Eine ausreichende medizinische Versorgungssituation

...der ME/CFS Betroffenen ist (seit Jahrzehnten) - nicht vorhanden

 

...dem vorangestellt:

 

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: leitbegriffe.bzga.de/alphabetisches-verzeichnis/gesundheitsfoerdernde-gesamtpolitik-healthy-public-policy

 

„Gesundheitsförderung beinhaltet weit mehr als medizinische und soziale Versorgung. Gesundheit muss auf allen Ebenen und in allen Politiksektoren auf die politische Tagesordnung gesetzt werden. Politikerinnen und Politikern müssen dabei die gesundheitlichen Konsequenzen ihrer Entscheidungen und ihre Verantwortung für die Gesundheit verdeutlicht werden.

 

Und von Seiten der Medizin: flexikon.doccheck.com/de/Genfer

 

Das ärztliche Gelöbnis

Die Praxis sieht jedoch leider, auch nach Jahrzehnten für ME/CFS Betroffene, noch immer anders aus:

• Fehlende Beratungsstellen, fehlende ambulante Versorgung, Unkenntnis und z.Teil Leugnung der Ärzte, medizinische Leitlinien die die Erkrankten psychiatrisieren oder psychosomatisieren und auf Therapien hinweisen, die die Betroffenen weiter in ihrem Verlauf und Prognose verschlechtern.
• Kein Konzept für Jugendliche, Kinder und junge Erwachsene!
• Kein Know-How über den Umgang im Pflegefall oder bei benötigten Krankenhausaufenthalten
• Den Gutachtern für Rente, Schwerbehinderung, Pflege oder Amtsärzten ist diese Erkrankung nicht bekannt - oder wird als (Hyper)Sensibilität des Betroffenen, Einbildung, Antriebsminderung, Festhalten an Krankheitssymptomen - Folgen von Sozialphobien und Ängsten gesehen.
  
  
• Stigmatisierung und Herabwürdigungen der eigenen Wahrnehmung und des gesundheitlichen Zustands mit dem Hintergrund ärztlichen Denkens in Sachen..."mangelndes bzw. fehlerhaftes Krankheitsverständnis des Patienten"
• Nichtberücksichtigung der Expertise der Patientenvereine
• Keine geeigneten stationären oder ambulanten Behandlungsangebote
• Politik entzieht sich ihrer Verpflichtung auf eine medizinische wie soziale Teilhabe von an ME/CFS Betroffenen und inzwischen leider auch LongCovid oder PostVac Betroffenen hinzuarbeiten
• Anstatt deutschlandweit zusammenzuarbeiten und Vorarbeiten zu nutzen - verbleiben die meisten Bundesländer in Wartestellung und werden von sich aus kaum aktiv oder sehen keine Notwendigkeit.
• Trotz der zunehmenden Thematik bleibt es dem einzelnen Arzt überlassen ob er sich fortbildet oder nicht
• Die verbliebenen Kräfte der Erkrankten werden verbraucht in Patientenvereine, in der mild oder moderat Betroffene sich durchgängig für Veränderungen einsetzen - während Schwerstbetroffene alleingelassen werden und auch versterben.

Hier: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz

www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/

Nach wie vor gibt es keine eigene medizinische Leitlinie zu ME/CFS. ME/CFS ist noch immer nur als Unterpunkt der "Müdigkeitsleitlinie" zu finden - wenn es hier auch mit der aktualisieren Fassung in eine hilfreichere Richtung geht...siehe dazu: lebenszeit-cfs.de/leidlinien.html

 

Allerdings werden nach wie vor viel zu viele Patienten mit ME/CFS und zunehmend auch mit LongCovid oder PostVac fehldiagnostiziert, mit der Folge von Fehlbehandlungen, unterlassenen Behandlungen sowie keinen Zugang zu Ärzten die sich mit der Erkrankung auskennen.

lebenszeit-cfs.de/me-cfs-psychiatrisierung

 

Wird sich daran nun etwas ändern?!

