So war das aber nicht gedacht..."Ausgelagert"...2025

Auf ein Neues! Auf ein neues weiteres Jahr – auf dass es ein Gutes wird…mit weniger Kampf – weniger Anstrengung, weniger Dramatischem…so der Plan, die Hoffnung, der Wunsch…

 

…so meine letzten Worte im Jahre 2024 und „zaghaften Gedanken“ an das Jahr 2025.

 

„Zaghaft denken“ darf man ja…immerhin im Januar 2025 noch das ein oder andere schöne Plänchen gemacht…

Aber es sollte anders kommen.

 

Zunächst begann es mit einer Zahngeschichte…nicht unüblich bei mir…nicht einfach…nicht schön…aber „ja nicht das erste Mal“.

Was das für einen ME-Patienten bedeutet…wissen andere Erkrankte nur zu genau.

 

Dass aber „massive“ Zahnschmerzen, körperlicher Abbau, keine Möglichkeit mehr den Alltag irgendwie zu bewältigen + Einspannung des Partners zur Versorgung, Schmerzen bei Unverträglichkeiten von Schmerzmitteln bedeuten…

Irgendwie kam ich mir vor wie im „Mittelalter“.

Wenn jetzt auch noch Zahnschmerzen „rein psychisch sind“ und das Entfernen eines (Weisheits!) Zahnes verweigert wird, vom langjährigen Kieferchirurgen…mit dem Hinweis…dass der Zahn doch gefüllt und geschliffen sei (was mit einer stetigen Zustandsverschlechterung und noch mehr Folgeschmerzen einherging…), - und ich kaum mehr transportfähig war und körperlich täglich/stündlich abbaute...

 

• Mental kam übrigens erst später…erstmal gings ums „überleben“…und das Adrenalin musste über Wochen auf irgendwelche Lösungen hinarbeiten und (unnötige) Schmerzen verarbeiten + der massiv erlebten „Hilflosigkeit“ und „Abhängigkeit“ solch fragwürdiger „Deutungshoheiten“.

Was für eine Odyssee…und ich neige ja eher selten zu „Übertreibungen“.

 

Da ich nicht mehr sprechen konnte (reichte die Kraft und das Hirn…so 1-2 mal am Tag zu einer schriftlichen Anfrage und Schilderung meiner Situation)…bevor ich zum Hörer griff…auf der Suche nach (möglicher) Hilfe.

Denn die Transport und Zeitmöglichkeiten – waren begrenzt.

Wir (mein Partner und ich) wissen bis heute nicht…was die wahren Ursachen dieses für uns völlig unverständlichen Verhaltens war! Dazu noch von einer langjährigen und ansonsten eigentlich wirklich professionellen Praxis!

Im Nachgang gab es dann mehrere „Zufälligkeiten“ bis der Zahn von einem sehr eigenen aber resoluten Zahnarzt extrahiert wurde…was für eine Erlösung!

 

Im Gesamten kann man rückblickend sagen…

 

Januar 2025 – noch Pläne und ein Kräftelevel für 1 Termin außer Haus und 1 x Indoor (Besuch oder Osteobehandlung usw.) pro Woche

Februar-März 2025 – Geblockt durch die Zahnodyssee und gesundheitlicher Abbau

April 2025 – der Versuch mich davon zu reseten…bzw. Konzentration auf Wundheilung und Gewichtszunahme…das war ja in den Wochen davor auch weniger geworden

Eigentlich auch gedacht „mein Pensum für dieses Jahr erledigt zu haben“….

Mai 2025 – es kam die Information, dass der Wohnraum – Innen wie Außen saniert wird (und das bei ME und MCS)

Angedachte Zeit: 1 Monat (!)

Wow…

Nachdem ich bisher ja maximal 2-3 Tage woanders sein konnte.

 

• Aber es war klar…“ich muss ausgelagert werden“.

 

Die Aufgabe: ME(cfs), EHS und MCS tauglicher Wohnraum!

