Eine ausreichende medizinische Versorgungssituation

...der ME/CFS Betroffenen ist (seit Jahrzehnten) - nicht vorhanden

 

…“Als Patientin oder Patient haben Sie Anspruch auf eine angemessene Aufklärung und Beratung sowie auf eine sorgfältige und qualifizierte Behandlung. Diagnostische und therapeutische Maßnahmen sind mit Ihnen abzustimmen. Bei Behandlung, Pflege, Rehabilitation und Prävention ist Ihre Würde und Integrität als Patientin oder Patient zu achten“…zitiert aus:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/patientenrechte.html

 

Die Praxis sieht leider auch nach Jahrzehnten noch anders aus:

  • Fehlende Beratungsstellen, fehlende ambulante Versorgung, Unkenntnis und z.Teil Leugnung der Ärzte, medizinische Leitlinien die die Erkrankten psychiatrisieren oder psychosomatisieren und auf Therapien hinweisen, die die Betroffenen weiter in ihrem Verlauf und Prognose verschlechtern.
  • Kein Konzept für Jugendliche, Kinder und junge Erwachsene!
  • Kein Know-How über den Umgang im Pflegefall oder bei benötigten Krankenhausaufenthalten
  • Den Gutachtern für Rente, Schwerbehinderung, Pflege oder Amtsärzten ist diese Erkrankung nicht bekannt - oder wird als (Hyper)Sensibilität des Betroffenen, Einbildung, Antriebsminderung, Festhalten an Krankheitssymptomen - Folgen von Sozialphobien und Ängsten gesehen.

Hier: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz

www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/

Und: Chronisches Fatigue-Symptom Long Covid: Versorgungsmängel bei Chronischem Fatigue Syndrom

https://www.mdr.de/nachrichten/deutschland/gesellschaft/corona-langzeitfolgen-long-covid-cfs-100.html

 

  • Und besonders desaströs sieht die Lage für ME-CFS-Schwerstbetroffene aus! Sie haben so gut wie keinen passenden Zugang zur Grundversorgung mehr, denn:

ME-CFS Betroffene tauchen eher selten in Krankenhäuser auf – für Schwerbetroffene oft erst dann…wenn durch die Schwierigkeit Nahrung aufzunehmen – es zu einem starken Gewichtsverlust kommt und die Angehörige in dieser Situation ambulant keine Hilfe mehr finden….da jedoch ME-CFS nicht bekannt oder negiert ist – stellen folgende Punkte große Hindernisse dar, dass der ME-CFS-Patient auch im Rahmen der Patientensicherheit optimal versorgt ist:

 

  • Der Schwerst-Betroffen kommt meist in einem schon lebensgefährdeten Zustand in die Klinik! Und trifft auf ein Ärzteteam – die maximal irgendwann etwas von einer chronischen Erschöpfung gehört haben – was in keinster Weise gleichzusetzen ist mit einer Mylagischen Enzephalomyeltis in diesem Stadium!

  • Die Psychiatrisierung von ME-CFS und die fehlenden passenden Leitlinien bieten keine Grundlage für die Ärzte – die Situation richtig einzuschätzen und so kommt es zu einer Fehlinterpretation des bestehenden Gewichtsverlust und der Problematik noch Nahrung aufzunehmen.

  • Die gängigen Blutkontrollen ergeben keinen Befund! Sie sind nicht auf ME/CFS ausgelegt!

www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf

www.me-cfs.net/blog/item/205-vergessen

 

Und...übrigens hat das auch zur Folge - dass keine/kaum ME-CFS Erkrankten bei den Krankenkassen gemeldet werden (können aber auch nicht abgerechnet werden - und so die Bundesländer und der Bundesregierung - quasi "kein Bedarf" vorliegt...da die ME-CFS Erkrankten so gar nicht "auftauchen"....und so ist es für Betroffenen so schwer..."sichtbar" zu werden!

