Wenn medizinische und soziale Teilhabe mit ME(cfs) und auch MCS "erkämpft" werden muss.
Vom Widerspruch bis vors Sozialgericht...wenn Teilhabe und Versorgung für ME-Erkrankte verwehrt wird...
Vorab:
👉Monatliche kostenlose Zoom-Sprechstunde zu Recht und Umsetzung ambulanter Pflege&Unterstützung ME(cfs) bei https://assistenz4you.de/
👉Monatliche kostenlose Zoom Sprechstunde – Umsetzung/Anträge usw bei ambulantem Unterstützungsbedarf ME(cfs) https://sozialhummel.de/mecfs/
👉Und auch immer wieder sozialrechtliche Hilfestellungen bei Pflege&Unterstützungsbedarf bei an ME-erkrankten Kindern hier: https://nichtgenesenkids.de/events/monat/2026-04/
👉Und auch der Vdk-Nord kennt sich speziell mit Sozialrecht und ME(cfs) aus. https://nord.vdk.de/pressemitteilung/vdk-nord-informiert-ueber-rechtsansprueche-bei-me-cfs
Kurz vorab - bevor es mit Widerspruch bis zum Sozialgericht weitergeht...
Seit Oktober 2025 gibt es von dem Kassenärztlichen Bundesverband Schulungsunterlagen in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft ME/CFS.
„Versorgung von Patient*innen mit LongCovid und ME/CFS für Moderierende"
www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
Der KBV ist der Dachverband der 17 Kassenärztlichen Vereinigungen (Zuständig für die ambulante medizinische Versorgung von Kassenpatienten)
Die Kassenärztlichen Vereinigungen sind wiederum auch Ansprechpartner bei „Patientenanliegen“ wie zum Beispiel:
- Ihr Arzt hat es ohne hinreichenden Grund abgelehnt, Sie zu behandeln.
- Ihr Arzt macht trotz medizinischer Notwendigkeit keinen Hausbesuch.
- Ihr Arzt lehnt es ab, Ihnen ein dringend benötigtes Medikament zu verschreiben.
https://www.kvbawue.de/patienten/gesundheitskompetenz/patientenanliegen
Gründe für eine Beschwerde können unter anderem sein:
- mangelnde Aufklärung durch die Ärztin oder den Arzt
- Behandlungsfehler
- unzureichende medizinische Versorgung
- Verletzung von vertragsärztlichen Pflichten
- Missachtung von Patientenrechten
- Datenmissbrauch in einer Praxis oder Klinik
- Verstöße gegen Hygienebestimmungen
- unangemessene Wartezeiten, zum Beispiel lange Wartezeiten bei einem medizinischen Notfall
https://gesund.bund.de/beschwerde-aerztliche-behandlung#beratung
👉In den Schulungsunterlagen für ihre Vertragsärzte (Schulung freiwillig)…aber sollte sich ja die Grundeinstellung zu ME widerspiegeln und hier sind u.a. zu finden:
- Hinweise auf Rehafähigkeit (30 oder drunter aber evt. auch drüber) je nach PEM
- Berücksichtigung und Erklärung zur PEM
- Aufklärung der Patienten in Sachen Patientenmanagement (Pacing)…da sollten Kenntnisse zu ME vorliegen
- Screening auf u.a. PEM, PoTS, OI…
- In Sachen Psychotherapie wird darauf hingewiesen „auf kontraindizierte Einstellungen und Handlungen zu verzichten“– sogar der Begriff „Medical Gaslighting" wird benannt – also nur begleitend und nicht aktivierend oder intrinsische Haltungen in Sachen Dekonditionierung…
- Es wird auf die Unterstützung von Hilfsmitteln verwiesen – genauso wie auf Berücksichtigung bei Rente, Pflege und GdB.
Hier zu den Schulungsunterlagen
www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
Und hier die kommentierte Kurzzusammenfassung aus meiner persönlichen Sicht (unter Oktober 2025)
https://lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs.html
👉Vielleicht kann das über den Lenkmechanismus für die medizinische Welt auch die Argumente bei einem Widerspruch oder bei einer Beschwerde untermauern.
...vom Widerspruch bis zum Sozialgericht mit ME-CFS
- Wenn die Krankenkasse eine Behandlung nicht finanzieren will bei ME/CFS oder PostCovid
- Wenn der Gutachter, die Eigenheiten von ME/CFS nicht kennt und fehlentscheidet.
- Wenn Merkzeichen im Schwerbehindertenrecht nicht anerkannt werden – nur weil die Symptomatik bei ME/CFS weder anerkannt noch in deren Punktesystem eingearbeitet ist.
