Bio-Instagramkanal-ChangeMECFS

Links - zu den Posts auf meinem Instagramkanal:

https://www.instagram.com/change_mecfs

@change_mecfs

 

Studie in Sachen Puplic Health aus Bad.Würt. 2023:

Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches

Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“.

https://link.springer.com/article/10.1007/s11553-023-01070-3

 

Musikalischer Adventskalender, weihnachtliche Texte und Bilder, sowie Aufklärungstexte zu ME-CFS von der ME/CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg

https://medotcfs.wpcomstaging.com/aktuelles/

 

Postvacnetzwerk - Betroffene erzählen ihre Geschichte

https://calendar.myadvent.net

Pressemitteilung vom Sozialverband Deutschland – Landesverband Niedersachsen (SoVD) zum jährlichen „Schwarzbuch sozial“:

https://www.sovd-nds.de/presse/pressemitteilungen-vom-22112023

Sowie die Broschüre:

https://www.sovd-nds.de/fileadmin/landesverbaende/nds/downloads/broschueren/pdf/20231106_Schwarzbuch_2023_web.pdf

 

Instabiles Genick: Online-Workshop 2024 im Januar mit Martin von Fatiguefunk

Workshop 1: Habe ich ein instabiles Genick?

Workshop 2: Therapieoptionen bei instabilem Genick.

Workshop 1: Samstag, 13.1.2024, 17-19 Uhr
Workshop 2: Samstag, 27.1.2024, 17-19 Uhr

Eine Anmeldung ist notwendig. Anmeldungen bitte im Kalender über diesen Link (Keine Anmeldung per Mail möglich):
https://tidycal.com/fatiguefunk

Veranstalter ist Martin Gil-Wünschmann. Auf seinem Youtube-Kanal wird in einigen Wochen ein Interview über kausale Therapien zum instabilem Genick veröffentlicht:
https://www.youtube.com/@fatiguefunk


Biomarker zur diagnostischen Bestimmung von ME/CFS und Long Covid Fatigue
Prof. Dr. Michael Sadre Chirazi-Stark, Hamburg
https://www.youtube.com/watch?v=Kce6bYLRDik

Interdisziplinäre Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS
PD Dr. Karin Storm van’s Gravesande und Gaby Hönig, Uniklinik Freiburg (Kinder und Jugendliche)
https://www.youtube.com/watch?v=n99p5MH3-vw

Was Psychotherapie in der Versorgung ME/CFS-Betroffener leisten kann
Psychotherapeutin Bettina Grande, Heidelberg
https://www.youtube.com/watch?v=sm_dvdpQaDs


Youtube-Kanal: https://www.youtube.com/@wilfriedlang2992

 

Broschüren im Fatigatio Shop - dem Bundesverband ME-CFS

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

Und hier die Kontaktdaten auf der Homepage:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam

 
Umfrage zur Zufriedenheit mit Informationen zu Long COVID der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA):
https://www.longcovid-info.de/

Und hier direkt zur Umfrage: https://survey.bzga.de/index.php/913689?lang=de

Long Covid Kongress in Jena vom 24.11-25.11.23

https://long-covid-kongress.de

Bildeinsendung bei Nichgenesen:

http://nichtgenesen.org/bild-einreichen/

Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:

http://nichtgenesen.org/kontakt/

 

Das Kompetenznetz Long/Post-COVID Baden-Württemberg:
https://knpc-bw.de/ueber-uns

Dazu gibt es noch das Projekt:
Verbesserung der Versorgung von Kindern-u. Jugendlichen mit Long-COVID in BW:
https://move-covid.de

 

Postkartenaktionen

  • 01.-06.12.2023 Deutschland: Zur prekären Versorgungssituation ME-CFS-PostCovid-PostVac Erkrankter an die Bundesregierung mehr dazu bei:
https://lightupthenight4me.wixsite.com/website/christmas4me

 

Elternassistenz:

https://www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html

https://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/

Hilfe für Kinder-und Jugendliche die mit einem zu pflegenden Elternteil leben:

https://young-carer-hilfe.de

Hier können die Young Carers, sowie Angehörige sich informieren und Hilfe bekommen

