Pflege-und Behandlungsvorausplanung ME(cfs)

 

 

Pflege-und Behandlungsvorausplanung ME(cfs) und oder MCS

 

Der Verlauf einer ME-Erkrankung kann sehr unterschiedlich sein und hängt von vielerlei Faktoren ab:

Daher kann es hilfreich sein in – quasi besseren Phasen – bereits „vorzusorgen“.

Zum einen natürlich durch eine Patientenverfügung und zum Anderen durch Vollmachten und Informationen für die möglichen Unterstützer*innen oder Betreuenden.

https://lebenszeit-mecfs.de/patientenverfuegung

 

Nach wie vor ist leider die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME- Myalgische Enzephalomyelitis – auch u.a. die schwerste Form von PostCovid …weder im:

Medizinischen oder Pflegerischen Bereich be-oder anerkannt.

 

Nach wie vor sind:

  • insbesondere Schwerst an ME-Erkrankte medizinisch wie pflegerisch unter(un)versorgt!

Denn sie sind:

  • Dem Hausarzt teilweise gar nicht bekannt
  • Können die Wege zum Arzt nicht mehr bewältigen
  • Es wird ihnen schlichtweg "nicht geglaubt"(!)

Dazu kann es noch passieren:

  • Dass es im Laufe der Erkrankung zu einer Überführung in eine stationäre Einrichtung kommt
    oder eine ambulante Versorgung über einen Pflegedienst notwendig wird.

Spätestens zu diesem Zeitpunkt wird es für den Betroffenen selbst schwierig sein, noch klar zu kommunizieren oder "alles zu erklären"

+

Da es nach wie vor recht unwahrscheinlich ist, dass sich die Ärzte und Pflegepersonal mit den Eigenheiten der Erkrankung auskennen - ist es wichtig dass Informationen dazu vorliegen, - in der Hoffnung, dass diese auch umgesetzt werden!

Dazu kommt:

Dass es keine speziellen Einrichtungen für ME-CFS-MCS Erkrankte oder geschulte medizinische oder pflegerische Fachkräfte für ME gibt!

Damit besteht die Gefahr:

Dass zum einen die Pflege oder der Aufenthalt im Krankenhaus (oder Pflegeheim) selbst zu einer (bis hin zu massiven) Verschlechterung führt +

+

Dass unterschiedliche Zunahme an Symptomen (insbesondere auch durch Reizüberflutung oder Ignorieren von PEM und Pots) von den Mediziner*innen fehl interpretiert und damit fehlbehandelt oder damit inadäquat umgegangen wird!

Dazu kommt, dass:

Der Betroffene selbst ist zu diesem Zeitpunkt kaum mehr in der Lage sein wird adäquat zu kommunizieren.

 

Daher…frühzeitig und übersichtlich den eigenen Willen kundtun und Vorsorge treffen!

 

 

  • Notfallkarte: Gut sichtbar im Geldbeutel oder anderweitig…wer ist zu informieren? Wer hat Vollmachten, gibt es eine PV, welche Erkrankungen liegen vor…Medikamentenunverträglichkeiten, Nahrungsmittelunverträglichkeiten……und Infos an die Ärzte sich doch bitte für medizinische Belange an die Berliner Charite zu wenden..hier gibt es spezielle medizinische Infos für Ärzte. https://cfc.charite.de

    https://shop.fatigatio.de/Notfallkarte-ME-CFS

    Und von der Schweiz: Notfallkarte-ME-CFS-Schweiz

  • Infomappe: Bisheriger Krankheitsverlauf…Operationen - also alle…auch aus der Zeit vor der ME oder MCS Erkrankung. Besonderheiten von ME(cfs) und oder MCS…Spezielle Symptome und Behandlungswünsche. Vorliegende Vollmachten!

