch-ignoriert

  • "Doctors as Patients". (2025)Ein Film initiiert vom schwer an ME-Erkrankten früheren Balletttänzer aus den Niederlanden, Anil van der Zee. In diesem Film erzählen fünf Ärzt*innen von ihrem Leben mit PAIS/IACC-Erkrankungen wie ME, PostCovid. https://www.youtube.com/Docotors as Patients

Dabei wurde in der WHO die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis bereits seit 1969 gelistet und zwar als schwere neuroimmunologische Erkrankung!

 

Das ist nun über 50 Jahre her! E  i n e mögliche Ursache u.a. von ME(cfs) ist die Entstehung durch postvirale Infektionen! Wie zum Beispiel der EBV Virus (Pfeiffersche Drüsenfieber) oder Covid. Inzwischen auch PAIS genannt - Postakute Infektionssyndrome. Aber auch andere Ursachen sind möglich - wie Unfälle, Operationen, Antibiotika, Impfungen...

ME - hatte schon viele Namensfindungen - und wird weiterhin in den medialen, wie medizinischen Überschriften nicht klar benannt.

  • Überschriften wie LongCovid...differenzieren nicht klar, wenn es sich entweder um PostCovid handelt oder schon auch die schwerste Form von ME - Myalgischer Enzephalomyelitis und noch weniger ME anderer Ursachen.
  • Überschriften wie Chronisches Fatigue Syndrom mit Bildern - von Frauen - die "erschöpft" an ihrem Schreibtisch sitzen - verhindern ein adäquates Bild der unterschiedlichen Schweregraden der Erkrankten (jeglichen Geschlechts)
  • Überschriften wie Müdigkeiten oder Erschöpfung - spiegeln kaum die Schwere und die somatischen Ursachen der Erkrankung wieder, die zur Frühberentung, Pflege und Schwerbehinderung führen kann.
  • Überschriften (bzw. eher Unterpunkte in Leit- oder Richtlinien in denen ME als "ähnliche Erkrankung mit ähnlicher Krankheitsauswirkung betitelt werden - schärfen weiter nicht das Bewusstsein oder die Anerkennung im medizinischen Bereich wie in der Gesellschaft zu ME
  • Überschriften wie PAIS - die so langsam zunehmen, sprechen von einem - Postakute Infektionssyndrome. Allerdings fallen hier ME-Erkrankte anderer Ursachen oder wenn keine stattgefundene Infektion nachweisbar ist - wieder heraus.

Das alles führt dazu:

  • Dass der Wechsel an Begrifflichkeiten - kein festes Bild bei den Medizinern entstehen lässt
  • Dass adäquate Fallzahlen fehlen - die wiederum für die "Bedarfs"ermittlung wichtig sind
  • Dass Forschungsergebnisse verwässert werden oder große Teile der Erkrankten (vor- während und nach der Pandemie, sowie mit unterschiedliche Auslösern) wieder ausgeschlossen werden.
  • Dass weiter bestehende ME-Paradigmen - der "psychischen Zuschreibungen" - nicht aufgeweicht werden.

Dies hat wiederum zur Folge dass:

Die Betroffenen, abgesehen von der nicht adäquaten medizinischen Versorgung, weiter in ihrer Erkrankung negiert, abgewertet und tatsächlich psychisch geschädigt werden durch die schlimme und unerwartete Erfahrung von:

MedicalGaslighting

 

Siehe auch dazu die wissenschaftlichen Studienergebnisse von Villingen Institute of Puplic Health

https://www.viph-public-health.de/forschungsprojekte/forschungsprojekt-me-cfs-2022/forschungsergebnisse

Und obwohl es sogar vermehrt Ärzte und Wissenschaftler gibt, die sich selbst diesen alten ME-Paradigmen entgegenstellen...wird weiter in der Mehrheit daran festgehalten - siehe dazu mehr: lebenszeit-mecfs.de/me-dizinische-paradigmen

Und hier: "Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet"

Titel der Publikation: Why the psychosomatic view on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome is inconsistent with current evidence and harmful to patients

Autor*innen: Manuel Thoma (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Laura Froehlich (FernUniversität in Hagen), Daniel B. R. Hattesohl (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Sonja Quante (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Leonard A. Jason (DePaul University, USA), Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin)

www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs

Und ein Leserbrief im deutschen Ärzteblatt "der eigenen Zunft" beschreibt das treffend!

www.aerzteblatt.de/archiv/228991/Post-COVID-Nicht-mit-Ruhm-bekleckert

…“...ich sah es oft als meine Aufgabe, die Patienten in ihrer eigenen Wahrnehmung der Genese zu bestärken und sie nicht zusätzlich mit einer Psychodiagnose zu belasten, sondern sie im Gegenteil von entsprechenden Stigmatisierungen und ärztlichen Kränkungen zu befreien. Unsere Zunft hat sich diesbezüglich nicht gerade mit Ruhm bekleckert. Ein großes Danke an Frau Prof. Scheibenbogen, die sich all die Jahre nicht beirren ließ.

Quelle: Deutsches Ärzteblatt | Jg. 119 | Heft 51–52 | 27. Dezember 2022

Um übrigens ein paar Zahlen zu nennen – im Vergleich zu der Erkrankung MS – zeigt sich ein erschreckendes Bild des Desinteresses von Seiten der Politik und der Medizin!

 

Anmerkung: Auch Multiple Sklerose Erkrankte wurden leider viele Jahrzehnte fehlbehandelt - im Sinne von "hysterischer Lähmung" und der Neurosenlehre...Freud und seine Nachfolger waren hier nicht unbeteiligt!

