Artikel und TV-Berichte ME/CFS

 

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Thema: CFS/ME

 

tagesspiegel.de/gesellschaft/junge-frau-leidet-am-chronischen-fatigue-syndrom-wie-eine-nicht-enden-wollende-grippe ...Junge Frau leidet am Chronischen Fatigue Syndrom „Wie eine nicht enden wollende Grippe“ - Der Körper gleicht einer leblosen Hülle...

..."Die Betroffenen sind meist doppelt belastet: Da ist einmal die Krankheit selbst, die ihnen praktisch alle Lebensqualität raubt. Und wenn sie zu Ärzten gehen, begegnet man ihnen mit Ratlosigkeit oder man diagnostiziert sie fälschlich als depressiv oder bezichtigt sie, sich ihre Krankheit einzubilden“, .... Die meisten Betroffenen, schätzungsweise 90 Prozent, hätten keine oder eine falsche Diagnose. (05.12.2019)

 

fatigatio.de/dokumente/move36_neuer_acku.pdf ...Einen neuen Akku gibt es nicht - Sie war zehn Jahre alt, als sie merkte das etwas nicht mehr stimmte

 

cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/me-cfs-artikel-kurier-24.11.2019.pdf ...Wenn der Akku immer leerer wird Chronisches Erschöpfungssyndrom - ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung mit noch unklarem Hintergrund (24.11.2019)

 

sn.at/salzburg/chronik/staendig-erschoepft-ich-fuehle-mich-wie-lebendig-begraben-79454407 ...Ständig erschöpft: "Ich fühle mich wie lebendig begraben" (20.11.2019)

 

gesundheitsstadt-berlin.de/cfs-patienten-in-notaufnahmen-oft-nicht-fachgerecht-behandelt ...CFS-Patienten in Notaufnahmen oft nicht fachgerecht behandelt

Das Personal in Notaufnahmen kennt sich häufig nicht mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) aus. Das ist das Ergebnis einer Online-Umfrage unter Patienten. Betroffene werden demnach in Notaufnahmen oft nicht adäquat behandelt. (30.10.2019)

 

deutschlandfunk.de/chronisches-erschoepfungssyndrom-veraltetes-wissen ...Chronisches Erschöpfungssyndrom - veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung - Birgit Gustke –  Bundesvorsitzende des Vereins Fatigatio: „Weder Ärzte wissen ausreichend Bescheid noch Behörden sind über das Krankheitsbild informiert. (15.10.2019)

 

programm.ard.de/26928_1 ...Totale Erschöpfung - Leiterin der Immundefekt Ambulanz der Charité in Berlin, Prof. Carmen Scheibenbogen spricht über Fatigue (nach Erkrankungen) und CFS Chronic-Fatigue-Syndrome    (22.09.19)

 

www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien

 

 

 

schwaebische.de/landkreis/landkreis-biberach/kirchdorf_artikel,-ich-f%C3%BChle-mich-gefangen-dieser-junge-mann-leidet-an-einer-kaum-erforschten-krankheit ...Der 26-jährige Manuel W. leidet seit drei Jahren an der „Myalgischer Enzephalomyelitis“, die einen normalen Alltag unmöglich macht. Die meiste Zeit muss der junge Mann im Liegen verbringen.  (16. August 2019)

 

 

nw.de/lokal/bielefeld/mitte/22524809_Junge-Frau-kaempft-in-Bielefeld-fuer-Anerkennung-ihrer-Krankheit.html ...Bielefeld  junge Frau kämpft in Bielefeld für Anerkennung ihrer Krankheit (05.08.2019)

...Wenn ihr Tag beginnt, ist er nach wenigen Minuten schon wieder vorbei...

