Behinderung und Teilhabe mit MCS - eine Betrachtung

 

 

Informationen über den Antrag auf (Schwer)Behinderung an sich - findet

man hier unter: lebenszeit-cfs.de/antrag-behinderung

 

 

MCS – Multiple Chemikaliensensitivität – bedeutet, dass die körperliche Abwehr auf Schadstoffe nicht mehr funktioniert und der Organismus ungebremst auf kleinste toxische Stoffe reagiert.

 

 

Dies hat Auswirkungen auf den gesamten Organismus:

 

MCS verändert für die Betroffenen ihr ganzes Leben.

 

Menschen mit Behinderungen haben an sich ein Recht auf:  

 

  • Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Es fehlt an barrierefreien Arbeitsplätzen)
  • Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft sowie
  • Unterhaltssichernde und andere ergänzende Leistungen (Diagnose wird oft als solches nicht ernstgenommen)
  • Leistungen zur medizinischen Rehabilitation (Aber Kliniken sind nicht barrierefrei - Umweltmedizin ist keine Kassenleistung)

 

In der Realität ist der MCS-Betroffene jedoch weit entfernt von Barrierefreiheit - grundlegend ist die Erkrankung noch gar nicht anerkannt - trotz gelisteten Diagnoseschlüßel in der WHO.

Der ICD dient übrigens dazu zu verstehen, was Menschen krank macht und soll dazu führen, Maßnahmen zu finden und zu ergreifen, um Leiden zu verhindern und Leben zu retten.

 

Zitat eines Angehörigen: Zwischenzeitlich habe ich aufgegeben, den Menschen zu erklären, an was meine Frau leidet, weil es zu schwer nachzuvollziehen ist. Man kann es wohl nur richtig verstehen, wenn man selbst davon betroffen ist. Wir mussten bitter erfahren, dass MCS in unserem Umfeld völlig unbekannt ist.
Quelle: http://www.shics.de/mcs-cfs-myra.php   Selbsthilfeinitiative Chemikaliensensitivität Karlsruhe      

Was könnte eine barrierefreie Teilhabe für MCS-Betroffene derzeit überhaupt bedeuten und welche Bereiche benötigen dringend eine Veränderung?!

Als Grundstein für eine barrierefreie Teilhabe (und damit Prävention für uns alle) fehlt es nach wie vor an Wissen und die Akzeptanz der Erkrankung in den Bereichen der Behinderung, Rente, Krankenkasse, andere Behörden, der Öffentlichkeit und großen Teilen des medizinischen Systems.

 

Gibt es hier nun Bewegung? Zumindest gibt es erste Ansätze in Teilen der Politik:

Bei den Bundesgrünen wurde inzwischen eine Sprecherin für Umweltgesundheit eingeführt. Das ist Frau Dr. Hoffmann

In einer Anfrage von mir im Januar 2021 gab sie mir u.a folgende Antworten:

www.abgeordnetenwatch.de/profile/bettina-hoffmann/fragen-antworten

 