 

Was folgte…war davor zum Glück nicht vorhersehbar…

Aber erstmal gab es einen guten Start…in einer wunderbaren Wohnung für einen Monat zur Zwischenmiete

Das Vermieterpärchen ging mit ihrem Bus auf Italienreise…und ich kam mir vor…“wie auch im Urlaub“…mit Terrasse und wildem Wein, EHS tauglich (Router wurde ausgeschaltet – Lan nutzbar) – MCS –tauglich…minimalistische, geschmackvolle, retro Wohneinrichtung – sogar ein Festnetztelefon bekam ich.

Allein das Gefühl…es gibt Orte an denen ich sein kann…mit ME-CFS aber nicht noch zusätzliche Einschränkungen durch EHS und MCS…und

Ja – ich stürzte dort auch…ja ich war auch verwirrt…ja ich konnte kaum begreifen…wohin das alles führen sollte…aber es war schön.

Und für die Rückkehr in die eigenen Wohnstatt waren wir gerüstet…Filter für fast jedes Zimmer mit hochleistungsfähiger Aktivkohle!

 

Aber dann…

 

Dann endete die Baustelle nicht! Es kam zu Baumängeln bis hin zu Wasserschäden, zu Verzögerungen, zu für mich Unverträglichem im und am Haus und zu vielem mehr…mein Partner entwickelte in der Zeit Asthma…Baudreck, Baulärm,…das ganze Haus eingerüstet (teilweise sogar die Fenster) über Monate…Baustäube in und am Haus (Gerüst), abgedeckte Möbel über Monate – Handwerker die am oder im Haus waren…es wurden….5 Monate!

Meine Auslagerungshistorie….brachte mich in unterschiedliche Unterkünfte - zu dem Zeitpunkt noch möglich, da liegendfahren in einem Fahrzeug noch ging…aber auch diese Fahrzeug ist inzwischen leider Geschichte.

Insoweit habe ich direkt „Viel erlebt“…wie mir ein bekannter auch Erkrankter attestierte…er „beneide mich zwar nicht“…aber „ich wär doch schon ziemlich rumgekommen“.

 

Ja…für eine Hausgebundene schon eine Erfahrung

 

Und von verträglich bis kaum/wenig oder gar nicht verträglich war da alles mit dabei.

Sogar im Schwarzwald bin ich zeitweise gelandet!

Der Wald dort war auch sehr schön…die baubiologische Wohnung im Prinzip auch…nur leider neu saniert…und Terpeneausgasungen (und andere?) über Tage…haben mich ziemlich sediert…da ich dort ja hätte selber kochen müssen…zog mein Partner die Reißleine…als meine Gespräche am Telefon kürzer und mein Mittagstisch nur noch aus Kartoffeln vom Vortrag ohne Beilage bestanden.

(Manchmal konnte ich mit dem Rollator mich hier an die Straße stellen also setzen (ca 50 Meter vor dem Haus) und Wald atmen für ein paar Minuten - unglaublich...ich mitten im Schwarzwald...(bin im Nordschwarzwald aufgewachsen und gehöre noch einer Generation an, die im Wald gespielt hat)...mentale Kräfte und Sauerstoff tanken - dann zurück...bevor die Kraft ausging - zumindest für die Ernährung sollte noch was übrig bleiben = Real Live mit ME.)

Was mir in Erinnerung geblieben ist…da ich bis dato mich nicht mehr sooo aktiv mit MCS und EHS beschäftigt hatte…da wir ja in unserer (damaligen)Wohnstatt…aber ich greife voraus…gut „eingestellt“ waren..wie relevant das Thema für mich (und jetzt frage ich mich…auch für andere Erkrankte…wenn auch unbewusst…) eine Rolle spielt!

 

Ich konnte mit der Zeit recht gut unterscheiden zwischen:

 

• Symptomen des ME`s durch die Anstrengung der Ortswechsels, der neuen Sinneseindrücke, andere Umgebungsreize also "Durchbrüten" von PEM usw.
• Symptome durch Router…durch Wlan…
• Symptome in Sachen Innenraumschadluft oder gar Beduftungen usw.

 

Und so stand natürlich die Frage: "Wann kann ich wieder nach Hause?!" permanent im Raum.

Doch bei jedem Versuch in unseren Wohnraum zurückzukehren, ging es mir massiv sehr schnell schlechter.

 

Mein bisheriger „Safe Space“ ging mir verloren und würde vielleicht auch nicht wieder kommen!

