ME/CFS

ME (Myalgische Enzephalomyelitis) und CFS (Chronic Fatigue Syndrom)

 

 

ME/CFS ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die im ICD-10 unter G 93.3 - organische Erkrankung des zentralen Nervensystems - gelistet ist.

 

 

ME (Myalgische Enzephalomyelitis) und CFS (Chronic Fatigue Syndrom) hat Auswirkungen auf das....

 

  • Immunsystem
  • zentrale Nervensystem
  • das autonome und periphere Nervensystem
  • das endokrine System
  • die Atemwege
  • das Muskelsystem

 

Poltische Veränderungen von der EU zu Deutschland in Sachen Forschung und Sensibilisierung ME/CFS:

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

Was passiert eigentlich auf europäischer Ebene zu ME/CFS

lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu

 

Weitere Symptome und detaillierter Beschreibung hier unter:

Leben mit ME/CFS

 

Was bedeuten die Auswirkungen von Myalgische Enzephalomyelitis ganz konkret auf den Körper und die Lebensbewältigung?

Erschoepfung-heisst...wenn ausgeschöpft ist

 

Auseinandersetzung mit Rollstuhl und Maske:

CFS und Rollstuhl

 

Hilfreiches zum Leben mit CFS - vor Allem bei Zustandsverschlechterung nach Belastung (PEM)

Belastungen wahrnehmen und minimieren

 

Rechtliches und was sonst so die Existenzsicherung betrifft:

Rechtliches....(Erwerbsminderungsrente, Behindertenstatus, Pflegeversicherung und Nachteilsausgleich bei Schülern)

 

Neues zur Pflegeversicherung bei chronischer Erkrankung:

Pflegegrade

 

Antrag auf Schwerbehindertenausweis, Merkzeichen, Beratungsstellen, Persönliches Budget...und weitere (finanzielle) Entlastungen

Antrag-Behinderung

 

CFS/ME ist eine schwer behindernde Erkrankung:

Barrierefreiheit...– dabei dürfte im Sinne der Gleichbehandlung dem Grundgesetz nach niemand wegen einer Behinderung benachteiligt werden.

 

Was tun im Pflege-u.Krankheitsfall, die einen Arzt benötigt:

Behandlungsvorausplanung ...was geschieht wenn man in eine stationäre Einrichtung/Krankenhaus kommt oder einen ambulanten Pflegedienst benötigt?

Patientenverfuegung...auch darüber muss leider nachgedacht werden...und mit Vollmachten Vorsorge treffen

 

Kinder und Jugendliche mit ME:

ME-CFS-Kinder...Es betrifft nicht nur Erwachsene - was wir mindestens dringend brauchen um die Lebensqualität betroffener Kinder und ihrer Familien zu verbessern

 

Familienunterstützungsmöglichkeiten

cfs.de/familienhilfsangebote ...erkrankte Eltern können Elternassistenz beantragen und Kinder erkrankter Eltern benötigen auch Unterstützung

 

Reha und ME-CFS

lebenszeit-cfs.de/reha ...Solange Aktivierungstherapien das Mittel der Wahl für die Behandlung von ME-CFS-Betroffenen ist, wie in den unterschiedlichen medizinischen Leitlinien beschrieben ist und die Eigenheiten von ME-CFS nicht anerkannt sind - erreicht eine psychosomatische Reha kaum ihr eigenes Ziel! "Die Wiederherstellung der Gesundheit und Erwerbsfähigkeit" - im Gegenteil, sie trägt ein großes Gefährdungspotential für die Betroffenen!

 

Patientenrechte und Patientensicherheit

lebenszeit-cfs.de/patientenrechte ...Wie sieht das aber mit der Umsetzung aus - in Sachen Recht auf Einsicht in die Behandlungsunterlagen/Krankenakte, Umgang mit Patientenquittung - was tun bei Fehldiagnosen oder welche Anlaufstellen gibt es bei diskriminierenden und abwertenden Umgang von Ärzten mit Patienten?

 

Versorgungssituation der ME/CFS Betroffenen

lebenszeit-cfs.de/me-cfs-versorgungssituation...Die Versorgungslage der ME/CFS Betroffenen in Deutschland ist schon seit Jahrzehnten desolat...wird sich daran nun etwas ändern?

 

Long-Covid un Überschneidungen zu ME-CFS

Symptomatisch aber auch im politischen und medizinischen Denken
+ Anlaufstellen + Patientenvereine...

Long-Covid-ME-CFS

SymptomeLongCovid-ME-CFS

 

Weitere wichtige Links zum Thema cfs/ME:

 

 

Unter der Seite:Visibel-Aktionen gibt es eine Sammlung laufender Möglichkeiten, auch von zu Hause aus, mit Unterstützung von Vereinen oder anderen Aktiven - je nach krankheitsbedingten Möglichkeiten aktiv zu werden und dazu beizutragen die Erkrankung sichtbar zu machen - so dass sich (hoffentlich) langfristig die Lebensqualität der Betroffenen wenigstens etwas verbessern kann.

Und hier ein paar politische Hintergrundsgedanken - wie Gesetze und politische Sichten - Konsequenzen haben - für jeden Einzelnen vom Gesundheitssystem Betroffenen:

 

Passt ME-CFS + MCS nicht ins "System"?

Das Gesundheitswesen in Deutschland ist Marktware, das heißt die Krankenhäuser werden und sind schon viele privatisiert. Sie müssen sich auf dem „Mark“ behaupten und damit „gewinnorientiert“ arbeiten.

 

ME-dizinische Paradigmen und politische Vorgaben und die schwerwiegenden Folgen für an ME-CFS (analog natürlich auch MCS) Betroffenen!

 

Die Ausbildung der Ärzte, ihre Vorgaben und Vorstellungen, die Grundhaltung gegenüber dem Patienten, ist mit Richtungsweisend für die Biografien von Betroffenen.
Da ME/CFS nicht eigenständig in Leitlinien behandelt wird…taucht es in unterschiedlichen Leitlinien als ein Spektrum von Symptomen wieder auf.

 

Alles rund um Millions-Missing-2022