Bio-Instagramkanal-ChangeMECFS

Links - zu den Posts auf meinem Instagramkanal:

https://www.instagram.com/change_mecfs

@change_mecfs

 

Artikel: „Fortbildungen mit Nebenwirkungen“

https://www.dossier.at/dossiers/gesundheit/fortbildung-mit-nebenwirkungen/

Beschwerdevalidierung:

https://sozialrecht-bdp.de/wp-content/uploads/Beschwerdenvalidierung.pdf

Gemeinsame Empfehlung der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation zur Begutachtung

https://www.bar-frankfurt.de/fileadmin/dateiliste/_publikationen/reha_vereinbarungen/pdfs/GE_Begutachtung_2023.web.pdf

 

Hilfen zum Führen eines Symptomtagebuches hier:

Unter Tools bei https://sgme.ch/funcap55

Und für Kinder:https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch/

 

Oder bei den Diagnose-Kriterien zu ME-CFS

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/

Broschüren zur sozialrechtliche Themen beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

 

Anamnese und Diagnostik von ME-CFS - Berliner Charité:

📍Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene bei Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom

https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf

📍Kanadische Kriterien für die Diagnose ME/CFS bei der Berliner Charité + Bell Skala

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf


Hier geht’s zur neuen Richtlinie der G-BA
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
Und mehr dazu was in der neuen Richtlinie der G-BA für ME-CFS, PostCovid und PostVac Erkrankte steht: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/neue-richtlinie-ueber-die-versorgung-von-patienten-mit-post-long-covid-und-erkrankungen-mit-aehnlicher-symptomatik

https://www.g-ba.de/service/faq/beschluesse-und-richtlinien/#welche-rolle-spielen-die-beschlusse-im-vergleich-zu-den-richtlinien


https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/verbesserung-der-patientensicherheit

Medical Gaslighting

https://blogs.fu-berlin.de/abv-gender-diversity/2022/11/01/diskriminierung-im-gesundheitssektor

Beschwerdestellen

https://gesund.bund.de/beschwerde-aerztliche-behandlung#einleitung

Plattform für mehr Patientensicherheit

https://mehr-patientensicherheit.de/

Handlungsempehlungen im Umgang mit Medical-Gaslighting
https://www.spo.ch/wp-content/uploads/2023/08/SPO_Ratgeber_Medical_Gaslighting_DE_RGB_RZ.pdf

Kontaktadressen der Lände-Ärztekammern

https://www.tk.de/technikerleistungen/arzt-und-krankenhausbesuch/behandlungsfehler/beschwerdestellen-aerztekammer-laender-zustaendigkeit

Studien zu Erfahrungen von ME-CFS-PostCovid-PostVac Patienten mit Ärzten

https://www.viph-public-health.de/forschungsprojekte/forschungsprojekt-me-cfs-2022/forschungsergebnisse/

 

Informationen und Begrifflichkeiten zur Reha und ME(cfs) PostCovid und PostVac

https://lebenszeit-mecfs.de/reha.html

Gesundheitsinformationen vom IGWiG zu ME-CFS

https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html

 

Sozialrechtliche Informationsmöglichkeiten für ME(cfs)-PostCovid Betroffene

Fatigatio-Sozialteam

Nichtgenesenkids.de

ME-CFS-Portal

anwalt.de/frank-vormbaum/rechtstipps-PostCovid-ME

ME-CFS-Informationen-Melas-welt.de

 

Antrag-GdB-Lebenszeit-ME-CFS

Pflegeantrag-Lebenszeit-ME-CFS

Existenzsicherung-Lebenszeit-ME-CFS

Reha-Lebenszeit-ME-CFS

Widersprüche-Sozialgericht-Lebenszeit-Lebenszeit-ME-CFS

 

📌Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene
bei Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf

 

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/

 

Links zum Post von "Psychopathalogisierung" - ME-CFS

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/02/Die-Rolle-der-Psychotherapie-in-der-Versorgung-von-Patienten-mit-MECFS_deutsch.pdf

Unpassende Fragebögen führen zu Fehldiagnosen – wie Bspw. PHQ-15 – der noch immer nicht Depressionen oder psychosomatische Störungen von ME-CFS unterscheidet!

https://de.wikipedia.org/wiki/PHQ-15

Stattdessen könnte bereits heute jeder Arzt diesen Fragebogen nutzen:

https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf

Und hier eine Auflistung bei der Berliner Charité

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung

 

