Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS

 

 

Petitionen rund um ME/CFS und das Gesundheitswesen hier unter: lebenszeit-cfs.de/petitionen

 

 

 

Als Protagonist/in – in Form eines Interviews oder auch mit Hilfe von Sprachnachrichten von Gedanken und Erlebten zum berichten…wer sich das vorstellen kann - dann gerne Mail an prudlik.elena@gmail.com

Denn:

StudentInnen aus dem Bereich Journalistik & Fotojournalismus der Hochschule Hannover möchten auf die Menschen, die (nicht vorhandene) Versorgungslage und auf das Krankheitsbild ME/CFS mit einem Dokumentarfilm aufmerksam machen.

Sie gehen auch der Frage nach:

Wie war dein Weg zur Diagnose? Was spielt sich in deinem Kopf ab, wenn du so lange alleine in einem Raum liegst? Wie gehst du mit Einsamkeit um?

und auch

Fotospende für Hirschhausen-Doku

  • Bis zum 19. Mai 22 können noch Bilder zur zweiten  Long-Covid-Doku von Kristin Siebert (Regie) und Eckhart Hirschhausen eingeschickt werden. Dieses Mal mit mehr Fokus auf ME/CFS.

Kristin Siebert sucht für die Dokumentation noch Fotospenden von Erkrankten. (ME/CFS und Long-Covid)

Sie „würde gerne im Film eine Foto-Sequenz von ME/CFS und Long-Covid-Betroffenen zeigen: als Patienten im Hier und Heute, liegend auf dem Bett/Sofa/Gartenstuhl... Blick in die Kamera oder geschlossene Augen oder auch zur Seite- um dieser unsichtbaren Krankheit/en ein Gesicht zu geben, um aufzuklären, um in der Politik etwas zu bewegen.

In möglichst hoher Auflösung an:

info@bilderfest.de 

Quelle: Facebook dgmecfs - https://www.facebook.com/dg.mecfs

 

 

 

Online-Austausch und Vernetzung speziell für ME/CFS-Angehörige

 

 

Ärzte/innen und Kinderärzt/innen aufmerksam machen - On Demand Webinar

mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung ...Postvirale Erkrankungen, ME-CFS, Long Covid – On Demand Webinar

  • Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert.

Prof.Dr. med Scheibenbogen – Charite Fatigue Centrum

Überblick ME/CFS: Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapieansätze

Prof. Dr. med Uta Behrends – Technische Universität München

ME/CFS- Bedeutung der EBV-Diagnostik und Long COVID bei Kindern und Jugendlichen

Dr. med Claudia Kedor – Charite Fatigue Centrum

Long COVID in der Forschung

Dr. med. Michael Stingl, Neurolgie

ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis -Pragmatische Ansätze einer (symptomatischen) Therapie

 

  • Die Petition von Evelien Van Den Brink aus Niederlanden beim Europäischen Parlament ist noch immer offen und kann mitgezeichnet werden!

www.europarl.europa.eu/petitions/en/petition/content/0204%252F2019/html/missinglink#petition-data

Nachdem sie 2019 liegend vor dem europäischen Parlament gesprochen hatte, kam es 2020 zu der so wichtigen EU-Resolution zu ME/CFS - wonach alle Mitgliedsstaaten aufgefordert worden sind, die soziale Ausgrenzung der ME-CFS-Betrofffenen zu beenden und dazu auch konkrete Vorschläge gemacht haben.

  • Im Dezember 2021 kam es nun erneut zu einem Blick auf die derzeit bestehende Situation - ihr mangelte es dabei um konkrete Schritte der Umsetzung zum tatsächlichen Start für Veränderungen der Betroffenen - ihre Petition ist weiterhin offen für Unterstützer/innen.

 

Ca. einmal im Monat um 19.OO Uhr

Bundesweite Online-Selbsthilfegruppe für multisystemische Umwelterkrankungen:

Die Gruppe wendet sich an Betroffene von: Myalgische Enzephalomyelitis ME - Chronisches Fatigue-Syndrom CFS.

Die Gruppe ist auch offen für: Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS),-Elektrohypersensibilität (EHS),-Fibromyalgiesyndrom (FM),

Sick-Building-Syndrom, toxische Enzephalopathie,Polyneuropathie, sowie von Post-Covid Erkrankungen.

Die Selbsthilfegruppe möchte für Betroffene und ihre Angehörigen Raum für Austausch via Zoom bieten, so können die Teilnehmenden auch ohne direkte Treffen ihr Wissen und ihre Erfahrungen mit den Erkrankungen einbringen. Der Austausch wird von einem wertschätzenden Miteinander und gegenseitigem Verständnis geprägt sein.