Hoffentlich, seit 2022

fördert das BMBF erstmals ein Forschungsnetzwerk zu ME/CFS

• Kontinuierlich haben die Patientenorganisationen dieses Prozess begleitet, vernetzt, kontaktet, informiert…viele, vielen Dank!

8 Teams von Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen erforschen nun an 5 Standorten ME/CFS

Mit dabei: Teams aus der Immunologie, Virologie, Pädiatrie, Rheumatologie, Infektiologie, Neurologie und Bioinformatik werden an fünf Unikliniken die Pathomechanismen von ME/CFS erforschen.

Der Name des Forschungsnetzwerks lautet:

IMMME – Immune Mechanisms of ME – Elucidating the immune pathomechanisms of post-infectious ME/CFS

(Auf Deutsch: IMMME – Immunmechanismen der ME – Aufklärung der immunologischen Pathomechanismen postinfektiöser ME/CFS)

Diese Teams gehören zum Forschungsnetzwerk:

• Prof. Dr. Scheibenbogen und Dr. Sotzny (Institut für Med. Immunologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin) – Leitung des Netzwerks
• Prof. Dr. Behrends (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) und PD Dr. Mautner (Institut für Virologie, Helmholtz Zentrum München)
• Prof. Dr. Riemekasten und Prof. Dr. Lange (Rheumatologie/Immunologie, Universitätskrankenhaus Schleswig-Holstein Lübeck)
• Dr. Aschenbrenner und Prof. Dr. Schultze (Abteilung Genomik und Immunregulation, Universität Bonn und Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen)
• Dr. Prusty (Biochemie und Virologie, Julius-Maximilians-Universität Würzburg)
• Prof. Dr. Paul (Neurologie/Neuroimmunologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin)
• Prof. Dr. Konietschke (Bioinformatik und Epidemiologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin)
• Prof. Dr. Sander (Infektiologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin)

Die fünf Forschungsstandorte sind:

• Charité – Universitätsmedizin Berlin
• Universität Bonn und Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen Bonn
• Julius-Maximilians-Universität Würzburg
• Technische Universität München und und Helmholtz Zentrum München
• Universitätskrankenhaus Schleswig-Holstein Lübeck

Das Fördervolumen beträgt zunächst 2,1 Millionen Euro. Das Projekt ist nach drei Jahren mit einem Folgeantrag erweiterbar.

Alle wichtigen Infos dazu unter:

https://www.mecfs.de/bmbf-foerdert-forschungsnetzwerk/

https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/komplikation_nach_infektionskrankheiten_was_steckt_hinter_mecfs/

 

Das ist auch dringend notwendig, denn:

• Besonders desaströs sieht die Lage für ME-CFS-Schwerstbetroffene aus! Sie haben so gut wie keinen passenden Zugang zur Grundversorgung mehr, denn:
  

ME-CFS Betroffene tauchen eher selten in Krankenhäuser auf – für Schwerbetroffene oft erst dann…wenn durch die Schwierigkeit Nahrung aufzunehmen – es zu einem starken Gewichtsverlust kommt und die Angehörige in dieser Situation ambulant keine Hilfe mehr finden….da jedoch ME-CFS nicht bekannt oder negiert ist – stellen folgende Punkte große Hindernisse dar, dass der ME-CFS-Patient auch im Rahmen der Patientensicherheit optimal versorgt ist:

 

• Der Schwerst-Betroffen kommt meist in einem schon lebensgefährdeten Zustand in die Klinik! Und trifft auf ein Ärzteteam – die maximal irgendwann etwas von einer chronischen Erschöpfung gehört haben – was in keinster Weise gleichzusetzen ist mit einer Mylagischen Enzephalomyeltis in diesem Stadium!
  
  
• Die Psychiatrisierung von ME-CFS und die fehlenden passenden Leitlinien bieten keine Grundlage für die Ärzte – die Situation richtig einzuschätzen und so kommt es zu einer Fehlinterpretation des bestehenden Gewichtsverlust und der Problematik noch Nahrung aufzunehmen.
  
