Behinderung und Teilhabe mit MCS - eine Betrachtung
Informationen über den Antrag auf (Schwer)Behinderung an sich - findet
man hier unter: lebenszeit-cfs.de/GdB-antrag-Schwerbehinderung
bzw. hier: https://www.eggbi.eu/fileadmin/EGGBI/PDF/Antrag_auf_Behindertenausweis_fuer_Umwelterkrankte.pdf
Und hier:
Die aktuelle Situation von Personen mit umweltassoziierten Erkrankungen Probleme und Lösungsansätze
www.mcs-allgaeu.de/Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Lösungsansätze_Juni_2022.pdf
MCS – Multiple Chemikaliensensitivität – bedeutet, dass die körperliche Abwehr auf Schadstoffe nicht mehr funktioniert und der Organismus ungebremst auf kleinste toxische Stoffe reagiert.
Dies hat Auswirkungen auf den gesamten Organismus:
MCS verändert für die Betroffenen ihr ganzes Leben.
Menschen mit Behinderungen haben an sich ein Recht auf:
- Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Es fehlt an barrierefreien Arbeitsplätzen)
- Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft (es fehlt die Sicherheit von Unbedufteten Räumen)
- Unterhaltssichernde und andere ergänzende Leistungen (Diagnose wird oft als solches nicht ernstgenommen)
- Leistungen zur medizinischen Rehabilitation (Aber Kliniken sind nicht barrierefrei - Umweltmedizin ist keine Kassenleistung)
In der Realität ist der MCS-Betroffene jedoch weit entfernt von Barrierefreiheit - grundlegend ist die Erkrankung noch gar nicht anerkannt - trotz gelisteten Diagnoseschlüßel in der WHO.
Der ICD dient übrigens dazu zu verstehen, was Menschen krank macht und soll dazu führen, Maßnahmen zu finden und zu ergreifen, um Leiden zu verhindern und Leben zu retten.
Zitat eines Angehörigen: „Zwischenzeitlich habe ich aufgegeben, den Menschen zu erklären, an was meine Frau leidet, weil es zu schwer nachzuvollziehen ist. Man kann es wohl nur richtig verstehen, wenn man selbst davon betroffen ist. Wir mussten bitter erfahren, dass MCS in unserem Umfeld völlig unbekannt ist.“
Quelle: www.shics.de/mcs-cfs-myra.php Selbsthilfeinitiative Chemikaliensensitivität Karlsruhe
Was könnte eine barrierefreie Teilhabe für MCS-Betroffene derzeit überhaupt bedeuten und welche Bereiche benötigen dringend eine Veränderung?!
Als Grundstein für eine barrierefreie Teilhabe (und damit Prävention für uns alle) fehlt es nach wie vor an Wissen und die Akzeptanz der Erkrankung in den Bereichen der Behinderung, Rente, Krankenkasse, andere Behörden, der Öffentlichkeit und großen Teilen des medizinischen Systems.
Gibt es hier nun Bewegung? Zumindest gab es erste Ansätze in Teilen der Politik (noch vor der Pandemie):
Bei den Bundesgrünen wurde inzwischen eine Sprecherin für Umweltgesundheit eingeführt. Das ist Frau Dr. Hoffmann
In einer Anfrage von mir im Januar 2021 gab sie mir u.a folgende Antworten:
www.abgeordnetenwatch.de/profile/bettina-hoffmann/fragen-antworten
- Die Wechselwirkungen unterschiedlichen Chemikalien im menschlichen Körper sind noch zu wenig erforscht.
- Verbraucher*innen haben darüber hinaus oft keine Möglichkeit Informationen darüber zu erhalten, welche Chemikalien in welchen Produkten enthalten sind.
- Nachweislich schädliche Chemikalien bleiben zu lange im Umlauf oder werden durch weniger gut erforschte Chemikalien mit ähnlicher Wirkung ersetzt.
- MCS und anderen möglichen Umwelterkrankungen fehlt es an wissenschaftlicher und rechtlicher Anerkennung.
- Sie wollen, dass es für die Betroffenen von Umwelterkrankungen einfacher wird, sowohl eine passgenaue medizinische Betreuung zu erhalten als auch angemessene sozialrechtliche Ansprüche, beispielsweise nach schadstoffarmen Wohnräumen oder Möbelbeihilfen für Neuanschaffungen, geltend machen zu können.