 

Ein Hoffungsschimmer: Die Petition von #SignforMECFS hat 2021 über 93 000 Unterzeichner/innen die sich für eine Veränderung - für die Betroffenen einsetzen! Das hat zur Folge - dass es im Bundestag dann in 2022 eine öffentliche Anhörung geben muss!

https://signformecfs.de

 

Warum ein Patient keine oder nur noch kaum Nahrung aufnehmen kann, kann unterschiedliche Gründe haben, wie:

Gastrointestinale Funktionsstörungen  u.a. Gastroparese, verzögerte Motilität im Dünndarm, Malabsorption, abdominale Gefäßkompressionssyndrome, bakterielle Überwucherung des Dünndarms (SIBO),Wirbelsäulenanomalien, Mastzellenerkrankungen und andere – werden nicht untersucht und berücksichtigt!

 

  • Der bisherige und leidige Ablauf…dann ist es eben „psychisch“… kann bis zur Einweisung in die Psychiatrie gehen. Von den traumatischen Folgen für den Patienten, möchte ich hier noch gar nicht sprechen!

 

Was wäre dringend notwendig?!  

Und zwar noch bevor Studien wie die IQWIg - in ein paar Jahren zu einer Auswertung kommen - ohne dass eine Planung oder der Aufbau von praktischen Umsetzungen überhaupt begonnen oder vorbereitet wurde)

D E N N - bis dahin werden Menschen an ME/CFS sterben! Schwerstbetroffene sich lange Jahre quälen und ihre Familien sind damit allein gelassen!

Es braucht gezielte - öffentlich anerkannte Anlauf –und Beratungsstellen wo sich Angehörige und medizinische und pflegerisch Fachkräfte sich hinwenden können

Ärzte können sich bei der Berliner Charite oder auch Online hier: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte....informieren (wurde in Zusammenarbeit mit der Berliner Charite erstellt)...weitere gesammelte Stellen hier: PatientenvereineundInfoME-CFS

Kurzdokumente – am besten von öffentlich anerkannten Stellen – die die Problematik – von ME-CFS – vor Allem im schweren Verlauf beschreiben und die besonderen medizinischen Bedürfnisse der Erkrankung berücksichtigen. Eine kurzschlußmäßige Annahme – es liege eine psychiatrische Erkrankung vor (mit den entsprechenden Behandlungen bzw. unterlassenen Untersuchungen)…kann einen unumkehrbaren Verlauf des schwer an ME-CFS Betroffenen in die Wege leiten – abgesehen – dass ihm ein adäquate medizinische Behandlung vorenthalten wird – und mögliche Versuche von Angehörigen die Situation zu erklären – völlig ignoriert werden!

Und in dem erklärt wird, warum aerobe Übungen und Aktivitäten kontraindiziert sind! Für einen Schwerbetroffenen sind Verdauung, Nahrungsaufnahme, im Bett liegen – mit dem Umgebungsreizen zurecht zu kommen…bereits „Bewegungen“ bis hin zu „Belastungen“…hier das richtige Maß zu finden – und dort ansetzen wo der Patient sich derzeit befindet und nicht aus uralten Denkmodellen abgeleitete Aktivierungstherapien (Viel – hilft viel) …oder Pflegehandlungen (Waschen im Bett oder Zwingen zum Aufstehen ins Bad) heraus zu handeln.

 

Mehr dazu und was hilfreich wäre hier unter:

https://www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf

 

Bei ME-CFS-Betroffenen ist es besonders wichtig auf Medikamenten und Nahrungsunverträglichkeiten zu achten, der orthostatischen Intoleranz, der sensorischen Überlastung durch Geräusche, Licht, belastenden Untersuchungen, PENE und POTS – sowie Zustandsverschlechterung nach Belastung…(so kann schon eine erzwungene Waschung des Patienten – erhebliche Verschlechterungen herbeiführen) und ein Klima der Ärzte und des Pflegepersonals…das nicht auf die Einwendungen des Betroffenen (falls er noch sprechen kann) oder die Angehörigen hört – schafft keine Voraussetzung für eine entlastende Atmosphäre wenn man davon ausgeht, dass das Nervensystem eines ME/CFS Betroffenen  sich nicht mehr adäquat regulieren kann und schafft so weiteren toxischen Stress im Körper!

