Pflegegradantrag und Pflege bei ME/CFS
Pflegebedürftigkeit bei ME/CFS - Hilfestellung und Informationsmöglichkeiten zum
Pflegegradantrag bei der Erkrankung ME(cfs) - Myalgische Enzephalomyelitis.
- ME kann unterschiedliche Ursachen haben und ist u.a. auch die schwerste Form von PostCovid -
Für viele Gutachter+innen vielleicht nicht nachvollziehbar...immer mehr auch jung erkrankte Menschen müssen einen Pflegegradantrag stellen!
ME(cfs)- PostCovid wird noch immer leider nicht in den herkömmlichen Pflegemodulen zur Berechnung des Pflegegrades abgebildet.
- Daher wichtig…Symptom/Pflegetagebuch schon beim Antrag mitzuschicken und sie dem Gutachter vorzulegen, samt Arztberichte und Informationsblätter zu ME.
Da der Kenntnisstand der Gutachter*innen noch immer gering ist, kann es zur Fehleinschätzung, Fehlinterpretation bei der Pflegebedürftigkeitseinordnung kommen.
- Dem Bescheid der Pflegekasse kann fristgerecht widersprochen werden (und Begründung nachgereicht)
- Daher ist es wichtig die Begründung für das Gutachten bei der Pflegekasse zu kennen (kann direkt schon so in der Begutachtung angesprochen werden) oder auch noch angefordert werden.
Mit der schriftlichen Begründung des Gutachters kann man dann prüfen ob wirklich alle Unterlagen und Informationen mitberücksichtigt wurden.
Gut ist es dafür direkt danach ein Gedächtnisprotokoll der Begutachtung anzufertigen - vielleicht auch von der anwesenden Pflegeperson…wie ging der Gutachter vor…fühle man sich bevormundet, herabgewürdigt, konnte der Gutachter die Symptome richtig einschätzen.
Ausführliche Infos zum Pflegeantrag dazu beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. in ihrer Broschüre „Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von ME-CFS."
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Im Vorfeld kann man sich auch Unterstützung durch einen regionalen Pflegestützpunkt oder einer EUTB-Beratungsstelle holen.
Bei der Begutachtung werden übrigens auch „nonverbale“ Signale berücksichtigt und als Infos vom Begutachter verwertet…die er so im Gespräch „nebenbei“ erfährt. Genauso ob man „nachvollziehbar“ erzählt…oder aus seiner Sicht „übertreibt“.
Wie man sitzt, Augenkontakt hält, die Sprechweise usw.
Außer den persönlichen Befundberichten und Arztbriefen kann es noch sinnvoll sein Informationen zu ME mitzuschicken bzw. vorzulegen, wie z.Bsp u.a.:
- Infoblätter der Deutschen Gesellschaft ME-CFS
https://www.mecfs.de/informationsblaetter
- Bellskala Einschätzung:
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Bell-Skala.pdf
Und beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. gibt es in ihrer Broschüre zur Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von Myalgischer Enzephalomyelitis jeweils mit Anhang Formulierungshilfen und Beschwerdebögen im Zusammenhang mit den entsprechenden aktuellen Modulen – sowie alles Wissenswerte zur Antragsstellung und Begutachtung!
- Auch eine gute (Ideen)Vorlage für das eigene Symptom/Pflegetagebuch in einem Tool der Schweizer Gesellschaft ME-CFS, in dem Alltagstätigkeiten auch nach Länge – Dauer und Folgen beschrieben werden.
- Die Kanadischen Konsensleitlinien. – einsehbar u.a. bei der Berliner Charité.