Die Erkrankten selbst und ihre Patientenvereine müssen seit Jahren selbst dafür kämpfen ME(cfs) Betroffenen ein Gesicht zu geben und auf die katastrophale Versorgungslage aller Erkrankten und insbesondere derer, die schwerst erkrankt sind, aufmerksam zu machen!

  • Selbst jetzt - Jahre nach der Corona Pandemie hat es trotz des deutlichen der Anstiegs der ME Betroffenen, es noch immer nicht zum Ende der Psychopathalogisierung und der Diskriminierung der Erkrankten geführt!

 

Dabei ist die Frage - "Psychisch oder Organisch" richtungsweisend im Behandlungsverlauf und damit auch im Bezug auf die Lebens-Perspektive der Betroffenen

 

Warum aber beharren die Ärzte weiter auf ihrer F-Diagnose?

(Das vorangestellte F bedeutet, es läge eine psychische Störung vor) -diese kann jedoch eigentlich nur dann gestellt werden, wenn zuvor körperliche Erkrankungen ausgeschlossen werden!)

Dazu kommt dass:

  • Veraltetes Denken in der Medizinwelt sich mit einem Wochenkurs in „Psychosomatische Grundversorgung“ paart.

  • So stellen fachfremde Ärzte mit ein paar Fragebögen die entscheidenden Weichen für die Patienten (!)

  • Oft nicht rehafähige Patienten durchleiden durch diese falschen Diagnosen - in Rehabilitationseinrichtungen weiter massive Verschlechterungen - da diese ihre Konzepte noch immer nicht auf die Erkrankung ausgerichtet haben...denn "PEM - ist nicht verhandelbar"

Dabei widerspricht die Einordung über diesen Diagnoseschlüssel und Behandlungsabläufe in den psychosomatischen oder gar psychiatrischen Bereich dem was das europäische Parlament – in seiner Resolution von 2020, bereits festgestellt und gefordert hat (und das noch vor der Pandemie) - indem es ihre Mitgliederstaaten dazu aufforderte, die soziale wie medizinische Ausgrenzung von ME/CFS Betroffenen endlich zu beenden!

www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs

 

  • Leider war diese Entwicklung der sozialen Stigmatisierung und Ausgrenzung vom medizinischen System schon früh auch bei den Long/Post-Covid-Betroffenen zu beobachten. Dass sich auch Jahre nach der Pandemie kaum etwas verändert hat...lässt einen allerdings schon ratlos zurück!

 

Die oft einseitige Psychosomatisierung der Symptome und Erfassung alleine durch einen Psychopathalogischen Befundbericht ohne jegliche Differenzierung zu ME jedoch – verhindern eine frühzeitige Abklärung und hilfreiche Therapien – bis hin…wie von ME/CFS Betroffenen schon vielfach erlebte Stigmatisierung und Fehlbehandlungen – die ihren Zustand meist nachhaltig verschlechtert!

Davon betroffen sind leider auch (schwer)erkrankte Kinder und Jugendliche - samt ihrer Familien, die man damit allein lässt!

Mehr dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/mecfs-kinder

Damit sich daran etwas ändert ist der aus der Selbsthilfe entstandene deutschlandweite Verein: https://nichtgenesenkids.de/ hier aktiv.

 

Warum wird zur Ausschlussdiagnostik - die ja allgemein empfohlen wird, bis es entsprechende Biomarker für die Erkrankung gibt (so denn geforscht wird)...nicht stattdessen die Kanadische Kriterien zur Diagnose ME/CFS von der Berliner Charité genutzt?!

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung

Denn:

  • Fehldiagnosen führen zu Fehl-oder unterlassenen Behandlungen und Untersuchungen
  • Daher so wichtig: Der richtige Diagnoseweg!
  • Warum? Er stellt die Weichen!

 

Immerhin erhielt die Pionierin Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité das Bundesverdienstkreuz (30.9.22) – in der Rede die für sie gehalten wurde…kam jedoch ME/CFS gar nicht vor…aber genau ihre Beschäftigung damit als Leiterin der Immun-Defekt –Ambulanz der Berliner Charité machte es ihr erst möglich – sich so frühzeitig mit Long-Covid zu beschäftigen – denn postvirale Erkrankungen - wie die Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) gab es schon Jahr(zehnte) zuvor!

 

  • Warum das medizinische System, wie die Politik (ersichtlich aus wiederkehrenden Anfragen der letzten Jahre), fast permanent und unisono hiervor die Augen verschlossen hat - läßt sich nicht erklären und noch weniger verstehen!

Dabei steht jedem Arzt, der das möchte offen, sich an der Berliner Charité zu ME/CFS und PostCovid zu informieren oder die Onlineplattform der deutschen Gesellschaft ME/CFS zu nutzen – die in Zusammenarbeit mit ihrem ärztlichen Beirat – darunter auch Frau Prof. Dr. Scheibenbogen – eine virtuelle Plattform dazu geschaffen hat!

 

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

 

und im Bereich Kinder-und Jugendliche war schon frühe Frau Dr. Behrend aktiv.

https://www.mri.tum.de/chronische-fatigue-centrum-fuer-junge-menschen-mcfc

 

  • Denn eine gewissenhafte Anamnese und Diagnostik bei einer multisystemischen Erkrankung wäre doch genau das was: „sinnvoll und angemessen“ wäre!


Hier weitere Fachpublikationen – die über ME aufklären für Mediziner*innen!

  • Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (veröffentlicht Mai 2024)

    Interdisciplinary, collaborative D-A-CH (Germany, Austria and Switzerland) consensus statement concerning the diagnostic and treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

    https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

 

 

Sowie weitere Veröffentlichungen von u.a. Frau Dipl.-Psych. Bettina Grande – die über ME(cfs), vor Allem auch im Zusammenhang mit der Postexertionelle Malaise – im Sinne von #PEMistnichtverhandelbar und Psychotherapie aufklärt.

Denn die Ursachen der somatischen schweren Neuroimmunolgischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis liegen nicht in der Psyche - aber die Folgen auch im Sinne von MedicalGaslighting + Erfahrung von unterlassener Hilfeleistung, Abwertung, Negierung, Nichtvorhandensein der Erkrankung bei Anträgen wie der Pflege oder des GdB oder bei Begutachtern sowie die Schwere der Möglichkeiten in der Alltagsbewältigung, sind massive Eingriffe in die Psyche!

https://psychotherapie-grande.de/veroeffentlichungen

 

 

 

Leider haben noch immer Begutachter und Ärzte kaum Kenntnisse – von ME(cfs)

Obwohl es auch in offiziellen Richt-und Leitlinien etwas vorangeht.

Aber es lässt sich auch leicht überlesen und weiter verdrängen...solange ME als Unterpunkt (in der Müdigkeitsleitlinie) oder als "ähnliche Erkrankung" in der Covid-Richtlinie der G-BA zu finden ist.

  • Eine eigene Leitlinie für Myalgische Enzephalomyelitis - egal welcher Ursache - begleitet auch durch interdisziplinäre Fachrichtungen - gibt es leider noch immer nicht und ist wohl auch nicht geplant.

Und auch das Auftauchen als Unterpunkt ist ausschließlich auf die hartnäckige Arbeit der Patientenvereine seit Jahren zurückzuführen!

Es scheint weiter schwierig für die Mediziner zu begreifen, dass Aktivierungstherapien und die Aberkennung der Selbstwahrnehmung der Patienten u n d vor Allem nationale wie internationale Erkenntnisse von renommierten Forschern und Mediziner bei

POTS - PEM und PENE samt der dazugehörigen Latenzzeit

nicht greifen! Und somit auch kontraindiziert sind!

Trotzdem wird beharrlich daran festgehalten - wie auch an den weiterhin etablierten Rehakonzepten gesehen wird!

+

Stattdessen Schulungen von Ärzten mit dem "schwierigen Patienten"...und seinen "subjektiven" Symptomen!

Es wird weiterhin nicht berücksichtigt dass - unter "Aktivität" eines ME-Erkrankten schon:

...der Anfahrtsweg, das Sitzen im Wartebereich, ein langes Arztgespräch, Untersuchungen, der Weg vom Zimmer zum Speisesaal (bei einer Reha), die Hintergrundsgeräusche, Alltagstätigkeiten wie Duschen und Kochen...zu verstehen sind.

Aktivitäten - die das Maß der Möglichkeiten - je nach Schwergerad - eines Patienten übersteigen können mit unabsehbaren Folgen für seinen weiteren Gesundheitszustand!

Dazu kommt, dass:

  • Schwer Erkrankte (#severeme) gar keinen Arzt mehr aufsuchen können - oder schon (wenn überhaupt noch möglich) die Aufrichtung im Bett zum Essen oder Waschen zu viel sein kann!

 

Aktivierung - ein Mittel der Wahl bei einer Depression - aber doch nicht bei ME/CFS (!) - wo es darum geht, mit den wenig vorhandenen Kräften gut zu haushalten und sich erreichbare Ziele zu setzen! Wichtige Stichworte hier:

  • Pacing
  • Coping

 

Schaubild: Während Aktivierung bei Depression helfen kann - führt dies bei einer Erkrankung mit Postexertioneller Malaise zu einer Verschlechterung des Gesamtzustandes - die Schwierigkeit (insbesondere in Rehas) besteht darin, dass die Latenzzeit nicht berücksichtigt und beobachtet wird! Diese kann bis zu über 48 Stunden später erst erkennbar sein!

Kurzfristig ist es den meisten Betroffenen möglich - über das Ansteigen der Adrenalinkurve und das individuelle Zeitfenster als "normal belastbar" zu wirken...man kann es sich auch so vorstellen..."eine Art von Sondervermögen"...das nicht zurückgezahlt werden kann! (Außerdem leiden die ME-Erkrankten nicht unter Antriebsminderung sondern überlasten sich eher selbst zuviel - weil sie eher "zuviel" Antrieb haben, als zu wenig)

  • Dabei tauchen selbst in der Post-Covid-Leitlinie schon Begrifflichkeiten wie Pacing und Coping auf – und diese haben nicht mit einer Inaktivierung zu tun – sondern vom Ausschöpfen und Berücksichtigen angepasster individueller Möglichkeiten – um einen Crash (Zustandsverschlechterung nach Belastung) und eine z.T. andauernde Verschlechterung zu verhindern. Denn die Postexertional Malaise kann bis zu 48 Stunden nachverzögert eintreten!

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing

Das Perfide inzwischen: Selbst wenn man einen Gutachter hat – der den Ernst der Lage erkennt…verweist er darauf…eine psychische Erkrankung in Vordergrund zu stellen – um entsprechende Anerkennung in der Pflege oder GdB oder Erwerbsminderung zu erhalten!