  • Informationen zu Erkrankung ME-CFS für Mediziner*innen wie z.Bsp.: "Care for ME/CFS - Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS Betroffenen" (2024) https://zenodo.org/records/12091631
    Weitere siehe u.a. hier: https://lebenszeit-mecfs.de/ME(cfs)Links

  • Sowie Infoblatt von der Deutschen Gesellschaft ME-CFS in Zusammenarbeit mit ihrem ärztlichen Beirat zu "Aufenthalt im Krankenhaus, Anästhesie und Operationen"
    https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Krankenhaus.pdf

  • Alle wichtigen Adressen und Kontaktdaten…Behandelnder Arzt/Therapeut (falls hilfreich)
    Diese Mappe ist nützlich auch für die Angehörigen und Bevollmächtigten um im Bedarfsfall den Willen des Patienten/in einzufordern – aber auch für einen selber…falls man nicht mehr so viel reden und denken kann…kann man darauf verweisen
    Und falls ein fremder Betreuer hinzugezogen wird…hat dieser die Chance die Situation zu verstehen.

  • Hinweise auf benutzte Hilfsmittel.....Maske/bestimmte Pflegeprodukte/eigene Bettwäsche/Rollstuhl/Rollator...

  • Auch vermerken wa persönlich hilfreich sein kann und was unterlassen werden sollte…insbesondere auch Hinweise auf "reizarme Pflege".
  • Patientenverfügung lebenszeit-mecfs.de/patientenverfuegung ….Hier ist es wichtig, die Vorstellungen zur eigenen Lebensqualität zu formulieren und daraus verständlich die Pflege/Behandlungs -oder Nichtbehandlungswünsche abzuleiten. Ungenaue und allgemeine Formulierungen können unwirksam sein.
  • Vorsorgevollmachten; wenn man nicht mehr ansprechbar ist…aber auch direkte Vollmachten für das was man nicht mehr selbst ausführen kann in einer solchen Situation. (Brainfogsituation) – man befindet sich ja nicht unbedingt in einer Sterbesituation sondern in einer Übergangssituation durch den Aufenthalt in einem Krankenhaus oder sonstigen stationären Einrichtung.

 

(Vorsorge)Vollmachten sind wichtig und können unter anderem folgende Bereiche betreffen:

  • Führung von Rechtsgeschäften
  • Vollmachten im Bereich der Gesundheitsfürsorge (auch Entbindung der Schweigepflicht der Ärzte)
  • Verfügung über vorhandenes Vermögen
  • Handlungsvollmachten für Wohnungsangelegenheiten
  • Abgaben notwendiger Erklärung gegenüber Behörden und Dienststellen
  • Postöffnung
  • Aufenthaltsbestimmung

Die Gesundheitsvollmacht + Aufenthaltsbestimmung

W i c h t i g wenn:

  • es zu einem Aufenthalt in einer stationären Einrichtung kommt, sei es, dass jemand sich um die Entlassung nach Hause oder die Unterbringung in einer angemesseneren Umgebung kümmern muss.
  • sowie die adäquate Planung und Organisieren der Pflege-und Betreuungssituation…

Gesetzliche Betreuer werden hinzugezogen, wenn keine (bevollmächtigten) Angehörigen oder sonst benannte Bevollmächtigten vorhanden sind und es eines Betreuers bedarf. Also schon Betreuungsverfügung erstellen.

  • Psychiatrie – leider ein Thema. Da es aufgrund der hohen Überlastungssituation in der Einrichtung, durch Operationen, Medikationen und Untersuchungen zu falsch einsortierten kognitiven Ausfallerscheinungen bis hin zu Panik-und Angst/Traumareaktionen oder Demenzartigen Zuständen kommen kann.

    Ärzte bedürfen für eine medizinische Behandlung einer Indikation; das heißt die Behandlung/Therapie soll angezeigt und angebracht sein.
    Dafür bedarf es aber bei einem ME(cfs) oder MCS Patienten jedoch der Kenntnisse über diese Erkrankung.

