Bio-Instagramkanal-ChangeMECFS

Links - zu den Posts auf meinem Instagramkanal:

https://www.instagram.com/change_mecfs

@change_mecfs

 

Großkundgebung der ME-CFS Initiative Freiburg mit LiegendDemo und dem ME-CFS-Netzwerk-Bad.Würt:

am Samstag, den 11. Mai von 13 – 16h in Freiburg am Platz der Alten Synagoge

https://mecfs-freiburg.de/welt-mecfs-tag-grosskundgebung-und-liegenddemo.html

Da das Orga-Team der Demo größtenteils aus Betroffenen und deren Angehörigen besteht, benötigen sie noch Unterstützung, um die Demo möglich zu machen:

  • am Infostand unterstützen,
  • beim Auf- und Abbau helfen,
  • beim Transport der Materialien helfen,
  • Flyer verteilen,
  • ebenso werden genügend Ordner gebraucht
    (sind vorgeschrieben)

Hier kann man sich in einer Liste eintragen

https://docs.google.com/document/d/1jGjt5FWgU-4zAoXTzFa2k0bMnXkLM_45p0a-H7RK6Fo/edit

Oder am 11. Mai bis spätestens um 12:40h am Infostand zur Verteilung der Aufgaben melden.

 

 

Links und Infos zur Schwerbehinderung bei ME-CFS und PostCovid

www.vdk.de/aktuellesschwerbehindertenausweis-merkzeichen-behinderung-antrag

www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung

www.pflege-durch-angehoerige.de/behinderung/gdb-tabelle/behinderung-bei-fatigue/

www.anwalt.de/rechtstipps/der-grad-der-behinderung-gdb-bei-myalgischer-enzephalomyelitis-me-bzw-chronisches-fatigue-syndrom-cfs

www.springermedizin.de/emedpedia/detail/die-aerztliche-begutachtung/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-und-komorbiditaeten-begutachtung

www.abgeordnetenwatch.de/profile/bernd-ruetzel/fragen-antworten/warum-wurde-die-schwerwiegende-erkrankung-me/cfs-bisher-nicht-in-die-gdb-tabelle-der-versmedv-zur-angemessenen

www.gesetze-im-internet.de/versmedv

www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/mitgliederliste-beirat-versorgungsmedizin.pdf?__blob=publicationFile&v=8https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/kw16-pa-gesundheit-me-cfs-941580

www.pflege-durch-angehoerige.de/behinderung/gdb-tabelle/behinderung-bei-copd

 

Entlastungsbetrag und Infos zu den einzelnen Bundesländern:

https://www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/entlastungsbetrag/#entlastungsbetrag_unterstuetzung_durch_nachbarn_bekannte_oder_freunde

Beratungsmöglichkeiten in Sachen Teilhabe und selbstständig Wohnen

EUTB-Beratungsstelle:
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
https://isl-ev.de/wer-wir-sind/beratung/

Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz
https://nitsa-ev.de/

Caritas:
https://www.caritas.de/hilfeundberatung/onlineberatung/behinderungstart

Der Verein Forum für selbstbestimmte Assistnez behinderter Menschen (ForseA):
http://www.forsea.de/

 

Bundestagsdebatte zur Forschung zu LongCovid, ME/CFS und PostVac Syndrom am 15.3.24

https://www.youtube.com/watch?v=u7fT1Np4ZJk

 

Zeitdimensionen poltischer Anfragen im parlamentarischen Bereich anhand des Thüringer Antrags ME-CFS:

https://parldok.thueringer-landtag.de/ParlDok/vorgaenge/85272/1

 

Online - 8. Info- und Austauschforum der Long COVID-Vernetzungsstelle am 14. März 2024 um 15 Uhr
Thema: „Long COVID – aktueller Stand der Wissenschaft zur Entstehung, Diagnostik und Therapie“

Anmeldung und Infos unter:

https://www.long-covid-plattform.de/

 