  
• Die gängigen Blutkontrollen ergeben keinen Befund! Sie sind nicht auf ME/CFS ausgelegt!
  
  
• Die Kanadischen Kriterien zu ME/CFS Diagnostik sind kaum bekannt oder werden nicht angewendet:
  https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

 

www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf

www.me-cfs.net/blog/item/205-vergessen

 

Warum ein Patient keine oder nur noch kaum Nahrung aufnehmen kann, kann unterschiedliche Gründe haben, wie:

Gastrointestinale Funktionsstörungen  u.a. Gastroparese, verzögerte Motilität im Dünndarm, Malabsorption, abdominale Gefäßkompressionssyndrome, bakterielle Überwucherung des Dünndarms (SIBO),Wirbelsäulenanomalien, Mastzellenerkrankungen und andere – werden jedoch nicht untersucht und berücksichtigt!

 

• Der bisherige und leidige Ablauf…dann ist es eben „psychisch“… kann bis zur Einweisung in die Psychiatrie gehen. Von den traumatischen Folgen für den Patienten (Stichwort Medical Gaslighting), möchte ich hier noch gar nicht sprechen! Bis hin zu Schwerstbetroffenen mit ME/CFS (und von Chronischem Erschöpfungssydnrom kann hier ja nicht mehr gesprochen werden) -denn der Abbau ihrer Organfunktionen kann zu ihrem Tod führen!

Die permanente Fehldiagnostizierung und Psychopathalogisierung hat übrigens auch zur Folge - dass keine/kaum ME-CFS Erkrankten bei den Krankenkassen gemeldet werden (können aber auch nicht abgerechnet werden - und so die Bundesländer und der Bundesregierung - quasi "kein Bedarf" vorliegt...da die ME-CFS Erkrankten so gar nicht "auftauchen"....und so ist es für Betroffenen so schwer..."sichtbar" zu werden!

 

Ein Hoffungsschimmer: Die Petition von #SignforMECFS hat 2021 über 93 000 Unterzeichner/innen die sich für eine Veränderung - für die Betroffenen einsetzen! Das hat zur Folge - dass es im Bundestag dann in 2022 zu einer öffentlichen Anhörung kam (Dann passierte lange Zeit - nichts!) Im September 2023 wurde sie nun vom Bundestag an die Bundesregierung überwiesen (Obwohl die das Thema "eigentlich" längst im Koalitionsvertrag haben?!) - ...

https://signformecfs.de

Zudem kam es im Januar 2023 zu einer Bundestagsdebatte nach dem Antrag der „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ statt, alle Redebeiträge dazu hier: www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/de-me-cfs

Allerdings - ging es hier auch nicht wirklich weiter - siehe: lebenszeit-cfs.de/changemeChronologie

(Der Antrag der Opposition wurde aus parteipolitischen Gründen von der Regierungspartei abgelehnt und darauf verwiesen - dass es alles Dinge sind - wofür der Bund nicht zuständig ist - sondern die Länder...aber einen Gegenvorschlag oder wie man auf die Länder einwirken könnte - erfolgte auch nicht!)

..eigentlich sind die Handlungsfelder zum Aufbau eigentlich klar und wurden von unterschiedlicher Seite schon oft benannt (von Verbesserung kann man jetzt noch gar nicht reden – da es bisher eine Versorgungsstruktur für ME/CFS Betroffene in Deutschland defacto nicht gibt) – Noch bleibt es dem Zufall, dem Geldbeutel und den Kräften überlassen (weite Strecken und Arztbesuche zu schaffen) an einen Mediziner*in zu kommen – die Verständnis für ME/CFS hat, was nicht heißt, dass mögliche Behandlungsformen von den Krankenkassen übernommen werden.

