ME-CFS und LongCovid und die Folgen der Psychosomatisierung für die Betroffenen
ME-CFS ist keine Depression und POTS und andere Dysautonomien sind keine Angsterkrankungen.
Leider begegnen dieser abwertenden und schädigenden Ansichten noch immer die von ME-CFS-PostCovid-PostVac Betroffenen...dazu hier schon einmal ein Hinweis auf rechtliche Informationen im Umgang damit:
- Verschiedene aktuelle Rechtstipps vom Rechtsanwalt Frank Vormbaum zu Begutachtungen, Hilfsmitteln, Behandlungsmöglichkeiten und weitere sozialrechtliche Fragen bei ME-CFS-PostCovid u.w.
Die noch immer bestehenden Fehleinschätzungen und Fehldiagnosen in der Medizin führen bei den Erkrankten leider noch immer zu:
- falschen Behandlungen, unter in Kaufnahme massiver Verschlechterungen für die Betroffenen
- fehlende oder nichtzielführende Diagnostik und unterlassener Teilhabe im medizinischen wie sozialen Bereich.
Somit hat diese Psychopathalogisierung von ME/CFS & Long-Covid Betroffene für den Verlauf ihrer Erkrankung, für die zu pflegenden Familienangehörigen und den Lebensperspektiven der Erkrankten, schwerwiegende Folgen - die aus unerklärlichen Gründen, weiter billigend in Kauf genommen werden!
Denn in der WHO ist die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis bereits seit 1969 gelistet und zwar als schwere neuroimmunologische Erkrankung!
Das ist nun über 50 Jahre her! Eine mögliche Ursache von ME/CFS ist die Entstehung durch postvirale Infektionen! Wie zum Beispiel der Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersche Drüsenfieber), Influenza oder nun auch die schwerste Form von Long Covid - ME/CFS (Aussage von Frau Prof. Scheibenbogen von der Berliner Charité)
youtube.com/watchyoutu.be...Unterschätzte Gefahr ME/CFS | DW Nachrichten - Daniel Loy und Frau Prof. Scheibenbogen klären auf. (01.10.22)
Und obwohl es sogar Ärzte und Wissenschaftler gibt die sich diesen alten Paradigmen entgegenstellen...wird weiter daran festgehalten zum "Unwohl"...sprich zu Fehlbehandlungen, Stigmatisierung - der Patienten! Und anscheinend zum "Wohl" der Ärzte (?!?)
Publikation: Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet
Titel der Publikation: Why the psychosomatic view on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome is inconsistent with current evidence and harmful to patients
Autor*innen: Manuel Thoma (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Laura Froehlich (FernUniversität in Hagen), Daniel B. R. Hattesohl (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Sonja Quante (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Leonard A. Jason (DePaul University, USA), Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin)
www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs
- Ein Leserbrief im deutschen Ärzteblatt "der eigenen Zunft" beschreibt das treffend!
www.aerzteblatt.de/archiv/228991/Post-COVID-Nicht-mit-Ruhm-bekleckert
…“...ich sah es oft als meine Aufgabe, die Patienten in ihrer eigenen Wahrnehmung der Genese zu bestärken und sie nicht zusätzlich mit einer Psychodiagnose zu belasten, sondern sie im Gegenteil von entsprechenden Stigmatisierungen und ärztlichen Kränkungen zu befreien. Unsere Zunft hat sich diesbezüglich nicht gerade mit Ruhm bekleckert. Ein großes Danke an Frau Prof. Scheibenbogen, die sich all die Jahre nicht beirren ließ.
Quelle: Deutsches Ärzteblatt | Jg. 119 | Heft 51–52 | 27. Dezember 2022
Um übrigens ein paar Zahlen zu nennen – im Vergleich zu der Erkrankung MS – zeigt sich ein erschreckendes Bild des Desinteresses von Seiten der Politik und der Medizin!
Und das obwohl seit Jahrzehnten die Patientenvereine dafür kämpfen um ME/CFS Betroffenen ein Gesicht zu geben und darauf aufmerksam zu machen…dass sie medizinisch wie sozial ausgegrenzt werden!
Und nun – nach mehr als 2 Jahren Corona Pandemie hat der Anstieg der von ME/CFS Betroffenen weiter stark zugenommen, auch aufgrund von Corona-Infektionen.
Ü b r i g e n s:
Beschwerden in Sachen Psychotherapie:
www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen/
Psychisch oder doch organisch?
Das macht im weiteren Verlauf der Erkrankung einen großen Unterschied- da dass über den Behandlungsansatz und damit bei ME/CFS Betroffenen, über nicht weniger als ihre Lebensperspektive entschieden wird!
Warum aber beharren die Ärzte weiter auf ihrer F-Diagnose?
(Das vorangestellte F bedeutet, es liegt eine psychische Störung vor) -diese kann jedoch eigentlich nur dann gestellt werden, wenn zuvor körperliche Erkrankungen ausgeschlossen werden!)
