Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS - PostCovid - Nichtgenesene

 

 

 
 
 

Sichtbarkeit - Kurzinformationen - ME-CFS-Informationsflyer - hier alle weiteren Infos dazu:

 

Bildquelle: Liegenddemo - dort gibts Plakate zum Downloaden und alle Termine zu den jeweiligen Aktionen von Liegenddemo und ME-Awareness

ME-Awareness-Plakate zum downloaden bei Liegenddemo-ME-Hilfe: https://mecfs-info.Plakate-me-cfs

 

📢Für Karlsruhe - Unsichtbares sichtbar machen! Am 09. Mai 2026 findet im Anschluss an die Liegenddemo in Karlsruhe eine kleine ME/CFS Ausstellung im Löwenbräukeller (Sophienstr. 95) in Karlsruhe statt.

📅 Deadline: 05.05.2026

Dafür sammeln sie künstlerische Beiträge. Egal ob Text, Foto, Gedicht oder Zeichnung: Zeig anderen, wie sich ME/CFS für dich anfühlt!
Der Beitrag kann per Mail (karlsruhe(at)liegenddemo.de) oder schreib  eine Nachricht für nicht-digitalisierte Beiträge.
Gemeinsam Unsichtbares sichtbar machen

 

📢Für Ravensburg: Redebeiträge, Lyrik, Sprachnachricht werden in Ravensburg vorgelesen…“deine Stimme wird gehört“… Infos bei Liegenddemo Bodensee

 

📢Für Rheinland-Pfalz: Teil sein beim Themengottesdienst oder in der Awareness-Ausstellung: die Initiative ME-Hilfe gibt den Betroffenen und Angehörigen einen Raum - deine Perspektive schafft Verständnis.

So können Statements kreiert werden:

🎙️ Sprachnachricht
🎥 Videobotschaft
🎨 Selbst gestaltete DIN A4 Seite (Collage, Zeichnung, Text – mit oder ohne Foto)

📅 Deadline: 08.05.2026

📧 An: Rheinland-Pfalz(at)me-hilfe.de

+ die Einwilligungserklärung (Link im Bio vom Instagram von ME-Hilfe - https://www.canva.com/design/DAHHf1f4PFc/d9ZQWn7WJECsWURtlv_tYQ/edit

Eine Zusammenarbeit der evang. Kirchengemeinde Kastellaun und des ME- Hilfe e.V. RLP.


📌Unterschiedliche Flyer, Handouts, Plakate von verschiedenen Inititiativen und Pat. Vereine: lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer

👉Liegenddemo 2026: Alle wichtigen Infos und Updates zu den jeweilig sich beteiligenden Städten deutschlandweit bei der Initiative Liegenddemo:
https://mecfs-info.my.canva.site/#liegenddemo-2026
👉Weitere Aktionen von Nichtgenesen zur Sichtbarkeit und für Veränderungen – Hilfen und Vorlagen um mit den jeweiligen regionalen Abgeordneten ins Gespräch zu kommen:https://drive.google.com/Vorlagen für Abgeordnetenkonkontakt

👉ME-Petition „Forderung nach medizinischer Anerkennung und sozialer Sicherung für Menschen mit ME/CFS“ (Bereits über 69.000 Unterzeichner'innen -(Stand Anfang März 2026)
https://www.change.org/p/forderung-nach-medizinischer-anerkennung-und-sozialer-sicherung-fürmenschen-mit-me-cfs

Weitere ME(cfs)relevanten Petitionen: https://lebenszeit-cfs.de/petitionen.html

Flyer zu ME(cfs)-PostCovid: https://lebenszeit-cfs.de/ME-CFS-PostCovid-Flyer

 

Sichtbarwerden bei Anlauf-und Beratungsstellen in Sachen Diskriminierunngn und/oder Verletzung von Patientenrechte
 
 
bei politischen (auch regionalen Anfragen in Bezug auf Städte oder Bundesländer) habe ich auch schon gesehen, dass die Frage gestellt wurde:
Liegen….(dieser oder jener Stelle) Meldungen und Berichte zu….vor
Wenn dann die Antwort der Stellen war…nur wenige oder kaum…leitete daraus die regionale Politik wieder „keinen Bedarf“ ab.
Einmal wurden sogar nach Meldungen beim regionalen Gesundheitsamt gefragt…dem lagen auch keine Berichte vor…insoweit…könnten dortige (dokumentierte) Meldungen auch weiter zur Sichtbarkeit der Problematik beitragen.

