Eine ausreichende medizinische Versorgungssituation
...der ME/CFS Betroffenen ist (seit Jahrzehnten) - nicht vorhanden
...dem vorangestellt:
Im Rahmen der Neuwahlen 2025 in Deutschland:
Gemeinsames Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den Koalitionsvertrag aufnehmen!
Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS hat gemeinsam mit 12 weiteren Organisationen einen dringenden Appell an die Politik gerichtet: Die Themen Versorgung, Forschung und Aufklärung zu ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) sowie Postakute Infektionssyndrome (PAIS) müssen in den kommenden Koalitionsvertrag aufgenommen werden!
👉 Der Fatigatio e.V. fordert insbesondere:
1. Forschungsförderung: um den jahrzehntelangen Rückstand aufzuholen und schnell wirksame Therapien zu entwickeln.
2. Flächendeckende Versorgung: Aufbau eines Netzwerks von Kompetenzzentren und Ambulanzen sowie Berücksichtigung der Betroffenen im Sozialsystem
3. Aufklärungskampagne: Zielgerichtete Informationen für Bevölkerung und Gesundheitssystem um Wissen über die Erkrankungen zu verbreiten und Fehlbehandlungen sowie Stigmatisierung zu verhindern.
Unterzeichnende:
Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V., Nichtgenesen, Lostvoicesstiftung, ME-CFS research, ME-Hilfe, Liegenddemo, Postvacnetzwerk, Coverse Selbsthilfe, Mirame-arts, PostVacSyndrom Deutschland, Pots-u. Dysautonomien e.V., Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche und Wir! Stiftung pflegender Angehöriger
Zwar wurde ME/CFS bereits im November 2021 im Koalitionsvertrag aufgenommen, das meiste jedoch leider nicht umgesetzt.
Durch die Neuwahlen von Febr. 2025 wird sich zeigen…ob die bis dahin stattgefundenen Anfragen der (bisherigen) Opposition ME-Erkrankte und deren mangelnde Versorgungslage usw…wirklich Gewicht hatt(e) denn die so beschriebene:
- "Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und das Schaffen eines bundesweiten Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."
… fand bisher so nicht statt!
Aber die "Politik" sprich die gewählten Volksvertreter*innen können sich nicht einfach aus der "Gesundheitspolitik" bzw. der medizinischen Versorgung ihrer Bevölkerung heraushalten!
Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: leitbegriffe.bzga.de/alphabetisches-verzeichnis/gesundheitsfoerdernde-gesamtpolitik-healthy-public-policy
...beschreibt selbst ein gesundheitsförderndes Gesamtpolitikkonzept, das durch die Ottawa-Charta von 1986 als Schlüsselkonzept angelegt wurde.
Das wäre dann von Seiten der Politik:
...Eine Gesundheitsförderung die weit mehr als medizinische und soziale Versorgung beinhaltet. So sollte Gesundheit auf allen Ebenen und in allen Politiksektoren auf die politische Tagesordnung gesetzt werden. Politikerinnen und Politikern sollten dabei die gesundheitlichen Konsequenzen ihrer Entscheidungen und ihre Verantwortung für die Gesundheit bewusst sein.
Und von Seiten der Medizin: flexikon.doccheck.com/de/Genfer
Das ärztliche Gelöbnis
"Als Mitglied der ärztlichen Profession
gelobe ich feierlich, mein Leben in den Dienst der Menschlichkeit zu stellen.
Die Gesundheit und das Wohlergehen meiner Patientin oder meines Patienten werden mein oberstes Anliegen sein.
Ich werde die Autonomie und die Würde meiner Patientin oder meines Patienten respektieren.
Ich werde den höchsten Respekt vor menschlichem Leben wahren...."
Die Praxis sieht jedoch leider, auch nach Jahrzehnten für ME/CFS Betroffene, noch immer anders aus:
- Fehlende Beratungsstellen, fehlende ambulante Versorgung,
- Unkenntnis und z.Teil Leugnung der Ärzte,
- Medizinische Leitlinien die die Erkrankten psychiatrisieren oder psychosomatisieren und auf Therapien hinweisen, die die Betroffenen weiter in ihrem Verlauf und Prognose verschlechtern.
- Kein Konzept für Jugendliche, Kinder und junge Erwachsene!
- Kein Know-How über den Umgang im Pflegefall oder bei benötigten Krankenhausaufenthalten
- Den Gutachtern für Rente, Schwerbehinderung, Pflege oder Amtsärzten ist diese Erkrankung nicht bekannt - oder wird als (Hyper)Sensibilität des Betroffenen, Einbildung, Antriebsminderung, Festhalten an Krankheitssymptomen - Folgen von Sozialphobien und Ängsten gesehen.