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
Bevor es weiter geht mit dem Pflegegradantrag und seinen Modulen - hier noch Informationen zur Versorgung Schwer-und Schwerstkranker ME/(cfs)Patienten
- Bei der deutschen Gesellschaft ME-CFS
Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis – Übersetzung eines englischen Artikels „Caring for the patient with severe or very severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.)
https://www.mecfs.de/wp-content-Versorgung-severeme
- Bei der schweizer Gesellschaft ME-CFS
Über den Schweregradrechner kann man seine Situation konkret darstellen – auch hilfreich für den Pflegeantrag oder evt. beim GdB Antrag und für Betreuende. Genaue Unterteilung in körperliche Grundfunktionen (Duschen, Zähneputzen..Aufgerichtetsein…Sitzen…wie lange und mit welchen Folgen usw……Aktivitäten, Kommunikation…)
https://sgme.ch/funcap-Schweregradrechner
+ Kurzinfo zu schwerem und schwerstem ME:
https://cdn.sgme.ch/pdf/Schwere-und-schwerste-ME.pdf
- Selbsthilfe ME
Wichtige Informationen und Tipps für Angehörige und Pflegepersonen von schwer und sehr schwerem ME Betroffenen und weitere Downloads dazu von einer aktiven Betroffenen + u.a. Pflegeunterlagen By Linda & Greg Crowhurs - hier sind wichtige Informationen - insbesondere für sehr schwer von ME/CFS Betroffene mit hoher Reizempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräusche u.a.-die z.T. im Dunkeln leben müssen - und kaum berührt werden können!:
Auf ihrem Block geben selbst von schwerem ME Betroffene persönliche Einblicke in ihre Lebenssituation
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/lebenimDunkeln
- Sowie die Autorin Birte Viermann von dem Buch „Liebesilja“ – deren erkrankte Schwester mit schwerem ME einziger Wunsch es noch war…“einen Tod den das Leben ehrt“ – sie gibt hier Einblicke in die Pflege mit schwerstem ME
https://birte-viermann.de/me-1.01Pflegehinweisebei schwerem ME
Jetzt zu den Informationen und Stichpunkte zur Antragsstellung eines Pflegegrades
bei ME od. PostCovid:
Der Antrag kann bei der Pflegekasse, die sich bei der Krankenkasse befindet, formlos gestellt werden. Man stellt ihn selbst oder bei vorhandener Vollmacht kann dies auch ein Freund oder Angehöriger tun. Sobald der Antrag bei der Pflegekasse gestellt wurde, beauftragt diese den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit.
Bei privat Versicherten wird der Antrag bei ihrem Versichertenunternehmen gestellt - der medizinische Dienst ist dann Medicproof.
Dann erhält man ein Antragsformular, dieses kann auch mit Hilfe eines Pflegestützpunktes oder Pflegeberatungsstelle ausgefüllt werden.
Ab wann ist man "Pflegebedürftig" und kann Pflegeleistungen erhalten mit ME-CFS (MCS)?
....wenn die Alltagskompetenz und Selbstständigkeit eingeschränkt ist
Schaubild:
Beim Pflegegrad geht es darum in welchem Maße die Selbstständigkeit aufgrund körperlicher, psychischer oder kognitiven Beeinträchtigungen eingeschränkt ist.
Nach Antragstellung bei der Pflegekasse kommt ein Begutachter des medizinischen Dienstes und bewertet ob der/die Pflegebedürftige:
Gewisse Aufgaben :
selbstständig, überwiegend selbstständig, überwiegend unselbstständig oder unselbstständig
Gewisse Fähigkeiten:
vorhanden, Größenteils vorhanden, in geringem Maße vorhanden oder nicht vorhanden sind.
Hier das Beispiel einer Pflegegradberechnung:
Dass hier einige Module die Eigenheiten von ME nicht adäquat abbilden - sollte einen nicht abschrecken - mehr zu den Modulen weiter unten.
- Da bei ME-CFS bzw. die Auswirkungen von Belastungsintoleranz bei vielen Behörden noch immer nicht be-oder anerkannt ist – ist es wichtig nachvollziehbare Symptomverläufe als Anlage oder Selbstauskunft mitzuschicken oder vorzulegen.