Aktuelles dazu auch hier:

https://www.facebook.com/youngcarerhilfe

und auch hier gibt’s Unterstützung: https://pausentaste.de

 

Novemberterminepost:

 

7. November 2023 - Fachgespräch digital - Long COVID, ME/CFS und Post-Vac: „Durch mehr Forschung zurück ins Leben!“Videokonferenz der Unionsfraktion von 19.00 bis 21.00 Uhr.
https://www.cducsu.de/veranstaltungen/fachgespraech-digital-long-covid-mecfs-und-post-vac-syndrom-durch-mehr-forschung-zurueck-ins-leben#mark-speakers
20. November 2023 - „Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen - mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS” Hyprid - 10:00 - 17:30
Hybrid: Festsaal der Veterinärmedizinischen Universität Wien & online
https://goeg.at/symposium_long-covid

24.-25. November 2023 - Der 2. Long Covid Kongress in Jena, ein internationaler Fachkongress.
https://long-covid-kongress.de/

 

Was sind Hilfsmittel:

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/hilfsmittel-was-ist-das-6889

Auflistung von Hilfsmitteln:

https://www.pflege-durch-angehoerige.de/hilfsmittel-beratung/hilfsmittelverzeichnis/

Mehr Infos zum Antrag und Voraussetzung für eine Pflegestufe auch hier:

https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade

Bei Fatigatio gibt’s dazu Hilfestellungen:

https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/PDFs_Flyer/flyer_soz_hilfe_2020.pdf

und auch eine Broschüre „Pflege bei Belastungsintoleranz“

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

 

Oktober 2023-Termine-ME-CFS-Post/LongCovid-PostVac



05.10.2023
Magdeburg – Trauergang – ME-CFS- Post-Covid – von Liegenddemo
05.10.2023
Österreich-Wien-PostVac Kundgebung

20.10.2023
PotsDys-Symposium – Pots und andere Dysautonomien mit und ohne Post-Covid
Hypride Veranstaltung in Bochum
https://www.pots-dysautonomia.net/termine

21. Oktober 2023
ME-CFS-Fachtag:
– ME-CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg
https://medotcfs.wpcomstaging.com/fachtag-me-cfs-und-post-covid-am-21-10-2023-in-aalen

23- oder 25.- oder 30. Oktober 2023
Jew. 1,5 Stunden
Uni-Klinikum-Würzburg
Online-Schulungen für pädagogische Fachkräfte an der Uniklinik Würzburg

„Informationen für alle Lehrkräfte und Betreuende von Kindern und Jugendlichen mit ME-CFS“

Anmeldung:

https://service.ukw.de/Formular/?u=ver_04_2023_me-cfs

 

Rote-Hand-Briefe bei der BfArM - es kann hier nach Stichworten gesucht werden

https://www.bfarm.de/SiteGlobals/Forms/Suche/Expertensuche_Formular.html?nn=591002&cl2Categories_Format=rotehandbrief

Und hier alle gelisteten:

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risikoinformationen/Rote-Hand-Briefe

Hier können

Verdachtsfälle von Nebenwirkungen können  auch hier gemeldet werden
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risiken-melden/_node.html

Übrigens zu Antibiotika gibt es einige rote Handbriefe, sogar Erinnerungen dazu!

https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RHB/2019/rhb-fluorchinolone.pdf

www.abda.de/fuer-apotheker/arzneimittelkommission23-23-information-der-hersteller-rote-hand-brief-zu-fluorchinolon-haltigen-arzneimitteln-erinnerung-an-die-geltenden-anwendungsbeschraenkungen-bei-systemischer-und-inhalativer-anwendung

 

 

Offenen Brief MCS verschiedenster Verbände und Vereine an das BMG:

mcs-rosenheim.de/Patientensichertheit_Stimme_staerken_2023_Offener_Brief.pdf

Unterstützende Links bei MCS-Rosenheim (MCS-Umweltpass, MCS-Beschwerdebuch, Fatigue-Tagebuch, Widerspruch elektr. Patientenakte u.w.)

mcs-rosenheim.de/sonstiges/unterstuetzung

MCS Forum: www.leben-mit-mcs.de

 

 

Online-Schulungen für pädagogische Fachkräfte an der Uniklinik Würzburg im Oktober 2023:

Anmeldung:

service.ukw.de/Formular_2023_me-cfs

Mehr Informationen für pädagogische Fachkräfte:

www.ukw.de/behandlungszentren/fruehdiagnosezentrum-sozialpaediatrisches-zentrum/schulungen/mecfs/informationen-fuer-lehrkraefte-und-betreuende

Weitere wichtige Informationsmöglichkeiten:

Elterninitiative für ME-CFS erkrankte Kinder München

https://www.mecfs-kinder-muc.de

und deutschlandweit - Nichtgenesenkids:

https://nichtgenesenkids.de

 

Jährliche Hypride Fachtagung vom Bundesverband Fatigatio e.V. am 9. September 2023

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops/me/cfs-ft-2023

Wohin kann man sich wenden:

Die deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit: Hier kann über Erfahrungen zu Long Covid oder Post-Covid gesprochen werden.

https://patienten-feedback-fuer-patienten.de

Schutz und Rechte von Patienten bei Problemen in der Psychotherapie

https://www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen/

Ratgeber für Patientenrechte

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/ratgeber-patientenrechte.html

Bei Zwischenfälle in der Pflege

https://www.beschwerdestellen-pflege.de/

Der Deutsche Patienten Schutzbund e.V. – DPSB bietet kostenlose Erstberatung bei Behandlungsfehlern:

www.dpsb.des:/

Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte.

https://www.tk.deinformationen-versicherte/leistungen/arzt-und-krankenhausbesuch/behandlungsfehler/haeufigste-fragen-zu-behandlungsfehlern/beschwerdestellen-aerztekammer-laender-zustaendigkeit

Und hier ein Patientenleitfaden vom Arbeitskreist Medizingeschädigter (AKMG):

http://www.akmg.de/index.php/womit-wir-helfen/patientenleitfaden

Und die Antidiskriminierungsstelle:

www.antidiskriminierungsstelle.de/SharedDocs/downloads/DE/publikationen/StandpunkteBehandlungsvertraege.pdf

 

ME-CFS-Freiburg:

https://mecfs-freiburg.de

Persönliche Unterstützung für die Planung zur Millions-Missing-Mai-Aktion in Freiburg 2024

Mail an: Kontakt(at)mecfs-freiburg.de

Oder per Fundraising (für Koste für Schleife, Banner, Poster, Ständer, Leihgebühren für Podest, Verstärkeranlage usw.)

https://gofund.me/f1e482ab

 

Wenn Duftstoffe die Gesundheit belasten

https://www.krankenkassen.de/dpa/440449.html

Hinweise auf eine neurodegenerative Krankheit von Hans-Ulrich Hill

https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Ausloesung_MCS_Akutsymptome_Hill_UMG_3-2023.pdf

Mehr dazu bei:

https://mcs-rosenheim.de

 

Internationale „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ des
Charité Fatigue Center, Berlin

Veröffentlichungen auf Deutsch und auf Englisch

https://www.mecfs.de/bericht-von-der-2-internationalen-me-cfs-conference-am-charite-fatigue-center/

The full-length presentations can be viewed in English on the website

http://mecfs-research.org/mecfs-conference2023/

1. September 2023
ME/CFS Symposium & Vernetzungstreffen der MedUni Wien
https://mecfs.at/wp-content/uploads/2023_09_MECFS_Symposium_Vernetzungstreffen_Einladung.pdf
06.September 2023
„Long COVID -eine Herausforderung im Versorgungssystem“ der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein in Düsseldorf (Vor Ort und Digital auch für Betroffene)
https://www.kvno.de/termine/veranstaltungen-detail/veranstaltung/long-covid-eine-herausforderung-im-versorgungssystem
09.September 2023
Die diesjährige ME/CFS-Fachtagung– Bundesverband ME/CFS Fatigatio in Berlin. Zusätzlich zur Präsenzveranstaltung eine Online-Übertragung auf YouTube.
https://www.fatigatio.de/termine/detail/me-cfs-fachtagung-2023
Unterlagen für Pflege von Schwerstkranken mit ME/CFS:

https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-f%C3%BCr-angeh%C3%B6rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf

Pflegebroschüre bei Belastungsintoleranz

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

Einteilung der Schweregrade nach Bell:

http://www.cfs-aktuell.de/Bell-Skala.pdf

Sprachnachricht einer Schwerstbetroffenen …“durch einen kalten dunklen Tunnel…ganz allein…“

Hier zu hören:

https://milaandmecfs.wordpress.com/2023/08/07/wie-es-ist-schwere-me-zu-haben-sprachnachricht-von-mila/

Warum?

https://www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf

 

Auftrag vom Gesetzgeber an die G-BA im Bereich Verbesserung der
Versorgung von Patient*innen mit postviralen Symptomkomplexen wie z. B. Post/Long-COVID, ME/CFS

https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen

Auch läuft bereits das Projekt: CFS_CARE – Versorgungskonzept für Patienten mit der Berliner Charité

innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/cfs-care-versorgungskonzept-fuer-patienten-mit-chronischem-fatigue-syndrom-myalgischer-enzephalomyelitis-cfs-me


 

Eine Begleitung zum Gutachter kann jetzt mitgenommen werden!

www.ndr.de/fernsehen/sendungen/hallo_niedersachsen/hallonds81792

Widerspruch und Klage beim Sozialgericht:

lebenszeit-cfs.de/sozialgerichtsbarkeit

Beschwerden (Eingaben) zu einem Sozialversicherungsträger:

www.bundesamtsozialesicherung/beschwerde-ueber-einen-sv-traeger/beschwerdeformular

Beschwerden zum medizinischen Dienst dann wohl an das das Sozialministerium des jew. Bundeslandes bzw.

www.medizinischerdienst.de/medizinischerdienst/ombudspersonen

Beschwerden in Sachen Psychotherapie:
www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen

 

Selbsthilfegruppen-Links:

https://lebenszeit-cfs.de/selbsthilfegruppen.html

 

ME/CFS Flyer:

https://www.me-cfs.net/aktuelles/flyer-mit-kompakten-me-cfs-infos

Quelle:@MehneMuh auf Twitter (X)

https://drive.google.com/drive/folders/1EIv76Sh_dvbKnbxDwdlx5xg81QDMoC81

 

Broschüren von Fatigatio:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

ME-Hilfe:

Flyer - Fachinformationen über ME/CFS – Schwerkrank, vergessen und unversorgt

https://linktr.ee/me_hilfe_pdf

Pressefotos von zu ME/CFS

https://www.mecfs.de/presse/pressefotos/

Liegenddemo: Handouts und Plakate zum Trauergang am 8. August 2023 in Berlin zum #SevereMEDay

https://drive.google.com/drive/folders/1t-nADgeCU5OHKShgUfir3mL5yTTjEbdj

 

Infoblatt von Millions-Missing-Deutschland für medizinisches Fachpersonal:

https://drive.google.com/file/d/1ar65a8x-WnqfQ9kSjjNsHKd7Oler_g-u/view

 

Flyer der Schweizer Gesellschaft ME/CFS:

https://sgme.ch/infomaterial

 

Long/PostCovid Strategie in der EU

https://www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet

Und über die derzeitigen politischen Abläufe in Deutschland

https://www.riffreporter.de/de/wissen/bund-laender-long-covid-mecfs-versorgung

 

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/die-fuenf-diagnostischen-fallen-bei-krankhafter-erschoepfung

https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen

Ausführlicher dazu und auch Screenning und Fragebögen – bei der Berliner Charité

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/

Kanadische Kriterien für Diagnose ME/CFS

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

Screeningfragen zur Post Exertionelle Malaise (PEM)

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2019/11/Leitfaden-f%C3%BCr-die-Diagnose-und-Behandlung-von-MECFS.pdf

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/

 

Ideen aus der Praxis - ein Projekt der Universität Wien und der Österreichischen Gesellschaft ME/CFS

Deutschsprachige Umfrage - ganz konkret - aber Länderübergreifend

https://mecfs.at/wp-content/uploads/Ideenbox_Einladung.pdf

 

Möglichkeiten weiter Wissen zu ME/CFS, Long Covid zu verbreiten:

Fernuni Hagen: Konflikte im Kontext von ME/CFS

https://umfrage.fernuni-hagen.de

 