Dabei widerspricht die Einordung über diesen Diagnoseschlüssel und Behandlungsabläufe in den psychosomatischen oder gar psychiatrischen Bereich dem was das europäische Parlament – in seiner Resolution von 2020, bereits festgestellt und gefordert hat (und das noch vor der Pandemie) - indem es ihre Mitgliederstaaten dazu aufordert, die soziale wie medizinische Ausgrenzung von ME/CFS Betroffenen endlich zu beenden!
www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs
- Leider ist diese Entwicklung der sozialen Stigmatisierung und Ausgrenzung vom medizinischen System jetzt auch bei den Long-Covid-Betroffenen zu beobachten.
Die einseitige Psychosomatisierung der Symptome und Erfassung alleine durch einen Psychopathalogischen Befundbericht ohne jegliche Differenzierung zu ME/CFS jedoch – verhindern eine frühzeitige Abklärung und hilfreiche Therapien – bis hin…wie von ME/CFS Betroffenen schon vielfach erlebte Stigmatisierung und Fehlbehandlungen – die ihren Zustand oft nachhaltig verschlechtert!
Warum wird zur Ausschlussdiagnostik - die ja allgemein empfohlen wird, bis es entsprechende Biomarker für die Erkrankung gibt (so denn geforscht wird)...nicht stattdessen die Kanadische Kriterien zur Diagnose ME/CFS von der Berliner Charité genutzt?!
cfc.charite.de/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf
Und auch bei Kinder und Jugendliche fehlt jeglicher Wille Konzepte zu erstellen oder vorhandene zu nutzen – vor Allem auch in Sachen Umgang mit Schulpflicht – und Erhalt eines Nachteilsausgleiches – wie es jedem anderen chronisch Erkrankten auch zusteht!
Mehr dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder
Denn:
- Fehldiagnosen führen zu Fehl-oder unterlassenen Behandlungen und Untersuchungen
- Daher so wichtig: Der richtige Diagnoseweg!
- Warum? Er stellt die Weichen!
Immerhin erhält eine der Pionierin Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité das Bundesverdienstkreuz (30.9.22) – in der Rede die für sie gehalten wurde…kommt jedoch ME/CFS nicht vor…aber genau ihre Beschäftigung damit als Leiterin der Immun-Defekt –Ambulanz der Berliner Charité machte es ihr erst möglich – sich so frühzeitig mit Long-Covid zu beschäftigen – denn postvirale Erkrankungen - wie die Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) gab es schon Jahre zuvor!
- Warum das medizinische System, wie die Politik (ersichtlich aus wiederkehrenden Anfragen der letzten Jahre), fast permanent und unisono hiervor die Augen verschlossen hat - läßt sich nicht erklären und noch weniger verstehen!
Dabei steht jedem Arzt, der das möchte offen, sich an der Berliner Charité zu ME/CFS und LongCovid zu informieren oder die Onlineplattform der deutschen Gesellschaft ME/CFS zu nutzen – die in Zusammenarbeit mit ihrem ärztlichen Beirat – darunter auch Frau Prof. Dr. Scheibenbogen – eine virtuelle Plattform dazu geschaffen hat!
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
und für Kinder-und Jugendliche unter der Leitung von Frau Dr. Behrend
https://www.mri.tum.de/chronische-fatigue-centrum-fuer-junge-menschen-mcfc
- Denn eine: gewissenhafte Anamnese und Diagnostik bei einer multisystemisch und oft postviral Erkrankten – ist doch das was „sinnvoll und angemessen“ wäre
Hier weitere Links – die über den Unterschied aufklären auch für Mediziner*innen!
Fachartikel zum Post-COVID-Syndrom mit Belastungsintoleranz und ME/CFS (Juli 22) aus „die Innere Medizin“
link.springer.com/article/10.1007/s00108-022-01369-
Leider haben noch immer Begutachter und Ärzte kaum Kenntnisse – von ME/CFS
Das wird sich auch nicht wirklich ändern, solange in Leitlinien noch immer solche Sätze stehen wie:
„…so zeige CFS deutliche Überschneidungen mit zahlreichen psychischen Störungen wie Depressionen, Angststörungen und somatof. Störungen…, andererseits behindere ein häufig ausschließlich somatisches Krankheitskonzept der Betroffenen eine sinnvolle und pragmatische Behandlung und Bewältigung – zum Teil gefördert durch bestimmte Ärzte und Interessenverbände. (!) - Sind damit wirklich die Patienteninitiativen oder gar nun auch Frau Prof. Scheibenbogen damit gemeint?! Oder wird hier immer noch selbst die Aussagen des "Wissenschaftlichen Dienstes des Bundestages" angezweifelt..."Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) stellt eine oftmals schwer verlaufende, neuroimmunologische Multisystemerkrankung dar..." https://www.bundestag.de/resource/blob/892756/b2a6381e62c7038914cae3781b18269b/Chronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdf
Und dass es bei der Rentenkasse in den Richtlinien zur sozialen Begutachtung noch immer unter: "Psychische Störungen" läuft und das obwohl auch das RKI inzwischen nicht nur auf die Berliner Charité - sondern auch auf die Deutsche Gesellschaft ME/CFS hinweist...gehört hoffentlich zukünftig der Vergangenheit an!
