Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS

 

 

 

 

A K T U E L L

 

  Studie und Patientbefragung von MCAS-Betroffenen: Die Magellan Studie soll ein erster Schritt sein zur langfristigen Besserung für MCAS-Betroffene sein.

Die Studie (Patientenbefragung) ist eine Kooperation der FOM Hochschule Düsseldorf,
dem Uniklinikum Aachen und der Charité Berlin, imitiert durch den MCAS-Hope e.V.

Hier mehr Infos: https://mcas-hope.de/blog/start-der-magellan-studie/

Hier zur Umfrage: https://www.soscisurvey.de/tutorial210608/

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Umfrage zur Impfverträglichkeit von Betroffenen mit Histamin-Intoleranz nach der dritten Woche, Mastzellenaktivierungssyndrom oder Mastozytose. (Eine ärztliche Diagnose ist nicht Voraussetzung)

Link zur Umfrage: https://www.soscisurvey.de/fghi/?r=j

In Zusammenarbeit mit Selbsthilfeverein Mastozytose e.V. : https://www.mastozytose.de/
und dem Verbund von HIT-MCAS Selbsthilfegruppen für Histamin-Intoleranz und Mastzellaktivierungssyndrom: https://www.hit-mcas-selbsthilfe.de/

 

www.euro-me.org/pan-european-survey2021 ....Erste europäische Umfrage, die die Situation und Erfahrungen von ME-Patienten in europäischen Ländern vergleicht. Die Umfrage ist einfach zu bedienen - mit der jeweiligen Landessprache - Dauer ca. 10 Minuten


Als solches ermöglicht es einen länderübergreifenden Vergleich einer Reihe von Aspekten:

  1. Das Muster beim Auftreten (Debüt) von ME im Laufe der Zeit
  2. Der Krankheitsverlauf
  3. Die positiven und negativen Faktoren, die den Krankheitsverlauf beeinflussen
  4. Die Verfügbarkeit und Erfahrungen mit verschiedenen Behandlungen von Symptomen
  5. Die Zeitspanne zwischen dem Beginn und der Diagnose
  6. Die (Un-) Zufriedenheit mit dem Umgang / der Behandlung von ME im Gesundheits- und Sozialversicherungssystem
  7. Die Akzeptanz von ME bei Familienmitgliedern und Freunden

Das Ziel ist es, mehrere hundert Befragte aus jedem der EMEA-Mitgliedsländer und eine Gesamtzahl von mindestens 10.000 Befragten zu erhalten, um weiter an einer Veränderung - europaweit - für ME/CFS-Betroffene zu arbeiten und ihrer sozialen und medizinischen Ausgrenzung - etwas entgegenzusetzen. (Mai 2021)

 

Sich zeigen und auch die Aktiven unterstützen mit folgenden Petitionen:

  • ME/CFS Chronisches Erschöpfungssyndrom anerkennen und Versorgungshilfe leisten!

www.openpetition.de/petition/statistik/me-cfs-chronisches-erschoepfungssyndrom-anerkennen-und-versorgungshilfe-leisten

und…

  • Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung!

https://www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me-ben%C3%B6tigen-forschung-medizinische-versorgung

 

 

 

Die Initiative – „Was hab ich“ – setzt sich nicht nur für eine verständliche Patientensprache ein, sondern möchte auch generell eine verbesserte Arzt-Patientenkommunikation entwickeln und etablieren. (Dazu bieten sie Weiterbildungsseminare für Mediziner an)

Darum sammeln sie Erfahrungsberichte (gute wie schlechte) und Verbesserungsvorschläge, Ideen und Wünsche:

  • Egal ob als Patient, als Mediziner oder als Angehöriger, ob in der Arztpraxis, im Krankenhaus, im Pflegeheim oder auch bei der Physiotherapie. Alles was zur Gesundheitskommunikation gehört – aus jeder Perspektive –…

    Erfahrungen kann man einsenden hier unter:

    https://washabich.de/10#05

und genauso auch Verbesserungsvorschläge, Wünsche und Ideen

          https://washabich.de/10#10

 

  • www.mecfs.de/presse ...Pressematerialien zusammengestellt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Öffentlichkeitsarbeit oder Berichterstattung von Journalisten/innen - auch Kontakte zu Interviewpartner können hier erfragt werden

 

Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.

Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also nur mal so als Auswahl :-))

https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

 

  • Auf https://www.abgeordnetenwatch.de/  kann übrigens jeder Bürger seine Abgeordneten fragen, was auf Landesebene geplant ist und diese Antworten sind auch öffentlich einsehbar.

Oft kommt dann die Antwort – dass kein Bedarf vorliegt – weil die Versorgung ausreichend ist und auch keine Fälle bekannt seien. Daher ist es wichtig die Politiker weiter zu sensibilisieren.

 

cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Informationen_f%C3%BCr_Patienten_mit_dem_Coronavirus.pdf ...

