Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS - PostCovid - Nichtgenesen
Sichtbarkeit - Kurzinformationen - ME-CFS-Informationsflyer - hier alle weiteren Infos dazu:
- Die wissenschaftliche PAIS Studie der medizinischen Universität Wien zusammen mit der Österreichischen Gesellschaft ME-CFS gilt nicht nur in Österreich.
In ihrer wissenschaftlichen Forschungsstudie möchten sie direkt von den Betroffenen und ihren Erfahrungen lernen und Faktoren identifizieren, die für die Verbesserung der aktuellen Gesundheitssituation von Bedeutung sein können.
Wer kann teilnehmen?
Mind. 18 Jahre alt
Sprache – Deutsch und Englisch
Betroffene z.B. PoTS, ME/CFS, Post-COVID oder Genesene,
mit mehr als 3 Monaten Symptomen
(Symptome, denen eine Infektion oder ein anderer Auslöser, wie Toxine oder eine Operation vorausgegangen sind)
- ME muss nicht diagnostiziert sein – geht auch nach Selbsteinschätzung
Stellvertretendes Ausfüllen für Schwererkrankte möglich
Der Fragebogen ist ausführlich und erfordert etwas Zeit, aber Pausen können jederzeit eingelegt werden – die Zwischenergebnisse werden gespeichert.
https://s2survey.net/pais/index.php?l=ger&q=base&htR=yygpKSi20tcv0UvO1wcA
Unter PAIS - Postakute Infektionssyndrome werden hier alle chronischen Erkrankungen, die nach einer Infektion oder nach Kontakt mit bestimmten Auslösern (“Triggern”) auftreten gesammelt angeschaut.
Wichtige Fragen
- Häufigkeit und Schwere der Symptomkomplexe
- Erfahrungen im Gesundheitssystem (erfolgte – oder angebotene Tests, Untersuchungen, Behandlungsweisen…)
- Auch im Rahmen von Zugänglichkeit (tatsächlich) wie auch kräftemäßig und Leistbarkeit
- Es wird auch nach Ergebnissen von Behandlungen gefragt auch nichtmedikamentöse – also was hat geholfen, was nicht
- Und u.a. auch nach Nahrungsergänzungsmittel – Ernährung, Co-Erkrankungen, Erfolg oder Nichterfolg von Blutwäsche u.w.
- Umfrage vom Bundesgesundheitsministerium zum Thema:
Kindern und Jugendlichen mit LongCovid
Ziel: Erkenntnisgewinn der Versorgungs-, Informations- und Unterstützungsbedarfe von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid
https://lebenszeit-cfs.de/ME-CFS-PostCovid-Flyer
Petition in Bremen:
„Verbesserung der Versorgung für von Post Covid- , ME/CFS- und Post Vac- Betroffene und deren Angehörige im Land Bremen“
https://petition.bremische-buergerschaft.de
Petition in Bad.Würt:
„Verbesserung der Versorgung beim Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) in Baden-Württemberg“
Neue Plattform in Sachen Patientensicherheit
Auf dieser Plattform können jetzt individuelle Erfahrungen aus der Gesundheits-Versorgung – positiv oder kritisch – mitgeteilt werden.
Ziel soll es sein die Patientensicherheit zu verbessern und künftige Fehler zu vermeiden. Die Berichte sind anonymisiert und vertraulich
Ein Angebot der vdek – der Ersatzkassen: https://mehr-patientensicherheit.de
Weiterhin bis dahin - die Trauergänge von Liegenddemo unterstützen - sei es vor Ort, über das Verteilen von Infos oder Gestalten von Botschaften
Lesung und Informationsveranstaltung September 2024 mit Mitgliedern des deutschen Bundestages
Titel: Volksvertreter*innen for ME – in Kooperation mit ME-Hilfe und der Autorin Birte Viermann
Hier ist die Veranstaltung einsehbar: https://www.youtube.com/live/wxHGRj4K-xI
Liegenddemo Mai 2024: Berlin - Hamburg -, Köln, Freiburg, Stuttgart, Magdeburg, Kassel, Bielefeld, Würzburg Freising, Frankfurt a.M., Alzey
Rollstuhldemo August 2024: Frankfurt, Köln, Ulm, Hamburg und Berlin
Liegenddemo April 2024: Heidelberg und Münster
Liegenddemo März 2024: Leipzig, Dresden - Wiesbaden, Düsseldorf, Ulm
Liegenddemo Februar 2024: Frankfurt, München
Liegenddemo Januar 2024: Stuttgart und Hamburg
Weitere Möglichkeit der Sichtbarkeit der "unsichtbargehaltenen Erkrankung" ME-CFS, Post-Covid, PostVac auch von zu Hause aus:
Bildeinsendung bei Nichgenesen:
http://nichtgenesen.org/bild-einreichen
- NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. Denn diese verschwinden häufig durch ihre Erkrankung aus dem öffentlichen Leben und werden unsichtbar. Auf der Instagram-Seite #nichtgenesen zeigen viele dieser Schicksale ihr Gesicht.
Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt
Weiterhin Politiker*innen auf ME/CFS - LongCovid und Post Vac aufmerksam machen!
Hier sind passende Anschreiben und Informationen dazu:
Info für politisch Tätige von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS
www.mecfs.de/Informationen-fuer-politisch-Taetige.pdf
Allgemeine Infos dazu:
https://www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige
Etwas ausführlicher dann (44 Seiten)
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/02/230222_mecfs_lcd_Leitfaden_digital.pdf
Einzelnen Konzepte dann hier:
www.mecfs.de/Netzwerk-Kompetenzzentren-Versorgung-Erforschung-ME-CFS-Post-Covid
www.mecfs.de/Förderrichtlinien-Biomedizinische Forschung
www.mecfs.de/flächendeckende Aufklärungskampagne
Sowie Kurzaufklärung ME/CFS für medizinisches Fachpersonal von MillionsmissingGermany
https://Aufklärung medizinisches Fachpersonal
- Es gibt viele regionale Gruppen von Fatigatio oder andere Selbsthilfegruppen - erkundigt euch bei euren regionalen Selbsthilfestellen oder hier sind auch schon einige aufgelistet:
https://lebenszeit-mecfs.de/selbsthilfegruppen
https://www.mirame-arts.org/ - Nonprofitorganisation
Sie planen und setzen Medienkampagnen zu ME/CFS Long Covid um…dabei wird sämtliches Material Text, Bild, Video oder Grafiken, gespendet und verfügen auch ein Netzwerk zu unterschiedlichen Künstlern aus den verschiedensten Bereichen.
Mitbegründer/Unterstützer ist ein Schwerstbetroffener
- Das deutschlandweite gemeinnützige Verein von https://nichtgenesenkids.de/ - ist ein Zusammenschluss von Familien mit erkrankten Kindern - ihr Ziel ist es ein:
Netzwerk zu schaffen, um Eltern in der neuen, schwierigen Situation zu helfen -beim Kontakt, Austausch und der Kommunikation mit Ärzten, Fachambulanzen, Ämtern, Schule, Krankenkasse, etc..
Und auch diese Themen an die Öffentlichkeit zu tragen um auf politischer wie medizinischer Ebene an einer angepasste Versorgungsstruktur für die erkrankten Kinder mitzuwirken bzw. sie zu initiieren, ist ein.
Deutschlandweit können sich alle Eltern betroffener Kinder & Jugendlicher mit:
Post Covid, Post Vac, ME/CFS bei ihnen melden.
Denn nach wie vor wird durch vertane Zeit, falsche Diagnostik- unterlassene oder falsche Behandlungen - Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, PostVac und LongCovid weiter gefährdet und ihnen medizinische wie soziale Teilhabe vorenthalten.
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- Von der Selbsthilfegruppenleiterin "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb werden Eltern gesucht, die über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen mit ME/CFS und auch Long Covid bei Bildung öffentlich sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.
Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter: ME/CFS Elterntreff me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de
Der Verein bietet auch telefonische Hilfestellung für Erwachsene, Angehörige, Eltern und Online-Meetings
Was das heißt, wissen betroffene Eltern nur zu genau! Anstatt dass, die Kräfte und Möglichkeiten noch genutzt werden – die möglich sind und in Absprache mit der Schule und den Betroffenen ein individueller Nachteilsausgleich umgesetzt wird – kann es zu einem wahren Alptraum werden!
Schlagwörter hier:
Schulverweigerung, Zuordnung psychischer Erkrankung, Schulen die keinen Nachteilsausgleich umsetzen wollen, Gutachter- und Ärzteodyssee, Homeschooling, Jugendamt, Familiengereicht, Sorgerecht, Einweisungen in medizinische Einrichtungen die sich nicht mit ME/CFS auskennen…
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Longcoviddeutschland.org sucht Unterstützung von engagagierten Menschen die sich politisch für Kinder und Jugendliche, die von Long-Covid und ME/CFS betroffen sind, einsetzen wollen!
