Mitmachaktionen mit Unterstützung von Vereinen oder anderen Aktiven

 

Ignoranz und Fehlinformationen entstehen oft aus schlichtem

 

Nichtwissen

Nicht für wahr-nehmen

Nichtkennen

 

 

 

Jedoch aufgrund der Krankheit und der Schwierigkeit zusehr aktiv zu werden - weil es die Gefahr birgt den Zustand weiter zu verschlimmern, bleibt es oft bei den aktiven Vereinen – mit zum Teil nicht ganz so schwer Betroffenen oder Angehörigen und Freunden -die Erkrankung in die Öffentlichkeit zu bringen.

 

Daher möchte ich hier sammeln – was von zu Hause – vielleicht auch möglich ist

 

Was hilfreich sein kann – ist die Rückbesinnung auf die Stärken des ehemaligen Berufes oder Hobbies – und diese in Kleinsteinheiten wieder zum Ausdruck bringen.

 

 

 

 

Umwelterkrankte sind medizinisch unterversorgt – ein flächendeckende kassenärztliche Versorgung – ist in Deutschland nach wie vor nicht zu finden.

Daher: Sichtbar werden durch Anfragen, Briefe, um bei der Politik Gehör zu finden für die Anbahnung einer Veränderung.

 

Hierzu gibt es Unterstützung von:

  • eggbi.eu/ „Zuständigen“ Stellen mit direkten Anfragen mit den entsprechenden Fragen „anzuschreiben“, und eventuelle positive und negative Antworten zur „Auswertung“ (natürlich ohne Namensnennungen der Betroffenen) eggbi zur Verfügung zu stellen. Die jeweiligen Ansprechadressen sowie Textvorschläge (individuell abänderbar) und Mailadressen können unter: eggbi.eu/service/aerzte-kliniken/ eingesehen werden.

    Für zu erwartende nichtssagende „Standardantworten“ können von eggbi entsprechende „begründete Einsprüche“ erhalten werden. Die jeweiligen Antworten werden von eggbi ausgewertet.

    Wichtig ist die konkrete Anfrage der jeweils Betroffenen – die in der Maße mehr Wirkung erzielen als die allgemeinen Anfragen.

 

Ohne das Sichtbarwerden der Betroffenen wird es keine Änderungen geben.

 

  • Für die weiteren Auseinandersetzungen sucht eggbi aber auch bereits bekannte Namen von Praxen, Krankenhäusern, die den Zusatz „Umweltmedizin“ führen, sich aber bei Anfragen Ihrerseits als nicht zuständig/geeignet für Krankheiten wie MCS, EHS erklärten bzw. erwiesen; sowie schriftliche Ablehnungen von Krankenkassen, die sich weigerten, konkrete, von einem Arzt empfohlene umweltmedizinische Behandlungen zu bezahlen.

  • Bitte meldet weiterhin Ärzte und Kliniken, mit denen bei Umwelterkrankungen positive Erfahrungen gemacht werden konnten: eggbi.eu/Umfrage_AErzte

  • Für einen Arztbesuch sinnvoll sind mehrtägige Aufzeichnungen der Beschwerden die beim Arbeitsplatz, in Schulen oder Kindergärten aufgetaucht sind. (Auch für einen selber – um mehr erinnerbare (konkrete) Informationen und Zusammenhänge über den eigenen Verlauf zu haben.)

    eggbi.eu/Umwelterkrankungen_und_Umweltmedizin.... Bei Erkrankungen wie das Sick-Building-Syndrom oder Gefährdungen am Arbeitsplatz mit toxischen Stoffen………in dem Statement von eggbi zu Umwelterkrankungen, Gesundheitspolitik und Umweltmedizin - Recht auf Gleichbehandlung für Umwelterkrankte findet sich auf Seite 7 Vorlagen für:
  • Tagebuch bei Gesundheitsproblemen durch Schadstoffe an Schulen
  • Tagebuch bei Gesundheitsproblemen am Arbeitsplatz

  • leben-mit-mcs.de/viewforum ... Leben mit MCS – ein Forum von Betroffenen für Betroffene – hier könnt ihr Mitmachaktionen einsehen – und selbst aktiv werden, gemeinsam mit anderenvom Flyer erstellen, bis hin zu gemeinsamen Briefen entwerfen um die Politik und die Hersteller weiter daran zu erinnern, dass wir dringend eine Änderung benötigen.

Themen können sein: von bedufteten Waschmitteln/Weichspülern - unbeduftetes Pflegepersonal (auch in der ambulanten Pflege) bis zur funkfreien Zone - oder selbst Themen anregen.

