Es gab eine Zeit, da habe ich getanzt;

 

 

 

Sozialpädagogin, Mutter zweier älterer Kinder...

 

 

....bis dahin - war Bewegung noch Teil meiner natürlichen Ausdrucksfähigkeit - doch ME verändert alles!

 

 

Seit 2011 ist das alles vorbei. Leider wusste ich vorher nichts über cfs/ME (chronic fatigue syndrom)(Myalgische Enzephalomyelitis) oder mcs (multiple chemical sensitivity) - ich wusste nichts davon, dass es viele Menschen gibt die so leben!

 

  • Isoliert, kaum in der Lage vor Entkräftung ihren Alltag zu bewältigen. Leider wissen auch die meisten Kliniken, Ärzte und Therapeuten darüber viel zu wenig oder gar nichts.

 

Eine Odyssee ärztlicher Begegnungen, Untersuchungen, Maßnahmen.....erst 2013, nachdem sich mein gesundheitlicher Zustand weiter stark verschlechtert hatte, begegneten mir Informationen über das Krankheitsbild cfs und später mcs.

 

Ehrlich: Hätte ich von all dem früher gewusst, wäre mir manche Verschlimmerung erspart geblieben! Inzwischen kann ich nicht mehr selbstständig das Haus verlassen und bin auf Hilfe angewiesen.

 

 

Vieles kann zu einem gesundheitlichen Zusammenbruch führen - aber nicht auf das Krankheitsbild angepasste Therapien und das verstärkte Einwirken chemikalischer Substanzen denen wir überall im Alltag begegnen, von denen wir fast überall umgeben sind - können dazu führen....dass dieser Zustand chronisch wird - für viele Jahre, vielleicht auch für immer.

 

 

 

 

 

Es gibt viele Möglichkeiten, sich noch Lebensqualität zu erhalten, stattdessen begegnet man im Gesundheitssystem Voreingenommenheit, persönlichen Schuldzuweisungen, grobe Unwissenheit und Abwertung. Statt das alles getan wird um eine Verschlimmerung zu verhindern und langfristig eine Besserung zu erzielen - steigt der Druck - auf die Patienten - die mit einer Multisystemherausforderungen kommen.

Nachdem mir 2011 klar wurde - dass sich etwas grundlegend verändert hatte - und meine Suche und Hoffnung noch im medizinischen System lag - und ich, noch unerfahren in der Rolle einer chronisch Erkrankten, mit unliebsamen Symptomen und völlig unklarer Perspektive......ganz neue Erfahrungen machte.

Auch Ärzte und Therapeuten lernte ich von ganz neuer Seite kennen - und auch mich selbst...denn es dauerte ca. 1,5 Jahre - bis ich nicht mehr jeden Morgen aufwachte - völlig befremdet über meinen Zustand - bis ich mich einfand in dieses neue Körpergefühl - dieser Schwerkraft - in der zum Aufrichten mir die Kraft fehlte.

 

Begleitet wurde in dieser Zeit mein Zustand von Brainfog und Demenzartigen Zuständen - noch in völliger Unkenntnis - wie ich meinen Lebensrhythmus gestalten sollte und könnte - um in diesem Erleben nicht unterzugehen.

  • Diese endlose Konfrontation mit mir selbst - und mit Alltagsdingen - die kaum bewältigbar sind.

Nach zwei Jahren erst schrieb ich wieder - zunächst nur für mich - wenige Worte...oft unleserlich - da Schreiben meine Seele wie mein Gehirn viel zu sehr belastete.

Es folgten zwei heftige Umzüge - der Erkrankung und auch dem mcs geschuldet - die weitere Kräfte einforderten.