Vorsicht ist jedoch weiterhin geboten – nicht jede Klinik, die von sich aus sagt sich mit CFS auszukennen (und hier fehlt dann meist schon die Bezeichnung ME oder die Kenntnisse und Akzeptanz zu Myalgischer Enzephalomyelitis) tut dies wirklich!

 

So setzen sich bisher wenige Fachärzte aus der somatischen Fachrichtung öffentlich für eine Berichtigung bisher genutzter Schemata ein. Eine der wenigen: die Psychologin Bettina Grande (Heidelberg) bezieht dafür klar Stellung in der ME/CFS Fachanhörung in Bad.Würt (Juni 22) und wendet sich gegen eine:

„Psychologisierung dieser körperlichen Erkrankung durch Kolleg*innen somatischer Fachrichtungen"

Sie sieht die Lage – "besonders in den Reha Kliniken für ME/CFS Betroffene als dramatisch an" – da es keine Kenntnisse (oder den Willen dazu gibt) mit PEM umzugehen oder konsequent Pacing in ihr Therapieprogramm aufzunehmen!

Um sich für die Erkrankten einzusetzen bzw. gegen den Mißstand der Fehlbehandlungen von ME-Erkrankten einzugehen - setzt sie sich ein (sie ist auch Mitglied im Bundesverband der Vertragspsychotherapeut*innen e.V., Bvvp)

  • In Vorträgen auf verschiedenen Veranstaltungen
  • Durch Veröffentlichungen in medizinischen Schriften

https://psychotherapie-grande.de/me-cfs-veroeffentlichungen

  • Und durch die Bildung eines„Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“ (seit 2025) - im Sinne eines: Verbundes, der für psychologische wie ärztliche PsychotherapeutInnen, inklusive KJP, die ME/CFS Betroffene psychotherapeutisch bereits begleiten (oder Interesse daran haben) da sein wird. Mit dem Ziel von qualifizierten Versorgungsstrukturen auch im Bereich der Psychotherapie zu etablieren.

Und das nicht weil ME...eine psychische Erkrankung ist...sondern weil die Folgen der schweren Erkrankung (und hier sei auch oft verstörendes erlebte medizinische Traumatisierung genannt) zum einen schwer belasten und zum anderen ein hilfreiches Krankheitsmanagement unterstützend wirken kann.


Hier kann ihre Stellungnahme eingesehen werden mit wichtigen Hinweisen auch zur Situation der Diagnostik in den Hausarztpraxen.

https://mecfs-freiburg.de/documents/Anhoerung_BW_2022-Stellungnahme_von_Bettina_Grande.pdf

 

  • Eine eigene Leitlinie zu ME/CFS gibt es (auch immer noch) nicht! Und das nach über 50 Jahren - in der die Erkrankung bei der WHO gelistet ist!

Die hauptsächlich bisher hinzugezogene Leitlinie ist die Müdigkeitsleitlinie! Geschrieben von hauptsächlich psychosomatischen und psychiatrischen Fachgesellschaften! (Im Gegensatz zu den unterschiedlichen Fachrichtungen die nach nur kurzer Zeit eine Long-Covid-Leitlinie herausgebracht haben und die ständig aktualisiert wird).

 

Hierzu die Kommentierung der deutschen Gesellschaft ME/CFS - Veröffentlichung der neuen S 3 Leitlinie Müdigkeit - Fortschritt mit Limitierungen.

https://www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022/

 

 

 

Depression zeichnet sich vor Allem aus durch: Antriebslosigkeit, Hoffnungslosigkeit, Interessensverlust + mögliche Verbesserung nach Aktivierung

 

ME/CFS zeichnet sich aus durch: enormer Antrieb, eher Über-als Unterschätzung, viele Interessen, große Sehnsucht "nach dem alten Leben", Freunde, Beruf, Freizeit, unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung, "Zeitfenster" in denen man "normal erscheint"...Zuviel Aktivierung bei Nichtberücksichtigung von POTS; PEM; Dysautonomien oder orthostatischer Dysregulation führen zu einer massiven Verschlechterung.

 

  • Allein schon die fehlende Unterscheidung zwischen einer Depression (und die für dort indizierten Behandlungsabläufe und Reha) - zu ME/CFS - kann für die Betroffenen fatale Folgen haben!

Mehr zur Reha und Rehafähigkeit von ME/CFS Patienten: lebenszeit-mecfs.de/reha

Als Beispiel hierzu...mehr als ein Fragebogen beim Hausarzt ist es oft nicht...der bereits die falschen Weichen stellt:

 

Ein simpler Fragebogen! Eine Art Kurzscreening – das dazu noch immer nicht in der Lage ist – Depression von ME/CFS trennscharf zu skizieren:

N e w: ....wenn der Arzt nicht gleich den Depressionsbogen nutzt...sondern auf den neuen Anamnesebogen im Unterpunkt 5.7 der neuen Müdigkeitsleitlinie zurückgreift...der auch bei "Verdacht auf ME/CFS" gilt...könnte POTS und PEM immerhin noch abgefragt werden!

Das Gute: Bei PEM oder Verdacht auf ME/CFS wird von einer Aktivierung im Rahmen des Dekonditionierungskonzepts abgeraten!

