Sichtbarwerden-Visibel ME/CFS

 

 

 

 

A K T U E L L

 

www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021

#MillionsMissing Protest-Aktion 2021 | Postkartenaktion an die Präsident:innen der Landesparlamente

Aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2021 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an die Präsident:innen der Landesparlamente!  

Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen unterstützt – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung.  

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

Gemeinsam persönliche Botschaften in Form einer Postkarte an die Präsident:innen der Landesparlamente schicken. Unter

www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021

findet ihr Hilfestellungen, Beispieltexte und weitere Infos zur diesjährigen Aktion

Je mehr Karten am 12. Mai in den Landesparlamenten ankommen, desto sichtbarer die Betroffenen und je eher ist eine Veränderung möglich!

Jeder ist eingeladen, sich zu beteiligen – Erkrankte, Angehörige, Freunde und alle Unterstützer:innen wie Ärzte oder Politiker.

 

 

 

Die Initiative – „Was hab ich“ – setzt sich nicht nur für eine verständliche Patientensprache ein, sondern möchte auch generell eine verbesserte Arzt-Patientenkommunikation entwickeln und etablieren. (Dazu bieten sie Weiterbildungsseminare für Mediziner an)

Darum sammeln sie Erfahrungsberichte (gute wie schlechte) und Verbesserungsvorschläge, Ideen und Wünsche:

  • Egal ob als Patient, als Mediziner oder als Angehöriger, ob in der Arztpraxis, im Krankenhaus, im Pflegeheim oder auch bei der Physiotherapie. Alles was zur Gesundheitskommunikation gehört – aus jeder Perspektive –…

    Erfahrungen kann man einsenden hier unter:

    https://washabich.de/10#05

und genauso auch Verbesserungsvorschläge, Wünsche und Ideen

          https://washabich.de/10#10

 

Derzeit scheint mir vor Allem Bayern aktiv – und einer muss ja anfangen…damit sich was ändern kann! Daher herzlichen Dank an die Aktiven dort!

www.lgl.bayern.de/forschung/forschung_gesundheit/fp_2023_indikus.htm

Sie haben sich zu ME/CFS wie auch zu MCS von verschiedenen aktiven Initiativen Stellungnahmen für Verbesserungsvorschläge schicken lassen – in diese Projekt sollen nun ein Konzept zu einem verbesserten Behandlungskonzept der Betroffenen erarbeitet werden.

  • Für den Bereich ME/CFS haben die großen Patientenvereine aber auch ein Zusammenschluss verschiedener weiterer Selbsthilfegruppen und weiterer Betroffener eine Stellungnahme verfasst.

Letztere ist als PDF einsehbar und kann auch als Grundlage verwendet werden – sich an die regionalen Politiker (oder Mediziner) vor Ort selbst zu wenden…um zu Sensibilisieren und weiter Projekte dieser Art vor Ort anzuregen. Oder über die regionalen Behindertenbeauftragten, Behindertenrat, Patientenbeauftragten, Sozial- und Gesundheitsministerien oder wenn es Sprecher/innen für Gesundheit und Pflegepolitik vor Ort gibt. (Also nur mal so als Auswahl :-))

https://www.me-cfs.net/images/PDF/MECFS_Stellungnahme-und-Loesungsvorschlaege_2021.pdf

  • Auf https://www.abgeordnetenwatch.de/  kann übrigens jeder Bürger seine Abgeordneten fragen, was auf Landesebene geplant ist und diese Antworten sind auch öffentlich einsehbar.

Oft kommt dann die Antwort – dass kein Bedarf vorliegt – weil die Versorgung ausreichend ist und auch keine Fälle bekannt seien. Daher ist es wichtig die Politiker weiter zu sensibilisieren.

