Artikel und TV-Berichte ME/CFS
laufend:
- lebenszeit-cfs.de/aktionen-und-termine-2023 ...hier laufend aktuelle - Neuigkeiten zu ME/CFS
- Und hier die Chronologie - politischer wichtiger Schritte zur Anerkennung von ME/CFS: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
- ME: www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC ... sie erzählen ihre ME-Geschichte und es sind viele!
Thema: CFS/ME
Die fünf diagnostischen Fallen bei der Diagnose denn:
Fatigue – ist nicht gleich Fatigue!
Wie erkennt der Arzt ME/CFS – und auf was muss er achten um nicht versehentlich
-eine andere Krankheit zu übersehen (Fatigue kann Begleiterscheinung verschiedenster Erkrankungen sein)
-versehentlich einen Depression oder Burnout zu diagnostizieren
- sich von „unauffälligen Blutwerten“ suggerieren lassen, es sei psychisch, denn der Patient „sei ja an sich gesund) - es kommt ja darauf an, was man nachprüft.
-die Beschwerden des Patienten bagatellisieren (Weil man es ihm nicht gleich ansieht) und nicht auch Post-Exertional Malaise (PEM) Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung zu berücksichtigen...
ZDF-Heute-Youtube-jede-Bewegung-ein-Kraftakt...Eindrücklicher Bericht von ZDF Heute zum Leben mit ME/CFS (Jede Bewegung ein Kraftakt) – und zur Liegenddemo:
19.Mai.23
MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen - Dtsch Arztebl 2023; 120(20): A-908 / B-780
Scheibenbogen, Carmen; Bellmann-Strobl, Judith; Reißhauer, Anett; Maier, Andrea, Veauthier, Christian; Schmidt, Diego; Behrends, Uta
10. Mai 2023 -https://www.ardmediathek.de/video/tagesschau24/carmen-scheibenbogen-immundefekt-ambulanz-charite-zur-forschung-zu-me-cfs-und-long-covid/tagesschau24... Carmen Scheibenbogen, Immundefekt-Ambulanz Charité, zur Forschung zu ME/CFS und Long Covid auf Tagesschau24
04.April 2023 - „Jede Anstrengung ist zu viel“ – Diagnose: Chronisches Fatigue-Syndrom" ist am Dienstag, 4. April 2023, 22.15 Uhr im ZDF 37 Grad zu sehen
15.März 2023 –Aktion #nichtgenesen vor dem deutschen Bundestag zum #LongCovidAwarenessDay mehr dazu bei:www.zdf.de/nachrichten/zdfheute-live
Sowie #LongCovidAwarenessDay Video auf YouTube: www.youtube.com/watch u.a. auch mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und weiteren Medizinerinnen und Betroffenen
www.zdf.de/nachrichten/panorama/corona-long-covid-jugendliche-kinder-virus…Long Covid bei jüngsten Kinder: Nicht genesen, trotzdem vergessen? von Sibylle Bassler (11.2.23)
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Das Ringen zur Anerkennung von ME/CFS - beleuchtet in dem Artikel von Martin Rücker, hier zeigt sich der absurde Weg von Erkrankten in Deutschland in der Medizin anerkannt und behandelt zu werden! „Diagnose ME/CFS: Der große Crash“ - Es ist einer der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit (10.2.23) - www.martin-ruecker.com/anna-und-das-biest
www.merkur.de/welt/corona-studie-65-millionen-menschen-long-covid-me-cfs-therapie-heilung...Long Covid: Wenn Menschen sich nach einer Corona-Infektion nicht erholen, wird in schweren Fällen ME/CFS daraus. Die Studienlage bessert sich nur langsam. (23.1.23)
Für viele Gesunde mag so ein Artikel erschüttern:
m.focus.de/gesundheit/news/liegt-seit-einem-jahr-in-dunklem-zimmer-9-jaehriger-long-covid-patient-ruehrt-zu-traenen-und-inspiriert-zu-protestaktion_id_183284589.html
…aber genauso sieht das Leben vieler erkrankter Menschen weltweit aus! Und auch das von Kindern und Jugendlichen (19.1.23)
www.aerzteblatt.de/archiv/228991/Post-COVID-Nicht-mit-Ruhm-bekleckert
…“...ich sah es oft als meine Aufgabe, die Patienten in ihrer eigenen Wahrnehmung der Genese zu bestärken und sie nicht zusätzlich mit einer Psychodiagnose zu belasten, sondern sie im Gegenteil von entsprechenden Stigmatisierungen und ärztlichen Kränkungen zu befreien. Unsere Zunft hat sich diesbezüglich nicht gerade mit Ruhm bekleckert. Ein großes Danke an Frau Prof. Scheibenbogen, die sich all die Jahre nicht beirren ließ.