Wer sich vorstellen kann konstruktiv mit politischen Akteur*innen und Menschen im Gesundheitswesen in Kontakt zu treten, kann sich melden unter:
info@longcoviddeutschland.org mit Betreff “Long Covid Kids”.
Ärzte und Mediziner*innen hinweisen auf:
- Die Berliner Charitè: https://cfc.charite.de/
- Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis (Ärzteportal):
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
- Deutschsprachiges Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS
"Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH-Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom" (wurde im Mai 2024 in der Fachzeitschrift Wiener klinische Wochenschrift veröffentlicht.)
https://www.mecfs.de/d-a-ch-konsensus-statement
Das Statement wurde von Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen, Therapeut*innen und Patientenvertreter*innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz erarbeitet und soll dazu beitragen die Versorgung von ME/CFS zu verbessern und kann an interessierte Ärzt*innen und Therapeut*innen weitergegeben werden. Darüber hinaus soll es auch Entscheidungsträger*innen aus Gesundheitspolitik und Versicherungen eine Orientierung bieten, welche Therapieoptionen bereits zu diesem Zeitpunkt bei der Indikation ME/CFS erstattbar sein sollten.
www.mecfs.de/presse/pressefotos
Für eine realistischere Darstellung in Print- und Onlinemedien hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS professionelle Fotos schießen lassen.
Die üblichen Stockfotos, die Redaktionen bislang in Datenbanken unter dem Stichwort ME/CFS zur Verfügung gestellt wurden, spiegelten den Leidensdruck der Erkrankten in vielen Fällen nicht wider.
Die Bilder zeigen eine weibliche und eine männliche Person mit ME/CFS. Die Fototermine fanden bei den ME/CFS-Patient:innen zu Hause statt. Ihre eigenen Hilfsmittel – Gehörschutz, Schlafmaske und Rollstuhl – verdeutlichen die Schwere der Erkrankung. Alles drei sind Hilfsmittel, auf die viele ME/CFS-Erkrankte aufgrund der Unverträglichkeit von Reizen wie Geräuschen und Licht sowie Einschränkungen der Gehfähigkeit angewiesen sind.
Weitere Informationen von den verschiedenen Patienteninitiativen: siehe Link: Lebenszeit-Info-Links-ME-CFS
- Hier nochmal der Hinweis auf verschiedene Flyer zur Aufklärung von medizinischem Fachpersonal, Betroffene, Familie und Freunde:
https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer
Sich zeigen und auch die Aktiven unterstützen mit folgenden Petitionen:
- Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung!
Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.
Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also nur mal so als Auswahl :-))
https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege.pdf
- Abgeordnete können hier befragt werden:
www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!
- lebenszeit-cfs.de/petitionen...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten.
Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Fatigatio
- https://www.betterplace.org/de/organisations/-fatigatio-e-v ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:
Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Lost-Voices
- www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung ...Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden, auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz -&Lost-Voices-Projekte
INFORMATIONEN VERBREITEN
...für sich und Angehörige aber auch für Ärzte und andere im Gesundheitsbereich tätige - Informationsmaterial hier unter: lebenszeit-cfs.de/Info-Links-ME-CFS-PostCovid
Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)
Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.
Der Fatigatio e.V.
- informiert in der Öffentlichkeit über Myalgische Enzephalomyeltis - die schwerste Form von PostCovid - (ME-CFS)
- stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die ME-CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
- bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
- arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
- unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
- tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung von ME-CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
- fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu ME/CFS (seit 2009)
Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.
Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.
www.facebook.com/lost.voices.stiftung
Die deutsche Gesellschaft ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. - https://www.mecfs.de ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbinden sie wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Sie engagieren sich dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Erkrankten und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen und setzen sich für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.
- die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
- Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
- in der Gesundheits- und Forschungspolitik die Belange von ME/CFS-Betroffenen vertreten
- Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen
- Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung und Verbesserung der Lehre
- ME/CFS-Betroffene sachgerecht auf Grundlage der aktuellsten Studienlage informieren
- internationale Vernetzung mit anderen ME/CFS-Organisationen
Die meisten Patienteninitiativen sind auch auf Facebook und Instagram zu finden
Auch auf Facebook, Instagram
Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - oder sogar aus dem Leben (!) und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden damit immer noch alleingelassen!
