Bio-Instagramkanal-ChangeMECFS
Links - zu den Posts auf meinem Instagramkanal:
https://www.instagram.com/change_mecfs
@change_mecfs
Links zu Filme und Dokus zu ME
Der auf ARTE gesendeten Dokumentarfilm „Chronisch ignoriert“
https://www.youtube.com/watch?v=YnnDSHPaAsY
Die kunstvolle Gedenkabschiedsfeierzeremonie und Ausstellung zu Judith Schoßböck findet vom
2.-3. Mai in Wien statt.
https://blackferkstudio.com/en/news-and-projects/
11. Mai 2025 in Halle/Saale
Filmvorführung „Chronisch krank – chronisch ignoriert“
https://www.luchskino.de/programm/
12. Mai 2025 in Mannheim
Filmvorführung „Chronisch krank – chronisch ignoriert“ mit Podiumsdiskussion
12. Mai 2025 in Greifswald
https://www.weiterbildung-mv.de/termin/chronisch-krank-chronisch-ignoriert-kino-gespraech/id:9208
12. Mai 2025 in Leipzig
Medien- und Kulturzentrum Cineding
Das Leben mit schwerem ME - Der Assistenzdienst für Menschen mit Behinderungen Sozialhummel setzt sich für ME-Betroffene ein und gibt ihnen ein Gesicht (dort gibt es auch Beratungen und Infos zur Pflege mit schwerem ME)
https://www.youtube.com/watch?v=AvAufK7vv44
In den Niederlanden entstand ein Film mit 5 selbst an ME-Erkrankten Ärzten - "Docotors as Patients"
https://www.youtube.com/watch?v=J0ywwLIfH_w
Links zu Botschaften für die Liegenddemo und anderen Mitmachaktionen zum ME-Awareness-Day 2025
https://mecfs-info.my.canva.site/#liegenddemo-2025
Wien: Noch bis zum 5. Mai Botschaft an die Österreichische Gesellschaft MECFS schicken (wird dort gedruckt) DINA 4 Seite einseitig Selbstgestaltet oder Vordruck hier:
https://mecfs.at/unversorgtseit1969/#aktuelles
Bern: Alle Infos zum Millions-Missing-Day-2025 in der Schweiz (am 17. Mai)
https://www.sgme.ch/millionsmissing
Und zur „Socken-Bild-Aktion“ #geMEinsam von zu Hause aus hier:
Für eine Youtubeliveübertragung braucht es 1000 Abonnenten (derzeit 756) bitte abonnieren und dadurch unterstützen wer mag
https://www.youtube.com/@SGME_CH
Infos zu #lightupthenight4ME in Deutschland
https://lightupthenight4me.wixsite.com/website/betroffene-interessierte
Und in der Schweiz
Links zum Post in Sachen - "runder Tisch" und die "Suche nach ME"
https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/gastbeitraege/gastbeitrag-ricarda-piepenhagen
https://www.mecfs.de/fuenfter-runder-tisch-long-covid
https://www.degemed.de/degemed-vertritt-reha-branche/
Links zum Post ME-Awareness Mai 2025
Alle aktuellen Informationen zu den Aktionen von Liegenddemo für den ME-Awarenessmonat 2025 im Mai jeweils hier:
https://mecfs-info.my.canva.site/#liegenddemo-2025
Am 2. und 3. Mai 2025 🕊Wird es eine Abschiedsfeier in Wien für Judiths Vermächtnis und ihr Leben geben.
Wer teilnehmen will:
Kann bis 10. April persönliche Botschaften schicken oder vor Ort teilnehmen – alle Infos dazu hier:
https://blackferkstudio.com/judyinthesky/
Hier alle Infos zu #lightupthenight4me
https://lightupthenight4me.wixsite.com/website/lightupthenight4me2025
Spenden könnt ihr für die Großdemonstration von LiegendDemo am 10 Mai in Berlin hier:
https://www.gofundme.com/f/liegenddemo-2025-wir-klagen-an?attribution
Und für die Freiburger Aktion am 10. Mai 25 – „Leben statt Überleben - Welt ME-CFS Tag in Freiburg 2025“
https://www.gofundme.com/f/leben-statt-uberlegen-welt-mecfs-tag-in-freiburg-2025
Links zum Post erkrankte Kinder und Jugendliche mit ME-PostCovid-PostVac
Deutschlandweit:
Hier gibt es immer wieder News – Vorträge, Informationen, Austausch, Vernetzung + Ausführliche Infoquellen für Eltern, Ärzte, Jugendämter, Lehrer u.w.
Das Sozialteam vom Bundesverband
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Deutschlandweit: ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.
Dort erhältlich auch: Symptomtagebuch speziell für Kinder und Jugendliche entwickelt
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-und-jetzt/me-cfs-symptom-tagebuch
Alle Links und Infos ausführlich zusammengefasst auch auf meiner HP:
https://lebenszeit-mecfs.de/mecfskinder
Youngsteraustauschgruppe im Alter zwischen 16 und 36 Jahren bei Fatigatio e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen/youngster-im-fatigatio
Und hier aktuell eingereichte essenzielle Handlungsansätze von Bundesverband Fatigato e.V. um betroffenen Kindern und ihren Familien eine bessere Versorgung und gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen beim Bundesgesundheitsministerium
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/bmg-initiative-partizipationsprozess-versorgung-kinder-und-jugendliche-long-covid-me-cfs?
Projekt zu Unterstützung Schwer-und Schwersterkrankter Kinder mit ME, Postcovid,PostVac:
NGK4Family -ein vom Bund gefördertes Projekt – mit dem Projektteam und Expertisen von NichtGenesenKids e.V unterstützt von u.a. Dr Diegoschmidt, Elias Longcovidhilfe und der Selbsthilfegruppe Post-Vac-Syndrom Augsburg, sowie der Klinik Barmherzige Brüder Klinik St. Hedwig Regensburg
Alle Informationen dazu hier auch zur Teilnahme : https://nichtgenesenkids.de/2025/02/10/projektstart-ngk4family/
Eckpunktepapier für die medizinische Rehabilitation bei Post-COVID-Syndrom (Auflage Oktober 2023)
Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS berichten von ihren Erfahrungen mit Aktivierungstherapien (Stand 2022)
https://www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs
S1-Leitlinie - „Long/Post-Covid“
https://register.awmf.org/assets/guidelines/020-027l_S1_Long-Post-Covid_2024-06_1.pdf
Kommentar der deutschen Gesellschaft ME-CFS zur Müdigkeitsleitlinie (hier Unterpunkt ME-CFS)
https://www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022
Post - noch offene Umfragen:
Die wissenschaftliche PAIS Studie der medizinischen Universität Wien
https://s2survey.net/pais/index.php?l=ger&q=base&htR=yygpKSi20tcv0UvO1wcA
Bis 31.1.2025 noch
Eine Umfrage in Sachen Zahnärztliche Versorgungssituation von Patienten mit allergischen Reaktionen auf Zahnmaterial (auch für MCS-Betroffene)
Noch bis 28.2 2025
Internationale Umfrage der technischen Hochschule Ulm: "Zum Leidensdruck Duftstoffsensibler Menschen" - Duftstoffunverträglichkeiten, Duftstoffsensibel, MCS, Multiple Chemikaliensensitivität in 5 Sprachen! In Zusammenarbeit mit https://mcs-rosenheim.de/umwelt/duftstoffe-studie-2024/
Hier der direkte Link zur deutschen Umfrageseite:
https://evaluationen-thu.limequery.com/689193?lang=de
Und hier die Info Seite der TH Ulm
https://www.thu.de/de/research/Seiten/Gefahrstoffe.aspx
Die Petition in Bad.Würt läuft noch:
„Verbesserung der Versorgung beim Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) in Baden-Württemberg“
Plattform in Sachen Patientensicherheit
Ein Angebot der vdek – der Ersatzkassen: https://mehr-patientensicherheit.de/
Laufend:
NichtGenesen – setzt sich ein für Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankte.