Für Patient*innen

Auch in Sachen Gutachten u.v.m mehr hier rechtliche Infos:

https://www.anwalt.de/rechtstipps/wie-sie-bei-long-covid-und-cfs-oder-depressionen-einen-gutachter-im-neurologisch-psychiatrischen-bereich-ablehnen-227113.html

Und in Sachen Abklärung ob dieser Arzt einem weiterhelfen kann oder nicht:

https://patientensicherheit.de/wp-content/uploads/2023/11/Patienteninformation-Arztbesuch_OptiCIRS_final.pdf

Für Therapeut*innen weitere wichtige Hinweise zu hilfreicher therapeutischer zusätzlicher Begleitung von an ME-CFS

https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-022-01431-x

+

Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11093804/

 

 

16. Juni 2024 ist EHS Tag

https://www.elektrosensibel-ehs.de/16-juni-internationaler-tag-der-elektrosensibilitaet/

 

21. Juni 2024

Das akkreditierte “ME/CFS SYMPOSIUM in Wien – Es geht um den aktuellen Stand der Forschung zu ME/CFS und deren Umsetzung in die Praxis.

https://mecfs.at/2024/05/04/me-cfs-symposium-21-06-2024/

 

21.- 22. Juni 2024 Mannheim

Kinder- und Jugendärztetag

https://www.bvkj.de/veranstaltungen/307-2024-06-21-event-37#informationen

mit dabei Nichtgenesnkids e.V.

https://bvkj-store.fra1.digitaloceanspaces.com/files/Programm_KJA_Tag_2024_beschreibbar_89e20926ff.pdf

 

27.Juni 24

Wirkung von Rehabilitation auf das körperliche und geistige Befinden von Long COVID-Patient*innen

https://www.long-covid-plattform.de/

 

Links zum Post - Freiburger MECFS Kundgebung am 11. Mai 2024 zum Millions-Missing-Awarenessday 2024

Hier Ausschnitte aus dem ME-CFS-Tag in Freiburg – 11. Mai 2024 (Vorsicht bitte Trigger)

https://www.youtube.com/watch?v=qeUYbGKhkv4

Zeitungsartikel aus 2023..."Vorerst kein Geld für angestrebtes ME/CFS-Zentrum in Offenburg"

https://www.bo.de/lokales/offenburg/vorerst-kein-geld-fur-angestrebtes-mecfs-zentrum-in-offenburg#

Traueranzeige: Ein Arzt bittet die Politik und das Gesundheitswesen endlich zu handeln...damit Menschen nicht mehr an ME-CFS leiden und versterben müssen!

https://bztrauer.de/traueranzeige/leila-schwarz/61353389?location=Offenburg

 

Umfrage der Pan-Europäische ME-Patientenumfrage der EMEA - "European ME Alliance"

https://europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-pr-d.shtml

Internationale Forschungsvernetzung zu ME-CFS u.a.:

IACFS/ME: International Association for CFS ME:

www.iacfsme.org/external-resources

 

Europäische ME-Forschungsgruppe (EMERG)wurde 2015 mit dem Ziel gegründet, eine Vision für die gemeinsame Forschung in Europa zu schaffen, um die biomedizinische Forschung im Bereich der Myalgischen Enzephalomyelitis zu verstärken, sowie Forschungskapazitäten in Europa zu bündeln.

www.emerg.eu/em-aboutus.shtml

Der European ME Clinicians Council (EMECC) - Aufbau eines Netzwerkes von Klinikern in Europa, die über Erfahrung und Fachwissen in der Behandlung und Diagnose von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyeltis (ME) verfügen und sich gegenseitig unterstützen und ihr Wissen mit Forschern teilen können. Die EMECC-Kliniker sind nun in EMERG eingebettet und werden von der European ME Alliance (EMEA) unterstützt.

http://www.emerg.eu/ec-home.shtml

Young EMERG:

Die Europäische ME-Forschungsgruppe für Nachwuchsforscher - Young EMERG -soll die Zusammenarbeit mit Nachwuchsforschern in ganz Europa und auch auf anderen Kontinenten erleichtern.

https://europeanmeresearch.org/ye-home.shtml

 

Weitere Links und Info zu EU und ME(-CFS) hier:
https://lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-eu.html

  • Alle Links zu den ME-CFS-Info-Flyer von meinem Post auf Instagram hier:

https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-flyer.html

 

Aktuellste wissenschaftliche Erkenntnisse bei der Berliner Charité hier:

https://cfc.charite.de/

 

