Pflege-und Behandlungsvorausplanung ME-CFS-MCS
So….wo fange ich an….also Patientenverfügung gut und schön…aber auch ME/CFS/MCS-Erkrankte werden "älter", haben Folgeerkrankungen, Unfälle, Operationen oder sonstiges.
Nach wie vor leider…vom „normalen“ medizinischen System…einfach ignoriert - ein Fremdwort für Krankenkasse, Physios…Therapeuten und Pflegedienste…die Folge davon: Dauerhaft bettlägerige ME/CFS-Betroffene sind medizinisch unterversorgt!
Die Betroffenen sind zudem meist nicht mehr in der Lage Arztpraxen zu besuchen, sich in Wartezimmern aufzuhalten oder die Wegstrecke zurückzulegen. Jedoch Hausbesuche oder ambulante medizinische Teams mit Kenntnissen in ME/CFS/MCS gibt es nicht!
Es kann im Laufe der Erkrankung jedoch passieren, dass es zu einer Überführung in eine stationäre Einrichtung kommt oder eine ambulante Versorgung über einen Pflegedienst notwendig wird. Auch kann es sein, dass nach einer erfolgten Operation oder Behandlung im Krankenhaus der Zustand sich so weiter verschlechtert - dass man auf Hilfe bzw. auf medizinisches und pflegerisches Personal angewiesen ist. Da es nach wie vor recht unwahrscheinlich ist, dass sich die Ärzte und Pflegepersonal mit den Eigenheiten der Erkrankung auskennen - ist es wichtig dass Informationen dazu vorliegen, - in der Hoffnung, dass diese umgesetzt werden!
Also was tun?!
Da es keine speziellen Einrichtungen für ME-CFS-MCS Erkrankten gibt, besteht die Gefahr, dass es, für das medizinische Personal (für sie), zu nicht erklärlichen Reaktionen und Verschlechterungen des betroffenen Patienten kommt. Mit entsprechenden Fehldiagnose, Einschätzungen und Behandlungen!
Der Betroffene selbst ist zu diesem Zeitpunkt kaum mehr in der Lage adäquat zu kommunizieren.
Daher…frühzeitig und übersichtlich den eigenen Willen kundtun und Vorsorge treffen!
- Notfallkarte: Gut sichtbar im Geldbeutel oder anderweitig…wer ist zu informieren? Wer hat Vollmachten, gibt es eine PV, welche Erkrankungen liegen vor…Medikamentenunverträglichkeiten, Nahrungsmittelunverträglichkeiten……und Infos an die Ärzte sich doch bitte für medizinische Belange an die Berliner Charite zu wenden..hier gibt es spezielle medizinische Infos für Ärzte.
- Infomappe: Bisheriger Krankheitsverlauf…Operationen - also alle…auch aus der Zeit vor der CFS-MCS Erkrankung. Besonderheiten von CFS/MCS…Spezielle Symptome und Behandlungswünsche. Vorliegende Vollmachten! Alle wichtigen Adressen und Kontaktdaten…Behandelnder Arzt/Therapeut (falls hilfreich)
Diese Mappe ist nützlich auch für die Angehörigen und Bevollmächtigten um im Bedarfsfall den Willen des Patienten/in einzufordern – aber auch für einen selber…falls man nicht mehr so viel reden und denken kann…kann man darauf verweisen
Und falls ein fremder Betreuer hinzugezogen wird…hat dieser die Chance die Situation zu verstehen. (Medizinische und Pflegerische Adressen für Ärzte und Pflegepersonal; siehe unten) - Hinweise auf benutzte Hilfsmittel.....Maske/bestimmte Pflegeprodukte/eigene Bettwäsche/Rollstuhl/Rollator...
Auch vermerken was hilfreich sein kann und was unterlassen werden sollte…
- Patientenverfügung lebenszeit-cfs.de/patientenverfuegung ….Hier ist es wichtig, die Vorstellungen zur eigenen Lebensqualität zu formulieren und daraus verständlich die Pflege/Behandlungs -oder Nichtbehandlungswünsche abzuleiten. Ungenaue und allgemeine Formulierungen können unwirksam sein.
- Vorsorgevollmachten; wenn man nicht mehr ansprechbar ist…aber auch direkte Vollmachten für das was man nicht mehr selbst ausführen kann in einer solchen Situation. (Brainfogsituation) – man befindet sich ja nicht unbedingt in einer Sterbesituation sondern in einer Übergangssituation durch den Aufenthalt in einem Krankenhaus oder sonstigen stationären Einrichtung.
Wichtig im Notfall für Ärzte, Pflegedienste und Angehörige
Kurzinfo zur bestehenden Erkrankung und Medikationshinweise,
vor Allem in Sachen Anästhesie!
Bitte immer mit dem eigenen Arzt nochmal besprechen (falls er sich auskennt)!