 

Im Nationalen Aktionsplan von 2022 von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS und LongCovidDeutschland wurden schon längst konkret die Handlungsfelder abgesteckt, die es bräuchte um überhaupt so eine Versorgungstruktur aufzubauen um eine medizinische und soziale Teilhabe der ME/CFS Erkrankten und inzwischen auch der LongCovid oder Postvac Erkrankten zu ermöglichen:

https://www.mecfs.de/aktueller-stand-zum-nationalen-aktionsplan

Und weiter ergänzt 2023: https://longcoviddeutschland.org/leitfaden

Denn trotz der Erwähnung im Koalitionsvertrag gibt es weiterhin dringenden Handlungsbedarf der Bundesregierung, so dass die Patienten Vereine und aktive Ärztinnen wie Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Fatigue Centrum) und Prof. Dr. Uta Behrends (MRI Chronische Fatigue Centrum) permanent Gespräche mit Bundestagsabgeordneten aus den Ausschüssen für Gesundheit für Bildung, Forschung , dem Haushalts- und Finanzausschuss sowie mit Mitarbeitenden des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) suchen, um für die Umsetzung des Aktionsplans zu werben.

Daher müssen die ME/CFS Patientenvereine und inzwischen im Zusammenschluss mit LongCovid Deutschland weiter daran arbeiten, dass Ärzte und Politker sensibilisiert und überhautp motiviert werden etwas zu tun:

https://www.mecfs.de/category/gesundheitspolitik

 

Insbesondere für:

• Konzepte für ein Netzwerk von Kompetenzzentren
• Flächendeckende Aufklärungskampagne
• Förderrichtlinien für Biomedizinische Forschung zu ME/CFS aber auch LongCovid

Aber:

Die vom Bundesgesundheitsministerium in Auftrag gegebene Studie des IGWiG...hat im Nov. 2022 ihren Vorbericht veröffentlicht! Dieser Vorbericht verblieb (zunächst) weiterhin - ohne Berücksichtigung weiterer nationaler oder internationaler Kenntnisse bei der Empfehlung zur Aktivierung und Gesprächstherapie! In kurzer Zeit wurden Stellungnahmen der Patienten Vereine und aktiven Mediziner*innen nachgereicht - so dass am Ende zumindest erreicht werden konnte: "Dass ein möglichen Gefahrenpotenzial von Aktivierung nicht ausgeschlossen werden kann" Auch die Schwere der Verläufe wurde thematisiert, PEM - Zustandsverschlechterung nach geringfügiger Belastung - Postexertional Malaise ausführlicher erläutert und auf die besondere Situation von Kindern- und Jugendlichen verwiesen - siehe ausführlicher hier: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik.IGWIGundGesundheitsportale des Bundes

 

www.mecfs.de/aktuelles....Führende internationale Wissenschaftler*innen bitten in einem offenem Brief an das IQWiG, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken

Sie weisen darauf hin, dass die Empfehlungen „im Widerspruch zum internationalen Konsens des NICE (Großbritannien), der Centers for Disease Control and Prevention (USA) und des European Network on ME/CFS (EUROMENE)“ stehen „die alle nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT festgestellt haben, sondern sich auch zu deren möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.“ Die Wissenschaftler*innen betonen, dass bei ME/CFS aufgrund des Leitsymptoms Post-Exertional-Malaise nach kognitiver und/oder körperlicher Belastung, auch nicht-pharmazeutischen Therapien zu einer gesundheitlichen Verschlechterung führen können.

www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/fehlbehandlung-instituts-empfehlung-koennte-tausende-mecfs-patienten-gefaehrden ....Kernsymptom der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS ist Belastungsintoleranz. Dennoch empfiehlt das deutsche Institut IQWiG aktivierende Therapien. (20.11.22)

 

www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs...erschütternde Berichte zu Aktivierungstherapie der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (02.11.22)

• Beide Behandlungen werden international z.T. von großen Gesundheitsbehörden für ME/CFS aufgrund mangelnder Evidenz und erheblichem Schadenspotential für Erkrankte abgelehnt.