Am Tag der Begutachtung sollten vorbereitet sein:
- Medikamente und Medikationsplan
- Aktuelle Krankenhaus- oder Arztberichte
- Bescheide und Gutachten anderer Einrichtungen
- Liste aller regelmäßigen Behandlungen (oder warum diese nicht vorhanden bzw. nicht selbstständig besucht werden können oder gar nicht mehr - da Bettgebunden)
- Liste aller Hilfsmittel (tatsächliche und benötigte)
- Falls es eine ärztlich verordnete Diät bzw. spezielle Ernährungsweise gibt
- Gegebenenfalls die aktuelle Pflegedokumentation des Pflegedienstes
- Informationen über bevollmächtigte Personen wie Betreuerin oder Betreuer und über deren Aufgaben
- Pflegetagebuch bzw. Symptomtagebuch in Abhängigkeit der jeweiligen Belastungen.
Die Pflegebegutachtung findet meistens im eigenen Wohnumfeld statt. (Möglicherweise inzwischen auch per Telefon (?))
Nur "erzählen" wie es einem grundsätzlich geht, genügt nicht - wichtig an dem Tag - der Begutachter protokolliert alles - von der Kleidung - bis über die Gangart, wie man sitzt (selbst wie man die Hand gibt) - die Konzentration - die Sprachfähigkeit - Umgang mit ihm (Blickkontakt - Ausfälle im Gespräch usw..) also ihm zeigen wie es einem normalerweise geht - wenn es keine guten Tage sind....(Zusammennehmen genau an diesem Tag ist nicht zielführend und kann fehlinterpretiert werden!) - Hilfreich eine vertraute Person mit dabei zu haben - zeigt auch - dass man das nicht alleine mehr schafft und die Person kann solche Situationen schildern)
- Anders als bei der Begutachtung zur Schwerbehinderung oder Rente - ist bei der Pflegebegutachtung das Beisein der Pflegeperson oder des Angehörigen sogar erwünscht!
- Wenn möglich oder bei Auffälligkeiten ein Gedächtnisprotokoll danach erstellen(sollten bei dem Gutachter manipulierende oder abwertende Verhaltensweisen auffallen - bzw. wenn er nicht bereit ist bestimmte Informationen zur Kenntnis zu nehmen oder man an diesem Tag nicht alles so darstellen konnte wie gewollt!) Kann für einen möglichen Widerspruch noch nützlich sein.
Im späteren Leistungsbescheid steht dann die Entscheidung der Pflegekasse über die Feststellung von Pflegebedürftigkeit. Diese soll für die Versicherten transparent und nachvollziehbar sein. Der Gutachter muss alle ihm zugegangenen Informationen "würdigen"...tut er dies nicht...kann man das mit im Widerspruch verwenden.
- Es besteht das Recht mit dem Bescheid das Gutachten zu erhalten. Das kann bei dem Begutachtungstermin besprochen werden. Auch zu einem späteren Zeitpunkt ist dies noch möglich. (Wichtig falls man in Widerspruch gehen will und auch als Ausgangslage bei einer Höherstufung... sowieso interessant wie der Gutachter das alles so beschreibt...)
Es gibt die Möglichkeit des Widerspruchs wenn der Antrag abgelehnt oder der Pflegegrad zu niedrig scheint…Gut dabei wäre die Hilfe einer Patienteninitiative - oder eines Sozialverbandes.
Gründe können sein u.a.
- Formale Fehler
- Fehleinschätzungen, Fehlinterpretationen, mangelnde Kenntnisse hinsichtlich des Krankheitsbildes, Ignorieren ihm vorgelegter Informationen, evt. auch schwieriges Verhalten - so dass der Antragssteller seine Situation nicht adäquat an dem Tag beschreiben kann...durch Abwertung, Bagatellisierung oder Ähnliches.
www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/widerspruch
Die Leistungen der Pflegeversicherung für Pflegebedürftige des Pflegegrades 1 konzentrieren sich darauf, die Selbstständigkeit der Betroffenen durch frühzeitige Hilfestellungen möglichst lange zu erhalten und ihnen den Verbleib in der vertrauten häuslichen Umgebung zu ermöglichen. Sie erhalten kein Pflegegeld ausgezahlt aber dafür einen Entlastungsbetrag über 131 Euro, der über die Hilfsdienste abgerechnet wird.