Um darauf aufmerksam zu machen, geben sie auf ihrer Seite den Betroffenen und ihrem Schicksal ein Gesicht.
http://nichtgenesen.org/bild-einreichen/
Neue vereinfachte Regelung in Bad.Würt. - wer Alltagshilfe mit Abrechnung des Entlastungsbetrages bei Vorliegen eines Pflegegrades leisten darf.
Die Hilfe kann genutzt werden für:
- Begleitung bei Spaziergängen, zu Ärzten oder Behörden,
- Einkaufs- und Hauswirtschaftsleistungen
- Hilfen beim Vorlesen oder Ausfüllen von Formularen,
- Unterstützung bei Freizeitaktivitäten und bei sozialen Kontakten
Hier zu den Formularen:
Bestätigung für den Einsatz des Einzelhelfenden:
Abrechnung für die Pflegekasse:
Link zum Nachruf einer an schweren ME-Verstorbenen Künstlerin - die berührenden Worte ihres Lebensgefährten und von ihr selbst:
https://blackferkstudio.com
Das Black Ferk Studio spricht gesellschaftliche Verwerfungen, blinde Flecken und Tabus an und versucht insbesondere marginalisierten Gruppen eine Stimme zu geben. Es setzt sich für die Sichtbarmachung und Anerkennung von chronisch kranken und neurodiversen Menschen ein, die von der Gesellschaft zu „Anderen“ gemacht werden
Seine Mitbegründerin, war seit Jahren vom Bett aus aktiv - ist nun an der schweren Erkrankung Myalgischer Enzephalomyeltis verstorben.
Links zum Post für Pflegegradstellung bei ME-CFS
- Beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V gibt’s in ihrer Broschüre zur Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von Myalgischer Enzephalomyelitis - ME-CFS jeweils mit Anhang Formulierungshilfen und Beschwerdebögen.
https://shop.fatigatio.de/collections/3-00-schriftenreihe
- Infoblätter der Deutschen Gesellschaft ME-CFS (zusammengestellt mit deren ärztlichem Beirat)
https://www.mecfs.de/informationsblatt/
- Bellskala Einschätzung:
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Bell-Skala.pdf - Auch eine gute (Ideen)Vorlage für das eigene Symptom/Pflegetagebuch in einem Tool der Schweizer Gesellschaft ME-CFS…in dem Alltagstätigkeiten auch nach Länge – Dauer und Folgen beschrieben werden.
https://sgme.ch/funcap
- Die Kanadischen Konsensleitlinien sein – einsehbar u.a. bei der Berliner Charité.
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/ - Mustervorlage eines Widerspruchs bei der Pflegekasse
https://www.verbraucherzentrale.de/sites/default/files/2020-09/Musterbrief_Widerspruch_Bescheid_der_Pflegekasse.pdf
Links zu Dezembertermine 2024 - ME-(cfs) - PostCovid - LongCovid
04.12.2024
Österreich: Ausstrahlung Dok 1„Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS“
https://tv.orf.at/program/orf1/dok450.html
11.12.204
Austausch und Infoforum der LongCovid Plattform
https://www.long-covid-plattform.de/anmeldung-zum-12-info-und-austauschforum
Versorgung und Unterstützung bei Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)
Von 15.00 bis ca. 17.00 Uhr - als Online-Veranstaltung via Zoom.
14.12.2024
Webinar für erkrankte Teenager und ihren Familien…“Was ist mit meinem Körper los“. ME-CFS kindgerecht erklärt von
Digitaler Adventskalender bei Nichtgenesenkids
https://nichtgenesenkids.de/2024/11/30/ngk-adventskalender/
Links zum ICD - Post - Diagnoseschlüssel für ME-(cfs) - PostCovid
Die Änderung der Bezeichnung im ICD seit 2023
https://www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/
https://www.icd-code.de/icd/code/G93.-.html
Und die aktuelle Fassung für 2025
https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2025/block-g90-g99.htm
Für PostCovid wird wieder anders codiert…wie zum Bsp.:
U09. 9! Post-Covid-19-Zustand
https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2025/block-u00-u49.htm
Links zum Post in Sachen Unterstützungs-und Informationsmöglichkeiten beim Leben mit Behinderung und/oder chronischer Erkrankung und ihrer Angehörigen
📌Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, (EUTB)
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
📌Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
https://isl-ev.de/wer-wir-sind/beratung/
📌Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz
https://nitsa-ev.de/
Und noch mehr Infos zu Wohnassistenz
https://ava.services/assistenz-fuer-menschen-mit-behinderung/wohnassistenz/
Dabei geht es auch um Unterstützung bei Behördengängen, Arztbesuchen usw.
📌Caritas bietet eine Online-Beratung zu unterschiedlichen Themen
https://www.caritas-karlsruhe.de/hilfen-und-beratung/beratungszentrum-caritashaus/beratungszentrum-caritashaus
📌Und speziell zu ME-CFS beim Bundesverband Fatigatio e.V. ME-CFS
Hier gibt orientierende Erstinformationen – weiterführende Gespräche auch in Sachen Sozialrecht dann für Mitglieder (aufgrund der begrenzten Mitarbeiterressourcen)
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung
📌Und für Familien mit erkrankten Kindern mit ME+PostCovid - der Verein "Nichtgenesenkids e.V.:
📌Allgemeine Hilfen für Familien:
Der Selbstvertreterverband Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern
https://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/
📌Mehr Informationen zur Elternassistenz bei Eltern mit Behinderungen u. chronischen Erkrankungen hier:
https://www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html
📌Umgekehrt können hier:
Jugendliche und minderjährige (Mit)Pflegende - Young Carers mit erkranktem Elternteil können hier Informationen + Unterstützung (allgemein, nicht speziell für MECFS) finden.
https://young-carers.de/
📌Und akut:
Kinder- und Jugendtelefon
Anonym und kostenlos in ganz Deutschland (auch online).
https://www.nummergegenkummer.de/
So wie für alle – rund um die Uhr - Telefonseelsorge:
https://www.telefonseelsorge.de/
Links für die Novembertermine 2024 - ME(cfs)-PostCovid-LongCovid
16.11.2024
Beginn des bundesweiten Aufklärungswinter für ME/CFS. Liegenddemo startet zusammen mit der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Fatigatio e.V. s am 16.11.2024 eine bundesweite Aufklärungskampagne, um das Bewusstsein für ME/CFS zu stärken und auf die eklatante Versorgungslücke aufmerksam zu machen.