- Eine Ombudsstelle für Umwelterkrankte soll beim Gesundheitsministerium eingerichtet werden (Gibt es diese jetzt?!). Sie soll als unparteiische Schiedsperson als direkte Anlaufstelle für Betroffene dienen, die zwischen den Betroffenen und Verursacherinnen und Verursachern oder Behörden vermittelt, mehr Aufmerksamkeit für Umwelterkrankungen schafft sowie Hilfestellung bei der Suche nach umweltmedizinischer Beratung geben
- Prinzipiell lassen sich chemikalienbedingte Barrieren unter die „umweltbedingten Barrieren" nach § 3 BGG fassen, dementsprechend beinhaltet die gesetzliche Definition für Barrierefreiheit laut §4 BGG auch eine chemikalienbedingte Barrierefreiheit.
- Sie streben an, dass Umwelterkrankungen wie MCS im Nationalen Aktionsplan der Bundesregierung zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention eine Rolle spielen.
- Sie fordern die Beschleunigung von Prozessen auf europäischer Ebene, um schädliche Chemikalien vom Markt zu nehmen.
Allerdings hörte sich die Antwort auf die gleiche Frage im Jahr 2023 schon wieder ganz anders an:
Die Teilhabe von "chemical hurt people" ist leider wieder völlig in den Hintergrund gerückt
Dabei wäre die Erfüllung obiger Punkte, mehr als überfällig gewesen - und die Hoffnung dass hierbei die Feststellung des RKI in 2020, dass die umweltmedizinische Versorgung in Deutschland nicht ausreichend sei...daran etwas ändern könnte, hat sich leider auch nicht bewahrheitet.
Für eine verbesserte Lebenssituation und vor allem die Minderung von Leid und Ausgrenzung wären in folgenden Bereichen u.a. Veränderungen notwendig.
Adäquate medizinische Versorgung.
- Aufklärung der Bevölkerung und der Ärzte - bereits hier kann wichtiges Infomaterial an die Betroffenen gegeben werden, je früher eine Schadstoffvermeidung erfolgen kann, um so besser und schneller kann eine Stabilisierung erfolgen - oft vergeht viel zu viel Zeit mit unnötigen Untersuchungen oder psychischen Fehleinschätzungen die das Leben der Betroffenen weiter belastet aber nicht zu einer Gesundung führen kann!
- Den Dialog mit den Krankenkassen aufnehmen…Öffentlichkeitsarbeit im Zusammenhang mit der Anerkennung der Umweltmedizin und der davon Betroffenen. Kassenzulassung der Umweltmedizin wäre auch ein vermehrter Anreiz für die Ärzte, sich damit zu befassen. Bisher können diese Diagnosen und Therapien nicht abgerechnet werden
- Ausweitung der umweltmedizinischen Versorgung generell oder wenigstens die Sensibilisierung von Hausärzten (Anamnesefragebögen im Zusammenhang mit umweltmedizinischen Themen - In Zusammenarbeit mit aktiven Ärzten in der Umweltmedizin oder patientennahe Gruppen für Umwelterkrankte.) Auch Neurologen und Psychologen ist die Erkrankung unbekannt – Somatisierungsstörung/Anpassungsstörung sind hier noch die geringsten Diagnosen die man erhält, selbst wenn man offiziell von einem anderen Arzt mcs diagnostiziert bekommen hat und sich bereits in einer Umweltklinik aufgehalten hat. Sehr diskriminierende Erfahrungen sind hier verbreitet, von den Folgen einer vorschnellen Medikation von Psychopharmaka ganz abgesehen.
- Auflistung von speziellen Kliniken und Arztpraxen, die ein mcs-Betroffener überhaupt besuchen kann! Bisher gibt es den Austausch der Betroffenen untereinander – oder Vereine wie eggbi, die versuchen die Erfahrungsberichte zu bündeln, aber keine offiziellen Stellen.
- Bisher ist die umweltmedizinische Versorgung keine Kassenleistung, die Behandlungen wie auch die verordneten Mittel oder Therapieverfahren sind so gut wie immer privat zu bezahlen. Dies ist für viele nicht möglich!
- Oder zumindest Einzelfallhilfen bei vorliegender Diagnose und spezieller benötigter Therapien wie z.Bsp. Entgiftungen, Blutwäsche, Darmsanierung und anderes.
- Aufklärung was Medikamentenunverträglichkeiten bedeutet, mögliche Auswirkungen von Anästhesie und Information über deren Wirkmechanismen bei Erkrankten
- Im Zahnbereich – wer trägt die Kosten verträglicherer Materialien oder die Voruntersuchung eines umweltmedizinischen Zahnarztes, so dass es nicht zu weiteren massiven Verschlechterungen kommt!