- Stigmatisierung und Herabwürdigungen der eigenen Wahrnehmung und des gesundheitlichen Zustands mit dem Hintergrund ärztlichen Denkens in Sachen..."mangelndes bzw. fehlerhaftes Krankheitsverständnis des Patienten"
- Nichtberücksichtigung der Expertise der Patientenvereine
- Keine geeigneten stationären oder ambulanten Behandlungsangebote
- Politik entzieht sich ihrer Verpflichtung auf eine medizinische wie soziale Teilhabe von an ME/CFS Betroffenen und inzwischen leider auch Long/PostCovid oder PostVac Betroffenen hinzuarbeiten
- Anstatt deutschlandweit zusammenzuarbeiten und Vorarbeiten zu nutzen - verbleiben die meisten Bundesländer in Wartestellung und werden von sich aus kaum aktiv oder sehen keine Notwendigkeit.
- Trotz der zunehmenden Thematik bleibt es dem einzelnen Arzt überlassen ob er sich fortbildet oder nicht
- Die verbliebenen Kräfte der Erkrankten werden verbraucht in Patientenvereine, in der mild oder moderat Betroffene sich durchgängig für Veränderungen einsetzen - während Schwerstbetroffene alleingelassen werden und auch versterben.
Hier: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz
www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/
Wie kann es sein, dass es:
Nach wie vor keine eigene medizinische Leitlinie zu ME/CFS gibt?! ME/CFS ist noch immer nur als Unterpunkt der "Müdigkeitsleitlinie" zu finden - wenn es hier auch mit der aktualisierten Fassung in eine hilfreichere Richtung geht...siehe dazu: lebenszeit-cfs.de/leidlinien.html
Nach wie vor werden jedoch viel zu viele Patienten mit ME/CFS und zunehmend auch mit Long/PostCovid oder PostVac fehldiagnostiziert, mit der Folge von Fehlbehandlungen, unterlassenen Behandlungen sowie keinen Zugang zu Ärzten die sich mit der Erkrankung auskennen.
lebenszeit-cfs.de/me-cfs-psychiatrisierung
Wird sich daran nun etwas ändern?!
Seit dem Mai 2024 gibt es nun die neue Richtlinie der G-BA…mit einer noch sperrigen Überschrift…"Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen.“
ME-CFS ist hier als "ähnliche Ursache und Krankheitsausprägung" nur durch die aktive Arbeit der Patientenvereine überhaupt erst mitbenannt – das ist gut – aber wie so oft und seit Jahren – ausschließlich durch das zähe Ringen der Aktiven – und ob und wie sie umgesetzt wird – ob sie wirklich etwas etabliert – wie bei anderen Erkrankungen wie Krebs oder MS…das wird erst die Zukunft weisen.
Die Richtlinie hat rechtsverbindlichen Charakter - aber was immer noch fehlt...sind die Versorgungsstrukturen - was fehlt...ist die Bekennung zur Existenz von Myalgischer Enzephalomyelitis...Long Covid, ein Überbegriff übrigens...denn erst nach 6 Monaten spricht man von PostCovid und die schwerste Form davon ist wiederum ME-CFS!
Die Richtlinie wird in drei Jahren evaluiert!
https://www.mecfs.de/richtlinie-des-g-ba-zu-long-covid/
In dieser Richtlinie wird erstmalig ein Behandlungs- und Versorgungspfad für ME/CFS-Betroffene – unabhängig vom Auslöser der Erkrankung – im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung und Versorgung festgehalten. Auch präpandemisch an ME/CFS Erkrankte sind explizit miteingeschlossen.
Eine Richtlinie ist höher angesiedelt als eine medizinische Leitlinie…allerdings finden Behandlungen Leitlinienorientiert statt…und zu ME-CFS gibt es bisher noch immer keine eigene Leitlinie zu PostCovid schon.
- Zudem fehlen noch immer die nötigen faktischen Versorgungsstrukturen - wie Anlaufstellen, genügend Hochschulambulanzen, Fachärzte und Hausärzte die ME-CFS verstehen und anerkennen!
Dabei ist auch lt. der Leopoldina für eine wissenschaftlicher und zukunftsfähiger Ausbau des Gesundheitssystems die Verbindung von Lehr und Forschung – Weiterbildung, Vernetzung, Kooperation und das Zusammenwirken aller Akteure essentiell!