Deutsches Ärzteblatt | Jg. 119 | Heft 51–52 | 27. Dezember 2022
www.aerzteblatt.de/Myalgische-Enzephalomyelitis-chronisches-Fatigue-Syndrom-(ME-CFS)-Wenn-nichts-mehr-geht ...(18.11.22)
MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS): Wenn nichts mehr geht
Dtsch Arztebl 2022; 119(46): A-2014 / B-1670
www.podcast.de/episode/ueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.
www.aerzteblatt.de/nachrichten/ME-CFS-ist-fuer-die-allermeisten-Betroffenen-eine-schwere-und-chronische-Erkrankung...Medizin - „ME/CFS ist für die allermeisten Betroffenen eine schwere und chronische Erkrankung“ (13.11.22)
Hinsichtlich Entstehung, Diagnose und Therapie der Erkrankung sind demnach noch viele Fragen unbeantwortet. Im Interview mit dem Deutschen Ärzteblatt (DÄ) spricht Carmen Scheibenbogen, Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Universitätsmedizin Berlin, über den aktuellen Kenntnisstand zu ME/CFS.
video/es-waere-schoen-wenn-sie-wieder-ein-normaler-teenager-sein-koennte...Long-Covid: «Es wäre schön, wenn sie wieder ein normaler Teenager sein könnte»(30.10.22)
www.berliner-kurier.de/berlin/berliner-charite-professorin-ist-die-einzige-hoffnung-fuer-viele-long-covid-erkrankte …Weltweit führende Expertin für ME/CFS :Berliner Charité-Professorin ist die einzige Hoffnung für viele Long-Covid-Erkrankte (04.10.22)
www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/chronisches-fatigue-syndrom-und-long-covid-ein-leben-im-dunkeln...Chronisches Fatigue-Syndrom Leben in der Dunkelheit
Immer liegen, kaum bewegen, nur wenige Minuten am Stück sprechen: Faraz Fallahi ist schwer an ME/CFS erkrankt. Aus seinem abgedunkelten Zimmer heraus kämpft er für mehr Forschung – und ermutigt andere Betroffene. (02.10.22)
Eine Videoreportage von Birgit Großekathöfer, Fabian Pieper und Jonathan Miske
www.youtube.com/watchyoutu.be...Unterschätzte Gefahr ME/CFS | DW Nachrichten
Bekannt ist sie die meisten unter dem Namen „Fatigue“-Syndrom. In Wissenschaft und Medizin hat sich der Ausdruck „ME/CFS“ durchgesetzt. Millionen sind weltweit betroffen – trotzdem konnte bislang noch keine richtige Ursache gefunden werden. Bis heute gibt es weder Medikamente noch Therapien. Daniel Loy und Frau Prof. Scheibenbogen klären auf. (01.10.22)
Und auch Long-Covid-Betroffene ergeht es leider nicht anders (Artikel 27.9.22)
www.gmx.net/magazine/gesundheit/mediziner-umfeld-long-covid-betroffene-ernst
…Long COVID: Entzündungsabläufe im Körper und "Das sollte eigentlich nicht sein", sagt Christa Roth-Sackenheim, Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie. "Eigentlich sind Neurologen geschult, Symptommuster zu erkennen. Das COVID-Virus verursacht eine viral induzierte Sepsis im ganzen Körper. Das heißt, dass Entzündungsabläufe in allen Geweben stattfinden. Wie Ärzte noch immer rein psychosomatische Zuschreibungen treffen…kann die Fachärztin nicht verstehen: "Die ganz große Mehrheit der Long-COVID-Patienten ist körperlich schwer krank"
www.mdc-berlin.de/de/news/press/sars-cov-2-kann-chronisches-fatigue-syndrom-ausloesen...Pressemitteilung Nr. 40 - Berlin
Gemeinsame Pressemitteilung mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin (31.08.22)
SARS-CoV-2 kann Chronisches Fatigue-Syndrom auslösen
Ein Forschungsteam der Charité und des Max Delbrück Centers liefert in „Nature Communications“ den wissenschaftlichen Beleg für die lang gehegte Vermutung, dass SARS-CoV-2 das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) auslösen kann.
swrfernsehen.de/landesschau-rp/gutzuwissen/so-schlecht-geht-es-long-covid-patienten Bericht einer an ME/CFS Betroffenen – die schwerste Folge einer Covid-Infektion (30.08.22)
https://saez.ch/article/doi/saez.2022.20890...Veröffentlichung: 20.07.2022 in der Schweizer Ärztezeitung zu ME/CFS
Schweiz Ärzteztg. 2022;103(2930):950-952
Fachartikel zum Post-COVID-Syndrom mit Belastungsintoleranz und ME/CFS (Juli 22) aus „die Innere Medizin“ – vormals der Internist.
Diagnosekriterien und Unterscheidung zu anderen Erkrankungen - medizinisches Fachwissen zur Diagnostik an Long-Covid oder/und ME/CFS Erkrankten
link.springer.com/article/-022...Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom (13. Juli 22)
www.laborjournal.de/editorials ...Die Macht der Namen - (04.07.2022) Wenige Ärzte wissen, wie sich ME/CFS konkret bemerkbar macht. Möglicherweise mitschuldig: irreführende „Zweitnamen“ der Erkrankung.
www.ardmediathek.de/video/hirschhausens/die-pandemie-der-unbehandelten/das-erste...Hirschhausen und Long-Covid – Die Pandemie der Unbehandelten ab 29.06.2022 in der ARD Mediathek - er spricht auch zu ME/CFS und besucht einen Betroffenen...