- Wenn Nachteilsausgleiche nicht in Anspruch genommen werden können – weil schon wieder unklar ist, was eine ME/CFS oder PostCovid Erkrankung ausmacht!
- Wenn benötigte Hilfsmittel abgelehnt werden, weil der Arzt hierzu keinen Bedarf sieht - da ihm Informationen zur Erkrankung fehlen oder er sie weiterhin negiert
Dann…geht’s vom Widerspruch – bis zum Sozialgericht…(gesundheitlich zwar nicht hilfreich für Erkrankungen mit PostExertionalMalaise – aber leider oft der einzige Weg - medizinische oder soziale Teilhabe zu erhalten! Wenn auch ethisch nicht verstehbar – nach all den vielen Jahren – in denen die Betroffenen, ihre Verbände, aktive Ärzt*innen und auch Politiker*innen versuchen hierbei etwas zu verändern.
Hier ein paar Informationen dazu und Kontakte zu Anwälten die sich für ME/CFS Betroffene einsetzen.
- Verschiedene aktuelle Rechtstipps vom Rechtsanwalt Frank Vormbaum zu Begutachtungen, Hilfsmitteln, Behandlungsmöglichkeiten und weitere sozialrechtliche Fragen bei ME-CFS-PostCovid u.w.
Ü b r i g e n s:
Was neu ist…es darf inzwischen eine Begleitung zum Gutachter mitgenommen werden!
Die Anwältin Anne-Kathrin Gröninger erklagt zusammen mit einem Patienten über 6 Jahre endlich ein Urteil beim Bundessozialgericht
- So hat man auch einen Zeugen – sollte das Vorgehen oder die Befragung des Gutachters unangemessen sein.
Aber:
Wie das bei so Rechtssachen ist:
Die Begründung des Gerichts: „Bei gerichtlich angeordneten Untersuchungen durch medizinische Sachverständige darf die zu begutachtende Person grundsätzlich durch eine Vertrauensperson begleitet werden.“
- Wichtiges Wort dabei: Grundsätzlich…heißt es gibt (leider) Ausnahmen
Ein Gericht (aber nur dieses und nicht der Begutachter) wenn ich es richtig verstanden habe…kann die Anwesenheit einer Vertrauensperson ausschließen…braucht dazu aber eine Begründung
www.biva.de/urteile/bsg-vertrauenspersonen-duerfen-bei-medizinischen-untersuchungen-begleiten
Umsetzung medizinischer Teilhabe:
Auf der einen Seite haben Versicherte den Anspruch auf Krankenbehandlung, wenn sie notwendig ist, um eine Krankheit zu erkennen, zu heilen, um ihre Verschlimmerung zu verhüten oder Krankheitsbeschwerden zu lindern.
Auf der anderen Seite entscheidet der G-BA…was wissenschaftlich anerkannt und von den Krankenkassen übernommen wird.
Seit dem sogenannten „Nikolausbeschluss“ gibt es Möglichkeiten auch Behandlungen einzuklagen – die der
G-BA (noch) nicht befürwortet und auch wenn keine anderen erfolgsversprechenden oder zugelassenen Behandlungsalternativen vorliegen!
Sozialgerichte klären das dann im Einzelfall
- Hier zum „Nikolausbeschluss“:
https://www.g-ba.de/downloads/34-215-379/02-2011-01-20-VerfO-BVerfG.pdf - Hier z.Bsp. zu einem Präzedenzfall zu Immunadsorption vom Sozialgericht SG Augsburg
https://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091
Auf dieses Urteil könnte sich bei ähnlicher Symptomatik bezogen werden - in dem Fall waren die zwei beantragten Behandlungen, die einzigen Therapieoptionen, da laut Studienlage ansonsten keine alternativen Behandlungsmöglichkeiten mehr vorhanden seien.
Die jeweils erstrittene Behandlung stellt jedoch grundsätzlich noch keine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung dar, weil es sich um keine ausdrücklich anerkannte Behandlungsmethode handelt.
Wenn jedoch im Ausnahmefall glaubhaft gemacht wird, kann das Sozialgericht entscheiden, dass es keiner Empfehlung des GBA bedarf.
- Das Sozialgericht kann im jeweiligen Verfahren demnach zu „Folgeabwägungen“ kommen – auch zur Lasten der Krankenkassen.