Kurzinfo:
Neue vereinfachte Regelung in Bad.Würt. (2025) - wer Alltagshilfe mit Abrechnung des Entlastungsbetrages bei Vorliegen eines Pflegegrades leisten darf.
Die Hilfe kann genutzt werden für:
- Begleitung bei Spaziergängen, zu Ärzten oder Behörden,
- Einkaufs- und Hauswirtschaftsleistungen
- Hilfen beim Vorlesen oder Ausfüllen von Formularen,
- Unterstützung bei Freizeitaktivitäten und bei sozialen Kontakten
Es braucht hier nicht mehr die Anbindung an eine Sozialstation oder eine besondere Schulung. Es dürfen nicht mehr als 2 Personen so "betreut" werden. (Die Regelungen können in anderen Bundesländern abweichen)
Aus gesetzlicher Sicht ist es zweitranging, ob die Ursache für die Pflegebedürftigkeit eine rein körperliche Erkrankung ist oder ob geistige oder psychische Beeinträchtigungen eine Rolle bei der Gestaltung des Alltagslebens spielen.
Der Pflegegrad 2 beschreibt Personen, deren Selbstständigkeit erheblich beeinträchtigt ist. Die Pflegebedürftigkeit wird nach den neuen Bewertungskriterien nicht mehr alleine am zeitlichen Aufwand gemessen, sondern die allgemeine Selbstständigkeit der betroffenen Person in den Mittelpunkt gestellt.
Wie errechnet sich die Einschränkung in der Alltagskompetenz und zu welchem Grad führt das dann?
- PG 1 - geringe Beeinträchtigung der Selbstständigkeit (Punktwert: 12,5-26,9)
- PG 2 - erhebliche Beeinträchtigung der Selbstständigkeit (Punktwert: 27,0-47,4)
- PG 3 - schwere Beeinträchtigung der Selbstständigkeit (Punktwert: 47,5-69,9)
- PG 4 - schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit (Punktwert: 70,0-89,9)
- PG 5 - schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung (Punktwert: 90,0-100)
Welche unterschiedlichen Lebensbereiche werden berücksichtigt:
Schaubild:
- 10% Mobilität
- 7,5% Kognitive und kommunikative Fähigkeiten
- 7,5 % Verhaltensweisen und psychische Problemlagen
- 40 % Selbstversorgung
- 20% Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen
- 15 % Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte
Bei pflegebedürftigen Kindern sind bestimmt noch andere Besonderheiten bei der Begutachtung zu beachten.
Im Hinblick auf die Module kann es hilfreich sein:
Für alle Diagnosen, die man hat, nach einem Symptomkatalog zu suchen, diese zu benennen und ihre konkreten Auswirkungen auf den persönlichen Alltag zu beschreiben. (Wie auch beim GdB-Antrag nach analogen Formulierungen suchen - da ME noch immer nicht bei der Pflegekasse speziell abgebildet ist.)