15. März 2024 - Internationaler LongCovid- AwarenessDay mit Visualisierung vor dem Bundestag von Nichgenesen.

Presserklärung:
https://drive.google.com/file/d/1Q1HHPdBqwqb8hN2oD0hGPaniAJILQvSJ/view?usp=sharing

Und wer vor Ort unterstützen will und kann – bitte hier eintragen:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSem7R3_FFcLbyDGV8HMUd3CDoj10l3uutGyalwfmuZj_IhUSw/viewform

18.-20. März 2024

Bremen…. Deutschlands größter und wichtigster rehabilitationswissenschaftlicher Kongress in der Messe Bremen

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/Reha-Wissenschaften/Wissensaustausch_Veranstaltungen/Reha-Kolloquium/Reha-Kolloguium-aktuell/kolloquium_aktuell_index.html

 

Antwort der Bundesregierung (2024) auf eine kleine Anfrage der jetzigen Opposition

https://dserver.bundestag.de/btd/20/104/2010492.pdf

Antwort der Bundesregierung (2021) auf eine kleine Anfrage der noch damaligen Opposition:

https://dserver.bundestag.de/btd/19/284/1928419.pdf

Und Antwort der Bundesregierung (1996)

https://dserver.bundestag.de/btd/13/063/1306324.pdf

 

Parkerleichterung bei Schwerbehinderung:

https://www.betanet.de/parkerleichterungen.html

https://www.vdk.de/aktuelles/tipp/behindertenparkplaetze-wer-darf-sie-nutzen-voraussetzungen-parkausweis

Da viele PostCovid Erkrankte auch unter COPD leiden mit Auswirkungen auf die Gehfähigkeit – hier gibt es dazu mehr Informationen

https://www.betanet.de/copd-behinderung.html

https://www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung.html

 

Hilfsmittelinfos:

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/hilfsmittel-beantragen-wie-geht-das-richtig

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/krankenkasse-lehnt-antrag-auf-leistungen-ab-das-koennen-sie-tun-6907

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung - (kurz EUTB®) ein Beratungsangebot für Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen

https://www.teilhabeberatung.de

Hier sind beispielhafte Hilfsmittel-Produkte aufgelistet.

https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte

Übrigens gibt es behindertengerechte Wohnmobile

https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte/freizeit-sport/camping-wohnmobile

Hilfsmittel für Therapie und Training:

https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte/therapie-training

 

Diagnosekriterien der Berliner Charité zu ME-CFS

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/

Erfahrungen von Patienten mit ME-CFS-PostCoivd, PostVac beim Arztbesuch mit dem Arzt:

https://www.viph-public-health.de/forschungsprojekte/forschungsprojekt-me-cfs-2022/forschungsergebnisse/

Artikel eines Psychotherapeuten „Long Covid ist keine Depression“

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/44702-long-covid-ist-keine-depression

 

Nichtgenesenkids e.V.:

https://nichtgenesenkids.org/kontakt.html

Kinderheilkunde bei ME-CFS

https://www.kinderaerztliche-praxis.de/a/sars-cov-infektion-das-post-covid-syndrom-bei-kindern-und-jugendlichen-2492148

Mehr Informationen zu ME-CFS – PostCovid hier:

https://www.mri.tum.de/chronische-fatigue-centrum-fuer-junge-menschen-mcfc

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

https://cfc.charite.de/

ME/CFS Symptomtagebuch für Kinder bei der ME-CFS-Eltern Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich

https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch/

Pacing-Broschüre bei der Schweizer Gesellschaft ME-CFS

https://sgme.ch/pacing

Und Informationen der Deutschen Gesellschaft ME-CFS zu Pacing

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/

 

Fatigatio Regionalgruppen:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen

LongCovidPlattform:

https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden

Weitere:

https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf

ME-CFS-Portal:

https://www.me-cfs.net/aktuelles/regionale-selbsthilfegruppen-besser-vernetzt-ueber-eine-eigene-facebook-gruppe-fuer-jedes-deutsche-bundesland

 

LongCovidDeutschland:

https://www.facebook.com/groups/longcoviddeutschland

 

PostVac:

https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden?f1=post-vac-syndrom

https://postvac.org

https://www.postvacnetzwerk.de/

 

Thüringen, die Selbsthilfegruppe in Jena (derzeit im Aufbau): Long-X-Jena – Austausch- und Vernetzungsgruppe

Eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit postinfektiösem oder persistentem Verlauf. Menschen, die betroffen sind von, ME-CFS, Long-/Post-Covid, Post-Vac, Post-Borreliose, Post-Sepsis – oder anderen Postviralen Erkrankungen sind willkommen

https://www.selbsthilfe-in-jena.de/de/group.html

https://www.sepsisfolgen.info/Informationen/Was-kann-man-tun

 

Kinder und Jugendliche:

München : www.mecfs-kinder-muc.de

Nichtgenesenkids: https://nichtgenesenkids.de

Multiple Chemikaliensensitivität

 

MCS-Rosenheim: https://mcs-rosenheim.de/

MCS-Forum: https://www.leben-mit-mcs.de/viewtopic

Ältere Auflistung von Selbsthilfegruppen, deutschlandweit zu ME-CFS – MCS und überlappenden Erkrankungen

https://www.eggbi.eu/service/selbsthilfegruppen-patientenvertretungen

 

Wichtiger Beitrag von der Dipl. Psychologin Bettina Grande bei der Fortbildungsveranstaltung der Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz zu Post Exertional Malaise: PEM bei MECFS, PostCovid

Ausführliche Berichterstattung und Präsentation zum Download:

www.lpk-rlp.de

 

https://www.lpk-rlp.de/fileadmin/user_upload/PostCOVID-MECFS-31.01.24_Bettina_Grande.pdf

Und die Veröffentlichung:  „ME-CFS - Do´s and Don´ts in Psychotherapy“ - The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719

Hilfe für junge Pflegende:

http://young-carers.de/

Darüber reden, sich nicht so alleine fühlen, kann helfen.

https://pausentaste.de/hilfe/

Auch-Online-Beratung:

www.nummergegenkummer.de

Gesetzlich Versicherte, die Angehörige pflegen (ob Partner, Kind, Eltern, Enkel) erhalten hier kostenlose anonyme psychologische Unterstützung

https://www.pflegen-und-leben.de/

Informationen zu Teilzeitausbildung:

https://www.bibb.de/de/1304.php

 

Freiburg Millions-Missing-Awarenessday 2024:

https://www.gofundme.com/f/leben-statt-uberleben-weltmecfstag-freiburg?utm_campaign=p_cp+share-sheet&utm_medium=email&utm_source=customer

Berlin – Millions-Missing-Awarenessday 2024-01-25

https://www.gofundme.com/f/hunderttausende-kranke-ohne-versorung?utm_campaign=p_lico+share-sheet-first-launch&utm_medium=email&utm_source=customer

 

Initiativen zur deutschlandweiten Vernetzung der Familien mit erkrankten Kindern an ME-CFS, PostCovid und PostVac:

https://nichtgenesenkids.org/index.html

Und für Ärzte bei der Deutschen Gesellschaft ME-CFS:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

https://www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs/

Auf der Seite von ME-CFS-Freiburg:

Erfahrungsbericht einer Familie mit einem an ME-CFS erkrankten Kind in einem Krankenhaus (Vorsicht Triggerwarnung)

https://mecfs-freiburg.de/documents/Einblick%20-%20Unser%20letztes%20Jahr.pdf

 

Was ist PEM – Post-Exertional-Malaise:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

