Wenn medizinische und soziale Teilhabe mit ME-CFS oder MCS vor Gericht erkämpft werden muss
...vom Widerspruch bis zum Sozialgericht mit ME-CFS
- Wenn die Krankenkasse eine Behandlung nicht finanzieren will bei ME/CFS – Long Covid.
- Wenn der Gutachter, die Eigenheiten von ME/CFS nicht kennt und fehlentscheidet.
- Wenn Merkzeichen im Schwerbehindertenrecht nicht anerkannt werden – nur weil die Symptomatik bei ME/CFS weder anerkannt noch in deren Punktesystem eingearbeitet ist.
- Wenn Nachteilsausgleiche nicht in Anspruch genommen werden können – weil schon wieder unklar ist, was eine ME/CFS – Long Covid Erkrankung ausmacht!
- Wenn benötigte Hilfsmittel abgelehnt werden, weil der Arzt hierzu keinen Bedarf sieht - da ihm Informationen zur Erkrankung fehlen oder er sie weiterhin negiert
Dann…geht’s vom Widerspruch – bis zum Sozialgericht…(gesundheitlich zwar nicht hilfreich für Erkrankungen mit PostExertionalMalaise – aber leider oft der einzige Weg - medizinische oder soziale Teilhabe zu erhalten! Wenn auch ethisch nicht verstehbar – nach all den vielen Jahren – in denen die Betroffenen, ihre Verbände, aktive Ärzt*innen und auch Politiker*innen versuchen hierbei etwas zu verändern.
Hier ein paar Informationen dazu und Kontakte zu Anwälten die sich für ME/CFS Betroffene einsetzen.
- Verschiedene aktuelle Rechtstipps vom Rechtsanwalt Frank Vormbaum zu Begutachtungen, Hilfsmitteln, Behandlungsmöglichkeiten und weitere sozialrechtliche Fragen bei ME-CFS-PostCovid u.w.
Ü b r i g e n s:
Was neu ist…es darf inzwischen eine Begleitung zum Gutachter mitgenommen werden!
Die Anwältin Anne-Kathrin Gröninger erklagt zusammen mit einem Patienten über 6 Jahre endlich dieses Urteil beim Bundessozialgericht:
www.ndr.de/fernsehen/sendungen/hallo_niedersachsen/hallonds
- So hat man auch einen Zeugen – sollte das Vorgehen oder die Befragung des Gutachters unangemessen sein.
Aber:
Wie das bei so Rechtssachen ist:
Die Begründung des Gerichts: „Bei gerichtlich angeordneten Untersuchungen durch medizinische Sachverständige darf die zu begutachtende Person grundsätzlich durch eine Vertrauensperson begleitet werden.“
- Wichtiges Wort dabei: Grundsätzlich…heißt es gibt (leider) Ausnahmen
Ein Gericht (aber nur dieses und nicht der Begutachter) wenn ich es richtig verstanden habe…kann die Anwesenheit einer Vertrauensperson ausschließen…braucht dazu aber eine Begründung
www.biva.de/urteile/bsg-vertrauenspersonen-duerfen-bei-medizinischen-untersuchungen-begleiten
Umsetzung medizinischer Teilhabe:
auf der einen Seite haben Versicherte den Anspruch auf Krankenbehandlung, wenn sie notwendig ist, um eine Krankheit zu erkennen, zu heilen, um ihre Verschlimmerung zu verhüten oder Krankheitsbeschwerden zu lindern.
Auf der anderen Seite entscheidet der G-BA…was wissenschaftlich anerkannt und von den Krankenkassen übernommen wird.
Aber auch seit dem sogenannten „Nikolausbeschluss“ gibt es Möglichkeiten auch Behandlungen einzuklagen – die der
G-BA (noch) nicht befürwortet und auch wenn keine anderen erfolgsversprechenden oder zugelassenen Behandlungsalternativen vorliegen!
- Sozialgerichte klären das dann im Einzelfall.
Hier zum „Nikolausbeschluss“:
https://www.g-ba.de/downloads/34-215-379/02-2011-01-20-VerfO-BVerfG.pdf
- Wie auch hier beim Präzedenzfall zu Immunadsorption vom Sozialgericht SG Augsburg
https://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091
zu sehen ist.
Auf dieses Urteil kann sich bei ähnlicher Symptomatik bezogen werden - in dem Fall waren die zwei beantragten Behandlungen, die einzigen Therapieoptionen, da laut Studienlage ansonsten keine alternativen Behandlungsmöglichkeiten mehr vorhanden seien.
Die jeweils erstrittene Behandlung stellt jedoch grundsätzlich noch keine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung dar, weil es sich um keine ausdrücklich anerkannte Behandlungsmethode handelt.