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/KinderMECFS...Fachartikel der Kinder-und Jugendheilkunde zu ME/CFS von Dr. Herbert Renz-Polster - „Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“ (17.6.22)
www.aerzteblatt.de/nachrichten/135062...Long-Covid und ME/CFS- die Bundesregierung tappt im Dunkeln (13.Juni 22)
Doku 3 SAT - ME CFS Die unterschätzte Krankheit- 2022
Link hier: Youtube-EinblickeindasLebenmitME/CFS
youtube.Trailer.MECFS.ARTE..."Chronisch ignoriert" - ME/CFS und verwandte Krankheiten - Daniela Schmidt-Langels und Sibylle Dahrendorf drehen einen Dokumentarfilm für ARTE. Der erste Trailer ist bereits auf YouTube. Einblicke in das Leben und die fehlende Versorgungsstruktur von schwer an ME/CFS Betroffenen (Juni 22)
www.deutschlandfunknova.de/beitrag/medical-gaslighting-wenn-wir-nicht-ernst-genommen-werden...Wenn in der Arztpraxis das gesundheitliche Problem zur Lappalie kleingeredet wird, kann das Medical Gaslighting sein. (31. Mai 2022)
www.laborjournal.de/rubric/hintergrund...Patienten und Forscher im Schattenreich - Das Chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) von Mario Rembold (13. Mai 22)
…“Ein verbreitetes Missverständnis, das viele mit ME/CFS in Verbindung bringen, möchte Renz-Polster gern ausräumen – es geht um die „chronische Erschöpfung“: „Die Betroffenen erleben nicht diese wohlige Müdigkeit, sondern man kann sich das eher wie eine permanente innere Anspannung vorstellen, gleichzeitig aber mit einer kompletten Unfähigkeit, Energien zu mobilisieren.“ Das sympathische Nervensystem sei trotz der Erschöpfung aktiviert, so Renz-Polster weiter. Diese Kombination aus Überreiztheit mit schnellem Puls und Schwitzen einerseits und der ausgeprägter Schwäche sowie Entkräftung wird anschaulich als tired but wired bezeichnet.“
Deutschland: der Film auf ARTE – die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS
Link: ME-CFS-Doku-ARTE
Österreich: die Sprecherin für Menschen mit Behinderung in Österreich spricht mit der ME/CFS Hilfe
Link: CFS-Hilfe-Österreich
Schweiz: diese Krankheit ist unsägliches Leiden - Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS
Link: ME-CFS-Betroffene-berichten
www.ndr.de/nachrichten/info/Corona-Podcast-Long-Covid-und-Post-Covid ...Long Covid und Post Covid - ein Riesenproblem für die Gesellschaft - Aufschlussreiches Interview im NDR mit Frau Prof. Scheibenbogen und ihre Erfahrungen an der Berliner Charite
(12.04.2022)
www.deutschlandfunkkultur.de/long-covid-forschung-chronisches-fatigue-syndrom
Durch Corona rückt Chronisches Fatigue-Syndrom in den Fokus
Das Chronische Fatigue-Syndrom ist wenig erforscht. Obwohl seit 1969 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert, gilt es noch immer als Rätsel. Durch Corona und ähnliche Symptome bei Long Covid bekommt ME/CFS nun neue Aufmerksamkeit. 3.3.22
www.aerzteblatt.de/nachrichtenStaerkere-Forschungsfoerderung-zum-Chronischen-Erschoepfungssyndrom-gefordert ...Bericht nach der Anhörung im Petitionsausschuss zu ME/CFS - (15.02.22) (Anhörung war am 14.02.22)
www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen ...Kurzmitteilung des Bundestages zur Anhörung in Sachen ME/CFS am 14.2.22
taz.de/Petition-zum-Fatigue-Syndrom...(an der Überschrift wäre vielleicht noch zu arbeiten)
vdk.de/bawue/pages/aktuelles/vdk-zeitung/mecfs_leben_an_der_akkugrenze....aufschlussreicher Artikel zur Situation und Erkrankung ME/CFS beim VdK Bad.Würt (Jan.22)
Die Krankheit ME/CFS und die fehlende Forschung mit Sarah
Eine junge Betroffene berichtet über ihren Alltag und über die Schwierigkeiten im medizinischen System…(07.01.22)
Ein junges Pärchen berichtet über ihr Leben in Dunkelheit – ein Leben mit schwerem ME/CFS (04.01.21)
Hier: www.sat1nrw.de/aktuell/leben-in-dunkelheit
Mehr über ihr Leben auf Instagram: @suffering.together.is.better
blog.amboss.com/de/mecfs ...Perpetuum immobile: Was steckt hinter ME/CFS?
Postinfektiös beeinträchtigte Mitochondrien –wie auch chronischer Inflammation und Infektionen können einen völlig unterschiedliche Pathomechanismen hervorbringen. (3.12.21)
tagesspiegel.de/politik/long-covid-und-me-cfs-im-koalitionsvertrag-ein-historischer-erfolg-fuer-die-erkrankten...Long Covid und ME/CFS im Koalitionsvertrag „Ein historischer Erfolg für die Erkrankten“ (30.11.21)
Voices on ME/CFS will zusammen mit ME/CFS-Betroffenen medizinische, soziale und rechtliche Annahmen diskutieren und die Kluft zwischen Wahrnehmung und Tatsachen über ME/CFS aufzeigen.
Auf der Suche 24.8.21
Dem Gespenst auf der Spur 15.11.21
tagesspiegel.de/wissen/unerforschte-krankheit-me-cfs-mein-koerper-ist-im-wesentlichen-eine-kaputte-lebenserhaltungsmaschine ...Unerforschte Krankheit ME/CFS „Mein Körper ist im Wesentlichen eine kaputte Lebenserhaltungsmaschine“ (03.11.21)
Sabine wird mit Ende 40 Pflegefall - wegen Krankheit, die auch Long-Covid-Patienten trifft - 14.09.21
Eine Ärztin, mit Ende 40 ein Pflegefall – sie berichtet…im Gesundheitssystem mit ME/CFS!