Bei Fatigatio gibt es eine Notfallkarte im Onlineshop:
Notfallkarte-ME-CFS-Anästhesie-Fatigatio
Auch in der Schweiz gibt es einen Notfall-Anästhesiepass
Und bei MCS ist über die ME-CFS-Initiative ein Notfallausweis erhältlich
Aber auch Vollmachten sind wichtig und können unter anderem folgende Bereiche betreffen:
- Führung von Rechtsgeschäften
- Vollmachten im Bereich der Gesundheitsfürsorge (auch Entbindung der Schweigepflicht der Ärzte)
- Aufenthaltsbestimmung
- Verfügung über vorhandenes Vermögen
- Handlungsvollmachten für Wohnungsangelegenheiten
- Abgaben notwendiger Erklärung gegenüber Behörden und Dienststellen
- Postöffnung
Die Gesundheitsvollmacht + Aufenthaltsbestimmung
W i c h t i g wenn:
- es zu einem Aufenthalt in einer stationären Einrichtung kommt, sei es, dass jemand sich um die Entlassung nach Hause oder die Unterbringung in einer angemesseneren Umgebung kümmern muss.
- sowie die adäquate Planung und Organisieren der Pflege-und Betreuungssituation..mit cfs/ME/MCS informiertes Pflegepersonal…
Gesetzliche Betreuer werden hinzugezogen, wenn keine (bevollmächtigten) Angehörigen oder sonst benannte Bevollmächtigten vorhanden sind und es eines Betreuers bedarf. Also schon Betreuungsverfügung erstellen.
- Psychiatrie – leider ein Thema. Da es aufgrund der hohen Überlastungssituation in der Einrichtung, durch Operationen, Medikationen und Untersuchungen zu falsch einsortierten kognitiven Ausfallerscheinungen bis hin zu Panik-und Angst/Traumareaktionen oder Demenzartigen Zuständen kommen kann.
Ärzte bedürfen für eine medizinische Behandlung einer Indikation; das heißt die Behandlung/Therapie soll angezeigt und angebracht sein.
Dafür bedarf es aber bei einem CFS/ME/MCS Patienten jedoch der Kenntnisse über diese Erkrankung.
Übrigens:
Freiheitsentziehende Maßnahmen liegen vor, wenn der Betroffene auf einem beschränkten Raum festgehalten wird, Fixierung aber auch stark beruhigende Medikamente oder Einweisung in eine Klinik oder der Widerstand der Klinik bei Verlegungs-oder Entlasswünschen.
Als Argumente für eine Unterbringung werden genannt:
Vermeidung einer Selbstschädigung,- Unterbringung oder Therapie im Sinne eine Heilbehandlung und einer Verhinderung einer Chronifizierung
- Aber…bis jetzt gilt ME/CFS als nicht heilbar
- Und chronifiziert ist der ME/CFS Patient längst.
- Ganz furchtbar…wenn die Symptome ME/CFS nicht bekannt sind und als selbstschädigendes Verhalten ausgelegt werden!
Darum…wer eine Person seines Vertrauens hat…Gesundheitssorge, Schweigepflichtsentbindung, Aufenthaltsbestimmung usw frühzeitig regeln – genauso wie die Betreuungsverfügung
Ansonsten sollte der Bevollmächtigte eingreifen und im Sinne des Betroffenen eine Lösung einfordern. Auch hier...Ruhe bewahren - Kommunikation mit den Ärzten suchen, Präsenz zeigen - ansonsten muss der (mutmaßliche) Wille des Betroffenen gerichtlich eingefordert werden.
Generell sind auch Informationen wichtig…die den Zustand verbessern können und bisher als hilfreich erlebt wurde. (Von Ruhe – bis Kontakte mit vertrauten Personen…der sogenannte „ Notfallkoffer…CDs, Meditationen, sollen bestimmte Texte vorgelesen werden…Natur, Tiere….bestimmte Bilder-Photos im Raum…
…und natürlich welche Menschen sollen informiert werden.
Daher:
- Arzt des Vertrauens benennen : Bisherige Ärzte + Info Berlin + weitere…medizinische Unterlagen auch in Sachen (Nicht)Medikation – Anästhesie…Ernährung…
- Hilfreiches Team: Auch weitere hilfreiche Personen benennen: ...von der Physio/Osteo/Therapeut/Nachbarschaftshilfe/Seelsorger …diese können sich mit ihrem Wissen und ihrer Hilfe weiter einbringen und die Situation glaubhaft untermauern – oder direkt vor Ort hilfreich und stützend wirken.
Was sagt meine eigene Erfahrung dazu? Zu Beginn der Erkrankung wurden mir immer wieder Psychopharmaka "angeboten", "nahegelegt" und letztendlich auch in den Berichten vermerkt..."dass ich diese ablehne"...