 

Es gab in dieser Zeit kaum etwas anderes als…Alltagsbewältigung, Symptombewältigung, Sortierung meiner 5 Taschen (zwei mit Kleidern, eine mit Beschäftigung, eine mit Essen und eine mit Nems und Hausapotheke) zusätzlich der PC, der eigenen TV (mein Gehirn kann nicht umschalten auf andere Bildschirmgrößen und Lichtoptionen), eigene Bettwäsche usw.

Mein Partner musste das alles organisieren…neben seiner Arbeit…mir Essen bringen, teils Vorkochen…Wäsche mitnehmen und waschen (wg. Nichtnutzbarer Waschmaschinen falls vorhanden mit Weichspüler behaftet)

Wir hatten natürlich auch eine finanzielle Doppelbelastung – meine Ersparnisse schwanden dahin (aber was…wer keine hat?) und eine nervliche Doppelbelastung sowieso.

 

Im Übrigen…in der ganzen Zeit…keine Zahnbeschwerden mehr! (Sorry musste sein,…soviel zur „Bepsychiatrisierung“ eines kaputten Weisheitszahnes.)

 

Was mir geholfen hat:

 

Mein Tagesablauf…bleibt einigermaßen gleich durch die abwechselnde Struktur von:

Kognitivem - Ruhen - Körperlichen (Haushalt oder Kochen oder wenigstens ins Bad gehen) - Ruhen - Nettem - Ruhen- Mentalem usw.

Nur die Zeitspanne ist unterschiedlich – je nach Möglichkeiten.

Und Berücksichtigung von MCS und EHS natürlich - Umgebungsreize minimieren...Schlaf optimieren (Matratze, Bettwäsche, Kissen, Raum, Umgebungsreize, Luft...), Tagesablauf optimieren usw.

Und..."nur soviel"...immer wenn meine Zeitspanne über die ich "denken darf" kleiner wird...spiegelt sich darin mein Gesundheitszustand wieder...ansonsten könnte ich über die nächste Stunde nachdenken, was ich "am Abend" mache...was ich "nächsten Tag" vorhaben könnte - so denn "alles nach Plan" verliefe...dass heißt die Abschätzung der "innerlichen Auswertung meiner Lebend-Parameter" - als Elektrosensible nutze ich keine App - zeigt mir mein "Energielevel" an (und damit meine Wahrscheinlichkeiten).

 

Dann kam bereits der Herbst des Jahres 2025

 

…und kein Land in Sicht….…keine neue verträgliche Zwischen-Wohnung in Sicht…+ Gesundheitsverschlechterung meines Partners auch durch die Baustäube, die Lärmbelastung und zusätzlichen Belastungen mit mir und mit dem noch immer nicht gut nutzbaren Wohnraums – durch permanente Handwerkerarbeiten + finanzielle Doppelbelastung…

• Und keine Kraft mehr…seit 5 Monaten „immer woanders“.

Es fiel die Entscheidung…die vorab schon in mir gewachsen war und der sich der Rest der Familie dann anschloss.

 

Wir ziehen aus…bzw. um!

 

Wieder ein Kraftakt…aber mit Aussicht und Hoffnung auf Perspektive.

Aber auch…vielen ungewissen Gedanken…denn abgesehen von den Kräften und Umstellungen, die es für alle bedeutet (und wir werden auch nicht jünger)…was …wenn die falsche Entscheidung getroffen wird?

• Wie findet man (zügig) einen Wohnraum…der für unsere Bedürfnisse (und in dem Fall nicht nur für meine) passt?!
• Wie kommt man an einen Besichtigungstermin bei dem heutigen Wohnungsmarkt
• Wie bewerkstellige ich eine Besichtigung (so wenig wie möglich aber so effektiv wie nötig)
• Wie organsiert sich mein Partner neben der Arbeit und inzwischen zusammengebrochenen Fuhrparks?

Jeden Tag scannte ich sämtliche mögliche online Angebote auf CFS-EHS-MCS tauglichen Wohnraum +die Parameter für meiner Familie.

