Barrierefreiheit auch für ME-CFS - PostCovid und MCS Erkrankte?!

Der Gedanke der Barrierefreiheit leitet sich aus dem Grundgesetz im Sinne der Gleichbehandlung ab. Somit darf niemand wegen einer Behinderung benachteiligt werden!

 

Das BGG regelt die Gleichstellung behinderter Menschen (oder von Behinderung bedrohter) im öffentlichen Recht. In diesem ist ein allgemeines Benachteiligungsverbot festgeschrieben und auch Regelungen zur Barrierefreiheit werden dort getroffen. 

 

Mit einer Krankheit oder Behinderung kann sich aber vieles als Barriere erweisen was für einen Gesunden so gar nicht wahrgenommen wird. Trotzallem dann ein selbstbestimmtes Leben mit Behinderung zu leben, ist meist sehr komplex.

 

Was bedeutet eigentlich die Freiheit von Barrieren?

 

Barrieren sind Schranken die einem den Zugang oder die Teilnahme von etwas erschweren, oder daran komplett hindern und damit Ausgrenzung schaffen.

Gesetze regeln die Gleichstellung von Menschen die mit Behinderungen leben und will man das Gesetz ernst nehmen, geht das ja prinzipiell über örtliche Barrieren weit hinaus.

 

Barrieren können u.a. sein:

 

  • Sprachbarrieren, auch komplexe Internet oder Behördensprachen
    In Sachen Wortfindungsstörungen und Kognitive Probleme im Umgang mit Behörden oder bei Telefonaten
  • Gleichberechtigter Zugang zur Bildung (Schulbesuchsmöglichkeiten - Lernmöglichkeiten)
    Inklusive Bildung für an ME-CFS-MCS oder PostCovid erkrankte Kinder leider noch nicht flächendeckend umgesetzt
  • Wirtschaftssysteme (Einkommensmöglichkeiten)
    Abgesehen von der Existenzsicherung mit einer noch immer nicht anerkannten Erkrankung - sind viele mögliche Behandlungsmethoden noch im Selbstzahlerbereich - selbst dann wenn es um medizinische Leistungen von Ärzten geht!
  • Gesundheitssysteme
    Bisher keine Aufnahme erleichternder und symptomorientierter Behandlung in die Regelversorgung + weiterhin noch schädigende Rehakonzepte, Rehaabläufe - oder für MCS nicht verträgliche Räumlichkeiten - keine ausreichend vorhandenen Kompetenzzentren
  • Vorurteile
    Medicalgaslighting und Psychopathalogisierung sind leider immer noch gängig!
  • Zugang zum Erwerbsleben
    Dafür müssten die Eigenheiten der Erkrankungen anerkannter sein um so Abhilfe von Barrieren zu schaffen
  • Barrierefreier Zugang zu (öffentlichen) Gebäuden oder Verkehrsmitteln
    Zugang für Erleichterungen und Nachteilsausgleiche für ME-CFS-PostCovid oder auch MCS Erkrankte noch immer schwierig, wie zum Beispiel die Anerkennung einer Geheinschränkung und damit der Zugang zu Hilfsmitteln oder Parkerleichterungen.

Zusätzliche Barrieren für MCS-Betroffene

 

  • Beduftete öffentliche Gebäude (Behörden/Banken/Einkaufsläden)
  • Desinfektions- und Putzmittel in Krankenhäusern und Arztpraxen
  • Gesundheitsgefährdender Wohnraum !
  • Kaum Umzugshilfen bei Nichtverträglichkeit des bisherigen Wohnraums
  • Neubauwohnungen eigentlich komplett tabu.
  • Zuwenig Auskunftsmöglichkeiten über den Schadstoffgehalt einer Wohnung (welche Böden, Kleber, Farben...wurden verwendet)
  • Unbeduftete und Schadstofffreie/arme Produkte des Alltags sind meistens teurer als die herkömmlichen
    (Selbst wenn man auf ausgegaste Möbel/Elektrogeräte...zurückgreift auf dem Second-Hand-Markt, haben diese oft bereits die Ausdünstungen des bisherigen Haushaltes aufgenommen (Putzmittel, Nikotin, Raumsprays...) und gasen dann bei Betriebstemperatur weiter aus) (Bei Kleidung das gleiche Problem....das bisher benutzte Waschmittel - läßt sich nur mit mehrmaligen Waschen und viel Sonne draußen (Hitze dünstet schneller aus) irgendwie minimieren.
  • Schadstofffreie/geschützte Arbeitsplätze....(schon die Ausdünstungen von Druckern, neuen PC (Flammschutzmittel) (von den generell gefährdeten Berufen ganz abgesehen)
  • Aufrechterhaltung von sozialen Kontakten (Theater/Kinobesuche, Restaurant....) - von überall her strömt - der Duftcocktail

 

lebenszeit-cfs.de/behinderung-mcs...Hier Vorschläge dazu; was konkret gemacht werden könnte um das Leben von MCS-Betroffenen barriereärmer zu gestalten...