  • Die Wechselwirkungen unterschiedlichen Chemikalien im menschlichen Körper sind noch zu wenig erforscht.
  • Verbraucher*innen haben darüber hinaus oft keine Möglichkeit Informationen darüber zu erhalten, welche Chemikalien in welchen Produkten enthalten sind.
  • Nachweislich schädliche Chemikalien bleiben zu lange im Umlauf oder werden durch weniger gut erforschte Chemikalien mit ähnlicher Wirkung ersetzt.
  • MCS und anderen möglichen Umwelterkrankungen fehlt es an wissenschaftlicher und rechtlicher Anerkennung.
  • Sie wollen, dass es für die Betroffenen von Umwelterkrankungen einfacher wird, sowohl eine passgenaue medizinische Betreuung zu erhalten als auch angemessene sozialrechtliche Ansprüche, beispielsweise nach schadstoffarmen Wohnräumen oder Möbelbeihilfen für Neuanschaffungen, geltend machen zu können.
  • Eine Ombudsstelle für Umwelterkrankte soll beim Gesundheitsministerium eingerichtet werden. Sie soll als unparteiische Schiedsperson als direkte Anlaufstelle für Betroffene dienen, die zwischen den Betroffenen und Verursacherinnen und Verursachern oder Behörden vermittelt, mehr Aufmerksamkeit für Umwelterkrankungen schafft sowie Hilfestellung bei der Suche nach umweltmedizinischer Beratung geben
  • Prinzipiell lassen sich chemikalienbedingte Barrieren unter die „umweltbedingten Barrieren" nach § 3 BGG fassen, dementsprechend beinhaltet die gesetzliche Definition für Barrierefreiheit laut §4 BGG auch eine chemikalienbedingte Barrierefreiheit.
  • Sie streben an, dass Umwelterkrankungen wie MCS im Nationalen Aktionsplan der Bundesregierung zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention eine Rolle spielen.
  • Sie fordern die Beschleunigung von Prozessen auf europäischer Ebene, um schädliche Chemikalien vom Markt zu nehmen.

 

Die Erfüllung obiger Punkte, wären mehr als überfällig - vielleicht hilft da auch die Feststellung des RKI in 2020, dass die umweltmedizinische Versorgung in Deutschland nicht ausreichend ist...samt der weiteren dort dargestellten Punkten:

www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/UmweltKommission/Stellungnahmen_Berichte/Downloads/stellungnahme_versorgungssituation.pdf?__blob=publicationFile

 

Für eine verbesserte Lebenssituation und vor allem die Minderung von Leid und Ausgrenzung wären in folgenden Bereichen u.a. Veränderungen notwendig.

 

Adäquate medizinische Versorgung.
  • Aufklärung der Bevölkerung und der Ärzte - bereits hier kann wichtiges Infomaterial an die Betroffenen gegeben werden, je früher eine Schadstoffvermeidung erfolgen kann, um so besser und schneller kann eine Stabilisierung erfolgen - oft vergeht viel zu viel Zeit mit unnötigen Untersuchungen oder psychischen Fehleinschätzungen die das Leben der Betroffenen weiter belastet aber nicht zu einer Gesundung führen kann!
  • Den Dialog mit den Krankenkassen aufnehmen…Öffentlichkeitsarbeit im Zusammenhang mit der Anerkennung der Umweltmedizin und der davon Betroffenen. Kassenzulassung der Umweltmedizin wäre auch ein vermehrter Anreiz für die Ärzte, sich damit zu befassen. Bisher können diese Diagnosen und Therapien nicht abgerechnet werden 
  • Ausweitung der umweltmedizinischen Versorgung generell oder wenigstens die Sensibilisierung von Hausärzten (Anamnesefragebögen im Zusammenhang mit umweltmedizinischen Themen - In Zusammenarbeit mit aktiven Ärzten in der Umweltmedizin oder patientennahe Gruppen für Umwelterkrankte.) Auch Neurologen und Psychologen ist die Erkrankung unbekannt – Somatisierungsstörung/Anpassungsstörung sind hier noch die geringsten Diagnosen die man erhält, selbst wenn man offiziell von einem anderen Arzt mcs diagnostiziert bekommen hat und sich bereits in einer Umweltklinik aufgehalten hat. Sehr diskriminierende Erfahrungen sind hier verbreitet, von den Folgen einer vorschnellen Medikation von Psychopharmaka ganz abgesehen.

  • Auflistung von speziellen Kliniken und Arztpraxen, die ein mcs-Betroffener überhaupt besuchen kann! Bisher gibt es den Austausch der Betroffenen untereinander – oder Vereine wie eggbi, die versuchen die Erfahrungsberichte zu bündeln, aber keine offiziellen Stellen.

  • Bisher ist die umweltmedizinische Versorgung keine Kassenleistung, die Behandlungen wie auch die verordneten Mittel oder Therapieverfahren sind so gut wie immer privat zu bezahlen. Dies ist für viele nicht möglich!

