Sichtbarwerden ME/CFS

 

A  K  T  U  E  L  L

 

 

 

  

 

www.millionsmissing.de/news/millionsmissing4action

Internationaler ME/CFS-Tag 2019: Helfer:innen in Berlin, Halle und München gesucht

Dieses Mal finden deutschlandweit Aktionen vom 05. - 12. Mai 2019 in verschiedenen Städten statt

 

Am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Tag, finden auch dieses Jahr wieder auf der ganzen Welt #MillionsMissing-Proteste statt. ME/CFS-Patienten und ihre Unterstützer fordern die Gleichstellung in der medizinischen und sozialen Versorgung sowie eine angemessene Forschungsförderung.

In diesem Jahr soll es auch wieder eine #MillionsMissing Aktion in Berlin, Halle und München geben. Dafür sucht das Orga-Team, das vorwiegend aus Betroffenen besteht, noch weitere Helfer:innen – Interessierte können sich bei der Planung einbringen, vor allem werden aber auch noch Freiwillige, die bei der Durchführung vor Ort mithelfen möchten, gesucht.

Neben selbst Betroffenen sind natürlich auch Familienmitglieder, Freunde und weitere Interessierte herzlich eingeladen sich zu beteiligen.

 

Der Flyer dazu

 

 

drive.google.com/drive/folders....ME-Flyer - das Drucklayout im Netz unterstützt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS -  #MEAction

 

Halle (Saale) Mittwoch 8. Mai - 14 - 16.00 Uhr
München Samstag 11. Mai - 14 - 16.00 Uhr
Berlin Sonntag 12. Mai - 14 - 16.00 Uhr

 

Schuhe und oder persönliche Botschaften mit Hilfe von Vorlagen oder persönlicher Gestaltung können nach Halle und München geschickt werden:

 

 

 

Millions Missing Weltweit

#MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Wir kämpfen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

  • Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
  • Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
  • Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
  • Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
  • Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
  • Biomedizinische und klinische Forschung.
  • Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

 

 

 

 

 

https://weact.campact.de/petitions/stoppt-den-netzausbau-von-5-g

Aufruf zum Stopp des 5G-Mobilfunknetz-Ausbaus

Die geplante zunehmende Strahlungsintensität hat Auswirkung auf uns alle! Zahlreiche Wissenschaftlern, Ärzten und Gesundheitsorganisationen auf der ganzen Welt rufen zum Schutz der Gesundheit aller Bürgerinnen und Bürger auf. Wie kann das propagierte Wirtschafswachstum in Höher, Schnelle und Weiter über der Gesundheit der Menschen…der jetzigen und zukünftigen Generation stehen?!

 

 

 

 

ME/CFS und Umwelterkrankte sind medizinisch unterversorgt – ein flächendeckende kassenärztliche Versorgung – ist in Deutschland nach wie vor nicht zu finden.

Daher: Sichtbar werden durch Anfragen, Briefe, um bei der Politik Gehör zu finden für die Anbahnung einer Veränderung.

 

 

 

  • www.musicforme.de/  ...  Ein Projekt von der lost-voices-stiftung mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in Deutschland hinweisen.
    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

 

  • meperspective/meperspective... hier sind all die täglichen (Aus)sichten Betroffener (ME/CFS) weltweit! Was es heißt Liegen zu müssen… (viel) liegend zu leben…kann hier anschaulich an der Perspektive gezeigt werden – Liegend auf die immer gleiche Aussicht…..und das auf der ganzen Welt!

    Es zeigt auch…ich bin nicht allein…da sind andere ….“liegend“….und sie leben noch!

 

  • patientube.com/de/

    Eine Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me oder mcs dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

 


 

..ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine  - er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen." ..."Was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram)..." oder bitte Freunde es für dich zu tun.

 

 

 

 

 

...für sich und Angehörige - Informationsmaterial zur Weitergabe an Ärzte...

 

 

Patientenverband chronic fatigue syndrom : Fatigatio e.v (aktiv seit 1993)

Der Verein informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratungen an.

 

Der Fatigatio e.V.

  • informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische
    Erschöpfungssyndrom (CFS).
  • stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
  • bietet seinen Mitgliedern Beratung und Weitergabe von Erfahrungen. (Auch Adressen von Rentenberatern und Rechtsanwälten)
  • arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
  • unterstützt den Aufbau von Regionalgruppen.
  • tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
  • setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
  • fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
  • gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

www.facebook.com/fatigatio/

 

 

Lost-Voice-Stiftung umfassende Öffentlichkeitsarbeit und Informationen zu cfs/me (seit 2009)

Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten.

Über die Lost-Voice-Stiftung wurden schon einige medizinischen Stipendien finanziert - so dass sich fortlaufend medizinisches Wissen erweitern kann - und sich so auch das Wissen und das Interesse innerhalb des medizinischen Systems vervielfacht.

www.facebook.com/lost.voices.stiftung

 

www.mecfs.de/    ...Anfang 2016 von einem jungen aktiven Team gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Sie engagieren sich dafür, dass die Betroffenen der Myalgischen Enzephalomyelitis/ des Chronic Fatigue Syndromes in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Sie wollen die dramatische Situation der Betroffenen und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen, internationale Vernetzung weiter ausbauen und treten für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.

Hier zu ihrer Facebookseite: www.facebook.com/dg.mecfs

 

 

 

Betroffene Menschen, ihre Familien, ihre Kinder leiden nicht nur unter der Erkrankung, sondern auch unter der Ignoranz und der nicht vorhandenen adäquaten medizinischen Unterstützung. Sie verschwinden - oft in einem dunklen Zimmer - das Leben ver-schwindet  lautlos und die Familien und Angehörigen, wie die Betroffenen werden alleingelassen! Nicht nur in Deutschland!

 

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