POTS= Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz/

Weitere Informationen zur Diagnostik von der Berliner Charité

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/

Und bei Kinder-und Jugendlichen:

www.muenchen-klinik.de/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

Baden-Württemberg Info-Seite zu Long(Post)Covid:

https://www.stuttgart.de/leben/gesundheit/infektionsschutz/coronavirus/post-und-long-covid

Fortbildungsangebote für Behandler zu Long Covid:

https://www.stuttgart.de/leben/gesundheit/infektionsschutz/coronavirus/post-und-long-covid/#fuer-behandelnde

S2k-Leitlinie COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation - Leitlinie (Stand Dez.23)

https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/080-008

ME-CFS-Initiative in Freiburg:

https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html

Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit (ME/CFS)

Tilman Grande, Bettina Grande, Patrick Gerner, Sabine Hammer, Michael Stingl,Mark Vink und Brian M. Hughes

https://www.lpk-bw.de/news/2023/die-rolle-der-psychotherapie-in-der-versorgung-von-post-covid-und-me-cfs-0

Und auf Deutsch von Frau Bettina Grande:

https://www.lpk-bw.de/sites/default/files/news/2023/the-role-deutsch.pdf

 

Die Initiative Liegenddemo plant am 11. Mai 2024 erneut eine große Demonstration vor dem Deutschen Bundestag, um auf die nach wie vor katastrophalen Bedingungen, unter denen ME-CFS Erkrankte leiden, aufmerksam zu machen.

Um eine Bühne, Leinwand und Zoomvernetzung mit Teilnehmenden außerhalb Berlins auf die Beine zu stellen uvm. freut sich das Team von Liegenddemo auch über finanzielle Unterstützung

https://gofund.me/16914589

 

Erfahrungssammlung von Bettlägerig - schwerem ME hin zu moderatem ME-CFS - was hat geholfen?
https://www.prof-stark-fatigue-zentrum.de/

Übrigens: Hier finden sich Unterlagen zur Pflege von Schwerstbetroffenen mit ME

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf


https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tippspflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen

Sowie die Pflegebroschüre bei Belastungsintoleranz: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

 

The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719

 

Studie in Sachen Puplic Health aus Bad.Würt. 2023:

Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches

Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“.

https://link.springer.com/article/10.1007/s11553-023-01070-3

 

Postvacnetzwerk - Betroffene erzählen ihre Geschichte

https://calendar.myadvent.net

Pressemitteilung vom Sozialverband Deutschland – Landesverband Niedersachsen (SoVD) zum jährlichen „Schwarzbuch sozial“:

https://www.sovd-nds.de/presse/pressemitteilungen-vom-22112023

Sowie die Broschüre:

https://www.sovd-nds.de/fileadmin/landesverbaende/nds/downloads/broschueren/pdf/20231106_Schwarzbuch_2023_web.pdf

 

Biomarker zur diagnostischen Bestimmung von ME/CFS und Long Covid Fatigue
Prof. Dr. Michael Sadre Chirazi-Stark, Hamburg
https://www.youtube.com/watch?v=Kce6bYLRDik

Interdisziplinäre Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS
PD Dr. Karin Storm van’s Gravesande und Gaby Hönig, Uniklinik Freiburg (Kinder und Jugendliche)
https://www.youtube.com/watch?v=n99p5MH3-vw

Was Psychotherapie in der Versorgung ME/CFS-Betroffener leisten kann
Psychotherapeutin Bettina Grande, Heidelberg
https://www.youtube.com/watch?v=sm_dvdpQaDs


Youtube-Kanal: https://www.youtube.com/@wilfriedlang2992

 

Broschüren im Fatigatio Shop - dem Bundesverband ME-CFS

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

Und hier die Kontaktdaten auf der Homepage:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam

 

Bildeinsendung bei Nichgenesen:

http://nichtgenesen.org/bild-einreichen/

Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:

http://nichtgenesen.org/kontakt/

 