Übrigens:

Freiheitsentziehende Maßnahmen liegen vor, wenn der Betroffene auf einem beschränkten Raum festgehalten wird, Fixierung aber auch stark beruhigende Medikamente oder Einweisung in eine Klinik oder der Widerstand der Klinik bei Verlegungs-oder Entlasswünschen.

Als Argumente für eine angeordnete „Unterbringung“ werden genannt:

Vermeidung einer Selbstschädigung,- Unterbringung oder Therapie im Sinne eine Heilbehandlung und einer Verhinderung einer Chronifizierung

  • Aber…bis jetzt gilt ME/CFS als nicht heilbar
  • Und chronifiziert ist der ME/CFS Patient längst.
  • Ganz furchtbar…wenn die Symptome ME/CFS nicht bekannt sind und als selbstschädigendes Verhalten ausgelegt werden!

Darum…wer eine Person seines Vertrauens hat…Gesundheitssorge, Schweigepflichtsentbindung, Aufenthaltsbestimmung usw frühzeitig regeln – genauso wie die Betreuungsverfügung

Ansonsten sollte der Bevollmächtigte eingreifen und im Sinne des Betroffenen eine Lösung einfordern. Auch hier...Ruhe bewahren - Kommunikation mit den Ärzten suchen, Präsenz zeigen - ansonsten muss der (mutmaßliche) Wille des Betroffenen gerichtlich eingefordert werden.

Generell sind auch Informationen wichtig…die den Zustand verbessern können und bisher als hilfreich erlebt wurde. (Von Ruhe – bis Kontakte mit vertrauten Personen…der sogenannte „ Notfallkoffer…CDs, Meditationen, sollen bestimmte Texte vorgelesen werden…Natur, Tiere….bestimmte Bilder-Photos im Raum…Reizarme Umgebung (!)

…und natürlich welche Menschen sollen informiert werden.

Ganz wichtig ist dass die Pflegenden und Mediziner*innen Kenntnisse haben zu POTS und anderen Dysautonomien oder/und orthostatischen Intoleranzen sowie zu PEM - Postexertioneller Malaise und/oder PENE Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion haben oder sich aneignen!

 

  • PENE =Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion ist eine für ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. Sie kann bereits auf geringe physische, kognitive, oder sensorische Belastung folgen, weil der Körper nicht in der Lage ist, auf Abruf genügend Energie bereitzustellen.
    https://sgme.ch/pene
  • POTS= Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom.
    Es kann Betroffene so stark behindern, dass selbst Stehen oder Aufgerichtetsein kaum oder nur kurz möglich ist, denn der Körper kann sich quasi nicht mehr an die Bedingungen der Schwerkraft anpassen.
    www.pots-dysautonomia.net/ueber-dysautonomien
  • PEM=Post-Exertional Malaise -Belastungsintoleranz als Leitsymptom von ME/CFS und vor Allem zu berücksichtigen die längere Latenzzeit bis die Folgen "sichtbar" werden!
    www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem

 

G E D A N K E N:

Soviel wird über den "mutmaßlichen" Willen spekuliert (in der Sterbephase) dabei kommt es dazu - dass bei Betroffenen mit nicht anerkannten Erkrankungen - der tatsächliche Wille (zu Lebzeiten schon) nicht berücksichtigt wird!

Dies führt leider dazu; dass Schwerstbetroffene mit ME - keinen anderen Ausweg sehen über Sterbehilfe nachzudenken oder....leider auch auszuführen! Oftmals hinterlassen sie sogar Botschaften - in denen aufgezeigt wird; was hätte anders laufen müssen, damit sie noch eine Perspektive hätten sehen können!

Insbesondere Angehörige werden und sind nach wie vor mit der Versorgung ihrer Schwersterkrankten allein gelassen! Daher hoffe ich, dass vermehrt auch Pflege-und sozial Stationen - sich hier weiterbilden und bereit sind auf die Wünsche und Erfordernisse von ME-Erkrankten einzugehen!