Ich hatte ja früher schon „Fehler“ gemacht…unwissentlich

In der Nähe einer Fabrik, in der Nähe von Umgebungslärm, neu renoviert….in der Nähe von Hochspannungsleitungen und auch im Schwarzwald …waren Windräder Thema…wo kann ich mich sehen…auch wenn ich hausgebunden lebe (wie ist die Aussicht aus dem Fenster?!)

Die Kräfte aller ließen nach…und dann...

fiel die Entscheidung…für uns alle dann doch selbst überraschend…zügig.

 

• Damit einhergehend wieder Zeiten zwischen „Aufschwung und Mut“ und „Bangen“ zwischen "Realitäten und (Un)Möglichkeiten"

 

Sagen wir so…“es war nicht einfach“…aber wir haben es geschafft.

Auch die letzten Tage…in denen ich in dem noch leeren und noch zu renovierendem Haus untergebracht wurde…weil eine andere Unterbringung nicht mehr möglich war.

Hier „kollabierte“ zunächst mein System…wieder die Sorge…vielleicht ein doch nicht verträglicher Wohnraum/Wohnumgebung?

• Aber im Nachgang…die ganze Renovierungen mit Sumpfkalkfarben usw. und verträglicheren Materialien waren einfacher zu ertragen als die Materialien, die in der bisherigen Wohnung genutzt wurden.
• Auch so anstrengend es für meinen Partner war...er konnte wieder selbst entscheiden - das war im letzten Wohnraum nicht möglich...und auch seine Atmung und Schlaf wurden besser.

 

Hatte ich eigentlich einmal erwähnt, dass ausgerechnet ich mit MCS seit den Covidinfektionen (zwei an der Zahl)…kaum mehr etwas riechen oder schmecken kann?!

 

Damit kann ich mich jedoch nicht mehr so schnell regulieren und muss mich auf mein Wissen, meine Augen, meine Körperreaktionen verlassen. Teilweise agiert auch mein Gedächtnis...wenn ich "urplötzlich" an Schwimmbäder denke...kanns am Chlor od. andere Putzmittel liegen usw., meine Herzreaktionen, Atmung, Schlaf, ungewöhnliche Kopfschmerzen, Brainfog, Unruhe uvm. lassen mich aufhorchen,...dann gehts an den Realitäts-Check.

Beispielsweise...ich gehe von einer bedufteten Wohnung aus (die Dinger die sogar an der Steckdose hängen)...so geschehen auf meiner "Wanderschaft...oder besser Liegendschaft"...gefühlt spüre ich eigentlich direkt Fluchtgedanken bzw. Unruhe in der Wohnung...will meine Taschen gar nicht auspacken...lege mich angezogen mit Jacke aufs Bett und weiß "gar net mehr weiter".

Wir fragen nach...die Antwort lautet...nein hier ist nix. O.k....wir sehen auch nichts...weiterhin "will ich mein Lebensmittel nicht im Kühlschrank haben".

Gehe ins Bad (offener Wohnraum zum Schlafraum)...dort "die volle Ladung"...das hat die ganze Wohnung besprüht und das geht durch Lüften eben auch nicht weg, weil sich die toxischen chemischen Substanzen darin auf die Textilien + in die Wände und überall festsetzen.

Wo es nicht so deutlich ist...geht vielleicht lüften, Dinge aus dem Schlafraum entfernen usw.

Manche Reaktionen kommen sofort..manche zeitverzögert...Anschwellungen der Lymphe "Halsweh"...in unserer "sanierten" Wohnung jedoch innerhalb weniger Stunden...

 

Wichtig ist immer:

• Was ist neu in meiner Umgebung (bei neuen Symptomen)
• Wird es besser wenn das (oder die Person) dort nicht mehr ist
• Fühlt sich der Körper "sicher"...fühlt man sich ganz anders "wie sonst"!
• Aus meiner Sicht kann auch ein mögliches PEM sich so verschlechtern bzw. verlängern...der Körper muss ja noch mehr leisten (entgiften)

Aber meine Lymphreaktionen fallen wirklich unterschiedlich aus…+ die kann ich mir schlecht einbilden…

Im Schlafraum eines Chronischkranken...würde ich (aus meiner Sicht) keine herkömmlichen Farben verwenden, neue Möbel könnten Formaldehyd ausdünsten (auch schon erlebt), elektronische Geräte und Kabel dünsten Flammschutzmittel aus (nicht riechbar), Wlan oder Router in der Nähe können zu Schmerzreaktionen und Brainfog führen (auch selbst erlebt)

Zumindest für die Schlafzeiten sollte der Raum so wenig wie möglich Innenraumschadstoffe usw. enthalten...sonst ist die Leber, die auch schon geschwächt ist und wenig entgiften kann noch überlasteter, außerdem fehlt die Bewegung zum Abtransport der Gifte - so lagert sich auch viel im Körper ein, in den Nerven und im Gehirn mit entsprechenden Folgen.