Das Kompetenznetz Long/Post-COVID Baden-Württemberg:
https://knpc-bw.de/ueber-uns

Dazu gibt es noch das Projekt:
Verbesserung der Versorgung von Kindern-u. Jugendlichen mit Long-COVID in BW:
https://move-covid.de

 

Elternassistenz:

https://www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html

https://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/

Hilfe für Kinder-und Jugendliche die mit einem zu pflegenden Elternteil leben:

https://young-carer-hilfe.de

Hier können die Young Carers, sowie Angehörige sich informieren und Hilfe bekommen

Aktuelles dazu auch hier:

https://www.facebook.com/youngcarerhilfe

und auch hier gibt’s Unterstützung: https://pausentaste.de

Was sind Hilfsmittel:

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/hilfsmittel-was-ist-das-6889

Auflistung von Hilfsmitteln:

https://www.pflege-durch-angehoerige.de/hilfsmittel-beratung/hilfsmittelverzeichnis/

Mehr Infos zum Antrag und Voraussetzung für eine Pflegestufe auch hier:

https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade

Bei Fatigatio gibt’s dazu Hilfestellungen:

https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/PDFs_Flyer/flyer_soz_hilfe_2020.pdf

und auch eine Broschüre „Pflege bei Belastungsintoleranz“

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

 

Rote-Hand-Briefe bei der BfArM - es kann hier nach Stichworten gesucht werden

https://www.bfarm.de/SiteGlobals/Forms/Suche/Expertensuche_Formular.html?nn=591002&cl2Categories_Format=rotehandbrief

Und hier alle gelisteten:

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risikoinformationen/Rote-Hand-Briefe

Hier können

Verdachtsfälle von Nebenwirkungen können  auch hier gemeldet werden
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risiken-melden/_node.html

Übrigens zu Antibiotika gibt es einige rote Handbriefe, sogar Erinnerungen dazu!

https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RHB/2019/rhb-fluorchinolone.pdf

www.abda.de/fuer-apotheker/arzneimittelkommission23-23-information-der-hersteller-rote-hand-brief-zu-fluorchinolon-haltigen-arzneimitteln-erinnerung-an-die-geltenden-anwendungsbeschraenkungen-bei-systemischer-und-inhalativer-anwendung

 

Offenen Brief MCS verschiedenster Verbände und Vereine an das BMG:

mcs-rosenheim.de/Patientensichertheit_Stimme_staerken_2023_Offener_Brief.pdf

Unterstützende Links bei MCS-Rosenheim (MCS-Umweltpass, MCS-Beschwerdebuch, Fatigue-Tagebuch, Widerspruch elektr. Patientenakte u.w.)

mcs-rosenheim.de/sonstiges/unterstuetzung

MCS Forum: www.leben-mit-mcs.de

 

Weitere wichtige Informationsmöglichkeiten:

Elterninitiative für ME-CFS erkrankte Kinder München

https://www.mecfs-kinder-muc.de

und deutschlandweit - Nichtgenesenkids:

https://nichtgenesenkids.de

 

Wohin kann man sich wenden:

Die deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit: Hier kann über Erfahrungen zu Long Covid oder Post-Covid gesprochen werden.

https://patienten-feedback-fuer-patienten.de

Schutz und Rechte von Patienten bei Problemen in der Psychotherapie

https://www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen/

Ratgeber für Patientenrechte

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/ratgeber-patientenrechte.html

Bei Zwischenfälle in der Pflege

https://www.beschwerdestellen-pflege.de/

Der Deutsche Patienten Schutzbund e.V. – DPSB bietet kostenlose Erstberatung bei Behandlungsfehlern:

www.dpsb.des:/

Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte.

https://www.tk.deinformationen-versicherte/leistungen/arzt-und-krankenhausbesuch/behandlungsfehler/haeufigste-fragen-zu-behandlungsfehlern/beschwerdestellen-aerztekammer-laender-zustaendigkeit

