Artikel und TV-Filme-Doku ME(cfs)-PAIS-Post/Longcovid
laufend:
- lebenszeit-mecfs.de/aktionen-und-termine-2025 ...hier laufend aktuelle - Neuigkeiten zu ME/CFS
- Und hier die Chronologie - politischer wichtiger Schritte zur Anerkennung von ME/CFS: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
- ME: www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC ... sie erzählen ihre ME-Geschichte und es sind viele!
Thema: ME(cfs)-PAIS - Post/LongCovid
- "Doctors as Patients". (2025)Ein Film initiiert vom schwer an ME-Erkrankten früheren Balletttänzer aus den Niederlanden, Anil van der Zee. Mit Subtiteln in Englisch, Italienisch, Französisch und Deutsch
In diesem Film erzählen fünf Ärztinnen und Ärzte von ihrem Leben mit #PAIS/#IACC-Erkrankungen wie ME, PostCovid.
Die erkrankten Ärzt*innen sprechen offen über ihre Erfahrungen mit der Krankheit ME, darüber, was ihnen im Medizinstudium beigebracht (oder nicht) wurde und wie dies ihre eigenen Behandlungsentscheidungen beeinflusste – und manchmal sogar zu Schäden führte. Sie reflektieren, wie ihre eigene Patientenerfahrung ihre Ansichten über Medizin, Wissenschaft und die notwendigen Veränderungen im Gesundheitswesen radikal verändert hat.
https://www.youtube.com/Docotors-as-Patient-with ME - "Chronisch krank, Chronisch ignoriert" (2024) Ein Dokumentarfilm - auch gesendet auf ARTE, ein Film von und mit der selbst schwerst an ME-Erkrankten Regisseurin Sibylle Dahrendorf
Jetzt auf Youtube: https://www.youtube-ME-chronisch-ignoriert
Und immer wieder auch in Kinos als Gesprächsgrundlage - der Film zeigt die desolate medizinische Versorgungslage der an ME-Erkrankten auf und verweist so auf einen immer noch anhaltenden und nicht nachvollziehenden medzinischen Skandal auf Kosten der Gesundheit und auch des Lebens von ME (Myalgische Enzephalomyelitis) Erkrankten jeglicher Ursache. (Auch unter dem Begriff...ME-CFS, PAIS, Post/LongCovid und weitere) -
Der Verein Sozialhummel begleitete eine schwerkranke junge Frau an ME. Wie auch andere Schwersterkrankte mit ME versuchen sie auf die desolate Versorgungssituation aufmerksam zu machen – im Dunkeln leben (liegen) müssen, nicht mehr in der Lage irgendwelche Sinnesreize zu tolerieren und trotzdem quasi „Nichtexistent“ – Un-Sichtbar für die medizinischen und sozialen Systemen.
Dir Protagonistin der Doku verstarb inzwischen. Ihr Pflegedienst engagiert sich in der Öffentlichkeit zu ME(cfs) und bietet auch orientierende Sprechstunden an in Bezug auf Pflege, Eingliederungshilfe und ambulant betreutes Wohnen.
https://sozialhummel.de/mecfs/Der Film: "ME/CFS-Betroffene Katrin - Meine Geschichte | Lebendig Begraben - MECFS"
https://www.youtube.com/ME/CFS-Betroffene Katrin - Meine Geschichte -
Und ein wichtiger Podcast unter dem Titel: „Lebendig begraben – (K)ein Leben mit ME/CFS“.
Von der bekannten Podcasterin Visa Vie bzw. Lottie
https://podcasts.apple.com/de/(K)ein Leben mit ME/CFS
30.01.2025
Ein wichtiger Recherche Artikel von dem Journalisten Martin Rücker über das Vorgehen der Cochrane-Organisation
„ME/CFS: Neuer Streit um potenziell schädliche Aktivierungstherapie erschüttert Cochrane-Netzwerk“ (30.01.2025)
https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-cochrane-aktivierungstherapie-get-pace-exercise-bewegung
Hier kam es zu einer überraschende Absage einer neuen, aktualisierten Übersichtsarbeit zur Bewegungstherapie bei ME(cfs), die eigentlich seit langem geplant war.
Für Gesundheitsfachleute ist Cochrane eine Institution bestehend aus einem internationales Netzwerk aus Forschenden und praktizierenden Medizin-Expert:innen, das mit seinen Publikationen so zahlreiche Entscheidungen im Gesundheitswesen vorbereitet.
So wurde hier unter nahezu seltsamen Umständen die bereits vor Jahren angekündigte Neufassung eines veralteten Reviews im Dezember 2024 plötzlich abgesagt!
10. Dezember 2024
Wenn jemandmit #severeme stirbt ist das Zeichen der blauen Rose ein Zeichen die Erinnerung zu ehren und das Bewusstsein für die schwere Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis zu stärken.
Vorsicht bitte Trigger – ……es geht um eine schwere Erkrankung und Tod
Die Künstlerin Judith – geb. 1984 und gest. 2024 an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), sie ist diesen Weg mit Sterbehilfe gegangen. Und auch wenn ich Sie nicht persönlich kannte, so habe ich doch ihre Kunst verfolgt, ihr Engagement und ihre so liebevolle Ausstrahlung hat mich immer sehr berührt!
Auf der Seite ihres gemeinsam mit ihrem Partner gegründeten Kunst- und Wissenschaftskollektivs hat ihr Gefährte einen Nachruf erstellt – und auch Worte von ihr.
https://blackferkstudio.com/news-und-projekte/
Und noch vor kurzem hat Sie dieses Video gedreht um auf #severeMe aufmerksam zu machen.
https://www.youtube.com/watch?v=idEJrhfI2Yg
Ich möchte ihrer Familie, ihren Angehörigen und ihren Freunden und Wegbegleiter*innen, die an seiner Seite gearbeitet haben, meine Anteilnahme aussprechen.