Universitätsklinikum Freiburg:

www.me-cfs.net/images/aktuelles/Studienflyer_PRAM-Studie_V2.pdf

 

Fachhochschule Potsdam: Umfrage zur Inklusion und Teilhabe bei MECFS

ww3.unipark.de/uc/soziale_situation_mecfs

Masterarabeit in Psychologie: Umgang mit #LongCovid innerhalb von Institutionen des Gesundheitssystems

www.instagram.com/p/CtjJ8F4oWIM/

Bachelorarbeit zu ME/CFS: Buch und Bachelorarbeit zu ME/CFS (von der Schwester einer Long Covid Erkrankten)

www.instagram.com/me_cfs_projekt

Die deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit: Hier kann über Erfahrungen zu Long Covid oder Post-Covid gesprochen werden.

https://patienten-feedback-fuer-patienten.de

 

ME/CFS – immer nur Oppositionsthema?! Leider seit Jahren beobachtbar und final jetzt hier zu sehen:
www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/-long-covid-MECFS

Die Petition SignforMECFS wurde im Deutschen Bundestag einstimmig mit dem höchstmöglichen Votum „zur Berücksichtigung“ an die Bundesregierung überwiesen.www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-petition-signformecf

 

Juli 2023

  1. Juli 2023 – Rheinland Pfalz

https://www.michael-simon-mdl.de/2023/06/3-juni-veranstaltung-zum-thema-long-covid/

  1. Juli 2023 - Berlin

Massenbehinderungsaktion vor dem Bundestag in Sachen Forschungsgelder

https://drive.google.com/file/d/1iEmefaDR39KSW0Sq_Hy6SAp9zNVUw43P/view

  1. Juli 2023 - Friedrichsafen

ME/CFS Liegenddemo anlässlich der Gesundheitsministerkonferenz

https://twitter.com/MECFS_BW

  1. Juli 2023 - Halle

Vortrag von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité in Halle

https://www.leopoldina.org/veranstaltungen/veranstaltung/event/3086/

 

 

 

 

Info für politisch Tätige von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS

www.mecfs.de/Informationen-fuer-politisch-Taetige.pdf

Allgemeine Infos von @dg_mecfs dazu:

https://www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige

Etwas ausführlicher dann (44 Seiten)

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/02/230222_mecfs_lcd_Leitfaden_digital.pdf

 

Einzelnen Konzepte dann hier:

 

www.mecfs.de/Netzwerk-Kompetenzzentren-Versorgung-Erforschung-ME-CFS-Post-Covid

www.mecfs.de/Förderrichtlinien-Biomedizinische Forschung

www.mecfs.de/flächendeckende Aufklärungskampagne

Sowie Kurzaufklärung ME/CFS für medizinisches Fachpersonal von MillionsmissingGermany

https://Aufklärung medizinisches Fachpersonal

 

 

Alle Infos zur Aktion von @nichtgenesen

https://drive.google.com/drive/folders/1dONDpo6leBDzquEj_18euIfm0LD-1xQI

 

Studie zweier Doktorandinnen der Universität Freiburg:

Teilnehmerinnen:  Frauen zwischen 18-65 ME/CFS oder Long Covid

Alle Infos hier:

https://www.me-cfs.net/images/aktuelles/Studienflyer_PRAM-Studie_V2.pdf

https://www.me-cfs.net/aktuelles/teilnehmerinnen-mit-post-covid-oder-me-cfs-oder-gesunde-fuer-eine-studie-ab-juni-2023-an-der-uniklinik-freiburg-gesucht

 

Eine Plattform für Patientenerfahrungen zu Long Covid – positive wie negative, Online oder per Telefon.

https://patienten-feedback-fuer-patienten.de

 

Präzedenzfall Immunadsorption vom Sozialgericht SG Augsburg

http://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091

 

"Nikolausbeschluss"...G-BA und was wenn die Krankenkasse die Behandlung nicht finanziert

https://www.g-ba.de/downloads/34-215-379/02-2011-01-20-VerfO-BVerfG.pdf

 

VDK hilft beim Widerspruchsverfahren - Merkzeichen Schwerbehinderung
https://www.vdk.de/ov-bad-friedrichshall/ID288827

 