 

 

Gesellschaft für ME/CFS:

…im Auftrag vom ARTE/NDR dreht Kobalt Documentary aus Berlin eine Wissenschaftsdokumentation über ME/CFS. Die Dreharbeiten begannen im Oktober 2020 und sind weitestgehend abgeschlossen. In der Dokumentation wird der Alltag und Umgang mit ME/CFS von vier Erkrankten gezeigt sowie die Forschung von fünf internationalen Wissenschaftler:innen, u. a. von Prof. Scheibenbogen, Prof. Behrends, oder Prof. Mella aus Norwegen intensiv begleitet. Die Erstaustrahlung ist für Mai angesetzt.

Die Regisseurin möchte gerne in dem Film Portraitfotos von ME/CFS-Betroffenen mit Namen (kann auch nur der Vorname oder die Initialen sein), Alter und Krankheitsdauer als große Collage einbauen.

  • Das Foto kann dem Produktionsteam für den Film unter folgenden Kontakt zur Verfügung gestellt werden – mit den Daten: Name (Vorname oder Initiale reicht auch) Krankheitsdauer – Alter - sowie die ausdrücklich Erlaubnis, dass das Foto für Dokumentation über ME/CFS innerhalb einer Collage verwendet werden kann.

Anette Fleming (Editorin)
anette.fleming@berlin.de

Daniela Schmidt-Langels (Regisseurin)
schmidtdok@gmail.com

Die dgmecfs hat bei dem Film beratend mitgewirkt…was und wie der Film das Leben mit ME/CFS beschreibt…ist mir allerdings nicht bekannt.

 

 

Unterstützung kann helfen, den Weg leichter zu machen und wieder Hoffnung zu geben.

Wer?

Eine 37 Jahre alt Erkrankte Schwerbetroffene an ME/CFS  - Myalgische Enzephalomyelitis  

Simone G. ist 100%ig bettlägerig, muss 24 Stunden am Tag vor Licht und minimalen Geräuschen geschützt werden, sie kann nicht sprechen und sich nur in besseren Phasen minimal über wenige geschriebene Worte mitteilen, was bereits eine starke Belastung darstellt.
Sie muss jegliche noch so geringe Anstrengung vermeiden, bekommt ihr Essen aus dem Mixer, da kauen zu anstrengend wäre

Freunde möchten ihr helfen:

Um wenigstens kleine aber sichtbare gesundheitlichen Fortschritte zu erreichen ist insbesondere die Ernährung und entsprechende Nahrungsergänzungmittel wichtig, das ist jedoch kaum möglich wenn das Grundbudget kaum ausreicht.

Wer dazu beitragen möchte kann gerne diesen Aufruf teilen oder etwas spenden an:

paypal.me/MCSsimone

Ausführliche Informationen dazu auch im Facebookeintrag einer Unterstützerin:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3498981526845979&id=100002024994638

Oder auf Instagram: @catalina_pusch

 

 

www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me- ....Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung (August 2020)

Ein junger, schwer erkrankter Mann setzt sich mit seiner Petition für eine Veränderung von ME-CFS Betroffener Erkrankter ein. Ausführlich beschreibt er den aktuellen Stand in Deutschland, was die (Nicht)Versorgungslage der Erkrankten betrifft und zeigt auf was notwendig wäre um hier eine Veränderung zu erzielen!

 

Verbesserungen - auch im Konsens mit der EU-Resolution für ME-CFS 2020

  • Bei Diagnose und Behandlung
  • Forschung
  • Anlaufstellen und ausreichende medizinische Versorgung in ganz Deutschland
  • Verhinderung einer weiteren Ausbreitung der Erkrankung
  • Kenntnisse  und Aufklärung für Ärzte
  • Krankenhausausaufenthalte
  • Kenntnisse im Begutachtungsverfahren in Sachen Rente, Pflege und Behinderungen
  • Damit Ärzte ME-Patienten nicht schaden, müssen sie über ME korrekt aufgeklärt werden.

 

Meldet euch bei dem Abgeordneten Erich Irlstofer (Gesundheitsausschuss) oder der Patientenbeauftagten Prof. Dr. Claudia Schmidtke des deutschen Bundestages und macht auf euch aufmerksam - wie sieht eure individuelle Situation aus - was könnte sie verbessern, was wünscht ihr euch?!