Wenn der Arzt „will“ wird er hier auf die die Kanadischen Kriterien zu ME/CFS aufmerksam gemacht und andere Fragebögen:

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung

Wenn er nicht will liest er (ab Seite 52):

„Diagnosen wie u.a. ME/CFS, MCS, werden oft von Patienten selbst als Erklärung für ihre Beschwerden vorgebracht. Ärzte sowie Patienten müssen sich gemeinsam um Erklärungen für diesen schwierigen Bereich bemühen (?!), gegensätzliche Auffassungen respektieren und eine bio-psycho-soziale Sicht erarbeiten (?!)“

  • Immerhin mit einem Sternchen versehen…* die Aktivierung muss reduziert bzw. abgebrochen werden, wenn sich die Symptome darunter erheblich verschlechtern.
    (Also,...dafür brauchts eigentlich keine Richt-oder Leitlinie - der gesunde Menschenverstand oder ein Handeln nach medizinischer Ethik müsste eigentlich zu dem gleichen Schluss kommen!)

Während also auf der einen Seite, viele wichtige Punkte zu ME/CFS herausgearbeitet wurden kommt es in der gleichen Leitlinie - in einem obskur erstellten "Sondervotum" zu diesen Erläuterungen:

..."Die Bezeichnung von CFS als „Multisystemerkrankung“ sei irreführend und es wird vor Scheinassoziationen und selbsterfüllende Prophezeiungen gewarnt...."

...um es positiv umzuformulieren, immerhin kommen sie jetzt in der Leitlinie nicht mehr um #POTS oder #PEM herum - auch im Anamnesebogen wurden die Fragen dazu eingefügt - dafür haben die Pat. Vereine auch hart gearbeitet zusammen mit der Berliner Charité, dass es zu diesem quasi "Durchbruch" kam.

Die meisten Ärzten differenzieren noch immer nicht trennscharf die Unterschiede von Depression und ME - und dass insbesondere Neuerkrankte sich durchaus auch Niedergeschlagen  fühlen, Ängste vor der Zukunft haben - schneller "erschöpfen" ist ja eher nachvollziehbar als eine "wissenschaftliche" Möglichkeit der Diagnostik und Anamnese!

 

Denn Fragen wie:

 

Hatten Sie im letzten Monat deutlich weniger Lust und Freude an Dingen, die Sie sonst gerne tun? Haben Sie sich in den letzten zwei Wochen niedergeschlagen oder traurig gefühlt?"

(Wohl wahrscheinlich….wenn die Existenz bedroht ist weil man nicht mehr Arbeiten kann und oder bei milder Betroffenheit – keine Freizeitaktivitäten oder Sozialkontakte mehr pflegen kann)

"Gab es Zeiten, in denen Ihre Stimmung besser oder schlechter war?"

(Sicherlich…wer ist gut gelaunt – wenn er krank ist und nicht weiß warum?)

"Haben Sie in der letzten Zeit das Interesse oder die Freude an wichtigen Aktivitäten (Beruf, Hobby, Familie) verloren?"

  • Und hier….müssten die Lampen angehen! ME/CFS Betroffen – haben nicht im Geringsten ihr Interesse daran verloren sondern ihre Möglichkeiten das umzusetzen…und d a s geht auf die Stimmung – denn sie sehnen sich nach ihrem Leben zurück! Sie sind nicht „krank an ihrem Leben“…sondern…wünsche sich meist sehnlich ihr altes Leben zurück!!!!

"Sorgen über vielerlei Dinge? Hatten Sie während der letzten vier Wochen eine Angstattacke (plötzliches Gefühl der Angst oder Panik)"

Kann schon vorkommen wenn man das erste Mal mit Symptomen wie POTS zu tun hat! Diese entstehen allerdings aus Überlastung – und weil das Aufgerichtet sein für eine längere oder bei schwerer Betroffenen auch kürzere Zeit nicht mehr möglich ist! Da kann die sitzende Wartezeit in der Arztpraxis schon ausreichen!

Bei der richtigen Diagnose könnte hier Aufklärung und angepasstes Krankheitsmanagement und Alltagsgestaltung viel mehr gegen bestehende Ängste tun...als Kraftsport- und Ausdauertraining - was zu weiteren Zusammenbrüchen oder gar Kollabieren führen kann!

Auch die Sorge um die finanzielle Versorgung - die Sorge nicht mehr für die eigenen Kinder dasein zu können - das völlig Herauskapituliert sein aus der bisherigen Welt und dazu...Keine Versorgung und Anerkennung in den medizinischen Systemen!

Also...wer sich da "keine Sorgen macht"....(!)

Aber immer noch wird POTS oder andere Dysautonomien oder orthostatische Intoleranzen sehr oft fälschlicherweise als Panik- oder Angststörung dann diagnostiziert!

Wer sich selbst mehr dazu Informieren wil:

  • Fachinformationen der deutschen ME-CFS Gesellschaft:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz

  • Beim Verein Pots und andere Dysautonomien:

https://www.pots-dysautonomia.net

 

  • Sind dem Arzt Begriffe wie orthostatischen Intoleranz oder Dysautonomien, POTS, PEM, PENE nicht bekannt…so kann er das nicht richtig einordnen und dem Patienten nicht helfen!
  • Damit steigt die Gefahr der Fehldiagnostik - die ja auch aus gesundheitspolitischer Sicht vermieden werden soll!

Zudem auch nach wie vor:

Wechselnde Symptome und hohe Konsultationsraten über längere Zeit sind für den Arzt meist immer noch Hinweise für somatoforme Störungen –anstatt für eine multisystemische Erkrankung! Auch die Genderfrage wird hier mit hineinwirken wenn man auf die Medizingeschichte zurückblickt.

Weitere Fragen:


"Haben Sie Ihre Energie verloren?"
"Fühlen Sie sich ständig müde und abgeschlagen?"
"Fällt es Ihnen schwer, die Aufgaben des Alltags wie gewohnt zu bewerkstelligen?"
"Haben Sie Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren?"