 

Zurück zu unserer neuen Heimstatt

 

Das neue (ältere) Haus…hat Eigenheiten …ist anders als vorher…aber es hat auch Potential…das ich gerne im Rahmen meiner Möglichkeiten nutzen würde…aber noch nicht kann (dazu im nächsten Jahr)

Und wir befinden uns jetzt tatsächlich auch in einem anderen Bundesland – dabei gings nur „über den Rhein rüber“.

• Das Jahr hat natürlich was mit mir gemacht.

 

Ich kann nur Dankbarsein, dass wir es irgendwie so hinbekommen haben -auch wenn wir "Federn" gelassen haben. Ich merke jedoch..."das Wiederkehren" solcher Herausforderungen...macht mich nicht stabiler...es macht auch mürber...auch wenn der Erfahrungsschatz "im Umgang" natürlich "stetig wächst".

Dass ich das Gefühl habe, hier leben und sein zu können und es ist ein unglaubliches Gefühl – nicht mehr aus Taschen leben zu müssen und vor Allem nicht zu wissen wo man in ein oder zwei Wochen sein wird (kann).

Körperlich hat sich dieses Gefühl…kein Zuhause mehr zu haben, keinen sicheren Ort mehr zu haben und die Ungewissheit stark und einschränkend auf meine Blase ausgewirkt, auf meine Atmung (also paar zusätzliche Sachen eben)

Aufs Jahr gesehen; vieles was sonst hätte erlebt werden können, begegnet werden können, gefühlt, vielleicht auch verbessert werden können (dadurch fielen alle Osteobehandlungen weg z.Bsp.), wie auch die Besuche von nahen Angehörigen, bei meinem Partner kamen zusätzliche gesundheitliche Beschwerden um nur einiges zu nennen.

Psychisch gesehen, hat es mich innerlich weiter isoliert…denn wie will man das jemand Außenstehenden erklären… und die Frage "wird es immer einen Ort geben, an dem ich leben kann" hat natürlich stark an Bedeutung dazugewonnen.

• Was wenn das MCS und das EHS wieder zunimmt? Bzw. keinen Wohnort habe wo ich davor geschützt leben kann?!
  
  
• Vieles ist für mich jetzt schon nicht mehr machbar...für einen Elektrosensiblen ist die Welt voller Barrieren dazu noch in eine QR-Code regierten Welt
  
  
• Was wenn ich mal in ein Krankenhaus müsste?! (Ein Ort den ich mir überhaupt nicht vorstellen kann und auch das ist kaum kommunizierbar)

Meine medizinischen Traumatisierung hat zugenommen…das spüre ich vor Allem…vor neuen Arztterminen…auch wenn ich das nur auf das Nötigste (Zahnarzt) beschränke.

Aber inzwischen gibt es auch eine Zyste und Knoten in meinem Hals…

 

Ich hab auch keine Geduld mehr mit den Ärzten…und ich will mich auch nicht mehr erklären.

 

Ob die neue Pflegestation was mit ME anfangen kann? Im Sinne meiner 1/2 jährlichen Pflegeberatung zum Erhalt meiner bisherigen Pflegestufe...ich kann noch immer zu ME schreiben...aber für mich selbst, das mündlich zu erklären, mich zu erklären...das wird immer schwieriger...

Und mir ist auch wieder bewusst geworden, wie wenig Einflüsse auch durch Schadstoffe und Toxine (bei geschwächten Entgiftungsorganen) und verschiedenen Strahlungsarten (vielleicht auch für geschwächte Körper) thematisiert wird.