 

fuldaerzeitung.de/regional/huenfeld/hunfelderin-leidet-unter-erschopfungssyndrom-erd-mennchen-begleitet-freund-auf-reisen ...Fuldaer Zeitung - Eine 47-jährige Hünfelderin kann aufgrund einer Erkrankung nur sehr selten das eigene Haus verlassen (02.08.2019)

 

 

www.3sat.de/wissen/nano/chronische-erschoepfung-100.html ....Kampf gegen die chronische Erschöpfung - hier wird von der Ambulanz in München gesprochen: Kinderklinik der TU München mit ME/CFS-Schwerpunkt (31.05.2019)

 

mediathek.daserste.de/Mittagsmagazin/Mit-19-Jahren-Pflegefall ...Das erste Mediathek - Pflegefall mit 19…Fehldiagnosen….ME passt nicht ins Lehrbuch…(24.05. 2019)

 

 

www.zdf.de/verbraucher/volle-kanne/leben-ohne-power-das-chronische-fatigue-syndrom-100.html ....Leben ohne Power - Was ist das Chronische Fatigue Syndrom? (13.05.2019)

 

cfc.charite.de ...Vortrag von Frau Prof. Scheibenbogen "Warum bin ich immer so müde?" auf dem Kongress für Allgemeinmedizin der ÖGAM

Prof. Scheibenbogen geht auf Symptome, Diagnose, Abgrenzung zu anderen Krankheiten, Behandlungsansätze sowie die Forschung an der Charité ein und macht dabei die Schwere der Erkrankung deutlich.

 

www.vdk.de/niedersachsen-bremen/pages/76962/die_krankheit_me_ein_leben_am_abgrund ...Die Krankheit ME: Ein Leben am Abgrund

Ein Albtraum – was Sarah* und ihr Mann durchmachen, lässt sich nicht anders bezeichnen. Vor 5 Jahren erkrankte sie an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME). Damals war sie knapp 30 und fasste nach dem Jurastudium gerade beruflich Fuß. Mit einem banalen Infekt änderte sich ihr gesamtes Leben – sie bekam ME. Über zwei Jahre war sie komplett bettlägerig. Und auch jetzt ist ihr Leben vollständig von der Krankheit bestimmt. (11.Mai 2019)

 

nw.de/lokal/kreis ...Chronisches Erschöpfungssyndrom: Vom Leben ausgeklammert

Noch viel zu oft bleibt CFS/ME ohne Diagnose, weil sich nur wenige Ärzte damit auskennen und sie allzuschnell als psychische Störung abtun. Die Forschung läuft eher auf Sparflamme.

Eine heute 27 jährige berichtet (erkrankt mit 15) und eine Mutter mit ihren beiden Söhnen - heute 17 und 15 (mit elf erkrankt). Sie erzählen von ihrer Odysee durch die Welt der Medizin - und sprechen hier nicht nur von der Belastung...dass ihnen nicht geholfen werden kann....es wird ihnen auch nicht geglaubt!!!!!!!

 

 

merkur.de/ ...Sie ist erst 30 und ans Bett gefesselt: Geretsriederin leidet an ME/CFS

"Wir verschwinden aus dem Leben" Elena T. aus Geretsried kann ihr Bett nicht verlassen. An schlechten Tagen kann sie sich nicht einmal alleine umdrehen.

 

at/presseaussendung/mecfs-krankheiten-die-noch-kaum-erforscht-ist ...25.000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS, einer Erkrankung, die das Leben Betroffener schwerwiegend verändert und oft als Depression oder Burnout missverstanden wird. (30.10.2018)

...."Ganz leise, kaum hörbar erzählt sie ihre Geschichte. Man kann deutlich spüren, wie schwach und verzweifelt die Betroffene ist. Nach einem angeblichen Burnout wurde sie durch Aufbautraining in einer Reha behandelt und hat entsprechend der sogenannten “Mitwirkungspflicht” alles gegeben. Sie hat den Ärzten vertraut und jetzt trägt sie den Schaden - ganz alleine und wahrscheinlich ihr ganzes Leben lang."...

