Eine ausreichende medizinische Versorgungssituation
...der ME/CFS Betroffenen ist (seit Jahrzehnten) - nicht vorhanden...wird sich das jetzt mit der Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ändern?!
November 2025
Das Bundesforschungsministerium hat die nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (PAIS) ausgerufen und stellt Fördermittel im Millionenbereich für Forschung in Aussicht.
In der Zeit von 2027-2036 (Bis dahin gibt es allerdings eine neue Haushaltsplanung und dann bald eine neue Legislaturperiode…)
https://www.mecfs.de/nationale-dekade/
Mit den ersten Forschungsschwerpunkten:
- Krankheitsmechanismen
- Biomarker-Forschung
- Apparative Diagnostik
- Arzneimittelstudien
- Prävention
Es soll zu einem zentralen Steuerungsgremium kommen unter Beteiligung von Regierung, Wissenschaft, Bundesärztekammer, Pharmaindustrie, Kostenträger und Patientenorganisationen, dazu noch eine gezielte Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
+ Aufbau einer nationalen Daten und Biobank-Infrastruktur unter der Einbeziehung der Patientenvertretung in den Entscheidungs-und Steuerungsgremien.
Jetzt kommst drauf an; wohin die Forschungsgelder fließen
Wird es eine passgenaue Unterscheidung von ME zu dem vagen Begriff von LongCovid geben?
Post Covid wie auch Long Covid…dauern maximal 6 Monate…je nach Symptomatik besteht danach die schwerste Form davon:
ME = Myalgische Enzephalomyelitis.
Bleibt die Frage – was das für ME-Patient*innen bedeutet – mit anderer oder nicht viral nachgewiesener Ursache (durch die jahrzehntelange Fehldiagnostizierung)
- Im Gegensatz zur Dekade gegen Krebs – auf die als Vorbild hin verwiesen wird…ist ME noch immer nicht anerkannt und nach wie vor sieht sich in vielen Bereichen der Fachbereich der Psychiatrie, Psychosomatik – als zuständig an.
- Bei einer multisystemischen Organerkrankung wird es zudem das „eine“ Medikament nicht geben (aus meiner Sicht)…wie reagiert die Pharma darauf?
- Was lässt sich „verdienen“ an einer Erkrankung bei der „Weniger – Mehr ist“?
Wird sich der Streit bzw. fast schon Kampf welches Fachgebiet die Hoheit hat über die Krankheitsdeutung – weiter fortsetzen?
Wird genau unterschieden zu z.Bsp.
- Fatigue auch in Form von CFS oder als Folge anderer Erkrankungen
- Zu Post-oder gar dem undefinierbaren Begriff von LongCovid
- Von ME – durch PostVac oder eben auch anderer Ursachen
Werden bei den Einschlusskriterien zum einen darauf geachtet:
- Dass PENE und PEM der ausschlaggebende Faktor zu ME ist?
- Wie kann hier zudem eine ethische Forschung aussehen?
- Wird klar zu psychologischen und psychosomatischen Ansätzen unterschieden?
- Fließt etwa weiter Geld in die Versorgungsforschung
- Was ist als „Prävention“ hier zu verstehen?
Denn unabdingbar und in Sachen Teilhabe und wirklich ernstgemeinter Dekade
Braucht es J e t z t
- Anerkennung von ME in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen:
Zuständigkeit: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS)
- Anerkennung von ME bei der Pflege
Zuständigkeit: Bundesministerium für Gesundheit (BMG) Konkret dann über die Ausgestaltung und die Begutachtungs-Richtlinien vom GKV-Spitzenverband (dem Dachverband der gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen)
Also alles machbar – mit wenig Geld und nicht Abwarten was die Forschung in Jahren bringt – einfach mit dem Willen und der Anerkennung von ME
Für die Medizinwelt bedeutet zumindest die Dekade ein Lenkmechanismus
Und mehr Aufmerksamkeit, mehr Fokus in der Berichterstattung, mehr Studien – ob am Ende wirklich die Fortbildungen, die Ausbildungen, die Rehakonzepte und überhaupt der Umgang mit ME-Erkrankten angepasst um endlich Patientenschutz und Sicherheit umgesetzt wird…bleibt abzuwarten.