    • Oder zumindest Einzelfallhilfen bei vorliegender Diagnose und spezieller benötigter Therapien wie z.Bsp. Entgiftungen, Blutwäsche, Darmsanierung und anderes.
    • Aufklärung was Medikamentenunverträglichkeiten bedeutet, mögliche Auswirkungen von Anästhesie und Information über deren Wirkmechanismen bei Erkrankten
    • Im Zahnbereich – wer trägt die Kosten verträglicherer Materialien oder die Voruntersuchung eines umweltmedizinischen Zahnarztes, so dass es nicht zu weiteren massiven Verschlechterungen kommt!
    • Anerkennung von Hilfsmitteln – Atemmaske oder verträgliche Handschuhe(Kontaktallergie) oder bei Zusatz und Folgeerkrankungen, Rollstuhl oder Rollator.

 

Sensibilisierung der Öffentlichkeit, Mitarbeitern in Sachen Auswirkungen von Duftstoffen (Duftstoffe sind einzelne Bestandteile komplexer Gemische von Chemikalien, Duftstoffe gehören zu den leicht flüchtigen organischen Verbindungen – einige wenige haben Grenzwerte, die sich aber ja im Alltag oder den Pflegeprodukten summieren oder sie sind noch gar nicht erfasst).

  • Information und Motivation für Mitarbeiter im pflegerischen und medizinischen Bereich. Analog dem Patientenmanagement des Krankenhauses in Hamburg mit den zwei einzigen Zimmern für MCS-betroffene Patienten. So ist es für pflegebedürftige MCS-Betroffene so gut wie gar nicht möglich, entsprechende ambulante Pflege als Hilfe ins Haus zu lassen oder gar in den Schlafraum. Aufenthalte in Arztpraxen oder im Krankenhaus können zu einer massiven Verschlechterung führen, falls sie denn überhaupt noch aufgesucht werden können.

  • Die Sensibilisierung über die Auswirkungen von Duftstoffen von Mitarbeitern im öffentlichen Raum und Kliniken, sowie Arztpraxen für die Duftstoffproblematik von Betroffenen (In den USA/Kanada gibt es zum Teil Duftstoff- und Parfümverbot für Mitarbeiter).

 

Barrierefreier öffentlicher Raum

  • Keine zusätzlichen Innenraumbeduftungen, Baustoffe / Möbel sind schon Belastung genug. Emissionsärmere Produkte wären natürlich nachhaltig wünschenswert.

  • Kontrolle und stetige Verbesserung der Innenraumluft – oder auch die Kennzeichnungspflicht von bedufteten Räumen, dies fordert auch der deutsche Allergiker und Asthmabund – DAAB. Bedenklich ist zudem auch, wenn der Einsatz von Duftstoffgemischen dazu genutzt wird, um mangelhafte Raumluftqualität zu maskieren.


Verträglicher und damit barrierefreier aber vor allem lebensnotwendiger Wohnraum (Siehe Therapieempfehlung Ärzteinfo - Vermeidung der auslösenden Schadstoffe)

 

  • Hilfe beim Umzug in eine verträgliche und damit barrierefreie Wohnung, sowie evt. Übernahme der erforderlichen Kosten oder Kaution der zuständigen Stellen. Der Zustand Betroffener in einer für sie nicht verträglichen Wohnung kann lebensbedrohliche Umstände annehmen und zu großen körperlichen Schmerzen, Bewusstseinsstörungen, heftige Atemproblematik usw. führen…(Als Voraussetzung kann ja die Diagnose so wie ein baubiologisches Gutachten dienen).
  • Schaffung von Notwohnungen für den Akutfall. Das Verbleiben in einem nichtverträglichen Wohnraum kann zu lebensbedrohlichen Zuständen führen. Es gibt Betroffene, die schlafen in ihrer Verzweiflung auf Campingplätzen, in Autos oder in der Gartenlaube! (MCS-SOS in der Schweiz ist hier Vorreiter mit Ideen und Projekten).

