Pflegeantrag bei ME/CFS

 

 

 

Pflegebedürftigkeit bei ME/CFS - Hilfestellung und Informationsmöglichkeiten zum

Pflegeantrag bei Erkrankungen wie ME/CFS - LongCovid - Zustandsverschlechterung nach Belastung....nicht so einfach bei "unsichtbaren" bzw. nicht "anerkannten" Erkrankungen!

 

www.fatigatio.de/fileadminPDFs_Flyer

Unterstützung in Sachen Pflegegrad, Schwerbehinderung, Rente, Psychologische Begleitung, Sozialhilfe, Erziehungsfragen, Beschulung, Studium, Hilfe bei Widersprüchen, Angst-und Stressbewältigung bei ME-CFS - kann man hier finden. fatigatio.de/wir-ueber-uns/team/beauftragte

 

 

www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop ...Fatigatio Pflegebroschüre – Pflege bei Belastungsintoleranz
Hier findet man alles zur Antragsstellung und Ansprüche im Rahmen der Pflegeversicherung bei ME/CFS – Belastungsintoleranz – im Zusammenhang mit den entsprechenden aktuellen Modulen – sowie alles Wissenswerte zur Antragsstellung und Begutachtung!

 

 

  • Und...wenn ein Elternteil chronisch erkrankt ist - gibt es Hilfe in Form von Elternassistenz und auch Unterstützung für die minderjährigen Kinder, erkrankter Eltern: lebenszeit-cfs.de/familienhilfsangebote

 

www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/mdk-begutachtung

 

Informationen zur Versorgung Schwer-und Schwerstkranker ME/CFS Patienten

Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis- Chronischem Fatigue-Syndrom. (Deutschsprachige Übersetzung des englischsprachigen Originalartikels, übersetzt durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS - Referenz Originalartikel: Montoya, J. G., Dowell, T. G., Mooney, A. E., Dimmock, M.
E., & Chu, L. (2021). Caring for the patient with severe or very severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.)

www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf

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Wie man jemanden mit schwerer ME unterstützt: Pflegeunterlagen By Linda & Greg Crowhurs - hier sind wichtige Informationen - insbesondere für sehr schwer von ME/CFS Betroffene mit hoher Reizempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräusche u.a.-die z.T. im Dunkeln leben müssen - und kaum berührt werden können!

mecfssupport.wixsite.com/website/post/tippsangehörige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen

 

 

Hier ein paar Stichpunkte zur Antragsstellung:

Ab wann ist man "Pflegebedürftig" und kann Pflegeleistungen erhalten mit ME-CFS (MCS)?

 

....wenn die Alltagskompetenz und Selbstständigkeit eingeschränkt ist durch:

 

 

 

 

Der Antrag kann bei der Pflegekasse, die sich bei der Krankenkasse befindet, formlos gestellt werden. Man stellt ihn selbst oder bei vorhandener Vollmacht kann dies auch ein Freund oder Angehöriger tun. Sobald der Antrag bei der Pflegekasse gestellt wurde, beauftragt diese den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit.

 

Dann erhält man ein Antragsformular, dieses kann auch mit Hilfe eines Pflegestützpunktes oder Pflegeberatungsstelle ausgefüllt werden.

 

Daraufhin wird ein Termin mitgeteilt zur Pflegebegutachtung im eigenen Wohnumfeld. Nur "erzählen" wie es einem grundsätzlich geht, genügt nicht - wichtig an dem Tag - der Begutachter protokolliert alles - von der Kleidung - bis über die Gangart, wie man sitzt (selbst wie man die Hand gibt) - die Konzentration - die Sprachfähigkeit - Umgang mit ihm (Blickkontakt - Ausfälle im Gespräch usw..) also ihm zeigen wie es einem normalerweise geht - wenn es keine guten Tage sind....(Zusammennehmen genau an diesem Tag ist nicht zielführend und kann fehlinterpretiert werden!) - Hilfreich eine vertraute Person mit dabei zu haben - zeigt auch - dass man das nicht alleine mehr schafft und die Person kann solche Situationen schildern)

 

  • Anders als bei der Begutachtung zur Schwerbehinderung oder Rente - ist bei der Pflegebegutachtung das Beisein der Pflegeperson oder des Angehörigen sogar erwünscht!