Irgendetwas hängt in den Köpfen der Mediziner fest, hier gibt es anscheinend nur schwarz oder weiß (bzw. die Übernahme der Kosten von der Krankenkasse geben nichts anderes her)...auf dem Hintergrund von der Annahme: …“Inaktivierung, Schonung und länger dauernde Krankschreibung erhöhen das Risiko der Chronifizierung.“ (!) verbleiben keine Zwischenlösungen...Ja...eine Aktivierung von einer Stunden kann zuviel sein...warum also nicht weniger und kleiner! Ja - man kann den Antrieb eines Betroffenen natürlich während seine Adrenalinschubs und seiner meist eher erhöhten als verminderten Antriebs anders bewerten...aber doch nicht bei einer Erkrankung mit dem Hauptmerkmal von Post-Exertional-Malaise...in der die Zustandsverschlechterung (und oft eine massive) erst bis hin zu über 48 Stunden sichtbar werden!
Es gibt ganz banale oder besser gesagt ganz basale Gründe warum - die herkömmliche Aktivierungsidee hier nicht greift...:
- Schon der Anfahrtsweg verkürzt die Kräftemöglichkeiten
- Das Sitzen im Wartebereich, ein langes Arztgespräch
...das s i n d bereits Aktivitäten! Und wenn die "Aktivierung" ambulant erfolgt, wird nicht berücksichtigt, dass es noch Haushalt, Einkaufen, Kochen oder gar Kinder gibt! Die Lebenswelt eines Erkrankten sollte doch in einem modernen Gesundheitssystem immer mitberücksichtigt werden! Und im Falle einer Reha...ja...auch der Weg in den Speisesaal oder die schnell aufeinanderfolgenden Therapieeinheiten...sind im Falle dieser Erkrankung kontraproduktiv und berücksichtigen viele Kernelemente von ME/CFS nicht...und sind im Prinzip - wirtschaftlich gesehen - dann auch nicht hilfreich!
- Eine Art Adrenalinschub ermöglicht oft kurzfristig Aktivität – die wenn sie über die jeweilige körperliche Belastungsgrenze geht – sich ihre Symptome später einholt! Eine langfristige Verbesserung und Stabilisierung geht nur unter Berücksichtigung dieser Eigenheiten der Erkrankung!
Aktivierung bei einer Depression - aber doch nicht bei ME/CFS (!) - wo es darum geht, mit den wenig vorhandenen Kräften gut zu haushalten und sich erreichbare Ziele setzen!
Pacing- Coping
Selbst in der Post-Covid-Leitlinie tauchen schon Begrifflichkeiten wie Pacing und Koping auf – und diese haben nicht mit einer Inaktivierung zu tun – sondern vom Ausschöpfen und Berücksichtigen angepasster individueller Möglichkeiten – um einen Crash (Zustandsverschlechterung nach Belastung) und eine z.T. andauernde Verschlechterung zu verhindern. Denn die Postexertional Malaise kann bis zu 48 Stunden nachverzögert eintreten!
Das perfide inzwischen: Selbst wenn man einen Gutachter hat – der den Ernst der Lage erkennt…verweist er darauf…eine psychische Erkrankung in Vordergrund zu stellen – um entsprechende Sozialleistungen zum Lebensunterhalt zu bekommen!
Vorsicht ist jedoch weiterhin geboten – nicht jede Klinik, die von sich aus sagt sich mit CFS auszukennen (und hier fehlt dann meist schon die Bezeichnung ME oder die Kenntnisse und Akzeptanz zu Myalgischer Enzephalomyelitis) tut dies wirklich!
So setzen sich bisher wenige Fachärzte aus der somatischen Fachrichtung öffentlich für eine Berichtigung bisher genutzter Schemata ein. Eine der wenigen: die Psychologin Bettina Grande (Heidelberg) bezieht dafür klar Stellung in der ME/CFS Fachanhörung in Bad.Würt (Juni 22) und wendet sich gegen eine:
„Psychologisierung dieser körperlichen Erkrankung durch Kolleg*innen somatischer Fachrichtungen"
Sie sieht die Lage – "besonders in den Reha Kliniken für ME/CFS Betroffene als dramatisch an" – da es keine Kenntnisse (oder den Willen dazu gibt) mit PEM umzugehen oder konsequent Pacing in ihr Therapieprogramm aufzunehmen!
(Sie ist auch gelistet als Fachpraxis Long COVID und hält Fortbildungen im Bundesverband der Vertragspsychotherapeut*innen e.V., Bvvp)
Hier kann ihre Stellungnahme eingesehen mit wichtigen Hinweisen auch zur Situation der Diagnostik in den Hausarztpraxen.
https://mecfs-freiburg.de/documents/Anhoerung_BW_2022-Stellungnahme_von_Bettina_Grande.pdf
Wie auch in der Dokumentation von Eckhard Hirschhausen: "Die Pandemie der Unbehandelten" in der eine selbst an Long-Covid erkrankte Ärztin berichtet.