Im Moment finde ich nicht die richtigen Worte…da durch die Nachricht sehr Unterschiedliches in mir ausgelöst wurde - und das geht wahrscheinlich vielen so…
27.09.2024
ME/CFS: Der Suizid einer Berlinerin soll Abgeordnete aufrütteln (27.9.24)
Vor zwei Jahren beendete eine ME/CFS-Erkrankte ihr Leben. Ihre Schwester schrieb ein Buch darüber – und riss jetzt bei einer Lesung im Bundestag Abgeordnete aus ihrem Alltag.
Artikel von Martin Rücker
In dem bewegenden Buch von Birte Viermann:
Liebe Silja, ...
Meine Schwester, eine unerforschte Krankheit und ein Tod, der das Leben ehrt
….beschreibt die Schwester der ME-Erkrankten ihren letzten Weg.
Aber damit soll der Weg nicht zu Ende sein!
Ihre Schwester setzt sich mit diesem Buch und ihren Lesungen dafür ein:
- Aufklärung zu ME – Myalgische Enzephalomyelitis voranzutreiben
- An Verbesserungen im Rahmen von Anerkennung und Versorgung im Gesundheitssystem von ME-Erkrankten mitzuwirken.
Immerhin legten die Abgeordneten des Bundestages während der Lesung ihre Handys weg. Ein wirklicher Beitrag wäre es im Sinne der Verstorbenen (die nicht die einzigste ist) und ihrer Familie und all der Erkrankten und ihren Familien…wenn auch die Politik alles tun würde, was in ihrer Macht steht, diese verheerende Situation in der Versorgung und (Nicht) Anerkennung von ME-Erkrankten (PostCovid und PostVac mit eingeschlossen) zu beenden!
02. 08. 2024
Wenn eine Ärztin selbst an PostCovid erkrankt!
Ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem…und die Folgen im Umgang der Forschung und Behandlung mit unbeliebten Erkrankungen! (02.August 2024)
https://www.gmx.net/magazine/gesundheit/aerztin-dauerpatientin-stoesst-riesiges-problem
28.06.2024
Wenn Mama schwer krank ist: Drei Mütter berichten über ihr Leben mit ME/CFS
Mütter sind Dreh- und Angelpunkte des Familienlebens. Sie organisieren den Alltag, gehen zum Elternabend, jubeln beim Fußball, verarzten Schrammen, hören zu. Doch was, wenn Mama nicht mehr kann? Und zwar nicht nur einen Tag, sondern vielleicht für immer?
Odyssee bei schwerem Leiden (20.6.24)
https://www.aok.de/pp/gg/magazine/gesundheit-gesellschaft-06-2024/me-cfs-forschung/
Eine Schwersterkrankte mit ME-CFS gibt Einblicke in ihre Lebenssituation..."Anna zwischen Leben und Tod".
https://www.youtube.com/watch?v=6TBvYJ523l4
Frankfurter Allgemeine Zeitung: "Jede Anstrengung endet in Schmerzen" (20.02.24)
Musik, Sport, Freunde – Laurenz genoss sein Leben. Heute erschöpfen ihn selbst kurze Gespräche: Der 22 Jahre alte Frankfurter leidet an der rätselhaften und bislang unheilbaren Krankheit ME/CFS.
Neue Studie der Charité Berlin: So wirkt sich Corona auf das Gehirn aus
Bei einer Corona-Infektion können neurologische Symptome wie Kopfschmerzen, Gedächtnisprobleme oder Fatigue auftreten. Doch wie genau kommen diese zustande? (16.02.2024)
Publikation: Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet
Titel der Publikation: Why the psychosomatic view on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome is inconsistent with current evidence and harmful to patients
Autor*innen: Manuel Thoma (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Laura Froehlich (FernUniversität in Hagen), Daniel B. R. Hattesohl (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Sonja Quante (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Leonard A. Jason (DePaul University, USA), Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin)
www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs
Ein unglaublicher aber leider wahrer Bericht eines erkrankten 15. jährigen Jungen mit schwerem ME-CFS und seiner Odyssee, die noch nicht zu Ende ist! (04.12.23)
02. November 2023
Heute Reha, morgen bettlägerig?
Bei vielen Post-Covid-Patienten haben Rehabilitationskliniken einen schlechten Ruf. Eine Befragung von Hunderten Erkrankten zeigt nun, wo die Probleme liegen (Martin Rücker)
https://epaper.berliner-zeitung.de/article
29.10.2023
„Wir haben Angst um ihr Leben, jeden Tag“
ME/CFS-Patienten sind arm dran: Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch durch Corona verändert sich die Lage – langsam. Von Eva Schläfer
https://zeitung.faz.net/fas/leben/2023-10-29/FOhzumeDsGbyH4E30
25.8.23
(ME-CFS)Die schwerste Form von Long Covid
https://www.magazin-forum.de/de/die-schwerste-form-von-long-covid
„Denn obwohl die Weltgesundheitsorganisation WHO schon 1969 ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert hatte, die typischerweise als Folge von Infektionserkrankungen aufzutreten pflegt, blieb sie ein Stiefkind der medizinischen Forschung und wurde „konsequent ignoriert“, oder fälschlich als psychosomatisch eingeordnet,…“
10.8.23
Wenn Kinder an Long Covid erkranken: „Leider kommen noch viele Fehlbehandlungen vor“ Gespräch mit Frau Dr. Behrends
21. Juli 2023
Regensburger Hotelbetreiberin und Stadträtin Kathrin Fuchshuber engagiert sich dafür, diese Krankheit bekannter zu machen.