Alle Infos zur Unterstützung der Plakatkampagne bei der Initiative Liegenddemo
18.11.2024
Weiterer Film von Herr Eckart von Hirschhausen
20. November 2024
Mecklenburg-Vorpommern im Schweriner Landtag (hypride Veranstaltung) Zweiter Fachtag in Kooperation mit der Initiative Nichtgenesen
Thema: Weiterentwicklung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid
Ziel:Akteure des Gesundheitswesens in Austausch, Diskussion und Vernetzung zu bringen, sowie Beitrag zum Wissenstransfer leisten.
20.11.2024
Hamburg: Preisverleihung von der goldenen Bild der Frau und mit dabei Elena Lierck von Nichtgenesenkids mit dem Schauspieler Christian Karmann als Projektpate
23.11.2024
Partizipations Workshop bei Kindern und Jugendlichen mit LongCovid vom BMG
23.11 – Online und 30.11.24 in Erfurt und ULm
https://bmg-workshops-longcovid.anmeldung-events.de/
Ziel: Erkenntnisgewinn der Versorgungs-, Informations- und Unterstützungsbedarfe von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid
25.11.2024
Berlin: Ärzteverband LongCovid – 3.Kongress zusammen mit dem BMG
https://long-covid-kongress-2024.anmeldung-events.de
Links und Informationen zur Pflege Schwerserkrankter mit ME
Beim Bundesverband Fatigatio e.V.
Broschüre zum Antrag bei Pflege mit ME-CFS - Belastungsintoleranz:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Bei der deutschen Gesellschaft ME-CFS
Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis – Übersetzung eines englischen Artikels „Caring for the patient with severe or very severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.)
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
Bei der schweizer Gesellschaft ME-CFS
Über den Schweregradrechner kann man seine Situation konkret darstellen – auch Hilfreich für den Pflegeantrag oder evt. beim GdB Antrag und für Betreuende (Genau Unterteilung in körperliche Grundfunktionen (Duschen, Zähneputzen..Aufgerichtetsein…Sitzen…Wie lange usw……Aktivitäten, Kommunikation…
+ Kurzinfo zu schwerem und schwerste ME:
https://cdn.sgme.ch/pdf/Schwere-und-schwerste-ME.pdf
Informationen zur konkreten Pflege u.a. auch bei Licht/Geräusch und herabgesetzter Sinnesreizverarbeitung und Kommunikation
Persönliche Einblicke in die Lebenssituation selbst Schwererkrankter an ME - Myalgischer Enzephalomyeltitis
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/blog/page/2
Sowie Einblicke in die Pflege ihrer Schwerst an ME-Erkrankten (und inzwischen verstorbenen) Schwester von der Autorin Birte Viermann von dem Buch „Liebesilja“
https://birte-viermann.de/me-1.01/
Und weitere Pflegehinweise und gesammelte Links hier bei der Selbsthilfe Würzburg
https://docs.google.com/document/d/1NJd4e7pfmE-99dfasNVrtgwtkOh-y5rvAcU5x08d61I/edit?tab=t.0
Berichte von persönlichen Erfahrungen von ME-CFS Erkrankten bei Gutachtern, Behörden und Ärzten - Stichwort:
Diskriminierung, MedicalGaslighting aufgrund einer Erkrankung die nach wie vor nicht anerkannt wird (werden will)
https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC
Und… auch die Studien von Villingen Schwenningen
Links zur Umfrage: Duftstoffunverträglichkeiten, Duftstoffsensibel, MCS, Multiple Chemikaliensensitivität der Technischen Hochschule Ulm in 5 Sprachen!
Internationale Umfrage zur Duftstoffunverträglichkeit-Duftstoffsensible in 5 Sprachen
Hier der direkte Link zur deutschen Umfrageseite:
https://evaluationen-thu.limequery.com/689193?lang=de
Hier zu allen Infos bei MCS-Rosenheim
https://mcs-rosenheim.de/umwelt/duftstoffe-studie-2024/
Hier die Infos der technischen Universität Ulm
https://www.thu.de/de/research/Seiten/Gefahrstoffe.aspx
Hier ein interessanter Artikel zu Gefährdung durch Duftstoffe im Alltag veröffentlicht bei der DAAB:
https://www.daab.de/fileadmin/images/blog/allgemein/2022/UMG_Interview_Pleschka_DAAB_4-2022.pdf
Verschiedene Flyer zu MCS:
https://lebenszeit-cfs.de/mcs-infoflyer.html
Und mehr zu Produktbeduftungen und Duftstoffe im Alltag;
https://lebenszeit-cfs.de/Produktbeduftungen
In diesem YouTube-Kurzvideo und der ergänzenden Videobeschreibung stehen weitere Informationen zur Duftstoffunverträglichkeits-Umfrage:
https://www.youtube.com/watch?v=GyRDfOjDX34
Links zu den September 2024 Termine zu ME-CFS-PostCovid
03.9.2024
Fortbildungsreihe der Ärztekammer Wien zu PAIS – MECFS
https://www.aekwien.at/webinare
10.9.24, 17.9, 24.9.24
Uniklinikum Würzburg
Interdisziplinäre Schulungsangebote zu Post-COVID-Syndrom- Bei Kindern, Jugendlichen und jüngeren Erwachsenen
11.9. 2024
Schleswig Holstein: 2. Runder Tisch …zum Thema: Wie kann die Umsetzung der neuen G-BA Richtlinie für Long/PostCovid, ME-CFS, PostVac Erkrankte umgesetzt werden?!
Die Anmeldungen sind jetzt auch für Betroffene geöffnet!
https://eveeno.com/nichtgenesensh
14. 9. 2024
ME/CFS-Fachtagung Fatigatio e.V. in Fulda und online
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops/me/cfs-ft-2024
17.9. 2024
Tag der Patientensicherheit
https://www.tag-der-patientensicherheit.de/
25.9. 2024 in Berlin
Volksvertreter*innen for ME“ – hybride Veranstaltung im Bundestag initiiert von ME-Hilfe-Verein und der Autorin Birte Viermann vom Buch "Liebesilja".