Denn noch immer lehnen Ärzte es ab schon im Vorfeld auf die Unterscheidungsmerkmale zur Depression (oder Angststörung versus POTS) zu achten:
- Eine eigene Leitlinie zu ME/CFS gibt es nicht! Und das nach über 50 Jahren - in der die Erkrankung bei der WHO gelistet ist!
Die hauptsächlich bisher hinzugezogene Leitlinie ist die Müdigkeitsleitlinie! Geschrieben seit Jahrzehnten von hauptsächlich psychosomatischen und psychiatrischen Fachgesellschaften! (Im Gegensatz zu den unterschiedlichen Fachrichtungen die nach nur kurzer Zeit eine Long-Covid-Leitlinie herausgebracht haben).
Hierzu die Kommentierung der deutschen Gesellschaft ME/CFS - Veröffentlichung der neuen S 3 Leitlinie Müdigkeit - Fortschritt mit Limitierungen.
https://www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022/
Depression zeichnet sich vor Allem aus durch: Antriebslosigkeit, Hoffnungslosigkeit, Interessensverlust, mögliche Verbesserung nach Aktivierung
ME/CFS zeichnet sich aus durch: enormer Antrieb, eher Über-als Unterschätzung, viele Interessen, große Sehnsucht "nach dem alten Leben", Freunde, Beruf, Freizeit, unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung, "Zeitfenster" in denen man "normal erscheint"...Zuviel Aktivierung bei Nichtberücksichtigung von POTS; PEM; Dysautonomien oder orthostatischer Dysregulation führen zu einer massiven Verschlechterung.
Der Arzt und hier oftmals der Hausarzt entscheidet frühzeitig – welche Untersuchungen noch gemacht werden und vor Allem:
Welche Therapien angewandt werden!
Und – da nach wie vor der Hausarzt, die erste Anlaufstelle ist…gemäß Krankenkassen – gemäß der Politik – und der einen allenfalls noch zum Neurologen weiterschickt…hier die ersten und oft nachhaltigen Fallstricke!
- Unkenntnis und/oder Ablehnung der vorhandenen Informationen - selbst bei Befunden anderer Ärzte, die sich mit ME/CFS auskennen!
Dabei gibt es inzwischen genug Informationsmöglichkeiten:
www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose
cfc.charite.de/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf
Stattdessen werden weitere Untersuchungen mit Fachärzten, die sich damit auskennen könnten, unterlassen, viel Zeit geht verloren und im schlimmsten Falle mit Fehlbehandlungen begonnen!
- Allein schon die fehlende Unterscheidung zwischen einer Depression (und die für dort indizierten Behandlungsabläufe und Reha) - zu ME/CFS - kann für die Betroffenen fatale Folgen haben!
Mehr zur Reha und Rehafähigkeit von ME/CFS Patienten: lebenszeit-cfs.de/reha
Als Beispiel hierzu...mehr als ein Fragebogen beim Hausarzt ist es oft nicht...der bereits die falschen Weichen stellt:
Ein simpler Fragebogen! Eine Art Kurzscreening – das dazu noch immer nicht in der Lage ist – Depression von ME/CFS trennscharf zu skizieren:
N e w: ....wenn der Arzt nicht gleich den Depressionsbogen nutzt...sondern auf den neuen Anamnesebogen im Unterpunkt 5.7 der neuen Müdigkeitsleitlinie zurückgreift...der auch bei "Verdacht auf ME/CFS" gilt...könnte POTS und PEM noch abgefragt werden!
Das Gute: Bei PEM oder Verdacht auf ME/CFS (betrifft das den Arzt oder den Patienten?) wird von einer Aktivierung im Rahmen des Dekonditionierungskonzepts abgeraten
Wenn der Arzt „will“ wird er auf die Kanadischen Kriterien zu ME/CFS
….hingewiesen
Wenn er nicht will liest er (ab Seite 52):
„Diagnosen wie u.a. ME/CFS, MCS, werden oft von Patienten selbst als Erklärung für ihre Beschwerden vorgebracht. Ärzte sowie Patienten müssen sich gemeinsam um Erklärungen für diesen schwierigen Bereich bemühen (?!), gegensätzliche Auffassungen respektieren und eine bio-psycho-soziale Sicht erarbeiten (?!)“
- Immerhin mit einem Sternchen versehen…* die Aktivierung muss reduziert bzw. abgebrochen werden, wenn sich die Symptome darunter erheblich verschlechtern.