www.regensburg-digital.de/me-cfs-glaubt-den-betroffenen-wenn-sie-sagen-ich-kann-nicht
10. Juli 2023
Long COVID & der PR-Coup des Gesundheitsministers – und das hundert Millionen Euro Syndrom
https://www.martin-ruecker.com/lauterbach-long-covid
Wie funktioniert PR – auch in der Gesundheitspolitik – eine aufschlussreiche Einordung im politischen Umgang mit Long Covid von Martin Rücker. (Von ME/CFS ganz zu schweigen)
…und wieder wird es im Herbst vielleicht einen „Runden Tisch“ geben zu Long Covid – ich könnte jetzt hier im Verlauf auf 2020 zurückgreifen – siehe…https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
- Um dann leider bisher in einer Endlosschleife der Umgang mit den Erkrankten aufzuzeigen…und vielleicht auch in der Reihenfolge…LongCovid, ME/CFS, PostVAC.
Mit 26 Jahren – SchwerstPflegefall – mit 17 erkrankt – ME/CFS – wieder ein brisanter Artikel von Martin Rücker (28.6.23)
https://www.gmx.net/magazine/gesundheit/schwere-kampf-multisystemerkrankung-mecfs-38361542
Fachbeitrag im Forum Gesundheitsstandort Bad. Würt. „ME/CFS im toten Winkel des Gesundheitssystem“ (20.06.2023)
Wichtiger Artikel (16.06.23) und Stellungnahme von Martin Rücker – zu der andauernden Leugnung von PostExertional Malaise kontra Aktivierung durch psychosomatische Reha – mit in Kaufnahme zunehmender Verschlechterung der Erkrankung sowie grobe Mißachtung der der Rückmeldungen der Patienten und der wissenschaftliche-medizinischen Erkenntnisse – von Ärzten und Mediziner*innen die sich mit ME/CFs auskennen - wie u.a. an der Berliner Charité
https://web.de/magazine/gesundheit/streit-psychosomatische-reha-long-covid-steckt-
www.morgenpost.de/berlin/corona-long-covid-berlin-charite
Experten gehen von Tausenden Langzeit-Opfern der Pandemie aus. Wer Unterstützung sucht, muss häufig einen "Ärztemarathon" absolvieren. (6. Juni 2023)
Es gibt zu wenig Hilfsangebote und die bestehenden Anlaufstellen sind von Krankenkassen, Bund und Land nicht ausreichend finanziert und stark überlastet. So lautet das Fazit nach einer Anhörung von Expertinnen und Experten zu Long-Covid im Gesundheitsausschuss des Abgeordnetenhauses.
Einfühlsamer Bericht von Martin Rücker – der aufzeigt – was passiert – wenn Menschen mit schwerem ME/CFS in Krankenhaus kommen – zu Ärzten, die weiterhin die Krankheit leugnen und trotz zu sehender massiver Verschlechterungen ihre Ansichten durchsetzen (wollen) auf Kosten der Patienten…es bleiben große Fragezeichen…wie lange das noch so sein wird, und wie viele Menschen das noch erleiden müssen – bis das der Vergangenheit angehört! (3. Juni 2023)
Die fünf diagnostischen Fallen bei der Diagnose denn:
Fatigue – ist nicht gleich Fatigue!
Wie erkennt der Arzt ME/CFS – und auf was muss er achten um nicht versehentlich
-eine andere Krankheit zu übersehen (Fatigue kann Begleiterscheinung verschiedenster Erkrankungen sein)
-versehentlich einen Depression oder Burnout zu diagnostizieren
- sich von „unauffälligen Blutwerten“ suggerieren lassen, es sei psychisch, denn der Patient „sei ja an sich gesund) - es kommt ja darauf an, was man nachprüft.
-die Beschwerden des Patienten bagatellisieren (Weil man es ihm nicht gleich ansieht) und nicht auch Post-Exertional Malaise (PEM) Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung zu berücksichtigen...