So zum Beispiel…immer verknüpft mit der Frage wo bin ich dadurch in meiner Alltagskompetenz/bewältigung eingeschränkt! Wo benötige ich Hilfe, Anwesenheit (bei Ängsten, Schwächeattacken, Brainfog...PEM, POTS und anderem), Unterstützung oder Motivation (Gutachter mögen zumindest den Begriff "Pseudodemenz"kennen: Das sind zentralnervös bedingte Störungen „höherer“ Hirnleistungen, also zum Beispiel Sprachstörungen, Unfähigkeit zu schreiben, zu lesen, zu rechnen oder Handlungsabläufe koordiniert auszuführen)
Neurologische/Kognitive Manifestationen, die unter Stress, Überforderung, zu viele Sinneseindrücke auf einmal oder veränderten Situationen entstehen können sind zum Beispiel;
- Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und der Konsolidierung des Kurzzeitgedächtnisses
- Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, mit Kategorienbildung und Wortfindung
- Es können Überlastungsphänomene auftreten: Bei Überlastung durch kognitive und sensorischen sowie emotionale Einflüsse kann es zu Rückfällen und/oder Angstzuständen oder Hyperventilation, Atemnot, Zusammenbrüchen….oder was auch immer kommen (oft auch Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm und Gerüchen)
- Wahrnehmungs- und sensorische Störungen: z.B. räumliche Unsicherheit und Desorientierung, Unfähigkeit, den Blick zu fokussieren.
- Verwirrtheit, Desorientiertheit
- Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen)
- Muskelschwäche und Muskelzuckungen
- Vegetative Störungen wie Herzklopfen und Tachykardie (hohe Pulsfrequenz), Beeinträchtigung des Kreislaufs, Schwindel, Benommenheit.
- Gestörter Tag/ Nachtrhyhtmus….(kann auch zeitweise zur zeitlichen wie evt. räumlichen Desorientierung führen...z.Bsp. auch gegen Möbel laufen - oder nicht richtig die "Kurve" bekommen und sich an Ecken verletzen.
Es reicht nicht zu schreiben...ich bin so erschöpft... sondern: Zustandsverschlechterung nach Belastung, bzw. Post-Exertionelle Malaise (PEM) und immer konkrete Auswirkungen auf die Selbstständigkeit und den Alltag beschreiben.
Und hier die Module im Zusammenhang mit ME/CFS
Zum Beispiel das Thema Mobilität (Modul 1):
|
Fortbewegung in der Wohnung |
…wann und wie und mit welchen Hilfsmitteln nur möglich (Stehen, Sitzen, Gehen, Treppen…) bzw. Positionswechsel im Bett - braucht es Unterstützung beim Sitzen...zieht man sich die Treppe hoch oder muss sich wo festhalten...kann man noch am Tisch sitzen...was passiert wenn man zu lange sitzt...oder geht...kann es zu Schwindel..Kreislaufproblemen, Blutdruckabfall/oder Steigung kommen - Herzrasen u.a., Auswirkungen von POTS...Schwindel, Brainfog…extreme Schwäche…körperliche Einschränkungen...bedarf man der Anwesenheit oder Unterstützung einer Person |
|
Verlassen der Wohnung |
Wie? Mit welcher Hilfe, wie lange oder warum auch gar nicht möglich….ist man auf Begleitung angewiesen...warum... |
|
Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel |
Wie möglich oder warum nicht möglich….(zählt aber eher beim Behindertenbescheid) |
Kognitive und Kommunikative Fähigkeiten(Modul 2):
| Zeitliche und örtliche Orientierung | Gibt es Gefühle von Desorientierung (im Brainfog, bei Überlastung - evt. auch der Sinne - Licht- Geräusche) - geht man in ein Zimmer und weiß nicht mehr warum - läuft man gegen Möbel...braucht man Erinnerungshilfen - um sich Termine zu merken |
| Gedächtnis | Kann man noch den Inhalt eines Filmes oder Gespräches wiedergeben, kann man längeren Erklärungen folgen und weiß dann auch noch was zu tun ist. Hat man seine To-Do-Liste für den Tag im Kopf - oder braucht es Erinnerungszettel? |