  • Barrierfreies Krankenhaus und Pflegeheim, siehe kleiner Leitfaden von Genuk - (Gemeinnütziges Netzwerk für Umwelt-Erkrankte e.V.)

 

Daher wäre eine Zusammenarbeit mit bestehenden regionalen Selbsthilfegruppen und Vereinen, ein wichtiger erster Schritt um die Erkrankung, ihre Konsequenzen und die Lebensumstände der Betroffenen sichtbar und bekannt zu machen.

So dass eine Basis geschaffen werden kann, die Folgen von Multipler-Chemikalien-Sensitivität anzuerkennen und den Menschen einen normalen Zugang zum medizinischen System, zu hilfreichen Behandlungen, zu lebensnotwendigen Wohnraum und Zugang zum öffentlichen Leben zu ermöglichen. 

 

Bis jetzt ist es so, dass nicht nur eine komplett veränderte Lebensführung die Menschen belastet, sondern auch ihr ständiger Kampf sich zu erklären oder ihre Existenz zu sichern. 

 

Die Lebensqualität vieler betroffener Menschen und ihrer Familien hängen davon ab, inwieweit ihre Umgebung und die sie umgebenden Menschen für sie verträglich sind! Information und Sensibilisierung können hier viel dazu beitragen, diese Lebensqualität erträglicher zu gestalten und im Umgang miteinander emphatischer und unterstützender zu sein.

 

Der Gedanke der Barrierefreiheit leitet sich übrigens aus dem Grundgesetz im Sinne der Gleichbehandlung ab. Somit darf niemand wegen einer Behinderung benachteiligt werden. 

Das BGG regelt die Gleichstellung behinderter Menschen im öffentlichen Recht. In diesem ist ein allgemeines Benachteiligungsverbot festgeschrieben und auch Regelungen zur Barrierefreiheit werden dort getroffen.

 

So gibt es den Beirat der Menschen für Behinderungen, seine Aufgaben sind es unter anderem:

 

  • die Anliegen behinderter Menschen zu formulieren und auf deren Umsetzung und Gestaltung hinzuwirken.
  • Projekte und Veränderungen zur Verbesserung der Integration behinderter Menschen zu initiieren.
  • Die Weitergabe von Informationen an Vereine, Gruppen und einzelne Betroffene und den Dialog mit ihnen zu fördern.
  • Die Öffentlichkeit für die Probleme und Belange behinderter Menschen zu sensibilisieren.
Allerdings kennen auch diese Beiräte viel zu wenig bis gar nicht die Problematik von Umwelterkrankten und ihre Einschränkungen.

Auf die Anfragen bei Politikern gibt es oft die Antwort, dass dem Gesundheitsministerium des jeweiligen Landes - kein Bedarf vorliegt (also offizielle Zahlen aus der Statistik...was  ja auch nicht geht...da es nicht diagnostiziert wird...) aber auch nicht von Betroffenen selbst.

Im Übrigen sind manche Bundesländer etwas aktiver als andere zu diesem Thema...bleibt wirklich zu hoffen, dass dieser Support von 2020 des Robert Kochs Institutes - hier mehr Bewusstsein schafft!

 

Anmerkung: Oftmals werden aber leider die Einschränkungen durch MCS nicht in der Behindertengradfeststellung berücksichtigt...aber auch hier kann nur Öffentlichkeitsarbeit und Sensibilisierung für die Folgen der Zunahme der toxischen Stoffe im Alltag helfen. Zudem Berufserkrankungen durch Schadstoffe, übrigens seit den siebziger Jahre zunehmend sind - es muss ja nicht mcs heißen...schadstoffbedingte Erkrankungen haben viele Namen!