ZDF-Heute-Youtube-jede-Bewegung-ein-Kraftakt...Eindrücklicher Bericht von ZDF Heute zum Leben mit ME/CFS (Jede Bewegung ein Kraftakt) – und zur Liegenddemo:
19.Mai.23
MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen - Dtsch Arztebl 2023; 120(20): A-908 / B-780
Scheibenbogen, Carmen; Bellmann-Strobl, Judith; Reißhauer, Anett; Maier, Andrea, Veauthier, Christian; Schmidt, Diego; Behrends, Uta
10. Mai 2023 -https://www.ardmediathek.de/video/tagesschau24/carmen-scheibenbogen-immundefekt-ambulanz-charite-zur-forschung-zu-me-cfs-und-long-covid/tagesschau24... Carmen Scheibenbogen, Immundefekt-Ambulanz Charité, zur Forschung zu ME/CFS und Long Covid auf Tagesschau24
04.April 2023 - „Jede Anstrengung ist zu viel“ – Diagnose: Chronisches Fatigue-Syndrom" ist am Dienstag, 4. April 2023, 22.15 Uhr im ZDF 37 Grad zu sehen
15.März 2023 –Aktion #nichtgenesen vor dem deutschen Bundestag zum #LongCovidAwarenessDay mehr dazu bei:www.zdf.de/nachrichten/zdfheute-live
Sowie #LongCovidAwarenessDay Video auf YouTube: www.youtube.com/watch u.a. auch mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und weiteren Medizinerinnen und Betroffenen
www.zdf.de/nachrichten/panorama/corona-long-covid-jugendliche-kinder-virus…Long Covid bei jüngsten Kinder: Nicht genesen, trotzdem vergessen? von Sibylle Bassler (11.2.23)
-
Das Ringen zur Anerkennung von ME/CFS - beleuchtet in dem Artikel von Martin Rücker, hier zeigt sich der absurde Weg von Erkrankten in Deutschland in der Medizin anerkannt und behandelt zu werden! „Diagnose ME/CFS: Der große Crash“ - Es ist einer der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit (10.2.23) - www.martin-ruecker.com/anna-und-das-biest
www.merkur.de/welt/corona-studie-65-millionen-menschen-long-covid-me-cfs-therapie-heilung...Long Covid: Wenn Menschen sich nach einer Corona-Infektion nicht erholen, wird in schweren Fällen ME/CFS daraus. Die Studienlage bessert sich nur langsam. (23.1.23)
Für viele Gesunde mag so ein Artikel erschüttern:
m.focus.de/gesundheit/news/liegt-seit-einem-jahr-in-dunklem-zimmer-9-jaehriger-long-covid-patient-ruehrt-zu-traenen-und-inspiriert-zu-protestaktion_id_183284589.html
…aber genauso sieht das Leben vieler erkrankter Menschen weltweit aus! Und auch das von Kindern und Jugendlichen (19.1.23)
www.aerzteblatt.de/archiv/228991/Post-COVID-Nicht-mit-Ruhm-bekleckert
…“...ich sah es oft als meine Aufgabe, die Patienten in ihrer eigenen Wahrnehmung der Genese zu bestärken und sie nicht zusätzlich mit einer Psychodiagnose zu belasten, sondern sie im Gegenteil von entsprechenden Stigmatisierungen und ärztlichen Kränkungen zu befreien. Unsere Zunft hat sich diesbezüglich nicht gerade mit Ruhm bekleckert. Ein großes Danke an Frau Prof. Scheibenbogen, die sich all die Jahre nicht beirren ließ.
Deutsches Ärzteblatt | Jg. 119 | Heft 51–52 | 27. Dezember 2022
www.aerzteblatt.de/Myalgische-Enzephalomyelitis-chronisches-Fatigue-Syndrom-(ME-CFS)-Wenn-nichts-mehr-geht ...(18.11.22)
MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS): Wenn nichts mehr geht
Dtsch Arztebl 2022; 119(46): A-2014 / B-1670
www.podcast.de/episode/ueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.
www.aerzteblatt.de/nachrichten/ME-CFS-ist-fuer-die-allermeisten-Betroffenen-eine-schwere-und-chronische-Erkrankung...Medizin - „ME/CFS ist für die allermeisten Betroffenen eine schwere und chronische Erkrankung“ (13.11.22)
Hinsichtlich Entstehung, Diagnose und Therapie der Erkrankung sind demnach noch viele Fragen unbeantwortet. Im Interview mit dem Deutschen Ärzteblatt (DÄ) spricht Carmen Scheibenbogen, Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Universitätsmedizin Berlin, über den aktuellen Kenntnisstand zu ME/CFS.
video/es-waere-schoen-wenn-sie-wieder-ein-normaler-teenager-sein-koennte...Long-Covid: «Es wäre schön, wenn sie wieder ein normaler Teenager sein könnte»(30.10.22)
www.berliner-kurier.de/berlin/berliner-charite-professorin-ist-die-einzige-hoffnung-fuer-viele-long-covid-erkrankte …Weltweit führende Expertin für ME/CFS :Berliner Charité-Professorin ist die einzige Hoffnung für viele Long-Covid-Erkrankte (04.10.22)
www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/chronisches-fatigue-syndrom-und-long-covid-ein-leben-im-dunkeln...Chronisches Fatigue-Syndrom Leben in der Dunkelheit
Immer liegen, kaum bewegen, nur wenige Minuten am Stück sprechen: Faraz Fallahi ist schwer an ME/CFS erkrankt. Aus seinem abgedunkelten Zimmer heraus kämpft er für mehr Forschung – und ermutigt andere Betroffene. (02.10.22)
Eine Videoreportage von Birgit Großekathöfer, Fabian Pieper und Jonathan Miske
www.youtube.com/watchyoutu.be...Unterschätzte Gefahr ME/CFS | DW Nachrichten
Bekannt ist sie die meisten unter dem Namen „Fatigue“-Syndrom. In Wissenschaft und Medizin hat sich der Ausdruck „ME/CFS“ durchgesetzt. Millionen sind weltweit betroffen – trotzdem konnte bislang noch keine richtige Ursache gefunden werden. Bis heute gibt es weder Medikamente noch Therapien. Daniel Loy und Frau Prof. Scheibenbogen klären auf. (01.10.22)
Und auch Long-Covid-Betroffene ergeht es leider nicht anders (Artikel 27.9.22)
www.gmx.net/magazine/gesundheit/mediziner-umfeld-long-covid-betroffene-ernst
…Long COVID: Entzündungsabläufe im Körper und "Das sollte eigentlich nicht sein", sagt Christa Roth-Sackenheim, Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie. "Eigentlich sind Neurologen geschult, Symptommuster zu erkennen. Das COVID-Virus verursacht eine viral induzierte Sepsis im ganzen Körper. Das heißt, dass Entzündungsabläufe in allen Geweben stattfinden. Wie Ärzte noch immer rein psychosomatische Zuschreibungen treffen…kann die Fachärztin nicht verstehen: "Die ganz große Mehrheit der Long-COVID-Patienten ist körperlich schwer krank"
www.mdc-berlin.de/de/news/press/sars-cov-2-kann-chronisches-fatigue-syndrom-ausloesen...Pressemitteilung Nr. 40 - Berlin
Gemeinsame Pressemitteilung mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin (31.08.22)
SARS-CoV-2 kann Chronisches Fatigue-Syndrom auslösen
Ein Forschungsteam der Charité und des Max Delbrück Centers liefert in „Nature Communications“ den wissenschaftlichen Beleg für die lang gehegte Vermutung, dass SARS-CoV-2 das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) auslösen kann.
