ME-CARE - Hilfe und Versorgung

Nordrheinwestfalen

 

Sozialhummel will Versorgungsstruktur für Betroffene in NRW sicherstellen und Betroffene und ihre Familien niedrigschwellig, schnell und unkompliziert unterstützen, indem sie:

Helfernetzwerke aufbauen + die notwendige Versorgung vor Ort organisieren, sowie

bei der Pflege und Eingliederungshilfe zu Assistenz beraten und unterstützen.

Dazu gibt es u.a. auch monatliche Onlinesprechstunden - hier die aktuellen Termine:

https://sozialhummel.de/mecfs/

 

Baden-Württemberg

 

Freiburg: https://pacingteam.de/

Hilfe im Alltag – in Form von  ME/CFS Nachbarschaftshilfe im Raum Freiburg. Ehrenamtliche können sich hier auch gerne melden.

Sie möchten mit ihren Mitteln Betroffenen kostenfrei helfen, damit Pacing gelingt.

...eine warme Mahlzeitkochen, zum Arzt fahren – kleinere Hilfestellungen im Alltag die schon große Entlastung bringen können.

 

Raum Stuttgart: https://www.kollektivkompass.de/

Assistenzdienst ME/CFS mit persönlichem Budget nach SGB IX mit Schwerpunkt Beratung und Assistenz von Menschen, die an ME/CFS und PostCovid erkrankt sind.

 

Bayern

Assistenzhilfe Assiston und Assistenz4you ( lt. Informationen über  ME-CFS Selbsthilfegruppe  Würzburg)

Unterfranken: Assistenzhilfeangebote: https://assiston.de/ueber-uns

Mittelfranken: Pflege Betreuung, Assistenz und auch Hilfe bei der Antragsstellung: https://assistenz4you.de/

 

Haushaltshilfe mit Standorten Deutschlandweit:

https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs/

Die Agentur für Haushaltshilfe möchte betroffene Menschen mit ME(cfs) im Alltag und Haushalt entlasten (Inwieweit hier alle Standorte über reizarme Betreuung und ME(cfs) informiert und sensibilisiert sind, ist mir jedoch nicht bekannt)

 

 

Kurzinfo:

 

Betreuung und Hilfe:

  • in Sachen Pflege: Finanzierung über das jeweilige Pflegegeld – aber nicht so einfach „reizarme“ ME-CFS-Sensible Pflege zu finden.
    Hier weitere Infos zum Pflegeantrag: https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade

  • Und da inzwischen auch die Palliativdienste auch für schwerst an ME-Erkrankte in der Versorgung mit zuständig sind (auch wenn das vielleicht noch nicht weitläufig ist bekannt ist)…hier dazu ausführlicher

    https://lebenszeit-cfs.de/schweres-me-pflege.html

    Auch hier gibt es Unterscheidungen von den jeweiligen Aufgabenfeldern:

    • Die AAPV – Allgemeine ambulante Palliativversorgung
    • Die SAPV – Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

     

  • Hauswirtschaftliche Hilfen: Nachbarschaftshilfe bzw. auch schon über den Entlastungsbetrag schon bei Pflegegrad 1…dabei gibt es unterschiedlichen Voraussetzungen in jedem Bundesland…wer diese Hilfen leisten und darüber abrechnen darf. In Bad.Würt…zum Bsp: geht das jetzt auch ohne spezielle Schulung von Nachbarn oder Freunden…(Aber das ist nicht überall so)
    https://sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/gesundheit-pflege/pflege/ehrenamt-und-selbsthilfe/anerkennung-einzelhelfende
  • Assistenz in verschiedenen Formen: Finanziert über: Persönliches Budget (Eingliederungshilfe) oder Selbstzahlend.

- Alltagsassistenz
- Arbeitsassistenz
- Ausbildungs- & Studienassistenz
- Elternassistenz
- Kita- und Schulassistenz
- Freizeit- und Reiseassistenz
- Urlaubsassistenz
- Verhinderungspflege

Mehr Informationen zur Eingliederungshilfe (darüber gibt es das persönliche Budget) auch hier:

https://www.betanet.de/eingliederungshilfe-fuer-menschen-mit-behinderungen.html

Allgemeine Beratung und Unterstützung zu Hilfen zu Teilhabe gibt es bei den EUTB-Beratungsstellen deutschlandweit und kostenfrei:

https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb

 

Diese Hinweise sind hier alle ohne Gewähr, da ich keine persönliche Erfahrung mit den jeweiligen Diensten habe.

👉Gerne nehme ich weitere Empfehlungen hier auf der Seite auf.

Regionale Hinweise mit Erfahrungswerten gibt es sicherlich in den jeweiligen Selbsthilfegruppen vor Ort. https://lebenszeit-cfs.de/selbsthilfegruppen

 

Und für 2026 in Planung:

 

D e n n : Forschung ist das eine…Versorgung braucht es j e t z t.

  • Der Bundesverband Fatigatio e.V. bietet generell:

    Orientierende Informationen u.a. zu sozialrechtlichen Themen von ihrem Sozialteam.

    Und ein neues Vorhaben in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfallhilfe:

    ❤️Ein abgestimmtes Patienten-Lotsenmodell für ME-Erkrankte. In Form von patientenorientierte Steuerung der Versorgung, die sich an den Bedürfnissen der Betroffenen ausrichtet.

    Alle Infos dazu hier:
    www.fatigatio.de/aktuelles/detail/mitgliederinformation-fatigatio-ev-erweitert-sein-engagement-fuer-betroffene


  • Birte Viermann, die Autorin des Buches „Liebesilja“ – die seit dem Tod ihrer Schwester sich auch in der Öffentlichkeit für ME-Erkrankte einsetzt:

    Mit Vorträgen & Vernetzung möchte nun im neuen Jahr (2026):

    eine ❤️deutschlandweite ME-Hilfe-Vernetzungs-App entwickeln – um Hilfesuchende und Helfende zusammenzubringen. Auch diese App wird Spendenfinanziert sein – und alle Infos dazu gibt es bei: https://birte-viermann.de/me-app/Nachbarschaftshilfeapp-ME-CFS

  • Bei ❤️Nichtgenesenkids e.V. gibt es Länderbeiräte in jedem Bundesland - sie kennen bestimmt die regionalen Möglichkeiten für an ME-CFS, PostVac, PostCovid erkrankten Kinder sehr gut: https://nichtgenesenkids.de/regional

 

ME-Erkrankte können (leider) nicht warten…bis die Politik oder das Medizin und Gesundheitswesen ihnen – Versorgung und Teilhabe ermöglichen.

Darum entstehen all diese Versorgungsstrukturen von den Betroffenen, ihren Unterstützer*innen, den Patienteninitiativen selbst!

Denn – leider gibt es immer mehr Menschen die unversorgt und ohne Perspektive sich der Sterbehilfe zuwenden müssen und keinen anderen Ausweg mehr sehen – wer hier es mit Suizidprävention wirklich ernst meint…müsste an der Versorgung und Anerkennung von ME Erkrankten ansetzen…abgesehen davon…dass hier weiter unerklärlich Teilhabe – soziale wie medizinische – vorenthalten wird.

 

Weitere Info-Links zu ME-(cfs) hier: lebenszeit-mecfs.de/Info-Links