Über Abläufe von Klagen beim Sozialgericht und Widersprüche allgemein:
Möglichkeiten der Unterstützung bei ME/CFS und Long Covid finden sich u.a. hier:
Unterstützungsmöglichkeiten bei Widersprüchen usw. durch einen Sozialverband wie zum Beispiel: – (zwar nicht bei ME/CFS – aber vielleicht übertragbar)
- VdK (allgemein) und beim VdK-Nord speziell inzwischen auch zu ME-CFS
https://www.vdk.de/aktuelles/tipp/schwerbehindertenausweis-merkzeichen-behinderung-antrag
- SoVD (und beim SoVD NRW vielleicht spezieller zu ME-CFS)
https://www.sovd.de/sozialberatung/beratung-behinderung-schwerbehinderung
Bei dem deutschlandweiten vernetzten Verein: Nichtgenesenkids - gibt es weitere nützliche Informationen zur Umsetzung von Nachteilsausgleichen für erkrankte Kinder – nicht nur in Sachen Schulpflicht, sondern auch zu weiteren relevanten sozialrechtlichen Fragen:
- Und auch allgemein gibt es jetzt in jedem Bundesland Ländervertreterinnen
https://nichtgenesenkids.de/regional
Weitere sozialrechtliche Unterstützung:
Sozialteam vom sehr erfahrenen Patientenverband (schon über 30 Jahre aktiv) Fatigatio e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Info-Broschüren zu Rente-Behinderung-Pflege usw… in Broschürenform aber auch als E-Paper dort erhältlich.
Auch das ME-CFS-Portal hat Kontakt zu einem Anwalt:
https://www.me-cfs.net
- Verschiedene aktuelle Rechtstipps vom Rechtsanwalt Frank Vormbaum zu Begutachtungen, Hilfsmitteln, Behandlungsmöglichkeiten und weitere sozialrechtliche Fragen bei ME-CFS-PostCovid u.w.
Empfehlung vom Autor des Buches:
in Sachen Anwälte: Eine Anwältin der Kanzlei Hann&Franke - https://www.hann-franke.de
Oder einfach im Netz nach Anwälten in Verbindung zu ME/CFS - Long Covid suchen - (aber bitte wie bei Ärzten auch - immer genau schauen ob sie sich wirklich mit ME-CFS auskennen und es auch schon erfolgreiche Urteile gibt)
Auch in Sachen Pflege lohnt sich der Widerspruch:
Mehr in Sachen Pflegegradantrag und es lohnt sich immer den Bescheid des Gutachters...nochmal gut durchzulesen, selbst zusammenzurechnen auf verschiedenen Beurteilungen (Einschätzungen des Gutachters) einzugehen und konkret darzustellen.
https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade.html
Hilfsmittel um medizinische wie soziale Teilhabe umzusetzen
Da medizinischen und soziale Teilhabe auch bedeutet, dass bei Behinderung oder chronischer Erkrankung Hilfsmittel benötigt werden um die Grundbedürfnisse des Alltags weiter erfüllen zu können und Teilhabe überhaupt leben zu können:
Kann der Arzt im Einzelfall hierzu eine Verordnung/Rezept ausstellen
Das Hilfsmittel muss im Einzelfall:
geeignet und erforderlich sein, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern oder zum Ausgleich der durch eine Behinderung bedingten Mängel beizutragen.
Hier mehr dazu wie der Ablauf ist; Hilfsmittel zu erhalten:
Wenn ein Hilfsmittel abgelehnt wird, dann…
Übrigens:
Selbst auf dem offiziellen Portal der Gesundheitsinformationen (vom IGWiG) - werden Hilfsmittel beschrieben, die bei ME-CFS-LongCovid gängig sind:
https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-unterstuetzung-im-alltag.html
(Warum das weiterhin Ärzte wie Kostenträger leugnen und ablehnen...bleibt eines der fortwährenden Rätsel um die Anerkennung von ME-CFS und das Leben der Betroffenen!)
Mehr zu verschiedenen Anträgen hier:
- Schwerbehinderung:
lebenszeit-mecfs.de/GdB-Antrag
- Pflege:
lebenszeit-mecfs.de/pflegegrade
- Erwerbsminderungsrente:
lebenszeit-mecfs.de/ErwerbsminderungsRente
- Rehabilitation:
Bei Beschwerden generell zu einem Leistungsträger kann bei der zuständigen Aufsichtsbehörde eine sogenannte Eingabe gemacht werden:
Hier ist eine Liste wer für was zuständig ist.
www.bundesamtsozialesicherung.de/de/service/beschwerde-ueber-einen-sv-traeger/beschwerdeformular
Das BMG überprüft jedoch weder die Sachverhalten oder gibt Stellungnahmen dazu ab –
aber…die Beschwerden müssen ja irgendwo auftauchen, damit irgendwann mal ein „Bedarf“ für Veränderung besteht.
