Eine ausreichende medizinische Versorgungssituation

...der ME/CFS Betroffenen ist (seit Jahrzehnten) - nicht vorhanden!  

 

…“Als Patientin oder Patient haben Sie Anspruch auf eine angemessene Aufklärung und Beratung sowie auf eine sorgfältige und qualifizierte Behandlung. Diagnostische und therapeutische Maßnahmen sind mit Ihnen abzustimmen. Bei Behandlung, Pflege, Rehabilitation und Prävention ist Ihre Würde und Integrität als Patientin oder Patient zu achten“…zitiert aus:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/patientenrechte.html

 

Die Praxis sieht leider auch nach Jahrzehnten noch anders aus:

  • Fehlende Beratungsstellen, fehlende ambulante Versorgung, Unkenntnis und z.Teil Leugnung der Ärzte, medizinische Leitlinien die die Erkrankten psychiatrisieren oder psychosomatisieren und auf Therapien hinweisen, die die Betroffenen weiter in ihrem Verlauf und Prognose verschlechtern.
  • Kein Konzept für Jugendliche, Kinder und junge Erwachsene!
  • Kein Know-How über den Umgang im Pflegefall oder bei benötigten Krankenhausaufenthalten
  • Den Gutachtern für Rente, Schwerbehinderung, Pflege oder Amtsärzten ist diese Erkrankung nicht bekannt - oder wird als (Hyper)Sensibilität des Betroffenen, Einbildung, Antriebsminderung, Festhalten an Krankheitssymptomen - Folgen von Sozialphobien und Ängsten gesehen.

Hier: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz

www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/

Und: Chronisches Fatigue-Symptom Long Covid: Versorgungsmängel bei Chronischem Fatigue Syndrom

https://www.mdr.de/nachrichten/deutschland/gesellschaft/corona-langzeitfolgen-long-covid-cfs-100.html

 

Wird dies langfristig auch den Long-Covid-Erkrankten so gehen?! Oder wird dies zu einer Veränderung führen auch für die ME/CFS Betroffenen - weil ME/CFS auch eine Folge einer Covid-Erkrankung sein kann?

 

Auch hier entstehen schon Selbsthilfegruppen - wird es ihnen gelingen schneller ein Versorgungs-Netz aufzubauen - als das was die ME/CFS Betroffenen schon seit Jahrzehnten (!) versuchen?!

Das hartnäckige "Dranbleiben" und "Kontakte knüpfen" und interessierte Ärzte - zusätzlich zu der im Jahr 2020 erfolgen EU-Resolution hat nun etwas Bewegung gebracht auf bundespolitischer Ebene (aber es wird wieder von vorne angefangen...)bis die Betroffenen dann (eventuell) tatsächlich eine Veränderung erfahren und die Neuerkrankten vielleicht nicht ständig die Erfahrungen der Langerkrankten wiederholen müssen...

 

Weiterhin gibt es im Jahre 2021 diese Antworten der Bundesregierung

…“ es gibt keine Kenntnisse über ME/CFS Ambulanzen

https://twitter.com/Andi_Wagner/status/1379508660125204480

 

  • (Immerhin fehlt seit neuestem der Zusatz...."die medizinische Versorgung der ME/CFS Betroffenen ist ausreichend" und auch neu, inzwischen sollen die "wissenschaftlichen Erkenntnisse" - neu angeschaut werden.

Anmerkung:

...weit mehr als 20 Jahre gibt es politische Anfragen von Abgeordneten nach der Versorgungssituation ME/CFS Betroffener (MCS im Übrigen auch)...seit mehr als 20 Jahren sind und waren die Antworten gleich!

Selbst im Jahre 2019 bei der Bundesregierung

https://kleineanfragen.de/bundestag/19/12632-myalgische-enzephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-aktuelle-situation-in-versorgung-und-forschung
Myalgische-Enzephalomyelitis, Chronic-Fatigue-Syndrom Aktuelle Situation in Versorgung und Forschung
Drucksache 19/ 12204 gab es die Antwort:
  • "In Deutschland bestehen insgesamt sehr gute Rahmenbedingungen für eine entsprechende medizinische Versorgung auch für Menschen mit CFS/ME –wie bei jeder anderen Erkrankung auch und es ist nicht Aufgabe der Bundesregierung, die Kenntnisse der Ärzteschaft zu einzelnen Erkrankungen einzuschätzen und zu bewerten."(August 2019) (das war wohl noch vor Corona...)

Und selbst im Jahre 2020 antwortet das Ministerium für Soziales und Integration in BW (trotz der EU Resolution im Juni/Juli 2020, die die EU-Mitgliedsstaaten zu Veränderungen aufruft) noch wie folgt:

Frage: Aktuelle Versorgungssituation für Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) und Forschung dieser chronischen Erkrankung in Baden-Württemberg (Juni 2020)

  • ..."Es gäbe keinen ausreichenden Bedarf (woher auch – es werden ja keine Zahlen erhoben oder Diagnosen gestellt…und wäre mit Neurologie und Psychiatrie ganz gut abgedeckt….(!)"

https://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP16/Drucksachen/8000/16_8201_D.pdf

 

Durch die EU-Resolution und weiterer Anstrengungen der Patienteninitiativen - kamen nun die ME-CFS-Akteure 2020 zu einem "runden Tisch" zusammen, aus dem u.a folgendes Projekt ins Leben gerufen wurde:

Das Bundesgesundheitsministerium hat das IQWiG Anfang 2021 beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) fachlich und allgemein verständlich aufzuarbeiten und die Ergebnisse zu veröffentlichen. Hintergrund ist ein Entschließungsantrag des Europäischen Parlaments vom 18.06.2020, in dem es die EU-Mitgliedstaaten zu mehr Anstrengungen und Forschungsaktivitäten in Bezug auf das Krankheitsbild ME/CFS auffordert.

