Artikel und TV-Berichte

 

 

Thema: cfs/ME

 

 

at/presseaussendung/mecfs-krankheiten-die-noch-kaum-erforscht-ist ...25.000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS, einer Erkrankung, die das Leben Betroffener schwerwiegend verändert und oft als Depression oder Burnout missverstanden wird. (30.10.2018)

...."Ganz leise, kaum hörbar erzählt sie ihre Geschichte. Man kann deutlich spüren, wie schwach und verzweifelt die Betroffene ist. Nach einem angeblichen Burnout wurde sie durch Aufbautraining in einer Reha behandelt und hat entsprechend der sogenannten “Mitwirkungspflicht” alles gegeben. Sie hat den Ärzten vertraut und jetzt trägt sie den Schaden - ganz alleine und wahrscheinlich ihr ganzes Leben lang."...

 

cfs-hilfe.at/me-cfs-oesterreich ...Anlaufstelle für Betroffene, Informationen und Öffentlichkeitsarbeit in Österreich

 

derstandard.at/Chronic-Fatigue-Syndrome-Erschoepfung-als-Dauerzustand ...Chronic Fatigue Syndrome: Erschöpfung als Dauerzustand - Das chronische Erschöpfungssyndrom macht Menschen häufig berufsunfähig, manchmal sogar zum Pflegefall. Patienten werden in Österreich alleingelassen. (26.10.2018) 

 

immunologie.charite.de....Das Chronische Fatigue Syndrom – eine unterschätzte Erkrankung. Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen: Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), auch myalgische Enzephalomyelitis (ME)genannt, ist eine häufige und schwer verlaufende Multisystemerkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels. In: Forum Sanitas - – Das informative Medizinmagazin · 3. Ausgabe 2018

 

www.spektrum.de/news/ ...Erschöpfungssyndrom - Die lange ignorierte Schwäche - und was die Forschung inzwischen dazu sagt - interessanter Artikel zu neuesten Stand (28.03.2018)

 

www.gesundheitsstadt-berlin.de ...„Viele Patienten mit CFS sind nicht mehr arbeitsfähig

Interview über die aktuelle Situation von cfs/ME Betroffenen in Deutschland mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten (14.3.2018)

 

faz.net/rhein-main-zeitung ..."Der Körper als Gefängnis"....Artikel vom 11.01.2018      

Rückzugsort: Regina Clos muss ihren Alltag genau planen. Immer wieder verlangt ihr Körper nach längeren Pausen. Dann muss sie sich hinlegen.

Regina Clos hat kaum noch Erinnerung an die schlimmste Zeit in ihrem Leben. „Es ist alles im Nebel verschwunden“, sagt sie.

 

leben-lieben/liebe/kranke-partner ...Partnerschaft und chronische Erkrankung (mcs/cfs) – das ist nicht ohne....

 

 

www.nordbayern.de/fehlt-einfach-die-kraft ........Artikel vom 01.12.2017..."mir fehlt die Kraft"...zeigt anschaulich den Leidensweg mit Behörden/Schulen und Amtsärzten wenn ein Kind an ME erkrankt!

 

huffingtonpost.de/melanie-schickedanz ...ausführlicher und gut verständlicher Artikel in dem die zelluläre Bioenergetik von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis beleuchtet wird.

Die Studie beinhaltete auch Untersuchungen der zellulären Muster in der oxidativen Phosphorylierung (Teil des Energiestoffwechsels und der Energiegewinnung) sowie der Glykolyse (Abbau von Einfachzuckern/Kohlenhydrate).

18.11.2017 Huffington Post - Alltagsprobleme eines Forschers und neue Studienergebnisse

 

 

Innere Medizin ...Harrisons - ausführliche aktuelle medizinische Erläuterungen von Frau. Dr. Scheibenbogen und Frau Dr. Grabowski

 ...und noch mehr und ausführlicher unter: Harrison  ...

