Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS
Dezember 2023 -Postkartenaktionen
- 01.-06.12.2023 Deutschland: Zur prekären Versorgungssituation ME-CFS-PostCovid-PostVac Erkrankter an die Bundesregierung mehr dazu bei:
https://lightupthenight4me.wixsite.com/website/christmas4me
November 2023
Umfrage zur Zufriedenheit mit Informationen zu Long COVID der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
Hier die Seite – von der man auch zur Umfrage kommt – die Umfrage ist Anonym:
https://www.longcovid-info.de
Die Umfrage ist für Betroffene, Angehörige, Ärzte
Die Bearbeitung des Fragebogens dauert ca. 10 Minuten.
🍁Am Ende des Fragebogens gibt es die Möglichkeit Fragen einzureichen.
Ausgewählte Fragen werden, im Rahmen einer Kooperation mit der Universität Jena, beim 2. Long COVID Kongress beantwortet.
Datum: 𝟮𝟰.𝟭𝟭. - 𝟮𝟱.𝟭𝟭.𝟮𝟬𝟮𝟯
Ort: 𝗩𝗼𝗹𝗸𝘀𝗵𝗮𝘂𝘀 𝗝𝗲𝗻𝗮
Kongressmotto: "𝗧𝗲𝗶𝗹𝗵𝗮𝗯𝗲 𝗺𝗶𝘁 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗"
https://long-covid-kongress.de
- Am 20.11.2023 veranstaltet das Gesundheitsministerium in Österreich ein “Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS”
Alle Infos zur Postkartenaktion dazu:
https://mecfs.at/2023/10/30/postkartenaktion-jetzt-mitmachen
- NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. Denn diese verschwinden häufig durch ihre Erkrankung aus dem öffentlichen Leben und werden unsichtbar. Auf der Instagram-Seite #nichtgenesen zeigen viele dieser Schicksale ihr Gesicht.
Bildeinsendung bei Nichgenesen:
http://nichtgenesen.org/bild-einreichen
Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt
- Bis 15.12.23 Themenmeldungen zu:
Aktionsplan für ein diverses, inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen
Barrieren können auch sein: Diskriminierung
Es können entsprechende Maßnahmen vorgeschlagen/eingereicht werden beim Bundesministerium für Gesundheit
Details dazu inkl. Meldeformular und Ausfüllhilfe findet Ihr hier:
- Unterstützer*innen gesucht für den Millions-Missing-Aktionstag 2024 Liegenddemo in Freiburg.
ME-CFS-Freiburg: https://mecfs-freiburg.de
Persönliche Unterstützung für die Planung zur Millions-Missing-Mai-Aktion in Freiburg 2024
Mail an: Kontakt(at)mecfs-freiburg.de
Oder per Fundraising (für Koste für Schleife, Banner, Poster, Ständer, Leihgebühren für Podest, Verstärkeranlage usw.)
- Für Bad.Würt zum Beispiel ruft in ihrem Newsletter - bzw. Rundmail die Freiburger Initiative:
immer wieder zu Aktionen auf - Kontaktaufnahme mit Politiker*innen - Leserbriefe auf Zeitungsartikel - und geben alle wichtigen Informationen dazu.
Weiterhin Politiker*innen auf ME/CFS - LongCovid und Post Vac aufmerksam machen!
Hier sind passende Anschreiben und Inforamtionen dazu:
Info für politisch Tätige von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS
www.mecfs.de/Informationen-fuer-politisch-Taetige.pdf
Allgemeine Infos dazu:
https://www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige
Etwas ausführlicher dann (44 Seiten)
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/02/230222_mecfs_lcd_Leitfaden_digital.pdf
Einzelnen Konzepte dann hier:
www.mecfs.de/Netzwerk-Kompetenzzentren-Versorgung-Erforschung-ME-CFS-Post-Covid
www.mecfs.de/Förderrichtlinien-Biomedizinische Forschung
www.mecfs.de/flächendeckende Aufklärungskampagne
Sowie Kurzaufklärung ME/CFS für medizinisches Fachpersonal von MillionsmissingGermany
https://Aufklärung medizinisches Fachpersonal
- Es gibt viele regionale Gruppen von Fatigatio oder andere Selbsthilfegruppen - erkundigt euch bei euren regionalen Selbsthilfestellen oder hier sind auch schon einige aufgelistet:
https://lebenszeit-cfs.de/CFS-und-ME
https://www.mirame-arts.org/ - Nonprofitorganisation
Sie planen und setzen Medienkampagnen zu ME/CFS Long Covid um…dabei wird sämtliches Material Text, Bild, Video oder Grafiken, gespendet und verfügen auch ein Netzwerk zu unterschiedlichen Künstlern aus den verschiedensten Bereichen.