 

cfs-hilfe.at/me-cfs-oesterreich ...Anlaufstelle für Betroffene, Informationen und Öffentlichkeitsarbeit in Österreich

 

 

immunologie.charite.de....Das Chronische Fatigue Syndrom – eine unterschätzte Erkrankung. Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen: Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), auch myalgische Enzephalomyelitis (ME)genannt, ist eine häufige und schwer verlaufende Multisystemerkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels. In: Forum Sanitas - – Das informative Medizinmagazin · 3. Ausgabe 2018

 

www.spektrum.de/news/ ...Erschöpfungssyndrom - Die lange ignorierte Schwäche - und was die Forschung inzwischen dazu sagt - interessanter Artikel zu neuesten Stand (28.03.2018)

 

www.gesundheitsstadt-berlin.de ...„Viele Patienten mit CFS sind nicht mehr arbeitsfähig

Interview über die aktuelle Situation von cfs/ME Betroffenen in Deutschland mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten (14.3.2018)

 

faz.net/rhein-main-zeitung ..."Der Körper als Gefängnis"....Artikel vom 11.01.2018      

Rückzugsort: Regina Clos muss ihren Alltag genau planen. Immer wieder verlangt ihr Körper nach längeren Pausen. Dann muss sie sich hinlegen.

Regina Clos hat kaum noch Erinnerung an die schlimmste Zeit in ihrem Leben. „Es ist alles im Nebel verschwunden“, sagt sie.

 

leben-lieben/liebe/kranke-partner ...Partnerschaft und chronische Erkrankung (mcs/cfs) – das ist nicht ohne....

 

 

www.nordbayern.de/fehlt-einfach-die-kraft ........Artikel vom 01.12.2017..."mir fehlt die Kraft"...zeigt anschaulich den Leidensweg mit Behörden/Schulen und Amtsärzten wenn ein Kind an ME erkrankt!

 

huffingtonpost.de/melanie-schickedanz ...ausführlicher und gut verständlicher Artikel in dem die zelluläre Bioenergetik von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis beleuchtet wird.

Die Studie beinhaltete auch Untersuchungen der zellulären Muster in der oxidativen Phosphorylierung (Teil des Energiestoffwechsels und der Energiegewinnung) sowie der Glykolyse (Abbau von Einfachzuckern/Kohlenhydrate).

18.11.2017 Huffington Post - Alltagsprobleme eines Forschers und neue Studienergebnisse

 

Interview....Dr. Wilfried Bieger ..."Gibt es Krankenhäuser in Deutschland, die auf eine Behandlung spezialisiert sind?

BIEGER: Nein, die gibt es nicht und wird es in Deutschland wohl auch nicht so schnell geben. Für normale Krankenhäuser ist es sehr unbefriedigend, weil CFS in der Diagnostik recht teuer ist und man keine Medikamente zur Hand hat. Also wird man sich nicht darum reißen, für solche Fälle einen Schwerpunkt aufzubauen."...klare Worte für die aktuelle Situation von Chronic-Fatigue-Syndrome - Betroffene (Frankfurter neue Presse / Okt. 2017)

 

 

solvecfs.org/california-takes-action-on-mecfs/  ...Während hier noch diskutiert wird ob cfs/me überhaupt eine Erkrankung ist oder nicht – gehts über dem großen Teich – in einzelnen Staaten voran: Kalifornien erlässt neues Gesetz, dass die Situation ME/CFS Betroffener verbessern soll mit bessere klinische Versorgung, Medizinische Unterstützung, Ausbildung und mehr Öffentlichkeitsarbeit. (Juli 2017)

 

Filmpräsentation ...   perversely-dark ..... 2 Menschen und ihre Familien...... das Leben in Dunkelheit und Isolation ....norwegischer Dokumentarfilm....der Trailer sagt alles.......

 

 

Das Chronische Erschöpfungssyndrom - eine unterschätze Krankheit

Zu müde zum Leben ein Artikel von  Alice Scherges   vom 28.05.2017

Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine unbekannte wie unterschätzte Krankheit, die nur von wenigen Experten ernst genommen wird. Dabei bedeutet sie für Betroffene eine grundlegende Veränderung des Lebens.