…hier gibt es Themen und Kapitel wie Epidemiologie und internationale Aspekte, Prognose, Arzneimittel, Prädisponierende Faktoren, Mangelernährung, auslösende Faktoren des chronischen Fatigue-Syndroms, Krankheitsunterhaltende Faktoren, Entzündliche/rheumatische Systemerkrankungen – und weitere

 

Interview....Dr. Wilfried Bieger ..."Gibt es Krankenhäuser in Deutschland, die auf eine Behandlung spezialisiert sind?

BIEGER: Nein, die gibt es nicht und wird es in Deutschland wohl auch nicht so schnell geben. Für normale Krankenhäuser ist es sehr unbefriedigend, weil CFS in der Diagnostik recht teuer ist und man keine Medikamente zur Hand hat. Also wird man sich nicht darum reißen, für solche Fälle einen Schwerpunkt aufzubauen."...klare Worte für die aktuelle Situation von Chronic-Fatigue-Syndrome - Betroffene (Frankfurter neue Presse / Okt. 2017)

 

Frankfurter neue Presse...Unheilbare Krankheit; zu erschöpft für ein normales Leben (14.10.2017)

 

Die Broschüre „Schule und Krankheit“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG) wird neu aufgelegt. Und.....CFS/ME wird dabei sein!

Hier können sich Lehrer, Schüler und Eltern informieren wie sich bestimmte Krankheitsbilder auf den Schulalltag auswirken können und so den benötigten Nachteilsausgleich besser gestalten.

Quelle: CFS/ME-Forum Heft 41/17 S.11

http://www.bag-selbsthilfe.de/start-bag.html ...Die BAG SELBSTHILFE vertritt als bundesweiter Zusammenschluss die Interessen der Gesamtheit der behinderten und chronisch kranken Menschen.

 

solvecfs.org/california-takes-action-on-mecfs/  ...Während hier noch diskutiert wird ob cfs/me überhaupt eine Erkrankung ist oder nicht – gehts über dem großen Teich – in einzelnen Staaten voran: Kalifornien erlässt neues Gesetz, dass die Situation ME/CFS Betroffener verbessern soll mit bessere klinische Versorgung, Medizinische Unterstützung, Ausbildung und mehr Öffentlichkeitsarbeit. (Juli 2017)

 

Filmpräsentation ...   perversely-dark ..... 2 Menschen und ihre Familien...... das Leben in Dunkelheit und Isolation ....norwegischer Dokumentarfilm....der Trailer sagt alles.......

 

ICD-11 - Neuer Vorschlag für ME/CFS

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) überarbeitet aktuell die Internationale Klassifikation der Krankheiten

2018 soll die erste Version der neuen ICD-11 erscheinen. In der aktuellen Version ICD-10 ist ME/CFS unter G93.3 "Chronisches Müdigkeitssyndrom" und "Benigne myalgische Enzephalomyelitis" gelistet. Hier fällt es unter die Kategorien: "Krankheiten des Nervensystems" und "Sonstige Krankheiten des Gehirns".

In der Beta-Version der ICD-11 waren die Diagnosen Chronic Fatigue Syndrome und Myalgic Encephalomyelitis in den letzten vier Jahren nicht mehr gelistet. Im März 2017 nahm die ICD-Kommission die Diagnosen CFS und ME wieder in den ICD-Katalog auf, gab aber gleichzeitig an, dass noch nicht endgültig entschieden wurde, wie mit ME und CFS weiter zu verfahren sei

Suzy Chapman (GB) und Mary Dimmock (USA)haben deshalb Ende März einen Vorschlag bei der ICD-Kommission eingereicht, damit ME und CFS in Zukunft angemessen in der ICD repräsentiert werden und Ärzte die Diagnoseschlüssel weiterhin nutzen können. Chapman und Dimmock schlagen vor, ME und CFS wie bisher unter den neurologischen Krankheiten zu listen. Zusätzlich sollten ME und CFS getrennt unter demselben Kapitel aufgeführt werden. Der Zusatz benigne (medizinisch: gutartig) vor ME sollte gestrichen werden, da es sich um eine schwere Krankheit handelt, die sich fortlaufend verschlechtern kann.  