 

  • http://www.mcs-cfs-initiative.de ....die MCS-CFS-Initiative NRW e.V. - CFS-ME oder MCS und Corona? Wer möchte kann den Verein informieren, für den Fall dass er positiv getestet ist und CFS oder MCS hat. Dies kann Informationen darüber geben wie der Virus sich mit dieser Vorerkrankung auswirkt und welche Verläufe es hierbei gibt.
  • ...hier zeigt sich wie weitreichend auch die Aktion einer Einzelnen sein kann...die selbst von ME/CFS Betroffene Niederländerin Evelien Van Den Brink - spricht (liegend) vor dem europäischen Parlament - in deren Folge es zu der so ausschlaggebenden Änderung kommt - die dann im Frühsommer 2020 vom EU-Parlament eingeleitet wird mit wichtigen Änderungs und Anerkennunswünschen von ME/CFS an die euoropäischen Mitgliedsstaaten...der Stein...der vieles ins Rollen bringt, dann auch in Deutschland!

Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug. Eine Video-Aufzeichnung der Anhörung im Europaparlament vom 3.10.19 kann noch hier angeschaut werden:
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

europeanmecoalition.wordpress.com/2020/04/30/eu-committee-adopts-resolution-on-me/

 

www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc

 

 

  • Der Fatigatio e.V. möchte ein Netz von Kinderbeauftragten auf Landesebene aufbauen, da sich die Bedingungen und Vorschriften länderspezifisch stark unterscheiden. Sie sollen Hilfestellungen bei Anfragen von Eltern, Schulen und Institutionen geben. Selbstverständlich werden Interessierte auf die Tätigkeit vorbereitet und es wird umfangreiches Material zur Verfügung gestellt. Bei Interesse zur Mitarbeit bitte beim Fatigatio melden.

 

PATIENTINNEN/EN-FRAGEBOGEN

 

 

  • CFS: ein umfassender Newsletter (auch bundesweit) aus dem Rheinland über Aktivitäten, neue Informationen verschiedener Gruppen und offen für unterschiedliche Thematiken, die das Leben mit ME-CFS betreffen. Hier unter der Mailadresse: selbsthilfe@fatigeufunk.de
    Titel des Newsletters: Fatiguefunk
    Betroffene können sich bundesweit mit eigenen Themen beteiligen, genauere Infos über obige Mailadresse.

 

NAMEN/GESICHTER

  • Geschichten, (Lebens)- Wege im medizinischen System – Bilder von ME…mit einem Dank an Frau Maria Klein-Schmeink, die sich aktiv mit einer kleinen Anfrage bei der Bundesregierung für ME-Betroffene eingesetzt und hoffentlich weiter einsetzen wird. Hier kommen all die Menschen zu Wort, die es laut der Bundesregierung, gar nicht gibt. (Noch können weitere eingestellt werden - bis Ende Oktober 2019)

https://www.kudoboard.com/boards

https://www.facebook.com/dg.mecfs

Die gesundheitspolitische Sprecherin Frau Maria Klein-Schmeink hat 2019 im Namen ihrer Partei Bündnis 90/Die Grünen eine Kleine Anfrage zur aktuellen Situation in Bezug auf die Versorgung und Forschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME) an die Bundesregierung gestellt.

Um es kurz zu sagen: Die Bundesregierung sieht keinen Handlungsbedarf und das obwohl: ...so wie es aussieht gar keine neueren Forschungsergebnisse vorliegen…das einzige worauf sie sich berufen ist eine Einschätzung des Robert-Koch-Institut aus dem Jahr 2015 – die ausschließlich auf (noch ältere) Literaturrecherche beruht ohne weitere eigenen Erkenntnisse.

Erste Gedanken dazu hier unter: lebenszeit-cfs.de/me-dizinische-paradigmen.html

und eine Auflistung weiterer Anfragen und deren Antworten hier unter: lebenszeit-cfs.de/downloadme-mcs.html

Aktuelle News auch zu anderen Themen bei: https://www.millionsmissing.de/news/

 

Jeden Mittwoch um 21.00 Uhr deutscher Zeit findet eine wichtige internationale Aktion auf Twitter statt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Wöchentlich twittern Menschen mit ME/CFS, deren Angehörige und Freunde aus aller Welt eine Stunde lang unter dem Hashtag #MEawarenesshour über ME/CFS.