Und vor Allem – Endlich das Ende des jahrzehntelangen und traumatisierenden #Medicalgaslighting! (Kostet auch nichts)
Wichtige Eckpfeiler der Umsetzung wären hier die bereits vorhandenen Expertisen:
- wie der bereits der von Longcoviddeutschland und der Deutschen Gesellschaft ME/CFS mit seinem ärztlichen Beirat entwickelten Nationale Aktionsplan (2022): https://longcoviddeutschland.org/aktionsplan/
- Dem Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und des Post-Covid-Syndroms aus 2023: https://www.mecfs.de/leitfaden/
- Und der im Rahmen der Regierungsbildung 2025 entwickelte Maßnahmenkatalog: https://www.mecfs.de/handlungsbedarf_neue_bundesregierung/
Und vor Allem, dass die Berliner Charitè mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen jetzt ausreichend mit Forschungsgelder ausgestattet wird und die dort bereits bestehenden Konzepte umgesetzt werden!
Auch wenn ich mich wiederhole – wenn der Gedanke der Dekade ernst genommen werden will im Sinne der an ME-Erkrankten Menschen braucht es jetzt die:
- Anerkennung bei Pflege und GdB
- Aufklärung der Gutachter*innen
- Schulen, Lehrkräfte
- Umstellung der Rehakonzepte
- Und „Prävention“ im Sinne von mild Betroffenen,nicht durch kontrainduzierte Behandlungen so zu gefährden, dass sie auf dem Bellscore nach unten rutschen.
- Anerkennung von ME bei Behörden und Krankenassen und Ärzten in Sachen Hilfsmittel, Versorgung, Assistenz usw.
- Barrierearme Arztkontakte – Einfach ein Ende des ständigen Rechtfertigen und Erklären müssen und die Anerkennung als chronisch Kranker – der ein Recht auf Teilhabe hat, wie jeder andere auch.
Dazu bleibt die Frage - was ist mit den Schwerstbetroffenen
- Wird die Biobank sauber aufgebaut?! Und wer leistet das? Selbst PostCovid Ambulanzen gibt es zu wenige – Förderungen wurden eingestellt…Wartezeit auf Monate oder sogar länger.
- Verschwindet ME – wieder unter der neuen Begrifflichkeit PAIS?
- Was ist mit den vorpandemisch Erkrankten?
- Werden also die zuständigen Entscheidungsträger*innen diese Dekade wirklich ernst zu nehmen und nicht wieder maßlos Zeit verschwendet im Diskurs – ob es ME wirklich gibt.
Oder gar – bei Anfragen von Betroffenen über die derzeitige Versorgungssituation…“es werde doch jetzt schon alles getan“ (?!)
Immerhin ein großer Lenkmechanismus für die Medizinwelt die Erkrankung endlich in ihr Blickfeld zu rücken!
Denn bis jetzt - 2025 - sieht es leider noch so aus und das trotz des eigentlich gültigen Ärzteethos -flexikon.doccheck.com/de/Genfer :
Das ärztliche Gelöbnis
"Als Mitglied der ärztlichen Profession
gelobe ich feierlich, mein Leben in den Dienst der Menschlichkeit zu stellen.
Die Gesundheit und das Wohlergehen meiner Patientin oder meines Patienten werden mein oberstes Anliegen sein.
Ich werde die Autonomie und die Würde meiner Patientin oder meines Patienten respektieren.
Ich werde den höchsten Respekt vor menschlichem Leben wahren...."
Die Praxis sieht jedoch leider, auch nach Jahrzehnten für ME/CFS Betroffene, noch immer anders aus:
- Fehlende Beratungsstellen, fehlende ambulante Versorgung,
- Unkenntnis und z.Teil Leugnung der Ärzte,
- Medizinische Leitlinien die die Erkrankten psychiatrisieren oder psychosomatisieren und auf Therapien hinweisen, die die Betroffenen weiter in ihrem Verlauf und Prognose verschlechtern.
- Kein Konzept für Jugendliche, Kinder und junge Erwachsene!
- Kein Know-How über den Umgang im Pflegefall oder bei benötigten Krankenhausaufenthalten
- Den Gutachtern für Rente, Schwerbehinderung, Pflege oder Amtsärzten ist diese Erkrankung nicht bekannt - oder wird als (Hyper)Sensibilität des Betroffenen, Einbildung, Antriebsminderung, Festhalten an Krankheitssymptomen - Folgen von Sozialphobien und Ängsten gesehen.