Das aktuelle Konsensus-Statement zu ME-CFS

https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis

 

SWR Mediathek zur Liegenddemo in Freiburg:

https://www.ardmediathek.de/video/swr-aktuell-baden-wuerttemberg/liegend-demo-in-freiburg-macht-auf-me-cfs-aufmerksam/swr-bw

Die gesamte Kundgebung und Liegenddemo in Berlin:

https://www.youtube.com/watch?v=6RIlCxgSyDA

ME-CFS-Freiburg:

https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html

 

Eine Übersicht über Diagnose-und Behandlungswege ME-CFS-PostCovid:

Berliner Charité:

Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene bei Verdacht auf ME/CFS

https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf

 

Kanadische Kriterien für die Diagnose ME/CFS bei der Berliner Charité + Bell Skala

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

Unterschiedliche Informationsblätter zu Diagnostik, Behandlung, Krankenhaus, Anästhesie, Schule, Pacing auch in PDF Form von der Deutschen Gesellschaft ME-CFS:

https://www.mecfs.de/Informationsblatt/

Broschüren zu verschiedenen Themen, wie Kinder, Pflege, Sozialrecht usw. vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio:

https://www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose

 

Weiterbildungen für Ärzte:

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

Krankenhaus Operation Anästhesie

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Krankenhaus.pdf

 

Pacing und PEM:

Das DSQ-PEM-Screening – PEM nach Häufigkeit und Schwere unterscheiden

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

Screening auf Post-Exertionelle-Malaise (PEM) unterteilt in Erwachsene und Jugendliche

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

Informationen zu Pacing und gesundheitliche Folgen bei Nichteinhaltung

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Pacing_kurz.pdf

 

ME/CFS-Patienten-Leitfaden zur Vermeidung - von Post Exertional Malaise (PEM)

https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2019/09/PEM-Avoidance-Toolkit-Deutsch.pdf

 

Informationen Schule mit ME-CFS-PostCovid erkrankten Kindern und Jugendlichen:

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Schule.pdf

Uniklinikum Würzburg - ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen Informationen für Lehrkräfte.

https://www.ukw.de/fileadmin/uk/sozialp%C3%A4diatrisches_zentrum/ME-CFS_SPZ_InfoblattLehrer_2.pdf

Elterninitiative München

https://www.mecfs-kinder-muc.de/wp-content/uploads/2020/09/Infoblatt-fuer-Lehrer-9-2020.pdf

 

Pflege mit schwerem ME:

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf

https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-f%C3%BCr-angeh%C3%B6rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen

 

 

Elektronische Patientenakte

Weitere Infolinks und dazu auch bei jeder Krankenkasse und hier:

https://www.tagesschau.de/inland/innenpolitik/elektronische-patientenakte-112.html

https://www.deutschlandfunk.de/elektronische-patientenakte-vorteile-bedenken-widerspruch

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Elektronische-Patientenakte-Das-muessen-Versicherte-wissen,faqpatientenakte

 

Links und Infos zur Schwerbehinderung bei ME-CFS und PostCovid

www.vdk.de/aktuellesschwerbehindertenausweis-merkzeichen-behinderung-antrag

www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung

www.pflege-durch-angehoerige.de/behinderung/gdb-tabelle/behinderung-bei-fatigue/

www.anwalt.de/rechtstipps/der-grad-der-behinderung-gdb-bei-myalgischer-enzephalomyelitis-me-bzw-chronisches-fatigue-syndrom-cfs

www.springermedizin.de/emedpedia/detail/die-aerztliche-begutachtung/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-und-komorbiditaeten-begutachtung

www.abgeordnetenwatch.de/profile/bernd-ruetzel/fragen-antworten/warum-wurde-die-schwerwiegende-erkrankung-me/cfs-bisher-nicht-in-die-gdb-tabelle-der-versmedv-zur-angemessenen

www.gesetze-im-internet.de/versmedv

www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/mitgliederliste-beirat-versorgungsmedizin.pdf?__blob=publicationFile&v=8https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/kw16-pa-gesundheit-me-cfs-941580

www.pflege-durch-angehoerige.de/behinderung/gdb-tabelle/behinderung-bei-copd

 

Entlastungsbetrag und Infos zu den einzelnen Bundesländern:

https://www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/entlastungsbetrag/#entlastungsbetrag_unterstuetzung_durch_nachbarn_bekannte_oder_freunde