Zitat:
„Das Risiko ist also groß, einen Arzt zu konsultieren, der den veralteten Wissensstand hat und davon ausgeht, ME/CFS sei eine psychosomatische Krankheit,“ beschreibt sie das Problem vieler Patienten. ME/CFS ist eben schwer zu fassen und die Erfahrung damit bei den meisten Ärzten ist gering.
Ich musste zu einem Gutachter, den das nicht interessierte, sondern der Fragenkataloge abarbeitete, etwa zu einer Depression. Dann stellte er fest, dass ich nicht depressiv bin, was er nicht verstand. Die Befragungen und Untersuchungen gingen weiter, stundenlang. Immer wieder bat ich um Pausen, weil es mir immer schlechter ging.
Alles überstieg bei weitem meine Kräfte. Doch es hieß nur: So lange Sie hier noch sitzen und mit mir sprechen können, können Sie ja noch – und wenn Sie rausgehen, bedeutet dass, das Sie die Untersuchung abgebrochen haben. Wann Sie erschöpft sind, entscheide ich!“
...wie Viele (ich auch) beschreibt sie diese unwürdigen und gesundheitsschädigend Situationen - die bei ME/CFS eigentlich einer Körperverletzung gleichkommen...In Untersuchungssituationen oder Reha oder Krankenhausaufenthalten bleiben zu müssen - bis man kollabiert - mit den entsprechenden Folgen - einer heftigen Symptomverschlechterung bis hin zu einem (manchmal unwiederkehrbaren) Krankheitsschub!
www.springermedizin.at/infektiologie/chronische-erschoepfung-ist-so-viel-mehr-als-muedigkeit…Medizin-Österreich: CFS - Chronische Erschöpfung ist so viel mehr als Müdigkeit – von Karina Sturm (10.09.21)
ME-CFS-Voices-on-ME ... Johanna Rohrhofer (Molekular Biologin) hat sich an der medizinischen Universität in Wien im Rahmen ihrer Doktorarbeit mit ME/CFS – Darmbariere und postviralem Fatigue auseinandergesetzt.
Was bedeutet mit der Krankheit ME/CFS zu leben – über diese Frage diskutiert sie mit einer Mitarbeiterin der österreichischen Gesellschaft für ME/CFS sowie mit Wissenschaftler/Innen und MedizinerInnen als Teilprojekt ihrer Dissertation. (24.8.21)
Einen Teil des Podcast ist auch ohne Anmeldung bei spotify möglich
www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Rehabilitation-beim-Chronischen-Fatigue-Syndrom...Interview mit Frau Prof. Scheibenbogen zur Situation von ME/CFS Betroffenen – medizinische Versorgung und Reha beim NDR Radio/TV in der Sendung Visite am 10.08.21
Sie spricht darüber, dass viele Ärzte ME/CSF weiterhin nicht kennen oder leugnen und es daher zu falschen Diagnosen komm.
- ME/CFS wird – auch nach 50ig Jahren immer noch falsch eingeordnet und es gibt keine einzige darauf spezialisierte Fachgesellschaft dazu!
Unterscheidung von Fatigue zu ME/CFS ist wichtig – denn bei Fatigue von anderen Erkrankung kann Aktivierung helfen…so Frau Prof. Scheibenbogen…aber einen ME/CFS Betroffenen macht das kränker und kränker – und nach ihren eigenen Worten hat das viele Betroffene zurückgeworfen
Die Reha sollte:
Sympotmorientiert
Nicht zu anstrengend
Skills mit der Erkrankung umzugehen
Umgang zur Vermeidung Von Crash
Aber bisher ist man als Patient auf sich allein gestellt: Es wird keine passende Reha bisher angeboten
Andererseits sieht sie auch zunehmend Interesse von Ärzten an dem Thema im Vergleich zu früher – auch an den von der Berliner Charite angebotenen Ärztefortbildungen auch gibt es bei der Charite Ansprechmöglichkeiten für Ärzte wenn sie Patienten mit ME/CFS betreuen.
bnn.de/karlsruhe/rheinstetten/fatigue-syndrom ...Kaum bekannte Krankheit : Wie zwei Frauen aus der Region mit dem Fatigue-Syndrom zu kämpfen haben - Wer am Fatigue-Syndrom erkrankt ist, sieht sich jeden Tag vor Herausforderungen gestellt, die unüberwindbar sind. Lange Zeit wurden die Menschen falsch verstanden. Ändert das nun Corona? (02.08.21)
background.tagesspiegel.de/gesundheit/long-covid-kam-nicht-ueberraschend..."Long Covid kam nicht überraschend" so Daniel Hattesohl, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (28.07.21)
www.youtube.com/watch...ME/CFS - die Doku von ARTE ist auf Youtube abrufbar. Und hier das Interview mit Regisseurin Daniela Schmidt-Langels: „den Vergessenen ein Gesicht und eine Stimme geben“ (Juli 21) - www.mecfs.de/interview-mit-regisseurin-daniela-schmidt-langels
deutsch.medscape.com/artikelansicht ...POTS tritt aus dem Schattendasein: Offenbar kann die bisher wenig beachtete Störung auch ein Long-COVID-Symptom sein (23.April 2021)
www.br.de/wissen/corona-post-covid-long-covid-spaetfolgen-chronic-fatigue-me-cfs-belastungs-syndrom ...Frau Prof. Scheibenbogen von der Berliner Charite: "Wir hatten befürchtet, dass SARS-CoV-2 ME/CFS auslösen kann, weil der SARS-CoV-1-Virus [von 2003, d.A.] hat das bei sehr vielen Patienten auch ausgelöst." Auch Menschen mit leichtem Covid können ein ME/CFS entwickeln (wenn sie den kanadischen Konsenskriterien entsprechen) (07.04.2021)
www.mdr.de/nachrichten/deutschland/gesellschaft/corona-langzeitfolgen-long-covid-cfs-100.html ...Chronisches Fatigue-Symptom Long Covid: Versorgungsmängel bei Chronischem Fatigue Syndrom(10.3.21)
Insbesondere junge Menschen sind nach einer Infektion mit Covid19 vom Chronischen Fatigue-Syndrom betroffen. Doch Ärzte und Ämter haben bisher kaum Informationen über die Krankheit. Obwohl sie nicht neu ist.