 

Im Leistungsbescheid steht dann die Entscheidung der Pflegekasse über die Feststellung von Pflegebedürftigkeit. Diese soll für die Versicherten transparent und nachvollziehbar sein.

 

Es besteht das Recht mit dem Bescheid das Gutachten zu erhalten. Das kann bei dem Begutachtungstermin besprochen werden. Auch zu einem späteren Zeitpunkt ist dies noch möglich. (Wichtig falls man in Widerspruch gehen will und auch als Ausgangslage bei einer Höherstufung... sowieso interessant wie der Gutachter das alles so beschreibt...)

Es gibt die Möglichkeit des Widerspruchs wenn der Antrag abgelehnt oder der Pflegegrad zu niedrig scheint…Gut dabei wäre die Hilfe eine Patienteninitiative.

(Daher auch sinnvoll ein Gedächtnisprotokoll anzulegen - sollten beim Gutachter manipulierende oder abwertende Verhaltensweisen auffallen - bzw. wenn er nicht bereit ist bestimmt Informationen zur Kenntnis zu nehmen!)

www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/widerspruch

Bei Mitgliedschaft beim VdK - wenn man eine(n) Mitarbeiter*in findet - der/die sich mit ME/CS - Pots - PEM usw. wirklich auskennt.

Eventuell könnte auch das helfen(Angaben ohne Gewähr!)

www.pflege-durch-angehoerige.de/produkte-dienstleistungen/pflegesachverstaendiger

 

Nach Antragstellung bei der Pflegekasse kommt ein Begutachter des medizinischen Dienstes und bewertet ob der/die Pflegebedürftige:

Gewisse Aufgaben :

selbstständig, überwiegend selbstständig, überwiegend unselbstständig oder unselbstständig

Gewisse Fähigkeiten:

vorhanden, Größenteils vorhanden, in geringem Maße vorhanden oder nicht vorhanden sind.

 

 

zumindest auch übersichtlich - nach welchen Fragestellungen der Pflegegrad berechnet wird.

 

Am Tag der Begutachtung sollten vorbereitet sein:

 

  • Medikamente und Medikationsplan
  • Aktuelle Krankenhaus- oder Arztberichte
  • Bescheide und Gutachten anderer Einrichtungen
  • Liste aller regelmäßigen Behandlungen
  • Liste aller Hilfsmittel
  • Falls es eine ärztlich verordnete Diät bzw. spezielle Ernährungsweise gibt
  • Gegebenenfalls die aktuelle Pflegedokumentation des Pflegedienstes
  • Informationen über bevollmächtigte Personen wie Betreuerin oder Betreuer und über deren Aufgaben
  • Pflegetagebuch

 

Hier Infos über die Höhe des Pflegegeldes: bundesgesundheitsministerium.de/leistungen-im-ueberblick

und wer bekommt den Entlastungsbetrag und wofür ist er: verbraucherzentrale.de/wofuer-sie-in-der-pflege-entlastungsleistungen-nutzen-koennen... 125 Euro (Alle Pflegegrade - auch bei Pflegegrad 1)

 

Die Leistungen der Pflegeversicherung für Pflegebedürftige des Pflegegrades 1 konzentrieren sich darauf, die Selbstständigkeit der Betroffenen durch frühzeitige Hilfestellungen möglichst lange zu erhalten und ihnen den Verbleib in der vertrauten häuslichen Umgebung zu ermöglichen. Sie erhalten kein Pflegegeld ausgezahlt aber dafür einen Entlastungsbetrag über 125 Euro, der über die Hilfsdienste abgerechnet wird.