swrfernsehen.de/landesschau-rp/gutzuwissen/so-schlecht-geht-es-long-covid-patienten Bericht einer an ME/CFS Betroffenen – die schwerste Folge einer Covid-Infektion (30.08.22)
https://saez.ch/article/doi/saez.2022.20890...Veröffentlichung: 20.07.2022 in der Schweizer Ärztezeitung zu ME/CFS
Schweiz Ärzteztg. 2022;103(2930):950-952
Fachartikel zum Post-COVID-Syndrom mit Belastungsintoleranz und ME/CFS (Juli 22) aus „die Innere Medizin“ – vormals der Internist.
Diagnosekriterien und Unterscheidung zu anderen Erkrankungen - medizinisches Fachwissen zur Diagnostik an Long-Covid oder/und ME/CFS Erkrankten
link.springer.com/article/-022...Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom (13. Juli 22)
www.laborjournal.de/editorials ...Die Macht der Namen - (04.07.2022) Wenige Ärzte wissen, wie sich ME/CFS konkret bemerkbar macht. Möglicherweise mitschuldig: irreführende „Zweitnamen“ der Erkrankung.
www.ardmediathek.de/video/hirschhausens/die-pandemie-der-unbehandelten/das-erste...Hirschhausen und Long-Covid – Die Pandemie der Unbehandelten ab 29.06.2022 in der ARD Mediathek - er spricht auch zu ME/CFS und besucht einen Betroffenen...
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/KinderMECFS...Fachartikel der Kinder-und Jugendheilkunde zu ME/CFS von Dr. Herbert Renz-Polster - „Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“ (17.6.22)
www.aerzteblatt.de/nachrichten/135062...Long-Covid und ME/CFS- die Bundesregierung tappt im Dunkeln (13.Juni 22)
Doku 3 SAT - ME CFS Die unterschätzte Krankheit- 2022
Link hier: Youtube-EinblickeindasLebenmitME/CFS
youtube.Trailer.MECFS.ARTE..."Chronisch ignoriert" - ME/CFS und verwandte Krankheiten - Daniela Schmidt-Langels und Sibylle Dahrendorf drehen einen Dokumentarfilm für ARTE. Der erste Trailer ist bereits auf YouTube. Einblicke in das Leben und die fehlende Versorgungsstruktur von schwer an ME/CFS Betroffenen (Juni 22)
www.deutschlandfunknova.de/beitrag/medical-gaslighting-wenn-wir-nicht-ernst-genommen-werden...Wenn in der Arztpraxis das gesundheitliche Problem zur Lappalie kleingeredet wird, kann das Medical Gaslighting sein. (31. Mai 2022)
www.laborjournal.de/rubric/hintergrund...Patienten und Forscher im Schattenreich - Das Chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) von Mario Rembold (13. Mai 22)
…“Ein verbreitetes Missverständnis, das viele mit ME/CFS in Verbindung bringen, möchte Renz-Polster gern ausräumen – es geht um die „chronische Erschöpfung“: „Die Betroffenen erleben nicht diese wohlige Müdigkeit, sondern man kann sich das eher wie eine permanente innere Anspannung vorstellen, gleichzeitig aber mit einer kompletten Unfähigkeit, Energien zu mobilisieren.“ Das sympathische Nervensystem sei trotz der Erschöpfung aktiviert, so Renz-Polster weiter. Diese Kombination aus Überreiztheit mit schnellem Puls und Schwitzen einerseits und der ausgeprägter Schwäche sowie Entkräftung wird anschaulich als tired but wired bezeichnet.“
www.ndr.de/nachrichten/info/Corona-Podcast-Long-Covid-und-Post-Covid ...Long Covid und Post Covid - ein Riesenproblem für die Gesellschaft - Aufschlussreiches Interview im NDR mit Frau Prof. Scheibenbogen und ihre Erfahrungen an der Berliner Charite
(12.04.2022)
www.deutschlandfunkkultur.de/long-covid-forschung-chronisches-fatigue-syndrom
Durch Corona rückt Chronisches Fatigue-Syndrom in den Fokus
Das Chronische Fatigue-Syndrom ist wenig erforscht. Obwohl seit 1969 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert, gilt es noch immer als Rätsel. Durch Corona und ähnliche Symptome bei Long Covid bekommt ME/CFS nun neue Aufmerksamkeit. 3.3.22
www.aerzteblatt.de/nachrichtenStaerkere-Forschungsfoerderung-zum-Chronischen-Erschoepfungssyndrom-gefordert ...Bericht nach der Anhörung im Petitionsausschuss zu ME/CFS - (15.02.22) (Anhörung war am 14.02.22)
vdk.de/bawue/pages/aktuelles/vdk-zeitung/mecfs_leben_an_der_akkugrenze....aufschlussreicher Artikel zur Situation und Erkrankung ME/CFS beim VdK Bad.Würt (Jan.22)
Die Krankheit ME/CFS und die fehlende Forschung mit Sarah
Eine junge Betroffene berichtet über ihren Alltag und über die Schwierigkeiten im medizinischen System…(07.01.22)
Ein junges Pärchen berichtet über ihr Leben in Dunkelheit – ein Leben mit schwerem ME/CFS (04.01.21)
Hier: www.sat1nrw.de/aktuell/leben-in-dunkelheit
Mehr über ihr Leben auf Instagram: @suffering.together.is.better
blog.amboss.com/de/mecfs ...Perpetuum immobile: Was steckt hinter ME/CFS?