www.zdf.de/nachrichten/heute-journal/die-krankheit-nach-der-krankheit-100.html...Im ZDF-Heut-Journal wurde ein Beitrag zu Long Covid & ME/CFS gesendet. (10.März 21)
Zu Wort kam eine #LongCovid-Betroffene und mit #MECFS diagnostizierte Betroffene sowie die Ärztin Dr. Jördis Frommhold. "Wären die Hilferufe der ME/CFS-Erkrankten bisher nicht immer ignoriert worden, würde es jetzt Heilung oder Behandlungen für diese postviralen Erkrankungen geben." Es sei wichtig, dass jetzt Jahrzehnte an Forschung aufgeholt werden.
Chronisches Fatigue-Syndrom - Bremer Ärzte wollen Behandlung von rätselhafter Krankheit verbessern (01.03.21)
Bremer Ärzte wollen die Diagnostik und Behandlung von Patienten, die am chronischen Fatigue-Syndrom leiden, verbessern. Die Krankheit bricht häufig nach Virusinfektionen aus.
cfs-hilfe.at/report ...Der Report ME/CFS Österreich 2021 stellt fest, dass Betroffene nicht nur durch die Erkrankung selbst schwer belastet sind, sondern auch durch die Unwissenheit und der damit einhergehenden Stigmatisierung. Die CFS-Hilfe Österreich - https://cfs-hilfe.at/ - möchte daran arbeiten, dass Betroffene die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen.
Wie sieht die Lage in Österreich für ME/CFS Betroffene aus? Kompakt und übersichtlich – ein Blick auf die Ist-Lage – die Entwicklungen und was es braucht!
Denn auch in Österreich fehlen:
Beratungsstellen, ambulante Anlaufstellen oder stationäre Einrichtungen für Notfälle.
Aber auch: es lässt sich eine internationale Trendwende in der Auseinandersetzung mit ME/CFS feststellen. „Zahlreiche neue Forschungen, Publikationen und Konferenzen zum Thema und wachsender Druck durch Forschende, behandelnde ÄrztInnen und Patientenorganisationen, führten zu einer Neubewertung der vorliegenden Erkenntnisse zu ME/CFS.
publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden...ME/CFS: Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden von Daniel Loy…(16.11.2020)
Ein ausführlicher Artikel der unter anderem der Frage nachgeht: Wie und Warum…“Unwissen und Fehlvorstellungen über ME/CFS in Medizin und Gesellschaft weiterhin so verbreitet sein können.“ ?
Auszug aus dem Artikel:
„Im Unterschied zu anderen Erkrankungen können sich Betroffene mit Ihrem Wunsch nach ärztlicher Betreuung auch nicht an Spezialisten wenden, da es diese für ME/CFS in Deutschland schlichtweg nicht gibt. In Konsequenz erhalten an ME/CFS Erkrankte regelmäßig keinen auch nur annähernd adäquaten Zugang zu medizinischen und sozialrechtlichen Versorgungsstrukturen, wie er im Allgemeinen jedenfalls bei schwereren Erkrankungen für selbstverständlich. Die norwegische Ministerpräsidentin Erna Solberg äußerte am 12. Mai 2015 in einem Interview mit dem norwegischen Rundfunk NRK: „Es ist wirklich ein Skandal. Den Patienten wurde mit Missachtung begegnet, nur weil wir nicht ausreichend informiert waren. Das Schlimmste daran ist, dass wir zuvor auch nicht hart genug gearbeitet hatten, um uns das nötige Wissen anzueignen
nachrichten/wissen/chronische-erschoepfungssyndrom-bremen-versorgung-betreuung-patienten ...Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wenn der Körper nicht mehr mitmacht - Das chronische Erschöpfungssyndrom ist eine rätselhafte Krankheit. Patienten fühlen sich oft nicht ernst genommen. Einige Betroffene aus Bremen und Umgebung erzählen. (11.10.20)
kultur-leben/leben/2020 ...Anti-Körper - eine junge ME/CFS Betroffen erzählt..."ich war schockiert, als ich mich das erste Mal in meinen Rollstuhl setzen musste..." (01.10.20)
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/fatigue-cfsme-chronisches-erschoepfungssyndrom-berlin-spandau-wer-pflegt-mein-kind-wenn-ich-nicht-mehr-da-bin-li.102327 ...eine Mutter berichtet: "meine Tochter vegitiert dahin"...der Raum ist abgedunkelt. Ihre Halswirbelsäule wird durch eine Orthese gestützt, ihre Augen sind mit einer Schlafmaske bedeckt. Sie liegt 24 Stunden ununterbrochen im Bett. Sie kann nicht mehr zur Toilette gehen, sich nicht mehr duschen und auch nicht mehr allein essen. Sie kann sich nicht einmal mehr aufrichten; die Mutter muss sie im Liegen füttern. (08.09.20)
slaek.de/media/dokumente/04presse/aerzteblatt ...Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie von C . Scheibenbogen1, K . Wittke1, L . Hanitsch1, P . Grabowski1, U . Behrends
- Ärzteblatt Sachsen September 2019 (Eventuell hilfreich für Arztbesuche oder falls Reha ansteht und Aktivierungstherapien empfohlen werden ohne auf individuelle Leistungsfähigkeit zu schauen!
Das CFS ist unbehandelt meistens chronisch und führt bei vielen Betroffenen zur Berufsunfähigkeit.…die genaue Ursache der Multisystemerkrankung ist bisher nicht geklärt - Dysregulation des Immunsystems, des Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels werden angenommen, auch Viren können als Trigger fungieren. Das CFS/ME ist im ICD10 als Erkrankung des Nervensystems unter G93 .3
Pacing wird hier empfohlen und das Einhalten eines individuellen Belastungsniveaus, sodass keine Überlastung mit postexertioneller Exazerbation auftritt .CFS-Patienten sollen deshalb zuallererst ihren Lebensstil der Krankheit anpassen und Belastungsspitzen „glätten“. Möglicherweise lässt sich durch das präventive „Pacing“ auch die Prognose günstig beeinflussen.
www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/ ....Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz - der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (17.08.2020)
Mit der Psyche hat diese Krankheit, für die es bislang keine Heilung gibt, nichts zu tun. Nur insofern, ob die Psyche stark genug ist, sie zu ertragen...(27.07.20)
www.derstandard.at/story/cf-syndrom-chronisch-ohne-energie ...Erschöpfung -Syndrom: Chronisch ohne Energie - Das chronische Erschöpfungssyndrom kann nach viralen Infektionen entstehen. Eine EU-Resolution will die Erforschung der Erkrankung ankurbeln – ein Artikel von Karin Pollack - (17. Juni 2020)
www.barfuss.it/leben/wie-ich-chronisch-krank-wurde ...Diagnose POTS - Wie ich chronisch krank wurde - Eine ganz "normaler Atemwegsinfekt"...„Halb so schlimm“, dachte die Autorin damals. Nun sitzt sie bereits seit einem Jahr im Rollstuhl. ..."Als wäre sämtliche Kraft aus meinen Armen und Beinen einfach über Nacht verschwunden..." (Juni 2020)
taff/video/105-me-cfs-leben-mit-chronischer-erschoepfung-clip ...immer mehr junge Menschen erkranken an ME-CFS, oft von heute auf morgen eine Kräfteverlust von über 70 %. Eine junge Frau berichtet – über ihr Leben, versorgt von ihrer Mutter. (12.5.20)
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/der-historiker-ilko-sascha-kowalczuk-schreibt-einen-offenen-brief-an-jens-spahn-li.83328 ...Ilko-Sascha Kowalczuk fordert Hilfe für ME/CFS-Kranke - Der Berliner Historiker leidet selbst an der schweren Erkrankung - so wie eine Viertelmillion anderer Deutscher. Er ruft dazu auf, die Forschung zu intensivieren. 12.05.2020
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/corona-koennte-schwere-chronische-erschoepfung-ausloesen-li.82909 ...Corona kann krankhaft-chronisches Erschöpfungssyndrom auslösen - 9.5.2020 von Torsten Harmsen
Die Ärzte stehen meist vor einem Rätsel, obwohl ME/CFS bereits vor 51 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung anerkannt und klassifiziert wurde. Oft kommen die Betroffenen in die Psychiatrie und werden dort fehlbehandelt. Es gibt keine sozialen Hilfen. Großangelegte Forschung, um endlich die Ursachen für diese Krankheit zu finden, ist dringend notwendig. – Aber noch sind viele Fragen offen…oder kommen mögliche postinfektiöse Erkrankungen jetzt mehr ins Blickfeld?!
www.youtube.com/watch ...Ein norwegischer Film über das Leben mit ME - jetzt mit deutschem Untertitel. (2020)
m.tagesspiegel.de/wissen/chronisches-fatigue-syndrom-die-betroffenen-finden-keine-hilfe ...Chronisches Fatigue Syndrom „Die Betroffenen finden keine Hilfe“ (08.03.20)
www.hr-fernsehen.de/sendungen-a-z/maintower/sendungen/ein-leben-lang-muede--das-chronische-erschoepfungssyndrom,video-115800.html ... Ein Leben lang müde – das chronische Erschöpfungssyndrom - Frau Gustke leidet seit elf Jahren am so genannten Fatigue-Syndrome. Die frühere Lehrerin muss ständig "auf Sparflamme" leben. Nach auch Zeiten - des Liegens - versucht sie nun die Situation der Betroffenen durch ihre Arbeit bei Fatigatio zu verändern! (27.02.20)
www.t-online.de/gesundheit/krankheiten-symptome/...Chronisches Erschöpfungssyndrom – weit verbreitet, schwer zu erkennen - Ursaachen und Symptome (20.02.2020)
bbc.com/news/av/uk-northern-ireland-51467408/chronic-fatigue-syndrome-living-with-an-invisible-illness ...Chronic fatigue syndrome: Living with an invisible illness - eine junge Frau berichtet, erkrankt als Jugendliche! (Febr.2020)
wiewollenwirlieben.de/elena-basti ...Ein junges Paar berichtet einfühlsam über ihre Partnerschaft. Das heißt sie berichtet...er (seit 2017 schwerst an ME erkrankt) kann das nicht mehr.(Jan.20)
www.dsai.de/fileadmin/user_upload/Newsletter/dsai_02495_Newsletter_print_24_2019-11-21-PRINT.pdf ...Fachberichte, in der Zeitschrift Immun - Newsletter der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 3/2019
- Das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS) bei Kindern und Jugendlichen S. 4
Von Frau Prof. Dr. Behrends, Frau Dr. Kraus, M.Sc. Frau Gerre - Immundefekt und CFS: Der langdauernde Ärztemarathon eines 14.jährigen mit CFS aus dem Blickwinkel der Mutter S. 28
tagesspiegel.de/gesellschaft/junge-frau-leidet-am-chronischen-fatigue-syndrom-wie-eine-nicht-enden-wollende-grippe ...Junge Frau leidet am Chronischen Fatigue Syndrom „Wie eine nicht enden wollende Grippe“ - Der Körper gleicht einer leblosen Hülle...
..."Die Betroffenen sind meist doppelt belastet: Da ist einmal die Krankheit selbst, die ihnen praktisch alle Lebensqualität raubt. Und wenn sie zu Ärzten gehen, begegnet man ihnen mit Ratlosigkeit oder man diagnostiziert sie fälschlich als depressiv oder bezichtigt sie, sich ihre Krankheit einzubilden“, .... Die meisten Betroffenen, schätzungsweise 90 Prozent, hätten keine oder eine falsche Diagnose. (05.12.2019)
fatigatio.de/dokumente/move36_neuer_acku.pdf ...Einen neuen Akku gibt es nicht - Sie war zehn Jahre alt, als sie merkte das etwas nicht mehr stimmte…
cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/me-cfs-artikel-kurier-24.11.2019.pdf ...Wenn der Akku immer leerer wird Chronisches Erschöpfungssyndrom - ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung mit noch unklarem Hintergrund (24.11.2019)
sn.at/salzburg/chronik/staendig-erschoepft-ich-fuehle-mich-wie-lebendig-begraben-79454407 ...Ständig erschöpft: "Ich fühle mich wie lebendig begraben" (20.11.2019)
gesundheitsstadt-berlin.de/cfs-patienten-in-notaufnahmen-oft-nicht-fachgerecht-behandelt ...CFS-Patienten in Notaufnahmen oft nicht fachgerecht behandelt
Das Personal in Notaufnahmen kennt sich häufig nicht mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) aus. Das ist das Ergebnis einer Online-Umfrage unter Patienten. Betroffene werden demnach in Notaufnahmen oft nicht adäquat behandelt. (30.10.2019)
deutschlandfunk.de/chronisches-erschoepfungssyndrom-veraltetes-wissen ...Chronisches Erschöpfungssyndrom - veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung - Birgit Gustke – Bundesvorsitzende des Vereins Fatigatio: „Weder Ärzte wissen ausreichend Bescheid noch Behörden sind über das Krankheitsbild informiert. (15.10.2019)
programm.ard.de/26928_1 ...Totale Erschöpfung - Leiterin der Immundefekt Ambulanz der Charité in Berlin, Prof. Carmen Scheibenbogen spricht über Fatigue (nach Erkrankungen) und CFS Chronic-Fatigue-Syndrome (22.09.19)
www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien
schwaebische.de/landkreis/landkreis-biberach/kirchdorf_artikel,-ich-f%C3%BChle-mich-gefangen-dieser-junge-mann-leidet-an-einer-kaum-erforschten-krankheit ...Der 26-jährige Manuel W. leidet seit drei Jahren an der „Myalgischer Enzephalomyelitis“, die einen normalen Alltag unmöglich macht. Die meiste Zeit muss der junge Mann im Liegen verbringen. (16. August 2019)
nw.de/lokal/bielefeld/mitte/22524809_Junge-Frau-kaempft-in-Bielefeld-fuer-Anerkennung-ihrer-Krankheit.html ...Bielefeld junge Frau kämpft in Bielefeld für Anerkennung ihrer Krankheit (05.08.2019)
...Wenn ihr Tag beginnt, ist er nach wenigen Minuten schon wieder vorbei...
fuldaerzeitung.de/regional/huenfeld/hunfelderin-leidet-unter-erschopfungssyndrom-erd-mennchen-begleitet-freund-auf-reisen ...Fuldaer Zeitung - Eine 47-jährige Hünfelderin kann aufgrund einer Erkrankung nur sehr selten das eigene Haus verlassen (02.08.2019)
cfc.charite.de ...Vortrag von Frau Prof. Scheibenbogen "Warum bin ich immer so müde?" auf dem Kongress für Allgemeinmedizin der ÖGAM
Prof. Scheibenbogen geht auf Symptome, Diagnose, Abgrenzung zu anderen Krankheiten, Behandlungsansätze sowie die Forschung an der Charité ein und macht dabei die Schwere der Erkrankung deutlich.