 

Aus gesetzlicher Sicht ist es zweitranging, ob die Ursache für die Pflegebedürftigkeit eine rein körperliche Erkrankung ist oder ob geistige oder psychische Beeinträchtigungen eine Rolle bei der Gestaltung des Alltagslebens spielen.

 

Der Pflegegrad 2 beschreibt Personen, deren Selbstständigkeit erheblich beeinträchtigt ist. Die Pflegebedürftigkeit wird nach den neuen Bewertungskriterien nicht mehr alleine am zeitlichen Aufwand gemessen, sondern die allgemeine Selbstständigkeit der betroffenen Person in den Mittelpunkt gestellt.

 

 

Wie errechnet sich die Einschränkung in der Alltagskompetenz und zu welchem Grad führt das dann?

 

  • PG 1 - geringe Beeinträchtigung der Selbstständigkeit         (Punktwert: 12,5-26,9)
  • PG 2 - erhebliche Beeinträchtigung der Selbstständigkeit    (Punktwert: 27,0-47,4)
  • PG 3 - schwere Beeinträchtigung der Selbstständigkeit        (Punktwert: 47,5-69,9)
  • PG 4 - schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit     (Punktwert: 70,0-89,9)
  • PG 5 - schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung                                                                        (Punktwert: 90,0-100)

 

Welche unterschiedlichen Lebensbereiche werden berücksichtigt:

 

 

  • 10% Mobilität
  • 7,5% Kognitive und kommunikative Fähigkeiten
  • 7,5 % Verhaltensweisen und psychische Problemlagen
  • 40 % Selbstversorgung

  • 20% Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen
  • 15 % Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte

 

Modulbeschreibungen: vdk.de/deutschland/pages/pflege/74125/pflegebeduerftig_tipps_pflegebegutachtung_pflegegradrechner

Bei pflegebedürftigen Kindern sind bestimmt noch andere Besonderheiten bei der Begutachtung zu beachten.

 

Bei der Patientenberatung Fatigatio gibt es Telefonsprechzeiten zur ausführlichen Beratung und Hilfestellung was Anträge für die Pflege oder Behindertenanträge und ähnliches betrifft, sowie die oben genannte Broschüre, hier sind alle Module noch mal ausführlich im Zusammenhang mit ME/CFS aufgeführt!

 

Und hier zusammengefasst - Literatur auch für Ärzte und Pflegende: InfosME-CFS

 

Tipp:

 

(Gilt eigentlich für jede Art von Antrag)…wenn das was anzukreuzen ist nicht direkt zutrifft oder die eigentliche Situation nicht wirklich beschreibt….Extrablatt (blätter) hinzufügen in denen alles genau aufgelistet ist (mit Zusatz auf welche Frage es sich bezieht)…möglichst objektiv – der Sachbearbeiter möchte auf verständliche und informelle Weise die Informationen die für seine Entscheidung relevant sind.) Ein wichtiger Hinweis kann auch sein - wie lange man für das Ausfüllen gebraucht hat, bzw. ob man Hilfe benötigt hat!

 

Dabei hilfreich ist es für alle Diagnosen, die man hat, nach einem Symptomkatalog zu suchen, diese zu benennen und ihre konkreten Auswirkungen auf den persönlichen Alltag zu beschreiben.

 

So zum Beispiel…immer verknüpft mit der Frage wo bin ich dadurch in meiner Alltagskompetenz/bewältigung eingeschränkt! Wo benötige ich Hilfe, Anwesenheit (bei Ängsten, Schwächeattacken, Brainfog...PEM, POTS und anderem), Unterstützung oder Motivation (Gutachter mögen zumindest den Begriff "Pseudodemenz"kennen: Das sind zentralnervös bedingte Störungen „höherer“ Hirnleistungen, also zum Beispiel Sprachstörungen, Unfähigkeit zu schreiben, zu lesen, zu rechnen oder Handlungsabläufe koordiniert auszuführen)

 