In der Realität der Erkrankten mit ME-(cfs) sieht es jedoch derzeit so aus:
Der Hausarzt:
Keine ausreichendes Zeitfenster + ME und auch PostCovid ist bei vielen „Niedergelassenen“ in ihrer Komplexität noch nicht angekommen – soll aber „die zentrale Anlaufstelle“ jetzt sein
Das Krankenhaus:
Nicht barrierefrei für ME-CFS Erkrankte – und minimalinvasive komplexe Erkrankungen lohnen sich nicht im DRG System + Jahrzehntelange Vernachlässigung von Personalnotstände
PostCovid Ambulanzen:
Begrenzte Aufnahmekapazitäten, nicht genug Förderung oder Einbindung in nicht zuständige Fachbereiche (Psychosomatik usw.)
Solange die Akteure im Gesundheitswesen und der Politik ME-(cfs) nicht anerkennen und das Gesundheitswesen weiterhin lediglich als finanzieller Kostenfaktor gesehen wird…denn als Investition in die Zukunft und die Sicherstellung der Versorgung erkrankter Menschen in Deutschland…
Wird sich trotz der wiederkehrenden schönen Worte im Gesundheitssystem, wie Patientenschutz, Patientensicherheit - kaum etwas ändern!
Den ME-CFS Erkrankten ... läuft weiter die Zeit „davon“, läuft ihr Leben davon…in der Realität sind Besuche verschiedener Fachärzte, das Zurücklegen längerer Wegstrecken gar nicht mehr möglich ohne eine massive Verschlechterung zu riskieren.
Und auch die Unkenntnis und Abwertung, dass sie im medizinischen System erfahren (müssen) ist ohne gesundheitliche und seelische Folgen nicht mehr kompensierbar!
Dazu erfordern die "Behördenkämpfe" um soziale Existenzsicherung noch den Rest ihrer Kräfte!
Während das BMG oder die Länder teilweise Gelder für Versorgungsforschung freigeben,
In denen wieder viel Zeit vergeht um herauszufinden - was die Patientenvereine längst - durch ihre Jahrzehntelange Expertise beschrieben haben -
Finanziert sich das Berliner Fatigue Centrum über Spenden!
https://cfc.charite.de/ueber_das_centrum/team_kooperationspartner/
Oder es werden Crowd-Funding Aufrufe gestartet um Studien überhaupt machen zu können!
Seit der Pandemie werden teilweise Gelder für die Forschung bereitgestellt - oftmals für PostCovid - inwieweit ME-CFS hier vorkommt (oder etwas davon "abfällt") bleibt noch abzuwarten.
Focus hier oftmals auf das "eine Medikament" - verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten zur Symptomlinderung verbleibt im Spektrum der Selbstinitiativen der Betroffenen - ihren finanziellen Spielräumen und dem Glück einen interessierten Arzt zu haben.
Vertreter*'innen des Forschungsministeriums sind weitaus seltener auf öffentlichen Aktionen oder an Runden Tischen zu finden - denn Vertreter des Bundesgesundheitsministeriums (das jedoch nur für Versorgungsforschung zuständig ist)
So werden Erkrankte weiter in den schwersten Zustand von ME getrieben, Menschen versterben an der Erkrankung, Betroffene suchen für sich als Ausweg des unerträglichen Zustandes, der Nichtversorgung und Unterstützung von Gesundheits-und sozialen Systemen sogar teilweise den Weg des begleiteten Suizids!
- Es gibt inzwischen einige aktive Ärzte und Ärztinnen - die sich sogar öffentlich und politisch engagieren.
- Aber auch Bund und Länder schieben sich weiter die Zuständigkeiten zu!
- Auf der Gesundheitsministerkonferenz 2024 war weder ME-CFS aber auch PostCovid kein Thema!
- Bestehenden PostCovid Ambulanzen mit einer sich inzwischen erarbeiteten Expertise werden wieder geschlossen!
- Noch vorhandene Ambulanzen haben keine Aufnahmekapazitäten mehr oder schließen selbst ihre Wartelisten!
- Rehakonzepte werden nicht angepasst und bei der Rentenversicherung oder den Zuständigen für den GdB...sieht man keinen Bedarf der Anpassung und Bennenung der Erkrankung!
Trotz der international anerkannten und auch hier in Deutschland mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichneten Pionierin Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charité und ihren aktiven Kollegen und Kolleginnen wie auch Frau Dr. Behrends(Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) u.w. wird das Ausmaß der Unter-und Fehlversorgung nicht anerkannt oder flächendeckend angegangen!