www.vdk.de/niedersachsen-bremen/pages/76962/die_krankheit_me_ein_leben_am_abgrund ...Die Krankheit ME: Ein Leben am Abgrund
Ein Albtraum – was Sarah* und ihr Mann durchmachen, lässt sich nicht anders bezeichnen. Vor 5 Jahren erkrankte sie an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME). Damals war sie knapp 30 und fasste nach dem Jurastudium gerade beruflich Fuß. Mit einem banalen Infekt änderte sich ihr gesamtes Leben – sie bekam ME. Über zwei Jahre war sie komplett bettlägerig. Und auch jetzt ist ihr Leben vollständig von der Krankheit bestimmt. (11.Mai 2019)
nw.de/lokal/kreis ...Chronisches Erschöpfungssyndrom: Vom Leben ausgeklammert
Noch viel zu oft bleibt CFS/ME ohne Diagnose, weil sich nur wenige Ärzte damit auskennen und sie allzuschnell als psychische Störung abtun. Die Forschung läuft eher auf Sparflamme.
Eine heute 27 jährige berichtet (erkrankt mit 15) und eine Mutter mit ihren beiden Söhnen - heute 17 und 15 (mit elf erkrankt). Sie erzählen von ihrer Odysee durch die Welt der Medizin - und sprechen hier nicht nur von der Belastung...dass ihnen nicht geholfen werden kann....es wird ihnen auch nicht geglaubt!!!!!!!
merkur.de/ ...Sie ist erst 30 und ans Bett gefesselt: Geretsriederin leidet an ME/CFS
"Wir verschwinden aus dem Leben" Elena T. aus Geretsried kann ihr Bett nicht verlassen. An schlechten Tagen kann sie sich nicht einmal alleine umdrehen.
at/presseaussendung/mecfs-krankheiten-die-noch-kaum-erforscht-ist ...25.000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS, einer Erkrankung, die das Leben Betroffener schwerwiegend verändert und oft als Depression oder Burnout missverstanden wird. (30.10.2018)
...."Ganz leise, kaum hörbar erzählt sie ihre Geschichte. Man kann deutlich spüren, wie schwach und verzweifelt die Betroffene ist. Nach einem angeblichen Burnout wurde sie durch Aufbautraining in einer Reha behandelt und hat entsprechend der sogenannten “Mitwirkungspflicht” alles gegeben. Sie hat den Ärzten vertraut und jetzt trägt sie den Schaden - ganz alleine und wahrscheinlich ihr ganzes Leben lang."...
immunologie.charite.de....Das Chronische Fatigue Syndrom – eine unterschätzte Erkrankung. Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen: Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), auch myalgische Enzephalomyelitis (ME)genannt, ist eine häufige und schwer verlaufende Multisystemerkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels. In: Forum Sanitas - – Das informative Medizinmagazin · 3. Ausgabe 2018
www.spektrum.de/news/ ...Erschöpfungssyndrom - Die lange ignorierte Schwäche - und was die Forschung inzwischen dazu sagt - interessanter Artikel zu neuesten Stand (28.03.2018)
www.gesundheitsstadt-berlin.de ...„Viele Patienten mit CFS sind nicht mehr arbeitsfähig“
Interview über die aktuelle Situation von cfs/ME Betroffenen in Deutschland mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten (14.3.2018)
faz.net/rhein-main-zeitung ..."Der Körper als Gefängnis"....Artikel vom 11.01.2018
Rückzugsort: Regina Clos muss ihren Alltag genau planen. Immer wieder verlangt ihr Körper nach längeren Pausen. Dann muss sie sich hinlegen.
Regina Clos hat kaum noch Erinnerung an die schlimmste Zeit in ihrem Leben. „Es ist alles im Nebel verschwunden“, sagt sie.
leben-lieben/liebe/kranke-partner ...Partnerschaft und chronische Erkrankung (mcs/cfs) – das ist nicht ohne....
www.nordbayern.de/fehlt-einfach-die-kraft........Artikel vom 01.12.2017..."mir fehlt die Kraft"...zeigt anschaulich den Leidensweg mit Behörden/Schulen und Amtsärzten wenn ein Kind an ME erkrankt!
Interview....Dr. Wilfried Bieger ..."Gibt es Krankenhäuser in Deutschland, die auf eine Behandlung spezialisiert sind?
BIEGER: Nein, die gibt es nicht und wird es in Deutschland wohl auch nicht so schnell geben. Für normale Krankenhäuser ist es sehr unbefriedigend, weil CFS in der Diagnostik recht teuer ist und man keine Medikamente zur Hand hat. Also wird man sich nicht darum reißen, für solche Fälle einen Schwerpunkt aufzubauen."...klare Worte für die aktuelle Situation von Chronic-Fatigue-Syndrome - Betroffene (Frankfurter neue Presse / Okt. 2017)
Filmpräsentation ... perversely-dark ..... 2 Menschen und ihre Familien...... das Leben in Dunkelheit und Isolation ....norwegischer Dokumentarfilm....der Trailer sagt alles.......
www.spektrum.de/news/ ..."Der Biologie des Chronischen Erschöpfungssyndroms auf der Spur" - der Biochemiker Ronald Davis, dessen Sohn schwer an ME/CFS erkrankt ist, sucht neue Möglichkeiten die Krankheit und ihre Auslöser zu verstehen und mögliche Behandlungsansätze zu finden. (April 2017)