Ja – ein Mensch mit ME/CFS – PostCovid würde zwar den Begriff Müdigkeit so nicht von selbst benennen – aber gerade frisch Erkrankten fehlen zu dem völlig neuen Zustand, der es ihnen nicht mehr ermöglicht ihrer Arbeit, ihrer Freizeit, ihren Alltagstätigkeiten nachzugehen, die passenden Worte.

 

Reminder: Menschen mit ME/CFS sind nicht müde! Sie sind schwer krank!

 

Und daher ist es, nicht nur aus meiner Sicht, eine fahrlässige und nicht erklärliche Unterlassung – dass es noch keine eigene adäquate und in Zusammenarbeit unterschiedlicher medizinischer Fachrichtung medizinische Leitlinie für ME Erkrankte gibt!

 

Warum ist das so? Muss das so sein?

 

Dabei ließen sich schon mit ganz einfachen Fragen wichtige Indizien zur Unterscheidung finden und leichter differenzieren!

 

Möchten Sie aktiv sein aber können es nicht

Was passiert – wenn sie aktiv waren

Wechselt ihr Erscheinungsbild von normal zu schwer krank

Variieren ihre Gesprächs-und Denkfähigkeiten

Leiden sie darunter – Dinge die sie wollen nicht tun zu können?

Über-oder Unterschätzen sie sich eher…

Können Sie für längere Zeit aufgerichtet sein?

Was passiert wenn sie stehen oder sitzen nach einer gewissen Zeit

Es bleibt mir nicht erklärlich - wie seit Jahrzehnten Menschen mit dieser multisystemischen Erkrankung derart mißachtet werden und sie weiter und immer noch von der medizinischen, wie sozialen Teilhabe ausgeschlossen werden.

  • Es wird billigend in Kauf genommen, die Perspektive und Prognosen - vor Allem auch frisch und oft auch jung erkrankter Menschen, massiv zu verschlechtern!

Wie kann das sein?!

 

und..…die Frage ist…wie kann sich das medizingeschichtlich noch halten?!

Muss man wirklich noch davon ausgehen – dass ausgehend vom mittelalterlichen Denken der Hysterie (deutsch Gebärmutter) aus der heraus sich weiter - die Schlussfolgerung der Mediziner die sog. "Somatoforme Störung" heraus entwickelt hat...oder anderes wie zum Bsp. "Anpassungsstörung" (!) sich hier wissenschaftlich noch nichts weiterentwickelt hat?!

So sind häufig sich wechselnde Symptome für einen Arzt, hier u.a. gekennzeichnet als eine Art von Übertreibung und fehlendes und überzogenes Krankheitsverständnis, immer noch Hinweise auf die Psyche. (!)

Geht man in der Geschichte der Psychosomatik zurück...so finden sich unterschiedliche "Marker"...zum einen geht es eigentlich fast ausschließlich auf Männer zurück - zum anderen erleichtert es das Budget der Krankenkassen...so braucht es keine zusätzlichen Untersuchungen...da ist ein kurzer Fragebogen und ein Wochenkurs in Psychosomatik ausreichend um als "wissenschaftlich" zu gelten und über die Zukunft der Betroffenen und ihren Familien zu entscheiden!

Auch die Forschung erhält keinen weiteren Anreiz, solange alles "nur im Kopf" des Patienten ist...in Wirklichkeit dürfte es der fehlende Anreiz der Gewinnmarge sein - denn "das eine Medikament" bei einer multiorganischen Erkrankung unterschiedlicher Ursache - dürfte nicht so einfach zu finden sein.

  • Dabei würde ein Unterlassen von Schädigendem (und das kostet schließlich nichts)...schon viel zu einer Verbesserung der Gesundheitssituation der Betroffenen beitragen!

  • Auch ein Zusammentragen der Erfahrungen der Langerkrankten sowie der Expertisen der seit Jahren aktiven Patientenvereine!

In der medizinischen Literatur spricht man jedoch auch vom „schwierigen Patienten“…und wie gesprächstechnisch mit ihm/ihr umgegangen werden soll…wenn der Patient…einfach den Worten des Arztes nicht glaubt…

Arzt: "Sie sind gesund, ihnen fehlt nichts…ihre Blutwerte sind o.k!"

Welcher Art von Untersuchungen waren das? Passend zu der Erkrankung?!

Patient*in: "Aber mir geht es immer noch nicht gut, ich kann nicht arbeiten, nicht einkaufen – keine Freunde besuchen..oder gar sich nicht mehr selbst das Essen zubereiten, ich kann nicht mehr gehen, habe Sprachstörungen und kognitive Einschränkungen..."

 

  • Tatsächlich wird dann sogar oft auf Psychopharmaka verwiesen, man solle sich „aufraffen“…mal „Sport machen“…das „wird schon wieder“…wenn einem nicht direkt ein sekundärer Krankheitsgewinn unterstellt wird (welcher sollte das sein?)

Hier hat das ME/CFS Portal Aussagen von Ärzten gegenüber den Erkrankten gesammelt...sind das wirklich "medizinische Aussagen"?!

StatementAktionzumMillionsMissingDay

Was noch immer bleibt, obwohl die EU-Resolution klar die Mitgliederstaaten dazu aufgefordert hatte: "die soziale wie medizinische Ausgrenzung ME/CFS Betroffener zu beenden".

 

ME/CFS ist eine sehr einsame Erkrankung! Sehr unbeliebt, unanerkannt und dazu noch unter- und fehlversorgt…!