 

cfc.charite.de/cfs_care...Pilotprojekt zwischen der Rentenversicherung, Betriebskrankenkassen und der Berliner Charite - es soll ein ME-CFS-Care Versorgungskonzept erarbeitet werden - Studienteilnehmer (Mitglieder einer Betriebskrankenkasse) können sich hier weiter informieren:

Und weitere Infos hier:

www.bkk-dachverband.de/versorgung/rehabilitation/chronisches-fatigue-syndrom-bessere-versorgung

innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/cfs-care-versorgungskonzept-fuer-patienten-mit-chronischem-fatigue-syndrom-myalgischer-enzephalomyelitis-cfs-me.



 

www.mecfs.de/presse/pressefotos

Für eine realistischere Darstellung in Print- und Onlinemedien hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Ende 2021 professionelle Fotos schießen lassen.

Die üblichen Stockfotos, die Redaktionen bislang in Datenbanken unter dem Stichwort ME/CFS zur Verfügung gestellt wurden, spiegelten den Leidensdruck der Erkrankten in vielen Fällen nicht wider.

Die Bilder zeigen eine weibliche und eine männliche Person mit ME/CFS. Die Fototermine fanden bei den ME/CFS-Patient:innen zu Hause statt. Ihre eigenen Hilfsmittel – Gehörschutz, Schlafmaske und Rollstuhl – verdeutlichen die Schwere der Erkrankung. Alles drei sind Hilfsmittel, auf die viele ME/CFS-Erkrankte aufgrund der Unverträglichkeit von Reizen wie Geräuschen und Licht sowie Einschränkungen der Gehfähigkeit angewiesen sind. 

 

  • Noch immer erhalten ME-Betroffene keine bis kaum medizinische Versorgung – ihr Krankheitsbild ist nicht anerkannt trotz der WHO und der Europäischen Resolution und den schon länger bestehenden: Internationale-Konsensleitlinie-fürÄrzte-ME

Solange das so ist…leiden und sterben auch Menschen ohne die Hilfe zu bekommen – die ihnen – wie jedem erkrankten Menschen – eigentlich in Deutschland zustehen würde.

Informationen darüber gibt es von verschiedenen Patientenorganisationen (siehe Link: Lebenszeit-Info-Links-ME-CFS ) aber auch von einzelnen Aktiven.

Flyer u.a (Für die Inhalte sind die jew. Ersteller verantwortlich)

 

...erhältlich bei Lost-Voices

...erhältlich bei Fatigatio

...und ein Info-Flyer-zu schwerem ME - erhältlich bei: kontakt(at)me-aktuell.de

Vorschau-Flyer: www.me-aktuell.de/files/MEFlyer_gestaltet_web.pdf

 

 

Sich zeigen und auch die Aktiven unterstützen mit folgenden Petitionen:

 

  • Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung!

https://www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me-ben%C3%B6tigen-forschung-medizinische-versorgung

 

  • www.mecfs.de/presse ...Pressematerialien zusammengestellt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Öffentlichkeitsarbeit oder Berichterstattung von Journalisten/innen - auch Kontakte zu Interviewpartner können hier erfragt werden

 

Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.

Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also nur mal so als Auswahl :-))

https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

 

  • Auf https://www.abgeordnetenwatch.de/  kann übrigens jeder Bürger seine Abgeordneten fragen, was auf Landesebene geplant ist und diese Antworten sind auch öffentlich einsehbar.

Oft kommt dann die Antwort – dass kein Bedarf vorliegt – weil die Versorgung ausreichend ist und auch keine Fälle bekannt seien. Daher ist es wichtig die Politiker weiter zu sensibilisieren.

 

 

 

Jeden Mittwoch um 21.00 Uhr deutscher Zeit findet eine wichtige internationale Aktion auf Twitter statt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Wöchentlich twittern Menschen mit ME/CFS, deren Angehörige und Freunde aus aller Welt eine Stunde lang unter dem Hashtag #MEawarenesshour über ME/CFS.

Die MEawarenesshour ist auch eine Möglichkeit für Patienten und Angehörige, sich zu verbinden und auszutauschen.

 

 

  • Abgeordnete können hier befragt werden:
    www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

  • lebenszeit-cfs.de/petitionen...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten. 

 

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Fatigatio

  • www.betterplace.org/de/projects/73069-die-forschung-unterstutzen ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:

 

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Lost-Voices

  • www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung ...Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden, auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien
    zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz -&Lost-Voices-Projekte

 

INFORMATIONEN VERBREITEN

 

...für sich und Angehörige aber auch für Ärzte und andere im Gesundheitsbereich tätige - Informationsmaterial hier unter: lebenszeit-cfs.de/CFS-und-ME

 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

www.mecfs.de/ Aktive Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt, national wie international auch in Zusammenarbeit mit den anderen Patientenorganisationen. (Seit 2016)

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - das Leben ver-schwindet  lautlos und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden alleingelassen! Nicht nur in Deutschland!

 

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