Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS

 

A  K  T  U  E  L  L

 

 

 

WICHTIGE  PETITION:  Mitzeichnungsfrist 20.05. – 17.06.2019

 

Petition 94165: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2019/_04/_26/Petition_94165.nc.html

Krankheitsbekämpfung - Anerkennung von Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) als neurologische Erkrankung
 

Der Deutsche Bundestag möge beschließen, dass die Erkrankung ME/CFS in allen Bereichen unseres Gesundheitssystems als neurologische Erkrankung anerkannt wird, sowie die Zuordnung nach ICD 93.3 seit 1969 Gültigkeit hat. Insbesondere ist eine offizielle Unterscheidung zu psychosomatischen Störungen gefordert. Die Lebensqualität Betroffener ist zu sichern. Die Forschung ist zu fördern. Integration in Lehrpläne heilender Berufe notwendig. Aufklärung von Ärzten und anderen Heilberufen soll folgen.

 

VIDEOCLIP

 

Millions-Missing-Deutschland hat eine Kooperation mit Studenten/Studentinnen der Hochschule für angewandte Wissenschaften Würzburg-Schweinfurt hinsichtlich eines Filmprojekts. Das Filmteam der Hochschule sucht nach ME/CFS-Erkrankten, die einen Video Clip drehen möchten.

Sie möchten das Ende des Films mit ein paar persönlichen Botschaften von Betroffenen abschließen.

Ihr könnt einen kurzen Videoclip, in dem ihr kurz sagt was ihr ohne die Einschränkungen der Krankheit wieder machen möchtet bzw. was das erste wäre was du machen würdest, wenn du nicht mehr krank bist! Einfach den Satz vervollständigen: “Ich will wieder…”

www.facebook.com/mmissinggermany/photos/a.1849387475359332/2111109332520477/?type=3&theater

 

 

 

hier findet ihr alle Neuigkeiten; Bilder; Videos von den Aktionen in Berlin/München/Halle: www.facebook.com/mmissinggermany/

 

 

PATIENTINNEN/EN-FRAGEBOGEN

 

 

POLITIK 

  • Auch nach der Wahl ist vor der Wahl...fragt weiter eure Abgeordnete nach Themen die für euch wichtig sind:
    www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!
  • lebenszeit-cfs.de/petitionen ...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten.

    • fragdenstaat.de/aktionen/zensurheberrecht-2019/ ...übrigens bei "Frag den Staat"...kann man das staatliches Gutachten zu Krebsrisiken von Glyphosat einsehen.
      Das Gutachten darf wohl nicht veröffentlicht werden aber als Bürger hat man ein "Informationsrecht" und kann dieses Gutachten einsehen. Vorgefertigte Anfragen gibt es auf der Plattform "Frag den Staat".

 

ÖFFENTLICHKEITSARBEIT - SICHTABARWERDEN

 

 

  • www.musicforme.de/  ...  Ein Projekt von der lost-voices-stiftung mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in Deutschland hinweisen.
    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

 

  • meperspective/meperspective... hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener (ME/CFS) weltweit! Was es heißt Liegen zu müssen… (viel) liegend zu leben…kann hier anschaulich an der Perspektive gezeigt werden – Liegend auf die immer gleiche Aussicht…..und das auf der ganzen Welt!

    Es zeigt auch…ich bin nicht allein…da sind andere ….“liegend“….und sie leben noch!

 

  • patientube.com/de/

    Eine Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me oder mcs dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

 

INFORMATIONEN  VERBREITEN

 

...für sich und Angehörige - Informationsmaterial zur Weitergabe an Ärzte...

 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voice-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

www.mecfs.de/    ...Anfang 2016 von einem jungen aktiven Team gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

KUNST

 

..ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine  - er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen." ..."Was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram)..." oder bitte Freunde es für dich zu tun.

 

 

 

Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - das Leben ver-schwindet  lautlos und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden alleingelassen! Nicht nur in Deutschland!

 

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