- Stigmatisierung und Herabwürdigungen der eigenen Wahrnehmung und des gesundheitlichen Zustands mit dem Hintergrund ärztlichen Denkens in Sachen..."mangelndes bzw. fehlerhaftes Krankheitsverständnis des Patienten"
- Nichtberücksichtigung der Expertise der Patientenvereine
- Keine geeigneten stationären oder ambulanten Behandlungsangebote
- Politik entzieht sich ihrer Verpflichtung auf eine medizinische wie soziale Teilhabe von an ME/CFS Betroffenen und inzwischen leider auch Long/PostCovid oder PostVac Betroffenen hinzuarbeiten
- Anstatt deutschlandweit zusammenzuarbeiten und Vorarbeiten zu nutzen - verbleiben die meisten Bundesländer in Wartestellung und werden von sich aus kaum aktiv oder sehen keine Notwendigkeit.
- Trotz der zunehmenden Thematik bleibt es dem einzelnen Arzt überlassen ob er sich fortbildet oder nicht
- Die verbliebenen Kräfte der Erkrankten werden verbraucht in Patientenvereine, in der mild oder moderat Betroffene sich durchgängig für Veränderungen einsetzen - während Schwerstbetroffene alleingelassen werden und auch versterben.
Hier: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz
www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/
Der Erfolg der nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen wird sich an den oben genannten Punkten messen lassen müssen und können!
Auch - fehlt weiter eine eigene medizinischen Leitlinie...der Unterpunkt in der Müdigkeitsleitlinie...kann so doch nicht mehr ausreichend sein!
lebenszeit-cfs.de/ME-leidlinien.html
Und nach wie vor werden jedoch viel zu viele Patienten mit ME/CFS und zunehmend auch mit Long/PostCovid oder PostVac fehldiagnostiziert, mit der Folge von Fehlbehandlungen, unterlassenen Behandlungen sowie keinen Zugang zu Ärzten die sich mit der Erkrankung auskennen.
lebenszeit-cfs.de/me-cfs-psychiatrisierung
Wird sich daran nun etwas ändern?!
Seit dem Mai 2024 gibt es nun die neue Richtlinie der G-BA…mit einer noch sperrigen Überschrift…"Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen.“
ME-CFS ist hier als "ähnliche Ursache und Krankheitsausprägung" nur durch die aktive Arbeit der Patientenvereine überhaupt erst mitbenannt – das ist gut – aber wie so oft und seit Jahren – ausschließlich durch das zähe Ringen der Aktiven – und ob und wie sie umgesetzt wird – ob sie wirklich etwas etabliert – wie bei anderen Erkrankungen wie Krebs oder MS…das wird erst die Zukunft weisen.
Die Richtlinie hat rechtsverbindlichen Charakter - aber was immer noch fehlt...sind die Versorgungsstrukturen - was fehlt...ist die Bekennung zur Existenz von Myalgischer Enzephalomyelitis...Long Covid, ein Überbegriff übrigens...denn erst nach 6 Monaten spricht man von PostCovid und die schwerste Form davon ist wiederum ME-CFS!
Die Richtlinie wird in drei Jahren evaluiert!
https://www.mecfs.de/richtlinie-des-g-ba-zu-long-covid/
In dieser Richtlinie wird erstmalig ein Behandlungs- und Versorgungspfad für ME/CFS-Betroffene – unabhängig vom Auslöser der Erkrankung – im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung und Versorgung festgehalten. Auch präpandemisch an ME/CFS Erkrankte sind explizit miteingeschlossen.
Eine Richtlinie ist höher angesiedelt als eine medizinische Leitlinie…allerdings finden Behandlungen Leitlinienorientiert statt…und zu ME-CFS gibt es bisher noch immer keine eigene Leitlinie zu PostCovid schon.
- Zudem fehlen noch immer die nötigen faktischen Versorgungsstrukturen - wie Anlaufstellen, genügend Hochschulambulanzen, Fachärzte und Hausärzte die ME-CFS verstehen und anerkennen!
Dabei ist auch lt. der Leopoldina für eine wissenschaftlicher und zukunftsfähiger Ausbau des Gesundheitssystems die Verbindung von Lehr und Forschung – Weiterbildung, Vernetzung, Kooperation und das Zusammenwirken aller Akteure essentiell!