Bei Beschwerden zum medizinischen Dienst dann wohl an das das Sozialministerium des jew. Bundeslandes bzw.
www.medizinischerdienst.de/medizinischerdienst/ombudspersonen
Auch hier – sie nehmen keine Widersprüche entgegen und leisten keine Rechtsberatung – aber versucht in Konfliktsituationen zwischen den Beteiligten zu vermitteln…
Beschwerden in Sachen Psychotherapie:
www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen
Und...tatsächlich geraten auch Familien mit erkrankten Kindern in die Mühlen der Justiz!
Mehr dazu auf der Seite: https://lebenszeit-cfs.de/mecfs-me-kinder.html
Und speziell in der Broschüre vom Bundesverband Fatigatio ME-CFS
Abgesehen von Schule und Bildung mit der chronischen Erkrankung ME-CFS (also dem Recht auf Teilhabe) kann es hier durch Fehleinschätzungen, Unkenntnis, Fehldiagnosen, dazu kommen dass Eltern im Rahmen der Gesundheitsfürsorge - und auch Schulpflicht des Kindes plötzlich vom Jugendamt bis Familiengericht auch noch "Aufklärungsarbeit" betreiben müssen.
Hier sind wertvolle Tipps der Broschüre u.a.(Gilt leider ja generell im Umgang mit Behörden - wenn die eigene Erkrankung negiert wird):
„Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem“
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
So zum Beispiel:
- Notieren von Anrufen und Inhalten der Gespräche
- Führen eines Krankheitstagebuches – wo liegen die körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen – welcher Arzt wurde aufgesucht
- Um Pacing zu betreiben – wäre es gut dafür ein ärztliches Empfehlung oder sonstige Unterlagen dazu zu haben
- Bei längerer Abwesenheit immer wieder den Arzt kontaktieren – evt. auch über Telemedizin
- Beistand/Zeugen mitnehmen zu wichtigen Gesprächen – sollte es zu einem familiengerichtlichen Verfahren kommen – sind Zeugen wichtig.
- Dokumentation von Schuleingliederungsversuchen – z. Bsp. wenn die Lehrkraft das Kind wieder nach Hause schickt…schriftliche Bestätigung
- Es kann sein, dass das Jugendamt das Familiengericht einschaltet - Spätestens jetzt sollte ein Anwalt hinzugezogen werden
- Immer wieder sachliches Informationsmaterial beilegen - auch dem Familiengericht, man kann davon ausgehen sie kennen ME-CFS nicht.
- Vernetzung mit anderen betroffenen Familien zum Erfahrungsaustausch
Allgemein zu Kindern mit ME-CFS, PostCovid und PostVac hier:
https://lebenszeit-cfs.de/mecfskinder
Kurz noch zu der elektronischen Patientenakte und was sie noch alles beinhaltet bzw. wie man als Versicherter damit umgehen kann.
Ausführlich dazu hier bei der KBV (Febr. 2026)
https://www.kbv.de/praxis/digitalisierung/anwendungen/elektronische-patientenakte
Und meine Gedanken dazu hier: https://lebenszeit-cfs.de/patientenrechte
So ganz barrierefrei erscheint mir die "Eigenverwaltung" der E-Patientenakte übrigens nicht und noch ungeklärt, wie geht (oder erkennt) man Fehldiagnosen bzw. wie können diese korrigiert werden...denn auch der "innerärztliche" Austausch geht noch einen anderen Weg...also
a) zu Wissen was die Fachärzte untereinander für "Diagnosen" benennen ...(und Fehl-Diagnosen können bei ME fatale Folgen haben...in Bezug auf unterlassene Untersuchungen, Fehlbehandlungen, Rehathematik usw.)
b) welche Diagnosen sind bei der Krankenkasse angesiedelt? Hat wiederum Auswirkungen auf Hilfsmitte, Versicherungen usw.
https://www1.wdr.de/nachrichten/falsche-diagnosen-in-krankenakten-100.html
Leider ist es aber weiterhin so:
Dass Schwer(st)erkrankte Menschen oder ihre Angehörigen um ihr Recht auf soziale und medizinische Teilhabe kämpfen müssen!
Was das bedeutet für einen Erkrankten mit Postexertioneller Malaise - also (massive)Zustandsverschlechterung nach auch (geringfügiger Belastung) kann man sich kaum vorstellen!
Zeit oder Kraft sich auf Heilung zu konzentrieren - haben hier die wenigstens - zumal bei ME-CFS das hauptsächlich nur mit Eigenrecherche und eigenem Geld passiert...solange sich die Mediziner*innen weiter weigern (nicht alle mehr aber doch noch immer zuviele) die Erkrankung anzuerkennen und sich fortzubilden!