Ein Vorreiter hätte Schleswig-Holstein sein können...die in ihrem Landesaktionsplan für Behinderte auch MCS namentlich erwähnt hatten:

schleswig-holstein.de/DE/Fachinhalte/M/menschenMitBehinderungen/Downloads/Landesaktionsplan ....Seite 11 

 

Und wie sieht es mit Krankenhäuser/Pflegeheimen aus?!

 

Barrierefreies Krankenhaus, Seniorenwohnen, Reha, Pflegeheim usw. auch für MCS- und EHS-Patienten!

Mit diesem Papier soll chemikalien- und elektrosensiblen Menschen eine Argumentationshilfe im Fall eines stationären Aufenthaltes in Krankenhäusern, Reha-Kliniken, Pflegeeinrichtungen u.a. an die Hand gegeben werden. "

https://www.mcs-allgaeu.de/images/Barrierefreies20Krankenhaus.4.2023.pdf

 

Und auch ME-CFS – PostCovid Patienten sind weiterhin von einer flächendeckenden medizinischen Versorgung ausgeschlossen.

 

Selbst die deutsche Krankenhausgesellschaft sieht den Bedarf an einer „besseren Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung + Aufbau und Förderung geeigneter Versorgungsstrukturen" für PostCovid und analoge Erkrankungen:

https://www.bundestag.de/resource/blob_Deutsche-Krankenhausgesellschaft_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf

...(April 2023)

In Form von:

  • Kompetenzzentren, zentralen Koordinationsstellen, Long-COVID Ambulanzen

Dazu sehen sie auch die Notwendigkeit:

  • Förderung des Bekanntheitsgrades der Erkrankung auch in der Aus-, Fort- und Weiterbildung der Ärzte
  • Forschungsförderung und Therapieentwicklung
  • Öffentliche Aufklärungskampagnen
  • Erleichterung des Zugangs zum Gesundheits- und Sozialsystem für ME/CFS + PostCovid-Betroffene

 

Damit die Krankenhäuser und die (gewillten) Mediziner*innen auch tatsächlich die Versorgung für ME-CFS-PostCovid Patienten bereitstellen kann ist es jedoch notwendig, dass Entsprechendes in der Regelversorgung aufgenommen wird; was wiederum durch den Gemeinsamen Bundesausschuss der G-BA beschlossen werden müsste!

 

Dies könnte Anreize schaffen für den ambulanten wie stationären Bereich in Sachen:

Anwendung von interdisziplinärem und zeitnahem Zugang zu einem multimodalen Therapieangebot.

Und damit dem Abbau der Barrieren in Sachen Zugang zum Gesundheitssystem fördern!

 

 

Analog gilt die Barrierfreiheit für Elektrosensible auch nicht als gegeben.

Elektrosensible brauchen strahlungsarme/freie Räume…Strahlungen machen nicht an Wänden halt! Der öffentliche Raum wird ungefragt genutzt, Strahlungen sind nicht sichtbar!Neu auftretende Erkrankungen werden oft falsch zugeordnet – unsere Kinder wachsen damit auf – auch die Schulen sind nicht mehr strahlungsbefreit oder geschützt!!! Immer neue Geräte sind auf dem Markt - die als Router benutzt werden - immer komplexer ist es damit umgehen zu können.

Der Verbraucher erhält nicht die übersichtlichen Informationen um wirklich selbst entscheiden zu können; wieviel an Strahlung er sich aussetzen kann - außerdem fehlt die Aufklärung dazu.

 

Hier einige Symptome und Gesundheitsschädigungen die von Ärzten im Zusammenhang mit Elektrosmog beschrieben werden im Freiburger Appell:  http://www.pulsstrahlung.de/appell.htm

 

 

 

Die Nichtanerkennung dieser Erkrankungen im Gesundheitssystem oder auf Behörden, an Arbeitsplätzen, schaffen jedoch schwerste Benachteiligungen für die betroffenen Personen.

Was die Umwelterkrankung MCS und ME-CFS oder PostCovid gemeinsam haben?