Wenn selbst der Chefarzt einer Kinderklinik verzweifelt eine Traueranzeige schalten muss für eine junge verstorbene Patientin - und das in die Öffentlichkeit bringt...aber es aus den "eigenen" Reihen wie aus der Landespolitik keine Unterstützung für eine Kinder-und Jugendambulanz für an ME-CFS - PostCovid - PostVac erkrankte Kinder bekommt...zeigt es das desaströse Desinteresse der Gesundheitspolitik an den vielen - und darunter auch viele jungen erkrankten Menschen in Deutschland!
https://www.bo.de/lokales/offenburg/vorerst-kein-geld-fur-angestrebtes-mecfs-zentrum-in-offenburg#
https://bztrauer.de/traueranzeige/leila-schwarz/61353389?location=Offenburg
- Besonders desaströs sieht die Lage für ME-CFS-Schwerstbetroffene aus! Sie haben so gut wie keinen passenden Zugang zur Grundversorgung mehr, denn:
ME-CFS Betroffene tauchen eher selten in Krankenhäuser auf – es ist für sie kein "sicherer Ort" und Schwerstbetroffene sind bereits gar nicht mehr in der Lage selbstständig Nahrung aufzunehmen und finden auch ambulant keine Hilfe.
Patientenschutz und Patientensicherheit ist durch die Unkenntnis bzw. durch die noch weit verbreitete Negierung der Erkrankung in Krankenhäusern - so nicht gewährleistet!
- Die Schwerst-Betroffenen kommen meist in einem schon lebensgefährdeten Zustand in die Klinik! Und trifft auf ein Ärzte-und Pflegeteam – die maximal irgendwann etwas von einer chronischen Erschöpfung gehört haben – was in keinster Weise gleichzusetzen ist mit einer Mylagischen Enzephalomyelitis in diesem Stadium!
- Die Psychiatrisierung von ME-CFS und die fehlenden passenden Leitlinien bieten keine Grundlage für die Ärzte – die Situation richtig einzuschätzen und so kommt es zu einer Fehlinterpretation der Gesamtsituation und zu traumatisierenden Situationen für die Betroffenen und ihre Familien!
- Die gängigen Blutkontrollen ergeben keinen Befund! Sie sind nicht auf ME/CFS ausgelegt!
- Die Kanadischen Kriterien zu ME/CFS Diagnostik sind kaum bekannt oder werden nicht angewendet:
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung
www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf
www.me-cfs.net/blog/item/205-vergessen
Einschub:
Warum ein Patient keine oder nur noch kaum Nahrung aufnehmen kann, kann unterschiedliche Gründe haben;
...aber hier den zugrundeliegenden somatischen Pathomechanismus weiter zu leugnen - ...man muss es klar sagen...die Schwerstbetroffenen liegen in abgedunkelten Räumen! Sie können Sinnesreize, wie Licht, Geräusche, Berührung nicht mehr verarbeiten!
Sie werden künstlich ernährt! Und...sie versterben auch! Aber alles anscheinend noch immer kein Weckruf an die medizinisch oder politisch Zuständigen!
Die ein oder andere Sozialstation - also die Menschen, die vor Ort in der Pflege arbeiten - begegnen inzwischen dem ein oder anderen Schwerbetroffenen mit ME - wenn auch das bisher meist noch ausschließlich die engsten Angehörigen übernehmen (müssen) - und weil sie die große Not sehen - fangen sie selbst so ganz langsam mit der Thematisierung in der Öffentlichkeit an!
https://sozialhummel.de/hilfe-fuer-menschen-mit-me-cfs
- Der bisherige und leidige Ablauf…dann ist es eben „psychisch“… kann bis zur Einweisung in die Psychiatrie gehen. Von den traumatischen Folgen für den Patienten (Stichwort Medical Gaslighting), möchte ich hier noch gar nicht sprechen! Bis hin zu Schwerstbetroffenen mit ME/CFS (und von Chronischem Erschöpfungssyndrom kann hier ja nicht mehr gesprochen werden) -deren Abbau ihrer Organfunktionen auch zum Tod führen können!
Die permanente Fehldiagnostizierung und Psychopathalogisierung hat übrigens auch zur Folge - dass keine/kaum ME-CFS Erkrankten bei den Krankenkassen gemeldet werden - und so die Bundesländer und die Bundesregierung - quasi "kein Bedarf" vorliegt...da die ME-CFS Erkrankten so gar nicht "auftauchen"....und so bleibt es für die Betroffenen so schwer...überhaupt als "existent" wahrgenommen zu werden!
Ein Hoffungsschimmer (war): Die Petition von #SignforMECFS, sie hatte 2021 über 93 000 Unterzeichner/innen die sich für eine Veränderung - für die Betroffenen einsetzten! Das hatte zur Folge - dass es im Bundestag dann in 2022 zu einer öffentlichen Anhörung kam (Dann passierte lange Zeit - nichts!) Im September 2023 wurde sie nun vom Bundestag an die Bundesregierung überwiesen (Obwohl die das Thema "eigentlich" längst im Koalitionsvertrag hatten?!) - ...und danach?! Passierte...bis heute (2024) n i c h t s.
Es gibt und gab Debatten, runde Tische, Anhörungen (und das auch nicht in jedem Bundesland)...Neu aktiv sind hier die regionalen Gruppen von "Nichtgenesen" und die "ME-Hilfe" - weiter daran arbeiten auch der Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. und die Deutsche Gesellschaft für ME-CFS und weitere regionale und überregionale Vereine und Initiativen.
Mehr dazu immer aktuell: lebenszeit-cfs.de/changemeChronologie
Aktive Ärzte und wissenschaftliche Kooperationen - Deutschlandweit, Europaweit, Weltweit bringen das Thema weiter in Eigeninitiative voran!
Siehe hier: https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu
Im Nationalen Aktionsplan von 2022 von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS und LongCovidDeutschland wurden schon längst konkret die Handlungsfelder abgesteckt, die es bräuchte um überhaupt so eine Versorgungstruktur aufzubauen um eine medizinische und soziale Teilhabe der ME/CFS Erkrankten und inzwischen auch der LongCovid oder Postvac Erkrankten zu ermöglichen:
https://www.mecfs.de/aktueller-stand-zum-nationalen-aktionsplan
Und weiter ergänzt 2023: https://longcoviddeutschland.org/leitfaden
Das Wissen, was es braucht ist längst vorhanden - trotzdem müssen die ME/CFS Patientenvereine von vor der Pandemie - der Zusammenschlüsse von Nichtgenesen aus der Pandemie und der Vereine und Selbsthilfe von Long-/PostCovid weiter daran arbeiten, dass Ärzte und Politiker sensibilisiert und überhaupt motiviert werden etwas zu tun:
https://www.mecfs.de/category/gesundheitspolitik
Es ist leider weiter zu beobachten:
...dass nur zur durch zähes Ringen es zur Umsetzung für PostCovid Betroffene etwas kommt und mit mühsamer Arbeit im Hintergrund - dann auch in den "Unterpunkten" etwas für ME-CFS "abfällt" oder mit erwähnt wird!
Scheinbarer politischer Aktivismus soll anzeigen - dass die Thematik ernst genommen wird - wie die vom Bundesgesundheitsministerium in Auftrag gegebene Studie des IGWiG...diese hatte dann im Nov. 2022 ihren Vorbericht veröffentlicht! Dieser Vorbericht verblieb (zunächst) weiterhin - ohne Berücksichtigung weiterer nationaler oder internationaler Kenntnisse bei der Empfehlung zur Aktivierung und Gesprächstherapie! In kurzer Zeit wurden Stellungnahmen der Patienten Vereine und aktiven Mediziner*innen nachgereicht - so dass am Ende zumindest erreicht werden konnte: "Dass ein möglichen Gefahrenpotenzial von Aktivierung nicht ausgeschlossen werden kann" Auch die Schwere der Verläufe wurde thematisiert, PEM - Zustandsverschlechterung nach geringfügiger Belastung - Postexertional Malaise ausführlicher erläutert und auf die besondere Situation von Kindern- und Jugendlichen verwiesen - siehe mehr dazu hier: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
Denn im Versorgungspfad von ME-CFS geht es nicht "nur" um:
- fehlende Forschung
- fehlende Anerkennung
- Fehldiagnosen
sondern auch: Um Behandlungen die weiter schädigen!
www.mecfs.de/aktuelles....Führende internationale Wissenschaftler*innen bitten in einem offenem Brief an das IQWiG, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken
Sie weisen darauf hin, dass die Empfehlungen „im Widerspruch zum internationalen Konsens des NICE (Großbritannien), der Centers for Disease Control and Prevention (USA) und des European Network on ME/CFS (EUROMENE)“ stehen „die alle nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT festgestellt haben, sondern sich auch zu deren möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.“ Die Wissenschaftler*innen betonen, dass bei ME/CFS aufgrund des Leitsymptoms Post-Exertional-Malaise nach kognitiver und/oder körperlicher Belastung, auch nicht-pharmazeutischen Therapien zu einer gesundheitlichen Verschlechterung führen können.