Und - wie das IGWiG so treffend "feststellte"...es gibt keine eigene medizinische Leitlinie für ME/CFS - dafür ein

• Unterpunkt zu ME/CFS in der "Müdigkeitsleitlinie" - hier gab es zwar Verbesserungen und doch gleichzeitig eine Errichtung "eines Sondervotums"...dass dem Ganzen wieder widerspricht...www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022

Alles weitere auch zu den verschiedenen Punkten vom IGWiG-Abschlussbericht und seinem ominösen Sondervotum hier: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik

Während die Politik "ab und zu" und aufgrund des permanenten Einwirkens der Patientenvereine "darüber spricht" - wäre bis dahin dringenst notwendig:

D a m i t - bis dahin nicht weiter Menschen an schwerem ME/CFS versterben! Schwerstbetroffene sich lange Jahre quälen und ihre Familien damit allein gelassen werden!

Es braucht gezielte - öffentlich anerkannte Anlauf –und Beratungsstellen wo sich Angehörige und medizinische und pflegerisch Fachkräfte sich hinwenden können

Ärzte können sich bei der Berliner Charite oder auch Online hier: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte....informieren (wurde in Zusammenarbeit mit der Berliner Charite erstellt)...weitere gesammelte Stellen hier: PatientenvereineundInfoME-CFS

Kurzdokumente – am besten von öffentlich anerkannten Stellen – die die Problematik – von ME-CFS – vor Allem im schweren Verlauf beschreiben und die besonderen medizinischen Bedürfnisse der Erkrankung berücksichtigen. Eine kurzschlußmäßige Annahme – es liege eine psychiatrische Erkrankung vor (mit den entsprechenden Behandlungen bzw. unterlassenen Untersuchungen)…kann einen unumkehrbaren Verlauf des schwer an ME-CFS Betroffenen in die Wege leiten – abgesehen – dass ihm ein adäquate medizinische Behandlung vorenthalten wird – und mögliche Versuche von Angehörigen die Situation zu erklären – völlig ignoriert werden!

Und in dem erklärt wird, warum aerobe Übungen und Aktivitäten kontraindiziert sind! Für einen Schwerbetroffenen sind Verdauung, Nahrungsaufnahme, im Bett liegen – mit dem Umgebungsreizen zurecht zu kommen…bereits „Bewegungen“ bis hin zu „Belastungen“…hier das richtige Maß zu finden – und dort ansetzen wo der Patient sich derzeit befindet und nicht aus uralten Denkmodellen abgeleitete Aktivierungstherapien (Viel – hilft viel) …oder Pflegehandlungen (Waschen im Bett oder Zwingen zum Aufstehen ins Bad) heraus zu handeln.

 

Mehr dazu und was hilfreich wäre hier unter:

https://www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf

 

Bei ME-CFS-Betroffenen ist es besonders wichtig auf Medikamenten und Nahrungsunverträglichkeiten zu achten, der orthostatischen Intoleranz, der sensorischen Überlastung durch Geräusche, Licht, belastenden Untersuchungen, PENE und POTS – sowie Zustandsverschlechterung nach Belastung…(so kann schon eine erzwungene Waschung des Patienten – erhebliche Verschlechterungen herbeiführen) und ein Klima der Ärzte und des Pflegepersonals…das nicht auf die Einwendungen des Betroffenen (falls er noch sprechen kann) oder die Angehörigen hört – schafft keine Voraussetzung für eine entlastende Atmosphäre wenn man davon ausgeht, dass das Nervensystem eines ME/CFS Betroffenen  sich nicht mehr adäquat regulieren kann und schafft so weiteren toxischen Stress im Körper!