Während auf der einen Seite, viele wichtige Punkte zu ME/CFS herausgearbeitet wurden kommt es in der gleichen Leitlinie - in einem obskur erstellten "Sondervotum" zu diesen Erläuterungen:
..."Die Bezeichnung von CFS als „Multisystemerkrankung“ sei irreführend und es wird vor Scheinassoziationen und selbsterfüllende Prophezeiungen gewarnt...."
...um es positiv umzuformulieren, immerhin kommen sie jetzt in der Leitlinie nicht mehr um #POTS oder #PEM herum - auch im Anamnesebogen wurden die Fragen dazu eingefügt - dafür haben die Pat. Vereine auch hart gearbeitet zusammen mit der Berliner Charité, dass es zu diesem quasi "Durchbruch" kam.
Aber solange Fragen wie: Konzentrationsstörungen, Schlafschwierigkeiten, schnellere Erschöpfbarkeit noch immer als reine Marker für Depression gesehen werden - oft ja auch - und das gerade auch bei Neuerkrankten, das verständlicherweise mit Niedergeschlagenheit, Sorgen und Ängste gepaart ist...kommt es in der "Summe"...der Antworten wieder bei Depression oder psychosomatischen Störungen heraus.
Denn Fragen wie:
Hatten Sie im letzten Monat deutlich weniger Lust und Freude an Dingen, die Sie sonst gerne tun? Haben Sie sich in den letzten zwei Wochen niedergeschlagen oder traurig gefühlt?"
(Wohl wahrscheinlich….wenn die Existenz bedroht ist weil man nicht mehr Arbeiten kann und oder bei milder Betroffenheit – keine Freizeitaktivitäten mehr aktivieren kann)
"Gab es Zeiten, in denen Ihre Stimmung besser oder schlechter war?"
(Sicherlich…wer ist gut gelaunt – wenn er krank ist und nicht weiß warum?)
"Haben Sie in der letzten Zeit das Interesse oder die Freude an wichtigen Aktivitäten (Beruf, Hobby, Familie) verloren?"
- Und hier….müssten die Lampen angehen! ME/CFS Betroffen – haben nicht im Geringsten ihr Interesse daran verloren sondern ihre Möglichkeiten das umzusetzen…und d a s geht auf die Stimmung – denn sie sehnen sich nach ihrem Leben zurück! Sie sind nicht „krank an ihrem Leben“…sondern…wünsche sich meist sehnlich ihr altes Leben zurück!!!!
"Sorgen über vielerlei Dinge? Hatten Sie während der letzten vier Wochen eine Angstattacke (plötzliches Gefühl der Angst oder Panik)"
Kann schon vorkommen wenn man das erste Mal mit Symptomen wie POTS zu tun hat! Diese Entstehen allerdings aus Überlastung – und weil das Aufgerichtet sein für eine längere oder bei schwerer Betroffenen auch kürzere Zeit nicht mehr möglich ist! Da kann die sitzende Wartezeit in der Arztpraxis schon ausreichen!
Wird im Übrigen sehr oft fälschlicherweise als Panik- oder Angststörung dann diagnostiziert!
- Sind dem Arzt Begriffe wie orthostatischen Intoleranz oder Dysautonomien nicht bekannt…kann er das nicht richtig einordnen und dem Patienten nicht helfen! Und was sagt ihm: Postexertionalmalaise, POTS, PEM, PENE ?
Zudem auch nach wie vor:
Wechselnde Symptome und hohe Konsultationsraten über längere Zeit sind für den Arzt meist immer noch Hinweise für somatoforme Störungen –anstatt für eine multisystemische Erkrankung!
Weitere Fragen:
"Haben Sie Ihre Energie verloren?"
"Fühlen Sie sich ständig müde und abgeschlagen?"
"Fällt es Ihnen schwer, die Aufgaben des Alltags wie gewohnt zu bewerkstelligen?"
"Haben Sie Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren?"
Ja – ein Mensch mit ME/CFS – LongCovid würde zwar den Begriff Müdigkeit so nicht von selbst benennen – aber gerade frisch Erkrankten fehlen zu dem völlig neuen Zustand, der es ihnen nicht mehr ermöglicht ihrer Arbeit, ihrer Freizeit, Schule nachzugehen die passenden Worten.
Im neuen Anamnesebogen der Leitlinie wird aber nun auch nach einer:
- vorangegangenen Infektion
- bzw. Zustandsverschlechterung nach Belastung gefragt!
Allerdings…Menschen mit ME/CFS sind nicht müde! Sie sind schwer krank!
Und daher ist es, nicht nur aus meiner Sicht, eine fahrlässige und nicht erklärliche Unterlassung – dass es noch keine eigene Leitlinie für ME/CFS Betroffene gibt!
Dafür findet man (also der/die Mediziner*in) ME/CFS als Unterpunkte in:
- MüdigkeitS3-LeitlinieAWMF (neu seit 2022-2027) - Unterpunkt 5.7
...und noch im veralteten Denksystem (werden hierzu Aktualisierungen etwas ändern?!):
- S3Leitlinie/Nationale Versorgungsleitlinie Unipolare Depression
- Leitlinie Umgang mit Patienten mit nicht spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden
Warum ist das so? Muss das so sein?
