Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS

 

 

Petitionen rund um ME/CFS und das Gesundheitswesen hier unter: lebenszeit-cfs.de/petitionen

 

Von der Selbsthilfegruppenleiterin "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb werden Eltern gesucht, die über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen mit ME/CFS und auch Long Covid bei Bildung öffentlich sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.

Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter: ME/CFS Elterntreff me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de

Der Verein bietet auch telefonische Hilfestellung für Erwachsene, Angehörige, Eltern und Online-Meetings

Was das heißt, wissen betroffene Eltern nur zu genau! Anstatt dass, die Kräfte und Möglichkeiten noch genutzt werden – die möglich sind und in Absprache mit der Schule und den Betroffenen ein individueller Nachteilsausgleich umgesetzt wird – kann es zu einem wahren Alptraum werden!

Schlagwörter hier:

Schulverweigerung, Zuordnung psychischer Erkrankung, Schulen die keinen Nachteilsausgleich umsetzen wollen, Gutachter- und Ärzteodyssee, Homeschooling, Jugendamt, Familiengereicht, Sorgerecht, Einweisungen in medizinische Einrichtungen die sich nicht mit ME/CFS auskennen…

 

Longcoviddeutschland.org  sucht Unterstützung von engagagierten Menschen die sich politisch für Kinder und Jugendliche, die von Long-Covid und ME/CFS betroffen sind, einsetzen wollen!

Wer sich vorstellen kann konstruktiv mit politischen Akteur*innen und Menschen im Gesundheitswesen in Kontakt zu treten, kann sich melden unter:

info@longcoviddeutschland.org mit Betreff “Long Covid Kids”.

 

ME-Kollektiv

https://www.me-kollektiv.de

Das ME Kollektiv ist eine  Gruppe von Ärzt*innen, Psycholog*innen, Forscher*innen und Betroffenen, die Projekte zur Krankheit ME/CFS mit ihrer Erfahrung und Wissen im deutschsprachigen Raum unterstützen. Insbesondere im Fokus stehen dabei Awareness und Aufklärung.

  • Auch Anlaufstelle für Außenstehende, die Betroffene oder Ärzte zum Thema ME/CFS interviewen oder anderweitig in mediale Projekte einbinden möchten

 

 

uploads-ssl.webflow.com/Politische%20ForderungenCovid_MEP%20Lucke.pdf...Karsten Lucke, Mitglied des Europäischen Parlaments aus Rheinland-Pfalz und Mitglied des Covid-Sonderausschusses stellt fest:

…erst Long-Covid, dann Post-Covid und schließlich ME/CFS“ dem möchte er entgegenwirken mit seinem Forderungskatalog

www.karstenlucke.eu/aktuelles/meine-politischen-forderungen-zu-long-covid

Er möchte den Betroffenen ein „endlos erschöpfendes Diagnoseverfahren“ ersparen um so frühzeitig der Erkrankung entgegenwirken können.

  • Wenn öffentliche Personen seine politischen Forderungen hierin unterstützen möchten – können sie sich per Mail mit Vorname, Name und Funktion via E-Mail - europa (at) karstenlucke.eu – an ihn wenden, so dass dies öffentlich kenntlich gemacht werden kann und so die Forderung mehr Nachdruck erhält.

  • Wer öffentliche Personen – Ärzte, Politiker*innen kennt – die hieran Interesse haben könnten, dann bitte diese Information weiterleiten.

 

Noch bis zum 18. August 2022

  • Umfrage für an ME/CFS Betroffene (Kinder/Erwachsene/Angehörige) zum Forschungsprojekt - Arzt-Patientenverhältnis bei ME/CFS 2022

    www.viph-public-health.de/forschungsprojekte-me-cfs-2022

    "Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen im deutschen Gesundheitssystem - eine qualitative Studie zur einer sehr speziellen Arzt-Patient-Beziehung"

    Mit Hilfe dieser Studie sollen Faktoren identifiziert werden, die sich bei ME/CFS Betroffenen positiv oder negativ auf die Arzt-Patient-Beziehung auswirken. Auf dieser Basis werden dann Handlungsempfehlungen formuliert, die zu einer besseren Versorgung von ME/CFS Betroffenen in Deutschland beitragen sollen!

    Der Fragebogen ist im Wordformat mit offenen Fragen- die im persönlichen Fließtext beantwortet werden können.

Das Forschungsprojekt wird auch von der Dt. Gesellschaft für ME/CFS, von Fatigatio, von Frau Prof. Behrends (TU München) und Frau Prof. Scheibenbogen unterstützt.