Siehe aktuelle Bücher: Multisystemische Erkrankungen und CFS erkennen und verstehen von Sibylle Reith: shop.tredition.MultisystemischeErkrankungen

 

Und! Dass der Schwer-ME-CFS-Betroffene erst in diesen Zustand gekommen ist – und nicht im Vorfeld – sein Zustand zu Hause stabilisiert werden konnte – liegt u.a. daran…dass die Hausärztliche Versorgung für ME-CFS Betroffene – sehr an persönlichem Glück und Zufall hängt! Ob es einen aktiven Arzt hierzu gibt – der dazu bereit ist sich mit der Erkrankung und dem Menschen dahinter auseinanderzusetzen – obwohl er diese Dinge nicht im Krankenkassensystem abrechnen kann!

 

Ob Hausbesuche stattfinden – und es ein Team von Pflege und Unterstützer gibt – die sich auskennen. Hilfreiche Therapien im Vorfeld – sind bisher nicht auf das Leistungsspektrum eines Erkrankten ausgelegt oder werden nicht als Hausbesuch genehmigt!

Schwerst- und zum Teil auch moderat Betroffene können nicht mehr selbstständig zum Arzt gehen – und bezahlen regelmäßig bei solchen Terminen mit dem sogenannten Crash – der (z.T.) rapiden Zustandsverschlechterung nach Belastung) - Post-exertional-neuroimmune-exhaustion bzw. Post-exertional-Malaise.

Oftmals kennen sich nur Privatärzte aus…Behandlungskosten sind für viele Betroffene jedoch nicht immer bezahlbar – und der Betroffene muss das Risiko der Behandlung selbst eingehen – denn es gibt keine öffentliche Stellen – oder medizinische Leitlinien – die, diese Erkrankung adäquat abbilden!

Daher:

• ME-CFS Erkrankte brauchen dringend ein: integriertes Versorgungsmodell, bei dem die verschiedenen Fachrichtungen zusammenarbeiten!

Sehr schwer erkrankte Patienten sind nicht in der Lage, ihre Aktivitäten des täglichen Lebens, Arzttermine, Verschreibungen, häusliche Krankenpflege und andere Dienstleistungen ohne Hilfe zu bewältigen.

• Ich stelle mir schon die Frage…warum wäre es denn keine Möglichkeit die Erkrankung in ein Disease-Management-Programme (DMP) aufzunehmen?

Diese Disease-Management-Programme (DMP) sind strukturierte Behandlungsprogramme, die chronisch Erkrankten dabei helfen sollen ihre Lebensqualität zu verbessern und zu erhalten. (Das wäre ein wichtig präventiver Ansatz - um so die Anzahl der Schwerst-Betroffenen zu minimieren!)

Die Programme werden in Deutschland seit 2002 von den gesetzlichen Krankenkassen in Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten angeboten - der gemeinsame Bundesausschuss  (G-BA) wählt die Erkrankungen aus - die an diesem Programm teilnehmen können.

www.g-ba.de/themen/disease-management-programme

Erstes Ziel eines DMP ist es, die Beschwerden, die mit einer chronischen Erkrankung verbunden sind, zu verringern und ihr Fortschreiten aufzuhalten. Weitere Ziele sind, Komplikationen und Folgeschäden oder Begleiterkrankungen so weit wie möglich zu vermeiden.

Darüber hinaus soll die strukturierte Behandlung beim Umgang mit der Erkrankung unterstützen und Möglichkeiten zeigen, im Alltag mit den Erfordernissen der Behandlung zurechtzukommen. Dies alles soll die Lebensqualität der Teilnehmerinnen und Teilnehmer verbessern.

Ein anderes Anliegen eines DMP ist die Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachleuten und Einrichtungen, die eine Patientin oder einen Patienten betreuen, etwa zwischen Allgemein- und Fachärzten, Kliniken und Reha-Einrichtungen. Dies soll gewährleisten, dass die einzelnen Behandlungsschritte gut aufeinander abgestimmt sind

 

Auch die Berliner Charite (für Erwachsene) https://cfc.charite.de - wie die Uniklinik in München (für Kinder und Jugendliche) www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue - arbeiten aktiv daran - das Wissen um ME-CFS auch im medizinischen Bereich voranzubringen!