Postinfektiös beeinträchtigte Mitochondrien –wie auch chronischer Inflammation und Infektionen können einen völlig unterschiedliche Pathomechanismen hervorbringen. (3.12.21)
tagesspiegel.de/politik/long-covid-und-me-cfs-im-koalitionsvertrag-ein-historischer-erfolg-fuer-die-erkrankten...Long Covid und ME/CFS im Koalitionsvertrag „Ein historischer Erfolg für die Erkrankten“ (30.11.21)
Sabine wird mit Ende 40 Pflegefall - wegen Krankheit, die auch Long-Covid-Patienten trifft - 14.09.21
Eine Ärztin, mit Ende 40 ein Pflegefall – sie berichtet…im Gesundheitssystem mit ME/CFS!
www.springermedizin.at/infektiologie/chronische-erschoepfung-ist-so-viel-mehr-als-muedigkeit…Medizin-Österreich: CFS - Chronische Erschöpfung ist so viel mehr als Müdigkeit – von Karina Sturm (10.09.21)
ME-CFS-Voices-on-ME ... Johanna Rohrhofer (Molekular Biologin) hat sich an der medizinischen Universität in Wien im Rahmen ihrer Doktorarbeit mit ME/CFS – Darmbariere und postviralem Fatigue auseinandergesetzt.
Was bedeutet mit der Krankheit ME/CFS zu leben – über diese Frage diskutiert sie mit einer Mitarbeiterin der österreichischen Gesellschaft für ME/CFS sowie mit Wissenschaftler/Innen und MedizinerInnen als Teilprojekt ihrer Dissertation. (24.8.21)
Einen Teil des Podcast ist auch ohne Anmeldung bei spotify möglich
bnn.de/karlsruhe/rheinstetten/fatigue-syndrom ...Kaum bekannte Krankheit : Wie zwei Frauen aus der Region mit dem Fatigue-Syndrom zu kämpfen haben - Wer am Fatigue-Syndrom erkrankt ist, sieht sich jeden Tag vor Herausforderungen gestellt, die unüberwindbar sind. Lange Zeit wurden die Menschen falsch verstanden. Ändert das nun Corona? (02.08.21)
background.tagesspiegel.de/gesundheit/long-covid-kam-nicht-ueberraschend..."Long Covid kam nicht überraschend" so Daniel Hattesohl, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (28.07.21)
www.youtube.com/watch...ME/CFS - die Doku von ARTE ist auf Youtube abrufbar. Und hier das Interview mit Regisseurin Daniela Schmidt-Langels: „den Vergessenen ein Gesicht und eine Stimme geben“ (Juli 21) - www.mecfs.de/interview-mit-regisseurin-daniela-schmidt-langels
deutsch.medscape.com/artikelansicht ...POTS tritt aus dem Schattendasein: Offenbar kann die bisher wenig beachtete Störung auch ein Long-COVID-Symptom sein (23.April 2021)
www.br.de/wissen/corona-post-covid-long-covid-spaetfolgen-chronic-fatigue-me-cfs-belastungs-syndrom ...Frau Prof. Scheibenbogen von der Berliner Charite: "Wir hatten befürchtet, dass SARS-CoV-2 ME/CFS auslösen kann, weil der SARS-CoV-1-Virus [von 2003, d.A.] hat das bei sehr vielen Patienten auch ausgelöst." Auch Menschen mit leichtem Covid können ein ME/CFS entwickeln (wenn sie den kanadischen Konsenskriterien entsprechen) (07.04.2021)
publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden...ME/CFS: Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden von Daniel Loy…(16.11.2020)
nachrichten/wissen/chronische-erschoepfungssyndrom-bremen-versorgung-betreuung-patienten ...Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wenn der Körper nicht mehr mitmacht - Das chronische Erschöpfungssyndrom ist eine rätselhafte Krankheit. Patienten fühlen sich oft nicht ernst genommen. Einige Betroffene aus Bremen und Umgebung erzählen. (11.10.20)
kultur-leben/leben/2020 ...Anti-Körper - eine junge ME/CFS Betroffen erzählt..."ich war schockiert, als ich mich das erste Mal in meinen Rollstuhl setzen musste..." (01.10.20)
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/fatigue-cfsme-chronisches-erschoepfungssyndrom-berlin-spandau-wer-pflegt-mein-kind-wenn-ich-nicht-mehr-da-bin-li.102327 ...eine Mutter berichtet: "meine Tochter vegitiert dahin"...der Raum ist abgedunkelt. Ihre Halswirbelsäule wird durch eine Orthese gestützt, ihre Augen sind mit einer Schlafmaske bedeckt. Sie liegt 24 Stunden ununterbrochen im Bett. Sie kann nicht mehr zur Toilette gehen, sich nicht mehr duschen und auch nicht mehr allein essen. Sie kann sich nicht einmal mehr aufrichten; die Mutter muss sie im Liegen füttern. (08.09.20)
slaek.de/media/dokumente/04presse/aerzteblatt ...Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie von C . Scheibenbogen1, K . Wittke1, L . Hanitsch1, P . Grabowski1, U . Behrends
- Ärzteblatt Sachsen September 2019 (Eventuell hilfreich für Arztbesuche oder falls Reha ansteht und Aktivierungstherapien empfohlen werden ohne auf individuelle Leistungsfähigkeit zu schauen!