Kontakt:

Dr. med. Lotte Habermann-Horstmeier, MPH
Leiterin des Villingen Institute of Public Health (VIPH)
E-Mail:  Habermann-Horstmeier@viph-public-health.de

 

Termine zu ME/CFS und Long-Covid in Dialog und Fortbildung im September 2022

 

02.09.22 - Webinar: 15:00-16:30 Uhr - ME/CFS - verleugnet, vergessen und verkannt...

www.jutta-paulus.de/webinar-verkannt-verleugnet-vergessen-me-cfs-chronisches-erschoepfungssyndrom

Mit Frau Marina Weisband und Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen

 

08.09.22 von 16.00 – 18.00 Video-Meeting

www.kiss-hh.de/fuer-selbsthilfegruppen/fortbildungen-und-veranstaltungen/veranstaltungs-details/begleitung-von-me-cfs-erkrankten-wege-aus-der-isolation

Die Veranstaltung ist im Rahmen der 2. Bundesweiten Aktionswoche Selbsthilfe #wirhilft

Ein Erfahrungsaustausch für Angehörige von ME/CFS Patient*innen mit einem Vortrag von Frau Prof. Scheibenbogen aus der Charité Berlin.

 

 

17.9.22 – Fachtagung Fatigatio unter der Schirmherrschaft von Frau Martina-Stamm-Fibich, sie ist Patientenbeauftragte der SPD und stellvertretende Vorsitzende des Petitionsausschusses.

www.fatigatio.de/termine/detail/me-cfs-fachtagung-2022

Auch Liveübertragung auf Youtube

 

19.9.22 – 20.15 in der ARD - E. Hirschhausen – die Pandemie der Unbehandelten

programm.ard.de/TV/Programm/Sender?sender=28106&datum=19.09.2022

 

21.09.22 von 14.00 Uhr bis 15.30 Uhr – Expertendialog zu ME/CFS

www.meine-krankenkasse.de/aktuelle-news/gesundheitspolitischer-dialog-zu-mecfs

"Unerforscht, unterversorgt und unverstanden“: Wie verbessern wir die Versorgung von Menschen mit ME/CFS von den Betriebskrankenkassen: BAHN-BKK und SBK veranstaltet von BKK VBU

 

21.09.22 - Ärztliche Online-Fortbildung für Ärzt*innen zum Thema "Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID" zusammen mit der Berliner Charite und der TU-München

https://www.mecfs.de/onlinefortbildung/

In Deutschland mit 4 Fortbildungspunkten und in Österreich mit 3 Fort.P. akkreditiert

Vortragende sind Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Frau Prof. Dr. Uta Behrends, Herr Dr. Michael Stingl, Herr Prof. Johannes-Peter Haas sowie Frau Dr. Andrea Maier.

 

 

  • Als Protagonist/in – in Form eines Interviews oder auch mit Hilfe von Sprachnachrichten von Gedanken und Erlebten zum berichten…wer sich das vorstellen kann - dann gerne Mail an prudlik.elena@gmail.com

Denn:

StudentInnen aus dem Bereich Journalistik & Fotojournalismus der Hochschule Hannover möchten auf die Menschen, die (nicht vorhandene) Versorgungslage und auf das Krankheitsbild ME/CFS mit einem Dokumentarfilm aufmerksam machen.

Sie gehen auch der Frage nach:

Wie war dein Weg zur Diagnose? Was spielt sich in deinem Kopf ab, wenn du so lange alleine in einem Raum liegst? Wie gehst du mit Einsamkeit um?

 

 

 

Ca. einmal im Monat um 19.OO Uhr

Bundesweite Online-Selbsthilfegruppe für multisystemische Umwelterkrankungen:

Die Gruppe wendet sich an Betroffene von: Myalgische Enzephalomyelitis ME - Chronisches Fatigue-Syndrom CFS.

Die Gruppe ist auch offen für: Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS),-Elektrohypersensibilität (EHS),-Fibromyalgiesyndrom (FM),

Sick-Building-Syndrom, toxische Enzephalopathie,Polyneuropathie, sowie von Post-Covid Erkrankungen.

Die Selbsthilfegruppe möchte für Betroffene und ihre Angehörigen Raum für Austausch via Zoom bieten, so können die Teilnehmenden auch ohne direkte Treffen ihr Wissen und ihre Erfahrungen mit den Erkrankungen einbringen. Der Austausch wird von einem wertschätzenden Miteinander und gegenseitigem Verständnis geprägt sein.