  • Wer hier nicht wegschaut - weil Sie bis zum Ende hin eine ME-Schwersterkrankte junge Frau begleitet haben und die ihr Wissen dazu weitergeben:

https://sozialhummel.de/hilfe-fuer-menschen-mit-me-cfs

 

Eine gesundheitliche Versorgungsplanung mit eigenen Behandlungswünschen und Informationen, gerade im Zusammenhang mit nicht be(aner)kannten Erkrankungen ist zumindest eine Möglichkeit, die eigenen Wünsche und damit den eigenen (Behandlungs-)Willen zu artikulieren.

Anmerkung zum Begriff der „advance care planning“

Die „Gesundheitliche Vorsorgeplanung“ - auch genannt "advance care planning" - stellt eine erweiterte Patientenverfügung dar. Möglich wird das neue Beratungsangebot durch das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung (§ 132g SGB V). Ziel ist, dass Betroffene auch dann entsprechend ihrer Wünsche und Vorstellungen behandelt werden, wenn sie sich nicht mehr eigenständig zu ihrer medizinischen Behandlung äußern können. Auch soll dadurch eine sichere Handlungsgrundlage für Bewohner, Mitarbeiter und Ärzte entstehen.

Der Wille des Erkrankten sollte (muss eigentlich) handlungsleitend sein!

...und solange weder ME noch MCS in den Fort-und Ausbildungen der Ärzte vorhanden ist...bedarf es ständig weiterer geduldiger Erläuterungen in der Hoffnung - dass es zumindest im Sinne der Ausübung der eigenen Willensfreiheit und dem Recht auf körperliche Unversehrtheit, umgesetzt wird!

 

Mediziner, die auf dem neuesten Stand sein möchten - finden hier die aktuellsten Erkenntnisse:

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte

Für die Patienten:

https://cfc.charite.de/fuer_patienten

 

Hier weiteres Informationsmaterial zur Vorsorgeplanung:

Außer den persönlichen Befundberichten und Arztbriefen kann es noch sinnvoll sein Informationen zu ME mitzuschicken bzw. vorzulegen, wie z.Bsp u.a.:

  • Infoblätter der Deutschen Gesellschaft ME-CFS (sie arbeiten mit einem ärztlichen Beirat u.a. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen zusammen

https://www.mecfs.de/informationsblaetter

  • Bellskala Einschätzung:

https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Bell-Skala.pdf

 

Und beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. gibt es in ihrer Broschüre zur Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von Myalgischer Enzephalomyelitis jeweils mit Anhang Formulierungshilfen und Beschwerdebögen im Zusammenhang mit den entsprechenden aktuellen Modulen – sowie alles Wissenswerte zur Antragsstellung und Begutachtung!

  • Auch eine gute (Ideen)Vorlage für das eigene Symptom/Pflegetagebuch in einem Tool der Schweizer Gesellschaft ME-CFS, in dem Alltagstätigkeiten auch nach Länge – Dauer und Folgen beschrieben werden.
    https://sgme.ch/funcap

Weitere wichtige Pflegeunterlagen zur Information für Pflege-oder Palliativdienste (SAPV und AAPV)

Bei der deutschen Gesellschaft ME-CFS - "Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis"

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf

 

Aufklärung über häusliche Pflege u.a. auch mit Assistenz - rechtliche und fachliche Infos bei Sozialhummel in ihren monatlichen Sprechstunden ME-CFS:

👉 𝗪𝗲𝗶𝘁𝗲𝗿𝗲 𝗜𝗻𝗳𝗼𝘀: www.sozialhummel.de/mecfs

 

Bei der Schweizer Gesellschaft ME-CFS: Schweregradrechner zu ME-CFS:

https://sgme.ch/funcap

Übersetzte Pflegeunterlagen von Pflegeunterlagen By Linda & Greg Crowhurs

https://shadowlifesme/post/tippsr-angehörige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen

Sowie die Autorin Birte Viermann von dem Buch "liebesilja" gibt hier Einblicke und Erfahrung in die Pflege ihrer (verst.) Schwester mit schwerstem ME

https://birte-viermann.de/me-