Neurologische/Kognitive Manifestationen, die unter Stress, Überforderung, zu viele Sinneseindrücke auf einmal oder veränderten Situationen entstehen können sind zum Beispiel;

 

  • Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und der Konsolidierung des Kurzzeitgedächtnisses
  • Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, mit Kategorienbildung und Wortfindung
  • Es können Überlastungsphänomene auftreten: Bei Überlastung durch kognitive und sensorischen sowie emotionale Einflüsse kann es zu Rückfällen und/oder Angstzuständen oder Hyperventilation, Atemnot, Zusammenbrüchen….oder was auch immer,kommen (oft auch Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm und Gerüchen)
  • Wahrnehmungs- und sensorische Störungen: z.B. räumliche Unsicherheit und Desorientierung, Unfähigkeit, den Blick zu fokussieren.
  • Verwirrtheit, Desorientiertheit
  • Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen)
  • Muskelschwäche und Muskelzuckungen
  • Vegetative Störungen wie Herzklopfen und Tachykardie (hohe Pulsfrequenz), Beeinträchtigung des Kreislaufs, Schwindel, Benommenheit.
  • Gestörter Tag/ Nachtrhyhtmus….(kann auch zeitweise zur zeitlichen wie evt. räumlichen Desorientierung führen...z.Bsp. auch gegen Möbel laufen - oder nicht richtig die "Kurve" bekommen und sich an Ecken verletzen.

 

Es reicht nicht zu schreiben...ich bin so erschöpft... sondern: Zustandsverschlechterung nach Belastung, bzw. Post-Exertionelle Malaise (PEM) und immer konkrete Auswirkungen auf die Selbstständigkeit und den Alltag beschreiben.

Und hier die Module im Zusammenhang mit ME/CFS

Zum Beispiel das Thema Mobilität:

 

Fortbewegung in der Wohnung

…wann und wie und mit welchen Hilfsmitteln nur möglich (Stehen, Sitzen, Gehen, Treppen…) bzw. Positionswechsel im Bett - braucht es Unterstützung beim Sitzen...zieht man sich die Treppe hoch oder muss sich wo festhalten...kann man noch am Tisch sitzen...was passiert wenn man zu lange sitzt...oder geht...kann es zu Schwindel..Kreislaufproblemen, Blutdruckabfall/oder Steigung kommen - Herzrasen u.a., Auswirkungen von POTS...Schwindel, Brainfog…extreme Schwäche…körperliche Einschränkungen...bedarf man der Anwesenheit oder Unterstützung einer Person

Verlassen der Wohnung

Wie? Mit welcher Hilfe, wie lange oder warum auch gar nicht möglich….ist man auf Begleitung angewiesen...warum...

Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel

Wie möglich oder warum nicht möglich….(zählt aber eher beim Behindertenbescheid)

 

Kognitive und Kommunikative Fähigkeiten

 