  • Sie werden psychiatrisiert
  • Erhalten Fehldiagnosen
  • Verlieren so Zeit für eine angepasste Lebensumstellung
  • Teilweise schädigende Therapieempfehlungen
  • Teilweise unterlassene Behandlungen oder Untersuchungen
  • Sogenannte Nachteilsausgleiche zum Erhalt sozialer oder medizinischer Teilhabe erhalten sie nicht

Und auch ME-CFS+PostCovid Erkrankte können zusätzlich eine hohe Duftstoffempfindlichkeit oder eine starke Entgiftungsproblematik entwickeln

 

Weitere Hinweise im engen Zusammenhang der genannten Erkrankungen hier:

 

Rechtliches + Existenszicherung

https://lebenszeit-cfs.de/rechtliches.html

 

Pflegegrad beantragen bei MC-CFS

https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade.html

 

Kinder-und Jugendliche mit ME-CFS und PostCovid

https://lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder.html

 

Antrag auf Schwerbehinderung bei ME-CFS - PostCovid und MCS

https://lebenszeit-cfs.de/antrag-behinderung.html

 

Hilfen und Vorgehen bei Widerspruch und Klage

https://lebenszeit-cfs.de/sozialgerichtsbarkeit.html

 

Wir sprechen hier nicht von Komfort, wir sprechen hier von Barrieren für ME-CFS - PostCovid und auch MCS-Erkrankten, die ihnen die notwendige medizinische und soziale Teilhabe vorenthält.

 

Unterstützungsmöglichkeiten im Umgang mit Behörden und damit dem Erhalt von Teilhabe:

 

Auch für Kinder und Jugendliche - zur Unterstützung der Familien, der Ämter, Schulen, Mediziner:

Broschüre zu Kinder und Jugendliche mit ME-CFS - PostCovid und die aktuellste Broschüre des Bundesverband Fatigatio e.V. ME-CFS: "Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem - ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen"

Wichtige Hinweise im Umgang mit Ärzten, Schulen, Behörden für Familien. Die Besonderheit der Erkrankung ME-CFS-PostCovid in der Kindheit und Jugend. Möglichkeiten der sozialen Absicherung und Teilhabe an Bildung, bzw. der Umgang mit Behörden und Schulen - wenn diese die Erkrankung nicht (aner)kennen und die Schulpflicht zum Thema wird.

 

Weitere Unterstützungsmöglichkeiten für Familien mit ME-CFS-PostCovid und PostVac erkrankten Kindern -und Jugendlichen:

 

  • ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online -Susanne Ritter - "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb.

  • Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen! Mailkontakt: me-cfs.selbsthilfe@web.de

  • Das deutschlandweite Netzwerk von https://nichtgenesenkids.de/ - ist ein Verein von Familien mit erkrankten Kindern - ihr Ziel ist es ein:

    Netzwerk zu schaffen, um Eltern in der neuen, schwierigen Situation zu helfen -beim Kontakt, Austausch und der Kommunikation mit Ärzten, Fachambulanzen, Ämtern, Schule, Krankenkasse, etc..

    Und auch diese Themen an die Öffentlichkeit zu tragen um auf politischer wie medizinischer Ebene an einer angepasste Versorgungsstruktur für die erkrankten Kinder mitzuwirken bzw. sie zu initiieren und Bewusstheit zu schaffen.

 


Der Gedanke der Barrierefreiheit leitet sich aus dem Grundgesetz im Sinne der Gleichbehandlung ab.

Somit darf niemand wegen einer Behinderung benachteiligt werden. Warum geschieht es dennoch?

 

 

 

Weitere Informationen und Quellen:

 

  • Leben-mit-MCS-Forum ...ein Buch-Auszug: Dreizehntes Kapitel - Behinderung, Politik
    “Fragen rund um die Behinderung” „Anpassung am Arbeitsplatz und Rentenverfahren“ Dieses Kapitel enthält ergänzende Hinweise und Erfahrungswerte zu Abwicklungsverfahren in Deutschland (inkl. Verlinkungen zu evtl. hilfreichen Unterlagen) aus dem englischen (unverbindlich und in viel Eigenearbeit übersetzt ins Deutsche von der Selbsthilfe MCS-Rosenheim) Multiple Chemikalien Sensitivität – Ein Überlebens-Leitfaden“ von P. R. Gibson, Ph. D.

 

  • Bei ME-CFS Zu Sozialrechtliche Fragen hat auch der älteste Verband - der Fatigatio e.V. Bundesverband ME-CFS - Broschüren und weitere Informationen:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

 

  • Zum Thema Schwerbehinderung bei PostCovid:

https://www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung.html

 

  • Informationen zu MCS - Multipler Chemikalien Sensitivität und Co-Erkrankungen bei:

https://mcs-rosenheim.de

 

  • Barrierefreiheit für "umwelterkrankt" Behinderte

https://nullbarriere.de/barrierefreiheit-umwelterkrankt-behinderte.htm

 

Vor der Pandemie gab es einiges an Initiativen in Sachen „Umweltassoziierte Erkrankungen“ zum Beispiel in Bayern das IndikuS Projekt.

Dazu nahmen Patienteninitiativen Stellung auch in Sachen Problemstellung und Lösungsansätze:

  • "Die aktuelle Situation von Personen mit umweltassoziierten Erkrankungen"

https://www.mcs-allgaeu.de/die-aktuelle-situation-von-personen-mit-umweltassoziierten-erkrankungen.html

Weitere: