ME/CFS

ME (Myalgische Enzephalomyelitis)

 

 

ME/CFS ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die im ICD-10 unter G 93.3 - organische Erkrankung des zentralen Nervensystems - gelistet ist.

 

G93.3 = Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome] – inkl.

Chronisches Fatigue-Syndrom bei Immundysfunktion

Myalgische Enzephalomyelitis

Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom

 

Diese Betitelung war aber quasi schon ein „Fortschritt“…da vor 2023 an erster Stelle das Chronische Müdigkeitssyndrom stand. (Wahrscheinlich die Übersetzung aus dem Englischen)

https://www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/

Die Bezeichnungen können übrigens länderspezifisch voneinander abweichen.

https://www.icd-code.de/icd/code/G93.-.html

 

Bei der aktuellen Fassung für 2025 wird sich daran wohl auch nichts mehr ändern:

https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2025/block-g90-g99.htm

 

Unter welchem Namen – ME – Myalgische Enzephalomyelitis unter dem ICD 11 laufen wird – ist mir im Moment nicht bekannt.

 

Für PostCovid wird wieder anders codiert – zu finden unter „der vorläufigen Zuordnungen für Krankheiten mit unklarer Ätiologie (Myalgische Enzephalomyelitis stellt die schwerste Form von PostCovid dar)

U09. 9! Post-Covid-19-Zustand

https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2025/block-u00-u49.htm

Dazu kommen noch Zusatzkennzeichnungen für die Diagnosesicherheit:

A (Ausgeschlossene Diagnose), G (Gesicherte Diagnose), V (Verdachtsdiagnose) und Z (Zustand nach der betreffenden Diagnose).

 

ME -Myalgische Enzephalomyelitis oder teilweise auch PAIS genannt - Post-Akutes Infektionssyndrome (PAIS) (die Problematik hier dass ME unterschiedliche Ursachen haben kann...nicht nur vorangegangenen Infektionen)

 

  • Immunsystem
  • zentrale Nervensystem
  • das autonome und periphere Nervensystem
  • das endokrine System
  • die Atemwege
  • das Muskelsystem

 

Politische Veränderungen von der EU zu Deutschland in Sachen Forschung und Sensibilisierung ME/CFS:

lebenszeit-mecfs.de/changeme-cfs

 

Was passiert eigentlich auf europäischer Ebene zu ME/CFS

lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-eu

 

Weitere Symptome und detaillierter Beschreibung hier unter:

Leben mit ME/CFS

 

Auseinandersetzung mit Rollstuhl - Rollator:

ME-CFS und Rollstuhl

 

Hilfreiches zum Leben mit ME-CFS - vor Allem bei Zustandsverschlechterung nach Belastung (PEM)

Belastungen wahrnehmen und minimieren

 

Rechtliches und was sonst so die Existenzsicherung betrifft:

Rechtliches....(Erwerbsminderungsrente, Behindertenstatus, Pflegeversicherung und Nachteilsausgleich bei Schülern)

 

Neues zur Pflegeversicherung bei chronischer Erkrankung:

Pflegegrade

 

Antrag auf Schwerbehindertenausweis, Merkzeichen, Beratungsstellen, Persönliches Budget...und weitere (finanzielle) Entlastungen

Antrag-Behinderung

 

ME-(cfs) ist eine schwer behindernde Erkrankung:

Barrierefreiheit...– dabei dürfte im Sinne der Gleichbehandlung dem Grundgesetz nach niemand wegen einer Behinderung benachteiligt werden.

 

Was tun im Pflege-u.Krankheitsfall, die einen Arzt benötigt:

Behandlungsvorausplanung ...was geschieht wenn man in eine stationäre Einrichtung/Krankenhaus kommt oder einen ambulanten Pflegedienst benötigt?

Patientenverfuegung...auch darüber muss leider nachgedacht werden...und mit Vollmachten Vorsorge treffen

 

Kinder und Jugendliche mit ME:

ME-CFS-Kinder...Es betrifft nicht nur Erwachsene - was wir mindestens dringend brauchen um die Lebensqualität betroffener Kinder und ihrer Familien zu verbessern

 

Familienunterstützungsmöglichkeiten

MEcfs.de/familienhilfsangebote ...erkrankte Eltern können Elternassistenz beantragen und Kinder erkrankter Eltern benötigen auch Unterstützung

 

Reha und ME-CFS

lebenszeit-mecfs.de/reha ...Solange Aktivierungstherapien das Mittel der Wahl für die Behandlung von ME-CFS-Betroffenen ist, wie in den unterschiedlichen medizinischen Leitlinien beschrieben ist und die Eigenheiten von ME-CFS nicht anerkannt sind - erreicht eine psychosomatische Reha kaum ihr eigenes Ziel! "Die Wiederherstellung der Gesundheit und Erwerbsfähigkeit" - im Gegenteil, sie trägt ein großes Gefährdungspotential für die Betroffenen!

 

Patientenrechte und Patientensicherheit

lebenszeit-cfs.de/patientenrechte ...Wie sieht das aber mit der Umsetzung aus - in Sachen Recht auf Einsicht in die Behandlungsunterlagen/Krankenakte, Umgang mit Patientenquittung - was tun bei Fehldiagnosen oder welche Anlaufstellen gibt es bei diskriminierenden und abwertenden Umgang von Ärzten mit Patienten?

 

lebenszeit-mecfs.de/patientensicherheit....wie sieht es mit Patientenschutz und Patientensicherheit von ME-Patienten im deutschen Gesundheitssystem aus?

 

ME-CFS im Gegensatz zur Depression

lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-psychiatrisierung ...und warum es so wichtig ist für die weitere Prognose das zu unterscheiden und die Folgen einer Fehlpsychiatrisierung nicht zu unterschätzen!

 

Versorgungssituation der ME/CFS Betroffenen

lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-versorgungssituation...Die Versorgungslage der ME/CFS Betroffenen in Deutschland ist schon seit Jahrzehnten desolat...wird sich daran nun etwas ändern?

 

Long-Covid und Überschneidungen zu ME-CFS

Unter: lebenszeit-mecfs.de/Long-Covid und ME(cfs)

 

finden sich Informationen zu den Überschneidungen von ME/CFS zu Long-Covid

  • Wo können sich Ärzte informieren
  • Wie sieht die politische Unterstützung aus
  • Die Zusammenarbeit der Long-Covid-Vereine und der ME/CFS Patienteninitiativen - und warum das so notwendig ist.
  • Was bräuchte es zu einer besseren (oder überhaupt?) medizinischen Versorgung von multisystemisch Erkrankten?
  • Informationen für Long-Covid-Betroffene

 

Unter: lebenszeit-mecfs.de/Symptome-longcovid-mecfs

finden sich Informationen zu einem Teil der überlappende Symptome – und Hintergrundswissen zum Umgang mit Post-Malaise – Belastungsintoleranz bzw. Zustandsverschlechterung nach Belastung

  • Fatigue
  • Pacing
  • POTS und andere Dysautonomien
  • Immunsystem
  • Herz/Kreislauf
  • Nervensystem u.a.

Unter: lebenszeit-mecfs.de/longcovid-kinder

finden sich Informationen zu der besonderen Situation von an Long-Covid erkrankten Kindern und Jugendlichen

  • Selbsthilfegruppen - zum Austausch aber auch zum Sichtbar machen - der speziellen Situation von Kindern und Jugendlichen im medizinischen wie auch im Schulsystem
  • weitere Information und Anlaufstellen

 

Weitere wichtige Links zum Thema ME(cfs):

 

 

Unter der Seite:Visibel-Aktionen gibt es eine Sammlung laufender Möglichkeiten, auch von zu Hause aus, mit Unterstützung von Vereinen oder anderen Aktiven - je nach krankheitsbedingten Möglichkeiten aktiv zu werden und dazu beizutragen die Erkrankung sichtbar zu machen - so dass sich (hoffentlich) langfristig die Lebensqualität der Betroffenen wenigstens etwas verbessern kann.

Und hier ein paar politische Hintergrundsgedanken - wie Gesetze und politische Sichten - Konsequenzen haben - für jeden Einzelnen vom Gesundheitssystem Betroffenen:

 

Passt ME-CFS + MCS nicht ins "System"?

Das Gesundheitswesen in Deutschland ist Marktware, das heißt die Krankenhäuser werden und sind schon viele privatisiert. Sie müssen sich auf dem „Mark“ behaupten und damit „gewinnorientiert“ arbeiten.

 

ME-dizinische Paradigmen und politische Vorgaben und die schwerwiegenden Folgen für an ME-CFS (analog natürlich auch MCS) Betroffenen!

 

Die Ausbildung der Ärzte, ihre Vorgaben und Vorstellungen, die Grundhaltung gegenüber dem Patienten, ist mit Richtungsweisend für die Biografien von Betroffenen.
Da ME/CFS nicht eigenständig in Leitlinien behandelt wird…taucht es in unterschiedlichen Leitlinien als ein Spektrum von Symptomen wieder auf.

 

Alles rund um Millions-Missing-2025