Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS

 

 

 

 

 

 

A K T U E L L 

 

Meldet euch bei dem Abgeordneten Erich Irlstofer (Gesundheitsausschuss) oder der Patientenbeauftagten Prof. Dr. Claudia Schmidtke des deutschen Bundestages und macht auf euch aufmerksam - wie sieht eure individuelle Situation aus - was könnte sie verbessern, was wünscht ihr euch?!

 

 

Aktion Millions-Missing „Herr Spahn sie haben Post“…zeigt erste Früchte.  (Ende Mai 2020)

Der Abgeordnete Erich Irsltorfer – Mitglied des Gesundheitsausschusses im Bundestag, zeigte sich betroffen und möchte weitere Schritte einleiten:

Er will sich mit weiteren Zuständigen im Bereich Forschung und Wissenschaft vernetzen und laut seinen Worten: …“auch können wir uns vorstellen, Forschungseinrichtungen oder Pilotprojekte in Bayern einzurichten, die sich mit der Krankheit ME/CFS befassen“.

  • Zudem will er sich mit der Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB, abstimmen.
  • Sich mit den bestehenden ME-CFS Patienteninitiativen besprechen und den Kontakt zu ihnen suchen.

ME/CFS-Patient:innen wissen, was es heißt, in Isolation zu leben. Mit dem großen Unterschied, dass das Ende der Quarantäne bzw. unfreiwilligen Isolation nicht absehbar ist, da es keine zugelassene Behandlung, ärztliche Ausbildung und Forschungsförderung gibt. Die Aktion soll das Ausmaß der Versorgungskrise und den dringenden Handlungsbedarf verdeutlichen.

 

 

Die Autorin Ilka Baral, ist selbst mehrfach chronisch krank. Sie verfügt u. a. über eine medizinische Ausbildung und arbeitet derzeit als Autorin an einem umfangreichen Buch über chronisch kranke Menschen.

Das Buch befasst sich mit den Erfahrungen von Betroffenen innerhalb der Gesellschaft, dem deutschen Sozialsystem und speziell dem deutschen Gesundheitssystem. Es wird getragen von 24 ausführlichen Lebensgeschichten von Betroffenen (diese stehen schon fest) sowie den Ergebnissen dieser Online-Befragung.

Ziel des Buches ist es, sowohl in der Gesellschaft als auch in Fachkreisen für erweiterte Aufmerksamkeit und ein tieferes Verständnis für das Leben mit chronischer Krankheit zu sorgen. Das Buch will eine Grundlage für zukünftige Diskussionen bieten, die im Zusammenhang mit chronischer Krankheit auf gesellschaftlicher, politischer und fachlicher Ebene geführt werden sollten. Zudem soll das Buch allen Betroffenen von chronischer Krankheit mentale Stärkung sein.

Nicht selten müssen sich Betroffene bei den Medizinern, auf Ämtern oder in ihrem eignen Lebensumfeld, dafür rechtfertigen oder sind schlimmen Vorurteilen ausgesetzt.

Bei der Umfrage spielt keine Rolle, welcher Art die Erkrankung ist: Auch, seltene, nichtsichtbare bzw. wenig anerkannte Erkrankungen, sind hier gefragt. Hier direkt zur Umfrage (läuft noch bis Ende 2020) www.soscisurvey.de/baral-chronischkrank

 

 

 

Mehr Informationen dazu bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS – hier findet sich auch das Kontaktformular.

Bedingt durch die Corona-Pandemie werden die Dreharbeiten natürlich erst dann beginnen können, sobald dies risikolos möglich ist.

 

  • http://www.mcs-cfs-initiative.de  ....die MCS-CFS-Initiative NRW e.V. - CFS-ME oder MCS und Corona? Wer möchte kann den Verein informieren, für den Fall dass er positiv getestet ist und CFS oder MCS hat. Dies kann Informationen darüber geben wie der Virus sich mit dieser Vorerkrankung auswirkt und welche Verläufe es hierbei gibt.
  • Forschungsförderung für ME durch die Europäische Union

Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug. Eine Video-Aufzeichnung der Anhörung im Europaparlament vom 3.10.19 kann noch hier angeschaut werden:
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

europeanmecoalition.wordpress.com/2020/04/30/eu-committee-adopts-resolution-on-me/

Zusammenfassende Gedanken...warum es in Deutschland bisher keine Forschungsförderung für ME gibt! Und wieviel Stellwerke umgestellt werden müssten, damit das geschieht! lebenszeit-cfs.de/downloadme