In der Realität der Erkrankten mit ME-(cfs) sieht es jedoch derzeit so aus:
Der Hausarzt:
Keine ausreichendes Zeitfenster + ME und auch PostCovid ist bei vielen „Niedergelassenen“ in ihrer Komplexität noch nicht angekommen – soll aber „die zentrale Anlaufstelle“ jetzt sein
Das Krankenhaus:
Nicht barrierefrei für ME-CFS Erkrankte – und minimalinvasive komplexe Erkrankungen lohnen sich nicht im DRG System + Jahrzehntelange Vernachlässigung von Personalnotstände
PostCovid Ambulanzen:
Begrenzte Aufnahmekapazitäten, nicht genug Förderung oder Einbindung in nicht zuständige Fachbereiche (Psychosomatik usw.)
Solange die Akteure im Gesundheitswesen und der Politik ME-(cfs) nicht anerkennen und das Gesundheitswesen weiterhin lediglich als finanzieller Kostenfaktor gesehen wird…denn als Investition in die Zukunft und die Sicherstellung der Versorgung erkrankter Menschen in Deutschland…
Wird sich trotz der wiederkehrenden schönen Worte im Gesundheitssystem, wie Patientenschutz, Patientensicherheit - kaum etwas ändern!
Den ME-CFS Erkrankten ... läuft weiter die Zeit „davon“, läuft ihr Leben davon…in der Realität sind Besuche verschiedener Fachärzte, das Zurücklegen längerer Wegstrecken gar nicht mehr möglich ohne eine massive Verschlechterung zu riskieren.
Und auch die Unkenntnis und Abwertung, dass sie im medizinischen System erfahren (müssen) ist ohne gesundheitliche und seelische Folgen nicht mehr kompensierbar!
Dazu erfordern die "Behördenkämpfe" um soziale Existenzsicherung noch den Rest ihrer Kräfte!
So werden Erkrankte weiter in den schwersten Zustand von ME getrieben, Menschen versterben an der Erkrankung, Betroffene suchen für sich als Ausweg des unerträglichen Zustandes, der Nichtversorgung und Unterstützung von Gesundheits-und sozialen Systemen sogar teilweise den Weg des begleiteten Suizids!
- Es gibt inzwischen einige aktive Ärzte und Ärztinnen - die sich sogar öffentlich und politisch engagieren.
- Aber auch Bund und Länder schieben sich weiter die Zuständigkeiten zu!
- Auf der Gesundheitsministerkonferenz 2024 war weder ME-CFS aber auch PostCovid kein Thema!
- Bestehenden PostCovid Ambulanzen mit einer sich inzwischen erarbeiteten Expertise werden wieder geschlossen!
- Noch vorhandene Ambulanzen haben keine Aufnahmekapazitäten mehr oder schließen selbst ihre Wartelisten!
- Rehakonzepte werden nicht angepasst und bei der Rentenversicherung oder den Zuständigen für den GdB...sieht man keinen Bedarf der Anpassung und Bennenung der Erkrankung!
Es wurde jetzt viel Zeit vertan und viel Know-How und Expertise bisher nicht genutzt - wie das von der international anerkannten und auch hier in Deutschland mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichneten Pionierin Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charité und ihren aktiven Kollegen und Kolleginnen wie auch Frau Dr. Behrends(Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) u.w.
Wenn selbst der Chefarzt einer Kinderklinik verzweifelt eine Traueranzeige schalten muss für eine junge verstorbene Patientin - und das in die Öffentlichkeit bringt...aber es aus den "eigenen" Reihen wie aus der Landespolitik keine Unterstützung für eine Kinder-und Jugendambulanz für an ME-CFS - PostCovid - PostVac erkrankte Kinder bekommt...zeigt es das desaströse Desinteresse der Gesundheitspolitik an den vielen - und darunter auch viele jungen erkrankten Menschen in Deutschland!
https://www.bo.de/lokales/offenburg/vorerst-kein-geld-fur-angestrebtes-mecfs-zentrum-in-offenburg#
https://bztrauer.de/traueranzeige/leila-schwarz/61353389?location=Offenburg
- Besonders desaströs sieht die Lage für ME-CFS-Schwerstbetroffene aus! Sie haben so gut wie keinen passenden Zugang zur Grundversorgung mehr, denn:
ME-CFS Betroffene tauchen eher selten in Krankenhäuser auf – es ist für sie kein "sicherer Ort" und Schwerstbetroffene sind bereits gar nicht mehr in der Lage selbstständig Nahrung aufzunehmen und finden auch ambulant keine Hilfe.