Alle weiteren Infos – vor Allem…wie die eigenen regionalen Bundestagsabgeordneten darauf aufmerksam gemacht werden können:
https://drive.google.com/drive/folders/1jelzFUtuxMpY64zEAbd3Pm-lwGAYoBFJ
Links zum Post – ME-CFS in Rheinlandpfalz
In Rheinlandpfalz gab es im Juni 2024 eine kl. Anfrage zur „Versorgung von ME-CFS Betroffenen“
KleineAnfrage-RheinlandPfalz-ME-CFS-VersorgungMECFS_mit_Antwort.pdf
Noch immer fehlendes Verständnis zu PostCovid und mit seiner schwersten Form ME-CFS
„Mehr Licht ins Dunkel PostCovid, die neue Unbekannte“ aus - Doppelpunkt Fakten und Meinungen zur Reha und Rente- der Deutsche Rentenversicherung Rheinland-Pfalz
https://drvflip.stolzenberger.com/2023
Immerhin gibt es auch in Rheinland-Pfalz anscheinend Ärzte die sich hier „Gedanken“ machen:
So schreibt der ärztliche Direktor einer Klinik:
„Es hat eine Zeit lang gedauert, bis wir uns als Haus dem Krankheitsbild genähert haben“,
Landtag von Baden-Württemberg - 17. Wahlperiode
Drucksache 17 / 6897 Eingegangen: 5.6.2024 / Ausgegeben: 22.7.2024
"Long-Covid, PostCovid, ME/CFS, Post-Vac - die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zu Long-Covid schnell in Baden Württemberg umsetzen"
https://www.landtag-bw.de/files/live/sites/LTBW/files/dokumente/WP17/Drucksachen/6000/17_6897_D.pdf
Und hier zu der Einordnung des ME-CFS Netzwerks Bad.Würt zu der Stellungnahme:
https://threadreaderapp.com/thread/1816243322266214864.html
https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/
Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
Tipps für Angehörige und Pflegepersonen von schwer und sehr schwer ME/CFS Betroffenen
Am 8. August ist weltweit der #severeME Tag…dabei wird auf die schwerste Form von Myalgischer Enzephalomyelitis aufmerksam gemacht.
Erwähnende Worte reichen nicht!
Zitat Patientenbeauftragter zum severeME Tag 2023…
Soziale Ungleichheit-Armut und Lebenserwartung
Armut und Unversehrtheit, Erleben von Diskriminierung machen weiter anfällig für weitere Erkrankungen und erhöhen so die Sterblichkeit!
https://www.gmx.net/magazine/gesundheit/aerztin-dauerpatientin-stoesst-riesiges-problem-39782866
Empfehlungen zur künftigen Rolle der Universitätsmedizin zwischen Wissenschafts-
und Gesundheitssystem
https://cfc.charite.de/ueber_das_centrum/team_kooperationspartner/
https://www.wissenschaftsrat.de/download/2021/9192-21.pdf?__blob=publicationFile&v=16
https://www.leopoldina.org/fileadmin/redaktion/Publikationen/Nationale_Empfehlungen/2023_Leopoldina-Ad-hoc-Stellungnahme_Krankenhausreform.pdf
https://www.uniklinika.de/gesundheitspolitischethemen/drg-system-komplexe-faelle/
https://www.uni-marburg.de/de/aktuelles/news/2023/post-covid-ambulanz-unter-volldampf
Hier die G-BA-Richtlinie zu LongCovid und ähnlichen Erkrankungen (auch bei Verdacht):
einer festgestellten Long-COVID-Erkrankung in Folge einer akuten SARS-CoV-2-Infektion, die länger als vier Wochen nach Infektion andauern oder ab einer Zeit von vier Wochen nach Infektion auftreten. Hierzu werden auch Folgen einer akuten SARS-CoV-2-Infektion gezählt, die als
Post-COVID bezeichnet werden und länger als zwölf Wochen (bei Kindern und Jugendlichen nach acht Wochen) nach Infektion andauern oder neu auftreten
- infolge einer Infektion mit SARS-CoV-2 den Verdacht oder die Diagnose einer Myalgischen Enzephalomyelitis/eines Chronic Fatigue Syndromes (ME/CFS) aufweisen oder
- nachfolgend einer Impfung zur Prophylaxe einer COVID-19-Erkrankung Long-COVID-ähnliche Symptome aufweisen.
(2) Von der Richtlinie erfasst wird auch der Verdacht auf oder eine festgestellte Erkrankung,
- infolge einer Infektion post-akut eine der Long-COVID-Erkrankung ähnliche Symptomatik aufweisen oder
- eine ME/CFS aufweisen.
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
https://www.g-ba.de/richtlinien/141/
Und hier die Bekanntmachung des Bundesministerium für Gesundheit des Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen.
Und hier die Abschlussmitteilung des Berliner Senats zur Post-Covid-Versorgung in Berlin (Juni 2024):
https://www.parlament-berlin.de/ados/19/IIIPlen/vorgang/d19-1779.pdf
Weltweit vernetzte World-ME-Alliance :
https://worldmealliance.org/about-us/our-members/
Die Europäische ME-Forschungsgruppe für Nachwuchsforscher - Young EMERG
https://europeanmeresearch.org/ye-home.shtml
Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. - Broschüren jeweils mit Anhang Formulierungshilfen zur Rente, Schwerbehinderung Pflege bei ME-CFS
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Beim Schweizer Gesellschaft ME-CFS weitere hilfreiche Tools. Hier werden die einzelnen Tätigkeiten nochmal spezifischer nach Art und Dauer und Folgen unterteilt…Beispielsweise bei einer Gehstrecke von…passiert das und das oder bei einem Gespräch mit der Länge von…mit so und so vielen Personen …in dieser und jener Umgebung…
Die Diagnosekriterien zu ME-CFS bei der Berliner Charité:
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung
Und für Kinder ein Symptomtagebuch
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch
Artikel: „Fortbildungen mit Nebenwirkungen“
https://www.dossier.at/dossiers/gesundheit/fortbildung-mit-nebenwirkungen/
Beschwerdevalidierung:
https://sozialrecht-bdp.de/wp-content/uploads/Beschwerdenvalidierung.pdf
Gemeinsame Empfehlung der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation zur Begutachtung
Hilfen zum Führen eines Symptomtagebuches hier:
Unter Tools bei https://sgme.ch/funcap55
Und für Kinder:https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch/
Oder bei den Diagnose-Kriterien zu ME-CFS
