Aktionen, Berichte, News 2023

 

Weitere News hier unter dem Aspekt

 

…der Chronologie des politischen Verlaufs in Bund und Länder zu ME/CFS:

lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs

 

…Aufarbeitung des IWiG Berichtes (eine vom Gesundheitsministerium in Auftrag gegebene wissenschaftliche Bewertung der Situation von ME/CFS in Deutschland) :

lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik

 

...ME/CFS ist auch auf europäischer Ebene ein Thema:

lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu

 

Und laufend:

 

Info-Links- Anlaufstellen, Foren, Patientenvereine u.v.m.:

 

ME/CFS:

lebenszeit-cfs.de/CFS-und-ME

Links zur dazugehörenden Instagramseite- Change_MECFS : https://www.instagram.com/change_mecfs

lebenszeit-cfs.de/changemecfs-instalinks

MCS:

lebenszeit-cfs.de/MCS

EHS:

lebenszeit-cfs.de/EHS

 

Und Mitmachaktionen - oder Möglichkeiten für mehr Sichtbarkeit von ME/CFS - MCS - EHS oder Long Covid - hier unter:

lebenszeit-cfs.de/visible

Visibel - sich Sichtbar machen....

 

Noch immer fehlen:

 

  • geeignete Versorgungszentren
  • ausgebildete Ärzte und Therapeuten
  • hausärztliche Versorgung
  • Wissen in der Öffentlichkeit
  • Forschung in Deutschland
  • geeignete Pflegeeinrichtungen
  • soziale Absicherung

 

 

 

 

  • Anerkennung der Lebenssituation der Betroffenen und Anerkennung der Erkrankung.
  • Ausbildung von Umweltmedizinern bzw. Umweltmedizin als fester Bestandteil der ärztlichen Ausbildung sowie natürlich das Wissen um ME/cfs/Ehs und entsprechende Einbeziehung in den Behandlungsplan
  • Auseinandersetzung der Ärzte mit achtsamer Patientenkommunikation
  • Bessere medizinische Versorgung, angepasste Therapien und bezahlbare Diagnostik und hilfreiche Behandlungen, sowie spezielle Kliniken und Arztpraxen die ein Betroffener überhaupt besuchen kann!.
  • Unterstützung der Betroffenen hinsichtlich Pflege und Versorgungssituation.
  • Unterstützung der betroffenen Kinder und Jugendlichen – als Erkrankte aber auch als Teil einer Familie mit einem Erkrankten!
  • Möglicher Wohnraum für an mcs-Erkrankte (Allein durch die Schadstoffvermeidung oder Verminderung kann es zu einer Verbesserung der Gesundheit und Lebensqualität kommen)
  • Anlaufstellen für Betroffene und ihre Familien!
  • Aufklärung Bevölkerung und der Ärzte -  oft vergeht viel zu viel Zeit mit unnötigen Untersuchungen oder psychischen Fehleinschätzungen die das Leben der Betroffenen weiter belastet aber nicht zu einer Gesundung führen kann!
  • Existenzsicherung für Betroffene
  • Gesunde und Barrierefreie Orte für die Betroffenen – Schadstofffrei(arm) – Strahlungsarm(frei) – Duftstofffrei – unbelastete Schulen, Kindergärten und Wohnungen!
  • Emphatischeren Umgang untereinander