 

Durch die Pandemie und der Zusammenschluss weiterer Verbände von auch an Long Covid oder PostVac erkrankten - kam es auf dem Boden - den Jahrelang zuvor die Patientenvereine zu ME/CFS gelegt hatten - zunehmend das Thema an die Öffentlichkeit und gewann an Sichtbarkeit - wenn auch konkrete Umsetzung für den Alltag der Betroffenen noch immer fehlen.

...mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

Insbesondere der Umgang auch mit erkrankten Kinder-und Jugendlichen und ihren Familien - ist nach wie vor erschreckend! Dabei gibt es längst Konzepte der Patienteninitiativen und deutschlandweit beginnen betroffene Familien sich zu vernetzen um auf diese desolate Situation ihrer Kinder aufmerksam zu machen...!

...mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder

...und aus der Not heraus - hat sich eine Initiative deutschlandweit von Familien mit erkrankten Kindern zusammengschlossen um unabhängig davon ob ein Kind oder ein junger Mensch an ME/CFS - an LongCovid oder PostVac erkrankt ist, sich dafür einzusetzen, dass auch diese Familien medizinische und soziale Teilhabe erhalten!

https://nichtgenesenkids.de

• Die EU- fordert das ja schon länger:

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.html

 

Welche Strukturen und Mechanismen weiter ineinandergreifen müssen, damit sich etwas verändert - hier weitere Gedanken dazu:

https://lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen

https://lebenszeit-cfs.de/leidlinien

 

Auch in der Schweiz und in Österreich sind die Betroffenen schwerst medizinisch unterversorgt und werden mit ihrer Erkrankung allein gelassen und oftmals abgewertet und zudem noch fehlbehandelt – mit negativen Auswirkungen auf den Verlauf und die Prognose, genau wie in Deutschland auch!

 

Hier Berichte aus der Schweiz

 

https://sgme.ch/willkommen-bei-der-schweizerischen-gesellschaft-fuer-me-cfs/

(Schaubild der Schweizer Umfrage)

 

Und in Österreich sieht die Lage der Betroffenen nicht anders aus: https://cfs-hilfe.at

 

Wiederholt sich das wirklich immer und immer wieder in der medizinischen Geschichte? (Und jetzt auch mit den LongCovid Erkrankten?)

 

www1.wdr.de/mediathekwdr5-das-feature/audio-long-covid-und-mecfs---krimi-um-eine-krankheit

 

www.kudoboard.com/boards/4YSSVj1y#view…Hier erzählen ME/CFS Betroffene ihre Geschichten – ihre Wege – ihren Kampf…alleine jenseits des Rechts des Patienten auf Patientensicherheit und medizinischer Versorgung oder gar Wahrung der Würde und Integrität der eigenen Person! Die Geschichten können ein Gefühl widerspiegeln - wie das Leben der Betroffenen aussieht, zumindest derer, die noch sprechen können! Aber es gibt ihnen nicht ihre Lebenszeit zurück! Und sie waren und sind es immer noch, in ihrem Kampf um ihre Lebensqualität, der Lebensbewältigung oder oftmals auch schlicht ihrem Überleben...alleine.

Und...aktuell - weil sich leider noch immer nichts geändert hat - ...https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC

Weitere (medizinische) Informationen - für Betroffene, Angehörige aber auch medizinisches Personal hier unter: ME-CFS-Info-Links

 

 

Daher einen großen Dank an Alle die unermüdlich - mit den Kräften die noch da sind und oft darüber hinaus...an den Zahnrädern drehen und versuchen, zumindest langfristig, eine Veränderung zu erreichen!

 

Und hier mehr zu dem was aktuell geschieht:

lebenszeit-cfs.de/aktionen-und-termine-2024

Und was wo, wie politisch gerade ansteht:

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs.html

Und auch auf Instagram:

www.instagram.com/change_mecfs