• In der Öffentlichkeit nicht (das war vor der Pandemie noch etwas mehr und es gab auch mehr Vereine dazu, selbst das RKI hatte sich ja damals dazu geäußert) – und auch im öffentlichen Bewusstsein durch die Fridays for Future Bewegung war die Thematik Mensch und Umwelt mehr im Fokus.
• Auch unter den ME-CFS erkrankten bzw. ihrer Vereine ist das nicht mehr so Thema.
• In Sachen Handwerker…konnte ich das letzte Jahr aber auch sehen…wie wenig Bewusstheit es zu verschiedenen Baustoffen oder deren Verarbeitung es gibt.

 

Mein „Feldversuch“ mit mir in verschiedenen Wohnungen – hat mir die Thematik aber wieder vor Augen geführt

 

Wenn ich auf das Jahr (2025) schaue...so ist es mir immerhin "geglückt" irgendwie meinen Körper über die Zeit „retten“…mit all der Erfahrung die man als jetzt schon 15 jährige Erkrankte so hat.

Das ging; weil ich Unterstützung hatte, dass ich Erspartes hatte, dass ich inzwischen doch einiges Wissen habe im Umgang mit ME(cfs) - EHS - MCS und auch in manchem radikalen Mentalem, dieses Wissen über mich und meinen Körper hat mich mit und trotz dieser multisystemischen Erkrankung weiter leben lassen.

Der Satz von meinem Partner den er 2013-2015 öfters hatte aussprechen müssen: "Bitte gib nicht auf"...war wieder da.

Aber der seidene Faden…ist „immer da“… die innere Disziplin des Überlebens, des permanent im Auge habens der verschiedenen „körperlichen und psychischen Parameter“ und des Austarierens wenn möglich….das Wissen oder Hoffen, den möglichen „Kräftekredit“ gut berechnet zu haben.

 

Und ich meine damit wirklich beide Parameter:

 

Den Körper wie die Psyche...auch hier regulieren sich die ME-Erkrankten seit Jahrzehnten selbst...Therapeut*innen könnten viel von ME-Erkrankten lernen!

• Leben in Isolation
• Leben mit Verlusten
• Leben mit Trauer
• Aushalten von Einschränkungen, Schmerzen, Abhängigkeiten, Ungerechtigkeiten
• Ausschluss von Teilhabe
• Gefährdung der finanziellen Existenz
• Medical Gaslighting
• Kompensierung von krankheitsbegleitender Traumatisierung durch Unter/Nicht/Fehlversorgung, Abwertung und Nichtanerkennung von ME durch die wiederkehrende erlebte Hilflosigkeit, Abhängigkeit, Vorenthaltung von Hilfe und Unterstützung und sogar schädigender  Behandlungen usw.

Wo ist hier der Beitrag der sozialen und medizinischen Sicherungssysteme? Gesprächstherapie oder gar Psychopharmaka wird bezahlt aber die Anerkennung vom GdB, Pflege, Rente usw. nicht?! Lernt man dann in der Therapie zu "verarbeiten" - dass man sich eine Erkrankung "einbildet" die isoliert und medizinisch wie sozial unterversorgt und negiert wird?!

Aber ich schweife ab...

Jetzt geht es erst einmal in das neue Jahr…an einen neuen Ort…den ich irgendwie mag…das neue Haus…mag ich auch irgendwie…es ist eigen – aber es gibt mir und meiner Familie jetzt neue Heimat.

Von der Umgebung weiß ich jetzt noch nicht so viel…und wie ich hier mit und mit dem ME(cfs) überhaupt sichtbar werden kann, weiß ich auch noch nicht.

Aber ich muss nicht mehr weiterziehn…ich kann meine Taschen auspacken…ich kann es hier nach und nach schön machen. Es fühlt sich ein wenig bunt an…so pastellig bunt.

Vor dem Schlafzimmerfenster ist eine Art verwachsenes japanisches Gärtchen…ich nenns meinen „Zaubergarten“.

 

Und wenn ich das mit der Quantenphysik im Ansatz richtig verstanden habe…dann gibt es Wahrscheinlichkeiten – und wohin mich meine Reise im nächsten Jahr „wahrscheinlich“ bringt…ich weiß es nicht…nicht ganz so heftig wie das Jahr 2025…wäre schonmal gut.