 

Warum mein Schreibton?

 

Ich bin selbst schon über zehn Jahre erkrankt und schreibe seit 2015.

Über die sozialen Medien erfahre ich viel über das Leben anderer Betroffener und zwar weltweit! Millions-Missing (so der weltweite Zusammenschluss vor der Pandemie) beispielsweise gibt es in ganz Europa, USA, Kanada, Australien...

Seit der Pandemie und dem sprunghaften Anstieg von Post Covid und PostVac-Betroffenen, haben sich recht schnell hier die Vereine und Initiativen zusammengeschlossen (Also vorpandemisch Erkrankte und Neuerkrankte) - denn vereint hat sie das Erleben der sehr ähnlichen Erfahrungen davon leider auch nicht ausgeschlossen - Familien mit ME-erkrankten Kindern und Jugendlichen!

Eins ist den Betroffenen alle gemeinsam:...sie sind alle "Nichtgenesene" und "Unversorgtseit1969".

  • Es ist schwer das zu sehen und schwer zu begreifen, warum hier nicht nur die wenige Forschung dem Ganzen im Wege steht sondern auch oft Ablehnung und Abwertung der Betroffenen bzw. ihrer Erkrankung.

 

Die Politik "will sich nicht einmischen"...in ärztliche Fortbildung und Wissenschaft - und hat es in der Pandemie doch längst getan - die Medizin...verschließt sich - ihre alten Paradigmen zu verlassen!

lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen

www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/komplikation_nach_infektionskrankheiten_was_steckt_hinter_mecfs

 

Mediziner und Medizinerinnen sollten immer im Hinterkopf haben:

 

Fortschritt in der Wissenschaft gibt und gab es nur mit dem Wissen:

das Heute ist immer die Vergangenheit von Morgen! Man kann nicht in der Vergangenheit stehen bleiben – das haben die Forschungen in so vielen anderen Erkrankungen gezeigt und lehrt – mehr als direkt, der Blick auf die Medizingeschichte!

Schließlich sollte die Gesundheit und das Wohlergehen des Patienten an oberster Stelle stehen – wie im Genfer Gelöbnis der Ärzte beschrieben und das bedeutet auch:

Ausschluss von Diskriminierung!

www.bundesaerztekammer.dedownloads/pdf-Ordner/International/bundersaaerztekammer_deklaration_von_genf_04.pdf


Diese findet aber massiv immer noch und immer wieder statt – wenn Menschen mit einer Vielzahl an unterschiedlichen oder für den Arzt nicht deutbaren Symptomen kommen, denn:


www.mecfs.de/durch-wegschauen-wurde-noch-keine-krankheit-erforscht

 

Übrigens gibt es einen englischen Begriff dafür:

 

Medical Gaslighting - dieser beschreibt Situationen, in denen von Patient:innen geschilderte Beschwerden von medizinischem Fachpersonal belächelt oder nicht ernst genommen werden. Durch diese bewusste oder unbewusste Verunsicherung von professioneller Seite kann es dazu kommen, dass Patient:innen ihre Beschwerden selbst infrage stellen, sich selbst in Frage stellen und ja...das kann durchaus psychische Folgeerkrankungen auslösen!!! ...Und ja...natürlich entwickelt man Ängste und Sorgen - wenn man keine medizinische oder soziale Versorgung erhält!

(Über medizinische Traumatisierungen bzw. Medical Gaslighting gibt es übrigens nur sehr wenig deutschsprachige Literatur)

 

Und ein kleiner verwegener "Gendergedanke" noch dazu:

...trotz (zunächst) nicht vorhandener Diagnose- oder Fallzahlen bei den Kranken-und Rentenkassen - wurde bei Long/PostCovid (wie bereits bei ME/CFS) sehr schnell klar…Die Erkrankung sei weiblich assoziiert

 

Das wiederum hat mehrere „Probleme“ zur Folge: Weniger Forschung und schnellere Psychiatrisierung, Somatisierung oder Bagatellisierung – das hat u.a. auch schwerste (und eigentlich vermeidbare) Folgen auch für erkrankte Kinder -und Jugendliche mit ME!

Die Psychosomatisierung hat auch Folgen für Familien und Eltern erkrankter Kinder; besonders vor Allem die Mütter (aber auch Väter) sehen sich der Gefahr ausgesetzt:

  • dass ihnen die Gesundheitssorge für ihr Kind entzogen wird
  • oder ihnen gar das Münchhausensyndrom unterstellt wird!
  • Teilweise durften Eltern ihre Kinder nicht mehr im Krankenhaus besuchen oder gar mit nach Hause nehmen
  • Es wurden auch schon Kinder-und Jugendliche fälschlicherweise in die Psychiatrie eingeliefert
  • Familien haben es plötzlich mit Jugendämtern, Familiengerichten usw. zu tun!

 

Im Übrigen gehen die Grundlagen des Psychopathologischen Befundberichte bis ins 19. Jhd. zurück…basierend auf jede Menge geistiger „Urväter“ (!)

Dabei wenn schon Frauen assoziiert – warum fehlt dann die Berücksichtigung, dass Frauen und Männer unterschiedliche genetische und biologische Voraussetzungen haben in der Forschung, medizinischen Behandlung, Medikamentenverschreibung usw...

Stichwort hier: Gendermedizin

Erkrankte Männer an weiblich assoziierten Erkrankungen – sind im Übrigen dann genauso von den Nachteilen (psychische Zuschreibung der Erkrankung) betroffen.