In den Kliniken kam es durch die hohe Überlastungssituation und Aktivierungstherapien zu Ganzkörperzitterattacken und traumatischen Reaktionen - mir wurden Beruhigungsmittel dahingehend "angeboten", "nahegelegt". Irgendwie gelang es mir noch schlüssig darzulegen; dass ich einfach Ruhe und Pausen brauche! Das Pflegepersonal fand es zwar befremdlich...ließ mich aber in einem ruhigen Raum (und ohne Mitpatienten) abzittern...(Übrigens auch eine typische körperliche Reaktion...wenn man nach Levine und Bercelli geht)
Und...damals konnte ich nur nach meinem "Instinkt" gehen - heute erklären diese Worte den typischen Zustand bei Überlastung mit ME/CFS:
- POTS= Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom.
Es kann Betroffene so stark behindern, dass selbst Stehen oder Aufgerichtetsein kaum oder nur kurz möglich ist, denn der Körper kann sich quasi nicht mehr an die Bedingungen der Schwerkraft anpassen.
www.pots-dysautonomia.net/ueber-dysautonomien
- PEM=Post-Exertional Malaise -Belastungsintoleranz als Leitsymptom von ME/CFS
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem
G E D A N K E N:
Soviel wird über den "mutmaßlichen" Willen spekuliert (in der Sterbephase) und nach wie vor - kommt es dazu - das bei Betroffenen mit nicht anerkannten Erkrankungen - der tatsächliche Wille (zu Lebzeiten) nicht berücksichtigt wird!
Eine gesundheitliche Versorgungsplanung mit eigenen Behandlungswünschen und Informationen, gerade im Zusammenhang mit nicht be(aner)kannten Erkrankungen ist zumindest eine Möglichkeit, die eigenen Wünsche und damit den eigenen (Behandlungs-)Willen zu artikulieren.
Anmerkung zum Begriff der „advance care planning“
Die „Gesundheitliche Vorsorgeplanung“ - auch genannt "advance care planning" - stellt eine erweiterte Patientenverfügung dar. Möglich wird das neue Beratungsangebot durch das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung (§ 132g SGB V). Ziel ist, dass Betroffene auch dann entsprechend ihrer Wünsche und Vorstellungen behandelt werden, wenn sie sich nicht mehr eigenständig zu ihrer medizinischen Behandlung äußern können. Auch soll dadurch eine sichere Handlungsgrundlage für Bewohner, Mitarbeiter und Ärzte entstehen.
Der Wille des Erkrankten sollte handlungsleitend sein!
...und solange weder ME/CFS noch MCS in den Fort-und Ausbildungen der Ärzte vorhanden ist...bedarf es ständig weiterer geduldiger Erläuterungen in der Hoffnung - dass es zumindest im Sinne der Ausübung der eigenen Willensfreiheit und dem Recht auf körperliche Unversehrtheit, umgesetzt wird!
Mediziner mögen die medizinische Sprache...und da es erst (aber immerhin) an der Berliner Charité (seit März 2019) die erste und bisher einzige offizielle Stelle für ME/CFS gibt und diese:
„Als Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die sich mit Fatigue beschäftigen, hat sich das Fachärzte-Team an der Berliner Charité, sich zur Aufgabe gemacht, Patienten und Ärzte Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie zu geben."
Wichtige Informationen für Ärzte und Pflege in der Behandlung von CFS/ME Patienten
| Informationen für behandelnde Ärzte zu MC/CFS bei der Berliner Charité: | Fatigue-centrum@charite.de + cfc.charite.de |
| Informationen für Pflegeberufe | cfs-aktuell.de/Pflegebroschuere.qxd.pdf |
| Informationen nur für medizinische Fachkreise zugänglich unter DocCheck. | mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte |
|
Chronisches Fatigue-SyndromMyalgische Enzephalomyelitis-Ein Handbuch für Ärzte |
fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/shopdocs_schriftenreihe/schrift22.pdf |
Allerdings, solange darüber noch verhandelt wird…und solche Wörter wie patientenzentrierte Versorgung noch diskutiert werden müssen (welche Versorgung käme denn sonst in Frage?) bleibt die Lebens-und Versorgungsqualität der Betroffenen weiterhin abhängig von den einzelnen begleitenden Akteuren.
Im Übrigen beschäftigt sich die USA/Neuseeland oder Australien schon länger mit der Behandlungsvorsorge…es dauert halt – wie in vielem – bis es hier ankommt und verweise hier auf die vielen englischsprachigen Veröffentlichungen oder Studien in Sachen CFS/ME – die es in der Form und Menge in Deutschland leider nicht gibt.
Quellen:
www.buendnis-mecfs.de/lage-der-patienten/
www.cfs-aktuell.de/Aerztebroschuere%20neu.pdf