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
Broschüren zur sozialrechtliche Themen beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Anamnese und Diagnostik von ME-CFS - Berliner Charité:
📍Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene bei Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom
https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf
📍Kanadische Kriterien für die Diagnose ME/CFS bei der Berliner Charité + Bell Skala
https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf
Hier geht’s zur neuen Richtlinie der G-BA
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
Und mehr dazu was in der neuen Richtlinie der G-BA für ME-CFS, PostCovid und PostVac Erkrankte steht: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/neue-richtlinie-ueber-die-versorgung-von-patienten-mit-post-long-covid-und-erkrankungen-mit-aehnlicher-symptomatik
https://www.g-ba.de/service/faq/beschluesse-und-richtlinien/#welche-rolle-spielen-die-beschlusse-im-vergleich-zu-den-richtlinien
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/verbesserung-der-patientensicherheit
Medical Gaslighting
https://blogs.fu-berlin.de/abv-gender-diversity/2022/11/01/diskriminierung-im-gesundheitssektor
Beschwerdestellen
https://gesund.bund.de/beschwerde-aerztliche-behandlung#einleitung
Plattform für mehr Patientensicherheit
https://mehr-patientensicherheit.de/
Handlungsempehlungen im Umgang mit Medical-Gaslighting
https://www.spo.ch/wp-content/uploads/2023/08/SPO_Ratgeber_Medical_Gaslighting_DE_RGB_RZ.pdf
Kontaktadressen der Lände-Ärztekammern
Studien zu Erfahrungen von ME-CFS-PostCovid-PostVac Patienten mit Ärzten
Informationen und Begrifflichkeiten zur Reha und ME(cfs) PostCovid und PostVac
https://lebenszeit-mecfs.de/reha.html
Gesundheitsinformationen vom IGWiG zu ME-CFS
Sozialrechtliche Informationsmöglichkeiten für ME(cfs)-PostCovid Betroffene
anwalt.de/frank-vormbaum/rechtstipps-PostCovid-ME
ME-CFS-Informationen-Melas-welt.de
Pflegeantrag-Lebenszeit-ME-CFS
Existenzsicherung-Lebenszeit-ME-CFS
Widersprüche-Sozialgericht-Lebenszeit-Lebenszeit-ME-CFS
📌Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene
bei Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
Links zum Post von "Psychopathalogisierung" - ME-CFS
Unpassende Fragebögen führen zu Fehldiagnosen – wie Bspw. PHQ-15 – der noch immer nicht Depressionen oder psychosomatische Störungen von ME-CFS unterscheidet!
https://de.wikipedia.org/wiki/PHQ-15
Stattdessen könnte bereits heute jeder Arzt diesen Fragebogen nutzen:
Und hier eine Auflistung bei der Berliner Charité
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung
Für Patient*innen
Auch in Sachen Gutachten u.v.m mehr hier rechtliche Infos:
Und in Sachen Abklärung ob dieser Arzt einem weiterhelfen kann oder nicht:
Für Therapeut*innen weitere wichtige Hinweise zu hilfreicher therapeutischer zusätzlicher Begleitung von an ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-022-01431-x
+
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11093804/
16. Juni 2024 ist EHS Tag
https://www.elektrosensibel-ehs.de/16-juni-internationaler-tag-der-elektrosensibilitaet/
21. Juni 2024
Das akkreditierte “ME/CFS SYMPOSIUM in Wien – Es geht um den aktuellen Stand der Forschung zu ME/CFS und deren Umsetzung in die Praxis.
https://mecfs.at/2024/05/04/me-cfs-symposium-21-06-2024/
21.- 22. Juni 2024 Mannheim
Kinder- und Jugendärztetag
https://www.bvkj.de/veranstaltungen/307-2024-06-21-event-37#informationen
mit dabei Nichtgenesnkids e.V.
27.Juni 24
Wirkung von Rehabilitation auf das körperliche und geistige Befinden von Long COVID-Patient*innen
https://www.long-covid-plattform.de/
Links zum Post - Freiburger MECFS Kundgebung am 11. Mai 2024 zum Millions-Missing-Awarenessday 2024
Hier Ausschnitte aus dem ME-CFS-Tag in Freiburg – 11. Mai 2024 (Vorsicht bitte Trigger)
https://www.youtube.com/watch?v=qeUYbGKhkv4
Zeitungsartikel aus 2023..."Vorerst kein Geld für angestrebtes ME/CFS-Zentrum in Offenburg"
https://www.bo.de/lokales/offenburg/vorerst-kein-geld-fur-angestrebtes-mecfs-zentrum-in-offenburg#
Traueranzeige: Ein Arzt bittet die Politik und das Gesundheitswesen endlich zu handeln...damit Menschen nicht mehr an ME-CFS leiden und versterben müssen!
https://bztrauer.de/traueranzeige/leila-schwarz/61353389?location=Offenburg
Umfrage der Pan-Europäische ME-Patientenumfrage der EMEA - "European ME Alliance"
https://europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-pr-d.shtml
Internationale Forschungsvernetzung zu ME-CFS u.a.:
IACFS/ME: International Association for CFS ME:
www.iacfsme.org/external-resources
Europäische ME-Forschungsgruppe (EMERG)wurde 2015 mit dem Ziel gegründet, eine Vision für die gemeinsame Forschung in Europa zu schaffen, um die biomedizinische Forschung im Bereich der Myalgischen Enzephalomyelitis zu verstärken, sowie Forschungskapazitäten in Europa zu bündeln.
www.emerg.eu/em-aboutus.shtml
Der European ME Clinicians Council (EMECC) - Aufbau eines Netzwerkes von Klinikern in Europa, die über Erfahrung und Fachwissen in der Behandlung und Diagnose von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyeltis (ME) verfügen und sich gegenseitig unterstützen und ihr Wissen mit Forschern teilen können. Die EMECC-Kliniker sind nun in EMERG eingebettet und werden von der European ME Alliance (EMEA) unterstützt.
http://www.emerg.eu/ec-home.shtml
Young EMERG:
Die Europäische ME-Forschungsgruppe für Nachwuchsforscher - Young EMERG -soll die Zusammenarbeit mit Nachwuchsforschern in ganz Europa und auch auf anderen Kontinenten erleichtern.
