ME-CARE - Hilfe und Versorgung

 

 

Konkrete Unterstützung bei der Versorgung und ME-Awareness

(Weitere Hinweise nehme ich gerne entgegen)

Hier:

 

 

Kurzinfo vorab:

 

Betreuung und Hilfe:

  • in Sachen Pflege: Finanzierung über das jeweilige Pflegegeld – aber nicht so einfach „reizarme“ ME-CFS-Sensible Pflege zu finden.
    Hier weitere Infos zum Pflegeantrag: https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade

  • Und da inzwischen auch die Palliativdienste auch für schwerst an ME-Erkrankte in der Versorgung mit zuständig sind (auch wenn das vielleicht noch nicht weitläufig ist bekannt ist)…hier dazu ausführlicher

    https://lebenszeit-cfs.de/schweres-me-pflege.html

    Auch hier gibt es Unterscheidungen von den jeweiligen Aufgabenfeldern:

    • Die AAPV – Allgemeine ambulante Palliativversorgung
    • Die SAPV – Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

     

  • Hauswirtschaftliche Hilfen: Nachbarschaftshilfe bzw. auch schon über den Entlastungsbetrag schon bei Pflegegrad 1…dabei gibt es unterschiedlichen Voraussetzungen in jedem Bundesland…wer diese Hilfen leisten und darüber abrechnen darf. In Bad.Würt…zum Bsp: geht das jetzt auch ohne spezielle Schulung von Nachbarn oder Freunden…(Aber das ist nicht überall so)
    https://sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/gesundheit-pflege/pflege/ehrenamt-und-selbsthilfe/anerkennung-einzelhelfende
  • Assistenz in verschiedenen Formen: Finanziert über: Persönliches Budget (Eingliederungshilfe) oder Selbstzahlend.

- Alltagsassistenz
- Arbeitsassistenz
- Ausbildungs- & Studienassistenz
- Elternassistenz
- Kita- und Schulassistenz
- Freizeit- und Reiseassistenz
- Urlaubsassistenz
- Verhinderungspflege

Mehr Informationen zur Eingliederungshilfe (darüber gibt es das persönliche Budget) auch hier:

https://www.betanet.de/eingliederungshilfe-fuer-menschen-mit-behinderungen.html

Allgemeine Beratung und Unterstützung zu Hilfen zu Teilhabe gibt es bei den EUTB-Beratungsstellen deutschlandweit und kostenfrei:

https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb

 

Diese Hinweise sind hier alle ohne Gewähr, da ich keine persönliche Erfahrung mit den jeweiligen Diensten habe.

👉Gerne nehme ich weitere Empfehlungen hier auf der Seite auf.

Regionale Hinweise mit Erfahrungswerten gibt es sicherlich in den jeweiligen Selbsthilfegruppen vor Ort. https://lebenszeit-cfs.de/selbsthilfegruppen

 

Und für 2026 in Planung:

 

D e n n : Forschung ist das eine…Versorgung braucht es j e t z t.

  • Der Bundesverband Fatigatio e.V. bietet generell:

    Orientierende Informationen u.a. zu sozialrechtlichen Themen von ihrem Sozialteam.

    Und ein neues Vorhaben in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfallhilfe:

    ❤️Ein abgestimmtes Patienten-Lotsenmodell für ME-Erkrankte. In Form von patientenorientierte Steuerung der Versorgung, die sich an den Bedürfnissen der Betroffenen ausrichtet.

    Alle Infos dazu hier:
    www.fatigatio.de/aktuelles/detail/mitgliederinformation-fatigatio-ev-erweitert-sein-engagement-fuer-betroffene


  • Birte Viermann, die Autorin des Buches „Liebesilja“ – die seit dem Tod ihrer Schwester sich auch in der Öffentlichkeit für ME-Erkrankte einsetzt:

    Mit Vorträgen & Vernetzung möchte nun im neuen Jahr (2026):

    eine ❤️deutschlandweite ME-Hilfe-Vernetzungs-App entwickeln – um Hilfesuchende und Helfende zusammenzubringen. Auch diese App wird Spendenfinanziert sein – und alle Infos dazu gibt es bei: https://birte-viermann.de/me-app/Nachbarschaftshilfeapp-ME-CFS

  • Bei ❤️Nichtgenesenkids e.V. gibt es Länderbeiräte in jedem Bundesland - sie kennen bestimmt die regionalen Möglichkeiten für an ME-CFS, PostVac, PostCovid erkrankten Kinder sehr gut: https://nichtgenesenkids.de/regional

 

ME-Erkrankte können (leider) nicht warten…bis die Politik oder das Medizin und Gesundheitswesen ihnen – Versorgung und Teilhabe ermöglichen.

Darum entstehen all diese Versorgungsstrukturen von den Betroffenen, ihren Unterstützer*innen, den Patienteninitiativen selbst!

Denn – leider gibt es immer mehr Menschen die unversorgt und ohne Perspektive sich der Sterbehilfe zuwenden müssen und keinen anderen Ausweg mehr sehen – wer hier es mit Suizidprävention wirklich ernst meint…müsste an der Versorgung und Anerkennung von ME Erkrankten ansetzen…abgesehen davon…dass hier weiter unerklärlich Teilhabe – soziale wie medizinische – vorenthalten wird.

 

Weitere Info-Links zu ME-(cfs) hier: lebenszeit-mecfs.de/Info-Links