 

ME/CFS wird rückblickend eine sehr sehr traurige und dunkle Geschichte in der Medizingeschichte sein! Daher Dank an all jene die trotz der Unbeliebtheit und der Widerstand aus den eigenen Fachrichtungen- sich weiter als Mediziner*in und Politiker*in dafür einsetzen!

Und hier die Bitte an die Politik: Zeigen sie nicht nur Interesse als Oppositionspartei oder im Wahlkampf, arbeiten sie Parteiübergreifend und im Zuge der Gesundheit ihrer Bevölkerung reicht es nicht aus zu sagen...dass sie die Weiterbildungsentscheidungen alleine den Ärztekammern überlassen!

 

Die Bestandsaufnahme:

....das Leid der letzten Jahrzehnte und das derzeitige ist den ME-Erkrankten Menschen leider noch immer nicht genommen!

  • Frau Prof. Scheibenbogen wurde gefragt - warum sie sich eigentlich für das Thema einsetzt!...Ihre Antwort: "weil (und zwar schon vor der Pandemie) Menschen mit diesem Leiden zu ihr kamen - schwer erkrankte Menschen - die weder Arzt noch Versorgung vom Gesundheitssystem erhielten...und sie sah es als ihre "Verantwortung" an...diese Menschen nicht allein zu lassen!

Auch ökonomisch lässt sich dieser herbe Widerstand - Myalgische Enzephalomyelitis als schwere neuroimmunologische Erkrankung anzuerkennen nicht erklären:

  • Hierzu der neuer Bericht von Risklayer und der ME/CFS Research Foundation modelliert erstmals die Prävalenz und die Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland. Der Bericht betrachtete den gesamten Fünfjahreszeitraum zwischen 2020 und 2024 und stellt fest, dass beide Krankheiten eine erhebliche gesellschaftliche Belastung darstellen.

https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/

 

Daher meine Bitte: Setzen sie bereits vorhandenes Wissen und Konzepte um!

 

 

Jeder erkrankte Mensch hat das Anrecht auf medizinische und soziale Teilhabe und Versorgung. Mit welcher Begründung wird dies (seit Jahrzehnten) den erkrankten Menschen mit ME/CFS vorenthalten?!

 

  • Wie viele Menschen müssen noch leiden und auch sterben um Anerkennung in den sozialen und medizinischen Versorgungssystemen und Forschung zu bekommen?!

 

Artikel: Fortbildungen mit Nebenwirkungen (Juni 24)

ME/CFS und Post Covid sind für viele Mediziner·innen Neuland. Umso wichtiger sind Fortbildungen. Doch dort werden mitunter Inhalte vermittelt, die Patient·innen schaden können

https://www.dossier.at/dossiers/gesundheit/fortbildung-mit-nebenwirkungen/

Wer mehr über die Erfahrungen von den Betroffenen mit Ärzten erfahren will, kann sich hier selbst ein Bild machen!

https://www.viph-public-health.de/forschungsprojekte/forschungsprojekt-me-cfs-2022/forschungsergebnisse/

Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“ - Eine vorwiegend qual. Public-Health-Studie a. Patientensicht

Habermann-Horstmeier L, Horstmeier LM.

Auswirkungen der Qualität der Arzt-Patient-Beziehung auf die Gesundheit von erwachsenen ME/CFS-Erkrankten - Eine qualitative Public-Health-Studie aus Patientensicht

Habermann-Horstmeier L, Horstmeier LM.

Systemisches Denken, subjektive Befunde und das diagnostische „Schubladendenken“ bei ME/CFS – Eine vorw. qualitative Public-Health-Studie aus Patientensicht

DMW - Deutsche Medizinische Wochenschrift (efirst). Publikationsdatum: 14. Dezember 2023

Siehe auch:

1.Auflage 2021: Buch von Sibylle Reith : MULTISYSTEM-ERKRANKUNGEN erkennen und verstehen

Buch-Tredition-Verlag-Multisystemische-Erkrankungen

„Über die unterkomplexe Wahrnehmung und Versorgung komplexer Erkrankungen wie“:

Myalgische Enzephalomyelitis / ME/CFS, MCS und das Fibromyalgie-Syndrom / FMS, Mastzell-Aktivierungssyndrom, die Borreliose
oder Autoimmunerkrankungen und auch das Post- bzw. LongCOVID-Syndrom

 

Zwei Artikel beleuchten die verheerende und nicht zu verstehende Situation in Deutschland für die ME/CFS, Long Covid und auch PostVac Erkrankten:

"Das Ringen zur Anerkennung von ME/CFS" - beleuchtet in dem Artikel von Martin Rücker, hier zeigt sich der absurde Weg von Erkrankten in Deutschland in der Medizin anerkannt und behandelt zu werden! „Diagnose ME/CFS: Der große Crash“ - Es ist einer der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit (10.2.23)

https://www.martin-ruecker.com/anna-und-das-biest

 

Long Covid und ME/CFS - Krimi um eine Krankheit

"Post Covid ist ein Rätsel. Dabei ist das Syndrom gar nicht so neu". Schon 1955 wurde eine ähnliche Krankheit beschrieben, die nach viralen Infekten auftritt: ME/CFS, Chronisches Fatigue-Syndrom. Warum gibt es bis heute keine Therapien?

Von Nicolas Morgenroth

https://www1.wdr.de/radio/wdr5/sendungen/dok5/long-covid-chronic-fatigue

Und..."ME- Fakten, Hintergründe-Forschung" das Buch von Katharina Voss (übrigens bereits von 2015)

 

 

W a r u m ?