Eine Registerstudie zum Verlauf von Covid-19 bei ME/CFS-Erkrankten bei der Berliner Charité.

Frau Prof. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends von der Kinderklinik in München planen diese Studie zu Erfassung des Verlaufs für alle Altersgruppen.

Bei diagnostiziertem ME/CFS und Corona kann Kontakt mit der Berliner Charité aufgenommen werden.

Außerdem besteht das Angebot, dass das Projektteam den Vor-Ort betreuenden Arzt/Ärtzin telefonisch berät

 

  • http://www.mcs-cfs-initiative.de ....die MCS-CFS-Initiative NRW e.V. - CFS-ME oder MCS und Corona? Wer möchte kann den Verein informieren, für den Fall dass er positiv getestet ist und CFS oder MCS hat. Dies kann Informationen darüber geben wie der Virus sich mit dieser Vorerkrankung auswirkt und welche Verläufe es hierbei gibt.
  • ...hier zeigt sich wie weitreichend auch die Aktion einer Einzelnen sein kann...die selbst von ME/CFS Betroffene Niederländerin Evelien Van Den Brink - spricht (liegend) vor dem europäischen Parlament - in deren Folge es zu der so ausschlaggebenden Änderung kommt - die dann im Frühsommer 2020 vom EU-Parlament eingeleitet wird mit wichtigen Änderungs und Anerkennunswünschen von ME/CFS an die euoropäischen Mitgliedsstaaten...der Stein...der vieles ins Rollen bringt, dann auch in Deutschland!

Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug.

 

 

 

  • Der Fatigatio e.V. möchte ein Netz von Kinderbeauftragten auf Landesebene aufbauen, da sich die Bedingungen und Vorschriften länderspezifisch stark unterscheiden. Sie sollen Hilfestellungen bei Anfragen von Eltern, Schulen und Institutionen geben. Selbstverständlich werden Interessierte auf die Tätigkeit vorbereitet und es wird umfangreiches Material zur Verfügung gestellt. Bei Interesse zur Mitarbeit bitte beim Fatigatio melden.

 

 

 

  • CFS: ein umfassender Newsletter (auch bundesweit) aus dem Rheinland über Aktivitäten, neue Informationen verschiedener Gruppen und offen für unterschiedliche Thematiken, die das Leben mit ME-CFS betreffen. Hier unter der Mailadresse: selbsthilfe@fatigeufunk.de
    Titel des Newsletters: Fatiguefunk
    Betroffene können sich bundesweit mit eigenen Themen beteiligen, genauere Infos über obige Mailadresse.

 

Jeden Mittwoch um 21.00 Uhr deutscher Zeit findet eine wichtige internationale Aktion auf Twitter statt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Wöchentlich twittern Menschen mit ME/CFS, deren Angehörige und Freunde aus aller Welt eine Stunde lang unter dem Hashtag #MEawarenesshour über ME/CFS.

Die MEawarenesshour ist auch eine Möglichkeit für Patienten und Angehörige, sich zu verbinden und auszutauschen.

 

  • https://waisen-der-medizin.de ...Die Initiative „Waisen der Medizin“…besteht seit 2018 – hier geht es um erkrankte Menschen die „jenseits des medizinischen Alltags“ stehen und somit einer individuellen Vorgehensweise in Diagnostik, Behandlung und Beratung bedürfen. Die Initiative möchte vernetzen und unterstützen - dabei geht es auch um Erkrankte die jahrelang ohne (anerkannte) Diagnose sind und damit ohne medizinischen Hilfe leben müssen!

 

  • patientube.com/de/

    Eine Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

 

 

  • Abgeordnete können hier befragt werden:
    www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

  • lebenszeit-cfs.de/petitionen...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten.

    • fragdenstaat.de/anfrage-stellen ...übrigens bei "Frag den Staat"...kann man auch Gutachten oder anderes das z.Teil nicht veröffentlicht wird anfragen: Jeder Bürger hat ein "Informationsrecht". Vorgefertigte Anfragen zu verschiedenen Themen gibt es auf der Plattform "Frag den Staat".

 

 

 

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Fatigatio

  • www.betterplace.org/de/projects/73069-die-forschung-unterstutzen ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:

 

Spenden und Unterstützung für die Arbeit von Lost-Voices

  • www.betterplace.org/Spenden/Lost-Voices-Stiftung ...Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden, auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien
    zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz -&Lost-Voices-Projekte

 

INFORMATIONEN VERBREITEN

 

...für sich und Angehörige aber auch für Ärzte und andere im Gesundheitsbereich tätige - Informationsmaterial hier unter: lebenszeit-cfs.de/CFS-und-ME

 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

www.mecfs.de/ Aktive Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt, national wie international auch in Zusammenarbeit mit den anderen Patientenorganisationen. (Seit 2016)

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - das Leben ver-schwindet  lautlos und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden alleingelassen! Nicht nur in Deutschland!

 

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