Beratungsmöglichkeiten in Sachen Teilhabe und selbstständig Wohnen

EUTB-Beratungsstelle:
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
https://isl-ev.de/wer-wir-sind/beratung/

Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz
https://nitsa-ev.de/

Caritas:
https://www.caritas.de/hilfeundberatung/onlineberatung/behinderungstart

Der Verein Forum für selbstbestimmte Assistnez behinderter Menschen (ForseA):
http://www.forsea.de/

 

Bundestagsdebatte zur Forschung zu LongCovid, ME/CFS und PostVac Syndrom am 15.3.24

https://www.youtube.com/watch?v=u7fT1Np4ZJk

 

Zeitdimensionen poltischer Anfragen im parlamentarischen Bereich anhand des Thüringer Antrags ME-CFS:

https://parldok.thueringer-landtag.de/ParlDok/vorgaenge/85272/1

 

Antwort der Bundesregierung (2024) auf eine kleine Anfrage der jetzigen Opposition

https://dserver.bundestag.de/btd/20/104/2010492.pdf

Antwort der Bundesregierung (2021) auf eine kleine Anfrage der noch damaligen Opposition:

https://dserver.bundestag.de/btd/19/284/1928419.pdf

Und Antwort der Bundesregierung (1996)

https://dserver.bundestag.de/btd/13/063/1306324.pdf

 

Parkerleichterung bei Schwerbehinderung:

https://www.betanet.de/parkerleichterungen.html

https://www.vdk.de/aktuelles/tipp/behindertenparkplaetze-wer-darf-sie-nutzen-voraussetzungen-parkausweis

Da viele PostCovid Erkrankte auch unter COPD leiden mit Auswirkungen auf die Gehfähigkeit – hier gibt es dazu mehr Informationen

https://www.betanet.de/copd-behinderung.html

https://www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung.html

 

Hilfsmittelinfos:

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/hilfsmittel-beantragen-wie-geht-das-richtig

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/krankenkasse-lehnt-antrag-auf-leistungen-ab-das-koennen-sie-tun-6907

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung - (kurz EUTB®) ein Beratungsangebot für Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen

https://www.teilhabeberatung.de

Hier sind beispielhafte Hilfsmittel-Produkte aufgelistet.

https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte

Übrigens gibt es behindertengerechte Wohnmobile

https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte/freizeit-sport/camping-wohnmobile

Hilfsmittel für Therapie und Training:

https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte/therapie-training

 

Diagnosekriterien der Berliner Charité zu ME-CFS

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/

Erfahrungen von Patienten mit ME-CFS-PostCoivd, PostVac beim Arztbesuch mit dem Arzt:

https://www.viph-public-health.de/forschungsprojekte/forschungsprojekt-me-cfs-2022/forschungsergebnisse/

Artikel eines Psychotherapeuten „Long Covid ist keine Depression“

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/44702-long-covid-ist-keine-depression

 

Nichtgenesenkids e.V.:

https://nichtgenesenkids.org/kontakt.html

Kinderheilkunde bei ME-CFS

https://www.kinderaerztliche-praxis.de/a/sars-cov-infektion-das-post-covid-syndrom-bei-kindern-und-jugendlichen-2492148

Mehr Informationen zu ME-CFS – PostCovid hier:

https://www.mri.tum.de/chronische-fatigue-centrum-fuer-junge-menschen-mcfc

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

https://cfc.charite.de/

ME/CFS Symptomtagebuch für Kinder bei der ME-CFS-Eltern Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich

https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch/

Pacing-Broschüre bei der Schweizer Gesellschaft ME-CFS

https://sgme.ch/pacing

Und Informationen der Deutschen Gesellschaft ME-CFS zu Pacing

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/

 

Fatigatio Regionalgruppen:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen

LongCovidPlattform:

https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden

Weitere:

https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf

ME-CFS-Portal:

https://www.me-cfs.net/aktuelles/regionale-selbsthilfegruppen-besser-vernetzt-ueber-eine-eigene-facebook-gruppe-fuer-jedes-deutsche-bundesland

 

LongCovidDeutschland:

https://www.facebook.com/groups/longcoviddeutschland

 

PostVac:

https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden?f1=post-vac-syndrom

https://postvac.org

https://www.postvacnetzwerk.de/

 

Kinder und Jugendliche:

München : www.mecfs-kinder-muc.de

Nichtgenesenkids: https://nichtgenesenkids.de

Multiple Chemikaliensensitivität

 