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/fehlbehandlung-instituts-empfehlung-koennte-tausende-mecfs-patienten-gefaehrden ....Kernsymptom der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS ist die Belastungsintoleranz. Dennoch empfiehlt das deutsche Institut IQWiG aktivierende Therapien. (20.11.22)
www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs...erschütternde Berichte zu Aktivierungstherapie der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (02.11.22)
- Beide Behandlungen werden international z.T. von großen Gesundheitsbehörden für ME/CFS aufgrund mangelnder Evidenz und erheblichem Schadenspotential für Erkrankte abgelehnt.
Und - wie das IGWiG so treffend "feststellte"...es gibt keine eigene medizinische Leitlinie für ME/CFS - lediglich eine Erwähnung als Unterpunkt von ME-CFS in der "Müdigkeitsleitlinie" - hier gab es zwar Verbesserungen und doch gleichzeitig auch eine Errichtung "eines Sondervotums"...dass dem Ganzen wieder widerspricht...www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022
Und - es gäbe nur zwei Anlaufstellen in ganz Deutschland! Und jetzt?! (Also nicht das diese Erkenntnisse neu gewesen wären)
Alles weitere auch zu den verschiedenen Punkten vom IGWiG-Abschlussbericht und seinem ominösen Sondervotum hier: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
Während die Politik "ab und zu" und aufgrund des permanenten Einwirkens der Patientenvereine "darüber spricht" -
versterben weiter Menschen an schwerem ME! Verbrauchen die pflegenden Angehörigen ohne Unterstützung ihre Kräfte, verschlechtern sich Perspektiven, - wird nicht alles getan um diesen nicht nachvollziehbaren Zustand endlich zu ändern!
Was es braucht:
Es braucht gezielte - öffentlich anerkannte Anlauf –und Beratungsstellen wo sich Angehörige und medizinische und pflegerisch Fachkräfte sich hinwenden können.
- Verpflichtende Fortbildungen
- Vergütungsregelungen für symptomorientierte Behandlungen
- Verpflichtende Nutzung der entsprechenden Frage- und Anamnesebögen
- Kenntnisse zu PEM - PENNE - orthostatischen Dysautonomien, POTS
- Fachübergreifende Vernetzung
Ärzte können sich bei der Berliner Charite oder auch Online hier: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte....informieren (wurde in Zusammenarbeit mit der Berliner Charite erstellt)...weitere gesammelte Stellen und Infos hier: PatientenvereineundInfoME-CFS
Am 12. Mai wird weltweit der ME-Millions-Missing-Day begangen.
Seit der Pandemie und den sprunghaften Anstieg so vieler Neu-Erkrankter finden laufend in Deutschland in unterschiedlichen Städten - die "Liegenddemos" statt.
Am 8. August ist weltweit der #severeME Tag…dabei wird auf die schwerste Form von Myalgischer Enzephalomyelitis aufmerksam gemacht und auf die unzureichende Versorgungslage!
https://www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf
Dass sich der Patientenbeauftragte - wie am SevereME-Tag 2023…"dafür bedankt, dass Patientenorganisationen und Unterstützer weiter auf „diese“ Menschen aufmerksam machen"...kann ja keine adäquate Reaktion mehr sein!
Jahrzehnte sind mit Wortbekundungen vergangen! Mir sind erste kleine Anfragen an politische Stellen zur Versorgungssituation bereits seit 1996 bekannt! Und in der WHO ist die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME bereits seit 1969 gelistet!
Jahrzehntelang ignoriert und vergessen und selbst jetzt! Nach einer Pandemie und der massiven Zunahme so vieler Neuerkrankter..."beschäftigt man die Patientenvereine" (so fühlt es sich als Langerkrankte ehrlicherweise immer wieder an)...muss um jedes kleine Mosaiksteinchen gerungen werden?!
Tatsache ist…es bleibt ein stetiges Ringen – im Hintergrund wie in der Öffentlichkeit, dass zumindest die Auseinandersetzung zum Thema nicht verstummt!
Erkrankte und ihre Familien - selbst die der Verstorbenen - müssen mit ihrer intimsten Geschichte an die Öffentlichkeit gehen - erkrankte Kinder selbst! In dem verzweifelten Versuch über Betroffenheit - das Unsägliche und Unsichtbare sichtbar zu machen...