www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/ ....Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz - der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (17.08.2020)
www.derstandard.at/story/cf-syndrom-chronisch-ohne-energie ...Erschöpfung -Syndrom: Chronisch ohne Energie - Das chronische Erschöpfungssyndrom kann nach viralen Infektionen entstehen. Eine EU-Resolution will die Erforschung der Erkrankung ankurbeln – ein Artikel von Karin Pollack - (17. Juni 2020)
www.barfuss.it/leben/wie-ich-chronisch-krank-wurde ...Diagnose POTS - Wie ich chronisch krank wurde - Eine ganz "normaler Atemwegsinfekt"...„Halb so schlimm“, dachte die Autorin damals. Nun sitzt sie bereits seit einem Jahr im Rollstuhl. ..."Als wäre sämtliche Kraft aus meinen Armen und Beinen einfach über Nacht verschwunden..." (Juni 2020)
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/der-historiker-ilko-sascha-kowalczuk-schreibt-einen-offenen-brief-an-jens-spahn-li.83328 ...Ilko-Sascha Kowalczuk fordert Hilfe für ME/CFS-Kranke - Der Berliner Historiker leidet selbst an der schweren Erkrankung - so wie eine Viertelmillion anderer Deutscher. Er ruft dazu auf, die Forschung zu intensivieren. 12.05.2020
www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/corona-koennte-schwere-chronische-erschoepfung-ausloesen-li.82909 ...Corona kann krankhaft-chronisches Erschöpfungssyndrom auslösen - 9.5.2020 von Torsten Harmsen
Die Ärzte stehen meist vor einem Rätsel, obwohl ME/CFS bereits vor 51 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung anerkannt und klassifiziert wurde. Oft kommen die Betroffenen in die Psychiatrie und werden dort fehlbehandelt. Es gibt keine sozialen Hilfen. Großangelegte Forschung, um endlich die Ursachen für diese Krankheit zu finden, ist dringend notwendig. – Aber noch sind viele Fragen offen…oder kommen mögliche postinfektiöse Erkrankungen jetzt mehr ins Blickfeld?!
www.youtube.com/watch ...Ein norwegischer Film über das Leben mit ME - jetzt mit deutschem Untertitel. (2020)
www.dsai.de/fileadmin/user_upload/Newsletter/dsai_02495_Newsletter_print_24_2019-11-21-PRINT.pdf ...Fachberichte, in der Zeitschrift Immun - Newsletter der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 3/2019
- Das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS) bei Kindern und Jugendlichen S. 4
Von Frau Prof. Dr. Behrends, Frau Dr. Kraus, M.Sc. Frau Gerre - Immundefekt und CFS: Der langdauernde Ärztemarathon eines 14.jährigen mit CFS aus dem Blickwinkel der Mutter S. 28
tagesspiegel.de/gesellschaft/junge-frau-leidet-am-chronischen-fatigue-syndrom-wie-eine-nicht-enden-wollende-grippe ...Junge Frau leidet am Chronischen Fatigue Syndrom „Wie eine nicht enden wollende Grippe“ - Der Körper gleicht einer leblosen Hülle...
..."Die Betroffenen sind meist doppelt belastet: Da ist einmal die Krankheit selbst, die ihnen praktisch alle Lebensqualität raubt. Und wenn sie zu Ärzten gehen, begegnet man ihnen mit Ratlosigkeit oder man diagnostiziert sie fälschlich als depressiv oder bezichtigt sie, sich ihre Krankheit einzubilden“, .... Die meisten Betroffenen, schätzungsweise 90 Prozent, hätten keine oder eine falsche Diagnose. (05.12.2019)
fatigatio.de/dokumente/move36_neuer_acku.pdf ...Einen neuen Akku gibt es nicht - Sie war zehn Jahre alt, als sie merkte das etwas nicht mehr stimmte…
cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/me-cfs-artikel-kurier-24.11.2019.pdf ...Wenn der Akku immer leerer wird Chronisches Erschöpfungssyndrom - ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung mit noch unklarem Hintergrund (24.11.2019)
sn.at/salzburg/chronik/staendig-erschoepft-ich-fuehle-mich-wie-lebendig-begraben-79454407 ...Ständig erschöpft: "Ich fühle mich wie lebendig begraben" (20.11.2019)
gesundheitsstadt-berlin.de/cfs-patienten-in-notaufnahmen-oft-nicht-fachgerecht-behandelt ...CFS-Patienten in Notaufnahmen oft nicht fachgerecht behandelt
Das Personal in Notaufnahmen kennt sich häufig nicht mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) aus. Das ist das Ergebnis einer Online-Umfrage unter Patienten. Betroffene werden demnach in Notaufnahmen oft nicht adäquat behandelt. (30.10.2019)
deutschlandfunk.de/chronisches-erschoepfungssyndrom-veraltetes-wissen ...Chronisches Erschöpfungssyndrom - veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung - Birgit Gustke – Bundesvorsitzende des Vereins Fatigatio: „Weder Ärzte wissen ausreichend Bescheid noch Behörden sind über das Krankheitsbild informiert. (15.10.2019)
programm.ard.de/26928_1 ...Totale Erschöpfung - Leiterin der Immundefekt Ambulanz der Charité in Berlin, Prof. Carmen Scheibenbogen spricht über Fatigue (nach Erkrankungen) und CFS Chronic-Fatigue-Syndrome (22.09.19)
www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien
schwaebische.de/landkreis/landkreis-biberach/kirchdorf_artikel,-ich-f%C3%BChle-mich-gefangen-dieser-junge-mann-leidet-an-einer-kaum-erforschten-krankheit ...Der 26-jährige Manuel W. leidet seit drei Jahren an der „Myalgischer Enzephalomyelitis“, die einen normalen Alltag unmöglich macht. Die meiste Zeit muss der junge Mann im Liegen verbringen. (16. August 2019)
nw.de/lokal/bielefeld/mitte/22524809_Junge-Frau-kaempft-in-Bielefeld-fuer-Anerkennung-ihrer-Krankheit.html ...Bielefeld junge Frau kämpft in Bielefeld für Anerkennung ihrer Krankheit (05.08.2019)
...Wenn ihr Tag beginnt, ist er nach wenigen Minuten schon wieder vorbei...