MCS-Rosenheim: https://mcs-rosenheim.de/

MCS-Forum: https://www.leben-mit-mcs.de/viewtopic

Ältere Auflistung von Selbsthilfegruppen, deutschlandweit zu ME-CFS – MCS und überlappenden Erkrankungen

https://www.eggbi.eu/service/selbsthilfegruppen-patientenvertretungen

 

Wichtiger Beitrag von der Dipl. Psychologin Bettina Grande bei der Fortbildungsveranstaltung der Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz zu Post Exertional Malaise: PEM bei MECFS, PostCovid

Ausführliche Berichterstattung und Präsentation zum Download:

www.lpk-rlp.de

 

https://www.lpk-rlp.de/fileadmin/user_upload/PostCOVID-MECFS-31.01.24_Bettina_Grande.pdf

Und die Veröffentlichung:  „ME-CFS - Do´s and Don´ts in Psychotherapy“ - The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719

Hilfe für junge Pflegende:

http://young-carers.de/

Darüber reden, sich nicht so alleine fühlen, kann helfen.

https://pausentaste.de/hilfe/

Auch-Online-Beratung:

www.nummergegenkummer.de

Gesetzlich Versicherte, die Angehörige pflegen (ob Partner, Kind, Eltern, Enkel) erhalten hier kostenlose anonyme psychologische Unterstützung

https://www.pflegen-und-leben.de/

Informationen zu Teilzeitausbildung:

https://www.bibb.de/de/1304.php

 

 

Initiativen zur deutschlandweiten Vernetzung der Familien mit erkrankten Kindern an ME-CFS, PostCovid und PostVac:

https://nichtgenesenkids.org/index.html

Und für Ärzte bei der Deutschen Gesellschaft ME-CFS:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

https://www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs/

Auf der Seite von ME-CFS-Freiburg:

Erfahrungsbericht einer Familie mit einem an ME-CFS erkrankten Kind in einem Krankenhaus (Vorsicht Triggerwarnung)

https://mecfs-freiburg.de/documents/Einblick%20-%20Unser%20letztes%20Jahr.pdf

 

Was ist PEM – Post-Exertional-Malaise:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

POTS= Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz/

Weitere Informationen zur Diagnostik von der Berliner Charité

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/

Und bei Kinder-und Jugendlichen:

www.muenchen-klinik.de/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue

 

Baden-Württemberg Info-Seite zu Long(Post)Covid:

https://www.stuttgart.de/leben/gesundheit/infektionsschutz/coronavirus/post-und-long-covid

Fortbildungsangebote für Behandler zu Long Covid:

https://www.stuttgart.de/leben/gesundheit/infektionsschutz/coronavirus/post-und-long-covid/#fuer-behandelnde

S2k-Leitlinie COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation - Leitlinie (Stand Dez.23)

https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/080-008

ME-CFS-Initiative in Freiburg:

https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html

Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit (ME/CFS)

Tilman Grande, Bettina Grande, Patrick Gerner, Sabine Hammer, Michael Stingl,Mark Vink und Brian M. Hughes

https://www.lpk-bw.de/news/2023/die-rolle-der-psychotherapie-in-der-versorgung-von-post-covid-und-me-cfs-0

Und auf Deutsch von Frau Bettina Grande:

https://www.lpk-bw.de/sites/default/files/news/2023/the-role-deutsch.pdf

Übrigens: Hier finden sich Unterlagen zur Pflege von Schwerstbetroffenen mit ME

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf


https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tippspflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen

Sowie die Pflegebroschüre bei Belastungsintoleranz: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

 

The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719

 

Studie in Sachen Puplic Health aus Bad.Würt. 2023:

Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches

Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“.

https://link.springer.com/article/10.1007/s11553-023-01070-3

 

Postvacnetzwerk - Betroffene erzählen ihre Geschichte

https://calendar.myadvent.net

Pressemitteilung vom Sozialverband Deutschland – Landesverband Niedersachsen (SoVD) zum jährlichen „Schwarzbuch sozial“:

https://www.sovd-nds.de/presse/pressemitteilungen-vom-22112023

Sowie die Broschüre:

https://www.sovd-nds.de/fileadmin/landesverbaende/nds/downloads/broschueren/pdf/20231106_Schwarzbuch_2023_web.pdf

 

Biomarker zur diagnostischen Bestimmung von ME/CFS und Long Covid Fatigue
Prof. Dr. Michael Sadre Chirazi-Stark, Hamburg
https://www.youtube.com/watch?v=Kce6bYLRDik