| Mehrschrittige Alltagshandlungen | Sind diese noch koordinierbar (selbstständig) oder braucht man hier Unterstützung...passieren beim Kochen Fehler - braucht es bei komplexen Abläufen Hilfe und Koordinierung? Kann man noch Auto fahren - wenn nicht warum oder sich im öffentlichen Verkehr bewegen/orientieren? |
| Treffen von Entscheidungen und Verstehen von Informationen | Gibt es hier Einschränkungen - welche Art der Unterstützung ist oftmals notwendig...dass Jemand das wiederholt, zusammenfasst, koordiniert, erinnert, motiviert, die Frage nochmals anders stellt? Kann man Erklärungen nicht mehr folgen...was passiert dann? Brainfog, Stille, Blackout, Sprachstörungen, Zittern, Panik, Hyperventilation ...wie leicht fallen einem in Zukunft gerichtete Planungen und Entscheidungen - weiß man wie man das umsetzt im Umgang mit Behörden, Telefonaten...den nächsten Schritt... |
| Risiken und Gefahren einschätzen | Verletzt man sich beim Kochen oder sonst, läuft man gegen Möbel, hat man noch die Übersicht draußen beim Straßenverkehr... |
| Sich mitteilen und an Gesprächen teilnehmen | Kann immer ausgedrückt werden, was man benötigt...kann man Gesprächen folgen - was passiert wenn mehr als eine Person mit am Gespräch beteiligt ist? Welche Folgen kann das haben...Rückzug, Atemschwierigkeiten, Räuspern, nichts mehr Aufnehmen können, Gehirnnebel, Sprach und Wortfindungsstörungen...Erstarren - sich nichts mehr merken oder richtig hören können..verminderte Reaktionsfähigkeit...Blickkontakt halten... |
Verhaltensweise und psychische Problemlagen (Modul 3) (klingt jetzt nicht so schön)
| Motorisch geprägte Verhaltensauffälligkeiten |
Muskelkrämpfe, Zittern, Hyperventilation, Kraftlosigkeit, gibt es Atem- oder Schluckbeschwerden, Einschränkungen durch Schwindel, Kreislauf, Blutdruck, PEM oder und POTS? Gibt es Sehstörungen oder motorische Probleme durch Desorientierung bei Brainfog oder Sinnesüberreizungen - wie reagiert man auf starken Lärm...Baustelle, Hintergrundsradio usw. Fallen einem Gegenstände aus der Hand, schneidet man sich öfters oder läuft gegen Möbel? |
| Gibt es selbstschädigendes Verhalten | oder Ängste, nächtliche Unruhe, Panikattacken, Aggressionen, Stimmungsschwankungen, Motivationstiefs... |
Selbstversorgung (Modul 4): bezieht sich auf Körperpflege, An-und Auskleiden, Ernährung, Toilette
Umgang mit Krankheits-oder Therapiebedingen Anforderungen (Modul 5)(bezieht sich auf motorische und kognitive Fähigkeiten)
| Medikation | ..braucht man hier Hilfe - Erinnerung, Hinstellen, Motivieren, Hilfe bei der Einnahme... |
| Arztbesuche | Sind diese noch möglich oder braucht es Begleitung und Unterstützung, wobei und warum...Sitzen, ...Gespräche folgen - Untersuchungen, überhaupt dort ankommen - wenn man auf einen Rollstuhl oder Rollator angewiesen ist.. |
| Therapien und medizinische Versorgung |
zu Hause - Injektionen, Anwendungen, alles was ärztlich verordnet ist - kann man noch Termine und Therapien außer Haus wahrnehmen - oder muss die Person ins Haus kommen - oder wenn nicht...weil man zu schwach ist? Verbandswechsel, Katheder... Planung (und Nachsorge) bei Zustandsverschlechterung an solchen Tagen...Essen - Ruhe, Unterstützung... |
| Hilfsmittel | Hörgerät, Kompressionsstrümpfe, Rollator, Rollstuhl, Duschsitz, ... |
Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte (Modul 6):
|
Tagesablauf gestalten und an Veränderungen anpassen…. |
Welche Herausforderungen und Einschränkungen gibt es da?....Was passiert zum Beispiel wenn etwas unvorhergesehenes passiert…, persönliche Aufregungen, zu wenig Schlaf…Folgen von Brainfog, Verwirrtheitszuständen oder Desorientierung... |