Und auch obwohl bekannt ist, dass
- Armut, Erleben von Diskriminierung weiter anfällig machen für zusätzliche Erkrankungen und die Sterblichkeit erhöhen
Wie auch hier berichtet von einer selbst an PostCovid erkrankte Ärztin über ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem:
https://www.gmx.net/magazine/gesundheit/aerztin-dauerpatientin-stoesst-riesiges-problem-39782866
Kann von einer Versorgungstruktur von ME Erkrankter bisher keine Rede sein!
- Worte reichen nicht aus - es braucht die Anerkennung der Existenz von an Myalgischer Enzephalomyelitis Erkrankter - jeglicher Ursache - und eine davon ist Postinfektiös!
- Die Diskriminierung, Abwertung, Fehlbehandlungen, Ausgrenzungen müssen aufhören! Ein respektvoller Umgang ist immer möglich! Selbst wenn man eine Erkrankung nicht kennt oder leugnet!
Daher:
- ME-CFS Erkrankte brauchen dringend ein: integriertes Versorgungsmodell, bei dem die verschiedenen Fachrichtungen zusammenarbeiten!
Sehr schwer erkrankte Patienten sind nicht in der Lage, ihre Aktivitäten des täglichen Lebens, Arzttermine, Verschreibungen, häusliche Krankenpflege und andere Dienstleistungen ohne Hilfe zu bewältigen.
- Ich stelle mir schon die Frage…warum wäre es denn keine Möglichkeit die Erkrankung in ein Disease-Management-Programme (DMP) aufzunehmen?
Diese Disease-Management-Programme (DMP) sind strukturierte Behandlungsprogramme, die chronisch Erkrankten dabei helfen sollen ihre Lebensqualität zu verbessern und zu erhalten. (Das wäre ein wichtig präventiver Ansatz - um so die Anzahl der Schwerst-Betroffenen zu minimieren!)
Die Programme werden in Deutschland seit 2002 von den gesetzlichen Krankenkassen in Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten angeboten - der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) wählt die Erkrankungen aus - die an diesem Programm teilnehmen können.
www.g-ba.de/themen/disease-management-programme
Erstes Ziel eines DMP ist es, die Beschwerden, die mit einer chronischen Erkrankung verbunden sind, zu verringern und ihr Fortschreiten aufzuhalten. Weitere Ziele sind, Komplikationen und Folgeschäden oder Begleiterkrankungen so weit wie möglich zu vermeiden.
Darüber hinaus soll die strukturierte Behandlung beim Umgang mit der Erkrankung unterstützen und Möglichkeiten zeigen, im Alltag mit den Erfordernissen der Behandlung zurechtzukommen. Dies alles soll die Lebensqualität der Teilnehmerinnen und Teilnehmer verbessern.
Ein anderes Anliegen eines DMP ist die Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachleuten und Einrichtungen, die eine Patientin oder einen Patienten betreuen, etwa zwischen Allgemein- und Fachärzten, Kliniken und Reha-Einrichtungen. Dies soll gewährleisten, dass die einzelnen Behandlungsschritte gut aufeinander abgestimmt sind
- Aber die neue G-BA Richtlinie von 2024 - sieht den Hausarzt in der Pflicht - alle diese Schnittstellen zusammenzufügen!
https://www.bundesanzeiger.de/pub/publication
Und auch die Versorgung von an ME-CFS - PostCovid - PostVac erkrankter Kinder in Deutschland - ihren Zugang zur Inklusion und entsprechende soziale oder medizinische Versorgung sind bisher nicht gewährleistet und müssen Stück für Stück von den betroffenen Familien selbst erkämpft werden!
Wie hier im Zusammenschluss von betroffenen Familien - dem Nichtgenesenkids e.V. zu sehen ist, anstatt sich auf die Pflege, Versorgung und Behandlung ihrer Kinder konzentrieren zu können - werden ihnen noch Steine in den Weg gelegt, das kann von Problemen mit inklusiver Bildung bis hin zu Familiengerichten gehen, die den Eltern die Gesundheitssorge für ihre Kinder entziehen wollen!
...mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder
Dabei fordert selbst di EU schon länger:
https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.html
Welche Strukturen und Mechanismen weiter ineinandergreifen müssen, damit sich etwas verändert - hier weitere Gedanken dazu:
https://lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen
https://lebenszeit-cfs.de/leitlinien
Auch in der Schweiz und in Österreich sind die Betroffenen schwerst medizinisch unterversorgt und werden mit ihrer Erkrankung allein gelassen, oftmals abgewertet und zudem noch fehlbehandelt – mit negativen Auswirkungen auf den Verlauf und die Prognose, genau wie in Deutschland auch!