Interdisziplinäre Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS
PD Dr. Karin Storm van’s Gravesande und Gaby Hönig, Uniklinik Freiburg (Kinder und Jugendliche)
https://www.youtube.com/watch?v=n99p5MH3-vw

Was Psychotherapie in der Versorgung ME/CFS-Betroffener leisten kann
Psychotherapeutin Bettina Grande, Heidelberg
https://www.youtube.com/watch?v=sm_dvdpQaDs


Youtube-Kanal: https://www.youtube.com/@wilfriedlang2992

 

Broschüren im Fatigatio Shop - dem Bundesverband ME-CFS

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

Und hier die Kontaktdaten auf der Homepage:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam

 

Bildeinsendung bei Nichgenesen:

http://nichtgenesen.org/bild-einreichen/

Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:

http://nichtgenesen.org/kontakt/

 

Das Kompetenznetz Long/Post-COVID Baden-Württemberg:
https://knpc-bw.de/ueber-uns

Dazu gibt es noch das Projekt:
Verbesserung der Versorgung von Kindern-u. Jugendlichen mit Long-COVID in BW:
https://move-covid.de

 

Elternassistenz:

https://www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html

https://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/

Hilfe für Kinder-und Jugendliche die mit einem zu pflegenden Elternteil leben:

https://young-carer-hilfe.de

Hier können die Young Carers, sowie Angehörige sich informieren und Hilfe bekommen

Aktuelles dazu auch hier:

https://www.facebook.com/youngcarerhilfe

und auch hier gibt’s Unterstützung: https://pausentaste.de

Was sind Hilfsmittel:

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/hilfsmittel-was-ist-das-6889

Auflistung von Hilfsmitteln:

https://www.pflege-durch-angehoerige.de/hilfsmittel-beratung/hilfsmittelverzeichnis/

Mehr Infos zum Antrag und Voraussetzung für eine Pflegestufe auch hier:

https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade

Bei Fatigatio gibt’s dazu Hilfestellungen:

https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/PDFs_Flyer/flyer_soz_hilfe_2020.pdf

und auch eine Broschüre „Pflege bei Belastungsintoleranz“

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

 

Rote-Hand-Briefe bei der BfArM - es kann hier nach Stichworten gesucht werden

https://www.bfarm.de/SiteGlobals/Forms/Suche/Expertensuche_Formular.html?nn=591002&cl2Categories_Format=rotehandbrief

Und hier alle gelisteten:

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risikoinformationen/Rote-Hand-Briefe

Hier können

Verdachtsfälle von Nebenwirkungen können  auch hier gemeldet werden
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risiken-melden/_node.html

Übrigens zu Antibiotika gibt es einige rote Handbriefe, sogar Erinnerungen dazu!

https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RHB/2019/rhb-fluorchinolone.pdf

www.abda.de/fuer-apotheker/arzneimittelkommission23-23-information-der-hersteller-rote-hand-brief-zu-fluorchinolon-haltigen-arzneimitteln-erinnerung-an-die-geltenden-anwendungsbeschraenkungen-bei-systemischer-und-inhalativer-anwendung

 

Offenen Brief MCS verschiedenster Verbände und Vereine an das BMG:

mcs-rosenheim.de/Patientensichertheit_Stimme_staerken_2023_Offener_Brief.pdf

Unterstützende Links bei MCS-Rosenheim (MCS-Umweltpass, MCS-Beschwerdebuch, Fatigue-Tagebuch, Widerspruch elektr. Patientenakte u.w.)

mcs-rosenheim.de/sonstiges/unterstuetzung

MCS Forum: www.leben-mit-mcs.de

 

Weitere wichtige Informationsmöglichkeiten:

Elterninitiative für ME-CFS erkrankte Kinder München

https://www.mecfs-kinder-muc.de

und deutschlandweit - Nichtgenesenkids:

https://nichtgenesenkids.de

 

Wohin kann man sich wenden:

Die deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit: Hier kann über Erfahrungen zu Long Covid oder Post-Covid gesprochen werden.

https://patienten-feedback-fuer-patienten.de

Schutz und Rechte von Patienten bei Problemen in der Psychotherapie

https://www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen/

Ratgeber für Patientenrechte

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/ratgeber-patientenrechte.html