https://europeanmeresearch.org/ye-home.shtml
Weitere Links und Info zu EU und ME(-CFS) hier:
https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-eu.html
- Alle Links zu den ME-CFS-Info-Flyer von meinem Post auf Instagram hier:
https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-flyer.html
Aktuellste wissenschaftliche Erkenntnisse bei der Berliner Charité hier:
Das aktuelle Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis
SWR Mediathek zur Liegenddemo in Freiburg:
Die gesamte Kundgebung und Liegenddemo in Berlin:
https://www.youtube.com/watch?v=6RIlCxgSyDA
ME-CFS-Freiburg:
https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html
Eine Übersicht über Diagnose-und Behandlungswege ME-CFS-PostCovid:
Berliner Charité:
Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene bei Verdacht auf ME/CFS
Kanadische Kriterien für die Diagnose ME/CFS bei der Berliner Charité + Bell Skala
Unterschiedliche Informationsblätter zu Diagnostik, Behandlung, Krankenhaus, Anästhesie, Schule, Pacing auch in PDF Form von der Deutschen Gesellschaft ME-CFS:
https://www.mecfs.de/Informationsblatt/
Broschüren zu verschiedenen Themen, wie Kinder, Pflege, Sozialrecht usw. vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio:
https://www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose
Weiterbildungen für Ärzte:
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
Krankenhaus Operation Anästhesie
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Krankenhaus.pdf
Pacing und PEM:
Das DSQ-PEM-Screening – PEM nach Häufigkeit und Schwere unterscheiden
Screening auf Post-Exertionelle-Malaise (PEM) unterteilt in Erwachsene und Jugendliche
Informationen zu Pacing und gesundheitliche Folgen bei Nichteinhaltung
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Pacing_kurz.pdf
ME/CFS-Patienten-Leitfaden zur Vermeidung - von Post Exertional Malaise (PEM)
https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2019/09/PEM-Avoidance-Toolkit-Deutsch.pdf
Informationen Schule mit ME-CFS-PostCovid erkrankten Kindern und Jugendlichen:
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Schule.pdf
Uniklinikum Würzburg - ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen Informationen für Lehrkräfte.
https://www.ukw.de/fileadmin/uk/sozialp%C3%A4diatrisches_zentrum/ME-CFS_SPZ_InfoblattLehrer_2.pdf
Elterninitiative München
https://www.mecfs-kinder-muc.de/wp-content/uploads/2020/09/Infoblatt-fuer-Lehrer-9-2020.pdf
Pflege mit schwerem ME:
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
Elektronische Patientenakte
Weitere Infolinks und dazu auch bei jeder Krankenkasse und hier:
https://www.tagesschau.de/inland/innenpolitik/elektronische-patientenakte-112.html
https://www.deutschlandfunk.de/elektronische-patientenakte-vorteile-bedenken-widerspruch
Links und Infos zur Schwerbehinderung bei ME-CFS und PostCovid
www.vdk.de/aktuellesschwerbehindertenausweis-merkzeichen-behinderung-antrag
www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung
www.pflege-durch-angehoerige.de/behinderung/gdb-tabelle/behinderung-bei-fatigue/
www.gesetze-im-internet.de/versmedv
www.pflege-durch-angehoerige.de/behinderung/gdb-tabelle/behinderung-bei-copd
Entlastungsbetrag und Infos zu den einzelnen Bundesländern:
Beratungsmöglichkeiten in Sachen Teilhabe und selbstständig Wohnen
EUTB-Beratungsstelle:
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
https://isl-ev.de/wer-wir-sind/beratung/
Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz
https://nitsa-ev.de/
Caritas:
https://www.caritas.de/hilfeundberatung/onlineberatung/behinderungstart
Der Verein Forum für selbstbestimmte Assistnez behinderter Menschen (ForseA):
http://www.forsea.de/
Bundestagsdebatte zur Forschung zu LongCovid, ME/CFS und PostVac Syndrom am 15.3.24
https://www.youtube.com/watch?v=u7fT1Np4ZJk
Zeitdimensionen poltischer Anfragen im parlamentarischen Bereich anhand des Thüringer Antrags ME-CFS:
https://parldok.thueringer-landtag.de/ParlDok/vorgaenge/85272/1
Antwort der Bundesregierung (2024) auf eine kleine Anfrage der jetzigen Opposition
https://dserver.bundestag.de/btd/20/104/2010492.pdf
Antwort der Bundesregierung (2021) auf eine kleine Anfrage der noch damaligen Opposition:
https://dserver.bundestag.de/btd/19/284/1928419.pdf
Und Antwort der Bundesregierung (1996)
https://dserver.bundestag.de/btd/13/063/1306324.pdf
Parkerleichterung bei Schwerbehinderung:
https://www.betanet.de/parkerleichterungen.html
Da viele PostCovid Erkrankte auch unter COPD leiden mit Auswirkungen auf die Gehfähigkeit – hier gibt es dazu mehr Informationen
https://www.betanet.de/copd-behinderung.html
https://www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung.html
Hilfsmittelinfos:
Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung - (kurz EUTB®) ein Beratungsangebot für Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen
https://www.teilhabeberatung.de
Hier sind beispielhafte Hilfsmittel-Produkte aufgelistet.
https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte
Übrigens gibt es behindertengerechte Wohnmobile
https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte/freizeit-sport/camping-wohnmobile
Hilfsmittel für Therapie und Training:
https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte/therapie-training
Diagnosekriterien der Berliner Charité zu ME-CFS
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
Erfahrungen von Patienten mit ME-CFS-PostCoivd, PostVac beim Arztbesuch mit dem Arzt:
Artikel eines Psychotherapeuten „Long Covid ist keine Depression“
https://www.doccheck.com/de/detail/articles/44702-long-covid-ist-keine-depression
Nichtgenesenkids e.V.:
https://nichtgenesenkids.org/kontakt.html
Kinderheilkunde bei ME-CFS
Mehr Informationen zu ME-CFS – PostCovid hier:
https://www.mri.tum.de/chronische-fatigue-centrum-fuer-junge-menschen-mcfc
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
ME/CFS Symptomtagebuch für Kinder bei der ME-CFS-Eltern Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch/
Pacing-Broschüre bei der Schweizer Gesellschaft ME-CFS
Und Informationen der Deutschen Gesellschaft ME-CFS zu Pacing
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/
Fatigatio Regionalgruppen:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen
LongCovidPlattform:
https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden
Weitere:
https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf
ME-CFS-Portal:
LongCovidDeutschland:
https://www.facebook.com/groups/longcoviddeutschland
PostVac:
https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden?f1=post-vac-syndrom
https://www.postvacnetzwerk.de/
Kinder und Jugendliche:
München : www.mecfs-kinder-muc.de
Nichtgenesenkids: https://nichtgenesenkids.de
Multiple Chemikaliensensitivität
MCS-Rosenheim: https://mcs-rosenheim.de/
MCS-Forum: https://www.leben-mit-mcs.de/viewtopic
Ältere Auflistung von Selbsthilfegruppen, deutschlandweit zu ME-CFS – MCS und überlappenden Erkrankungen
https://www.eggbi.eu/service/selbsthilfegruppen-patientenvertretungen
Wichtiger Beitrag von der Dipl. Psychologin Bettina Grande bei der Fortbildungsveranstaltung der Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz zu Post Exertional Malaise: PEM bei MECFS, PostCovid
Ausführliche Berichterstattung und Präsentation zum Download:
https://www.lpk-rlp.de/fileadmin/user_upload/PostCOVID-MECFS-31.01.24_Bettina_Grande.pdf
Und die Veröffentlichung: „ME-CFS - Do´s and Don´ts in Psychotherapy“ - The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719
Hilfe für junge Pflegende:
http://young-carers.de/
Darüber reden, sich nicht so alleine fühlen, kann helfen.