Patientenschutz und Patientensicherheit ist durch die Unkenntnis bzw. durch die noch weit verbreitete Negierung der Erkrankung in Krankenhäusern - so nicht gewährleistet!
- Die Schwerst-Betroffenen kommen meist in einem schon lebensgefährdeten Zustand in die Klinik! Und trifft auf ein Ärzte-und Pflegeteam – die maximal irgendwann etwas von einer chronischen Erschöpfung gehört haben – was in keinster Weise gleichzusetzen ist mit einer Mylagischen Enzephalomyelitis in diesem Stadium!
- Die Psychiatrisierung von ME-CFS und die fehlenden passenden Leitlinien bieten keine Grundlage für die Ärzte – die Situation richtig einzuschätzen und so kommt es zu einer Fehlinterpretation der Gesamtsituation und zu traumatisierenden Situationen für die Betroffenen und ihre Familien!
- Die gängigen Blutkontrollen ergeben keinen Befund! Sie sind nicht auf ME/CFS ausgelegt!
- Die Kanadischen Kriterien zu ME/CFS Diagnostik sind kaum bekannt oder werden nicht angewendet:
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung
www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf
www.me-cfs.net/blog/item/205-vergessen
Bereits 2021 brachte die hochgezeichnete Petition #SignforMECFS-Hoffnung
auf Veränderung, -immerhin jetzt 4 Jahre später die Ausrufung der nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen und darunter auch ME
Die permanente Öffentlichkeitsarbeit von Initiativen, Vereinen, Einzelnen, - der ME-Community auf verschiedenen sozialen Kanälen auch vom Bett aus...haben diesen Weg bereitet - über Jahrzehnte! Und viele sind nicht mehr am Leben.
Die Erkrankten setzen hier viel Hoffnung auf Perspektive - hoffentlich ist dies wirklich ein Startpunkt - der eine Lawine von notwendigen Veränderungen und Anpassungen ins Rollen bringt!
Mehr dazu immer aktuell: lebenszeit-cfs.de/changemeChronologie
Aktive Ärzte und wissenschaftliche Kooperationen - Deutschlandweit, Europaweit, Weltweit bringen das Thema weiter in Eigeninitiative voran!
Siehe hier: https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu
Im Nationalen Aktionsplan von 2022 von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS und LongCovidDeutschland wurden schon längst konkret die Handlungsfelder abgesteckt, die es bräuchte um überhaupt so eine Versorgungstruktur aufzubauen um eine medizinische und soziale Teilhabe der ME/CFS Erkrankten und inzwischen auch der LongCovid oder Postvac Erkrankten zu ermöglichen:
https://www.mecfs.de/aktueller-stand-zum-nationalen-aktionsplan
Und weiter ergänzt 2023: https://longcoviddeutschland.org/leitfaden
Das Wissen, was es braucht ist längst vorhanden - trotzdem müssen die ME/CFS Patientenvereine von vor der Pandemie - der Zusammenschlüsse von Nichtgenesen aus der Pandemie und der Vereine und Selbsthilfe von Long-/PostCovid weiter daran arbeiten, dass Ärzte und Politiker sensibilisiert und überhaupt motiviert werden etwas zu tun:
https://www.mecfs.de/category/gesundheitspolitik
Es ist leider weiter zu beobachten:
...dass nur zur durch zähes Ringen es zur Umsetzung für PostCovid Betroffene etwas kommt und mit mühsamer Arbeit im Hintergrund - dann auch in den "Unterpunkten" etwas für ME-CFS "abfällt" oder mit erwähnt wird!
Denn im Versorgungspfad von ME-CFS geht es nicht "nur" um:
- fehlende Forschung
- fehlende Anerkennung
- Fehldiagnosen
sondern auch: Um Behandlungen die weiter schädigen!
www.mecfs.de/aktuelles....Führende internationale Wissenschaftler*innen bitten in einem offenem Brief an das IQWiG, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken
Sie weisen darauf hin, dass die Empfehlungen „im Widerspruch zum internationalen Konsens des NICE (Großbritannien), der Centers for Disease Control and Prevention (USA) und des European Network on ME/CFS (EUROMENE)“ stehen „die alle nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT festgestellt haben, sondern sich auch zu deren möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.“ Die Wissenschaftler*innen betonen, dass bei ME/CFS aufgrund des Leitsymptoms Post-Exertional-Malaise nach kognitiver und/oder körperlicher Belastung, auch nicht-pharmazeutischen Therapien zu einer gesundheitlichen Verschlechterung führen können.