Dabei ließe sich schon mit ganz einfachen Fragen wichtige Indizien zur Unterscheidung finden und leichter differenzieren!
Möchten Sie aktiv sein aber können es nicht
Was passiert – wenn sie aktiv waren
Wechselt ihr Erscheinungsbild von normal zu schwer krank
Variieren ihre Gesprächs-und Denkfähigkeiten
Leiden sie darunter – Dinge die sie wollen nicht tun zu können?
Über-oder Unterschätzen sie sich eher…
Können Sie für längere Zeit aufgerichtet sein?
Was passiert wenn sie stehen oder sitzen nach einer gewissen Zeit
Es bleibt mir nicht erklärlich - wie seit Jahrzehnten Menschen mit der multisystemischen Erkrankung (oftmals trifft das auch auf andere multisystemische Erkrankungen zu) ...derart mißachtet werden und sie von der medizinischen, wie sozialen Teilhabe ausgeschlossen werden...in Allem mit dem hohen Risiko einer dauerhaften Verschlechterung - lebenslanger Berentung, hohe Pflegegrade - ohne entsprechendes medizinisches Personal, dass diese Aufgabe übernehmen könnte!
- Es wird billigend in Kauf genommen, die Perspektive und Prognosen - vor Allem auch frisch und oft auch jung erkrankter Menschen, massiv zu verschlechtern!
Siehe auch:
1.Auflage 2021: Buch von Sibylle Reith : MULTISYSTEM-ERKRANKUNGEN erkennen und verstehen
Buch-Tredition-Verlag-Multisystemische-Erkrankungen
„Über die unterkomplexe Wahrnehmung und Versorgung komplexer Erkrankungen wie“:
Myalgische Enzephalomyelitis / ME/CFS, MCS und das Fibromyalgie-Syndrom / FMS, Mastzell-Aktivierungssyndrom, die Borreliose
oder Autoimmunerkrankungen und auch das Post- bzw. LongCOVID-Syndrom
Wie kann das sein?!
und..…die Frage ist…wie kann sich das medizingeschichtlich noch halten?!
Muss man wirklich noch davon ausgehen – dass ausgehend vom mittelalterlichen Denken der Hysterie (deutsch Gebärmutter) sich weiter die Somatoforme Störung heraus entwickelt hat – (häufig sich wechselnde Symptome sind für einen Arzt hier u.a. gekennzeichnet als eine Art von Übertreibung und fehlende und überzogenes Krankheitsverständnis. In der medizinischen Literatur spricht man auch vom „schwierigen Patienten“…und wie gesprächstechnisch mit ihm/ihr umgegangen werden soll…wenn der Patient…einfach den Worten des Arztes nicht glaubt…
Arzt: Sie sind gesund, ihnen fehlt nichts…ihre Blutwerte sind o.k!
Welcher Art von Untersuchungen waren das? Passend zu der Erkrankung?!
Patient: Aber mir geht es immer noch nicht gut, ich kann nicht arbeiten, nicht einkaufen – keine Freunde besuchen..oder gar sich nicht mehr selbst das Essen zubereiten, ich kann nicht mehr gehen, habe Sprachstörungen und kognitive Einschränkungen...
- Tatsächlich wird dann oft auf Psychopharmaka verwiesen, man solle sich „aufraffen“…mal „Sport machen“…das „wird schon wieder“…wenn einem nicht direkt ein sekundärer Krankheitsgewinn unterstellt wird (welcher sollte das sein?)
Hier hat das ME/CFS Portal Aussagen von Ärzten gegenüber den Erkrankten gesammelt...sind das wirklich "medizinische Aussagen"?!
StatementAktionzumMillionsMissingDay
Was noch immer bleibt, obwohl die EU-Resolution klar die Mitgliederstaaten dazu aufgefordert hat: "die soziale wie medizinische Ausgrenzung ME/CFS Betroffener zu beenden".
ME/CFS ist eine sehr einsame Erkrankung! Sehr unbeliebt, unerkannt, unterversorgt…
Warum mein Schreibton?
Ich bin selbst schon über zehn Jahre erkrankt und schreibe seit 2015 - über die sozialen Medien erfahre ich viel über das Leben anderer Betroffener und zwar weltweit! Millions-Missing beispielsweise gibt es in ganz Europa, USA, Kanada, Australien...
Seit die Long-Covid-Betroffene auch in die Öffentlichkeit gehen und sich recht schnell zu Initiativen zusammengeschlossen haben, zeigt sich leider - dass sie sehr ähnliche Erfahrungen haben - und besonders auch Kinder-und Jugendliche und ihre Familien damit alleingelassen werden.
- Es ist schwer das zu sehen und schwer zu begreifen, warum hier nicht nur die wenige Forschung dem Ganzen im Wege steht sondern auch oft auch Ablehnung und Abwertung der Betroffenen bzw. ihrer Erkrankung.