https://pausentaste.de/hilfe/
Auch-Online-Beratung:
www.nummergegenkummer.de
Gesetzlich Versicherte, die Angehörige pflegen (ob Partner, Kind, Eltern, Enkel) erhalten hier kostenlose anonyme psychologische Unterstützung
https://www.pflegen-und-leben.de/
Informationen zu Teilzeitausbildung:
https://www.bibb.de/de/1304.php
Initiativen zur deutschlandweiten Vernetzung der Familien mit erkrankten Kindern an ME-CFS, PostCovid und PostVac:
https://nichtgenesenkids.org/index.html
Und für Ärzte bei der Deutschen Gesellschaft ME-CFS:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
https://www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs/
Auf der Seite von ME-CFS-Freiburg:
Erfahrungsbericht einer Familie mit einem an ME-CFS erkrankten Kind in einem Krankenhaus (Vorsicht Triggerwarnung)
https://mecfs-freiburg.de/documents/Einblick%20-%20Unser%20letztes%20Jahr.pdf
Was ist PEM – Post-Exertional-Malaise:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/
POTS= Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz/
Weitere Informationen zur Diagnostik von der Berliner Charité
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/
Und bei Kinder-und Jugendlichen:
www.muenchen-klinik.de/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue
Baden-Württemberg Info-Seite zu Long(Post)Covid:
https://www.stuttgart.de/leben/gesundheit/infektionsschutz/coronavirus/post-und-long-covid
Fortbildungsangebote für Behandler zu Long Covid:
S2k-Leitlinie COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation - Leitlinie (Stand Dez.23)
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/080-008
ME-CFS-Initiative in Freiburg:
https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html
Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit (ME/CFS)
Tilman Grande, Bettina Grande, Patrick Gerner, Sabine Hammer, Michael Stingl,Mark Vink und Brian M. Hughes
Und auf Deutsch von Frau Bettina Grande:
https://www.lpk-bw.de/sites/default/files/news/2023/the-role-deutsch.pdf
Übrigens: Hier finden sich Unterlagen zur Pflege von Schwerstbetroffenen mit ME
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tippspflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen
Sowie die Pflegebroschüre bei Belastungsintoleranz: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719
Studie in Sachen Puplic Health aus Bad.Würt. 2023:
Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches
Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“.
https://link.springer.com/article/10.1007/s11553-023-01070-3
Postvacnetzwerk - Betroffene erzählen ihre Geschichte
Pressemitteilung vom Sozialverband Deutschland – Landesverband Niedersachsen (SoVD) zum jährlichen „Schwarzbuch sozial“:
https://www.sovd-nds.de/presse/pressemitteilungen-vom-22112023
Sowie die Broschüre:
Biomarker zur diagnostischen Bestimmung von ME/CFS und Long Covid Fatigue
Prof. Dr. Michael Sadre Chirazi-Stark, Hamburg
https://www.youtube.com/watch?v=Kce6bYLRDik
Interdisziplinäre Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS
PD Dr. Karin Storm van’s Gravesande und Gaby Hönig, Uniklinik Freiburg (Kinder und Jugendliche)
https://www.youtube.com/watch?v=n99p5MH3-vw
Was Psychotherapie in der Versorgung ME/CFS-Betroffener leisten kann
Psychotherapeutin Bettina Grande, Heidelberg
https://www.youtube.com/watch?v=sm_dvdpQaDs
Youtube-Kanal: https://www.youtube.com/@wilfriedlang2992
Broschüren im Fatigatio Shop - dem Bundesverband ME-CFS
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Und hier die Kontaktdaten auf der Homepage:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Bildeinsendung bei Nichgenesen:
http://nichtgenesen.org/bild-einreichen/
Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
Das Kompetenznetz Long/Post-COVID Baden-Württemberg:
https://knpc-bw.de/ueber-uns
Dazu gibt es noch das Projekt:
Verbesserung der Versorgung von Kindern-u. Jugendlichen mit Long-COVID in BW:
https://move-covid.de
Elternassistenz:
https://www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html
https://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/
Hilfe für Kinder-und Jugendliche die mit einem zu pflegenden Elternteil leben:
Hier können die Young Carers, sowie Angehörige sich informieren und Hilfe bekommen
Aktuelles dazu auch hier:
https://www.facebook.com/youngcarerhilfe
und auch hier gibt’s Unterstützung: https://pausentaste.de
Was sind Hilfsmittel:
Auflistung von Hilfsmitteln:
https://www.pflege-durch-angehoerige.de/hilfsmittel-beratung/hilfsmittelverzeichnis/
Mehr Infos zum Antrag und Voraussetzung für eine Pflegestufe auch hier:
https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade
Bei Fatigatio gibt’s dazu Hilfestellungen:
und auch eine Broschüre „Pflege bei Belastungsintoleranz“
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Rote-Hand-Briefe bei der BfArM - es kann hier nach Stichworten gesucht werden
Und hier alle gelisteten:
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risikoinformationen/Rote-Hand-Briefe
Hier können
Verdachtsfälle von Nebenwirkungen können auch hier gemeldet werden
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risiken-melden/_node.html
Übrigens zu Antibiotika gibt es einige rote Handbriefe, sogar Erinnerungen dazu!
Offenen Brief MCS verschiedenster Verbände und Vereine an das BMG:
mcs-rosenheim.de/Patientensichertheit_Stimme_staerken_2023_Offener_Brief.pdf
Unterstützende Links bei MCS-Rosenheim (MCS-Umweltpass, MCS-Beschwerdebuch, Fatigue-Tagebuch, Widerspruch elektr. Patientenakte u.w.)
mcs-rosenheim.de/sonstiges/unterstuetzung
MCS Forum: www.leben-mit-mcs.de
Weitere wichtige Informationsmöglichkeiten:
Elterninitiative für ME-CFS erkrankte Kinder München
https://www.mecfs-kinder-muc.de
und deutschlandweit - Nichtgenesenkids:
Wohin kann man sich wenden:
Die deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit: Hier kann über Erfahrungen zu Long Covid oder Post-Covid gesprochen werden.
https://patienten-feedback-fuer-patienten.de
Schutz und Rechte von Patienten bei Problemen in der Psychotherapie
https://www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen/
Ratgeber für Patientenrechte
Bei Zwischenfälle in der Pflege
https://www.beschwerdestellen-pflege.de/
Der Deutsche Patienten Schutzbund e.V. – DPSB bietet kostenlose Erstberatung bei Behandlungsfehlern:
Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte.