Bei Zwischenfälle in der Pflege

https://www.beschwerdestellen-pflege.de/

Der Deutsche Patienten Schutzbund e.V. – DPSB bietet kostenlose Erstberatung bei Behandlungsfehlern:

www.dpsb.des:/

Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte.

https://www.tk.deinformationen-versicherte/leistungen/arzt-und-krankenhausbesuch/behandlungsfehler/haeufigste-fragen-zu-behandlungsfehlern/beschwerdestellen-aerztekammer-laender-zustaendigkeit

Und hier ein Patientenleitfaden vom Arbeitskreist Medizingeschädigter (AKMG):

http://www.akmg.de/index.php/womit-wir-helfen/patientenleitfaden

Und die Antidiskriminierungsstelle:

www.antidiskriminierungsstelle.de/SharedDocs/downloads/DE/publikationen/StandpunkteBehandlungsvertraege.pdf

 

Wenn Duftstoffe die Gesundheit belasten

https://www.krankenkassen.de/dpa/440449.html

Hinweise auf eine neurodegenerative Krankheit von Hans-Ulrich Hill

https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Ausloesung_MCS_Akutsymptome_Hill_UMG_3-2023.pdf

Mehr dazu bei:

https://mcs-rosenheim.de

 

Internationale „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ des
Charité Fatigue Center, Berlin

Veröffentlichungen auf Deutsch und auf Englisch

https://www.mecfs.de/bericht-von-der-2-internationalen-me-cfs-conference-am-charite-fatigue-center/

The full-length presentations can be viewed in English on the website

http://mecfs-research.org/mecfs-conference2023/

Unterlagen für Pflege von Schwerstkranken mit ME/CFS:

https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-f%C3%BCr-angeh%C3%B6rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf

Pflegebroschüre bei Belastungsintoleranz

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

Einteilung der Schweregrade nach Bell:

http://www.cfs-aktuell.de/Bell-Skala.pdf

Sprachnachricht einer Schwerstbetroffenen …“durch einen kalten dunklen Tunnel…ganz allein…“

Hier zu hören:

https://milaandmecfs.wordpress.com/2023/08/07/wie-es-ist-schwere-me-zu-haben-sprachnachricht-von-mila/

Warum?

https://www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf

 


Auch läuft bereits das Projekt: CFS_CARE – Versorgungskonzept für Patienten mit der Berliner Charité

innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/cfs-care-versorgungskonzept-fuer-patienten-mit-chronischem-fatigue-syndrom-myalgischer-enzephalomyelitis-cfs-me


Eine Begleitung zum Gutachter kann jetzt mitgenommen werden!

www.ndr.de/fernsehen/sendungen/hallo_niedersachsen/hallonds81792

Widerspruch und Klage beim Sozialgericht:

lebenszeit-cfs.de/sozialgerichtsbarkeit

Beschwerden (Eingaben) zu einem Sozialversicherungsträger:

www.bundesamtsozialesicherung/beschwerde-ueber-einen-sv-traeger/beschwerdeformular

Beschwerden zum medizinischen Dienst dann wohl an das das Sozialministerium des jew. Bundeslandes bzw.

www.medizinischerdienst.de/medizinischerdienst/ombudspersonen

Beschwerden in Sachen Psychotherapie:
www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen

 

Selbsthilfegruppen-Links:

https://lebenszeit-cfs.de/selbsthilfegruppen.html

 

Broschüren von Fatigatio:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

ME-Hilfe:

 

Flyer der Schweizer Gesellschaft ME/CFS:

https://sgme.ch/infomaterial

 

Long/PostCovid Strategie in der EU

https://www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet

Und über die derzeitigen politischen Abläufe in Deutschland

https://www.riffreporter.de/de/wissen/bund-laender-long-covid-mecfs-versorgung

 

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/die-fuenf-diagnostischen-fallen-bei-krankhafter-erschoepfung

https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen

Ausführlicher dazu und auch Screenning und Fragebögen – bei der Berliner Charité

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/

Kanadische Kriterien für Diagnose ME/CFS

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

Screeningfragen zur Post Exertionelle Malaise (PEM)

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2019/11/Leitfaden-f%C3%BCr-die-Diagnose-und-Behandlung-von-MECFS.pdf

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/

 

Info für politisch Tätige von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/Informationen-fuer-politisch-Taetige.pdf

Allgemeine Infos von @dg_mecfs dazu:

https://www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige

Etwas ausführlicher dann (44 Seiten)

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/02/230222_mecfs_lcd_Leitfaden_digital.pdf

 