|
Interaktionen zu Personen im direkten Kontakt |
Wortfindungsstörungen, Gedächtnis-Konzentrationsprobleme, Atmungsveränderungen bei Aufregung.. |
|
Kontaktpflege zu Personen außerhalb des direkten Umfeldes |
Nimmt man von sich aus Kontakt auf? Kommt es zu Aussetzern- braucht man hier Unterstützung..kann man die Personen bitten leiser - sich klarer auszudrücken...was lösen Handwerkstermine oder Behördentermine aus - wo braucht es hier Unterstützung...welche Folgen kann das nach sich ziehen. Wie findet dieser Kontakt überhaupt statt - braucht man Hilfe wenn man Besuch bekommt...jemand der die Person bewirtet...aufräumt...usw. |
|
Außerhäusliche Aktivitäten |
Sind diese noch möglich? Wenn nein - warum, braucht es Unterstützung, wobei? Ist man auf Rollstuhl, Rollator angewiesen - kann man noch ein Taxi oder öffentliche Verkehrsmittel nutzen? Braucht man Hilfe wegen Gangstörungen...Überwindung von Barrieren, Türen, Treppen... |
Haushaltsführung (Auch auf die Schwierigkeiten bei Geruchsempfindlichkeit oder Umgang mit fremden Menschen in der Wohnung hinweisen...)
| Einkaufen | Geht das noch, braucht man Hilfe oder jemand der das macht |
| Kochen | Geht das oder braucht man hier Unterstützung - wenn ja welche |
| Haushalt | Was geht noch, was geht nicht...hat man hier schon Unterstützung und wenn nicht (man bräuchte aber) warum? |
Sonstige Unterstützung
| Behörden und finanzielle Angelegenheiten | Kann man das noch selbst machen, wenn nicht warum - welche Art der Unterstützung braucht man |
| Organisation von Dienstleistung | Siehe oben... |
Weitere Eigenheiten von ME oder der jeweiligen Erkrankung für sich selber spezifisch auf die Alltagseinschränkung im Vergleich zu einem gesunden Menschen hinterfragen (oft hält man ja schon selber viel für normal - vor Allem je länger man schon damit lebt).
So zum Beispiel:
Orthostatische Intoleranz (die Fähigkeit länger aufgerichtet zu sein….also alles beschreiben worin man Unterstützung braucht, bzw. was einen daran hindert seinen Alltag selbstständig zu gestalten…wie anfällig das ist…in Bezug auf Umgebungsereignisse, wie Lärm, Licht, Temperatur, fremde Menschen, unvorhergesehene Ereignisse….)
Wie wirkt sich die krankheitstypische Zustandsverschlechterung nach Belastung aus? Was ist an diesen Tagen (nicht mehr) möglich - wo brauche ich hier Hilfe und Unterstützung? Was bedeutet POTS und PEM für die Alltagsbewältigung
- In der Aufzählung habe ich jetzt öfters das Wort "Brainfog" erwähnt...das dürfte dem Begutachter nicht direkt einleuchten, von daher kann es hilfreich sein ...die Auswirkungen (oder Hintergründe) des Brainfog näher zu erläutern. Genauso wie die Auswirkungen von "Belastungen" (und was das im individuellen Fall bedeutet)...also vielleicht schon Gespräche, Reden, Denken, Sitzen, eine Pflegeperson tolerieren usw...außerdem sind autonome und periphere Nervensystem geschädigt...mit entsprechenden Folgen auch in Sachen Sinnesreizverarbeitung usw. (Vielleicht passen auch medizinische Wörter aus dem Demenzbereich entsprechend)
Kurzanmerkungen zu den Modulen und Pflegegradrechnern im Netz:
- Die Pflegemodule beziehen sich leider (immer noch) teilweise auf Demenz oder auf körperliche Beeinträchtigungen die mit Hilfe und Unterstützung teilweise behoben werden können. Dies ist bei der schweren neuroimmunologischen Erkrankung mit Belastungsintoleranz bzw.Postexertioneller Malaise aber oft gar nicht mehr möglich ohne eine massive Zustandsverschlechterung zu riskieren.