Die MEawarenesshour ist auch eine Möglichkeit für Patienten und Angehörige, sich zu verbinden und auszutauschen.

 

  • https://waisen-der-medizin.de ...Die Initiative „Waisen der Medizin“…besteht seit 2018 – hier geht es um erkrankte Menschen die „jenseits des medizinischen Alltags“ stehen und somit einer individuellen Vorgehensweise in Diagnostik, Behandlung und Beratung bedürfen. Die Initiative möchte vernetzen und unterstützen - dabei geht es auch um Erkrankte die jahrelang ohne (anerkannte) Diagnose sind und damit ohne medizinischen Hilfe leben müssen!

 

  • meperspective/meperspective... hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener (ME/CFS) weltweit! Was es heißt Liegen zu müssen… (viel) liegend zu leben…kann hier anschaulich an der Perspektive gezeigt werden – Liegend auf die immer gleiche Aussicht…..und das auf der ganzen Welt!

    Es zeigt auch…ich bin nicht allein…da sind andere ….“liegend“….und sie leben noch!

 

  • patientube.com/de/

    Eine Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

 

 

  • Abgeordnete können hier befragt werden:
    www.abgeordnetenwatch.de ...…hier können Online Fragen an die Kandidaten gestellt werden…ihre Antworten sind dann öffentlich einsehbar!

 

www.abgeordnetenwatch.de/profile/josha-frey/question/2019-04-25/314472 ...Hier ist meine Frage einsehbar zur gesundheitlichen Versorgungslage von ME-Betroffenen und eine Antwort eines grünen Abgeordneten…andere Abgeordnete haben gar nicht oder sehr pauschal mit dem Verweis auf „seltene“ Erkrankungen geantwortet.

Die kleine Anfrage auf die der Abgeordnete verweist ist unter dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/122/1912204.pdf  einsehbar.

 

  • lebenszeit-cfs.de/petitionen ...unter der Seite Petitionen findet ihr Vorschläge - aktiv von zu Hause aus mit euer politische Meinung mitzuwirken oder selbst zu gestalten.

    • fragdenstaat.de/anfrage-stellen ...übrigens bei "Frag den Staat"...kann man auch Gutachten oder anderes das z.Teil nicht veröffentlicht wird anfragen: Jeder Bürger hat ein "Informationsrecht". Vorgefertigte Anfragen zu verschiedenen Themen gibt es auf der Plattform "Frag den Staat". Aber es kann auch jede andere Frage gestellt werden. (Habe einmal gefragt wie der Erkenntnisstand zu ME ist...)

 

 

  • www.musicforme.de/  ...  Ein Projekt von der lost-voices-stiftung mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in Deutschland hinweisen.
    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

 

  • www.betterplace.org/de/projects/73069-die-forschung-unterstutzen ...Um die Lage der von ME/CFS - Betroffenen zu Lindern, ist eine umfassende Erforschung der Erkrankung erforderlich. Mit diesen Spendenmitteln soll die Erforschung weiter vorangetrieben werden. Solange die Politik und große Bereiche der Ärzteschaft und des medizinischen Systems keinen Grund zur Forschung sieht (in Deutschland)...braucht es private Sponsoren für:

 

INFORMATIONEN  VERBREITEN

 

...für sich und Angehörige - Informationsmaterial zur Weitergabe an Ärzte...hier unter: lebenszeit-cfs.de/cfs-und-mcs.html

 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voices-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

www.mecfs.de/    ...Anfang 2016 von einem jungen aktiven Team gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

KUNST

 

..ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine  - er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen." ..."Was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram)..." oder bitte Freunde es für dich zu tun.

 

 

 

Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - das Leben ver-schwindet  lautlos und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden alleingelassen! Nicht nur in Deutschland!

 

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