 

Bei Verletzung im Rahmen von Patientenrechten gibt es unterschiedliche Anlaufstellen.

Zumindest müssen hier wohl die Anliegen dokumentiert werden und tragen so zur Sichtbarkeit und Bedarf für Veränderungen bei.

Und auch ein Arzt darf nicht – diskriminieren – auch für ihn gilt der Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG)

Dazu kommt dass ein Arzt ja nur richtig:

Aufklären
Diagnostizieren
Behandeln

kann…wenn er auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand ist.

Da selbst die KBV Schulungsunterlagen anbietet (und es höchste Zeit wäre dass die Ärztekammern nachziehn) kann es hier leicht zur Verletzung von Patientenrechten kommen.

Gründe für eine Beschwerde können u.a sein:

• Mangelnde Aufklärung (heißt auch über die zu erwartenden Folgen und Risiken aber auch „Erfolgsaussichten“
• Behandlungsfehler
• Unzureichende medizinische Versorgung
• Verletzung von vertragsärztlichen Pflichten
• Missachtung von Patientenrechten

https://gesund.bund.de/beschwerde-aerztliche-behandlung#beratung

Melde-und Beschwerde-und Beratungsstellen bei Verletzung der Patientenrechte im Gesundheitswesen

  • Patientenbeauftragte und Behindertenbeauftragte bei Bund und Länder – sind eher für die politische Ausrichtung zu dem Thema zuständig – vielleicht kann es aber hilfreich sein – dass sie bestimmte Missstände immer wieder vor Augen geführt werden!

  • Patientenrechte und -beratung der Verbraucherzentralen (vzbv) https://www.vzbv.de/patientenrechte-und-beratung
  • Für Erkrankte mit seltenen Erkrankungen gibt es bei der ACHSE e.V. Unterstützung - Beratung für Betroffene und Angehörige
    https://www.achse-online.de/achse-bietet/beratung-fuer-betroffene-und-angehoerige

  • LAGH (Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für Menschen mit Behinderung): Einsatz für die Rechte von Menschen mit Behinderung, oft auch mit Fokus auf Patientenrechte im Gesundheitswesen

  • Plattform in Sachen Patientensicherheit

Auf dieser Plattform können jetzt individuelle Erfahrungen aus der Gesundheits-Versorgung – positiv oder kritisch – mitgeteilt werden.

Ziel soll es sein die Patientensicherheit zu verbessern und künftige Fehler zu vermeiden. Die Berichte sind anonymisiert und vertraulich

 

Weiterhin ME-Sichtbarkeits-Awarenss-Aktionen durchs ganze Jahr hindurch - wie zum Beispiel die Trauergänge von Liegenddemo

 

Alle Infos/Rückblicke/Presseberichte zu den Liegenddemos 2025:  

https://mecfs-info.my.canva.siteüber-die-initiative-liegenddemo

 

 

Weitere Möglichkeit der Sichtbarkeit der "unsichtbargehaltenen Erkrankung" ME-CFS, Post-Covid, PostVac auch von zu Hause aus:

Bildeinsendung bei Nichgenesen:

http://nichtgenesen.org/bild-einreichen
  • NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten und deren Angehörigen, die sich für Forschung, Anerkennung und Versorgung ihrer Erkrankungen einsetzen. NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. Denn diese verschwinden häufig durch ihre Erkrankung aus dem öffentlichen Leben und werden unsichtbar. Auf der Instagram-Seite #nichtgenesen zeigen viele dieser Schicksale ihr Gesicht.

Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:

http://nichtgenesen.org/kontakt

 

 

Weiterhin Politiker*innen auf ME/CFS - LongCovid und Post Vac aufmerksam machen!