- Bei ME kann es dauerhaft oder auch je nach Belastungs-oder Tagesphase zu kognitiven und zusätzlichen motorischen Ausfällen kommen - auch ohne dass man dement oder psychisch erkrankt ist.
- Hilfe und Unterstützung kann nicht in Stunden oder Anzahl wiedergegeben werden, da ein schwerer an ME Erkrankter...diese Hilfe im Rahmen seiner Postexertionellen Malaise oder massiven Schwierigkeit der Sinnesreizverarbeitung nicht routinemäßig zulassen kann. So kann Bspw. nicht regelmäßig geduscht oder gebadet werden.
- Es kann nicht regelmäßig zum Arzt gegangen werden - da die Kraft für den Transport wie auch für die Wartezeiten oder Untersuchungen fehlen (so denn ein Arzt vorhanden)
Insbesondere Modul 3 - Verhaltensweisen und psychische Problemlagen ist auf Demenz ausgerichtet und/oder psychische Erkrankungen.
Bei Modul 4 – Selbstversorgung u.a. auch Waschen, An-und Ausziehen stellte sich die Frage ob das regelmäßig überhaupt gemacht werden kann – aufgrund von PEM.
Während Modul 5 – Bewältigung von …therapiebedingten Anforderungen sich vor Allem auf verordnete Therapien bezieht...…bei einer Erkrankung, bei der es keine offizielle Therapie gibt, kaum Ärzte die sich auskennen, kaum Ärzte die Hausbesuche machen usw.
- Zusätzlich gibt es kaum Pflegepersonal, das sich auskennt oder es kann gar nicht erst toleriert werden aufgrund von zunehmender Symptomatik. Für Schwerstbetroffene gibt es auch keine stationären Einrichtungen zur adäquaten Versorgung vor Allem in Bezug auf PEM und Reizüberflutung.
Auch wird das individuelle „Zeitfenster“ oder die Folgen einer Begutachtung kaum mitgewertet…
Die ambulante Pflege zu Hause kann von Ehepartner, Eltern, erwachsenen Kindern, Verwandten oder Nachbarn ausgeführt werden. Je nachdem ob sie noch arbeiten kann man prüfen ob Rentenpunkte für die häusliche Pflege möglich sind.
Natürlich kann die Pflege auch durch einen Pflegedienst geleistet werden.
+
Entlastung und Hilfe im Alltag bei Vorliegen eines Pflegegrades im häuslichen Umfeld: Anspruch auf Entlastungsbetrag von 125 Euro
Jedes Bundesland hat hier übrigens andere Regelungen – manchmal gibt es auch die Option, dass es außerhalb der Sozialen Dienste auch jemand anderes ist (der nicht im Haushalt lebt und nicht verwandt ist)
Aufgeschlüsselte Informationen für die Bundesländer hier:
Hier noch weitere Informationen
www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/PDFs_Flyer/flyer_
Unterstützung bei der Beantragung des Pflegegrades
Und weitere nützliche Informationen:
https://www.betanet.de/files/pdf/ratgeber-pflegecheck.pdf
https://www.mecfs.de/artikel-fuer-gutachterinnen-zu-me-cfs
https://shop.fatigatio.de/collections/3-00-schriftenreihe
www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/widerspruch
www.pflege-durch-angehoerige.de/hilfsmittel-abgelehnt-widerspruch-und-klage
Antrag-Schwerbehinderung:...Schwerbehinderungsantrag, Merkzeichen usw.
Patientenverfuegung...Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung
Erwerbsminderungsrente...im Zusammenhang mit der Existenzsicherung wie Erwerbsminderungsrente, Behindertenstatus, Pflegeversicherung und Nachteilsausgleich bei Schülern
Behandlungsvorausplanung ...was kann ich tun um eine Pflege oder Behandlungssituation (ambulant oder stationär) vorzubereiten?