Das Leben „draußen“ vergisst sie keinen Tag. „Wenn ich morgen wieder nach draußen könnte, und sei es auch im Rollstuhl, völlig egal, würde ich als allererstes in den Wald eilen wollen. Und meine Freunde wiedersehen und mit ihnen reden und reden, bis wir auf ganz normale Weise irgendwann davon erschöpft wären.“

 
www.spektrum.de/news/ ..."Der Biologie des Chronischen Erschöpfungssyndroms auf der Spur" -   der Biochemiker Ronald Davis, dessen Sohn schwer an ME/CFS erkrankt ist, sucht neue Möglichkeiten die Krankheit und ihre Auslöser zu verstehen und mögliche Behandlungsansätze zu finden. (April 2017)
 
anilvanderzee  ...ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Schallisolationskabine  (März 2017) - Er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen. Da ich diese “Bewegung” in keiner Weise erschaffen kann, fragte ich einige meiner fantastischen Freunde, die (ehemalige) professionelle Tänzer und Künstlerkollegen sind, um dies für mich zu tun. Und für alle Patienten, die ihr Leben aufgrund von ME und PEM nicht leben können. Wie kannst Du helfen!?!

  • Gehe raus und tanze, choreografiere, singe, schauspielere, zeichne, spiele, fotografiere. Mit was auch immer Du Dich wohlfühlst. In Deinem Wohnzimmer, Studio, Theater oder, noch besser, auf der Straße. Vielleicht hast Du einige ältere Arbeiten, welche Du dieser Sache widmen möchtest, erstelle ein kleines Tanzstück oder eine ganze Vorstellung. Aber was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram).

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

theblueribbonfoundation

...auch hier können persönliche Geschichten eingereicht werden...

 

 

Sind Darmbakterien die Medikamente der Zukunft?

Die Psychomikrobiotik beschäftigt sich mit der Erforschung des Zusammenspiels zwischen Gehirn und Darmflora, wobei die Beeinflussung in beide Richtungen erfolgen kann.

Sehr interessanter Film in Arte - liegt hier ein Parameter der Hoffnung? Setzt ein Umdenken in der Medizin einDer Darm - das zweite Gehirn?

 

http://www.pressetext.com/news/20160127001.....Chronisches Erschöpfungssyndrom bei Jugendlichen;

Krankheit laut Wissenschaftlern stärker verbreitet als bisher vermutet

Essay mit dem Titel "Im Zwischenraum" - hier setze ich mich mit dem Prozess des Schreibens auseinander - wenn alles anders ist und der eigene Kosmos immer kleiner wird...mit dem was bleibt...; Schreiben in einem anderen Leben, erschienen bei der Zeitschrift  Experimenta  in der Dezemberonlineausgabe 2015

 

 

http://www.omundernaehrung.com/Fachzeitschrift für Orthomolekulare Medizin

 

New Details from medicine-foundations-end-mecfs-project/  der Sohn Whitney Dafoe des weltweit renommierten Genetiker Ronald W. Davis, PhD, Direktor des Stanford Genome Technology Center. Dr. Davis ist stark an ME erkrankt.

Sein Vater treibt die Forschung voran mit der Suchen nach sensiblen und unverwechselbare molekulare Biomarker (en) und das Verstehen der Erkrankung auf auf molekularer Ebene. (Seite kann auch auf deutsch übersetzt werden)

 

Ausführlicher Artikel zu cfs vom Juli 2015 in Spektrum Wissen

 

Ken Wilber; Philosoph und Autor vieler Bücher. Seine integrale Philosophie orientiert sich an fernöstlichen Weisheitstraditionen des Nicht-Dualismus und entwickelte diese weiter. Ken Wilber erkrankte bereits in den 80iger Jahren an cfs. Mehr dazu unter  Ken Wilber - Leidens- und Gnadenweg  oder wie er sagen würde: "Meditiere und iss dein Gemüse"

Buchempfehlungen und neue Bücher hier unter Literatur: www.lebenszeit-cfs.de/cfs-und-mcs