fuldaerzeitung.de/regional/huenfeld/hunfelderin-leidet-unter-erschopfungssyndrom-erd-mennchen-begleitet-freund-auf-reisen ...Fuldaer Zeitung - Eine 47-jährige Hünfelderin kann aufgrund einer Erkrankung nur sehr selten das eigene Haus verlassen (02.08.2019)
www.vdk.de/niedersachsen-bremen/pages/76962/die_krankheit_me_ein_leben_am_abgrund ...Die Krankheit ME: Ein Leben am Abgrund
Ein Albtraum – was Sarah* und ihr Mann durchmachen, lässt sich nicht anders bezeichnen. Vor 5 Jahren erkrankte sie an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME). Damals war sie knapp 30 und fasste nach dem Jurastudium gerade beruflich Fuß. Mit einem banalen Infekt änderte sich ihr gesamtes Leben – sie bekam ME. Über zwei Jahre war sie komplett bettlägerig. Und auch jetzt ist ihr Leben vollständig von der Krankheit bestimmt. (11.Mai 2019)
nw.de/lokal/kreis ...Chronisches Erschöpfungssyndrom: Vom Leben ausgeklammert
Noch viel zu oft bleibt CFS/ME ohne Diagnose, weil sich nur wenige Ärzte damit auskennen und sie allzuschnell als psychische Störung abtun. Die Forschung läuft eher auf Sparflamme.
Eine heute 27 jährige berichtet (erkrankt mit 15) und eine Mutter mit ihren beiden Söhnen - heute 17 und 15 (mit elf erkrankt). Sie erzählen von ihrer Odysee durch die Welt der Medizin - und sprechen hier nicht nur von der Belastung...dass ihnen nicht geholfen werden kann....es wird ihnen auch nicht geglaubt!!!!!!!
merkur.de/ ...Sie ist erst 30 und ans Bett gefesselt: Geretsriederin leidet an ME/CFS
"Wir verschwinden aus dem Leben" Elena T. aus Geretsried kann ihr Bett nicht verlassen. An schlechten Tagen kann sie sich nicht einmal alleine umdrehen.
at/presseaussendung/mecfs-krankheiten-die-noch-kaum-erforscht-ist ...25.000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS, einer Erkrankung, die das Leben Betroffener schwerwiegend verändert und oft als Depression oder Burnout missverstanden wird. (30.10.2018)
...."Ganz leise, kaum hörbar erzählt sie ihre Geschichte. Man kann deutlich spüren, wie schwach und verzweifelt die Betroffene ist. Nach einem angeblichen Burnout wurde sie durch Aufbautraining in einer Reha behandelt und hat entsprechend der sogenannten “Mitwirkungspflicht” alles gegeben. Sie hat den Ärzten vertraut und jetzt trägt sie den Schaden - ganz alleine und wahrscheinlich ihr ganzes Leben lang."...
immunologie.charite.de....Das Chronische Fatigue Syndrom – eine unterschätzte Erkrankung. Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen: Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), auch myalgische Enzephalomyelitis (ME)genannt, ist eine häufige und schwer verlaufende Multisystemerkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels. In: Forum Sanitas - – Das informative Medizinmagazin · 3. Ausgabe 2018
www.spektrum.de/news/...Erschöpfungssyndrom - Die lange ignorierte Schwäche - und was die Forschung inzwischen dazu sagt - interessanter Artikel zu neuesten Stand (28.03.2018)
www.gesundheitsstadt-berlin.de ...„Viele Patienten mit CFS sind nicht mehr arbeitsfähig“
Interview über die aktuelle Situation von cfs/ME Betroffenen in Deutschland mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten (14.3.2018)
faz.net/rhein-main-zeitung ..."Der Körper als Gefängnis"....Artikel vom 11.01.2018
Rückzugsort: Regina Clos muss ihren Alltag genau planen. Immer wieder verlangt ihr Körper nach längeren Pausen. Dann muss sie sich hinlegen.
Regina Clos hat kaum noch Erinnerung an die schlimmste Zeit in ihrem Leben. „Es ist alles im Nebel verschwunden“, sagt sie.
www.nordbayern.de/fehlt-einfach-die-kraft........Artikel vom 01.12.2017..."mir fehlt die Kraft"...zeigt anschaulich den Leidensweg mit Behörden/Schulen und Amtsärzten wenn ein Kind an ME erkrankt!
Filmpräsentation ... perversely-dark ..... 2 Menschen und ihre Familien...... das Leben in Dunkelheit und Isolation ....norwegischer Dokumentarfilm....der Trailer sagt alles.......
www.spektrum.de/news/ ..."Der Biologie des Chronischen Erschöpfungssyndroms auf der Spur" - der Biochemiker Ronald Davis, dessen Sohn schwer an ME/CFS erkrankt ist, sucht neue Möglichkeiten die Krankheit und ihre Auslöser zu verstehen und mögliche Behandlungsansätze zu finden. (April 2017)