Siehe aktuelle Bücher: Multisystemische Erkrankungen und CFS erkennen und verstehen von Sibylle Reith: shop.tredition.MultisystemischeErkrankungen

 

Und! Dass der Schwer-ME-CFS-Betroffene erst in diesen Zustand gekommen ist – und nicht im Vorfeld – sein Zustand zu Hause stabilisiert werden konnte – liegt u.a. daran…dass die Hausärztliche Versorgung für ME-CFS Betroffene – sehr an persönlichem Glück und Zufall hängt! Ob es einen aktiven Arzt hierzu gibt – der dazu bereit ist sich mit der Erkrankung und dem Menschen dahinter auseinanderzusetzen – obwohl er diese Dinge nicht im Krankenkassensystem abrechnen kann!

 

Ob Hausbesuche stattfinden – und es ein Team von Pflege und Unterstützer gibt – die sich auskennen. Hilfreiche Therapien im Vorfeld – sind bisher nicht auf das Leistungsspektrum eines Erkrankten ausgelegt oder werden nicht als Hausbesuch genehmigt!

Schwerst- und zum Teil auch moderat Betroffene können nicht mehr selbstständig zum Arzt gehen – und bezahlen regelmäßig bei solchen Terminen mit dem sogenannten Crash – der (z.T.) rapiden Zustandsverschlechterung nach Belastung) - Post-exertional-neuroimmune-exhaustion bzw. Post-exertional-Malaise.

Oftmals kennen sich nur Privatärzte aus…Behandlungskosten sind für viele Betroffene jedoch nicht immer bezahlbar – und der Betroffene muss das Risiko der Behandlung selbst eingehen – denn es gibt keine öffentliche Stellen – oder medizinische Leitlinien – die, diese Erkrankung adäquat abbilden!

Daher:

  • ME-CFS Erkrankte brauchen dringend ein: integriertes Versorgungsmodell, bei dem die verschiedenen Fachrichtungen zusammenarbeiten!

Sehr schwer erkrankte Patienten sind nicht in der Lage, ihre Aktivitäten des täglichen Lebens, Arzttermine, Verschreibungen, häusliche Krankenpflege und andere Dienstleistungen ohne Hilfe zu bewältigen.

  • Ich stelle mir schon die Frage…warum wäre es denn keine Möglichkeit die Erkrankung in ein Disease-Management-Programme (DMP) aufzunehmen?

Diese Disease-Management-Programme (DMP) sind strukturierte Behandlungsprogramme, die chronisch Erkrankten dabei helfen sollen ihre Lebensqualität zu verbessern und zu erhalten. (Das wäre ein wichtig präventiver Ansatz - um so die Anzahl der Schwerst-Betroffenen zu minimieren!)

Die Programme werden in Deutschland seit 2002 von den gesetzlichen Krankenkassen in Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten angeboten - der gemeinsame Bundesausschuss  (G-BA) wählt die Erkrankungen aus - die an diesem Programm teilnehmen können.

www.g-ba.de/themen/disease-management-programme

Erstes Ziel eines DMP ist es, die Beschwerden, die mit einer chronischen Erkrankung verbunden sind, zu verringern und ihr Fortschreiten aufzuhalten. Weitere Ziele sind, Komplikationen und Folgeschäden oder Begleiterkrankungen so weit wie möglich zu vermeiden.