Mitbegründer/Unterstützer ist ein Schwerstbetroffener
- Das deutschlandweite Netzwerk von https://nichtgenesenkids.de/ - ist ein Zusammenschluss von Familien mit erkrankten Kindern - ihr Ziel ist es ein:
Netzwerk zu schaffen, um Eltern in der neuen, schwierigen Situation zu helfen -beim Kontakt, Austausch und der Kommunikation mit Ärzten, Fachambulanzen, Ämtern, Schule, Krankenkasse, etc..
Und auch diese Themen an die Öffentlichkeit zu tragen um auf politischer wie medizinischer Ebene an einer angepasste Versorgungsstruktur für die erkrankten Kinder mitzuwirken bzw. sie zu initiieren, ist ein.
Deutschlandweit können sich alle Eltern betroffener Kinder & Jugendlicher mit:
Post Covid, Post Vac, ME/CFS bei ihnen melden.
Kontaktformular auf der Homepage: https://nichtgenesenkids.de/kontakt
Denn nach wie vor wird durch vertane Zeit, falsche Diagnostik- unterlassene oder falsche Behandlungen - Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, PostVac und LongCovid weiter gefährdet und ihnen medizinische wie soziale Teilhabe vorenthalten.
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- Von der Selbsthilfegruppenleiterin "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb werden Eltern gesucht, die über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen mit ME/CFS und auch Long Covid bei Bildung öffentlich sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.
Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter: ME/CFS Elterntreff me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de
Der Verein bietet auch telefonische Hilfestellung für Erwachsene, Angehörige, Eltern und Online-Meetings
Was das heißt, wissen betroffene Eltern nur zu genau! Anstatt dass, die Kräfte und Möglichkeiten noch genutzt werden – die möglich sind und in Absprache mit der Schule und den Betroffenen ein individueller Nachteilsausgleich umgesetzt wird – kann es zu einem wahren Alptraum werden!
Schlagwörter hier:
Schulverweigerung, Zuordnung psychischer Erkrankung, Schulen die keinen Nachteilsausgleich umsetzen wollen, Gutachter- und Ärzteodyssee, Homeschooling, Jugendamt, Familiengereicht, Sorgerecht, Einweisungen in medizinische Einrichtungen die sich nicht mit ME/CFS auskennen…
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Longcoviddeutschland.org sucht Unterstützung von engagagierten Menschen die sich politisch für Kinder und Jugendliche, die von Long-Covid und ME/CFS betroffen sind, einsetzen wollen!
Wer sich vorstellen kann konstruktiv mit politischen Akteur*innen und Menschen im Gesundheitswesen in Kontakt zu treten, kann sich melden unter:
info@longcoviddeutschland.org mit Betreff “Long Covid Kids”.
ME-Kollektiv
Das ME Kollektiv ist eine Gruppe von Ärzt*innen, Psycholog*innen, Forscher*innen und Betroffenen, die Projekte zur Krankheit ME/CFS mit ihrer Erfahrung und Wissen im deutschsprachigen Raum unterstützen. Insbesondere im Fokus stehen dabei Awareness und Aufklärung.
- Auch Anlaufstelle für Außenstehende, die Betroffene oder Ärzte zum Thema ME/CFS interviewen oder anderweitig in mediale Projekte einbinden möchten
Noch bis zum Oktober 2023 in der Mediathek verfügbar: Hirschhauserns Dokumentation: die "Pandemie der Unbehandelten"
www.mecfs.de/presse/pressefotos
Für eine realistischere Darstellung in Print- und Onlinemedien hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS professionelle Fotos schießen lassen.
Die üblichen Stockfotos, die Redaktionen bislang in Datenbanken unter dem Stichwort ME/CFS zur Verfügung gestellt wurden, spiegelten den Leidensdruck der Erkrankten in vielen Fällen nicht wider.