 

baua.de/DE/Angebote/Rechtstexte-und-Technische-Regeln/Berufskrankheiten/Merkblaetter...Aufgelistete Erkrankungen durch chemische Einwirkungen! (Bitte langsam und bis zum Ende lesen und dann noch sicher sein - dass MCS-Betroffene sich das alles einbilden!)

 

Wichtige Stichpunkte im Zusammenhang mit Behinderung und Lebenssicherung:

 

 

  • Und hier habe ich unter "Konkret" versucht Informationen zum Antrag auf Schwerbehindertenausweis, Merkzeichen, Beratungsstellen, Persönliches Budget...und weitere (finanzielle) Entlastungen zusammenzufassen: Antrag-Behinderung

 

Beratungen zu all diesen Themen erhält man bei den EUTB-Beratungsstellen (falls MCS nicht bekannt ist, kann es hilfreich sein Infomaterial mitzunehmen - oder die Beratungsstelle auf die EUTB-Beratungsstelle in Kempten hinzuweisen um die Lebensbedingngen eines MCS-Betroffenen besser zu verstehen und einordnen zu könnnen.)

teilhabeberatung.de/artikel/ergaenzende-unabhaengige-teilhabeberatung-eutb

 

 

 

 

 

Quellen und weiteres Informationsmaterial:

 

 

 

Normalerweise kommt am Ende eines Artikels ja ein anderes Bild. Der Weg aber und der Besuch einer Arztpraxis für eine umweltmedizinische Untersuchung - kostete seinen Preis!  Und ich selber zeige mich ungern so im Netz - aber das Leben - vor Allem der Schwerbetroffenen und derer die keinen verträglichen Wohnraum haben - ist außerhalb der Gesellschaft - sie leiden durch die chemischen Stoffe die uns umgeben - die wir herstellen, die wir konsumieren, die wir in die Erde ablegen und sie der nächsten Generation überlassen...!

Ohne dieses verträgliche Auto könnte ich nicht mehr die Wohnung verlassen, ich habe einen verträglichen Wohnraum - nach dem dritten Umzug!!! Den ich alleine niemals hätte bewältigen können. Aber andere leben nur noch in einem Zimmer ihrer Wohnung, im Campingwagen oder ihre Körper gibt wegen Organversagen, nach einem langen schmerzhaften Weg auf!

Hier Menschen berichten über ihr Leben: lebenszeit-cfs.de/artikel-und-berichte-mcs

Und weitere persönliche Darstellungen: www.shics.de

 

...aber auch Hoffnung -

https://fridaysforfuture.de

 

Während sich die Politik noch überlegte, wie sie mit der Versäumnis der Schulpflicht umgehen soll in Zeiten einer jungen Schülern wie Greta Thunberg - hat ein Virus dann das alles auf den Kopf gestellt!

 

In welche Richtung werden die Menschen und die Politik gehen...in der Zeitrechnung "nach Corona"...? Sind MCS/CFS Patienten "Risikopatienten" (obwohl sie zuvor gar keine anerkannte Erkrankung hatten?)...wir wirkt sich das bei der Entscheidung zur "Behandlung bei eventuell fehlenden Ressourcen aus?)...Fragen die auch Raul Krauthausen:  raul.de/leben-mit-behinderung/schoenen-gruss-von-der-risikogruppe...umtreiben: abilitywatch.de/2020/03/30/fachgesellschaften-veroeffentlichen-ethisch-und-verfassungsrechtlich-fragwuerdige-covid19-empfehlungen

 

Soweit kann ich nicht "denken"...bei mir stellt sich schon die Frage...mit ME/CFS...bei Bedarf in ein Krankenhaus?! Mit MCS...und Desinfektionsmittel?! Und alles andere dort?

 

Oder ist mein Immunsystem so hochgepuscht durch die doch gelebten Jahre mit den beiden Erkrankungen?! Ich wünsche uns und allen, wenn dann einen milden Verlauf und eine Politik und eine Gesellschaft die durch diese Zeit der Epidemie gelernt haben wird...menschenfürsorglichere Entscheidungen zu treffen!