- Anerkennung von Hilfsmitteln – Atemmaske oder verträgliche Handschuhe(Kontaktallergie) oder bei Zusatz und Folgeerkrankungen, Rollstuhl oder Rollator.
Sensibilisierung der Öffentlichkeit, Mitarbeitern in Sachen Auswirkungen von Duftstoffen (Duftstoffe sind einzelne Bestandteile komplexer Gemische von Chemikalien, Duftstoffe gehören zu den leicht flüchtigen organischen Verbindungen – einige wenige haben Grenzwerte, die sich aber ja im Alltag oder den Pflegeprodukten summieren oder sie sind noch gar nicht erfasst).
- Information und Motivation für Mitarbeiter im pflegerischen und medizinischen Bereich. Analog dem Patientenmanagement des Krankenhauses in Hamburg mit den zwei einzigen Zimmern für MCS-betroffene Patienten. So ist es für pflegebedürftige MCS-Betroffene so gut wie gar nicht möglich, entsprechende ambulante Pflege als Hilfe ins Haus zu lassen oder gar in den Schlafraum. Aufenthalte in Arztpraxen oder im Krankenhaus können zu einer massiven Verschlechterung führen, falls sie denn überhaupt noch aufgesucht werden können.
- Die Sensibilisierung über die Auswirkungen von Duftstoffen von Mitarbeitern im öffentlichen Raum und Kliniken, sowie Arztpraxen für die Duftstoffproblematik von Betroffenen (In den USA/Kanada gibt es zum Teil Duftstoff- und Parfümverbot für Mitarbeiter).
Barrierefreier öffentlicher Raum
- Keine zusätzlichen Innenraumbeduftungen, Baustoffe / Möbel sind schon Belastung genug. Emissionsärmere Produkte wären natürlich nachhaltig wünschenswert.
- Kontrolle und stetige Verbesserung der Innenraumluft – oder auch die Kennzeichnungspflicht von bedufteten Räumen, dies fordert auch der deutsche Allergiker und Asthmabund – DAAB. Bedenklich ist zudem auch, wenn der Einsatz von Duftstoffgemischen dazu genutzt wird, um mangelhafte Raumluftqualität zu maskieren.
Verträglicher und damit barrierefreier aber vor allem lebensnotwendiger Wohnraum (Siehe Therapieempfehlung Ärzteinfo - Vermeidung der auslösenden Schadstoffe)
Siehe auch:
Barrierefreiheit für "umwelterkrankt" Behinderte – in Sachen Wohngesundheit –Artikel von Herr Josef Spritzendorfer - Baustoffexperte mit Schwerpunkt Wohngesundheit: https://nullbarriere.de/barrierefreiheit-umwelterkrankt-behinderte.htm
- Hilfe beim Umzug in eine verträgliche und damit barrierefreie Wohnung, sowie evt. Übernahme der erforderlichen Kosten oder Kaution der zuständigen Stellen. Der Zustand Betroffener in einer für sie nicht verträglichen Wohnung kann lebensbedrohliche Umstände annehmen und zu großen körperlichen Schmerzen, Bewusstseinsstörungen, heftige Atemproblematik usw. führen…(Als Voraussetzung kann ja die Diagnose so wie ein baubiologisches Gutachten dienen).
- Schaffung von Notwohnungen für den Akutfall. Das Verbleiben in einem nichtverträglichen Wohnraum kann zu lebensbedrohlichen Zuständen führen. Es gibt Betroffene, die schlafen in ihrer Verzweiflung auf Campingplätzen, in Autos oder in der Gartenlaube! (MCS-SOS in der Schweiz ist hier Vorreiter mit Ideen und Projekten).
- Barrierfreies Krankenhaus und Pflegeheim, siehe kleiner Leitfaden von Genuk - (Gemeinnütziges Netzwerk für Umwelt-Erkrankte e.V.)
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Daher wäre eine Zusammenarbeit mit bestehenden regionalen Selbsthilfegruppen und Vereinen, ein wichtiger erster Schritt um die Erkrankung, ihre Konsequenzen und die Lebensumstände der Betroffenen sichtbar und bekannt zu machen.
So dass eine Basis geschaffen werden kann, die Folgen von Multipler-Chemikalien-Sensitivität anzuerkennen und den Menschen einen normalen Zugang zum medizinischen System, zu hilfreichen Behandlungen, zu lebensnotwendigen Wohnraum und Zugang zum öffentlichen Leben zu ermöglichen.
www.youtube.com/MCS-Menschen mit Multipler Chemikaliensensitivität
Mehr Informationen dazu und entwickelt durch: https://mcs-rosenheim.de
Bis jetzt ist es so, dass nicht nur eine komplett veränderte Lebensführung die Menschen belastet, sondern auch ihr ständiger Kampf sich zu erklären oder ihre Existenz zu sichern.