Die Politik "will sich nicht einmischen"...in ärztliche Fortbildung und Wissenschaft - und hat es in der Pandemie doch längst getan - die Medizin...verschließt sich - ihre alten Paradigmen zu verlassen!
lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen
Während ME/CFS Betroffene weiterhin mit ihrer multisystemisch Erkrankung oft ausschließlich vom Neurologen untersucht werden und in Reha-Konzepte gesteckt werden - die den Eigenheiten der Erkrankung - zuwiderlaufen - werden bei Long-Covid zumindest weitere Fachrichtungen hinzugezogen (im besten Fall)
Virologie, Immunologie, Rheumatologie, Infektiologie, Pneumologie, Gastroenterologe, Kardiologen u.a
A b e r: auch hier..."nur im besten Falle"...leider gibt es auch für sie kaum passende Versorgungsstrukturen oder flächendeckender Wille Konzepte für Reha oder Beschulung von erkrankten Kindern - umzusetzen.
Mediziner und Medizinerinnen sollten immer im Hinterkopf haben:
Fortschritt in der Wissenschaft gibt und gab es nur mit dem Wissen:
das Heute ist immer die Vergangenheit von Morgen! Man kann nicht in der Vergangenheit stehen bleiben – das haben die Forschungen in so vielen anderen Erkrankungen gezeigt und lehrt – mehr als direkt, der Blick auf die Medizingeschichte!
Schließlich sollte auch das die Gesundheit und das Wohlergehen des Patienten an oberster Stelle stehen – wie im Genfer Gelöbnis der Ärzte beschrieben:
Ausschluss von Diskriminierung!
www.bundesaerztekammer.dedownloads/pdf-Ordner/International/bundersaaerztekammer_deklaration_von_genf_04.pdf
Diese findet aber massiv immer noch und immer wieder statt – wenn Menschen mit einer Vielzahl an unterschiedlichen oder für den Arzt nicht deutbaren Symptomen kommen, denn:
www.mecfs.de/durch-wegschauen-wurde-noch-keine-krankheit-erforscht
Übrigens gibt es einen englischen Begriff dafür:
Medical Gaslighting - dieser beschreibt Situationen, in denen von Patient:innen geschilderte Beschwerden von medizinischem Fachpersonal belächelt oder nicht ernst genommen werden. Durch diese bewusste oder unbewusste Verunsicherung von professioneller Seite kann es dazu kommen, dass Patient:innen ihre Beschwerden selbst infrage stellen und ja...das kann durchaus psychische Folgeerkrankungen auslösen!!! ...Und ja...natürlich entwickelt man Ängste und Sorgen - wenn man keine medizinische oder soziale Versorgung erhält!
www.zeit.de/zett/2022-09/medical-gaslighting-patienten-symptome-diagnose
www.deutschlandfunknova.de/beitrag/medical-gaslighting-wenn-wir-nicht-ernst-genommen-werden
Und ein kleiner verwegener "Gendergedanke" noch dazu:
...trotz nicht vorhandener Diagnosezahlen bei den Kranken-und Rentenkassen - wurde bei LongCovid (wie bereits bei ME/CFS) sehr schnell klar…Long-Covid sei weiblich assoziiert (genauso wie ME/CFS)
Das hat mehrere „Probleme“ zur Folge: Weniger Forschung und
schnellere Psychiatrisierung, Somatisierung oder Bagatellisierung – und das ist besonders auch für Kinder und Jugendliche im Rahmen der bestehenden Schulpflicht und der sehr unflexibel gehandhabten Möglichkeiten andersartiger Beschulung, fatal!
- Fehldiagnostizierte Kinder-und Jugendliche können nicht die möglichen Nachteilsausgleiche nutzen wie andere chronisch Erkrankte.
Und - das geht sogar bei ME/CFS Betroffenen noch einen Schritt weiter:
- Erkrankte Kinder und Jugendliche wurden in die Klinik eingewiesen oder den betroffenen Eltern (Müttern) die Gesundheitssorge entzogen!
Und wenn schon Frauen assoziiert – warum fehlt dann die Berücksichtigung, dass Frauen und Männer unterschiedliche genetische und biologische Voraussetzungen haben wie zum Beispiel:
Stichwort: Gendermedizin
Eine stärkeren Immunantwort oder auch stärkere Entzündungsreaktionen aufweisen und in dem Zusammenhang damit stehen auch viele Autoimmunerkrankungen.
Erkrankte Männer an weiblich assoziierten Erkrankungen – sind im Übrigen dann genauso von den Nachteilen betroffen.
ME/CFS wird rückblickend eine sehr traurige und dunkle Geschichte in der Medizingeschichte sein! Daher Dank an all jene die trotz der Unbeliebtheit und der Widerstand aus den eigenen Fachrichtungen- sich weiter als Mediziner*in und Politiker*in dafür einsetzen!
Gut erklärt in dem Buch von Katharina Voss, Mutter zweier erkrankter Kinder – "ME – Fakten, Hintergründe, Forschung".