Die Bilder zeigen eine weibliche und eine männliche Person mit ME/CFS. Die Fototermine fanden bei den ME/CFS-Patient:innen zu Hause statt. Ihre eigenen Hilfsmittel – Gehörschutz, Schlafmaske und Rollstuhl – verdeutlichen die Schwere der Erkrankung. Alles drei sind Hilfsmittel, auf die viele ME/CFS-Erkrankte aufgrund der Unverträglichkeit von Reizen wie Geräuschen und Licht sowie Einschränkungen der Gehfähigkeit angewiesen sind.
- Noch immer erhalten ME-Betroffene keine bis kaum medizinische Versorgung – ihr Krankheitsbild ist nicht anerkannt trotz der WHO und der Europäischen Resolution und den schon länger bestehenden: Internationale-Konsensleitlinie-fürÄrzte-ME
Solange das so ist…leiden und sterben auch Menschen ohne die Hilfe zu bekommen – die ihnen – wie jedem erkrankten Menschen – eigentlich in Deutschland zustehen würde.
Informationen darüber gibt es von verschiedenen Patientenorganisationen (siehe Link: Lebenszeit-Info-Links-ME-CFS ) aber auch von einzelnen Aktiven.
Flyer für Erstinformation zu ME/CFS und LongCovid mit Belastungsintoleranz und Fatique
(auch zur Arztmitnahme geeignet)
https://drive.google.com/drive/folders/1EIv76Sh_dvbKnbxDwdlx5xg81QDMoC81
Weitere Flyer:
...erhältlich bei Lost-Voices
...erhältlich bei Fatigatio
...und ein Info-Flyer-zu schwerem ME - erhältlich bei: kontakt(at)me-aktuell.de
Vorschau-Flyer: www.me-aktuell.de/files/MEFlyer_gestaltet_web.pdf
Sich zeigen und auch die Aktiven unterstützen mit folgenden Petitionen:
- Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung!
Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.
Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also nur mal so als Auswahl :-))
https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege.pdf
- Auf https://www.abgeordnetenwatch.de/ kann übrigens jeder Bürger seine Abgeordneten fragen, was auf Landesebene geplant ist und diese Antworten sind auch öffentlich einsehbar.
Oft kommt dann die Antwort – dass kein Bedarf vorliegt – weil die Versorgung ausreichend ist und auch keine Fälle bekannt seien. Daher ist es wichtig die Politiker weiter zu sensibilisieren.
Jeden Mittwoch um 21.00 Uhr deutscher Zeit findet eine wichtige internationale Aktion auf Twitter statt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Wöchentlich twittern Menschen mit ME/CFS, deren Angehörige und Freunde aus aller Welt eine Stunde lang unter dem Hashtag #MEawarenesshour über ME/CFS.
Die MEawarenesshour ist auch eine Möglichkeit für Patienten und Angehörige, sich zu verbinden und auszutauschen.
- Abgeordnete können hier befragt werden:
www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!
- lebenszeit-cfs.de/petitionen...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten.
Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Fatigatio
- www.betterplace.org/de/projects/73069-die-forschung-unterstutzen ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:
Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Lost-Voices
- www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung ...Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden, auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz -&Lost-Voices-Projekte
INFORMATIONEN VERBREITEN
...für sich und Angehörige aber auch für Ärzte und andere im Gesundheitsbereich tätige - Informationsmaterial hier unter: lebenszeit-cfs.de/CFS-und-ME
Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)
Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.
Der Fatigatio e.V.
- informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
Erschöpfungssyndrom (CFS). - stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
- bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
- arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
- unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
- tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
- setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
- fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
- gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.
Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu ME/CFS (seit 2009)
Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.
Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.
www.facebook.com/lost.voices.stiftung
Die deutsche Gesellschaft ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. - https://www.mecfs.de ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbinden sie wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Sie engagieren sich dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Erkrankten und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen und setzen sich für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.
- die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
- Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
- in der Gesundheits- und Forschungspolitik die Belange von ME/CFS-Betroffenen vertreten
- Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen
- Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung und Verbesserung der Lehre
- ME/CFS-Betroffene sachgerecht auf Grundlage der aktuellsten Studienlage informieren
- internationale Vernetzung mit anderen ME/CFS-Organisationen
Auch auf Facebook, Instagram und Twitter:
https://www.facebook.com/dg.mecfs
https://www.instagram.com/dg_mecfs
Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - das Leben ver-schwindet lautlos und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden alleingelassen! Nicht nur in Deutschland!
Belgien.....Niederlande...Island....Irland....Italien.....Schweden.......England...Schweiz...Österreich