Darüber hinaus soll die strukturierte Behandlung beim Umgang mit der Erkrankung unterstützen und Möglichkeiten zeigen, im Alltag mit den Erfordernissen der Behandlung zurechtzukommen. Dies alles soll die Lebensqualität der Teilnehmerinnen und Teilnehmer verbessern.

Ein anderes Anliegen eines DMP ist die Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachleuten und Einrichtungen, die eine Patientin oder einen Patienten betreuen, etwa zwischen Allgemein- und Fachärzten, Kliniken und Reha-Einrichtungen. Dies soll gewährleisten, dass die einzelnen Behandlungsschritte gut aufeinander abgestimmt sind

 

Auch die Berliner Charite (für Erwachsene) https://cfc.charite.de - wie die Uniklinik in München (für Kinder und Jugendliche) www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue - arbeiten aktiv daran - das Wissen um ME-CFS auch im medizinischen Bereich voranzubringen!
 
Durch die EU-Resolution von 2020 und weiterer Anstrengungen der Patienteninitiativen - kam im Jahr 2021 etwas Bewegung in das Ganze

...mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

Und in Sachen EU-Resolution:

https://www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs/

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.html

 

Welche Strukturen und Mechanismen weiter ineinandergreifen müssen, damit sich etwas verändert - hier weitere Gedanken dazu:

https://lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen

https://lebenszeit-cfs.de/leidlinien

 

Auch in der Schweiz und in Österreich sind die Betroffenen schwerst medizinisch unterversorgt und werden mit ihrer Erkrankung allein gelassen und oftmals abgewertet und zudem noch fehlbehandelt – mit negativen Auswirkungen auf den Verlauf und die Prognose, genau wie in Deutschland auch!

 

Hier Berichte aus der Schweiz

 

https://sgme.ch/willkommen-bei-der-schweizerischen-gesellschaft-fuer-me-cfs/

(Schaubild der Schweizer Umfrage)

 

Und in Österreich sieht die Lage der Betroffenen nicht anders aus:

 

https://cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/Report-ME-CFS-Oesterreich-2021.pdf

 

Wiederholt sich das wirklich immer und immer wieder in der medizinischen Geschichte?

 

Hier eine interessante Zeittafel – der lange Weg – bis Multiple Sklerose anerkannt wurde!

www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/geschichte-der-ms/jahreszahlen/1838/

…und all das Leid der Betroffenen hinter all diesen Jahren?

 

www.kudoboard.com/boards/4YSSVj1y#view…Hier erzählen ME/CFS Betroffene ihre Geschichten – ihre Wege – ihren Kampf…alleine jenseits des Rechts des Patienten auf Patientensicherheit und medizinischer Versorgung oder gar Wahrung der Würde und Integrität der eigenen Person! Die Geschichten können ein Gefühl widerspiegeln - wie das Leben der Betroffenen aussieht, zumindest derer, die noch sprechen können! Aber es gibt ihnen nicht ihre Lebenszeit zurück! Und sie waren und sind es immer noch, in ihrem Kampf um ihre Lebensqualität, der Lebensbewältigung oder oftmals auch schlicht ihrem Überleben...alleine.

Und...aktuell - weil sich leider noch immer nichts geändert hat - ...https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC

Weitere (medizinische) Informationen - für Betroffene, Angehörige aber auch medizinisches Personal hier unter: ME-CFS-Info-Links

 

 

Daher einen großen Dank an Alle die unermüdlich - mit den Kräften die noch da sind und oft darüber hinaus...an den Zahnrädern drehen und versuchen, zumindest langfristig, eine Veränderung zu erreichen!

 

 

Und hier mehr zu dem was aktuell geschieht:

lebenszeit-cfs.de/aktionen-und-termine-2022

Und was wo, wie politisch gerade ansteht:

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs.html

Und relativ aktuell auch auf Instagram:

www.instagram.com/change_mecfs

 

Aber nochmals:

 

...hat dies fatale Folgen für die Betroffenen und ihre Familien!