Hier mehr dazu aus der Schweiz
https://sgme.ch/situation-der-betroffenen
Und in Österreich sieht die Lage der Betroffenen nicht anders aus: https://cfs-hilfe.at
Wird hier schon wieder ein dunkles Kapitel der Medizingeschichte geschrieben?!
www1.wdr.de/mediathekwdr5-das-feature/audio-long-covid-und-mecfs---krimi-um-eine-krankheit
Es werden Studien in Auftrag gegeben...zur Versorgungsforschung - mit viel Geld, mit viel Zeit, mit vielen Ressourcen und mit wiederkehrenden Ergebnissen...was noch immer fehlt:
Handlungsimpulse der Veränderung!
Denn trotz der Masse an Erfahrungswerten von Erkrankten, von Patientenvereinen, selbst von aktiven Ärzten und Politikern - sogar in "Studien" zusammengefasst wie hier:
Habermann-Horstmeier L, Horstmeier LM. Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“. – Eine vorwiegend qualitative Public-Health-Studie aus Patientensicht, Prävention und Gesundheitsförderung 2023; Publikationsdatum:29 August 2023;
https://link.springer.com/article/10.1007
Und weitere:
Die das wiedergeben was alles bereits seit Jahrzehnten von den Betroffenen selbst berichtet und gesammelt worden ist!
www.kudoboard.com/boards/4YSSVj1…Hier erzählen ME/CFS Betroffene ihre Geschichten (2019) – ihre Wege – ihren Kampf…alleine jenseits des Rechts des Patienten auf Patientensicherheit und medizinischer Versorgung oder gar Wahrung der Würde und Integrität der eigenen Person!
Die Geschichten können ein Gefühl widerspiegeln - wie das Leben der Betroffenen aussieht, zumindest derer, die noch sprechen können! Aber es gibt ihnen nicht ihre Lebenszeit zurück! Und sie waren und sind es immer noch, in ihrem Kampf um ihre Lebensqualität, der Lebensbewältigung oder oftmals auch schlicht ihrem Überleben...alleine.
Und... - hier eine weitere Sammlung von Betroffenenberichten (2021) - ...https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC
Trotzdem
Fehlt noch immer das Momentum der Anerkennung - des Willens zur Veränderung...in den verzweigten Strukturen des Gesundheitssystems, der Zuständigkeiten - es fehlt die Erkenntnis...was so vielen erkrankten Menschen in Deutschland, darunter auch vielen Kindern und Jugendlichen angetan wird...es wird weggesehen, weggeredet...denn auch wenn die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis noch immer nicht in Gänze verstanden wird weil:
- Es den einen Biomarker für Alle nicht gibt oder bisher nicht gefunden wurde
- Weil der Mensch Vielfältig und komplex ist
- Weil der Mensch mit seinen Erkrankungen nicht in "Fälle" (DRG`s) unterteilt werden kann
- Weil ein Gesundheitssystem - das auf Gewinn - statt auf eine gesunde Bevölkerung (und in der Prophylaxe ließe sich auch schon viel tun) ausgerichtet ist
Könnte schon sehr viel für die Erkrankten getan werden - und vor Allem könnte im Umgang wie auch in der verordneten Behandlung sehr viel Weggelassen werden - was schadet.
Daher einen großen Dank an Alle die unermüdlich - mit den Kräften die noch da sind und oft darüber hinaus...an den Zahnrädern drehen und versuchen, zumindest langfristig, eine Veränderung zu erreichen!
Denn leider ist weiter zu sehen;
Die politischen Akteure bewegen sich von sich aus nicht!
Ein Großteil der Mediziner*innen verleugnet nach wie vor die Existenz von ME
Die Schnittstellen für eine Versorgungsstruktur und medizinischen wie soziale Teilhabe von ME Erkrankten bilden die Erkrankung nicht ab
Die Erkrankten selbst...müssen unter in Kaufnahme einer Zustandsverschlechterung sich dafür einsetzen - dass es wenigstens die zukünftig Erkrankten medizinische und soziale Teilhabe erhalten
Dass die Hoffnung derer, die aktuell erkrankt sind - nicht verloren geht!
Hier weitere Links, Adressen, Anlaufstellen, Medizinische Informationen
Und hier mehr zu dem was aktuell geschieht:
lebenszeit-mecfs.de/aktionen-und-termine
Und was wo, wie politisch gerade ansteht:
lebenszeit-mecfs.de/changeme-cfs.html
Und auch auf Instagram:
www.instagram.com/change_mecfs