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/fehlbehandlung-instituts-empfehlung-koennte-tausende-mecfs-patienten-gefaehrden ....Kernsymptom der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS ist die Belastungsintoleranz. Dennoch empfiehlt das deutsche Institut IQWiG aktivierende Therapien. (20.11.22)
www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs...erschütternde Berichte zu Aktivierungstherapie der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (02.11.22)
- Beide Behandlungen werden international z.T. von großen Gesundheitsbehörden für ME/CFS aufgrund mangelnder Evidenz und erheblichem Schadenspotential für Erkrankte abgelehnt.
Und - wie das IGWiG so treffend "feststellte"...es gibt keine eigene medizinische Leitlinie für ME/CFS - lediglich eine Erwähnung als Unterpunkt von ME-CFS in der "Müdigkeitsleitlinie" - hier gab es zwar Verbesserungen und doch gleichzeitig auch eine Errichtung "eines Sondervotums"...dass dem Ganzen wieder widerspricht...www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022
Und - es gäbe nur zwei Anlaufstellen in ganz Deutschland! Und jetzt?! (Also nicht das diese Erkenntnisse neu gewesen wären)
Alles weitere auch zu den verschiedenen Punkten vom IGWiG-Abschlussbericht und seinem ominösen Sondervotum hier: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
Während die Politik "ab und zu" und aufgrund des permanenten Einwirkens der Patientenvereine "darüber spricht" -
versterben weiter Menschen an schwerem ME! Verbrauchen die pflegenden Angehörigen ohne Unterstützung ihre Kräfte, verschlechtern sich Perspektiven, - wird nicht alles getan um diesen nicht nachvollziehbaren Zustand endlich zu ändern!
Was es braucht:
Es braucht gezielte - öffentlich anerkannte Anlauf –und Beratungsstellen wo sich Angehörige und medizinische und pflegerisch Fachkräfte sich hinwenden können.
- Verpflichtende Fortbildungen
- Vergütungsregelungen für symptomorientierte Behandlungen
- Verpflichtende Nutzung der entsprechenden Frage- und Anamnesebögen
- Kenntnisse zu PEM - PENNE - orthostatischen Dysautonomien, POTS
- Fachübergreifende Vernetzung
Ärzte können sich bei der Berliner Charite oder auch Online hier: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte....informieren (wurde in Zusammenarbeit mit der Berliner Charite erstellt)...weitere gesammelte Stellen und Infos hier: PatientenvereineundInfoME-CFS
Am 12. Mai wird weltweit der ME-Millions-Missing-Day begangen.
Seit der Pandemie und den sprunghaften Anstieg so vieler Neu-Erkrankter finden laufend in Deutschland in unterschiedlichen Städten - die "Liegenddemos" statt.
Am 8. August ist weltweit der #severeME Tag…dabei wird auf die schwerste Form von Myalgischer Enzephalomyelitis aufmerksam gemacht und auf die unzureichende Versorgungslage!
https://www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf
Dass sich der Patientenbeauftragte - wie am SevereME-Tag 2023…"dafür bedankt, dass Patientenorganisationen und Unterstützer weiter auf „diese“ Menschen aufmerksam machen"...kann ja keine adäquate Reaktion mehr sein!
Jahrzehnte sind mit Wortbekundungen vergangen! Mir sind erste kleine Anfragen an politische Stellen zur Versorgungssituation bereits seit 1996 bekannt! Und in der WHO ist die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME bereits seit 1969 gelistet!
Jahrzehntelang ignoriert und vergessen und selbst jetzt! Nach einer Pandemie und der massiven Zunahme so vieler Neuerkrankter..."beschäftigt man die Patientenvereine" (so fühlt es sich als Langerkrankte ehrlicherweise immer wieder an)...muss um jedes kleine Mosaiksteinchen gerungen werden?!
Tatsache ist…es bleibt ein stetiges Ringen – im Hintergrund wie in der Öffentlichkeit, dass zumindest die Auseinandersetzung zum Thema nicht verstummt!