Und hier ein Patientenleitfaden vom Arbeitskreist Medizingeschädigter (AKMG):

http://www.akmg.de/index.php/womit-wir-helfen/patientenleitfaden

Und die Antidiskriminierungsstelle:

www.antidiskriminierungsstelle.de/SharedDocs/downloads/DE/publikationen/StandpunkteBehandlungsvertraege.pdf

 

ME-CFS-Freiburg:

https://mecfs-freiburg.de

Persönliche Unterstützung für die Planung zur Millions-Missing-Mai-Aktion in Freiburg 2024

Mail an: Kontakt(at)mecfs-freiburg.de

Oder per Fundraising (für Koste für Schleife, Banner, Poster, Ständer, Leihgebühren für Podest, Verstärkeranlage usw.)

https://gofund.me/f1e482ab

 

Wenn Duftstoffe die Gesundheit belasten

https://www.krankenkassen.de/dpa/440449.html

Hinweise auf eine neurodegenerative Krankheit von Hans-Ulrich Hill

https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Ausloesung_MCS_Akutsymptome_Hill_UMG_3-2023.pdf

Mehr dazu bei:

https://mcs-rosenheim.de

 

Internationale „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ des
Charité Fatigue Center, Berlin

Veröffentlichungen auf Deutsch und auf Englisch

https://www.mecfs.de/bericht-von-der-2-internationalen-me-cfs-conference-am-charite-fatigue-center/

The full-length presentations can be viewed in English on the website

http://mecfs-research.org/mecfs-conference2023/

Unterlagen für Pflege von Schwerstkranken mit ME/CFS:

https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-f%C3%BCr-angeh%C3%B6rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf

Pflegebroschüre bei Belastungsintoleranz

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

Einteilung der Schweregrade nach Bell:

http://www.cfs-aktuell.de/Bell-Skala.pdf

Sprachnachricht einer Schwerstbetroffenen …“durch einen kalten dunklen Tunnel…ganz allein…“

Hier zu hören:

https://milaandmecfs.wordpress.com/2023/08/07/wie-es-ist-schwere-me-zu-haben-sprachnachricht-von-mila/

Warum?

https://www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf

 

Auftrag vom Gesetzgeber an die G-BA im Bereich Verbesserung der
Versorgung von Patient*innen mit postviralen Symptomkomplexen wie z. B. Post/Long-COVID, ME/CFS

https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen

Auch läuft bereits das Projekt: CFS_CARE – Versorgungskonzept für Patienten mit der Berliner Charité

innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/cfs-care-versorgungskonzept-fuer-patienten-mit-chronischem-fatigue-syndrom-myalgischer-enzephalomyelitis-cfs-me


Eine Begleitung zum Gutachter kann jetzt mitgenommen werden!

www.ndr.de/fernsehen/sendungen/hallo_niedersachsen/hallonds81792

Widerspruch und Klage beim Sozialgericht:

lebenszeit-cfs.de/sozialgerichtsbarkeit

Beschwerden (Eingaben) zu einem Sozialversicherungsträger:

www.bundesamtsozialesicherung/beschwerde-ueber-einen-sv-traeger/beschwerdeformular

Beschwerden zum medizinischen Dienst dann wohl an das das Sozialministerium des jew. Bundeslandes bzw.

www.medizinischerdienst.de/medizinischerdienst/ombudspersonen

Beschwerden in Sachen Psychotherapie:
www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen

 

Selbsthilfegruppen-Links:

https://lebenszeit-cfs.de/selbsthilfegruppen.html

 

ME/CFS Flyer:

https://www.me-cfs.net/aktuelles/flyer-mit-kompakten-me-cfs-infos

Quelle:@MehneMuh auf Twitter (X)

https://drive.google.com/drive/folders/1EIv76Sh_dvbKnbxDwdlx5xg81QDMoC81

 

