Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS

 

 

A K T U E L L 

 

 

 

 

P E T I T I O N

beim Europäischen Parlament - Antrag zur biomedizinischen Forschung ME (wird immer wichtiger - das Ganze über das Europäische Parlament zu machen - die Bundesregierung in Deutschland sieht nach wie vor keinen Forschungsbedarf und keine Unterversorgung der Betroffenen!)

 

Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis

 

Hier der direkte Link (alles auf deutsch): https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/de/petition/content/0204%252F2019/html/Petition-Nr.%25C2%25A00204%252F2019%252C-eingereicht-von-Evelien-Van-Den-Brink%252C-niederl%25C3%25A4ndischer-Staatsangeh%25C3%25B6rigkeit%252C-zu-einem-Antrag-auf-Finanzierung-der-biomedizinischen-Forschung-zu-der-Krankheit-myalgische-Enzephalomyelitis

Stand 08.12.2019 - 1807 Unterschriften - es braucht dringend noch mehr Stimmen damit sich etwas ändern kann!

Auf dem Portal ist eine Registrierung nötig...die Nummer der Petition unter "Belange für Menschen mit Behinderungen" ist 020472019

 

D i e  P e t i t i o n ist weiterhin offen und kann und soll weiter unterzeichnet werden...je mehr Stimmen umso mehr Gewicht bekommt das Anliegen!

Die Antragsstellerin Evelien van den Brink, fuhr selbst nach Brüssel um über die Situation der ME-Betroffenen zu berichten.

Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments zu sehen.

 

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

 

Der Fatigatio e.V. möchte ein Netz von Kinderbeauftragten auf Landesebene aufbauen, da sich die Bedingungen und Vorschriften länderspezifisch stark unterscheiden. Sie sollen Hilfestellungen bei Anfragen von Eltern, Schulen und Institutionen geben. Selbstverständlich werden Interessierte auf die Tätigkeit vorbereitet und es wird umfangreiches Material zur Verfügung gestellt. Bei Interesse zur Mitarbeit bitte beim Fatigatio melden.

 

 

 

PATIENTINNEN/EN-FRAGEBOGEN

 

NAMEN/GESICHTER

  • Geschichten, (Lebens)- Wege im medizinischen System – Bilder von ME…mit einem Dank an Frau Maria Klein-Schmeink, die sich aktiv mit einer kleinen Anfrage bei der Bundesregierung für ME-Betroffene eingesetzt und hoffentlich weiter einsetzen wird. Hier kommen all die Menschen zu Wort, die es laut der Bundesregierung, gar nicht gibt. (Noch können weitere eingestellt werden - bis Ende Oktober 2019)

https://www.kudoboard.com/boards

https://www.facebook.com/dg.mecfs

Die gesundheitspolitische Sprecherin Frau Maria Klein-Schmeink hat 2019 im Namen ihrer Partei Bündnis 90/Die Grünen eine Kleine Anfrage zur aktuellen Situation in Bezug auf die Versorgung und Forschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME) an die Bundesregierung gestellt.

Um es kurz zu sagen: Die Bundesregierung sieht keinen Handlungsbedarf und das obwohl: ...so wie es aussieht gar keine neueren Forschungsergebnisse vorliegen…das einzige worauf sie sich berufen ist eine Einschätzung des Robert-Koch-Institut aus dem Jahr 2015 – die ausschließlich auf (noch ältere) Literaturrecherche beruht ohne weitere eigenen Erkenntnisse.

Erste Gedanken dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen.html

und eine Auflistung weiterer Anfragen und deren Antworten hier unter: lebenszeit-cfs.de/downloadme-mcs.html

Aktuelle News auch zu anderen Themen bei: https://www.millionsmissing.de/news/

 

 

  • meperspective/meperspective... hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener (ME/CFS) weltweit! Was es heißt Liegen zu müssen… (viel) liegend zu leben…kann hier anschaulich an der Perspektive gezeigt werden – Liegend auf die immer gleiche Aussicht…..und das auf der ganzen Welt!

    Es zeigt auch…ich bin nicht allein…da sind andere ….“liegend“….und sie leben noch!

 

  • patientube.com/de/

    Eine Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

 

 

  • Abgeordnete können hier befragt werden:
    www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

www.abgeordnetenwatch.de/profile/josha-frey/question/2019-04-25/314472 ...Hier ist meine Frage einsehbar zur gesundheitlichen Versorgungslage von ME-Betroffenen und eine Antwort eines grünen Abgeordneten…andere Abgeordnete haben gar nicht oder sehr pauschal mit dem Verweis auf „seltene“ Erkrankungen geantwortet.

Die kleine Anfrage auf die der Abgeordnete verweist ist unter dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/122/1912204.pdf  einsehbar.

 

  • lebenszeit-cfs.de/petitionen ...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten.

    • fragdenstaat.de/anfrage-stellen ...übrigens bei "Frag den Staat"...kann man auch Gutachten oder anderes das z.Teil nicht veröffentlicht wird anfragen: Jeder Bürger hat ein "Informationsrecht". Vorgefertigte Anfragen zu verschiedenen Themen gibt es auf der Plattform "Frag den Staat". Aber es kann auch jede andere Frage gestellt werden. (Habe einmal gefragt wie der Erkenntnisstand zu ME ist...)

 

 

  • www.musicforme.de/  ...  Ein Projekt von der lost-voices-stiftung mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in Deutschland hinweisen.
    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

 

  • www.betterplace.org/de/projects/73069-die-forschung-unterstutzen ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:

 

INFORMATIONEN  VERBREITEN

 

...für sich und Angehörige - Informationsmaterial zur Weitergabe an Ärzte...hier unter: lebenszeit-cfs.de/cfs-und-mcs.html

 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voice-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

www.mecfs.de/    ...Anfang 2016 von einem jungen aktiven Team gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

KUNST

 

..ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine  - er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen." ..."Was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram)..." oder bitte Freunde es für dich zu tun.

 

 

 

Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - das Leben ver-schwindet  lautlos und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden alleingelassen! Nicht nur in Deutschland!

 

Belgien.....Holland...Island....Irland....Italien...Spanien....Schweden....Schweiz.....England...Österreich