Zeitliche und örtliche Orientierung Gibt es Gefühle von Desorientierung (im Brainfog, bei Überlastung - evt. auch der Sinne - Licht- Geräusche) - geht man in ein Zimmer und weiß nicht mehr warum - läuft man gegen Möbel...braucht man Erinnerungshilfen - um sich Termine zu merken
Gedächtnis Kann man noch den Inhalt eines Filmes oder Gespräches wiedergeben, kann man längeren Erklärungen folgen und weiß dann auch noch was zu tun ist. Hat man seine To-Do-Liste für den Tag im Kopf - oder braucht es Erinnerungszettel?
Mehrschrittige Alltagshandlungen Sind diese noch koordinierbar (selbstständig) oder braucht man hier Unterstützung...passieren beim Kochen Fehler - braucht es bei komplexen Abläufen Hilfe und Koordinierung? Kann man noch Auto fahren - wenn nicht warum oder sich im öffentlichen Verkehr bewegen/orientieren?
Treffen von Entscheidungen und Verstehen von Informationen Gibt es hier Einschränkungen - welche Art der Unterstützung ist oftmals notwendig...dass Jemand das wiederholt, zusammenfasst, koordiniert, erinnert, motiviert, die Frage nochmals anders stellt? Kann man Erklärungen nicht mehr folgen...was passiert dann? Brainfog, Stille, Blackout, Sprachstörungen, Zittern, Panik, Hyperventilation ...wie leicht fallen einem in Zukunft gerichtete Planungen und Entscheidungen - weiß man wie man das umsetzt im Umgang mit Behörden, Telefonaten...den nächsten Schritt...
Risiken und Gefahren einschätzen Verletzt man sich beim Kochen oder sonst, läuft man gegen Möbel, hat man noch die Übersicht draußen beim Straßenverkehr...
Sich mitteilen und an Gesprächen teilnehmen Kann immer ausgedrückt werden, was man benötigt...kann man Gesprächen folgen - was passiert wenn mehr als eine Person mit am Gespräch beteiligt ist? Welche Folgen kann das haben...Rückzug, Atemschwierigkeiten, Räuspern, nichts mehr Aufnehmen können, Gehirnnebel, Sprach und Wortfindungsstörungen...Erstarren - sich nichts mehr merken oder richtig hören können..verminderte Reaktionsfähigkeit...Blickkontakt halten...

 

Verhaltensweise und psychische Problemlagen (klingt jetzt nicht so schön)

Motorisch geprägte Verhaltensauffälligkeiten

Muskelkrämpfe, Zittern, Hyperventilation, Kraftlosigkeit, gibt es Atem- oder Schluckbeschwerden, Einschränkungen durch Schwindel, Kreislauf, Blutdruck, PEM oder und POTS? Gibt es Sehstörungen oder motorische Probleme durch Desorientierung bei Brainfog oder Sinnesüberreizungen - wie reagiert man auf starken Lärm...Baustelle, Hintergrundsradio usw. Fallen einem Gegenstände aus der Hand, schneidet man sich öfters oder läuft gegen Möbel?

Gibt es selbstschädigendes Verhalten oder Ängste, nächtliche Unruhe, Panikattacken, Aggressionen, Stimmungsschwankungen, Motivationstiefs...

 

Umgang mit Krankheits-oder Therapiebedingen Anforderungen

Medikation ..braucht man hier Hilfe - Erinnerung, Hinstellen, Motivieren, Hilfe bei der Einnahme...
Arztbesuche Sind diese noch möglich oder braucht es Begleitung und Unterstützung, wobei und warum...Sitzen, ...Gespräche folgen - Untersuchungen, überhaupt dort ankommen - wenn man auf einen Rollstuhl oder Rollator angewiesen ist..
Therapien und medizinische Versorgung

zu Hause - Injektionen, Anwendungen, alles was ärztlich verordnet ist - kann man noch Termine und Therapien außer Haus wahrnehmen - oder muss die Person ins Haus kommen - oder wenn nicht...weil man zu schwach ist?

Verbandswechsel, Katheder...

Planung (und Nachsorge) bei Zustandsverschlechterung an solchen Tagen...Essen - Ruhe, Unterstützung...

Hilfsmittel Hörgerät, Kompressionsstrümpfe, Rollator, Rollstuhl, Duschsitz, ...

 

Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte

 

Tagesablauf gestalten und an Veränderungen anpassen….

Welche Herausforderungen und Einschränkungen gibt es da?....Was passiert zum Beispiel wenn etwas unvorhergesehenes passiert…, persönliche Aufregungen, zu wenig Schlaf…Folgen von Brainfog, Verwirrtheitszuständen oder Desorientierung...

Interaktionen zu Personen im direkten Kontakt

Wortfindungsstörungen, Gedächtnis-Konzentrationsprobleme, Atmungsveränderungen bei Aufregung..