 

cfc.charite.de/cfs_care...Pilotprojekt zwischen der Rentenversicherung, Betriebskrankenkassen und der Berliner Charite - es soll ein ME-CFS-Care Versorgungskonzept erarbeitet werden - Studienteilnehmer (Mitglieder einer Betriebskrankenkasse) können sich hier weiter informieren:

Und weitere Infos hier:

www.bkk-dachverband.de/versorgung/rehabilitation/chronisches-fatigue-syndrom-bessere-versorgung

innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/cfs-care-versorgungskonzept-fuer-patienten-mit-chronischem-fatigue-syndrom-myalgischer-enzephalomyelitis-cfs-me.



 

www.mecfs.de/presse/pressefotos

Für eine realistischere Darstellung in Print- und Onlinemedien hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Ende 2021 professionelle Fotos schießen lassen.

Die üblichen Stockfotos, die Redaktionen bislang in Datenbanken unter dem Stichwort ME/CFS zur Verfügung gestellt wurden, spiegelten den Leidensdruck der Erkrankten in vielen Fällen nicht wider.

Die Bilder zeigen eine weibliche und eine männliche Person mit ME/CFS. Die Fototermine fanden bei den ME/CFS-Patient:innen zu Hause statt. Ihre eigenen Hilfsmittel – Gehörschutz, Schlafmaske und Rollstuhl – verdeutlichen die Schwere der Erkrankung. Alles drei sind Hilfsmittel, auf die viele ME/CFS-Erkrankte aufgrund der Unverträglichkeit von Reizen wie Geräuschen und Licht sowie Einschränkungen der Gehfähigkeit angewiesen sind. 

 

  • Noch immer erhalten ME-Betroffene keine bis kaum medizinische Versorgung – ihr Krankheitsbild ist nicht anerkannt trotz der WHO und der Europäischen Resolution und den schon länger bestehenden: Internationale-Konsensleitlinie-fürÄrzte-ME

Solange das so ist…leiden und sterben auch Menschen ohne die Hilfe zu bekommen – die ihnen – wie jedem erkrankten Menschen – eigentlich in Deutschland zustehen würde.

Informationen darüber gibt es von verschiedenen Patientenorganisationen (siehe Link: Lebenszeit-Info-Links-ME-CFS ) aber auch von einzelnen Aktiven.

Flyer u.a (Für die Inhalte sind die jew. Ersteller verantwortlich)

 

...erhältlich bei Lost-Voices

...erhältlich bei Fatigatio

...und ein Info-Flyer-zu schwerem ME - erhältlich bei: kontakt(at)me-aktuell.de

Vorschau-Flyer: www.me-aktuell.de/files/MEFlyer_gestaltet_web.pdf

 

 

Sich zeigen und auch die Aktiven unterstützen mit folgenden Petitionen:

 

  • Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung!

https://www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me-ben%C3%B6tigen-forschung-medizinische-versorgung

 

  • www.mecfs.de/presse ...Pressematerialien zusammengestellt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Öffentlichkeitsarbeit oder Berichterstattung von Journalisten/innen - auch Kontakte zu Interviewpartner können hier erfragt werden

 

Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.

Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also nur mal so als Auswahl :-))

https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

 

  • Auf https://www.abgeordnetenwatch.de/  kann übrigens jeder Bürger seine Abgeordneten fragen, was auf Landesebene geplant ist und diese Antworten sind auch öffentlich einsehbar.

Oft kommt dann die Antwort – dass kein Bedarf vorliegt – weil die Versorgung ausreichend ist und auch keine Fälle bekannt seien. Daher ist es wichtig die Politiker weiter zu sensibilisieren.

 

 

 

Jeden Mittwoch um 21.00 Uhr deutscher Zeit findet eine wichtige internationale Aktion auf Twitter statt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Wöchentlich twittern Menschen mit ME/CFS, deren Angehörige und Freunde aus aller Welt eine Stunde lang unter dem Hashtag #MEawarenesshour über ME/CFS.

Die MEawarenesshour ist auch eine Möglichkeit für Patienten und Angehörige, sich zu verbinden und auszutauschen.

 

 

  • Abgeordnete können hier befragt werden:
    www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

  • lebenszeit-cfs.de/petitionen...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten. 

 

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Fatigatio

  • www.betterplace.org/de/projects/73069-die-forschung-unterstutzen ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:

 

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Lost-Voices

  • www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung ...Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden, auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien
    zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz -&Lost-Voices-Projekte

 

INFORMATIONEN VERBREITEN

 

...für sich und Angehörige aber auch für Ärzte und andere im Gesundheitsbereich tätige - Informationsmaterial hier unter: lebenszeit-cfs.de/CFS-und-ME

 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

www.mecfs.de/ Aktive Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt, national wie international auch in Zusammenarbeit mit den anderen Patientenorganisationen. (Seit 2016)

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - das Leben ver-schwindet  lautlos und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden alleingelassen! Nicht nur in Deutschland!

 

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