 

 

 

  • Forschungsförderung für ME durch die Europäische Union

Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug. Eine Video-Aufzeichnung der Anhörung im Europaparlament vom 3.10.19 kann noch hier angeschaut werden:
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

europeanmecoalition.wordpress.com/2020/04/30/eu-committee-adopts-resolution-on-me/

Zusammenfassende Gedanken...warum es in Deutschland bisher keine Forschungsförderung für ME gibt! Und wieviel Stellwerke umgestellt werden müssten, damit das geschieht! lebenszeit-cfs.de/downloadme

Die Petition kann weiter unterschrieben werden (siehe weiter unten) - damit es wenigstens von Seiten der EU-Forschungsgelder gibt!

 

Auszug ihrer Antwort: „…die Versorgungslage für Menschen mit der Diagnose ME/CFS in Deutschland ist leider insgesamt sehr prekär. Außer in München und Berlin gibt es kein spezialisiertes Versorgungsangebot, es fehlt an adäquater Weiterbildung für medizinisches Fachpersonal und an Forschungsförderung für dieses Krankheitsbild. Wir Grüne haben deshalb letztes Jahr bei den Haushaltsverhandlungen einen Antrag auf Forschungsgelder stellen, um eine bessere Studienlage zum Versorgungsbedarf sowie zu den tatsächlichen Versorgungsangeboten für Menschen mit der Diagnose ME/CFS zu erhalten. Leider wurde dieser Antrag abgelehnt.

Frage und ganze Antwort einzusehen unter obigem Link. Auf www.abgeordnetenwatch.de kann jeder Bürger fragen stellen - die Fragen wie die Antworten sind dann öffentlich einsehbar.

 

 

 

P E T I T I O N

beim Europäischen Parlament - Antrag zur biomedizinischen Forschung ME (wird immer wichtiger - das Ganze über das Europäische Parlament zu machen - die Bundesregierung in Deutschland sieht nach wie vor keinen Forschungsbedarf und keine Unterversorgung der Betroffenen!)

 

Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis

 

Hier der direkte Link (alles auf deutsch): https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/de/petition/content/0204%252F2019/html/Petition-Nr.%25C2%25A00204%252F2019%252C-eingereicht-von-Evelien-Van-Den-Brink%252C-niederl%25C3%25A4ndischer-Staatsangeh%25C3%25B6rigkeit%252C-zu-einem-Antrag-auf-Finanzierung-der-biomedizinischen-Forschung-zu-der-Krankheit-myalgische-Enzephalomyelitis

Stand  25.04.2020 - 2781 Unterschriften - es braucht dringend noch mehr Stimmen damit sich etwas ändern kann!

Auf dem Portal ist eine Registrierung nötig...die Nummer der Petition unter "Belange für Menschen mit Behinderungen" ist 02042019

 

Hier findet man Hilfe und die einzelnen Schritte zur

Registrierung oder/und Unterschriftenlisten zum Ausdrucken:

Anschließend einscannen oder abfotografieren und über folgende Mail-Adresse der Petentin E. Van Den Brink senden: eu.me.petition@gmail.com

 

 

D i e  P e t i t i o n ist weiterhin offen und kann und soll weiter unterzeichnet werden...je mehr Stimmen umso mehr Gewicht bekommt das Anliegen!

Die Antragsstellerin Evelien van den Brink, fuhr selbst nach Brüssel um über die Situation der ME-Betroffenen zu berichten.

Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments zu sehen.

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

 

  • Der Fatigatio e.V. möchte ein Netz von Kinderbeauftragten auf Landesebene aufbauen, da sich die Bedingungen und Vorschriften länderspezifisch stark unterscheiden. Sie sollen Hilfestellungen bei Anfragen von Eltern, Schulen und Institutionen geben. Selbstverständlich werden Interessierte auf die Tätigkeit vorbereitet und es wird umfangreiches Material zur Verfügung gestellt. Bei Interesse zur Mitarbeit bitte beim Fatigatio melden.

 

PATIENTINNEN/EN-FRAGEBOGEN

 

 

  • CFS: ein umfassender Newsletter (auch bundesweit) aus dem Rheinland über Aktivitäten, neue Informationen verschiedener Gruppen und offen für unterschiedliche Thematiken, die das Leben mit ME-CFS betreffen. Hier unter der Mailadresse: selbsthilfe@fatigeufunk.de
    Titel des Newsletters: Fatiguefunk
    Betroffene können sich bundesweit mit eigenen Themen beteiligen, genauere Infos über obige Mailadresse.