Und hier ein Patientenleitfaden vom Arbeitskreist Medizingeschädigter (AKMG):
http://www.akmg.de/index.php/womit-wir-helfen/patientenleitfaden
Und die Antidiskriminierungsstelle:
Wenn Duftstoffe die Gesundheit belasten
https://www.krankenkassen.de/dpa/440449.html
Hinweise auf eine neurodegenerative Krankheit von Hans-Ulrich Hill
https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Ausloesung_MCS_Akutsymptome_Hill_UMG_3-2023.pdf
Mehr dazu bei:
Internationale „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ des
Charité Fatigue Center, Berlin
Veröffentlichungen auf Deutsch und auf Englisch
https://www.mecfs.de/bericht-von-der-2-internationalen-me-cfs-conference-am-charite-fatigue-center/
The full-length presentations can be viewed in English on the website
http://mecfs-research.org/mecfs-conference2023/
Unterlagen für Pflege von Schwerstkranken mit ME/CFS:
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-f%C3%BCr-angeh%C3%B6rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
Pflegebroschüre bei Belastungsintoleranz
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Einteilung der Schweregrade nach Bell:
http://www.cfs-aktuell.de/Bell-Skala.pdf
Sprachnachricht einer Schwerstbetroffenen …“durch einen kalten dunklen Tunnel…ganz allein…“
Hier zu hören:
Warum?
https://www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf
Auch läuft bereits das Projekt: CFS_CARE – Versorgungskonzept für Patienten mit der Berliner Charité
innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/cfs-care-versorgungskonzept-fuer-patienten-mit-chronischem-fatigue-syndrom-myalgischer-enzephalomyelitis-cfs-me
Eine Begleitung zum Gutachter kann jetzt mitgenommen werden!
www.ndr.de/fernsehen/sendungen/hallo_niedersachsen/hallonds81792
Widerspruch und Klage beim Sozialgericht:
lebenszeit-cfs.de/sozialgerichtsbarkeit
Beschwerden (Eingaben) zu einem Sozialversicherungsträger:
www.bundesamtsozialesicherung/beschwerde-ueber-einen-sv-traeger/beschwerdeformular
Beschwerden zum medizinischen Dienst dann wohl an das das Sozialministerium des jew. Bundeslandes bzw.
www.medizinischerdienst.de/medizinischerdienst/ombudspersonen
Beschwerden in Sachen Psychotherapie:
www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen
Selbsthilfegruppen-Links:
https://lebenszeit-cfs.de/selbsthilfegruppen.html
Broschüren von Fatigatio:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
ME-Hilfe:
Flyer der Schweizer Gesellschaft ME/CFS:
Long/PostCovid Strategie in der EU
https://www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet
Und über die derzeitigen politischen Abläufe in Deutschland
https://www.riffreporter.de/de/wissen/bund-laender-long-covid-mecfs-versorgung
Ausführlicher dazu und auch Screenning und Fragebögen – bei der Berliner Charité
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/
Kanadische Kriterien für Diagnose ME/CFS
Screeningfragen zur Post Exertionelle Malaise (PEM)
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/
Info für politisch Tätige von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS
www.mecfs.de/Informationen-fuer-politisch-Taetige.pdf
Allgemeine Infos von @dg_mecfs dazu:
https://www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige
Etwas ausführlicher dann (44 Seiten)
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/02/230222_mecfs_lcd_Leitfaden_digital.pdf
Einzelnen Konzepte dann hier:
www.mecfs.de/Netzwerk-Kompetenzzentren-Versorgung-Erforschung-ME-CFS-Post-Covid
www.mecfs.de/Förderrichtlinien-Biomedizinische Forschung
www.mecfs.de/flächendeckende Aufklärungskampagne
Sowie Kurzaufklärung ME/CFS für medizinisches Fachpersonal von MillionsmissingGermany
https://Aufklärung medizinisches Fachpersonal
Präzedenzfall Immunadsorption vom Sozialgericht SG Augsburg
http://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091
"Nikolausbeschluss"...G-BA und was wenn die Krankenkasse die Behandlung nicht finanziert
https://www.g-ba.de/downloads/34-215-379/02-2011-01-20-VerfO-BVerfG.pdf
VDK hilft beim Widerspruchsverfahren - Merkzeichen Schwerbehinderung
https://www.vdk.de/ov-bad-friedrichshall/ID288827
Welche Nachteilsausgleiche für schulpflichtige Kinder- und Jugendliche mit ME/CFS - LongCovid - PostVac
https://nichtgenesenkids.de/schule_bildung
Weitere sozialrechtliche Unterstützung bei:
Sozialteam für sozialrechtliche Auskünfte bei Fatigatio (kann aber sein nur für Mitglieder – das weiß ich jetzt nicht)
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Auch beim ME/CFS-Portal: https://www.me-cfs.net
In Sachen Kritik im Umgang der Rentenversicherung mit dem Krankheitsbild ME/CFS, hier ein Beispiel:
https://www.youtube.com/watch?v=yBn6M8N9JJc
Weitere:
(Alle Angaben ohne Gewähr)
Der Bund hat verschiedene Gesundheitsinformationen für seine Bürger, die sich auf seinem Portal des BMG befinden und die
“verlässliche Gesundheitsinformationen zu Krankheiten, Vorbeugung, Pflege und Gesundheit…“bieten sollen
https://gesund.bund.de/chronisches-fatigue-syndrom#quellen
(Geprüft durch die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) und Deutsche Hirnstiftung e.V. (DHS). Stand: 28.02.2023)
Gesundheitsinformationen abgeleitet von der IGWiG Studie
Statement zum Abschlussbericht des IGWiG der deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de/statement-zum-me-cfs-abschlussbericht-des-iqwig/
Und beim ME/CFS-Portal:
https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig
Der Abschlussbericht vom IGWiG:
https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf
Antwortschreiben an Millions-Missing-Deutschland vom IGWIG
https://drive.google.com/file/d/1i3twI6szxQOWujV226AgjMoc5LOfkfJK/view
IQWiG - Pressemitteilung - ein Projekt zu Aufarbeitung des "Wissens" über ME/CFS vom Gesundheitsministerium 2021 in Auftrag gegeben:
https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_93184.html
Im Prinzip will der Gesundheitsminister die Forschung vorantreiben (ist aber eher für Versorgungsforschung zuständig - also eher im Bereicht Strukturen des Gesundheitswesens - und nicht Ursachenforschung)
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143164/ME-CFS-Forschung-weiter-foerdern
Und das sehen auch die Gesundheitsminister (zumindest für LongCovid) in anderen Ländern genauso
Und hier auf meiner Homepage u.a.
Millions-Missing-Aktionen-Visibel
P O S T: Slowmotion
https://www.youtube.com/@fatiguefunk/videos
Ansätze zur konkreten Hilfe bei Belastungsintoleranz - Youtube-Kanal von Fatiguefunk:
Borreliose, Autoantikörper, Viren/Bakterien, Nervensystem, Mastzellen, Genetik, Therapieblockaden finden, Ursachenmedizin, was man bei Entgiftung beachten sollte, Yoga u.a.
NEWS-ME-CFS-2024
PolitischerVerlauf-ME-CFS/changeme-cfs