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich diesem Vorschlag mit vielen weiteren Patientenorganisationen auf der ganzen Welt angeschlossen und unterstützt ihn offiziell.

uk/cms-english...(Googelübersetzte Seite auf Deutsch) (sehr informativ auch was die Komplexität dieser Abläufe in so einem Verfahren betrifft)

 

california-takes-action-on-mecfs/  ... (Juli 2017) in Kalifornien wird ein neues Gesetz erlassen zur Verbesserung der Situation ME/CFS Betroffener. Bessere klinische Versorgung, Medizinische Unterstützung, Ausbildung etc. soll an andere, ähnlich verbreitete Krankheiten angepasst werden. Schulen und Medien sollen die Öffentlichkeit entsprechend informieren. Wie schön wäre das auch bei uns!

 

 

www.lost-voices-stiftung ..Bericht über von Sophie Steiner über ihre Erfahrungen von der Teilnahme am Colloquium Biomedical Research into ME in London vom 31.5-02.06.2017  (Teilnahmemöglichkeit durch eine Stipendiat von Lost Voice)

 

 

Das Chronische Erschöpfungssyndrom - eine unterschätze Krankheit

Zu müde zum Leben ein Artikel von  Alice Scherges   vom 28.05.2017

Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine unbekannte wie unterschätzte Krankheit, die nur von wenigen Experten ernst genommen wird. Dabei bedeutet sie für Betroffene eine grundlegende Veränderung des Lebens.

Das Leben „draußen“ vergisst sie keinen Tag. „Wenn ich morgen wieder nach draußen könnte, und sei es auch im Rollstuhl, völlig egal, würde ich als allererstes in den Wald eilen wollen. Und meine Freunde wiedersehen und mit ihnen reden und reden, bis wir auf ganz normale Weise irgendwann davon erschöpft wären.“

 
www.spektrum.de/news/ ..."Der Biologie des Chronischen Erschöpfungssyndroms auf der Spur" -   der Biochemiker Ronald Davis, dessen Sohn schwer an ME/CFS erkrankt ist, sucht neue Möglichkeiten die Krankheit und ihre Auslöser zu verstehen und mögliche Behandlungsansätze zu finden. (April 2017)
 
anilvanderzee  ...ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Schallisolationskabine  (März 2017) - Er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen. Da ich diese “Bewegung” in keiner Weise erschaffen kann, fragte ich einige meiner fantastischen Freunde, die (ehemalige) professionelle Tänzer und Künstlerkollegen sind, um dies für mich zu tun. Und für alle Patienten, die ihr Leben aufgrund von ME und PEM nicht leben können. Wie kannst Du helfen!?!

  • Gehe raus und tanze, choreografiere, singe, schauspielere, zeichne, spiele, fotografiere. Mit was auch immer Du Dich wohlfühlst. In Deinem Wohnzimmer, Studio, Theater oder, noch besser, auf der Straße. Vielleicht hast Du einige ältere Arbeiten, welche Du dieser Sache widmen möchtest, erstelle ein kleines Tanzstück oder eine ganze Vorstellung. Aber was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram).

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

theblueribbonfoundation

...auch hier können persönliche Geschichten eingereicht werden...

 

 

Radiobeitrag ...."soviel mehr als nur müde"....Berichte Betroffener beim Bayer 2 (Dez. 2016)

 

Somatisierungsblockade ....in den Köpfen der Ärzte - schränkt die Behandlungs-und damit Lebensqualität von ME/CFS Betroffenen erheblich ein (oder gefährdet diese sogar) - eine sehr interessante Betrachtung von Elianor Hoffhallen vom Oktober 2016 auf der Facebook Seite von : Seid Knospen!  (Unterstützt ME/CFS Patienten)

 

 

cfs-Schweiz   ... CFS: Anomalien bei 60 Stoffwechselprodukten entdeckt

 

Impfschäden... und cfs; mehr dazu bei Fatigatio

 

https://www.mecfs.de/pace-studie-endgueltiger-abschied-von-aktivierungstherapie/ ..