Broschüren von Fatigatio:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

ME-Hilfe:

Flyer - Fachinformationen über ME/CFS – Schwerkrank, vergessen und unversorgt

https://linktr.ee/me_hilfe_pdf

Pressefotos von zu ME/CFS

https://www.mecfs.de/presse/pressefotos/

Liegenddemo: Handouts und Plakate zum Trauergang am 8. August 2023 in Berlin zum #SevereMEDay

https://drive.google.com/drive/folders/1t-nADgeCU5OHKShgUfir3mL5yTTjEbdj

 

Infoblatt von Millions-Missing-Deutschland für medizinisches Fachpersonal:

https://drive.google.com/file/d/1ar65a8x-WnqfQ9kSjjNsHKd7Oler_g-u/view

 

Flyer der Schweizer Gesellschaft ME/CFS:

https://sgme.ch/infomaterial

 

Long/PostCovid Strategie in der EU

https://www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet

Und über die derzeitigen politischen Abläufe in Deutschland

https://www.riffreporter.de/de/wissen/bund-laender-long-covid-mecfs-versorgung

 

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/die-fuenf-diagnostischen-fallen-bei-krankhafter-erschoepfung

https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen

Ausführlicher dazu und auch Screenning und Fragebögen – bei der Berliner Charité

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/

Kanadische Kriterien für Diagnose ME/CFS

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

Screeningfragen zur Post Exertionelle Malaise (PEM)

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2019/11/Leitfaden-f%C3%BCr-die-Diagnose-und-Behandlung-von-MECFS.pdf

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/

 

Die deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit: Hier kann über Erfahrungen zu Long Covid oder Post-Covid gesprochen werden.

https://patienten-feedback-fuer-patienten.de

 

ME/CFS – immer nur Oppositionsthema?! Leider seit Jahren beobachtbar und final jetzt hier zu sehen:
www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/-long-covid-MECFS

Die Petition SignforMECFS wurde im Deutschen Bundestag einstimmig mit dem höchstmöglichen Votum „zur Berücksichtigung“ an die Bundesregierung überwiesen.www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-petition-signformecf

Vortrag von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité in Halle

https://www.leopoldina.org/veranstaltungen/veranstaltung/event/3086/

 

Info für politisch Tätige von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/Informationen-fuer-politisch-Taetige.pdf

Allgemeine Infos von @dg_mecfs dazu:

https://www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige

Etwas ausführlicher dann (44 Seiten)

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/02/230222_mecfs_lcd_Leitfaden_digital.pdf

 

Einzelnen Konzepte dann hier:

 

www.mecfs.de/Netzwerk-Kompetenzzentren-Versorgung-Erforschung-ME-CFS-Post-Covid

www.mecfs.de/Förderrichtlinien-Biomedizinische Forschung

www.mecfs.de/flächendeckende Aufklärungskampagne

Sowie Kurzaufklärung ME/CFS für medizinisches Fachpersonal von MillionsmissingGermany

https://Aufklärung medizinisches Fachpersonal

 

Präzedenzfall Immunadsorption vom Sozialgericht SG Augsburg

http://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091

 

"Nikolausbeschluss"...G-BA und was wenn die Krankenkasse die Behandlung nicht finanziert

https://www.g-ba.de/downloads/34-215-379/02-2011-01-20-VerfO-BVerfG.pdf

 

VDK hilft beim Widerspruchsverfahren - Merkzeichen Schwerbehinderung
https://www.vdk.de/ov-bad-friedrichshall/ID288827

 

Welche Nachteilsausgleiche für schulpflichtige Kinder- und Jugendliche mit ME/CFS - LongCovid - PostVac

https://nichtgenesenkids.de/schule_bildung

 

Weitere sozialrechtliche Unterstützung bei:

Sozialteam für sozialrechtliche Auskünfte bei Fatigatio (kann aber sein nur für Mitglieder – das weiß ich jetzt nicht)