Kontaktpflege zu Personen außerhalb des direkten Umfeldes

Nimmt man von sich aus Kontakt auf? Kommt es zu Aussetzern- braucht man hier Unterstützung..kann man die Personen bitten leiser -  sich klarer auszudrücken...was lösen Handwerkstermine oder Behördentermine aus - wo braucht es hier Unterstützung...welche Folgen kann das nach sich ziehen. Wie findet dieser Kontakt überhaupt statt - braucht man Hilfe wenn man Besuch bekommt...jemand der die Person bewirtet...aufräumt...usw.

Außerhäusliche Aktivitäten

Sind diese noch möglich? Wenn nein - warum, braucht es Unterstützung, wobei? Ist man auf Rollstuhl, Rollator angewiesen - kann man noch ein Taxi oder öffentliche Verkehrsmittel nutzen? Braucht man Hilfe wegen Gangstörungen...Überwindung von Barrieren, Türen, Treppen...

Haushaltsführung (Auch auf die Schwierigkeiten bei Geruchsempfindlichkeit oder Umgang mit fremden Menschen in der Wohnung hinweisen...)

Einkaufen Geht das noch, braucht man Hilfe oder jemand der das macht
Kochen Geht das oder braucht man hier Unterstützung - wenn ja welche
Haushalt Was geht noch, was geht nicht...hat man hier schon Unterstützung und wenn nicht (man bräuchte aber) warum?

Sonstige Unterstützung

Behörden und finanzielle Angelegenheiten Kann man das noch selbst machen, wenn nicht warum - welche Art der Unterstützung braucht man
Organisation von Dienstleistung Siehe oben...

 

Weitere Eigenheiten von ME oder der jeweiligen Erkrankung für sich selber spezifisch auf die Alltagseinschränkung im Vergleich zu einem gesunden Menschen hinterfragen (oft hält man ja schon selber viel für normal - vor Allem je länger man schon damit lebt).

 

 

So zum Beispiel:

Orthostatische Intoleranz (die Fähigkeit länger aufgerichtet zu sein….also alles beschreiben worin man Unterstützung braucht, bzw. was einen daran hindert seinen Alltag selbstständig zu gestalten…wie anfällig das ist…in Bezug auf Umgebungsereignisse, wie Lärm, Licht, Temperatur, fremde Menschen, unvorhergesehene Ereignisse….

 

Wie wirkt sich die krankheitstypische Zustandsverschlechterung nach Belastung aus? Was ist an diesen Tagen (nicht mehr) möglich - wo brauche ich hier Hilfe und Unterstützung? Was bedeutet POTS und PEM für die Alltagsbewältigung

Die ambulante Pflege zu Hause kann von Ehepartner, Eltern, erwachsenen Kindern, Verwandten oder Nachbarn ausgeführt werden. Je nachdem ob sie noch arbeiten (bei nicht mehr als dreißig Stunden die Woche) können noch Rentenpunkte für die häusliche Pflege erhalten werden.

Natürlich kann die Pflege auch durch einen Pflegedienst geleistet werden.

 

 

Hier noch weitere Informationen

 

www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/PDFs_Flyer/flyer_

Unterstützung bei der Beantragung des Pflegegrades

 

Und weitere nützliche Informationen:

 

www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/widerspruch

www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/aerger-mit-der-krankenkasse

www.pflege-durch-angehoerige.de/hilfsmittel-abgelehnt-widerspruch-und-klage

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Antrag-Schwerbehinderung:...Schwerbehinderungsantrag, Merkzeichen usw.

Rehabilitation...Problematik der psychosomatischen Reha bei Erkrankungen mit PostExertionalMalaise, Rehafähigkeit, Rehaprognose u.w.

Patientenverfuegung...Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung

Erwerbsminderungsrente...im Zusammenhang mit der Existenzsicherung wie Erwerbsminderungsrente, Behindertenstatus, Pflegeversicherung und Nachteilsausgleich bei Schülern

Behandlungsvorausplanung ...was kann ich tun um eine Pflege oder Behandlungssituation (ambulant oder stationär) vorzubereiten?