Wenn jedoch im Ausnahmefall glaubhaft gemacht wird, kann das Sozialgericht entscheiden, dass es keiner Empfehlung des GBA bedarf.
- Das Sozialgericht kann im jeweiligen Verfahren demnach zu „Folgeabwägungen“ kommen – auch zur Lasten der Krankenkassen.
Über Abläufe von Klagen beim Sozialgericht und Widersprüche allgemein:
Möglichkeiten der Unterstützung bei ME/CFS und Long Covid finden sich u.a. hier:
Unterstützungsmöglichkeiten bei Widersprüchen usw. durch den VDK – hier z. Bsp. ein Urteil in Sachen Merkzeichen (zwar nicht bei ME/CFS – aber vielleicht übertragbar)
https://www.vdk.de/ov-bad-friedrichshall/ID288827
Bei dem deutschlandweiten vernetzten Verein: Nichtgenesenkids - gibt es weitere nützliche Informationen zur Umsetzung von Nachteilsausgleichen für erkrankte Kinder – in Sachen Schulpflicht:
https://nichtgenesenkids.org
Weitere sozialrechtliche Unterstützung:
Sozialteam vom sehr erfahrenen Patientenverband (schon ca. 30 Jahre) Fatigatio e.V. (Vielleicht nur für Mitglieder – das weiß ich jetzt nicht)
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Info-Broschüren zu Rente-Behinderung-Pflege usw… auch in Broschürenform für alle dort erhältlich.
Auch das ME-CFS-Portal hat Kontakt zu einem Anwalt:
https://www.me-cfs.net
- Verschiedene aktuelle Rechtstipps vom Rechtsanwalt Frank Vormbaum zu Begutachtungen, Hilfsmitteln, Behandlungsmöglichkeiten und weitere sozialrechtliche Fragen bei ME-CFS-PostCovid u.w.
Empfehlung vom Autor des Buches:
in Sachen Anwälte: Eine Anwältin der Kanzlei Hann&Franke - https://www.hann-franke.de
Oder einfach im Netz nach Anwälten in Verbindung zu ME/CFS - Long Covid suchen - viele schreiben auch über die bis jetzt vorhandenen Urteile (aber bitte wie bei Ärzten auch - immer genau schauen ob sie sich wirklich mit ME-CFS auskennen und es auch schon erfolgreiche Urteile gibt)
Auch in Sachen Pflege lohnt sich der Widerspruch:
https://www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/aerger-mit-der-krankenkasse/
https://www.pflege-durch-angehoerige.de/hilfsmittel-abgelehnt-widerspruch-und-klage/
https://www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/widerspruch/
Hilfsmittel um medizinische wie soziale Teilhabe umzusetzen
Da medizinischen und soziale Teilhabe auch bedeutet, dass bei Behinderung oder chronischer Erkrankung Hilfsmittel benötigt werden um die Grundbedürfnisse des Alltags weiter erfüllen zu können und Teilhabe überhaupt leben zu können:
Kann der Arzt im Einzelfall hierzu eine Verordnung/Rezept ausstellen
Das Hilfsmittel muss im Einzelfall:
geeignet und erforderlich sein, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern oder zum Ausgleich der durch eine Behinderung bedingten Mängel beizutragen.
Hier mehr dazu wie der Ablauf ist; Hilfsmittel zu erhalten:
Wenn ein Hilfsmittel abgelehnt wird, dann…
Übrigens:
Selbst auf dem offiziellen Portal der Gesundheitsinformationen (vom IGWiG) - werden Hilfsmittel beschrieben, die bei ME-CFS-LongCovid gängig sind:
https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-unterstuetzung-im-alltag.html
(Warum das weiterhin Ärzte wie Kostenträger leugnen und ablehnen...bleibt eines der fortwährenden Rätsel um die Anerkennung von ME-CFS und das Leben der Betroffenen!)
Mehr zu verschiedenen Anträgen hier:
- Schwerbehinderung:
- Pflege:
- Erwerbsminderungsrente:
lebenszeit-cfs.de/ErwerbsminderungsRente
- Rehabilitation:
Bei Beschwerden generell zu einem Leistungsträger kann bei der zuständigen Aufsichtsbehörde eine sogenannte Eingabe gemacht werden:
Hier ist eine Liste wer für was zuständig ist.
www.bundesamtsozialesicherung.de/de/service/beschwerde-ueber-einen-sv-traeger/beschwerdeformular
Das BMG überprüft jedoch weder die Sachverhalten oder gibt Stellungnahmen dazu ab –
aber…die Beschwerden müssen ja irgendwo auftauchen, damit irgendwann mal ein „Bedarf“ für Veränderung besteht.