Die Lebensqualität vieler betroffener Menschen und ihrer Familien hängen davon ab, inwieweit ihre Umgebung und die sie umgebenden Menschen für sie verträglich sind! Information und Sensibilisierung können hier viel dazu beitragen, diese Lebensqualität erträglicher zu gestalten und im Umgang miteinander emphatischer und unterstützender zu sein.
Der Gedanke der Barrierefreiheit leitet sich übrigens aus dem Grundgesetz im Sinne der Gleichbehandlung ab. Somit darf niemand wegen einer Behinderung benachteiligt werden.
Das BGG regelt die Gleichstellung behinderter Menschen im öffentlichen Recht. In diesem ist ein allgemeines Benachteiligungsverbot festgeschrieben und auch Regelungen zur Barrierefreiheit werden dort getroffen.
So gibt es den Beirat der Menschen für Behinderungen, seine Aufgaben sind es unter anderem:
- die Anliegen behinderter Menschen zu formulieren und auf deren Umsetzung und Gestaltung hinzuwirken.
- Projekte und Veränderungen zur Verbesserung der Integration behinderter Menschen zu initiieren.
- Die Weitergabe von Informationen an Vereine, Gruppen und einzelne Betroffene und den Dialog mit ihnen zu fördern.
- Die Öffentlichkeit für die Probleme und Belange behinderter Menschen zu sensibilisieren.
Allerdings kennen auch diese Beiräte viel zu wenig bis gar nicht die Problematik von Umwelterkrankten und ihre Einschränkungen.
Auf die Anfragen bei Politikern gibt es oft die Antwort, dass dem Gesundheitsministerium des jeweiligen Landes - kein Bedarf vorliegt (also offizielle Zahlen aus der Statistik...was ja auch nicht geht...da es nicht diagnostiziert wird...) aber auch nicht von Betroffenen selbst.
Im Übrigen sind manche Bundesländer etwas aktiver als andere zu diesem Thema...bleibt wirklich zu hoffen, dass dieser Support von 2020 des Robert Kochs Institutes - hier mehr Bewusstsein schafft!
Anmerkung: Oftmals werden aber leider die Einschränkungen durch MCS nicht in der Behindertengradfeststellung berücksichtigt...aber auch hier kann nur Öffentlichkeitsarbeit und Sensibilisierung für die Folgen der Zunahme der toxischen Stoffe im Alltag helfen. Zudem Berufserkrankungen durch Schadstoffe, übrigens seit den siebziger Jahre zunehmend sind - es muss ja nicht mcs heißen...schadstoffbedingte Erkrankungen haben viele Namen!
baua.de/DE/Angebote/Rechtstexte-und-Technische-Regeln/Berufskrankheiten/Merkblaetter...Aufgelistete Erkrankungen durch chemische Einwirkungen! (Bitte langsam und bis zum Ende lesen und dann noch sicher sein - dass MCS-Betroffene sich das alles einbilden!)
- Und hier habe ich unter "Konkret" versucht Informationen zum Antrag auf Schwerbehindertenausweis, Merkzeichen, Beratungsstellen, Persönliches Budget...und weitere (finanzielle) Entlastungen zusammenzufassen:
Antrag-Merkzeichen und Schwerbehinderung auch bei MCS
Beratungen zu all diesen Themen erhält man bei den EUTB-Beratungsstellen (falls MCS nicht bekannt ist, kann es hilfreich sein Infomaterial mitzunehmen - oder die Beratungsstelle auf die EUTB-Beratungsstelle in Kempten hinzuweisen um die Lebensbedingungen eines MCS-Betroffenen besser zu verstehen und einordnen zu können.)
teilhabeberatung.de/artikel/ergaenzende-unabhaengige-teilhabeberatung-eutb
Quellen und weiteres Informationsmaterial:
-
Die aktuelle Situation von Personen mit umweltassoziierten Erkrankungen Probleme und Lösungsansätze
www.mcs-allgaeu.de/Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Lösungsansätze_Juni_2022.pdf
-
So wurde im Landesaktionsplan für Menschen mit Behinderungen in Schleswig Holstein, der folgende Teil ergänzt: …“ Autismus oder auch um Menschen mit chronischen Krankheiten wie beispielsweise Asthma, Krebs, Multiple Sklerose, Epilepsie oder auch Multiple Chemikaliensensibilität."
Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten
http://www.mcs-cfs-initiative.de/Arzteinfo_MCS.pdf ...ÄRZTEINFORMATION(in Abstimmung mit dem Deutschen Berufsverband der Umweltmediziner)
Grundlegende Informationen zu MCS, nach dem italienischer MCS-Konsens und Leitlinie für Multiple Chemikalien Sensitivität (MCS): Unverbindliche deutsche Übersetzung – nach der Studienlage von 2019 – aus dem Grundverständnis relevanter MCS-Aspekte aus Sicht der Klinischen Umweltmedizin
- Behandlungsrelevante Informationen
- Versorgung von MCS Patienten in Kliniken
www.infoamica.it/wp-content/uploads/2019/07/Italien-MCS-Konsensus-Deutsch_Version-3_2020.pdf
Eine Kurzinformation „MCS-Infoblatt für Ärzte und Therapeuten“
des Dt. Berufsverbandes Klinischer Umweltmediziner e.V.
www.dbu-online.de/fileadmin/user_upload/Flyer/Patinfo/Multiple_Chemikalien_Sensitiitaet_Info1.pdf
Beratung von KLIENTEN MIT UMWELTSENSITIVITÄTEN
Eine Information für Psychotherapeuten und Behandler
Präsentationshilfen zu MCS – jetzt auf Youtube abrufbar.
www.youtube.com=umweltsensibilit%
Titel: "MCS - Menschen mit Multipler Chemikalien Sensitivität"
MCS-Selbsthilfegruppe MCS-Multiple Chemical Sensitivity-Selbsthilfegruppe Allgäu möchte Raum bieten für Erfahrungsaustausch, Informationen, gegenseitige Unterstützung und gemeinsame Aktivitäten. Hier sind auch Kleinanzeigen möglich für Betroffene. (Kontaktmöglichkeiten, Wohnungsgesuche...) Sie verbreiten wichtige neue Informationen und sind aktiv im Kontakt mit regionalen Politikern und stehen im Kontakt auch mit Betroffenen außerhalb von Bayern. Zudem gibt es einen Newsletter mit aktuellen Informationen!
mcs-rosenheim.de/aktuelles ...MCS Selbsthilfegruppe Rosenheim & Umgebung - sie möchten MCS-Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen - auch Elektrosensible sind herzlich willkommen und weitere Co.Erkrankte sehr informative und aktuelle + Hinweise auf gute Erklärvideos zu MCS.
www.csn-deutschland.de/blog ... Rechtliche Anerkennung von Umwelterkrankten
www.eggbi.eu/beratung/mcs-multiple-chemikaliensensitivitaet/...Die Europäische Gesellschaft für gesundes Bauen und Innenraumhygiene (EGGBI) -steht in ständigem Informationsaustausch mit zahlreichen Instituten, Universitäten, Behörden zu Fragen der Wohngesundheit. Umfassende Seite im Zusammenhang mit MCS-Wohngesundheit- rechtliche Anerkennung für alle Akteure (Mieter/Vermieter/Bauherr) - Umwelterkrankte...
lebenszeit-cfs.de/umwelterkrankungen...Schadstofferkrankungen haben viele Namen...
eggbi.eu/fileadmin/EGGBI/PDF/Barrierefreiheit_fuer_Umwelterkrankte.pdf...Barrierefreiheit für
Umwelterkrankte
Normalerweise kommt am Ende eines Artikels ja ein anderes Bild. Der Weg aber und der Besuch einer Arztpraxis für eine umweltmedizinische Untersuchung - kostete seinen Preis! Und ich selber zeige mich ungern so im Netz - aber das Leben - vor Allem der Schwerbetroffenen und derer die keinen verträglichen Wohnraum haben - ist außerhalb der Gesellschaft - sie leiden durch die chemischen Stoffe die uns umgeben - die wir herstellen, die wir konsumieren, die wir in die Erde ablegen und sie der nächsten Generation überlassen...!
Ohne dieses verträgliche Auto könnte ich nicht mehr die Wohnung verlassen, ich habe einen verträglichen Wohnraum - nach dem dritten Umzug!!! Den ich alleine niemals hätte bewältigen können. Aber andere leben nur noch in einem Zimmer ihrer Wohnung, im Campingwagen oder ihre Körper gibt wegen Organversagen, nach einem langen schmerzhaften Weg auf!
Hier Menschen berichten über ihr Leben: lebenszeit-cfs.de/artikel-und-berichte-mcs
Und weitere persönliche Darstellungen: www.shics.de