 

NAMEN/GESICHTER

  • Geschichten, (Lebens)- Wege im medizinischen System – Bilder von ME…mit einem Dank an Frau Maria Klein-Schmeink, die sich aktiv mit einer kleinen Anfrage bei der Bundesregierung für ME-Betroffene eingesetzt und hoffentlich weiter einsetzen wird. Hier kommen all die Menschen zu Wort, die es laut der Bundesregierung, gar nicht gibt. (Noch können weitere eingestellt werden - bis Ende Oktober 2019)

https://www.kudoboard.com/boards

https://www.facebook.com/dg.mecfs

Die gesundheitspolitische Sprecherin Frau Maria Klein-Schmeink hat 2019 im Namen ihrer Partei Bündnis 90/Die Grünen eine Kleine Anfrage zur aktuellen Situation in Bezug auf die Versorgung und Forschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME) an die Bundesregierung gestellt.

Um es kurz zu sagen: Die Bundesregierung sieht keinen Handlungsbedarf und das obwohl: ...so wie es aussieht gar keine neueren Forschungsergebnisse vorliegen…das einzige worauf sie sich berufen ist eine Einschätzung des Robert-Koch-Institut aus dem Jahr 2015 – die ausschließlich auf (noch ältere) Literaturrecherche beruht ohne weitere eigenen Erkenntnisse.

Erste Gedanken dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen.html

und eine Auflistung weiterer Anfragen und deren Antworten hier unter: lebenszeit-cfs.de/downloadme-mcs.html

Aktuelle News auch zu anderen Themen bei: https://www.millionsmissing.de/news/

 

Jeden Mittwoch um 21.00 Uhr deutscher Zeit findet eine wichtige internationale Aktion auf Twitter statt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Wöchentlich twittern Menschen mit ME/CFS, deren Angehörige und Freunde aus aller Welt eine Stunde lang unter dem Hashtag #MEawarenesshour über ME/CFS.

Die MEawarenesshour ist auch eine Möglichkeit für Patienten und Angehörige, sich zu verbinden und auszutauschen.

 

  • meperspective/meperspective... hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener (ME/CFS) weltweit! Was es heißt Liegen zu müssen… (viel) liegend zu leben…kann hier anschaulich an der Perspektive gezeigt werden – Liegend auf die immer gleiche Aussicht…..und das auf der ganzen Welt!

    Es zeigt auch…ich bin nicht allein…da sind andere ….“liegend“….und sie leben noch!

 

  • patientube.com/de/

    Eine Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

 

 

  • Abgeordnete können hier befragt werden:
    www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

www.abgeordnetenwatch.de/profile/josha-frey/question/2019-04-25/314472 ...Hier ist meine Frage einsehbar zur gesundheitlichen Versorgungslage von ME-Betroffenen und eine Antwort eines grünen Abgeordneten…andere Abgeordnete haben gar nicht oder sehr pauschal mit dem Verweis auf „seltene“ Erkrankungen geantwortet.

Die kleine Anfrage auf die der Abgeordnete verweist ist unter dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/122/1912204.pdf  einsehbar.

 

  • lebenszeit-cfs.de/petitionen ...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten.

    • fragdenstaat.de/anfrage-stellen ...übrigens bei "Frag den Staat"...kann man auch Gutachten oder anderes das z.Teil nicht veröffentlicht wird anfragen: Jeder Bürger hat ein "Informationsrecht". Vorgefertigte Anfragen zu verschiedenen Themen gibt es auf der Plattform "Frag den Staat". Aber es kann auch jede andere Frage gestellt werden. (Habe einmal gefragt wie der Erkenntnisstand zu ME ist...)

 

 

  • www.musicforme.de/  ...  Ein Projekt von der lost-voices-stiftung mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in Deutschland hinweisen.
    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

 

  • www.betterplace.org/de/projects/73069-die-forschung-unterstutzen ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:

 

INFORMATIONEN  VERBREITEN

 

...für sich und Angehörige - Informationsmaterial zur Weitergabe an Ärzte...hier unter: lebenszeit-cfs.de/cfs-und-mcs.html

 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voice-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

www.mecfs.de/    ...Anfang 2016 von einem jungen aktiven Team gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

KUNST

 

..ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine  - er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen." ..."Was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram)..." oder bitte Freunde es für dich zu tun.

 

 

 

Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - das Leben ver-schwindet  lautlos und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden alleingelassen! Nicht nur in Deutschland!

 

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