Und solange der Psychopathologische Befundbericht – als wissenschaftliche Grundlage gilt – obwohl durch ihn gar keine Differentialdiagnostik zu ME/CFS möglich ist – und Fragen zum Beispiel zur Krankheitseinsicht oder Behandlungsbereitschaft – ein Indikator sein kann (!) wird sich wohl kaum etwas ändern.
Im Übrigen gehen die Grundlagen des Psychopathologischen Befundberichtes bis ins 19. Jhd. Zurück…basierend auf jede Menge geistiger „Urväter“ (!)
Aber das Leid der letzten Jahrzehnte und das derzeitige ist den erkrankten Menschen leider noch immer nicht genommen!
- Frau Prof. Scheibenbogen wurde gefragt - warum sie sich eigentlich für das Thema einsetzt!...Ihre Antwort: "weil (und zwar schon vor der Pandemie) Menschen mit diesem Leiden zu ihr kamen - schwer erkrankte Menschen - die weder Arzt noch Versorgung vom Gesundheitssystem erhielten...und sie sah es als ihre "Verantwortung" an...diese Menschen nicht allein zu lassen!
Dafür erhielt Frau Dr. Prof. Scheibenbogen nun auch 2022 das Bundesverdienstkreuz...offen bleibt ob es weiter und genug Forschungsgelder gibt, ob Anlaufstellen errichtet werden und Aufklärungskampagnen gestartet werden! So will es auch die EU, so steht es im Koalitionsvertrag!
Auch Prof. Dr. Wolfgang Huber aus Heidelberg erhielt seiner Zeit das Bundesverdienstkreuz für seinen Einsatz für umweltbezogenen Erkrankungen und auch ihm waren die Zusammenhänge zwischen ME/CFS und postviralen Reaktionen bekannt!
- Allerdings hat auch dies keine Etablierung umweltmedizinischer Erkrankungen im Gesundheitssystem und die Versorgung der Betroffenen zur Folge!
Ohne, dass diesen Worten und Ehrungen Taten folgen...wird das Leid und die medizinische wie soziale Unterversorgung - der Betroffenen, der Familien, der Kinder und Jugendlichen - weiter gehen!
Daher meine Bitte: Setzen sie bereits vorhandenes Wissen und Konzepte um!
- Nationaler Aktionsplan durch Longcoviddeutschland.org und DeutscheGesellschaft/MECFS/Aktionsplan
- www.mecfs.de/antrag-in-thueringen ...im ausführlichen Antrag des Thüringer Landtages..."das stille Leiden ME/CFS beenden"
- cfc.charite.de/cfs_care…CFS_CARE - Versorgungsmodell für Patientinnen und Patienten mit Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)
Jeder erkrankte Mensch hat das Anrecht auf medizinische und soziale Teilhabe und Versorgung. Mit welcher Begründung wird dies (seit Jahrzehnten) den erkrankten Menschen mit ME/CFS vorenthalten?!
- Wie viele Menschen müssen noch leiden und auch sterben um Anerkennung in den sozialen und medizinischen Versorgungssystemen und Forschung zu bekommen?!
Zwei Artikel beleuchten die verheerende und nicht zu verstehende Situation in Deutschland für die ME/CFS, Long Covid und auch PostVac Erkrankten:
"Das Ringen zur Anerkennung von ME/CFS" - beleuchtet in dem Artikel von Martin Rücker, hier zeigt sich der absurde Weg von Erkrankten in Deutschland in der Medizin anerkannt und behandelt zu werden! „Diagnose ME/CFS: Der große Crash“ - Es ist einer der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit (10.2.23)
https://www.martin-ruecker.com/anna-und-das-biest
Long Covid und ME/CFS - Krimi um eine Krankheit
"Post Covid ist ein Rätsel. Dabei ist das Syndrom gar nicht so neu". Schon 1955 wurde eine ähnliche Krankheit beschrieben, die nach viralen Infekten auftritt: ME/CFS, Chronisches Fatigue-Syndrom. Warum gibt es bis heute keine Therapien?
Von Nicolas Morgenroth
https://www1.wdr.de/radio/wdr5/sendungen/dok5/long-covid-chronic-fatigue
Was angemessen und hilfreich wäre; hier unter:
Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und zur Versorgung von ME/CFS und PostCovid-Syndrom
longcoviddeutschland.org/wp-content/uploads/2023/02/Leitfaden_-MECFS-PCS_Januar-2023.pdf
verfasst von der deutschen Gesellschaft ME/CFS und LongCovid Deutschland
unterstützt von Fatigatio, LostVoicesStiftung, Pots und andere Dysautonomien e.V und ME/CFS Research Foundation (Stand Januar 2023)
...übrigens...warum sich so schnell LongCovid Vereine gegründet haben?! Weil es auch für diese Erkrankten nicht selbstverständlich ist medizinische oder soziale Teilhabe zu erhalten...
W a r u m ?