Erkrankte und ihre Familien - selbst die der Verstorbenen - müssen mit ihrer intimsten Geschichte an die Öffentlichkeit gehen - erkrankte Kinder selbst! In dem verzweifelten Versuch über Betroffenheit - das Unsägliche und Unsichtbare sichtbar zu machen...
Daher:
- ME-CFS Erkrankte brauchen dringend ein: integriertes Versorgungsmodell, bei dem die verschiedenen Fachrichtungen zusammenarbeiten!
Sehr schwer erkrankte Patienten sind nicht in der Lage, ihre Aktivitäten des täglichen Lebens, Arzttermine, Verschreibungen, häusliche Krankenpflege und andere Dienstleistungen ohne Hilfe zu bewältigen.
- Ich stelle mir schon die Frage…warum wäre es denn keine Möglichkeit die Erkrankung in ein Disease-Management-Programme (DMP) aufzunehmen?
Diese Disease-Management-Programme (DMP) sind strukturierte Behandlungsprogramme, die chronisch Erkrankten dabei helfen sollen ihre Lebensqualität zu verbessern und zu erhalten. (Das wäre ein wichtig präventiver Ansatz - um so die Anzahl der Schwerst-Betroffenen zu minimieren!)
Die Programme werden in Deutschland seit 2002 von den gesetzlichen Krankenkassen in Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten angeboten - der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) wählt die Erkrankungen aus - die an diesem Programm teilnehmen können.
www.g-ba.de/themen/disease-management-programme
Erstes Ziel eines DMP ist es, die Beschwerden, die mit einer chronischen Erkrankung verbunden sind, zu verringern und ihr Fortschreiten aufzuhalten. Weitere Ziele sind, Komplikationen und Folgeschäden oder Begleiterkrankungen so weit wie möglich zu vermeiden.
Darüber hinaus soll die strukturierte Behandlung beim Umgang mit der Erkrankung unterstützen und Möglichkeiten zeigen, im Alltag mit den Erfordernissen der Behandlung zurechtzukommen. Dies alles soll die Lebensqualität der Teilnehmerinnen und Teilnehmer verbessern.
Ein anderes Anliegen eines DMP ist die Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachleuten und Einrichtungen, die eine Patientin oder einen Patienten betreuen, etwa zwischen Allgemein- und Fachärzten, Kliniken und Reha-Einrichtungen. Dies soll gewährleisten, dass die einzelnen Behandlungsschritte gut aufeinander abgestimmt sind
- Aber die neue G-BA Richtlinie von 2024 - sieht den Hausarzt in der Pflicht - alle diese Schnittstellen zusammenzufügen!
https://www.bundesanzeiger.de/pub/publication
Und auch die Versorgung von an ME-CFS - PostCovid - PostVac erkrankter Kinder in Deutschland - ihren Zugang zur Inklusion und entsprechende soziale oder medizinische Versorgung sind bisher nicht gewährleistet und müssen Stück für Stück von den betroffenen Familien selbst erkämpft werden!
Wie hier im Zusammenschluss von betroffenen Familien - dem Nichtgenesenkids e.V. zu sehen ist, anstatt sich auf die Pflege, Versorgung und Behandlung ihrer Kinder konzentrieren zu können - werden ihnen noch Steine in den Weg gelegt, das kann von Problemen mit inklusiver Bildung bis hin zu Familiengerichten gehen, die den Eltern die Gesundheitssorge für ihre Kinder entziehen wollen!
...mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder
Dabei fordert selbst di EU schon länger:
https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.html
Welche Strukturen und Mechanismen weiter ineinandergreifen müssen, damit sich etwas verändert - hier weitere Gedanken dazu:
https://lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen
https://lebenszeit-cfs.de/leitlinien
Auch in der Schweiz und in Österreich sind die Betroffenen schwerst medizinisch unterversorgt und werden mit ihrer Erkrankung allein gelassen, oftmals abgewertet und zudem noch fehlbehandelt – mit negativen Auswirkungen auf den Verlauf und die Prognose, genau wie in Deutschland auch!