Und weitere zwei Jahre (2013-2015) benötigte ich - mich davon - so halbwegs wieder aufzubauen (auf mein mir mögliches Maß) und mich neu einzurichten - auf meinen neuen Lebensrhythmus - und Entscheidungen zu treffen, wie ich dieses neue, nie gedachte, Leben für mich lebbar machen könnte...und so wurde Raum frei - für weitere Gedanken - ich kann nicht weit gehen - und ich kann auch nicht immer schreiben - aber ich kann immer wieder schreiben - die Erfahrungen anderer haben mir geholfen - mein Leben wieder einzusortieren - auch wenn die Verwunderung - noch jeden Tag oft nicht ausbleibt...wieso kann ich nicht einfach wieder ...

Und meine Gedanken, in den vielen Zeiten des Liegens, setzten wieder ein...und Fragen:

Viele (und damit auch ihre Angehörigen) stehen vor dem existenziellen Nichts! Hat man nicht die Chance einer Frühberentung...sei es weil man Kinder erzogen, studiert, noch jung ist oder selbstständig war - kommt zu alle dem auch noch die existenzielle Bedrohung!

 

 

 

 

Was kann ich beitragen - um in der Öffentlichkeit für mehr Akzeptanz einzutreten - es betrifft die Lebenssituation so vieler - die Möglichkeit, dass die Anzahl der Betroffenen steigt - ist mehr als wahrscheinlich - und weder das Chronic Fatigue Syndrom noch die Umwelterkrankung Multiple Chemical Sensitivity, sind im allgemeinen im medizinischen, gesellschaftlichen und wirtschaftlich politischen System anerkannt!

 

Betroffene leiden nicht nur unter ihrer persönlichen Lebensumstellung, unter den Symptomen sondern auch stark unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung und bis dahin viel erlebter Kränkungen!

 

Auch Kinder und Jugendliche sind davon betroffen - sie können noch nicht auf "viel gelebtes Leben" zurückblicken und brauchen besondere Unterstützung - auch deren Familien.

 

 

 

Fragen über Fragen

 

Was ist der Mensch, wenn er nicht mehr das ist, was er immer zu sein glaubte?

Was ist der Mensch, wenn er nicht mehr so ist, wie andere glauben, dass er sein müsste?

Was ist der Mensch, wenn ihm zunehmend die Fähigkeit zur Teilhabe abhanden kommt?

 

Was ist der Mensch, wenn er nicht mehr funktioniert, wenn er die Fähigkeit zum eigenen Erwerb verliert?

 

 

Mit cfs/ME und mcs wird das Leben zur andauernden Herausforderung. Der Umgang mit Stille - mit Isolation - mit Verlusten und trotzdem, in jedem Augenblick, das zu leben was noch geht, das zu fühlen, was noch möglich ist, sich selbst nicht auch noch zu verlieren! Mit der Hoffnung aber auch den Ängsten, das wenigsten die "Rahmenbedingungen" nicht noch mehr die Lebensqualität einschränken, als die Krankheit selbst es schon tut!

Die Schmerzen und Auswirkungen von mcs - insbesondere wenn ein nichtverträglicher Wohnraum dazu kommt, können jedoch dazu führen, dass Betroffene sich für den Freitod entscheiden!

Jede isoliert lebende und aus der Gesellschaft verschwundene Person - ist z u  v i e l  !!!!!!!

Jede Person, die nicht mehr die Kraft hat damit weiterzuleben - weil sie mit mcs auch nicht weiß - W O - und keine Kraft mehr zum täglichen Leiden hat -

  ist z u  v i e l !!!!!!!

Jedes Leid, dass durch Fehlbehandlungen und Abwertung, erzeugt wurde und wird - weil die Auseinandersetzung der Mediziner mit diesem Thema noch viel zu wenig ist - 

ist z u  v i e l !!!!!!

 

Jede verloren gegangene Perspektive - ist z u  v i e l  !!!!!!

...und beide Erkrankungen, die sich oft überlappen, sind nicht nur Teil einer "persönlichen" Lebensgeschichte, dahinter offenbaren sich noch ganz andere Abläufe:

 

Gesellschaftliche, Politische, Wirtschaftliche...sowie vorherrschende Denkstrukturen

 

... und gleichzeitig, wie gestalte ich mein Leben - trotz alledem...

 

 

 

 

 

Rückgedanken 2011-2015