Bei Beschwerden zum medizinischen Dienst dann wohl an das das Sozialministerium des jew. Bundeslandes bzw.
www.medizinischerdienst.de/medizinischerdienst/ombudspersonen
Auch hier – sie nehmen keine Widersprüche entgegen und leisten keine Rechtsberatung – aber versucht in Konfliktsituationen zwischen den Beteiligten zu vermitteln…
Beschwerden in Sachen Psychotherapie:
www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen
Und...tatsächlich geraten auch Familien mit erkrankten Kindern in die Mühlen der Justiz!
Mehr dazu auf der Seite: https://lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder.html
Und speziell in der Broschüre vom Bundesverband Fatigatio ME-CFS
Abgesehen von Schule und Bildung mit der chronischen Erkrankung ME-CFS (also dem Recht auf Teilhabe) kann es hier durch Fehleinschätzungen, Unkenntnis, Fehldiagnosen, dazu kommen dass Eltern im Rahmen der Gesundheitsfürsorge - und auch Schulpflicht des Kindes plötzlich vom Jugendamt bis Familiengericht auch noch "Aufklärungsarbeit" betreiben müssen.
Hier sind wertvolle Tipps der Broschüre u.a.(Gilt leider ja generell im Umgang mit Behörden - wenn die eigene Erkrankung negiert wird):
„Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem“
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
So zum Beispiel:
- Notieren von Anrufen und Inhalten der Gespräche
- Führen eines Krankheitstagebuches – wo liegen die körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen – welcher Arzt wurde aufgesucht
- Um Pacing zu betreiben – wäre es gut dafür ein ärztliches Empfehlung oder sonstige Unterlagen dazu zu haben
- Bei längerer Abwesenheit immer wieder den Arzt kontaktieren – evt. auch über Telemedizin
- Beistand/Zeugen mitnehmen zu wichtigen Gesprächen – sollte es zu einem familiengerichtlichen Verfahren kommen – sind Zeugen wichtig.
- Dokumentation von Schuleingliederungsversuchen – z. Bsp. wenn die Lehrkraft das Kind wieder nach Hause schickt…schriftliche Bestätigung
- Es kann sein, dass das Jugendamt das Familiengericht einschaltet - Spätestens jetzt sollte ein Anwalt hinzugezogen werden
- Immer wieder sachliches Informationsmaterial beilegen - auch dem Familiengericht, man kann davon ausgehen sie kennen ME-CFS nicht.
- Vernetzung mit anderen betroffenen Familien zum Erfahrungsaustausch
Allgemein zu Kindern mit ME-CFS, PostCovid und PostVac hier:
https://lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder
Übrigens: Anmerkung zur anstehenden elektronischen Patientenakte insbesondere bei ME-CFS-Patienten
Geplante Einführung: 2025 – sie soll für alle eingeführt werden und hauptsächlich zur Nutzung von Smartphone und Tablet.
- Barrierefreiheit und Nutzungsmöglichkeiten für Elektrosensible?
Die/der Versicherte kann aktiv widersprechen bei seiner Krankenkasse.
In der Akte hauptsächlich zu finden:
Arztbriefe, Entlassberichte, Befunde u. Medikationspläne, Impfungen uvm.
Aber es bleiben noch offene Fragen:
Was passiert mit den Daten der ME-CFS Erkrankten mit meist über Jahre angesammelte „Fehldiagnosen“ und der Umgang mit Befundberichten in Sachen Psychopathalogisierung?!
Per Patientenrecht hat man zwar das Recht auf Einsicht in die gespeicherten Diagnosen – in der Praxis oft nicht selbstverständlich (oder Barrierearm)
Wie können bereits digitalisierte Fehldiagnosen korrigiert werden?
Mehr dazu und zum Recht auf Einsichtnahme der Patientenakte hier:
https://lebenszeit-cfs.de/patientenrechte.html
Aktuelle Infos dazu bei jeder Krankenkasse
https://www.deutschlandfunk.de/elektronische-patientenakte-vorteile-bedenken-widerspruch
Leider ist es aber weiterhin so:
Dass Schwer(st)erkrankte Menschen oder ihre Angehörigen um ihr Recht auf soziale und medizinische Teilhabe kämpfen müssen!
Was das bedeutet für einen Erkrankten mit Postexertioneller Malaise - also (massive)Zustandsverschlechterung nach auch (geringfügiger Belastung) kann man sich kaum vorstellen!
Zeit oder Kraft sich auf Heilung zu konzentrieren - haben hier die wenigstens - zumal bei ME-CFS das hauptsächlich nur mit Eigenrecherche und eigenem Geld passiert...solange sich die Mediziner*innen weiter weigern (nicht alle mehr aber doch noch immer zuviele) die Erkrankung anzuerkennen und sich fortzubilden!