Hier mehr dazu aus der Schweiz
https://sgme.ch/situation-der-betroffenen
Und in Österreich sieht die Lage der Betroffenen nicht anders aus: https://cfs-hilfe.at
Wird hier schon wieder ein dunkles Kapitel der Medizingeschichte weiter geschrieben - oder wird das Ende dieses "dunklen Kapitels" eingeläutet?
www1.wdr.de/mediathekwdr5-das-feature/audio-long-covid-und-mecfs---krimi-um-eine-krankheit
Es werden Studien in Auftrag gegeben...zur Versorgungsforschung - mit viel Geld, mit viel Zeit, mit vielen Ressourcen und mit wiederkehrenden Ergebnissen...was noch immer fehlt:
Handlungsimpulse der Veränderung!
Denn trotz der Masse an Erfahrungswerten von Erkrankten, von Patientenvereinen, selbst von aktiven Ärzten und Politikern - sogar in "Studien" zusammengefasst wie hier:
Habermann-Horstmeier L, Horstmeier LM. Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“. – Eine vorwiegend qualitative Public-Health-Studie aus Patientensicht, Prävention und Gesundheitsförderung 2023; Publikationsdatum:29 August 2023;
https://link.springer.com/article/10.1007
Und weitere:
Die das wiedergeben was alles bereits seit Jahrzehnten von den Betroffenen selbst berichtet und gesammelt worden ist!
www.kudoboard.com/boards/4YSSVj1…Hier erzählen ME/CFS Betroffene ihre Geschichten (2019) – ihre Wege – ihren Kampf…alleine jenseits des Rechts des Patienten auf Patientensicherheit und medizinischer Versorgung oder gar Wahrung der Würde und Integrität der eigenen Person!
Die Geschichten können ein Gefühl widerspiegeln - wie das Leben der Betroffenen aussieht, zumindest derer, die noch sprechen können! Aber es gibt ihnen nicht ihre Lebenszeit zurück! Und sie waren und sind es immer noch, in ihrem Kampf um ihre Lebensqualität, der Lebensbewältigung oder oftmals auch schlicht ihrem Überleben...alleine.
Und... - hier eine weitere Sammlung von Betroffenenberichten (2021) - ...https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC
Trotzdem
Fehlt noch immer das Momentum der Anerkennung - des Willens zur Veränderung...in den verzweigten Strukturen des Gesundheitssystems, der Zuständigkeiten - es fehlt die Erkenntnis...was so vielen erkrankten Menschen in Deutschland, darunter auch vielen Kindern und Jugendlichen angetan wird...es wird weggesehen, weggeredet...denn auch wenn die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis noch immer nicht in Gänze verstanden wird weil:
- Es den einen Biomarker für Alle nicht gibt oder bisher nicht gefunden wurde
- Weil der Mensch Vielfältig und komplex ist
- Weil der Mensch mit seinen Erkrankungen nicht in "Fälle" (DRG`s) unterteilt werden kann
- Weil ein Gesundheitssystem - das auf Gewinn - statt auf eine gesunde Bevölkerung (und in der Prophylaxe ließe sich auch schon viel tun) ausgerichtet ist
Könnte schon sehr viel für die Erkrankten getan werden - und vor Allem könnte im Umgang wie auch in der verordneten Behandlung sehr viel Weggelassen werden - was schadet.
Daher einen großen Dank an Alle die unermüdlich - mit den Kräften die noch da sind und oft darüber hinaus...an den Zahnrädern drehen und versuchen, zumindest langfristig, eine Veränderung zu erreichen!
Denn leider ist weiter zu sehen;
Die politischen Akteure bewegen sich von sich aus nicht!
Ein Großteil der Mediziner*innen verleugnet nach wie vor die Existenz von ME
Die Schnittstellen für eine Versorgungsstruktur und medizinischen wie soziale Teilhabe von ME Erkrankten bilden die Erkrankung nicht ab
Die Erkrankten selbst...müssen unter in Kaufnahme einer Zustandsverschlechterung sich dafür einsetzen - dass es wenigstens die zukünftig Erkrankten medizinische und soziale Teilhabe erhalten
Dass die Hoffnung derer, die aktuell erkrankt sind - nicht verloren geht!
Hier weitere Links, Adressen, Anlaufstellen, Medizinische Informationen
Und hier mehr zu dem was aktuell geschieht:
lebenszeit-mecfs.de/aktionen-und-termine
Und was wo, wie politisch gerade ansteht:
lebenszeit-mecfs.de/changeme-cfs.html
Und auch auf Instagram:
www.instagram.com/change_mecfs