Die Grundlage ist (allerdings) eine Recherche der aktuellen wissenschaftlichen Sekundärliteratur zum Thema, es werden keine klinischen Studien durchgeführt, sondern nur bestehende gesichtet und bewertet. Das IQWiG arbeitet im Projektverlauf mit klinischen Sachverständigen mit spezieller Expertise im Bereich ME/CFS zusammen. (Hoffentlich sind das die richtigen)

  • Wird dieses Projekt - es ist auf zwei Jahre angelegt - eine hilfreiche Änderung erbringen?

 

Die Beurteilung und Zusammenfassung der dann gesichteten "wissenschaftlichen Erkenntnisse" (die dann wiederum mehr als zwei Jahre zurückliegen werden), wäre dann wohl mit Grundlage für die Empfehlungen der medizinischen Leitlinien - der Begutachtungen - der Rentenverfahren usw....

  • Wann dies dann wiederum in den Alltag der Mediziner/innen oder in deren Ausbildung fließt...bis es zur Selbstverständlichkeit wird...?

 

Auf der Bundesebene bewegt sich nun etwas (allerdings liegt - wenn man bedenkt wie lange die Betroffenen und Patienteninitiativen schon nach Veränderungen rufen - mir sind politische Anfragen schon von 1996 bekannt..(!)..) alles noch sehr in den Anfängen – und auch erst …seit das Europäische Parlament 2020 die EU-Mitgliedsstaaten aufgefordert hat, die soziale Ausgrenzung ME/CFS betroffener Erwachsenen und Jugendlicher und Kinder zu beenden!

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.html

 

In wenigen Landesregierungen ist ME/CFS derzeit Thema (soweit mir bekannt)

Mehr Infos dazu hier:

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

oder hier:

lebenszeit-cfs.de/me-millions-missing

 

Welche Strukturen und Zahnräder da ineinandergreifen oder eben nicht und welche in Bewegung gesetzt werden müssten, damit sich etwas ändert - dazu mehr Gedanken hier unter:

https://lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen

https://lebenszeit-cfs.de/leidlinien

 

 

Auch in der Schweiz und in Österreich sind die Betroffenen schwerst medizinisch unterversorgt und werden mit ihrer Erkrankung allein gelassen und oftmals abgewertet und zudem noch fehlbehandelt – mit negativen Auswirkungen auf den Verlauf und die Prognose, genau wie in Deutschland auch!

 

Hier Berichte aus der Schweiz

 

https://sgme.ch/willkommen-bei-der-schweizerischen-gesellschaft-fuer-me-cfs/

(Schaubild der Schweizer Umfrage)

 

Und in Österreich sieht die Lage der Betroffenen nicht anders aus:

 

https://cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/Report-ME-CFS-Oesterreich-2021.pdf

 

Wiederholt sich das wirklich immer und immer wieder in der medizinischen Geschichte?

 

Hier eine interessante Zeittafel – der lange Weg – bis Multiple Sklerose anerkannt wurde!

www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/geschichte-der-ms/jahreszahlen/1838/

…und all das Leid der Betroffenen hinter all diesen Jahren?

 

www.kudoboard.com/boards/4YSSVj1y#view…Hier erzählen ME/CFS Betroffene ihre Geschichten – ihre Wege – ihren Kampf…alleine jenseits des Rechts des Patienten auf Patientensicherheit und medizinischer Versorgung oder gar Wahrung der Würde und Integrität der eigenen Person! Die Geschichten können ein Gefühl widerspiegeln - wie das Leben der Betroffenen aussieht, zumindest derer, die noch sprechen können! Aber es gibt ihnen nicht ihre Lebenszeit zurück! Und sie waren und sind es immer noch, in ihrem Kampf um ihre Lebensqualität, der Lebensbewältigung oder oftmals auch schlicht ihrem Überleben...alleine.

 

Daher einen großen Dank an Alle die unermüdlich - mit den Kräften die noch da sind und oft darüber hinaus...an den Zahnrädern drehen und versuchen, zumindest langfristig, eine Veränderung zu erreichen!

 

 

Und hier mehr zu dem was aktuell geschieht:

https://lebenszeit-cfs.de/aktionen-und-termine-2021.html

Und was wo, wie politisch gerade ansteht:

https://lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs.html

Und relativ aktuell auch auf Instagram:

https://www.instagram.com/lebenszeit_cfs/

 

Aber nochmals:

 

...hat dies fatale Folgen für die Betroffenen und ihre Familien!