 

  • meperspective/meperspective... hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener (ME/CFS) weltweit! Was es heißt Liegen zu müssen… (viel) liegend zu leben…kann hier anschaulich an der Perspektive gezeigt werden – Liegend auf die immer gleiche Aussicht…..und das auf der ganzen Welt!

    Es zeigt auch…ich bin nicht allein…da sind andere ….“liegend“….und sie leben noch!

 

 


 

  • patientube.com/de/

    Eine Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me oder mcs dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

 


 

..ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine  - er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen." ..."Was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram)..." oder bitte Freunde es für dich zu tun.

 

  • www.musicforme.de/  ...  Ein Projekt von der lost-voices-stiftung mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in Deutschland hinweisen.
    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

 

...sammeln und bündeln

 

  • Eggbi.eu wird weiter verstärkt versuchen, in Zukunft Medien von Fehlbeurteilungen durch für Umwelterkrankungen nicht sensibilisierte Ärzte und Kliniken zu berichten und laden dazu ein bei der Erstellung von „Empfehlungen“ für Umwelterkrankte zur Arztsuche durch Berichte über persönliche Erfahrungen zu unterstützen.

Umfrage zum Thema Arztsuche für Umwelterkrankte. Dabei geht es nicht nur um die Diagnose von mcs und ehs sondern auch um entsprechende Atteste.

Meldungen bitte an: beratung@eggbi.eu    -    Diese Meldungen werden absolut vertraulich behandelt.

  • mcs-Selbsthilfegruppe ...in Kempten. Die Selbsthilfegruppe möchte Raum bieten für Erfahrungsaustausch, Informationen, gegenseitige Unterstützung und gemeinsame Aktivitäten. Hier sind auch Kleinanzeigen möglich für Betroffene. Hier können Wohn- und sonstige Hilfsgesuche veröffentlicht werden aber natürlich auch Wohnangebote/Immobilien...Kontakte...

  • www.eggbi.eu:  Hilfe für Projekte und MCS Kranke - allgemeine Unterstützung, Erfahrungsweitergabe bei der Anerkennung von MCS. EGGBI veröffentlicht auf dieser Seite "Hilfeansuchen" - gemeldet von Selbsthilfeorganisationen, Umweltärzten und anderen Institutionen.

 

 

 


 

Eine neue Kampagne "für gesunde Orte", Die Grundüberlegung ist, dass es eigentlich ein Siegel oder Zeichen, ein Hinweis für Mobilfunk/Chemiefreie oder -arme Plätze bzw. Orte (Restaurants & Cafés, Hotels, öffentl. Räume) geben müsste.

Eine Kampagne für "Gesunde Orte". Funkfrei-Chemiefrei strebt einen Zusammenschluss von Menschen an, die für funkfreie und chemiefreie Zonen stehen...

 

Jeder der will, der auf Funk und Chemie verzichtet, der diese Idee unterstützen will, kann sich verschiedene Siegel sowie Infomaterial dort kostenlos herunterladen. Ausdrucke, Aufkleber etc. werden gegen Unkosten (Druck / Porto) abgegeben. (Es gibt dort noch eine größere Auswahl an Siegel oder Flyern) - zudem werden funkfreie und chemiefreie Orte gesucht.

 

 

    

Neue Flyer zum Auslegen und Verschicken gestaltet von SHG „Leben mit MCS-Saarland. Nachfragen bei leben-mit-mcs@web.de

(Beispiel-Flyer - es gibt verschiedenen Variationen - bitte dort erfragen)

 

 

  • leben-mit-mcs.de ...anschaulicher Flyer zum Auslegen von der Selbsthilfegruppe "Leben mit MCS - Saarland" - sie betreiben auch ein ausführliches und informatives Forum- mit vielen hilfreichen Themen von Betroffenen für Betroffene. Auch eigene Aktivitäten oder die Suche nach Mitaktiven können hier veröffentlicht werden - zu allen Themen wie cfs/ME - mcs und ehs.

 

  • Erfahrene Fachleute werden zu ehrenamtlichen Coaches, die die Stipendiaten unterstützen ihr Projekt weiter zu entwickeln. Projekte mit gesellschaftlicher Relevanz werden so nachhaltig unterstützt und gefördert.

    Mehr zu dieser Fördermöglichkeit unter: https://www.startsocial.de/

 

 

 

 

Menschen werden durch Arbeitsstätten, Arbeitsstoffe oder persönlichen Wohnraum krank!!! Bereits Erkrankte wissen nicht mehr wohin und die zunehmende Strahlung ist nicht mehr selbst bestimmbar und beeinflusst grundlegend Gesunde, Erkrankte und Heranwachsende....und beim Thema Natur und Lebensraum ist noch gar nicht absehbar...was das noch für Folgen und Konsequenzen für uns hat!