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam

 

Auch beim ME/CFS-Portal: https://www.me-cfs.net

 

In Sachen Kritik im Umgang der Rentenversicherung mit dem Krankheitsbild ME/CFS, hier ein Beispiel:

https://www.youtube.com/watch?v=yBn6M8N9JJc

Weitere:

https://www.anwalt.de/rechtstipps/gutachter-erkennt-krankheit-cfs-im-gerichtsverfahren-vor-dem-sozialgericht-koeln-an_179971.html

https://www.rechtsanwalt-sandkuehler.de/blogreader/neue-leitlinie-des-national-institute-for-health-and-care-excellence-nice-zu-me-cfs-vom-29-10-2021.html

(Alle Angaben ohne Gewähr)

 

Der Bund hat verschiedene Gesundheitsinformationen für seine Bürger, die sich auf seinem Portal des BMG befinden und die
“verlässliche Gesundheitsinformationen zu Krankheiten, Vorbeugung, Pflege und Gesundheit…“bieten sollen

https://gesund.bund.de/chronisches-fatigue-syndrom#quellen
(Geprüft durch die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) und Deutsche Hirnstiftung e.V. (DHS). Stand: 28.02.2023)

 

Gesundheitsinformationen abgeleitet von der IGWiG Studie

https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html

 

Statement zum Abschlussbericht des IGWiG der deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/statement-zum-me-cfs-abschlussbericht-des-iqwig/

 

Und beim ME/CFS-Portal:

https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig

 

Der Abschlussbericht vom IGWiG:

https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf

 

Antwortschreiben an Millions-Missing-Deutschland vom IGWIG

https://drive.google.com/file/d/1i3twI6szxQOWujV226AgjMoc5LOfkfJK/view

 

IQWiG - Pressemitteilung - ein Projekt zu Aufarbeitung des "Wissens" über ME/CFS vom Gesundheitsministerium 2021 in Auftrag gegeben:

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_93184.html

Im Prinzip will der Gesundheitsminister die Forschung vorantreiben (ist aber eher für Versorgungsforschung zuständig - also eher im Bereicht Strukturen des Gesundheitswesens - und nicht Ursachenforschung)

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143164/ME-CFS-Forschung-weiter-foerdern

Und das sehen auch die Gesundheitsminister (zumindest für LongCovid) in anderen Ländern genauso

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143194/G7-Gesundheitsminister-wollen-Long-COVID-Forschung-voranbringen

 

Nichtgenesen-Kids - Deutschlandweites Netzwerk an ME/CFS, PostVac und LongCovid erkankter Kinder mit ihren Familien:

https://nichtgenesenkids.de

 

Alle weiteren (mir bekannten) Anlaufstellen und Initiativen hier unter:

https://lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder

 

Informationen zum finalen Bericht des IGWiG hier beim ME-CFS-Portal

https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig

 

und hier direkt zum IGWiG Bericht:

https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html

 

Auf der Seite der Deutschen Gesellschaft ME/CFS:

https://www.mecfs.de/aktionen-zum-internationalen-me-cfs-tag-2023/

 

Und hier auf meiner Homepage u.a.

Millions-Missing-Aktionen-Visibel

ME-CFS-Anlaufstellen

MCS-Anlaufstellen

 

AlleLinks-zu-den-Artikeln-auf-Lebenszeit-CFS

Front der Homepage-Lebenszeit-cfs.de

P O S T: Slowmotion
https://www.youtube.com/@fatiguefunk/videos
Ansätze zur konkreten Hilfe bei Belastungsintoleranz - Youtube-Kanal von Fatiguefunk:

Borreliose, Autoantikörper, Viren/Bakterien, Nervensystem, Mastzellen, Genetik, Therapieblockaden finden, Ursachenmedizin, was man bei Entgiftung beachten sollte, Yoga u.a.
NEWS-ME-CFS-2024

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