Welche Nachteilsausgleiche für schulpflichtige Kinder- und Jugendliche mit ME/CFS - LongCovid - PostVac

https://nichtgenesenkids.de/schule_bildung

 

Weitere sozialrechtliche Unterstützung bei:

Sozialteam für sozialrechtliche Auskünfte bei Fatigatio (kann aber sein nur für Mitglieder – das weiß ich jetzt nicht)

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam

 

Auch beim ME/CFS-Portal: https://www.me-cfs.net

 

In Sachen Kritik im Umgang der Rentenversicherung mit dem Krankheitsbild ME/CFS, hier ein Beispiel:

https://www.youtube.com/watch?v=yBn6M8N9JJc

Weitere:

https://www.anwalt.de/rechtstipps/gutachter-erkennt-krankheit-cfs-im-gerichtsverfahren-vor-dem-sozialgericht-koeln-an_179971.html

https://www.rechtsanwalt-sandkuehler.de/blogreader/neue-leitlinie-des-national-institute-for-health-and-care-excellence-nice-zu-me-cfs-vom-29-10-2021.html

(Alle Angaben ohne Gewähr)

 

Der Bund hat verschiedene Gesundheitsinformationen für seine Bürger, die sich auf seinem Portal des BMG befinden und die
“verlässliche Gesundheitsinformationen zu Krankheiten, Vorbeugung, Pflege und Gesundheit…“bieten sollen

https://gesund.bund.de/chronisches-fatigue-syndrom#quellen
(Geprüft durch die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) und Deutsche Hirnstiftung e.V. (DHS). Stand: 28.02.2023)

 

Gesundheitsinformationen abgeleitet von der IGWiG Studie

https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html

 

Statement zum Abschlussbericht des IGWiG der deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/statement-zum-me-cfs-abschlussbericht-des-iqwig/

 

Und beim ME/CFS-Portal:

https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig

 

Der Abschlussbericht vom IGWiG:

https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf

 

Antwortschreiben an Millions-Missing-Deutschland vom IGWIG

https://drive.google.com/file/d/1i3twI6szxQOWujV226AgjMoc5LOfkfJK/view

 

IQWiG - Pressemitteilung - ein Projekt zu Aufarbeitung des "Wissens" über ME/CFS vom Gesundheitsministerium 2021 in Auftrag gegeben:

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_93184.html

Im Prinzip will der Gesundheitsminister die Forschung vorantreiben (ist aber eher für Versorgungsforschung zuständig - also eher im Bereicht Strukturen des Gesundheitswesens - und nicht Ursachenforschung)

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143164/ME-CFS-Forschung-weiter-foerdern

Und das sehen auch die Gesundheitsminister (zumindest für LongCovid) in anderen Ländern genauso

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143194/G7-Gesundheitsminister-wollen-Long-COVID-Forschung-voranbringen

 

Nichtgenesen-Kids - Deutschlandweites Netzwerk an ME/CFS, PostVac und LongCovid erkankter Kinder mit ihren Familien:

https://nichtgenesenkids.de

 

Alle weiteren (mir bekannten) Anlaufstellen und Initiativen hier unter:

https://lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder

 

Informationen zum finalen Bericht des IGWiG hier beim ME-CFS-Portal

https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig

 

und hier direkt zum IGWiG Bericht:

https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html

 

Auf der Seite der Deutschen Gesellschaft ME/CFS:

https://www.mecfs.de/aktionen-zum-internationalen-me-cfs-tag-2023/

 

 

Und hier auf meiner Homepage u.a.

Millions-Missing-Aktionen-Visibel

ME-CFS-Anlaufstellen

MCS-Anlaufstellen

 

AlleLinks-zu-den-Artikeln-auf-Lebenszeit-CFS

Front der Homepage-Lebenszeit-cfs.de

  •  
P O S T: Slowmotion
https://www.youtube.com/@fatiguefunk/videos
Ansätze zur konkreten Hilfe bei Belastungsintoleranz - Youtube-Kanal von Fatiguefunk:

Borreliose, Autoantikörper, Viren/Bakterien, Nervensystem, Mastzellen, Genetik, Therapieblockaden finden, Ursachenmedizin, was man bei Entgiftung beachten sollte, Yoga u.a.
 
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