Einzelnen Konzepte dann hier:

 

www.mecfs.de/Netzwerk-Kompetenzzentren-Versorgung-Erforschung-ME-CFS-Post-Covid

www.mecfs.de/Förderrichtlinien-Biomedizinische Forschung

www.mecfs.de/flächendeckende Aufklärungskampagne

Sowie Kurzaufklärung ME/CFS für medizinisches Fachpersonal von MillionsmissingGermany

https://Aufklärung medizinisches Fachpersonal

 

Präzedenzfall Immunadsorption vom Sozialgericht SG Augsburg

http://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091

 

"Nikolausbeschluss"...G-BA und was wenn die Krankenkasse die Behandlung nicht finanziert

https://www.g-ba.de/downloads/34-215-379/02-2011-01-20-VerfO-BVerfG.pdf

 

VDK hilft beim Widerspruchsverfahren - Merkzeichen Schwerbehinderung
https://www.vdk.de/ov-bad-friedrichshall/ID288827

 

Welche Nachteilsausgleiche für schulpflichtige Kinder- und Jugendliche mit ME/CFS - LongCovid - PostVac

https://nichtgenesenkids.de/schule_bildung

 

Weitere sozialrechtliche Unterstützung bei:

Sozialteam für sozialrechtliche Auskünfte bei Fatigatio (kann aber sein nur für Mitglieder – das weiß ich jetzt nicht)

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam

 

Auch beim ME/CFS-Portal: https://www.me-cfs.net

 

In Sachen Kritik im Umgang der Rentenversicherung mit dem Krankheitsbild ME/CFS, hier ein Beispiel:

https://www.youtube.com/watch?v=yBn6M8N9JJc

Weitere:

https://www.anwalt.de/rechtstipps/gutachter-erkennt-krankheit-cfs-im-gerichtsverfahren-vor-dem-sozialgericht-koeln-an_179971.html

https://www.rechtsanwalt-sandkuehler.de/blogreader/neue-leitlinie-des-national-institute-for-health-and-care-excellence-nice-zu-me-cfs-vom-29-10-2021.html

(Alle Angaben ohne Gewähr)

 

Der Bund hat verschiedene Gesundheitsinformationen für seine Bürger, die sich auf seinem Portal des BMG befinden und die
“verlässliche Gesundheitsinformationen zu Krankheiten, Vorbeugung, Pflege und Gesundheit…“bieten sollen

https://gesund.bund.de/chronisches-fatigue-syndrom#quellen
(Geprüft durch die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) und Deutsche Hirnstiftung e.V. (DHS). Stand: 28.02.2023)

 

Gesundheitsinformationen abgeleitet von der IGWiG Studie

https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html

 

Statement zum Abschlussbericht des IGWiG der deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/statement-zum-me-cfs-abschlussbericht-des-iqwig/

 

Und beim ME/CFS-Portal:

https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig

 

Der Abschlussbericht vom IGWiG:

https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf

 

Antwortschreiben an Millions-Missing-Deutschland vom IGWIG

https://drive.google.com/file/d/1i3twI6szxQOWujV226AgjMoc5LOfkfJK/view

 

IQWiG - Pressemitteilung - ein Projekt zu Aufarbeitung des "Wissens" über ME/CFS vom Gesundheitsministerium 2021 in Auftrag gegeben:

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_93184.html

Im Prinzip will der Gesundheitsminister die Forschung vorantreiben (ist aber eher für Versorgungsforschung zuständig - also eher im Bereicht Strukturen des Gesundheitswesens - und nicht Ursachenforschung)

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143164/ME-CFS-Forschung-weiter-foerdern

Und das sehen auch die Gesundheitsminister (zumindest für LongCovid) in anderen Ländern genauso

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143194/G7-Gesundheitsminister-wollen-Long-COVID-Forschung-voranbringen

 

Und hier auf meiner Homepage u.a.

Millions-Missing-Aktionen-Visibel

ME-CFS-Anlaufstellen

MCS-Anlaufstellen

P O S T: Slowmotion
https://www.youtube.com/@fatiguefunk/videos
Ansätze zur konkreten Hilfe bei Belastungsintoleranz - Youtube-Kanal von Fatiguefunk:

Borreliose, Autoantikörper, Viren/Bakterien, Nervensystem, Mastzellen, Genetik, Therapieblockaden finden, Ursachenmedizin, was man bei Entgiftung beachten sollte, Yoga u.a.
NEWS-ME-CFS-2024

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