 

Informationen für Ärzte bei Kinder und Jugendlichen...veröffentlicht bei Lost-Voice

 

Nachteilsausgleich....bei Schülern und Jugendlichen mit cfs

 

 

Artikel im Sept. 2016: Vater kämpft für Forschung an Krankheit, die seinen Sohn zum Pflegefall machte

Mathias Ilka sammelt Unterschriften, damit die Myalgische Enzephalomyelitis besser erforscht wird. Das "chronische Müdigkeitssyndrom" blieb bei seinem Sohn lange unerkannt - zu lange.

 

Pressetext 01/16....Chronisches Erschöpfungssyndrom stärker bei Jugendlichen verbreitet, als vermutet

 

Vorträge von Umweltmedizinern zum Thema: ....Chronische Entzündungserkankungen
Der Darm als Zentralorgan der Inflammation/ Jahrestagung 13. bis 14. November 2015 vom Berufsverband der Umweltmedizin

 

Sind Darmbakterien die Medikamente der Zukunft?

Die Psychomikrobiotik beschäftigt sich mit der Erforschung des Zusammenspiels zwischen Gehirn und Darmflora, wobei die Beeinflussung in beide Richtungen erfolgen kann.

Sehr interessanter Film in Arte - liegt hier ein Parameter der Hoffnung? Setzt ein Umdenken in der Medizin einDer Darm - das zweite Gehirn?

 

http://www.pressetext.com/news/20160127001.....Chronisches Erschöpfungssyndrom bei Jugendlichen;

Krankheit laut Wissenschaftlern stärker verbreitet als bisher vermutet

Essay mit dem Titel "Im Zwischenraum" - hier setze ich mich mit dem Prozess des Schreibens auseinander - wenn alles anders ist und der eigene Kosmos immer kleiner wird...mit dem was bleibt...; Schreiben in einem anderen Leben, erschienen bei der Zeitschrift  Experimenta  in der Dezemberonlineausgabe 2015

 

Video über cfs/me Schicksale -  persönlich Betroffene berichten; auch Jugendliche!

Videos über cfs/me Forschung  - zusammengestellt auf der Schweizer Webseite für cfs

 

http://www.omundernaehrung.com/Fachzeitschrift für Orthomolekulare Medizin

 

New Details from medicine-foundations-end-mecfs-project/  der Sohn Whitney Dafoe des weltweit renommierten Genetiker Ronald W. Davis, PhD, Direktor des Stanford Genome Technology Center. Dr. Davis ist stark an ME erkrankt.

Sein Vater treibt die Forschung voran mit der Suchen nach sensiblen und unverwechselbare molekulare Biomarker (en) und das Verstehen der Erkrankung auf auf molekularer Ebene. (Seite kann auch auf deutsch übersetzt werden)

 

Ausführlicher Artikel zu cfs vom Juli 2015 in Spektrum Wissen

 

RTL-TV Kurzbericht über cfs unter: Leben mit cfs

 

Ernährungsmediziner warnen vor der Einführung von Isoglucose als Zuckerart in unserer Ernährung....auch eine Folge der "Reduzierung" von Handelshemmnissen (!)...mehr dazu in einem aktuellen ZDF Beitrag von Frontal 21 vom 08.09.15
(gerade für chronisch Erkrankte ist die Ernährung ein wichtiger Baustein um eine Verschlimmerung der Erkrankung zu vermeiden)

 

Ken Wilber; Philosoph und Autor vieler Bücher. Seine integrale Philosophie orientiert sich an fernöstlichen Weisheitstraditionen des Nicht-Dualismus und entwickelte diese weiter. Ken Wilber erkrankte bereits in den 80iger Jahren an cfs. Mehr dazu unter  Ken Wilber - Leidens- und Gnadenweg  oder wie er sagen würde: "Meditiere und iss dein Gemüse"

Buchempfehlungen und neue Bücher hier unter Literatur