Hier sind passende Anschreiben und Informationen dazu:

Info für politisch Tätige von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/Informationen-fuer-politisch-Taetige.pdf

Allgemeine Infos dazu:

https://www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige

Etwas ausführlicher dann (44 Seiten)

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/02/230222_mecfs_lcd_Leitfaden_digital.pdf

 

www.mecfs.de/flächendeckende Aufklärungskampagne

Sowie Kurzaufklärung ME/CFS für medizinisches Fachpersonal von MillionsmissingGermany

https://Aufklärung medizinisches Fachpersonal

 

  • Es gibt viele regionale Gruppen von Fatigatio oder andere Selbsthilfegruppen - erkundigt euch bei euren regionalen Selbsthilfestellen oder hier sind auch schon einige aufgelistet:

https://lebenszeit-mecfs.de/selbsthilfegruppen

 

 

 

Ärzte und Mediziner*innen hinweisen auf:

 

 

  • Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis (Ärzteportal):

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

 

  • Deutschsprachiges Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS

"Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH-Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom" (wurde im Mai 2024 in der Fachzeitschrift Wiener klinische Wochenschrift veröffentlicht.)

https://www.mecfs.de/d-a-ch-konsensus-statement

Das Statement wurde von Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen, Therapeut*innen und Patientenvertreter*innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz erarbeitet und soll dazu beitragen die Versorgung von ME/CFS zu verbessern und kann an interessierte Ärzt*innen und Therapeut*innen weitergegeben werden. Darüber hinaus soll es auch Entscheidungsträger*innen aus Gesundheitspolitik und Versicherungen eine Orientierung bieten, welche Therapieoptionen bereits zu diesem Zeitpunkt bei der Indikation ME/CFS erstattbar sein sollten.

 

www.mecfs.de/presse/pressefotos

Für eine realistischere Darstellung in Print- und Onlinemedien hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS professionelle Fotos schießen lassen.

Die üblichen Stockfotos, die Redaktionen bislang in Datenbanken unter dem Stichwort ME/CFS zur Verfügung gestellt wurden, spiegelten den Leidensdruck der Erkrankten in vielen Fällen nicht wider.

Die Bilder zeigen eine weibliche und eine männliche Person mit ME/CFS. Die Fototermine fanden bei den ME/CFS-Patient:innen zu Hause statt. Ihre eigenen Hilfsmittel – Gehörschutz, Schlafmaske und Rollstuhl – verdeutlichen die Schwere der Erkrankung. Alles drei sind Hilfsmittel, auf die viele ME/CFS-Erkrankte aufgrund der Unverträglichkeit von Reizen wie Geräuschen und Licht sowie Einschränkungen der Gehfähigkeit angewiesen sind.

 

Weitere Informationen von den verschiedenen Patienteninitiativen: siehe Link: Lebenszeit-Info-Links-ME-CFS

 

  • Hier nochmal der Hinweis auf verschiedene Flyer zur Aufklärung von medizinischem Fachpersonal, Betroffene, Familie und Freunde:

https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-flyer

 

lebenszeit-cfs.de/petitionen

 

 

 

 

  • Abgeordnete können hier befragt werden:
    www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

 

 

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Fatigatio

  • https://www.betterplace.org/de/organisations/-fatigatio-e-v ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:

 

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Lost-Voices

  • www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung ...Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden, auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien
    zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz -&Lost-Voices-Projekte

 

Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über Myalgische Enzephalomyeltis - die schwerste Form von PostCovid - (ME-CFS)
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die ME-CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung von ME-CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu ME/CFS (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

Die deutsche Gesellschaft ME/CFS

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. - https://www.mecfs.de ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbinden sie wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.

Sie engagieren sich dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Erkrankten und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen und setzen sich für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

  • die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung

  • Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
  • in der Gesundheits- und Forschungspolitik die Belange von ME/CFS-Betroffenen vertreten
  • Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen
  • Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung und Verbesserung der Lehre
  • ME/CFS-Betroffene sachgerecht auf Grundlage der aktuellsten Studienlage informieren
  • internationale Vernetzung mit anderen ME/CFS-Organisationen

 

Die meisten Patienteninitiativen sind auch auf Facebook und Instagram zu finden

 

Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - oder sogar aus dem Leben (!) und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden damit immer noch alleingelassen!